Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
avatar
Mamamusikanta

Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН) - Страница 2 Empty Re: Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН)

в 27.11.19 22:18
Пока собиралась и Галя заглянула. А я хотела спросить где Вы схему такую раздобыли: магний, кислота с едой и ощелачивание между??? И если Вы предполагаете рефлюкс, куда ж Вы орегано шпарите? А с аммонием тут Галиных советов послушать хочется и мне, тоже постоянно борюсь!
kilkagal
kilkagal

Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН) - Страница 2 Empty Re: Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН)

в 27.11.19 23:19
вот тут https://autism.forum2x2.ru/t1642-topic
А чего не так?

Охохохо, чувствую подвох Twisted Evil ) сейчас насоветую)) для начала прочитать спойлер в теме ttp://autism.forum2x2.ru/t5786-topic
Спойлер:
Аммоний в мозгу обезвреживается путем соединения с глютаматом с образованием глютамина. Эта реакция обслуживается ферментом глютамин синтетаза, зависимым от марганца:
Glutamate + ATP + NH3(ammonia) → Glutamine + ADP + phosphate.
В условиях гипераммонемии глютамат быстро используется и его уровень восстанавливается за счет образования из альфакетоглютарата (АКА). Но образованный из АКА глютамат также быстро превращается в глютамин. Это приводит к истощению запасов АКА и повышению уровня глютамина в мозге. Далее следуют два события:
- Цикл Кребса (Krebs cycle, citric acid cycle, Tricarboxylic acid cycle) это основной путь производства энергии в мозгу. Т.к. АКА это часть цикла Кребса, истощение ее запасов приводит к нарушению работы цикла Кребса, что приводит к дефициту энергии для клеток мозга.
- Глютамин обладает осмотическими свойствами. При повышении глютамина в мозге вода перемещается в клетки в результате осмоса. Результат – отек мозга.
Кроме того, аммоний включает стимуляцию NMDA рецепторов, чем повышает продукцию свободных радикалов, ведущих к повреждению астроцитов мозга. И, поскольку GABA в мозгу производится из глютамата, истощение глютамата приводит еще и к недостаточности GABA
 
https://autism.forum2x2.ru/t3587p100-topic#206660
Спойлер:
4. Следить за кальцием. Медики сравнивают высокий уровень глутамата с пистолетом, а кальций – с пулей. Наличие высокого кальция при высоком глутамате буквально «сжигает» нервные клетки, резко повышает уровень воспаления в нервной системе. Очень часто это прямо приводит к эпи-приступам. (У нас так тоже было). Много кальция содержится в молочных продуктах (там же и глутамин!). Также богатый источник кальция – многие травы. Поэтому при эпилепсии траволечение может быть опасным – чтобы оно было эффективным надо четко знать ситуацию. Например высокое содержание кальция наблюдается в такой безобидной противовоспалительной травке как ромашка или, например в зеленом чае. Понизить уровень кальция могут аккуратные (с учетом анализов) добавки магния и цинка, некоторые травы, например Boswellia.
  Источник: https://autism.forum2x2.ru/t3587p100-topic#206660

Что мы видим: https://autism.forum2x2.ru/t6414-topic#269701
А метиляция уже в ходу

смотрим по списку:
* уголь - периодами? непонятно, есть эффект или нет
* цеолит - нуль
* цикл мочевины - один гепа-мерц дохленький
* марганец - нуль
* АКА - нуль
* Юкка - нуль
* по поводу BCAA ознакомиться с http://www.pediatr-russia.ru/sites/default/files/file/kr_ks2018.pdf смотрим свободный карнитин  Бледнеет
*бутираты вроде как едут
*МИТОХОНДРИИ Кошмар! как по мне, в баню б12 пока, а заняться именно этим пунктом
*ацидоз и гипокалиемия тоже пока не понятно ничего

и омега вообще какая-то не фонтан, сомневаюсь что она усваивается без мито-коктеля

и палочки коли грустнявые валяются по дисбаку, проверьтесь на лямблии


Последний раз редактировалось: kilkagal (28.11.19 0:14), всего редактировалось 1 раз(а)

_________________
If nothing is sure everything is possible
avatar
Mamamusikanta

Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН) - Страница 2 Empty Re: Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН)

в 27.11.19 23:50
Спасибо, Галь! Нет никакого подвоха! Просто ты дольше меня с аммонием работаешь. И мне сдается, что изменится ситуация с ЭПИ, когда его возмут под контроль и с электролитами разберутся! Елена, эта тема, действительно очень сложная, но если попадете в десятку, будет здорово! И тут только подсказки, а разобраться сможете только Вы. Вы гевискон на ночь попробовали?
avatar
Serendipity

Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН) - Страница 2 Empty Re: Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН)

в 29.11.19 12:10
kilkagal, Mamamusikanta, спасибо за советы!
Буду читать, разбираться.
Юкка в протоколе есть (забыла указать, а сейчас уже форум  не дает вносить поправки). 2 капсулы с мясной едой, 1 капсула с едой без мяса.
С бутиратами печаль, огонек пишет,  что отправят не раньше 2 декабря. Буду вводить обратно АКА. У меня такая https://ru.iherb.com/pr/Kirkman-Labs-Alpha-Ketoglutaric-Acid-300-mg-100-Capsules/58317. Летом давала по 1/2 капсуле к мясной еде. Попробую увеличить до капсулы. Цеолит попробую закать с амазона. Марганец будет, жду посылку с https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-Trace-Minerals-90-Capsules/18543

В12 убрать пока? А фолиевую?

* цикл мочевины - один гепа-мерц дохленький пишет:* цикл мочевины - один гепа-мерц дохленький
А что еще добавить?
Галина (Птица)
Галина (Птица)
Co-Admin
Co-Admin
https://www.facebook.com/galina.ptica.92https://www.instagram.com/galina_ptica_2x2/

Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН) - Страница 2 Empty Re: Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН)

в 29.11.19 16:00
С бутиратами печаль, огонек пишет,  что отправят не раньше 2 декабря. Буду вводить обратно АКА. У меня такая https://ru.iherb.com/pr/Kirkman-Labs-Alpha-Ketoglutaric-Acid-300-mg-100-Capsules/58317. Летом давала по 1/2 капсуле к мясной еде. Попробую увеличить до капсулы.
А вы вообще, тему про гипераммонемию прочитали, или так и ждёте, что вам ее сюда всю зацитируют?
Там разве где то было написано, что АКА даётся «к мясной еде»? Зато там было написано:
АКА от Киркмана слабая, нужно не менее двух-трех капсул для эффекта. Многим прием АКА желательно сопровождать добавками ГАБА, но это необязательное условие, смотрите по своему ребенку.
А вы дали полкапсулы и считаете, что проверили? И не забывайте про ГАБА - валериана, мелисса, теанин, BeCalm. При судорожном синдроме это очень важно.

Не понимаю, зачем связываться с Огоньком ради бутиратов, если их как раз легко купить на ихербе, даже ссылки в теме даны! С вашим щелочным стулом они вам как воздух нужны!

Вы сидите на Гепа-Мерц, а вы уверены, что он у вас работает? Ведь в теме написано:
Аминокислоты цикла мочевины – аргинин, цитруллин, орнитин. В зависимости от индивидуальных проблем, что то может работать лучше, что то хуже, стоит попробовать все.
Гепа-Мерц это орнитин, при некоторых поломках цикла мочевины работает только аргинин. Впрочем, по аминокислотам вашим самый низкий цитруллин, так что и Стимол тоже стоит попробовать. Вообще, напрасно вы выбрали вариант аминокислот с модными ацилкарнитинами. Практической пользы для нас от них нет, зато в этом комплексе нет таких важных аминокислот, как глутамин, глутаминовая к-та, аспарагин, аспартат. Особенно при судорогах это важная информация.

Калий не забываем, при раскрутке метиляции он усиленно теряется. PH мочи меряем. Тему про электролиты надеюсь сможете самостоятельно прочитать, не хочется ее всю сюда копировать.

О метиляции. А где вы нашли информацию, что для наших детей может подходить фолиевая к-та? Вы так просто убиваете метиляцию своей фолиевой от Сольгар. Мы используем ТОЛЬКО фолиниевую или 5MTHF, фолиевая не просто бесполезна, она вредна для наших детей.

Глицин у вас был на нижней границе - можно попробовать заменить таурин на глицин, он заодно является важным компонентом для образования глутатиона. Но не просто давать, потому что вам сказали, а если будет положительный результат.

Повышенный ионизированный кальций  - в первую очередь боритесь с ацидозом, но также стоит поднять витамин К2 вдвое по крайней мере (кстати, не знаю насчёт качества этой фирмы) и ввести IP6, т.к. при повышенном кальции по любой причине оксалаты гарантированы. Читаем тему про оксалаты.

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме.
avatar
Serendipity

Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН) - Страница 2 Empty Re: Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН)

в 03.12.19 1:45
Галина (Птица), спасибо большое!
Все очень четко разложили, темы обязательно перечитаю.
С фолиевой действительно накосячила. У нас давно в протоколе https://ru.iherb.com/pr/Source-Naturals-MegaFolinic-800-mcg-120-Tablets/7735, просто в этот раз  попался на глаза сольгар и решила на нем продержаться , пока посылку ждем.
Интризу давно используем, хотела попробовать бутираты от бодибио. Посылка от огонька  с пробиотиком довольно быстро пришла , вот и не ожидала, что такая засада с бутиратами выйдетПечаль
Стимол обязательно попробую. Еще жду посылку с https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Tri-Amino-120-Capsules/840
Глицин аптечный ввела в протокол. Сейчас даю 1/2 таблетки утром за 40 минут до завтрака вместе с 1/2 капс кандекса и 1 капсулой АКА. Собираюсь еще добавить 1/2 таблетки перед сном.
АКА ,я так поняла ,надо давать в первой половине дня , а габа во второй. Собираюсь добавить еще 1 капсулу АКА перед обедом. Габа https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-GABA-500-mg-100-Veg-Capsules/605 стоит на готове. В ближайшее время добавлю в протокол.
Калий сейчас даю в виде панангин форте 1 таблетку в обед и 1 таблетку на ужин. Вроде не плохо идет. Полоски есть, моча часто щелочная, либо на грани. Ощелачивание содой прекратила. Надеюсь на крапиву в этом вопросе. Читала на форуме, что она хорошо ощелачивает.
avatar
Serendipity

Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН) - Страница 2 Empty Re: Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН)

в 15.12.19 1:44
Дорогие форумчане, подскажите , пожалуйста, такой вопрос. Недавно купили оксиметр и выяснилось , что у нас на приступах случается тахикардия. Сердцебиение выше 130. До введения масок мы делали необходимые исследование относительно сердца и легких, все было в норме. С тахикардией вообще запутанная история, сначала я думала, что она случается только при масках. На форуме вилли-винки писали, что такое может быть. Но сейчас отследила, что у нас случаются приступы без тахикардии , но с падением кислорода, а бывает с нормальным кислородом, но с сильной тахикардией. В первом случает ребенок просто откидывает ручку, а во втором случае  приступы выглядят серьезнее , она поджимает ножки и ручки, и делает резкий выдох. Причем приступы во втором случае короче, чем в первом. Приступы с тахикардией возникают и во время занятий, и на ровном месте, на пример при ночном пробуждении. Их не очень много, но они меня очень беспокоят. Вопрос такой, надо ли нам ввести добавки  для поддержки сердца и борьбы с тахикардией, если да, то какие?
Галина (Птица)
Галина (Птица)
Co-Admin
Co-Admin
https://www.facebook.com/galina.ptica.92https://www.instagram.com/galina_ptica_2x2/

Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН) - Страница 2 Empty Re: Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН)

в 16.12.19 11:05
Насчёт тахикардии в первую очередь бы к врачу надо.
Добавок «от тахикардии» нет, но стоит обратить внимание на калий-магний (попробовать панангин во время таких приступов) и таурин для лучшего усвоения калия и магния. И ещё, есть данные, что холины с пантетином могут быть полезны при некоторых аритмиях.

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме.
avatar
Serendipity

Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН) - Страница 2 Empty Re: Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН)

в 17.12.19 0:42
Спасибо, Галина (Птица) !
Юля и Ярик
Юля и Ярик

Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН) - Страница 2 Empty Re: Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН)

в 18.12.19 6:10
Здравствуйте!
Увидела в вашем протоколе цинк
Цинк - 32 мг (https://ru.iherb.com/pr/Doctor-s-Best-PepZin-GI-Zinc-L-Carnosine-Complex-120-Veggie-Caps/2467) 1 капс 2 раза в день
Выходит 16 мг на 2 капсулы, а не 32 Подмигивает
avatar
Serendipity

Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН) - Страница 2 Empty Re: Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН)

в 19.12.19 1:14
Юля и Ярик, спасибо! Действительно ошиблась.
Спонсируемый контент

Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН) - Страница 2 Empty Re: Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН)

Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения