Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
Vladimir
Vladimir
https://www.facebook.com/мой эккаунт

Тимур 2015. РАС. Empty Тимур 2015. РАС.

14.02.21 1:24
Здравствуйте, форумчане! Мы теперь с Вами!
Я Владимир и мой сынулька Тимур 5,5 лет (08.07.2015). Диагноз - РДА.
Симптомы:
- нет речи
- не контактирует с другими людьми (кроме близких)
- обращённую речь понимает на примитивном уровне, не слушается
- отсутствуют ролевые игры
На поведенческом уровне
- гиперактивность
- стимы (трясёт руками, закрывает уши, вокализации)
Текущий протокол: мы только начинаем идти от традиционной медицины к альтернативной.
Рисперидон - 1 мг/сут (постепенно уменьшаем с целью вообще соскочить)
B6 - 50мг
Ацетил-Глюкозамин - 500 мг.
Тирозин 100 мг.
5-HTP - 100 мг.
Пробиотик 2 кап
Цинк 20 мг.
B1 - 20мг.
Диета:
На БГБК мы уже больше 1,5 лет (с мая 2019).
Крупы: рис, гречка, пшено.
Мясо: курица, индейка, говядина, редко баранина.
Овощи: кабачки, картофель (стараемся ограничивать, он его обожает), морковь и болгарский перец в супе.
Яйца: перепелинные и куриные (тоже ограничиваем потоому что он их может есть бесконечно)
Молоко: кокосовое, рисовое.
Фрукты/ягоды: груша, слива, клюква, облепиха, бананы (редко и по-немногу).
Сладости: конфетки (вишнёвый/сливовый/яблочный пектин), стевия, мёд (по чуть-чуть)
Масло: оливковое, кокосовое, авокадо.
Орехи: макадами, фисташки малосольные. И те и другие редко.
Vladimir
Vladimir
https://www.facebook.com/мой эккаунт

Тимур 2015. РАС. Empty Длинная история

14.02.21 1:54
Что-то я пишу и не могу остановиться (половину удалил, как неважное).
Если у кого-то есть время почитать - вот наша история.
Раннее развитие:
Тимур родился точно в ПДР 51 см. 3130 г. У него была гиппоксия (врачи это определили по мутным водам и двойному обвитию). Закричал через пол минуты. Апгар 8.
Далее до года развивался нормально: в 4 месяца сидел; в 6 ползал гулил; в 9 вставал с опорой, был лепет;
Единственная проблема которая тогда была это периодические запоры (в 5 месяцев бывало и раз в 5 дней, врачи говорили что на грудном вскармливании это нормально). Ровно в год начал ходить, стали появляться подобия слов (правда говорил он на вдохе и нам казалось что неосознано, а просто пытался повторять что ему говорят). в 1,5 было несколько осознанных слов и тоже на вдохе.
Переломный момент:
В 1,8 Тимур попал в больницу с сильнрй рвотой, выписали на следующий день с диагнозом "ротавирус". (это была поучительная история про врачей скорой помощи и персонала одной из Московских больниц :-( ). Мальчик после выписки стал интересоваться всем, кроме живых людей, игрушками играл не по назначению, полностью пропали подражания, жесты и звуки (он и до этого то не очень подражал, но теперь пропало совсем). В два года мы попытались пойти в садик в ГКП. Полгода пытались - бесполезно. Он забивался в дальний угол и либо плакал, либо просто сидел. В 2,5 мы стали заниматься с педагогами (дефектологами и нейропсихологом) дома. Их было трое, каждого мы выспрашивали что они думают о ребёнке? Может у него аутизм? И все как один отвечали - нет, он совершенно не похож на аутёнка. Гляньте какой он весёлый, выполняет все задания. Он просто не говорит, копит словарный запас. К тому времени Тимур действительно собирал все сортеры, пазлы, головоломки для своего возраста, делал все задания которые его просили, но не говорил.
Доктора:
С двух лет мы у неврологов были частыми гостями, всех докапывали вопросом что с нашим мальчиком не так? Они говорили что это его особенность, всё у него хорошо, скоро заговорит. Наконец, почти в три года невролог таки посоветовал нам сходить к психиатру. Сходили к одному. Он сказал, что у нас всё хорошо. Но как-то неубедительно он это сказал. Сходии к другому, я его минут 20 мучил вопросами (разве только лампу в лицо не направлял), посмотрите, он не говорит, он не интересуется людьми... В конце он сказал "Единственный диагноз который я могу вам поставить. ЗДОРОВ". Пошли к третьему, и тот говорит: "у вас Аутизм, где вы раньше то были?". Потом были четвёртый, пятый, шестой (это уже были профессора, очень старые и жутко дорогие)... Мы искали того, кто скажет: "Вот вам таблетка - завтра заговорит" :-) В итоге нашли, он прописал квитиапин в очень большой дозировке и сказал, что скоро всё станет на свои места. Ребёнок стал похож на овощ, всё тоже самое только заторможенный. 4 месяца мы верили что вот-вот будет чудо, и попали к другому, иностранному врачу. Тот отменил нам кветиапин и назначил риспердал (рисперидон) 1,5 мг/сут. (это большая дозировка) и в тот же день, Тимур оживился, стал говорить какие-то слова, правда на неизвестном нам языке, и смотреть нам в глаза(!), да так внимательно и долго (мы чуть не расплакались). В общем ещё 3 месяца мы были окрылёнными родителями, что вот-вот, ещё чуть-чуть... Но пошёл регресс. Много стимов, беспричинного смеха, гиперактивность, речи так и не было, конакт так и остался на минимальном уровне (если не ушёл полностью). Мы стали снижать рисперидон. За два месяца снизили с 1,5 до 0,5 мг/сут. И встретили ещё одного профессора (молодая прогрессивная женщина).Она сказала что нужно убирать нейролептики и вводить БГБК диету. Мы сели на неё в один день. В этот день я прочитал состав всех продуктов в магазине...  Позже сдали анализы которые подтвердили правильность этого, антитела зашкаливали. Тимуру уже было почти 4 года. И сразу увидели что ребёнок "проснулся", взгляд стал осознанным. Мы сделали курс микрополяризации, вроде видно было улучшения, но не кардинальные. Ввели цинк, GABA, инулин, фолиевую кислоту. Стул наконец стал регулярным - 1 раз в день (у него всегда была склонность к запорам). Но через пару месяцев ребёнок стал гиперактивным, совершенно непослушным, спал плохо. Няня после дня с Тимуром уходила седая. Мы в очередной раз поехали к иностранному профессору, и он сказал: "А что вы хотели? Возвращайте рисперидон." Мы вернули. И малыш опять стал спокойным. На тот момент ему было уже 4,5. Но к 5 годам ни контакта, ни интереса к другим, ни речи так и не появилось.
Прозрение:
И тут я понял, что ни один доктор не вылечит Тимура, это мы должны сделать сами... Максимум что они могут - посоветовать куда смотреть и что проверить. Мы стали здавать всевозможные анализы: кровь, мочу на карнитины, аминокислоты, органические кислоты (там много чего не в норме, но зашкаливающих значений не было, и я так и не смог сопоставить все отклонения)... Сдали хромосомный микроматричный анализ (он не выявил никаких отклонений). Я стал читать про метаболизм, баланс аминокислот и прочее, параллельно я закидывал результаты анализов и вопросы нашему доктору (любителю рисперидона). И наткнулся на книгу Тамары. Ох, попалась бы она мне на пару лет раньше :-( Я прочитал её за два дня. Несколько дней читал в интернете все близкие темы, форум, ещё раз перечитал книгу, но уже чтобы составить свой протокол. Сделал первый заказ на айхерб. И тут:
Необъяснимое:
Примерно в то же время когда я узнал про биомед, нам пришёл ответ от доктора, он сказал что пообщался по повооду Тимура со своим коллегой из США и посоветовал нам ввести:
- B6 - 50мг
- Ацетил-Глюкозамин - 500 мг.
- Тирозин 500 мг.
- 5-HTP - 100 мг.
- Пробиотик включающий Lactubacillus Rhamnosus
- Экстракт розамрина два раза в день по одной капле с оливковым маслом.
Авторитет докторов в моих глазах к тому времени уже был подорван, но это было настолько непохоже на предыдущие его рекомендации... И даже немного похоже на биомед...
В итоге мы выполнили всё. И на следующий же день, малыш стал спокойней, почти ушли стимы, стал постоянно находиться с нами, сидеть на ручках, играть в приметивные игры с нами. С НАМИ ВМЕСТЕ! ПО СВОЕЙ ИНИЦИАТИВЕ! И каждый день стало появляться что-то новое. Мы безумно рады этим изменениям, но есть у меня подозрение что это, как и предыдущее “лечение” - борьба с симптомами а не с причинами болезни.
Я очень хочу разобраться именно в причинах того, что моему мальчику мешает развиваться.
Vladimir
Vladimir
https://www.facebook.com/мой эккаунт

Тимур 2015. РАС. Empty Re: Тимур 2015. РАС.

14.02.21 2:01
Я пока не разобрался как правильно выкладывать результаты анализов, и нужно ли это вообще (там чёрт ногу сломит).
В общем, мамочки и папочки, бабушки и дедушки особенных деток. Я буду рад любым советам и напутствиям.
Alexei
Alexei
https://www.facebook.com/profile.php?id=100023418154295

Тимур 2015. РАС. Empty Re: Тимур 2015. РАС.

14.02.21 10:05
Здравствуйте, сложная тема, в чем же причина...
Мы так же, как и вы метались в надежде, что медицина поможет. Сколько переживаний позади, только нам это понять.
В 4 года вышли на бгзк диету, биомед. АВА с Тамарой. В новосибирске хоть и НГУ квалифицирует тьюторов, но это совсем не то, что у Тамары, у неё очень очень крутая практика, для родителей заморочек много, но для ребёнка плоды отличные
Позже хелирование, двойной виростоп...
Сейчас нам 7 в школу обычную и класс пойдёт, сопровождение тьютора в пмпк указано связи с диагнозом, думаю на первые года понадобится.
Ходим на дзюдо 2 год с медалями, 1 год школа английского на отлично, 0 класс в обычной школе, поведение нормальное, память феноменальна...
У нас схожа с вами история. Не отпускайте руки, записывайтесь к Тамаре как на АВА так и на консультацию по биомеду.
Раньше Тамара не вела консультации, сейчас возможностей больше у родителей, мы сами читали тут и грели голову...

Вот в чем же причина, по мне так, загубили молочкой жкх,тк не переносимость, связи с этим раздражение, разрастание патогенки, не получение витоминов это влияет на мозг, плюс туман в голове из-за патогенки, гиперчувствительность и реакции бурной у организма на непереносимости, токсины, метал не выводится, полнейший дисбаланс. Ребёнок в тумане ничего не замечает и не может развиваться, живёт алгаритмами. Ава даёт возможность развить ребёнка, это обучение начинается с 6 месячного возраста ребёнка, латает все дыры постепенно не скачкообразные, а как ребёнок с рождения развивается, нигде я не нашла такого АВА, только Тамара, как наша семья благодарна ей, за мудрость и советы, за опыт и поддержку, а самое главное наше будущее, оно только в наших руках, медицина тут бессильна, вернее её методы, сейчас вообще много сомнений в её адекватности.
Мы не совмещает до сих пор Тамарены методы с медициной и терапиями и всякими, укола и итп
Да ребёнок отстаёт в развитии, но критичности нет, вопрос времени только, да он не будет как все, но независим будет и это главное
Удачи
Admin
Admin
Admin
Admin
https://autism.forum2x2.ru

Тимур 2015. РАС. Empty Re: Тимур 2015. РАС.

14.02.21 13:03
welcome, рада видеть вас, поскольку боретесь вы засвоего ребенка и главное решили взять ответственность на себя. Это дело не легкое, сама знаю и тут ваша история только тем отличается, от нашей, что в Швеции врачи головы людям не морочат и у нас четко и быстро ставят диагноз после 2–х лет и говорят тоже четко: НИЧЕГО НЕЛЬЗЯ СДЕЛАТЬ, вот, если заговорит, будет АВА, а нет, то и АВА могут нe дать. Нам повезло, что наша хоть и не говорила, но была сообразительной, да и альтернативу при таких делах мы сразу искать стали. 
Так что отложите пока, ваши анализы, потом пригодятся, а пока вычеркните всех ваших врачей и начинайте работать самостоятельно.

Что я могу вам посоветовать, 
Во–первых, убрать весь ваш протокол, он вам не помогает и ничего не означает.
Во – вторых, слезать с психотропных.
В – третьих, вычистить диету, как тут мамы говорят, слишком она большая, чтобы давать результат.
В – четвертых, начать читать сайт, тут море всякой инфы, так что все прочитывайте и берите только то, что надо новечкам.

Диета:
На БГБК мы уже больше 1,5 лет (с мая 2019).
Крупы: рис, гречка, пшено.
Мясо: курица, индейка, говядина, редко баранина.
Овощи: кабачки, картофель (стараемся ограничивать, он его обожает), морковь и болгарский перец в супе.
Яйца: перепелинные и куриные (тоже ограничиваем потоому что он их может есть бесконечно)
Молоко: кокосовое, рисовое.
Фрукты/ягоды: груша, слива, клюква, облепиха, бананы (редко и по-немногу).
Сладости: конфетки (вишнёвый/сливовый/яблочный пектин), стевия, мёд (по чуть-чуть)
Масло: оливковое, кокосовое, авокадо ??.
Орехи: макадами, фисташки малосольные. И те и другие редко.


Все это хорошие продукты, но они фенольные, кандидокормящие, плохо перевариваемые и часто непереносимости на них. Можно добавить киви, муку Шер, если нет проблем с кукурузой, а это надо проверить. 
Стевия тоже не панацея, есть дети что ее не переносят.


Начинайте все как все: диета, без излишеств, креон, антиК, безмолочные пробиотики (есть в России для начала) и пишите на сайте, вас поправят.

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме
Vladimir
Vladimir
https://www.facebook.com/мой эккаунт

Тимур 2015. РАС. Empty Re: Тимур 2015. РАС.

15.02.21 2:33
Спасибо, за поддержку и рекомендации. Конечно, форум это кладезь информации... Я тут за последние пару недель вычитал больше чем за предыдущие пару лет. Мы сейчас как раз идём по пути убирания психотропов (снижаем по 0,25 в неделю). 5-HTP и тирозин тоже убираем (они для нас конечно хорошо сработали, но я понимаю, что это они убирают не причины, а следствия). Чистка диеты - да, это то что сейчас надо... Мы много чего навводили, а реакцию можно и не заметить т.к. она не всегда идёт сразу, особенно под нейролептиками. Из того что сейчас есть оставим пробиотик, цинк и b1+b6 (пока что снизим до 20мг/сут), вводим креон (пока едет посылка) и цитрат магния. На очереди GSE. Дальше базовый протокол с упором на антиК. Плюс, чтиая форум и всё те же пресловутые анализы метаболитов, я вижу что у нас есть проблема с оксалатами. На дне горшка периодически был песочек плюс повышенная гликолиевая кислота и глицериновая с щавелевой хоть и в пределах нормы, но тоже высоковаты. Так что, наверное, попробуем ещё К2 в ближайшее время ввести.
Admin
Admin
Admin
Admin
https://autism.forum2x2.ru

Тимур 2015. РАС. Empty Re: Тимур 2015. РАС.

20.02.21 15:36
Не плохой план, но лучше выложить и еду и протокол, как бы одна голова хорошо, а.....
Что касается оксолатов, то я бы все равно не спешила с выводами. Будет хороший антиК, диета подчистится и вот тогда будет все яснее, а такие простые анализы как моча, кал общий анализ и на дизбиоз, я бы сделала и выложила тут.

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме
Спонсируемый контент

Тимур 2015. РАС. Empty Re: Тимур 2015. РАС.

Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения