Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
avatar
Mamamsuper

Мой музыкант - Страница 6 Empty Re: Мой музыкант

16.03.19 14:43
Хотела уточнить по кокаробоксилазе, АТФ, и ниацинамиду. Когда такая яркая реакция на него, может что- то добавить нужно? И ацидоз по- прежнему наша тема, а на Димефосфоне на постоянке нельзя. Перехожу на ККБ и АТФ и тоже сомневаюсь по поводу времени приема. Хоть ротируй их между собой, как анти, чтобы держать в более-менее стабильном состоянии.
avatar
DevisaGa

Мой музыкант - Страница 6 Empty Re: Мой музыкант

16.03.19 18:08
Может конечно и ниацинамид, если это он, то это скорее может говорить об очень сильной недометиляции. И тогда метионин как раз в тему. Но вообще, оыбчно все же такого на никотинамидне не случается. Но может быть и инозин? Он усиливает сердечную деятельность, и у некоторых детей, видимо с густой кровью, приводит к появлению очень ярких вен на лице. Ну и вообще, у него в побочных эффектах описана гиперемия лица. Так что стоит все ингредиенты цитофлавина проверить по отдельности.
Я думаю, что кокарбоксилазу можно пока продолжить. Обычно для равновесия с ней нужен В2, но не сверх дозы, того, что есть, должно хватать. В смысле - должно хватать, чтобы не было перекоса, это не значит, что его вообще хватает, некоторым могут быть нужны и выше дозы.
Вот АТФ наверное лучше бы все же ротировать... Кстати, вряд ли нужно одновремено АТФ и рибоксин, это слишком близкие вещи. Но вот на рибоксине некоторые сидят долго, иначе все совсем плохо.
avatar
Mamamsuper

Мой музыкант - Страница 6 Empty Re: Мой музыкант

16.03.19 20:24
Добрый вечер, Галина! Как всегда, благодарю! Про рибоксин я вообще забыла! Реакция на цитофлавин - яркая, кратковременная, очень похожа на фенольную: уши красные, горячие на ощупь, на щеках ярко красные пятна, размером со среднюю пуговицу, расширенных вен нет. Буду пробовать отдельно, в запасах есть и ниацинамид и янтарная кислота. Попробую нарастить метионин до 500 мг. Митохондрии спят еще, В2 не могу снизить, еще я забыла про аденозилкобаломин, может поэтому так тяжело фолаты возвращать. Благодарю!
avatar
Mamamsuper

Мой музыкант - Страница 6 Empty Re: Мой музыкант

23.03.19 23:46
Добрый день, уважаемые форумчане и админы! Немного о наших мытарствах с хроническим ацидозом и метиляцией. Поскольку цитофлавин дал непонятную накопительную реакцию (ярко красные пятна на лице и горящие уши), стала пробовать его по- отдельности. Сейчас В2 коэнзимный 25 мг. рибоксин аптечный в ампулах - 1,5 мл. янтарная кислота 1 таб. завтра ввожу ниацинамид, пока без каких-либо реакций. Пока перешла на однократный вечерний прием димефосфона, для коррекции ацидоза кокаробоксилаза 50 мг.- утром, натрия цитрат - до обеда. Не пошел (мутная моча) никакой кальций, кроме аптечного кальция хлорида. Электролиты вроде все обеспечиваем, не понимаю, до сих пор почему сливается натрий и при этом прием даже 30 мл натрия хлорида вызывает отеки? Ввела 4мг. Марганца или я с ума сошла или действительно стало полегче с аммонием (может глутаматы наши снизились) ребенок более адекватный.
По-мимо печальной борьбы с ацидозом, есть и хорошие новости. Музыкант стал сам управляться в туалете и я на этой неделе дважды подумала, что опять в кандиду уходим, а потом по не очень чистым трусикам поняла, что сам управлялся и не позвал. Теперь два дня талдычу, что если "по-большому", нужно обязательно позвать маму. Для свободно двигающихся деток, такая проблема не стоит, а ему до сих пор тяжело и медленно дается процедура... Подойти, поставить насадку, без нее тяжело удержаться на руках, развернуться, сесть, ну и все остальное, поэтому для нас - это очередная победа. Наконец, закончилась сумасшедшая неделя конца четверти и мы ее с горем-пополам выдержали. При нестабильном состоянии тяжело писать контрольные работы, спасибо учительнице, понимала и помогала. Галина только напомнила, что мы, может недометиляторы, может и не нужен он нам ниацинамид, но разобраться с метиляцией поможет. Я все равно завтра введу его немного, чтобы понять, не на него -ли краснели уши и щеки, но точно не на инозин. Девочки, магния всего 250 мг., больше боюсь из-за низкого натрия, может его не хватает, столько в-шек у меня? Мало натрия-добавляем натрий, а я не могу добавить, хоть плачь! Иду выкладывать протокол. Всем добрых выходных.
avatar
Mamamsuper

Мой музыкант - Страница 6 Empty Re: Мой музыкант

24.03.19 2:03
Наш протокол на сегодняшний день
Ферменты:
Broad Spectrum - 2 капсулы с каждой едой
Lypazyme - 1/3 капсулы с жирной едой
No Fenol - с фенольными добавками

Пробиотик: D-Lactate free - большой совок на ночь

Поддержка печени:
Лив-52 - 3 таблетки
Фосфоглив форте - 3 капсулы
Гепабене - курсами
Гепа-Мерц - по симптомам
Luver Beef - 3 капсулы

Поддержка надпочечников:
Adrenal Cortex - 2 капсулы × 2 раза
B5 - 500 мг
Биотин - 2000 мг
Omega 3-6-9 - 1 капсула
B- Complex - 1 капсула
Магний - 250 мг (цитрат, малат)
Перерыв в приеме Stress Care

Поддержка почек:
Chanca Piedra - 1 капсула (на вводе)

Слизистые:
Мастика - 1 капсула
Скользкий вяз

Антиоксиданты:
Ресвератрол - 1 капсула

Метиляция:
5-MTHF - 3000 мкг
MegaFolinic - 2400 мкг
Дебенкозид - 3000 мкг
Mb12 - 5000 мкг
TMG - 500 мг
Метионин - 500 мг

Митохондрии:
ККБ – 50 мг сублингвально
Рибоксин – 1,5 мл из ампул = 30 мг инозина (наращиваем)
B- Complex - 1 капсула
B2 r5p - 25 мг
CoQ10 SR - 100 мг
L-Carnitine - 1 капсула
Дебенкозид - 3000 мкг
Витамин Е - 200 IU
Селен - из Trace Minerals
Liposomal C - 500 мг
Tri Amino - 1 капсула
ALA - 16,5 3/4 каждые 3 часа
5-MTHF - 200+3000 мкг
MegaFolinic - 2400 мкг

Оксaлаты:
Tri Amino - 1 капсула
K-2 - 5000 мкг
Таурин – 500 мг
Витамин А – 5000 IU
Витамин Е - 200 IU
B5 - 500 мг
Биотин - 2000 мг
В6 – 100 мг
B2 r5p - 25 мг + 35 из В комплекса
Цинк – 30 мг
Бенфотиамин - 300 мг
Liposomal C - 500 мг
Са хлорид 5% из аптеки – 1 ч.л. 2 раза
Вигантол – 2 капли
Магния цитрат между едой
Магния сульфат из ампул
Лимонная вода (вода+лимонная кислота)
Omega 3-6-9 - 1 капсула
ALA - 16,5 3/4 каждые 3 часа

Витамины:
B- Complex - 1 капсула
B5 - 500 мг
В6 – 100 мг
B2 r5p - 25 мг
Витамин Е - 200 IU
K-2 - 5000 мкг
ККБ – 50 мг сублингвально
Бенфотиамин - 300 мг
Биотин - 2000 мг
5-MTHF - 3000 мкг
MegaFolinic - 2400 мкг
Дебенкозид - 3000 мкг
Mb12 - 5000 мкг
Liposomal C - 500 мг
Витамин А – 5000 IU
Вигантол – 2 капли

Сульфатация:
Хондроитин сульфат - 3 капсулы
Молибден - 500 мкг
Магния сульфат из ампул

Минералы:
Магний – 135 мг (цитрат) + Малат - 425 мг
Калий – Панангин
Кальций хлористый из аптеки
Цинк – 30 мг
Trace Minerals - 1 капсула
Марганец - 4 мг

Антикандидные/антибактериальные:
Кандида формула #2, SF722, Берберин, Phyto-Biotic, Goldenseal Root, D-Mannose, ромашка аптечная (чаще уходим в бактерии)

Антивирусные:
OLE - 2 капсулы
LAU - 3 совка (сейчас оставила 1 совок - тяну до посылки)
Лизин - 500 мг из Tri-Amino

Аммоний:
Гепа-Мерц, АКА, калий (до 200 мг в день) Юкка, аргинин, уголь (для отвода).
Не пошел стимол
avatar
Mamamsuper

Мой музыкант - Страница 6 Empty Re: Мой музыкант

29.03.19 17:25
Добрый день уважаемые форумчане и админы! Всю эту нелелю мы боролись с гипераммонемией и ацидозом. У Музыканта, как всегда участились мочеиспускания, состояние оставляло желать лучшего. Вчера гипераммонемия отсупила и он ожил.

Отписываюсь по Циклу Кребса: ввелись отдельно - коэнзимный В2 -25 мг., рибоксин - 2мл. аптечный, янтарная кислота - 1/2 табл., ниацинамид - 250 мг.(NOW) без реакций.

По гипераммонемии: Гепа Мерц 2 пакета в день, ввели марганец 4 мг., решилась на аргинин нарастила до 750мг. Лизина 250мг., надеюсь не подниму герпесы, Калия - 200 мг. АКА - 600 мг.Во второй половине дня - уголь (стул бактериальный) и медицинский запах был и изо рта, и от свежевыпущенной мочи, и от стула.

Ацидоз корректируем Кокаробоксилазой 75 мг. и цитратом натрия в первой половине дня. Так воюем за метиляцию. Ввели ВСАА в надежде, что мясо перестанем выковыривать из тарелки, его мы тоже уменьшили до 1 котлетки в день. Сегодня уже не жалуется на головную боль, да и внешний вид получше, правда губы еще с синевой, но это уже мелочи, по сравнению с тем что было. Музыкант ныл, не соглашался ни с чем, лежал и злился не на шутку, ничего не ел, отказывался даже от любимой прогулки. Садимся потихоньку заниматься, сегодня даже пообнимались! Легче дитенку. Всем добрых выходных!
avatar
Mamamsuper

Мой музыкант - Страница 6 Empty Re: Мой музыкант

15.04.19 5:18
Доброго времени суток, уважаемые форумчане и админы! Музыкант свалился в жесточайшее обострение гастрита. Поняла не сразу. Грешила на раздражение слизистых после приема стимола и Гепа Мерца, хотя старалась давать их после еды. Получили ужасающую копрограмму со всем непереваренным, мышечными волокнами с исчерченностью в большом количестве и я пробовала ацедин-пепсин. Подняла все меры по их заживлению: ввела семя льна, скользкий вяз перед едой, добавила цинк карнозин, солодку дгл. Помогало слабо. Спасибо Галине напомнила о хеликобактер пилори, ведь я сама весь месяц загибалась с язвой. Получили сильнейшее разрастание. Конечно, пошли на медикаментозную схему - клацид, флемоксим солютаб, флуконазол, омепразол, ферменты поменяли на Креон. Музыканту было очень плохо, была рвота и он лежал бледный, как стена. Но теперь уже ситуация под контролем. Правда еще отлеживается в кровати и, конечно, как всегда у ДЦП- шек почти перестал ходить. Кушать боится, говорит: " Мама опять животик будет болеть!" Кормила с ложки перетертой едой, убрали мясо. Спасал Неокейт, который всегда есть про запас. Вечером первый раз за 4 дня попросил есть и пить( все эти дни отпаивала регидроном, ромашкой, смектой, энтеросгелем). Слетело и КЩР, пришлось опять возвращать Димефосфон. Полетели все занятия и школа. Будем нагонять после выздоровления. Переживаю, что антибиотики надо давать 14 дней, 10-дневным курсом осенью мы эту заразу не придушили. Поддержка печени: лив 52, фосфоглив форте, фосфотидилхолин Mega PS 35, желчегонные не могу ввести из-за предположительного холестаза( применение любых желчегонных дает темно-зеленый стул). Будем работать в этом направлении. Готовить кушать, писать и соображать могу только, когда спит, все остальное время ношусь около него с ложками заваренных трав, регидроном и контролем ацидоза и гипогликемии, не дай Бог свалиться.
avatar
Mamamsuper

Мой музыкант - Страница 6 Empty Re: Мой музыкант

20.04.19 14:51
Добрый день, уважаемые форумчане и админы!
Отпишусь о наших проблемах за эту неделю и о том, как мы из них вылезали.
После введения антибиотиков и омепразола по коррекции гастрита и хеликобактера Музыканту стало немного полегче, но не надолго. Мучала тошнота, он отказывался кушать, несмотря на отвод токсинов и контроль аммония. Потом началась фонтанная рвота, после которой начался кашель, как при обструктивном бронхите и мы помчались в больницу, предварительно пригласив туда частного гастроэнтеролога, которая в курсе нашей диеты и протокола. Провели обследование, сделали УЗИ и анализы. УЗИ, как у здоровых, в анализах- мышечные волокна с исчерч. в большом количестве, больше ничего криминального. Ребенок висел на руках никакой. Причиной фонтанной рвоты был сильнейший рефлюкс, ну и конечно гастрит. Обсуждали возможность введения антацидов, я конечно, не согласилась на фосфолюгель с алюмминием и не отменила антибиотики, понимая, что без контроля над патогенкой, нам не вырулить. В итоге схема нашего лечения, от которой стало моментально легче такова:
1. Мотилиум 3 мл. за 30 минут до еды
2. Ацедин-пепсин 250 мг., разведенный в 50 мл воды с первой ложкой еды 4 раза
3. Гевискон 5 мл через 40 минут после еды.
4. Поддержка печени: Лив 52 1 т. 3 раза, Фосфоглив форте 1 кап. 3 раза, Гепа Мерц 1/2 пакета 3 раза (он же от аммония)
5. Энтерогель между едой однократно.
После первого приема Гевискона, с рефлюксом стало легче моментально. С патогенкой посложнее, но идет уже 7 день Клацида 750 мг. и Флемоксим солютаба 750 мг. а также Флуконазола 150 мг. Хочу еще раз вспомнить для себя и может кому-то из ДЦП-шек напомнить.
На потере контроля над патогенкой, поднявшемся аммонии, сдвиге КЩР пошло сильнейшее ухудшение неврологической симптоматики: нистагм, увеличение спастики, вздрагивания при засыпании и в течении дня, зависания и взгляд в одну точку. Неврологу нашему показались, АЭПы давать даже и не собирались, хотя симптоматика-явно под ЭПИ.
На фоне моментального выравнивания КЩР ( Считаю, что сработали натрия гидрокорбонат и кальция карбонат из Гевискона, дополнительный К из панангина и из Неокейта ( надо было хоть чем-то поить, чтобы не улететь в гипогликемию), контроля аммония с Гепа Мерцем и присмирившейся патогенке, вся неврологическая симптоматика сошла на нет за 4 дня. Конечно, я все эти дни спала с ним рядом на коврике, но теперь состояние стабилизировалось и мы можем не лежа делать массажи, а начать расхаживаться по лестницам и на улице. Ребенок веселый, активный, будь она неладна, эта хеликобактер пилори.
Тамара с Галиной тысячу раз правы! Вся наша неврология- патогенка, аммоний, КЩР. Возвращаем протокол, идем дальше.

avatar
Mamamsuper

Мой музыкант - Страница 6 Empty Re: Мой музыкант

17.08.19 18:08
Доброго времени суток, уважаемые админы и форумчане!
Приношу свои извинения за долгое молчание. Этот период связан со многими изменениями в нашей жизни и жизни Музыканта. В этом году мы, несмотря на "взрослость" нашего сына, решились на занятия по программе АВА. Сложно было представить как это будет, справлюсь ли я, как на это отреагирует Музыкант и возьмет ли нас Тамара. Тамара взяла, за что мы ей безмерно благодарны!

Я никогда не рассматривала АВА, как программу для своего ребенка, потому, что имела совершенно неверное представление о ней. В моей голове никак не укладывалось как это можно ребенку, как котенку складывать в рот поощрения, требуя взамен выполнения каких-то заданий? Считала, что АВА расчитана на совсем тяжелых деток, чтобы установить с ними хоть какой-то контакт, а когда он устанавливается, годами отрабатываются, а точнее "заучиваются" карточки, чего в нашей жизни и так предостаточно. Музыкант в самом начале был " тяжелым" ребенком и за время нашего долгого и нелегкого пути, по каким только программам я с ним не занималась. Безусловно, были и элементы АВА, но только элементы. Голова кипела от боли, почему ребенок, пройдя столько трудностей, освоив такое количество навыков, имея речь, не способен пользоваться ею, как средством коммуникации с окружающими? В отчаянии я думала: " Зачем я вкладывала в его голову столько информации? Почему он не пользуется этими знаниями? Почему не сопоставляет то,что знает с реальной действительностью? При первой же встрече Тамара смогла ответить на большую часть моих вопросов и мы начали заниматься.

Пришлось нелегко и мне и ребенку. Но первое, что вдохновило, Музыкант схватился за программу Тамары, как "утопающий за спасательный круг". Позже я поняла, что ребенок, наконец, стал понимать то, чего не понимал никогда и эти, на вид, такие же карточки, не просто заучиваются. В голове моего взрослого ребенка что-то происхоило. Я вставала в 6 утра, чтобы успеть приготовить и убрать, потому, что когда Музыкант просыпался, еще до завтрака я слышала: "Мама, идем заниматься " Делай так"!" Ему тоже было нелегко: состояние махрового хронического ацидоза, срывы в работе ЖКТ, бесконечно поднимающийся аммоний на раскрутке метиляции и бьющий по мозгам, так, что на ребенка страшно смотреть. Протянула руку Галина и благодаря ей мы смогли продолжать.

Вот изменения, которые произошли с моим сыном за короткий первый блок занятий по АВА, еще раз подтверждающие, что начать заниматься не поздно ни в каком возрасте:

1. Первое, что удивило всех, вернувшийся интерес к занятиям (до этого 5 лет был жутчайший негативизм ко всему, что было непонятно и трудновыполнимо и я не знала, что делать и чем ему помочь, просто "надо" и вечно несчастный ребенок)

2. Появилась мотивация. Я впервые за долгие годы увидела улыбающегося, заинтересованного ребенка, вылезающего из своей комнаты и интересующегося кто-где? Где можно взять чей-нибудь телефон? Когда он вышел из комнаты и попросил телефон, чтобы позвонить брату и выйти с ним, без меня на улицу, я так и присела на стул... Давясь слезами, я помогла ему одеться и открыла дверь со словами: " Да, конечно, иди!" Не буду описывать, что происходило в моей душе. Понятно всем: ДЦП-шка, который все время ходит за руку со мной- САМ НА УЛИЦУ! Я застыла у окна, наблюдая, как он просит чужих ребят помочь ему взобраться на паребрик, со слезами в горле. А когда Тамара давала задания "Иди в... комнату" я думала: " Как это осуществить? Ему так тяжело подниматься с пола, он такой медленный, что пока дойдет, забудет куда и зачем шел! С тех пор ежедневно мой сын ходит на улицу самостоятельно (правда, младший 6-летний бегает где-то рядом, на случай "атомной войны" но войны не происходит уже 4 месяца. Тогда, трясущимся от волнения голосом, я распрашивала младшего, как он справлялся и он ответил: " Он, сам, мама! Сначала просил ребят и они катали его на качелях, потом мы предложили поиграть в мяч (сьдобное-несьедобное) и он согласился. Потом поросил помочь дойти до дороги и спокойно смотрел машины! Все было хорошо. А ты чего волнуешься?" Я поняла, что лед тронулся и Музыкант ВПЕРВЫЕ В ЖИЗНИ КОММУНИЦИРУЕТ БЕЗ МОЕЙ ПОМОЩИ! Не через меня и не со мной- САМ!

3. Потихоньку тронулась речь... Понятно, что участие в диалоге требует сложных умений, но то, с каким выражением лица Музыкант теперь не только отвечает на вопросы, а задает их и пытается поддержать диалог- дорогого стоит! Грамматическое построение фразы еще хромает, но у нас еще все впереди! Главное, что теперь не заученные ответы на вопросы. Ребенок на ломанном языке все время пытается рассказать где он был и что он делал.

4. Конечно, Тамара учла наш основной диагноз и выполнение программ по развитию крупной и мелкой моторике тоже дало свой результат - значительно улучшился обьем активных движений и ребенок чувствует себя намного уверенней.
Безусловно, большую роль во всей этой динамике, сыграла помощь Галины, которая время от времени поднимает Музыканта с постели.

И Тамару и Галину благодарю сердечно за то, что не побоялись взять такого взрослого ребенка и теперь вместе со мной бьются за его успехи!
А нашим мамочкам хочу пожелать удачи! Не раздумывайте, как я, не теряйте время . АВА помогает двигаться вперед детям с любыми диагнозами!
Ленкас
Ленкас

Мой музыкант - Страница 6 Empty Re: Мой музыкант

17.08.19 21:51
Спасибо Вам большое, что делитесь своими успехами. Это так здорово! Я безмерно рада за Вас! Читая ваш пост, я не могла сдержать слёзы радости, прямо мурашки по телу бегали. браво торжество  Ваш пример я думаю многих вдохновит здесь.  Так держать! подмигиваю   Успехов и новых достижений вашему музыканту Празднуем!
avatar
Mamamsuper

Мой музыкант - Страница 6 Empty Re: Мой музыкант

17.08.19 22:16
И Вам спасибо за внимание к нашей теме. Знаю, что тему читают и мамы маленьких ДЦП-шек и ждут моих отчетов. Поэтому постараюсь на днях изложить наши движения по биомеду. Вашему сынишке скорейшего восстановления!
Ленкас
Ленкас

Мой музыкант - Страница 6 Empty Re: Мой музыкант

17.08.19 22:24
Спасибо Будем ждать отчёта подмигиваю
avatar
Мама Катя

Мой музыкант - Страница 6 Empty Re: Мой музыкант

19.08.19 1:56
Тоже залилась вся слезами, читая Ваш пост. Очень рада за Вас! Пусть впереди будут только победы торжество
Olga_K
Olga_K

Мой музыкант - Страница 6 Empty Re: Мой музыкант

28.08.19 16:52
Mamamusikanta, добрый день. Могли бы вы подсказать, как вы принимаете Мексидол, препарат заинтересовал, но таблетки, я так понимаю, нам нельзя из-за содержания лактозы, только инъекции. Вы прокалываете ребенка курсом? Или я неправильно поняла?
avatar
Mamamsuper

Мой музыкант - Страница 6 Empty Re: Мой музыкант

29.08.19 1:37
Добрый, Ольга! Мексидол не колем, а принимаем дозу, согласно инструкции сублингвально (открываю ампулу и под язык) Да, курсами в 14 дней. Альтернатива ему - Мексиприм, сейчас пьем его. Но, вам, прежде нужно выйти на полный протокол, а у вас В- шек 1/2 капсулы, подняли? У Музыканта вечно синие губы ( явный признак гипоксии) вдруг стали розовыми на полном контроле ацидоза и гипераммонемии. Так что вам есть над чем работать. Биомед со многим справится. Глядишь и мексидол не пригодится.
Olga_K
Olga_K

Мой музыкант - Страница 6 Empty Re: Мой музыкант

29.08.19 15:36
Mamamusikanta, нет В-шек, пока что 1/2 и я только начинаю удерживать баланс кандиды - бактерий - аммония. Удивительно, но нам пошел цитросепт, а то только в начале помогал, а потом не видела никакого результата от него. У нас проблемы с сосудами, я хочу еще и сделать доплерографию сосудов головного мозга. И мне кажется, у нее есть признаки ВЧД. Сильно затруднен отток венозной крови. Раньше не замечала, а сейчас увидела синюю сеточку сосудов на голове, на щеках, ближе к подбородку, на веках есть. Кожа очень светлая у ребенка, волосы белоснежные, синий цвет заметен, а ведь раньше я эту сеточку сосудов не видела. Мексидол, я на будущее смотрю, сейчас очень хочется добраться до метиляции, но после тяжелого ввода ОЛЕ, мы еще не пришли в то состояние в котором были, но и положительного много. В общем сейчас добавки ввожу очень медленно, а вводить еще много.
Antares
Antares
https://www.facebook.com/profile.php?id=100013848429758

Мой музыкант - Страница 6 Empty Re: Мой музыкант

31.08.19 8:42
Вы большие умнички, я вдохновляюсь вашими достижениями. Спасибо, что делитесь опытом и не забросили свою тему. Очень рада за ваши успехи👍👍👍
avatar
Мама Катя

Мой музыкант - Страница 6 Empty Re: Мой музыкант

31.08.19 9:50
Мама музыканта, добрый день. Я написала вам в четверг личное сообщение. Вы его получили? Мне кажется оно не отправилось, красный конвертик и находится только в папке отправленные. Если не получили, можете адрес почты написать своей?
avatar
Mamamsuper

Мой музыкант - Страница 6 Empty Re: Мой музыкант

12.10.19 13:23
Добрый день, уважаемые форумчане и админы! Давно не писала в своей теме, много работы по АВА и по школе и, конечно реабилитация в физическом плане. Сегодня еще раз отвечала в личке, поэтому решила написать. Девченочки, идемте на форум, потому, что опыт и его описание здесь очень важны для всех. Светлана, хорошо, что спросили. Да опыт с Гевисконом отличный, я беру Гевискон, в составе которого натрия алгинат,  кальция карбонат и натрия гидрокорбонат. Когда не было времени долго и подробно изучать химические реакции, происходящие в желудке при приеме Гевискона, рассудила просто. У Музыканта в анализах крови всегда низкий натрий и я автоматически отказалась от Гевикона с Калием в составе. Потом засела за разбор химии. Перечитала кучу работ по нему, поняла, что ионы электролитов уходят на образование альгинатов, но Гевискон оставила все равно мною проверенный с натрия гидрокарбонатом. Сама его пью уже длительное время из-за наличия грыжи в пилорическом отделе и теперь спокойно сплю ночами. Писала и в своей теме и в теме у Яны, что у Музыканта он сработал и в плане ацидоза, видимо настолько не хватало собственных буферов. Поэтому пишите пожалуйста и свой опыт тоже для других родителей. Не забываем, что мы купировали гастрит не без помощи антибиотиков и только потом вернулись к растительным анти и растительным ферментам.  
Теперь о наших новостях
Музыкант чувствует себя хорошо. молитва  Прекрасно занимается и потихоньку идет вперед. Разобрались с патогенкой и ацидозом. Пошла метиляция. протокол держим, хелируемся АЛА (по тесту волос этого года металлы не зашкаливают, а метиляция хромает). Речью пользуется более активно и я теперь вижу НАСКОЛЬКО ЛЕГЧЕ СТАНОВИТСЯ ЖИТЬ РЕБЕНКУ, когда он может спокойно изьясняться ! За это я безмерно благодарна Тамаре и Галине, что не побоялись помочь нам во взрослом возрасте. Диеты и биомеда за плечами 6 лет, а вопросы все равно возникают, и Галина их систематически разгребает, они достаточно сложные, ну и, конечно наш поздний по возрасту опыт с АВА, принесший такие замечательные результаты. Продолжаем ходить в школу пешком, несмотря на дожди. На уроках ритмики начали учиться танцевать вальс и я в паре с Музыкантом его разучиваю. Не ожидала, что ребенку понравится и он буде кроптеть над правильным выполнением шагов. Понятно дело, что оооочень сложно, но с такой безбашенной мамой, деваться некуда bounce
Не очень веселые моменты, конечно есть. Музыкант победил в 3-х конкурсах в наминации "Художественное слово" Впервые сам изьявил желание учавствовать и здоровски побеждал. Нас отправили на городской конкурс и ничего не предвещало беды... Сафиты, микрофоны, апплодисменты... и я унесла ребенка на руках с конкурса. Надпочечники еще требуют большой работы и Музыкант, весь счастливый от победы, сжимал в руках диплом и подарок от города и переживал за то, что подкосились ноги и он прочитал не так, как хотел. рыдаю Конечно, я была на сцене вместе с ним и помогла, как смогла. А потом ревела вместе с ним за сценой.  У меня всегда, как у медика и бимедовца, в сумке аптечка скорой помощи и я его быстро откачала, вывела из ацидоза, восполнила, слившиеся электролиты, а потом засела с Галиной разбирать свои "полеты". нужна помощь  Было до боли обидно, решилась на эти конкурсы и пошла на поводу у ребенка.  bash Ну, что ж, значит пока рано, несмотря на победу мы отказались от следующего этапа конкурса, но я пообещала своему сыну в очередной раз, что ВМЕСТЕ МЫ ОБЯЗАТЕЛЬНО СПРАВИМСЯ! молитва  И будут у нас еще и конкусы и победы! Протокол по поддержке надпочечников перетрясла идем дальше. Всем здоровья и успехов! Девочки, если есть необходимость, спрашивайте в моей теме, личку могу не увидеть, на реабилитации.
GLana
GLana
https://www.facebook.com/profile.php?id=100003271430807

Мой музыкант - Страница 6 Empty Re: Мой музыкант

12.10.19 14:12
Спасибо Елена за ответ! Опять написала вам в личку, и только потом увидела сообщение в вашей теме, где вы ответили практически на мой вопрос Улыбка Но ссылочку хотелось бы все-таки Улыбка
avatar
Mamamsuper

Мой музыкант - Страница 6 Empty Re: Мой музыкант

12.10.19 14:22
Свет, на что ссылочку? На Гевискон? Он аптечный, смотри состав только. Или у Вас есть возможность только в интернет аптеках? Ааа...
avatar
Mamamsuper

Мой музыкант - Страница 6 Empty Re: Мой музыкант

12.10.19 14:30


Последний раз редактировалось: Mamamusikanta (12.10.19 14:47), всего редактировалось 2 раз(а)
GLana
GLana
https://www.facebook.com/profile.php?id=100003271430807

Мой музыкант - Страница 6 Empty Re: Мой музыкант

12.10.19 14:39
Да, на Гевискон. Тот состав что вы написали вижу только в жевательных таблеках, в суспензии обычной немного другой. Есть он и в аптеках у нас и в интернет, но их три вида вот и задаю глупые вопросы Улыбка

О, спасибо большое, да это он, будем пробовать.
avatar
Mamamsuper

Мой музыкант - Страница 6 Empty Re: Мой музыкант

12.10.19 15:05
Хорошо, смотри, он есть двойного действия... Какой получится заказать.
avatar
Serendipity

Мой музыкант - Страница 6 Empty Re: Мой музыкант

20.10.19 1:28
Mamamusikanta, с большим интересом прочитала ваш дневник. Спасибо , что все так подробно описываете. Кладезь полезной инфо по борьбе с гипераммонемией. Удачи Вам и сыночку!
Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения