Мой музыкант

Аня (можно так?) спасибо, поняла. Благодарю оочень! Сама на диете недавно, не вывожу с работой и раундами. Без вас и Галины трудно было.

Конечно можно!

Добрый день, люьимый форум! Немного новостей. Несколько дней Музыкант радует желанием говорить. Дело в том, что спонтанная речь у нас пошла очень поздно и помню, как невролог тогда сказала, что он никогда не будет многословным и общительным и к этому нужно привыкать. Мы и правда привыкли ,что Музыкант коротко спрашивает и коротко отвечает. Дома он, конечно, более раскован, но высказаться каскадом предложений всегда было делом сложным. Вот уже 3-4 дня он все время пытается много говорить развернутыми длинными предложениями и я поняла, сколько работы у нас еще впереди... Тут и падежи и склонения и лица. Решили вернуться на занятия к нашему логопеду - верному другу с 3 лет. Вчера поехали на занятия, заранее обговорив, что не будем заниматься по школьным книгам (память у Музыканта потрясающая и ему не составляет труда ответить, что такое предложение или найти в тексте подлежащее и сказуемое), а вот составить рассказ по картинке, не опираясь на готовый текст до сих пор очень трудно. Я была счастлива слышать, как старался на занятии Музыкант. Он из последних сил собирал мысли в кучу и рассказывал о прогулке двух друзей, один из которых повредил себе ногу. Рассказывал, как " гастробайтер", а у меня в горле застряли слезы, потому, что ребенок, которому сулили быть неразговорчивым, все- таки обещает им быть...Протокол метиляции держим, сейчас фолиника 8 000мкг, 5MTHF 3 мг, MB 12 - 20 мг, ТМГ 500 мг. Опять по утрам стала мутной моча ph 5,0 кетоны 0,5 (слабо видно совсем), значит попытка ввода биодоступного киркмановского кальция, опять терпит фиаско. Не пойму, девочки, мы так захлебываемся оксалатами, что любой кальций, что вовремя еды, что между с вит Д связывает их и выводит? Крапиву пить не можем из-за аллергии. На следующей неделе сдадим свежие анализы, глянуть, что там с нашим ацидозом. Состояние хронического ацидоза, как я думаю, нам создают оксалаты. Димефосфон 2-ой месяц, с утра - цитрат натрия, после обеда панангин, противооксалатный протокол весь!!! Полиурия с нами. Решили сдать антидиуритический гормон, нашли, что делают его в Польше, клиника согласилась принять с курьером, но я где- то читала, что он недолго держится в крови...сижу соображаю, будет ли он обьективным? Или уже угомониться и вести ребенка дальше? Не дают мне покоя наши срывы в частые мочеиспускания и сохраняющаяся полиурия. Хотя состояние сейчас стабильное и Музыкант идет потихонечку вперед. Буду признательна за коррекцию моих соображений.

противооксалатный протокол весь!!!

А подробнее?
Витамин К2 у вас в протоколе есть? Многие при усилении оксалатов поднимают его до 10 мг.
Лизин? Тоже нужен для реабсорбции кальция в почках, чтобы не сливался.
IP6?
Кокарбксилаза поможет справиться с лактатным ацидозом.
Для усвоения кальция в кости еще нужен и бор, стоит пробовать комплексный кальций. Некоторым удачно пошел такой: https://uk.iherb.com/pr/Nature-s-Way-Alive-Calcium-Bone-Formula-120-Tablets/43056 можно попробовать. Бывали случаи, когда лучше шел хлористый кальций из аптеки, особено на фоне IP6.

Здравствуйте, любимый учитель! Да вит К 5 мг на постоянке, лизин в паре с аргинином, не могу дать ссылки сейчас, на работе, с телефона. Когда получила вашу первую и такую значимую помощь здесь, на форуме, сразу перечитала тему про оксалаты, откорректированную Вами, ввела все, чего не было в протоколе. Кокаробоксилазу пропили сублингвально курсом в 1 месяц, сейчас только бенфотиамин в дозировке 300 мг к комплексу В и В6 снизила до 100 мг, алоэ и остальное тоже на постоянке. Бор в комплексе Trase minerals. Благодарю за очередную помощь! Пошла изучать. Спасибо, что не оставляете!

P.S. Протокол завтра выложу, честное слово!

А любой кальций это какой? У нас оксалаты на соли кальция и уходят только с помощью пол-палы, а усваивается только хелатный. Приходится пересматривать все добавки на предмет содержания солей кальция, никаких аскорбатов, каприлатов, бутиратов и прочих вкусняшек, которые идут у многих При этом хелатная форма кальция от Киркмана довелась до 400 мг без проблем.

Спасибо, что заглянули, Лалхамсин! Кальция цитрат с едой 50 мг, а между приемами решила попробовать биодоступный Киркмановский с вит Д, после него тоже получила мутную мочу, а вот про вкусняшки-то я и забыла, завтра еще раз пересмотрю...Не могли бы вы кинуть ссылку на ваш кальций, попробую хлористый, но вот у меня IP6 нет...запуталась...тот, что с едой для связывания оксалатов- он цитрат и его оставляем, а дополнительно к нему вводим тот, что Галина посоветовала или хлористый из аптеки, но на фоне IP6. Так?

Биодоступный с Д этот https://ru.iherb.com/pr/Kirkman-Labs-Calcium-with-Vitamin-D-3-Unflavored-Powder-16-oz-454-g/58314 ? Там тоже цитрат. Еще и карбонат. Я говорю о чистом хелате https://ru.iherb.com/pr/Kirkman-Labs-Bio-Max-Series-Calcium-200-mg-120-Capsules/58431
По оксалатам мой личный опыт расходится с опытом форума. А может не у всех было настолько явная реакция на цитрат... в общем без какого-либо кальция у нас оксалаты не шли, а с цитратом с едой, даже 50 мг, посыпались. И со всеми другими солями в других добавках, будь то бутираты, буфферизированный кальцием витамин С и прочее. Потому я сделала вывод, что хоть у нас оксалатной еды достаточно, но их связывать не надо, проблем не доставляют, ведь без добавки того самого цитрата для связывания этих страшных пищевых оксалатов у нас оксалатов-то и не было. А были они только от кальция, причем при полном противооксалатном протоколе.
Потому как вариант - наш путь, убрать цитрат вообще. Может вам хлористый пойдет, мы его не пробовали, тут не подскажу. Но заодно пересмотрите весь протокол на содержание кальция, он много где может оказаться. И все ж пол-пала супер вещь, помогает многим во время дампинга. Может там накопилось ранее, и просто надо вывести, а нынешние добавки не вредят на самом деле.

Да, Лалхамсин, у нас тоже чистый хелат ( вторая ссылка) и у нас явные оксалатные проблемы (ребенок, в буквальном смысле слова, выдавливает себе глаза, трет без остановки, беспокойный, трет между ножками все время). Ситуация изменилась на противооксалатном протоколе, увеличении дозировкии К 2, В6 и введении алоэ, ваннах с магния сульфатом, плюс фенолы ( но фенол и молибден ), магния цитрат между приемами пищи, на введение кальция цитрата - да они начинают связываться и выводиться. А разве мы не этого добиваемся? Спасибо, разбираюсь с этой темой, работы непочатый край...Мы никак не можем принимать ничего мочегонного, совсем уписиваемся, замкнутый круг какой- то...

То есть думаете, что оксалатные проблемы при вводе кальция цитрата - это он их так выводит? Странно, почему тогда при вводе магния цитрата нет дампинга?
Все же это они начинают образовываться. И нет в еде таких оксалатов, мы ж не шпинатом их кормим. А если нечего выводить, то куда пойдет неусваиваемая форма кальция?
Ладно, ребенок ваш, вам виднее.

Доброе утро! Спасибо ! Соображаю дальше. Меня в прошлом году одолели циститы, что я только не делала и антибиотики естесственно. Сдала анализы - только лейкоциты, ощущения неприятные никак не проходили. Мой муж как раз вернулся из Москвы после операции нефролитотрипсии (удаление камней в почках, посредством их дробления) с назначениями на год. В назначениях были Магния цитрат, пол- пола, цистон на постоянке (камень ьыл огромным корраловидным) и я вместе с ним начала пить канефрон и кальция цитрат и магния цитрат и буквально на вторые сутки- моча как молоко. Сдаю анализ - оксалаты сплошь... Длилось это с неделю, потом все нормализовалось... Вот и чешу затылок... Попробую ввести хлористый Са и закажу тот, что Галина рекомендовала, отпишусь обязательно. Благодарю вас!

Возраст 10 лет 10 месяцев.
Наш протокол на сегодня

Ферменты по 1 капсуле с каждой едой
No-Fenol 1 капсула 3 раза

Пробиотики:
- D-Lactate free 200 миллиардов на ночь, замачиваем с 1 капсулой скользкого вяза

Поддержка печени, желчегонные:
Liver Care 1 капсула 3 раза
Хофитол 1 таб. 3 раза
Фосфолипиды из Витамин С липосомный
Метионин 150 мг 1 раз
Фосфоглив форте 1 кап 3 раза

На ротации – Эссенциале, Гепа-Бене, Гепа-Мерц, Лив-52, Фосхол, Liver Life

Для желчи - Таурин , Пантотеновая кислота

Минералы:
Магний – 400 мг (Mg цитрат ,Mg малат)
Кальций – 200 мг Ca хелат (сняла)
Селен 100 мг
Цинк 15 мг+16 мг цинк карнозин
Йод 150 мкг * 1 раз в день
Марганец – 2.5 мг
Хром – 100 мкг
Молибден 550 мкг
Бор 700 мкг
Ванадий – 50 мкг
Калий – Панангин Форте 1 таблетка на ночь

Витамины:
B-Complex - 1 капс. 1 раз в день
B5 100 мг. * 1 р. + пантетин 450 мг
B6 - 50 мг
P5P - 50 мг
В2 - (цитофлавин аптечный) 1 таблетка 1 раз в день
Биотин - 1000 мкг * 1 р.
MB 12 - 20000 мкг
Аденозил-В12 - 1500 мкг
Folinic - 8000 мкг
5-MTHF - 3 мг
Витамин С липосомный – половина пакета.
Витамин А - 5000
Витамин Е - 200 IU
Витамин Д - Вигантол - 2 капли
К2 - 10 мг 1 раз в день

Поддержка надпочечников:
Adrenal cortex - по 1 капсуле 2 раза в день
Himalaya, StressCare 1 к. * 2 р.
B5 100 мг. * 1 р.
Биотин
Солодка аптечная – 0.5 ч.л.
Омеги 3-6-9  1 капсула в день

Поддержка почек:
Цистон, Канефрон короткими курсами из-за частых мочеиспусканий
Пол-Пола 1 ч.л. в день (в сухом виде не дает мочегонный эффект, пробуем)

Метилляция:
MB 12 - 20000 мкг
Аденозил-В12 - 1500 мкг
Folinic - 8000 мкг
5-MTHF - 3 мг
TMG – 500 мг

Митохондрии:
B-Complex
Селен 100 мг
Цинк 15 мг+16 мг цинк карнозин
Витамин Е, Витамин С липосомный
Q10 – 100  мг
Карнитин – 500 мг
B1 (Бенфотиамин) - 300
В2 (цитофлавин аптечный) 1 таб. 1 раз
Ниацинамид (в составе цитофлавина)
MB 12 - 20000 мкг
Аденозил-В12 - 1500 мкг
Аргинин (в составе Tri-Amino
ALA – хелирование ¾
Folinic - 8000 мкг

Оксалаты:
Tri-Amino – 1 капсула в день
Таурин – 500 мг
Витамин А 5000 IU
Витамин Е 200 IU
B5 100 мг. * 1 р. + пантетин 450 мг
Биотин 1000 мкг
В6 50 мг + р5р 50 мг
Цитофлавин 1 таб.
Цинк 15мг
Бенфотиамин 300 мг
Витамин С 500 мг липосомный
К2 10 мг
Вигантол 2 капли
Магний цитрат между едой
Магния сульфат из ампул
Лимонный сок
Омега 3-6-9 - 1 капсула
АЛА (возобновили хелирование)
Алоэ 1 капсула * 2 раза в день
Электролитный напиток:
1/2 ч.л. соды + лимонный сок
1 ч.л. рибозы (2 гр.)
Креатин на кончике чайной ложки 200 мг
Пол Пола аптечная 1 ч. л. 2 раза
Анти:
AlliBiotic 1 капсула 3 раза в день
Хлорофиллипт (аптечный) – 1 ч.л. 3 раза в день
OLE 1 капс. в день
Лау 3 ложки в день
Ромашка – 1/3 стакана 3 раза
Фитобиотик 1 кап. 2 раза

Сульфтация:
Хондроитин+глюкозамин 1 капсула 1 раз в день
Магния сульфат из ампул
На раундах добавляю молибден до 1500 мкг

Пропили 2 курс Атаксантина, буду пробовать что- то еще.

Пропустистили раунд, провели медикаментозный антипаразитарный Немозол 400 мг. 5 дней, гвоздика с раскалом на ратации на постоянке.

Поддержка слизистых:
Ржавый вяз, солодка ДГЛ, ромашка, семя льна, цинк карнозин,алоэ

Добрый день, уважаемые форумчане! Выложила обещанный протокол. Теперь о нашем движении вперед. По-состоянию: Музыкант всецело идет вперед. Появилось желание общаться по телефону со всеми, правда диалог еще корявый. В школе на этой неделе попросился впервые на физкультуру (2 года мы не ходили, спортзала боялись жутко, звук свистка учителя, громкие удары мячей, крик и визг детворы, тем более, что в зале занимаются несколько классов одновременно) В пятницу настоял на своем, мы переглянулись с учителем и я повела его в спорт.зал. Там он с интересом, но недолго все рассмотрел, подтянулся на перекладине 8 раз и сказал: " На улице солнышко, Ксения Андреевна, надо на улицу" Учитель засмеялась и вывела весь класс на спорт.площадку. Музыкант вырвал руку и закричал: " Девчата, я с вами! " К нему подбежала толпа девченок, взяли его за руки и пошли наматывать круги по беговым дорожкам. Они шли и пели все вместе школьную песню, выученную на уроке пения, а я со слезами на глазах снимала все на камеру. Такое у нас впервые. 10 лет его рука лежала в моей и я даже растерялась, куда мне теперь деваться- то? Дома он тоже постоянно старается призвать к общению, а не сидит безвылазно за мультами. Появились предложения: " Пап, подойди ко мне пожалуйста сюда " , " Мама, помоги пожалуйста снять рубашку", "Спокойной ночи!", когда дверь уже закрыта и перечисляет всех членов семьи. Когда кто- то посторонний приходит, выходит сам поздороваться, а раньше надр было упрашивать. Проблемы со связанной спонтанной речью остаются , но такого желания общаться еще не было никогда. Теперь проблемы у меня и я прошу его потихоньку в школе поменьше говорить с незнакомыми учителями, чтобы они в обморок не упали ( как ребенок с такой речью может учится в обычной школе) Он был малоразговорчивым, а что касается ответов на уроках - тут шикарная память делает свое и отвечает он лучше всех.
Проблемы на сегодняшний день, которыми нужно заниматься по плану:

Цитирование ( правда оно частично заменяется комментированием, этого тоже раньше не было), значит фолаты нам нужно еще поднимать, я так думаю. Подскажите, есть какая-то пропорция с большими дозировками фолиника и 5MTHF? Сейчас фолиника 8 000 мкг и 5MTHF 3 000мкг МВ 12 20 000.

Частые мочеиспускания 1-1,5 часа, электролиты держим PH 5,0- 6,0 иногда утром и до 5,0 не доходит. Состояние лучше на схеме: Димефосфон 20 мл 3 раза , цитрат натрия 1 ч.л. 2 раза, солодка 1 чайная ложка утром и вечером панангин форте. Если чуть меняю становится хуже. Что еще ввести для ощелачивания? Микрогидрин или ph basics или алку v 6 попробовать?

Сняла весь кальций и добавила К 2 до 10 мг, моча мутная только на раундах жду кальций с айхерба и фитиновую. Кальция цитрат должен быть с едой для связывания оксалатов, как часть протокола, а если он дает мутную мочу, значит убираем? Проблемы с оксалатами существовали и до введения кальция. Думала, что цитратной формой хоть как - то помогу в составе противооксалатного протокола. С кальцием - мутная моча, без него нарастают симптомы" песка в глазах" он трет их бесконечно.

Зависание. Почти постоянно в школе трогаю рукой, чтоб очнулся. Вроде и не уходит "далеко" только тронешь - включается, продолжает писать, но трогать надо каждые 15 минут. Иногда говорит: " Мама, я устал."

Отрыжки, появившееся перед началом медикаментозного курса хеликобактер не прошли, а стали какими - то стимами со смехом

Хелируемся одной АЛА, сколько раундов допустимо без ДМСА с нашей тенденцией к снижению нейтрофилов и проблемами с частыми мочеиспусканиями, полиуриями, ацидозами?

Но, в целом, теперь это другой ребенок, поэтому благодарю от всего сердца Галину за возможность двигаться дальше и Аэнн за быстрые и важные подсказки! Если не заглянет Галина, Аня, девочки, гляньте все-ли в протоколе верно? Нигде перекоса не наделаю? Спасибо, мои милые заранее.

Здравствуйте! От хеликобактер и вообще для слизистых хорошо Мастику. Можно на ночь натощак. 
А в этом витамине Вы уверены https://ru.iherb.com/pr/LypriCel-Liposomal-Vitamin-C-30-Packets-0-2-fl-oz-5-7-ml-Each/61579  ? Не указано, что без глютена, а там спирт в составе. Есть, к примеру, такой липосомный 
https://ru.iherb.com/pr/Dr-Mercola-Liposomal-Vitamin-C-1-000-mg-60-Licaps-Capsules/48001 .

Здравствуйте, Алина! Спасибо, что заглянули, подкупило наличие фосфолипидов и он нам хорошо пошел. Второй боюсь из-за пчелиного воска в составе, у нас аллергия и часто высокий гистамин. В этот раз заказала другой, буду пробовать. Про мастику забыла, благодарю!

Добрый день, уважаемые форумчане! Я тут натворила не пойми что, прошу помощи.
Когда мы пришли на форум, были в состоянии жутчайшего ацидоза и благодаря Галине и ее подсказкам встали на ноги и продолжили биомед, получается 3 месяца мы пили Димефосфон 15 мл 3 раза в день. Частота мочеиспусканий была каждые 15 минут, стала каждый час, полтора. На фоне его приема смогли ввести весь протокол для митохондрий, нарастить метиляцию и возобновить хелирование. Вместе с тем ребенок стал спокойным и адекватным. Я заказала тест полоски для определения ph мочи и стала регулярно отслеживать и записывать результаты. 2 дня назад я решила попробовать снять димефосфон и сегодня получила ту же картину: каждые 10 - 15 минут в туалет, пришлось уйти из школы. Рh мочи и с димефосфоном и без него утром не доходит и до 5,0 и я добавляла цитрат натрия до обеда, а после обеда давала панангин, примерно в 16 00, потому, как моча становилась 8,0. Кальций я убрала, потому, как думала, что на фоне его приема получаем мутную мочу с осадком и кристаллами. Заказала IP 6 пока не пришел, жду с прикупленным хлористым кальцием из аптеки. Получается Димефосфон сдерживает наше состояние хоть как-то и убрать его я не могу. Во всех источниках дают его курсами по 4 недели, а мы принимаем уже 3 месяца. Подскажите пожалуйста, как быть? Вчера моча была 9,0!!! Сегодня мутная со взвесями однократно утром, все остальное время прозрачная как слеза. Солодка у нас на постоянке, цитрата натрия давала 1/2 чайной ложки соды, лимонной кислоты столько же. Панангин ежедневно.Что еще предпринять? Сегодня опять неадекват, смеется, как не в себе, плохо дитенку. Протокол выкладывала только, если нужно выложу. Сама не соображу, можно ли еще играться с Димефосфоном и поддержка почек слабая - 1 капсула ора кидней, ротирую с ури кеа, больше не можем себе позволить, на пол полу тоже бегаем... Сегодня уже дважды пили цитрат натрия , панангин тоже дала, но льется как из ведра, развожу регидрон. Моча 7,0 . Забыла написать антидиуритический гормон мы сдали при норме меньше 8 у Музыканта 4,5. Это последнее, что осталось необследованным. На инфекцию тоже не думаю, только пропили флемоксим с клацидом, лечили хеликобактери, хотя моча сегодня была ужасная, как с медузами.Чем заменить димефосфон? Или пить его пока нужен. Как помирить электролиты между собой? Буду очень признательна...

Добрый вечер! Долго пьете Димефосфон..может перейти хотя бы на прием 1 дозы на ночь? Мы долго так делали, именно вижу, что ушли в ацидоз - даю на ночь и так недельку, вроде выравниваемся.
Вы попробуйте еще минеральную воду, она тоже должна ощелачивать. Я с сыном не вижу вау эффекта, но может мало даю..сложно дать много в 3 года. Почитайте еще тему про ацидоз, может какой-то из вариантов окажется хорошей альтернативой демифосфону. https://autism.forum2x2.ru/t3538-topic#254405

Добрый день! Димефосфон длительными курсами сейчас назначают многим деткам с ДЦП неврологи, темы, нв которые вы дали ссылки изучаются мною 5 лет, альтернативы найти не могу, поэтому и обращаюсь за помощью к умам!

а долго мамы детишек с дцп их используют? На форуме просто нет опыта длительного использования, по той информации, что у меня есть.

В Москве рекомендуют до 3 месяцев...Теперь есть мой опыт использования с очень хорошими результатами, только вот как слезть то с него? Подожду, может Аня куда направит или Галина заглянет. Я без них больше месяца не плыву...

Аня не направит, потому что опыта по димефосфону у Ани нет. Теоретически считается, что, когда вы убираете любую добавку и без нее становится заметно хуже, нужно эту добавку в протокол возвращать. На практике подождем Галину.

Анечка!!! Спасибо, что заглянула! Никак не разрулю, не получается, уже думаю, может в почечных канальцах дело? Да и по - Земницкому не делали...может в эту сторону посмотреть? Неужели оксалаты держат в таком ацидозе? И ведь выравниться, чтоб хоть нормальную поддержку почек ввести , не можем. Прости, Ань, мысли вслух. Очень жду Галину тоже, своих мозгов не хватает...

А вы мочу на оксалаты сдавали? Очень похоже на них.

АЭнн пишет:Аня не направит, потому что опыта по димефосфону у Ани нет. Теоретически считается, что, когда вы убираете любую добавку и без нее становится заметно хуже, нужно эту добавку в протокол возвращать. На практике подождем Галину.

До только волнительно, что это не добавка, а мед. препарат...я бы сама с радостью его давала все время.)