Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
avatar
Mamamsuper

Мой музыкант - Страница 2 Empty Re: Мой музыкант

08.09.18 14:20
Добрый день, уважаемые форумчане! Приношу свои извинения за ошибки, допущенные в предыдущем посте. Может кто- то подскажет, как их можно отредактировать сегодня, буду очень признательна Закатывает глаза, стыдно...
avatar
Mamamsuper

Мой музыкант - Страница 2 Empty Re: Мой музыкант

11.09.18 19:27
Доброго времени суток, уважаемые форумчане! Напишу немного о наших делах. Учебный год начался для нас, как никогда раньше. Музыкант совершенно спокойно и с удовольствием уселся за парту и без обычного и привычного для нас волнения и тревоги начал учиться. Нас перевели в новый кабинет и учительница волновалась, насколько долго мы будем к нему привыкать, но паники никакой не случилось и мы благополучно уселись за парту, правда, пока еще вдвоем. С первых дней обратила внимание на то, что мы очень продвинулись вперед. Если раньше, пока весь класс работал с учителем над какой-то темой, мы тихонько выводили буквы в своей тетради, то теперь мы вместе со всеми работаем с учителем. Как только учитель начинает задавать вопросы, Музыкант тут же поднимает голову и спокойно слушает ее или отвечает хором со всеми на ее вопросы. Конечно, это не осталось незамеченным и вся школа заговорила о том, что Музыкант " включился" cheers Оставляет желать лучшего наше письмо - рука в тонусе и мы очень медленно пишем, собственно из - за этого и не успеваем за темпом класса. 1 сентября учительница спросила, кто из детей будет ходить в школу сам и музыкант поднял руку, поняв все буквально. С того дня он ни разу не сел в машину и мы вместе со всеми ходим в школу пешком. Понятное дело, делаем мы это не быстро и опаздывая на урок, Музыкант заявляет, что он шел пешком и поэтому опоздал, получая при этом похвалу от учителя за то, что держит слово.
Меня тревожат его ежечасные походы в туалет. Все время приходится держать под присмотром электролиты и, разглядывая ребенка, принимать решение, пьем мы на этой переменке содовый раствор или опять отеки. Наша полиурия остается с нами, но состояние стабильное и мы идем вперед.
У меня вопрос по - поводу АТФ, мы вводили ее вместе с протоколом для митохондрий. Как долго ее можно подержать, в противопоказаниях - гипермагниемия ( но, возможно, у нас - это результат введения магния, при низком натрии), думаю, что курса в 15 дней сублингвально 0,5 мл нам маловато. Никаких побочных эффектов нет и есть ли необходимость давать курсами кокаробоксилазу, если введен весь протокол для митохондрий? На их вводе у ребенка появились силы, да и в школе мы сейчас выдерживаем не 3 урока, а 5.
avatar
Mamamsuper

Мой музыкант - Страница 2 Empty Re: Мой музыкант

19.09.18 11:43
Доброго времени суток , уважаемые форумчане! Не писала , потому , как боролась с раздражением слизистых у обоих мальчишек. У Музыканта появились жуткие отрыжки и он стал жаловаться на боли в животе после еды, у маленького ( он тоже на диете и базовом протоколе) боли были нескончаемые. Ввела все , что необходимо для слизистых: скользкий вяз за 30 минут до еды, цинк карнозин, алоэ, ульцетрол. Через две недели решилась дать младшему нексиум в дозировке 10 мг и мы первую ночь спали спокойно. Чтобы не мучать ребятишек, долго думать не стала и потащила всю семью делать дыхательный тест на хеликобактер пилори. Результаты печальные... У всех обнаружили в разной степени. Естественно назначили антибиотики по схеме: клацид 350 мг + флемоксим солютаб 350 мг. 2 раза в день ( антибиотики выбирала сама с учетом последних анализов на чуствительность) + нексиум 10 мг. на ночь и, конечно, же биомед. Уважаемые Галина и Тамара, дечата, кто проводил такие курсы своим деткам? Откликнитесь пожалуйста, все - ли правильно? Душа болит за такой курс, но я понимаю, по - скольку сама имею 4 язвы двенадцатиперстной кишки, что это очень больно и помогают в этом случае ( затянувшемся) только антибиотики с нексиумом.Откорректируйте пожалуйста, если что- то не так. Поддежка печени: ливер кейр по1 к. 2 раза, фосфоглив 1к. 3 раза, гепа мерц 1/4 пакетика 2 раза, ввожу гепабене, потому, как дымьянка идет лучше других. Пробиотики увеличила, про энтеросгель помню. Диету откорректировала, все в вареном- протертом виде. Буду очень признательна за комментарии. Теперь понимаю, почему хожу с Музыкантом по кругу и никак не могу разобраться с жкт...
avatar
Mamamsuper

Мой музыкант - Страница 2 Empty Re: Мой музыкант

19.09.18 12:03
Забыла написать. Мы с папой уже начали принимать антибиотики, нексиум, понимаю, что лечиться надо всем. Я на диете, папа пока не " сломался" ...
avatar
Mamamsuper

Мой музыкант - Страница 2 Empty Re: Мой музыкант

21.09.18 16:06
Добрый день, уважаемые форумчане! Не дождалась от вас одобрения, закончила раунд и начала давать антибиотики. В первую же ночь дети успокоились и мы, наконец, выспались.Сижу, кумекаю, какой курс провести по времени... Клацид 750мг + флемоксим 750 мг., нексиум 10 мг на ночь, усилила пробиотики, отвожу энтеросгелем. Не много ли будет 10 дней или хеликобактер зараза такая, что не меньше 10 дней
avatar
Mamamsuper

Мой музыкант - Страница 2 Empty Re: Мой музыкант

21.09.18 16:19
Протокол держим, метиляцию нарастила до 10 мг фолиника + 3 мг 5MTHF, МВ 12 15000 + 3000 мкг дибенкозида. Ввели Гептрал 100мг 1 раз пв связи с низким гомоцистеином, переживаю за дозу В6 200мг + р5р 100мг, не наделаю ли хуже? Девоньки, почему никто не заглядывает, не поправляет , не ругает? Раньше так активно на форуме было. Где все? Загляните , хоть кто- нибудь.Направьте или поругайте
avatar
АЭнн

Мой музыкант - Страница 2 Empty Re: Мой музыкант

21.09.18 17:08
Все, высунув язык, бегают между школой/садом/центром, некоторые еще и работой, магазином и кухней. Поэтому тихо.
В6, может быть, и многовато:
Галина (Птица) пишет: В12+фолаты, также как и ф/холин или ТМГ "обслуживают" конвертацию гомоцистеина в метионин - этот метионин затем опять превратится в гомоцистеин. Т.е., из круга эти метильные группы не изымаются, а только ускоряется "кругооборот". Вот В6, поскольку может усилить "сливание" гомоцистеина вниз, т.е. выведение материала из круга, может быть не очень. Но если только говорить о высоких дозах. Потому что совсем без В6 и метиляция все равно работать не будет. Так что в рамках В-комплекса это нормально.

Ну и да, считается проблема только высокий гомоцистеин. До сих пор, я видела только одну статью, в которой рассматривали низкий гомоцистеин. В сущности, они тоже не нашли ничего плохого, кроме того, что заметили, что это может быть указанием на то, что метионин может быть полезен. Что мы нередко и делаем. Или SAM-e для тех, у кого конвертация метионина в SAM-e не работает. Последняя зависит от наличия АТФ и магния.
Какой у вас гомоцистеин? И главное - как ребенку такой коктейль, на пользу?
Вот здесь еще:
https://autism.forum2x2.ru/t4148p825-topic
avatar
DevisaGa

Мой музыкант - Страница 2 Empty Re: Мой музыкант

21.09.18 17:11
Да все вы правильно делаете, да и вопросы уже на таком уровне, что не каждый может ответить. Но повторять вопросы надо, настойчивость вознаграждается Улыбка
Хеликобактер действительно гадость такая, что курс надо делать по полной.
Напоминаю только, что на антибиотиках для поддержки печени рекомендуется хофитол (оболочку снимать), ну и чтобы фосфолипиды тоже были. И не забываем борьбу с кандидой. Сахаромицеты для начала.

А вот гептралом увлекаться особо не стоит, если только нет острой срочной необходимости поддержать печень. Это слишком временное решение и о двух концах. Гептрал (SAM-e) обеспечивает метильные группы, но одновременно по принципу обратной связи активирует CBS и тормозит BHMT и MTHFR. Что, понятно, приводит к ещё большему «спусканию ресурсов» в путь транссульфураци и замедлению короткого и длинного пути Цикла Метиляции
Так что лучше попробуйте метионин, если он не повышен в анализе аминокислот. И продолжайте раскручивать метиляцию, гомоцистеин в конечном счёте нормализуется. Хотя, может быть дозу В6 можно и снизить. А вот вместо В2 попробовать цитофлавин из аптеки, он работает намного эффективней, чем рибофлавин в капсулах. Альтернативно, можно попробовать сублингвальный коэнзимный В2 от Source Naturals, вроде есть один положительный отзыв.
avatar
Mamamsuper

Мой музыкант - Страница 2 Empty Re: Мой музыкант

21.09.18 18:59
Ой, мои Вы, золотые, родные! Спасибо огромное! В6 ввела не так давно, месяц мы на митохондриальном коктейле, потом получила гомоцистеин и поэтому замешкалась. Гомоцистеин 3,59 (5,46 -16,20)  м/моль/л. В6 пошел хорошо, как и остальное из протокола для митохондрий. Анализ на аминокислоты выкладывала выше. Пишу с телефона, не могу выложить повторно. Метионин в середине референсных значений, завышены в крови аланин и аспарагиновая кислота, глицин - низкий и в крови и в моче. Глицин жду, ТМГ - 500 мг. в протоколе. А что делать с аланином и аспарагиновой не дошло еще.  Темы все перечитываю постоянно, очень переживаю, что из-за своей безграмотности  затянула движение своего ребенка, а нам уже 10!
Галина, раз я не получила, за повторяющиеся вопросы, можно осмелюсь спросить? Я вижу на форуме наборы в группу к Тамаре, а как попасть к Вам под волшебное крыло? То стеснялась, что взрослые уже, то боялась своей недоученности в биомеде. До сих пор не знаю, до какого возраста берет ребятишек Тамара и когда формируются группы к Вам? 4 года толкусь из-за своих страхов. Простите, что так посмела написать, я человек очень нездающийся, видимо, за 10 лет поднакопилось и страшно стало, что время упущу... А в личку мне еще нельзя, наверное, я поздно начала писать. Еще раз благодарю Вас и Аэнн за помощь безмерно!
avatar
Mamamsuper

Мой музыкант - Страница 2 Empty Re: Мой музыкант

25.09.18 16:20
Добрый день, уважаемые форумчане!
Сегодня ввела глицин, да по- смелости дала сразу 1/2 капсулы т.е 250 мг и все уроки"будила" Музыканта.Он завис в спокойствии до обеда, правда, после 4 урока, не выдержав очередного нытья про то, что он устал, что мы должны уже пойти домой и т.д. я резко встала и сказала, что устала я и мы сейчас пойдем домой и наверное в школу ходить не будем, а будем заниматься дома! Действие глицина прекратилось мгновенно и весь 5 урок Музыкант писал в тетради , чтобы успеть закончить то, что другие закончили на третьем уроке
avatar
Mamamsuper

Мой музыкант - Страница 2 Empty Re: Мой музыкант

25.09.18 16:21
Девчата, пишу с телефона, половина сообщения пропала при отправке
avatar
Mamamsuper

Мой музыкант - Страница 2 Empty Re: Мой музыкант

25.09.18 16:25
Прием перенесу на обед и начну со 150 мг.А , вообщем, состояние неплохое. Дозировку В6 снизила до 100мг. на днях будем вводить L - метионин, надо пробежаться по темам...
avatar
MamaKar

Мой музыкант - Страница 2 Empty Re: Мой музыкант

26.09.18 8:43
Здравствуйте! А Вы анализ на аминокислоты не сдавали? Было бы удобно посмотреть, хотя не дешево.
На форуме принято его пить 3-4 раза в неделю, он имеет свойство накапливаться. Хотя мне кажется, он должен вызывать не сонливость и «притормаживание», а успокаивать. Мой Илья на нем именно как-то успокаивался и становился более осознанным. Правда нам глицин оставить не удалось, появились оксалатные проблемы и прием глицина вызывал раздражение. Давала 200 мг, ему было 2,6 11 кг.
Из личного опыта с глицином : в школе перед экзаменом как-то выпила 700 мг и первый час вообще не соображала, тупила, потом как-то пришла в себя и все перерешала. Больше так не делала. Смех
avatar
Mamamsuper

Мой музыкант - Страница 2 Empty Re: Мой музыкант

26.09.18 11:36
Доброе утро, всем! Спасибо, что заглянули, mamaKar, конечно же сдавали.Я выклалывала его выше, глицин низкий и в крови и в моче.Спасибо за опыт, учтем.Пока перенесли прием на обед и снизила дозировку до 150 мг. Мы долгое время принимали магний в форме бисглицинат хелат, тоже думала поднакопится, нет. К курсу антибиотиков от хеликобактер добавила флуконазол.Сегодня начали раунд, надеюсь, что глицин будет нам в помощь, хотя раунды одной АЛА проходят легче. Беспокоят только бесконечные стимы. Игры никак не соответствуют возрасу. Никак в голове не укладывается, как абсолютно адекватный ребенок в школе, только что решивший 10 уравнений, прийдя домой может часами вощить машины под согнутыми ногами, как под мостом. Все время приходится его организовывать и если организовать, то будет с удовольствием играть со всей семьей в шашки, лото. Правда потом скажет : "Я устал, закройте пожалуйста ко мне двери!" и опять начнет возить, постукивать конструктором и т.д. Работаем и не унываем! Закончим раунд будем вводить метионин.Еще раз спасибо за внимание к нашей теме.
avatar
Mamamsuper

Мой музыкант - Страница 2 Empty Re: Мой музыкант

26.09.18 11:55
Я не очень поняла, как глицин может влиять на оксалатные проблемы, может что - то упустила?
avatar
MamaKar

Мой музыкант - Страница 2 Empty Re: Мой музыкант

26.09.18 15:28
Вот тут Галина писала https://autism.forum2x2.ru/t4435-topic#164753 хотя при Вашей дозе В6 наверное это не актуально.Улыбка У Ильи введен В6, но глицин все равно принес проблемы, возможно поднакопился.
avatar
Mamamsuper

Мой музыкант - Страница 2 Empty Re: Мой музыкант

26.09.18 18:32
Благодарю, Мария! Оксалаты- это наша больная тема.Буду наблюдать.
avatar
Mamamsuper

Мой музыкант - Страница 2 Empty Re: Мой музыкант

30.09.18 1:16
Доброй ночи, уважаемые форумчане!
Закончили раунд, сегодня начала вводить метионин, протокол выложу позже.На раунде Музыкант заболел.То - ли в школе подхватил (всем сделали прививки от гриппа и весь класс умывался соплями всю неделю) то - ли на раунде поднялись наши вирусы. На постоянке у нас лау - 3 мерные ложки, оле 1 капсула, на ротации - кошачий коготь.Увеличила оле до 3 капсул, вит.С до 1000мг, из - за сильного отека носа увеличила молибден до 2000мкг и добавила хондроитин 1 капсулу, магния сульфат на постоянке 1 ампула, токсины отводили углем и полисорбом, отпивались ромашкой и цитратом натрия, много пить у нас еще пока не получается, но то, что сейчас остается невылитым - праздник.Очухались буквально за 2 суток, без температуры, раунд довели до конца.Глицин оставила в дозировке 150 мг.Самочуствие нормальное, в понедельник вернемся в школу.Пришел трансдермальный магний, завтра будем пробовать с добавлением небольшого количества соды ( может подможем себе с низким натрием).О результатах отпишусь.
avatar
Mamamsuper

Мой музыкант - Страница 2 Empty Re: Мой музыкант

30.09.18 13:51
Доброе утро, уважаемые форумчане! Вернулась домой с суток (простите за ошибки, забыла, когда спала, проводила раунд) нашла Музыканта в нехорошем состоянии. Губы слоятся, вялый, невеселый, не вышел меня встречать. Вчера вечером забыли дать Димефосфон, остальное, как обычно. Споила 100 мл. цитрата натрия со стевией, промыла нос и как-то подсознательно потянулась за полосками... Полоски для определения ph  закончились, остались для определения кетонов и глюкозы. Дальше дурно стало мне... Глюкоза в норме, кетоны -  0,5-1,0 ммоль/л. Голова совсем не соображает, получается, что мы могли сваливаться в кетоацидоз? Сахарный и несахарный диабет нам только отмели, тогда каковы причины появления кетонов? Глюкоза в крови всегда незначительно, но повышена. Надо сделать свежие анализы, посмотреть инсулин. Галина обращала внимание на инсулинорезистентность. Прием пищи у нас всегда не более, чем через 3 часа, в каждый прием сложные углеводы, перекусы - маффины собственного приготовления и груша. Конечно, же дала 10 мл. глюкозы и посадила кушать. У кого, девчат, есть такие проблемы? Может куда ткнете носом? Заранее благодарю. Сейчас губы с синей подводкой... Да, когда ж мы разгребем?
avatar
НатаШок

Мой музыкант - Страница 2 Empty Re: Мой музыкант

30.09.18 14:16
Здравствуйте! У нас всегда ацидоз с кетонами в моче, иногда удаётся исправить ситуацию добавкой цитрата натрия, только скорее всего нужно запивать большим количеством воды. Пусть небольшими глотками, но часто.это важно.
В последний раз так и не удалось справиться с кетонами, попали в больницу. Поэтому если будет рвота, понос вдобавок, то лучше к врачам.
avatar
Mamamsuper

Мой музыкант - Страница 2 Empty Re: Мой музыкант

30.09.18 22:05
Спасибо, Наташенька! Нет, до больницы не доводили ни разу, слава Богу! Сами справляемся. Отпаиваю, как могу. То регидрон, то цитрат натрия. Дело в том, что в самом начале биомеда мы сваливались в неукратимые рвоты, тогда решили, что энтеровирус, но я уловила еле заметный запах изо рта и начала впервые отпаивать регидроном, глюкозой, натрия хлоридом (знаю мам и пап в нашем городе, которых испугали неукротимые рвоты, ночные уписоны и т. д. и они бросили биомед, мы не спасовали и не отступили и теперь видим , как далеко вперед ушли, по-сравнению с этими детками) Паники нет, все под контролем. Никак не дойду сегодня, что опять спровоцировало появление кетонов, тут ведь может быть дефицит калия и магния даст нарушение углеводного обмена. А калий мы убрали...зачем- то...Поддержка печени прекрасная, значительно улучшились печеночные показатели. На сегодняшний день у нас 3 капсулы ливер кейр, фосфоглив форте 3 капсулы еще и Гепа Мерц подпиваем, потому, как у нас ацидоз тянет за собой аммиак, а аммиак за собой ацидоз. Мы только ковырялись с эндокринологом по- поводу наших частых мочеиспусканий и сделали все анализы.Она сказала, несмотря на высоковатую глюкозу в крови, причина ваших частых мочеиспусканий не эндокринологическая. Договорились до того, что я - халявная мама забрала у ребенка сахар из рациона вообще и и на этой фразе я приняла решение расстаться с ней... Тогда нам помогла Галина и мы очухались. Она напоминала мне о вопросе об инсулинорезистентности, но я пропустила...А теперь ищу в анализах инсулин и найти не могу, еще сдавали анализ на толерантность к глюкозе, его тоже нет. Завтра уже не успеем, а послезавтра сдадим. А пока держим состояние: кормим чаще, но маленькими порциями, поим регидроном, много пить не можем, а то уписиимся, но очень стараемся. А как вы решили эту проблему, поделитесь пожалуйста, может чего-то не знаю. Рвоты нет, поноса тоже, только наши частые мочеиспускания и запах от мочи и незначительно изо рта. Кетоны контролируем в течении дня, не повышаются.
avatar
АЭнн

Мой музыкант - Страница 2 Empty Re: Мой музыкант

01.10.18 8:45
Mamamusikanta пишет: Споила 100 мл. цитрата натрия со стевией
Не добавляйте стевию в напитки: получаете на выходе сладкий вкус без реальных сахаров, обманываете мозг, который на сладкий вкус высылает "бригаду инсулина", бригада пришла, а там никого.
Стевию можно в выпечку, там много долгих углеводов. 
Хром, ванадий есть у вас в протоколе? Марганец?
Вообще, много рекомендаций в теме по поджелудочной:
https://autism.forum2x2.ru/t5825-topic
Еще в моей теме можете посмотреть советы Галины:
https://autism.forum2x2.ru/t4550-topic
avatar
Mamamsuper

Мой музыкант - Страница 2 Empty Re: Мой музыкант

01.10.18 13:06
Милая Аэнн! Спасибо огромное! В жизни бы не догалалась. Мы ведь, как перешли на стевию, так и сыпем ее во все напитки! Благодарю, пошла читать. В протоколе на постоянке Трейс Минералс 1 капсула.
avatar
Mamamsuper

Мой музыкант - Страница 2 Empty Re: Мой музыкант

03.10.18 14:12
Добрый день, уважаемые форумчане!
Аэнн, еще раз спасибо за ссылки! На секундочку представила состояние ребенка, по вашим описаниям и дурно стало.Тему продолжаю изучать, наметила план для поджелудочной, а пока ввела Иберогаст, грандулярная терапия у нас сейчас курсом, прием пищи каждые 2,5- 3 часа по-немногу. Просит регидрон - даем. Опять сливается натрий, спасла солодка 1/2 чайной ложки с завтраком, через 2 часа цитрат натрия, но уже без стевии, вечером панангин форте, поменяла В5 на Пантетин.Закажу GlucoCare , хочу поробовать литий. Вчера Музыкант вывозил плохо, после школы улегся и проспал 2 часа, а потом весь вечер не могли оттащить от мультов, как всегда люьимое: " Не трогайте пожалуйста!" Только вечером вышел к нам сам поиграть в карты, в итоге в карты играл сам и заключалась игра в перекладывании колоды с называнием мастей и цифр и..." Да, мам, это же король?" Отец , чтобы остановить дур.дом, спрашивает: " реши пример: 9+х=15, х=?" Музыкант через минуту отвечает: " 6, пап." И дальше перекладывает колоду. Сегодня состояние по-лучше. С утра с отцом на кухне, помогает чинить сантехнику, устанавливают посудомойку и он кричит: " Ура, посуду мыть не буду!" Делает он обычно это с удовольствием, зависая с плесканиями воды.Почему: "Ура!" ?
Раунд сегодня не начали, подожду со стабилизацией состояния. Протокол метиляции держим, в протоколе митохондрий поменяла Гептрал на метионин в дозировке 150 мг 1 раз в день и снизила дозу В6 до 100 мг (вместе с В комплексом) , пробую трансдермальный магний с добавлением небольшого количества соды, улучшился внешний вид кожи на ногах. Идем дальше.
avatar
АЭнн

Мой музыкант - Страница 2 Empty Re: Мой музыкант

03.10.18 14:27
Литий не надо, если по тесту волос не снижен: у него инсулиноподобный эффект. Я, например, его долго боялась пить, потому что инсулиноподобных эффектов мне было не надо (хотя по тесту литий был снижен).
https://autism.forum2x2.ru/t1308-topic#96677
Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения