Дамирка, 2015 г.р. ДЦП тетрапарез, ЭПИ

Здравствуйте уважаемые форумчане  . Меня зовут Марина, сына моего Дамир.
Родился мой воробушек на 30 неделе из за гестоза  путем к/с по апгар 3/5, вес 1120. В реанимации 2,5 мес. ИВЛ 14 дней. На десятые сутки врачи сообщили, что у нас ПВЛ (некроз тканей мозга )кисты огромных размеров вдоль боковых желудочков.  Заместительная гидра , гипоплазия мозолистого тела .
После рождения перенес двухстороннюю пневмонию, в следствии чего БЛД (бронхо легочная дисплазия ) тяжелой степени.
ЧАЗН (частичная атрофия зрительного нерва ) , ретинопатия 1 ст которая зарубцевалась  еще в роддоме.
В 10 месяцев дебют эпи в виде вздрагиваний при засыпании, с которой боролись разными комбинациями препаратов в пустую. Купировать удавалось на пару недель максимум. В этом же возрасте нам ставят ДЦП спастический тетрапарез или двойная гемиплегия  ( разные врачи пишут по разному ).
На сегодняшний день сынульке 3 года. Не сидит, не ходит . Начал переворачиваться на живот и обратно благодаря СДК, да и вообще результаты потихоньку растут.(Заниматься начали в 2 г и 3 мес.)
На чистой диете 3 месяца. Вижу огромные улучшения и в плане интеллектуального и физического развития. Такое ощущение , что мой ребенок увидел мир в красках.  Пелена спала, он стал легче обучаться, усилился интерес к окружающему. Я вижу отдачу, а не просто глухую стену.  
Мы забыли, что такое запоры. С рождения у сына были с этим проблемы, не помогали не свечи, не дюфалак, даже микролакс не всегда спасал. Приходилось стимулировать вручную, стул горошком, твердый. Кровь, разрывы.

Хочу отдельно рассказать про наш случай с эпи. Как я уже писала, дебют эпи был в 10 мес., с тех пор менялись препараты и их комбинации, начинали с конвулекса и вводили дополнительные препараты – кеппра, топамакс, тегретол, карбалекс (меняли аналоги на оригиналы), даже пробовали гормональный препарат  дексаметазон. Дозировки максимальные, а результата нету. Иногда удавалось купировать приступы на пару дней, раз удалось почти на месяц, потом все возвращалось . С каждым засыпанием вздрагивания.
Врачи разводят руками и выдают каждый свой вариант:
-  Мамочка, а что Вы хотите, у вас поражен мозг, он не может нормально функционировать из за этого активность / Мамочка, радуйтесь, просто Ваш ребенок развивается , мозг работает, поэтому и приступы / Мамочка , у всех деток с ДЦП рано или поздно начинается эпилепсия .
Сейчас  мы на депакине хроно и карбалексе.  Я уже почти смирилась с тем, что победить этот недуг будет почти невозможно , надежда была еще на сабрил, его то мы не пробовали.  Но и еще, мизерная такая, уж очень  малюсенькая надежда на диету, но я особо не  верила, что диета нам поможет, как же – у нас же часть мозга погибла, отсюда и вздрагивания, а не от кишечника.
Но я ошибалась . Уже через  месяц, я стала замечать, что приступы стали гораздо менее выражены (пальчик дернется ,а не все тело) и не каждый раз . Еще, что не мало важно , я заметила, что приступы  на прямую зависят от качества работы кишечника. Когда происходил сбой (разрасталась патогенка или давала продукт на который непереносимость ) приступы возвращались.
Планы у нас Наполеоновские , будем уходить от пэпов , Депакин уже снизили немного, карбалекс тоже снижаем, ухудшений нету, даже ЭЭГ  отличное.

Наше питание.  
Цветная капуста, брокколи, тыква, лук, белый картофель редко, морковь очень редко.
Рис, гречка.
Мясо индейка, курица, телятина .
Оливковое масло
Когда вводила диету, убрали все кроме риса, мяса куриного и тыквы. Через неделю начала вводить по одному продукту.
Добавки :
Пробиотик  1 капсула в день  https://ua.iherb.com/pr/Healthy-Origins-Probiotic-30-Billion-CFU-s-60-Vcaps/19518

Ферменты по капсуле с каждой едой  ,если пища густая, то даю 2 капсулы https://ua.iherb.com/pr/Enzymedica-Digest-Complete-Enzyme-Formula-90-Capsules/74613

Скользкий вяз 2 капсулы в день  https://ua.iherb.com/pr/Now-Foods-Slippery-Elm-400-mg-100-Capsules/796

Магний  1 капсула раз в день https://ua.iherb.com/pr/Life-Extension-Magnesium-Citrate-160-mg-100-Vegetarian-Capsules/47676

Витамин Д3/К2   2 капли раз в день https://ua.iherb.com/pr/Thorne-Research-Vitamin-D-K2-1-fl-oz-30-ml/23517
На этой неделе ввела АК –каприлка  по 10 капель 3р/в день.  https://ua.iherb.com/pr/Now-Foods-Caprylic-Acid-600-mg-100-Softgels/13376
Энтеросгель 3 раза в день

Хочу ввести лецитин  https://ua.iherb.com/pr/Now-Foods-Sunflower-Lecithin-1200-mg-200-Softgels/23216

молибден https://ua.iherb.com/pr/Thorne-Research-Molybdenum-Glycinate-60-Capsules/52664

расторопшу  https://ua.iherb.com/pr/Nature-s-Answer-Milk-Thistle-Alcohol-Free-2-000-mg-1-fl-oz-30-ml/5159

Было у нас и знакомство с кандидой, уфф...страшно вспомнить !
Периодически Дамир, абсолютно без причины начинал хохотать, истерический смех такой,видно, что сам устал,но не может остановиться. Врачи говорили, что это комплекс оживленности или же неврологическое проявление поражения мозга, что для нас это норма
Как то полгода назад этот хохот участился, а потом еще и стоматит вылез, весь рот белый, температура под 40, сбить почти невозможно и вот тогда я поняла, что без диеты мы пропадем. К счастью, это поняла и моя мама, она меня поддерживает в войне, против остальных родственников , они то думают, что я тут голодом морю ребенка

Очень хочу по благодарить администрацию форума, Тамару и Галину, за ту роботу, которую они уже проделали и которую делают для наших деток и для всех мам особят. Вы не представляете какой стимул , какую огромную надежду даете. После походов по врачам, когда смотрят на твоего ребенка как на безнадегу , ставят клеймо по диагнозу, не разбираясь в самом состоянии ребенка -ваш форум, ваши знания и труды как луч солнца. Еще год назад, я думала, что УО нам гарантировано, что мой ребенок будет прикован к коляске , да так же и на консилиуме говорили, что интеллект у нас не сохранен, теперь же я уверенна, что есть за что бороться, я вижу РЕЗУЛЬТАТ , благодаря диете и СДК (за что Светлане огромное спасибо ). Низкий поклон Вам от души.

Теперь хотелось бы рассказать о проблемах , может кто то опытный из мамочек направит на путь верный
Периодически со рта, на голодный желудок, у Дамирки появляется запах ацетона, легкий такой еле уловимый. Если не дать пробиотик, то запах усиливается. Беспокоит сон, плохой, часто просыпается , ногами не сучит, но видно что слегка сгибается , может рефлюкс или глисты...паразитов я ему не гоняла еще не разу да и пока боюсь вводить что то . Форум изучаю, все добавки ввожу не спеша. Но как ввела каприлку стал спать хуже, просыпается каждые 30  - 60 мин, хнычет, переверну его , он засыпает. Но еще у нас зубы последние прорезались, хотя такой бурной реакции на зубы не было никогда.  Продукты не вводила новые пока, хотелось бы немного нашу кандиду по бить , а то уж больно она у нас буянит . Часто сын чешет нос и уши , думаю на кандиду .
И с вводом каприлки стул стал мягкий , не оформленный и может быть два раза в день, что для нас не характерно.

И ещё, почти каждый день даю ему чай из ромашки, воду он не любит. Иногда могу добавить чуть чуть мёда. Но как начали бить кандиду мед убрала. Ещё делаю сок из свежевыжатого укропа.

Сегодня опять почти бессонная ночь , часто просыпался и плакал. Со рта запах ацетона . Я все думаю, что это отмирание кандиды . У нас так было вначале диеты, но решить проблему помог пробиотик. Как ввела каприлку, все симптомы повторились. Плюс стул мягкий, не оформленный с неприятным запахом. (Чувствую активизировались бактерии)
Теперь не знаю, что бы в первую очередь ввести , для печени
расторопшу   https://ua.iherb.com/pr/Nature-s-Answer-Milk-Thistle-Alcohol-Free-2-000-mg-1-fl-oz-30-ml/5159
или анти Б   желтокорень  https://ua.iherb.com/pr/Gaia-Herbs-Goldenseal-Root-1-fl-oz-30-ml/8522
черный тмин   https://ua.iherb.com/pr/Amazing-Herbs-Black-Seed-100-Pure-Cold-Pressed-Black-Cumin-Seed-Oil-1-fl-oz-30-ml/72764
Буду рада любым советам

Это тоже почитайте:
https://autism.forum2x2.ru/t1531-topic

АЭнн пишет:Это тоже почитайте:
https://autism.forum2x2.ru/t1531-topic

Спасибо большое

Здравствуйте! Рады вас видеть   , мы тоже с Киева. Уже успели кинуть ссылку на темы гипогликемии, почитайте. У нас запах ацетона стал появляться, в итоге пошли приступы гипогликемии, первый врачи приняли за эпиприступ, симптомы очень похожи. У меня ребенок раньше часто просыпался ночью, в три часа ночи, в четыре и до утра гулял, засыпал уже в 6-7 утра. Потом пошли приступы. Когда я поняла в чем дело, благодаря форуму, как только просыпается, даю немного покушать. Но решить эту проблему окончательно помог бенфотиамин (В1) + мы часто пьем регидрон, там глюкоза есть. С сентября приступов нет, ТТТ. Запаха ацетона тоже давно не наблюдаю. Это проблема тесно связана, у нас так точно, с сбоем электролитов и медленное обезвоживание.

GLana пишет:Здравствуйте! Рады вас видеть   , мы тоже с Киева. Уже успели кинуть ссылку на темы гипогликемии, почитайте. У нас запах ацетона стал появляться, в итоге пошли приступы гипогликемии, первый врачи приняли за эпиприступ, симптомы очень похожи. У меня ребенок раньше часто просыпался ночью, в три часа ночи, в четыре и до утра гулял, засыпал уже в 6-7 утра. Потом пошли приступы. Когда я поняла в чем дело, благодаря форуму, как только просыпается, даю немного покушать. Но решить эту проблему окончательно помог бенфотиамин (В1) + мы часто пьем регидрон, там глюкоза есть. С сентября приступов нет, ТТТ. Запаха ацетона тоже давно не наблюдаю. Это проблема тесно связана, у нас так точно, с сбоем электролитов и медленное обезвоживание.

Приятно видеть земляков .Спасибо что заглянули к нам    Мой тоже плохо спит ночами всегда, просыпается, но как правило один -два раза за ночь. А вот с введением каприлки начался кошмар. Кормлю его раз в 2-3 часа, углеводы основа (гречка/рис/картофель) , вечером кормлю в 20-00 и сразу же укладываю спать. Но запах ,вот уже как два дня усилился, присутствует постоянно не зависимо от кормления(Как раз эти два дня я увеличила дозу каприлки).А отмирание может давать такой запах? Вялости я не наблюдаю, ведет себя как обычно, активно играет. Сейчас дам ему глюкозу. Тема электролитов для меня пока дремучий лес, но начну ее изучать одной из первых. Возможно и у нас такая же проблема.

Просто так глюкозу давать не только не нужно, но и вредно. Внимательно прочитайте тему по ссылке.

АЭнн ответила вам, но я дополню. Глюкозу давать просто так, особенно если ребенок хорошо себя чувствует не надо. Это только экстренно когда приступ, желательно перед приступом успеть. В нашем случае, мой Денис  просыпался уже с приступом, поэтому уловить до, не получалось, поила уже при приступе, но это опасно, лучше скорую вызывать. Хотя наши врачи предполагают все что угодно, только не ту проблему, что есть. Я упоминала глюкозу из-за того, что она есть в регидроне и косвенно может помочь, при условии если у вас сбой электролитов. У ДЦП  часто проблема электролитов и это не сразу видишь, многие даже не понимают. Очень часто не хватка калия. В нашем случае когда просыпается ночью, свидетельствует о не хватке именно калия. Если на ночь дам калий или его в организме достаточно, спит всю ночь и еще и будить приходится. Тему электролитов изучайте очень серьезно. У нас усугубил ситуацию ввод магния в самом начале, потому что не придала значения информации на форуме, что магний при низком натрии вводить нельзя. Я же солю еду, так что все нормально, на деле оказалось, что у нас вообще низкий натрий, магний при таком вводить было нельзя. По хорошему надо сдать кровь на электролиты, кроме калия. Долго мы из этого выкарабкивались. Анти травные тоже на это влияют, особенно когда с печенью проблемы. Поддержка печени обязательно.

GLana пишет:АЭнн ответила вам, но я дополню. Глюкозу давать просто так, особенно если ребенок хорошо себя чувствует не надо. Это только экстренно когда приступ, желательно перед приступом успеть. В нашем случае, мой Денис  просыпался уже с приступом, поэтому уловить до, не получалось, поила уже при приступе, но это опасно, лучше скорую вызывать. Хотя наши врачи предполагают все что угодно, только не ту проблему, что есть. Я упоминала глюкозу из-за того, что она есть в регидроне и косвенно может помочь, при условии если у вас сбой электролитов. У ДЦП  часто проблема электролитов и это не сразу видишь, многие даже не понимают. Очень часто не хватка калия. В нашем случае когда просыпается ночью, свидетельствует о не хватке именно калия. Если на ночь дам калий или его в организме достаточно, спит всю ночь и еще и будить приходится. Тему электролитов изучайте очень серьезно. У нас усугубил ситуацию ввод магния в самом начале, потому что не придала значения информации на форуме, что магний при низком натрии вводить нельзя. Я же солю еду, так что все нормально, на деле оказалось, что у нас вообще низкий натрий, магний при таком вводить было нельзя. По хорошему надо сдать кровь на электролиты, кроме калия. Долго мы из этого выкарабкивались. Анти травные тоже на это влияют, особенно когда с печенью проблемы. Поддержка печени обязательно.

Спасибо большое. Учту все. Сдадим анализ на электролиты , что бы быть спокойной.
И на счет гипогликемии выходит пока у нас запах ацетона со рта , нужно чаще кормить, больше углеводов , наблюдать за состоянием ребенка и действовать по ситуации?Глюкозу перед приступом (как бы не упустить его , но надеюсь до этого вообще не дойдет).

У нас много углеводов, четырех-разовое питание в каждом присутствуют крупы, в обед картофель, но это не помогло, а вот чаще кормить, особенно когда ночью просыпается и долго не засыпает. Днем не больше 2-х часов перерыв между едой и дать что-то перекусить, это да. Научится видеть сбои электролитов, потихоньку вводить базовый протокол, поддержка печени и все наладится и надеюсь до приступов просто не дойдет. Можно еще приобрести полоски на определение ацетона в моче. Когда есть подозрение можно посмотреть и предотвратить приступ.

GLana пишет:У нас много углеводов, четырех-разовое питание в каждом присутствуют крупы, в обед картофель, но это не помогло, а вот чаще кормить, особенно когда ночью просыпается и долго не засыпает. Днем не больше 2-х часов перерыв между едой и дать что-то перекусить, это да. Научится видеть сбои электролитов, потихоньку вводить базовый протокол, поддержка печени и все наладится и надеюсь до приступов просто не дойдет. Можно еще приобрести полоски на определение ацетона в моче. Когда есть подозрение можно посмотреть и предотвратить приступ.

Огромнейшее спасибо вам за поддержку и советы

После ввода черного тмина запах ацетона пропал, ночью спал гораздо лучше, хотя все еще просыпался , но быстро засыпал.

Здравствуйте, Марина! Очень хочу вас поддержать! Диагнозы наших детей совпадают, практически, на 100%. Я счастлива, что попала на форум и веду ребенка путем биомеда. Почитайте мою тему и убедитесь, что большая часть этих страшных диагнозов снята. У нас еще много проблем, но я уверена, что мы дойдем до полной победы! Благодаря Админам и мамочкам, диете, биомеду и кропотливому труду моей семьи, мой сын жив, вопреки прогнозам врачей, ходит своими ногами в обычную общеобразовательную школу, занимается музыкой и каждый день улыбается солнышку. Не отступайте не при каких обстоятельствах и вы обязательно услышите: " Мама, я тебя люблю!" и обязательно будите радоваться первым шагам своего сыночка. Когда мы начинали, о методе СДК еще не было информации и мы реабилитировались по методу В.И. Козявкина, ну и конечно диета и биомед ! Доброй вам дороги!

Спасибо большое. Такие истории как Ваша, всегда вселяют и укрепляют веру в то, что мы делаем. На диете я и сама увидела много улучшений, теперь главное довести дело до конца. Немного пугает то, что до конца не во всем разобралась, но благодаря вашему опыту и опыту других мам на этом форуме появляется уверенность, что избежим серьёзных проблем.

Немного о наших проблемах расскажу. После ввода тмина, бактерии притихли, казалось бы, что все хорошо, но увы. Сначала у Даммрки на внутренней стороне появилась язвочка, стоматит, эта язвочка немного отличалась от тех, которые были когда то при разрастании кандиды. Я стала подозревать вирусы. Немного позже язвочка пропала, но уже на языке появился герпес во всей красе. Плюс ко всему температура 39.5, сопли и красное горло. И ещё во круг рта появилась сыпь, я читала про неё на форуме у кого то из мам, там пишут, что герпесная. Ввела вчера ОЛЕ, начала с пол капсулы. Может ещё что то ввести? Лизин? Подскажите пожалуйста. И ещё по анализам,хочу сдать копрограмму,электролиты, дизбак. Может ещё на что то обратить внимание, на вирусы нужно ли?

Ну если Вы уверены, что это герпес, то лизин, да, если он у Вас есть в наличии. Если нет, то ацикловир в таблетках. Солодка еще против герпеса работает. Язвочки вокруг рта помазать мазью с ацикловиром.

Спасибо большое, про ацикловир забыла совсем

Девочки, миленькие, помогите разобраться с анализами. Сама смотрю и страшно становиться , беспокоит инсулин, прочла тут на форуме, что это не показатель диабета,если глюкоза в норме. Может сдать еще и клинический анализ крови на сахар?
А еще у нас кол-во приступов увеличилось, концентрация вальпроевой кислоты в крови стала меньше, на диете Дамирка вес начал хорошо набирать, а дозировку депакина нам не увеличивали. Знаю, что невролог нам скажет увеличить Депакин, возможно и карбалекс поднимет, но уж очень не хотелось бы, у нас сложно купируемая эпи, только на диете я увидела действительно результат, может возможно пока без повышения дозировки ?Может я что то упускаю?
И по не переваренным остаткам тоже картина маслом, думаю ферменты нужно увеличить.

Здравствуйте!
Прежде чем повышать депакин, попробуйте ввести GABA. Механизм действия вальпроатов связан с повышением содержания ГАБА (ГАМК) в ЦНС. Моей дочери в свое время ГАБА заметно снижала силу и частоту приступов, причем работала и обычная капсульная ГАБА. Мы пили ГАБА от Киркман.

Ферменты да, стоит увеличить. И еще наличие мышечных волокон с исчерченностью говорит о недостаточной кислотности желудочного сока. Добавьте для начала лимонный сок к мясной еде, почитайте про ацедин-пепсин.
Снижены лактобактерии, присутствует йодофильная микрофлора (палочки, кокки). Разгул бактерий - тоже частая причина приступов. Усильте антибактериальный протокол и добавьте пробиотик с лактобактериями, культуреллу например. Бифидобактерии тоже вроде как ниже нормы, но из анализа не ясно, на сколько.

Про инсулин не знаю.