САША, МАМА и дцп

Здравствуйте,моей доченьке 7 лет, 8 месяцев,у нее ДЦП,спастический тетрапарез.Саша не ходит, не сидит, не ползает, не разговаривает.Она худенькая,весит всего 13кг 400гр,хронические запоры,ЧАЗН,гастрит,рефлюкс-эзофагит.
Саша родилась в 7 месяцев, вес 1,100кг, на ЭВЛ пять суток, потом два месяца в отделении недоношенных, потом череда неврологов, нейрохирургия им.Поленова в Питере,где моей дочери поставили шунт из-за гидроцефалии.В два года выяснилось, что , скорее всего она не шунтозависимая, так как желудочки стали меньше нормы, в семь лет шунт сняли.С девяти месяцев Саша принимает Депакин, раз в полгода у нее бывают приступы.Саша всегда плохо набирала в весе,много писала и мне всегда казалось ,что очень сильно страдает обмен веществ.Кто то из врачей подсказал, мы сдали анализы и в четыре года выяснили, что у нее целиакия и лактазная недостаточность, поэтому в питание  ввели Пептамен Юниор.Молочное я тоже все убрала.Стало полегче, Саша меньше находилась в состоянии "отсутствия", но прогресса не было никакого. Курсы реабилитации, ЛФК,иглорефлексотерапии, термальных минеральные ванны не приносили никаких результатов.У Саши не было сил двигаться, развиваться,ночью я слышала ее дыхание:его почти не было.
Я читала, мне повезло, я нашла ваш сайт, я прочитала книги Тамары и начала изучать биомед.Только такие мамы как я понимают, что я чувствовала в тот момент.
Сейчас Саша на диете, в ее меню : мясо кролика или курицы или индейки,овощи :цветная капуста,брокколи,картофель,морковь,тыква,кабачок,крупы:гречка, рис(добавляю, когда нет запоров,но в основном гречка),грушевый компот,бананы,масло подсолнечное и МСТ(рекомендовал генетик).
Удалось ввести Триензу 1/5 капсулы с каждым приемом пищи,  пробиотик Metabolic Maintenance 1 капсула на ночь.
На ротации антикандидные ромашка, душица, чабрец по 1 чайной ложке 3-4 раза, GSE по 2 капли в раза в день. По необходимости Фильтрум сти 1 таб. 2 раза в день.
 Хофитол  По 15 капель 3 раза в день курсами.
Элькар 15 капель 2 раза вдень(до обеда и до полдника),утром Q10 Jarrow 30 мг, МСТ Life enhancement 3 ч. л. в день.
Витамин С sodium ascorbate  Nutribiotic 1/8 ч.л , разведенные в воде.
Не могу ввести магний, пробовала сульфат магния 15 мг. в воду добавлять, когда Саша купается, Саше было плохо.
На следующий день сдали анализы, магний превышен -1.05 ммоль/л ( референсные значения 0.70-0.86).Помогите пожалуйста, подскажите , что мне дальше делать.Я вижу, что это наш путь, при вводе Элькара и Q10 Саша немного стала набирать в весе, визжать , как визжат малыши, двигается на полу, а не лежит , как раньше, проявляет интерес к людям. После ввода травок анти ушли запоры.Но самое главное, что впервые после курса реабилитации она научилась переворачиваться со спины на живот, для нас это движение вперед и это наша победа!
С огромной благодарностью ,Ирина .

Здравствуйте, пишу Сашины анализы.Сдавали в Инвитро, в скобках указала референсные значения.
АлАТ 21(<39)
АсАТ 45(47)
Альбумин 44 (37.0-47.1)
Альфа-амилаза 56(25-125)
Билирубин общий 4.9(3.4-20.5)
Билирубин прямой <1.8(<7.9)
Гамма-ГТ 17(<17)
Глюкоза 4.2(3.3-5.6)
Креатинин. 47(36-60)
ЛДГ 299(<332)
Мочевина 4.3(1.8-6.4)
Общий белок 79(60-80)
Альфа-1-глобулины 2.3(2.00-4.20)
Альфа-2-глобулины 7.2 *(8.0-11.1)
Бета-глобулины 6.0(5.3-8.1)
Гамма-глобулины 10.7 (5.3-11.8)
Три глицериды 1.00 (0.40-1.24)
Холестерин. 4.47 (3.26-5.30)
Холестерин -ЛВВП 1.58 (0.93-1.89)
Холестерин -ЛПНП(по Фрид- 2.44(1.76-3.63)
Вальду)
Коэффициент
атерогенности 1.8* (2.0-3.0)
Фосфатаза щелочная 240(156-369)
Кальций 2.51 (2.20-2.70)
Калий 4.3(3.4-4.7)
Натрий 136*(138-145)
Хлор 103 (101-110)
Магний 0.98*(0.70-0.86)
Железо 18.58(9.0-21.5)
витамин В12 1360*(187-883)
Гомоцистеин 5.48 (4.44-13.56)
Витамин 25(ОН)D 38(25-80 достаточный уровень)

Анализ крови на электрол иты, после того, как я начала вводить магний
Кальций 2,65(2.20-2.70)
Кальций ионизированный 1.19(1.03-1.23)
Калий 5.1*(3.4-4.7)
Натрий 140 (138-145)
Хлор 105 (101-110)
Магний 1.05* (0.70-0.86)

Исследование органических кислот мочи(сдавали в Харьковский медицинский генетический центр)
Выявлены изменения метаболитов:
-цикла Кербса;нейротрансмиттеров;
-кетоза,нарушения окисления АК с разветвленной цепью;
-окисления жирных кислот;
-соединительной ткани и/или недостаточности витамина С;
-Недостаточности В1,В3,В6,биотина, коэнзимa Q10;
-нарушения микрофлоры ЖКТ;
-лекарственных препаратов (вальпроатов).

Копрограмма
Цвет коричневый,запах каловый,нерезкий,
Ph 6,5,форма плотный, оформленный
Слизь. -
Кровь. -
Гной -
Проба 1:80(дети 1:80-1:160)
Реакция на растворимую слизь -
Реакция на сывороточный белок -
Билирубин -
Мышечные волокна переваренные Единичные
Мышечные волокна не переваренные -
Растительная клетчатка перевариваемая неб. количество
Растительная клетчатка не перевариваемая неб.количество
Крахмальные зерна внутриклеточные -
Крахмальные зерна внеклеточные -
Соединительная ткань -
Йодофильная флора -
Слизь -
Лейкоциты -
Эритроциты -
Клетки кишечного эпителия -
Нейтральный жир небольшое количество
Жирные кислоты -
Кристаллы -
Яйца глист -
Простейшие -

Хочу поприветствовать вас на нашем форуме!
Работы у вас очень много и очень много нужно читать!
Сразу обратите внимание на то что в связи с ЭПИ нужно быть вдвое внимательней. Реакции отмирания и разрастания патогенной флоры могут давать приступ. Есть специальные темы:
ОСОБЕННОСТИ БИОМЕДА ПРИ ЭПИ СИНДРОМЕ
GABA и АКА при эпи https://autism.forum2x2.ru/t2130-topic
Ферменты для АЭП с лактозой https://autism.forum2x2.ru/t2135-topic
Эпиактивность https://autism.forum2x2.ru/t1226-topic
Особенности антикандидной терапии и применения натуропатия при эпи https://autism.forum2x2.ru/t1500-topic
Баротерапия и риск судорожной активности https://autism.forum2x2.ru/t1811-topic

При двигательных расстройствах помагает налаживание метаболизма кальция. Есть специальные темки с упражнениями для ДЦП https://autism.forum2x2.ru/f31-forum

Но, сейчас самое главное для вас вычищать диету от непереносимостей, поддержка печени, пробиотики и работающий антипротокол.

Перечитала, ваше сообщение о магнии. Вы только сульфат магния применяли????? А, другие формы? В чем вы видите, что магний не усваивается???? Еще повышенное значение магния в анализах может говорить о том, что он активно теряется организмом и его не хватает.

Спасибо,иду читать!

По меню: банан лучше пока уберите - будет патогенов кормить. Курица/индейка если магазинная, то лучше от нее отказаться. Неизвестно чем кормили по мимо гормонов роста. Телятина, Курятина и другие виды мяса - мифы и реальность https://autism.forum2x2.ru/t484-topic
Морковь, тыква может вызывать проблемы. Проверьте. Проблемы с лютеинами/каротинами https://autism.forum2x2.ru/t1087-topic
Когда выкладываете протокол давайте ссылки на добавку, которую принимаете и введенную дозу.
Сколько времени вы уже на диете???
Очень полезен в работе Тематический указатель https://autism.forum2x2.ru/t1014-topic
Советы бывалых новичкам https://autism.forum2x2.ru/t3139-topic

Нет,я применяла не только сульфат магния.Пыталась ввести цитрат магния от Thorne.В результате-хуже сон ночью, сильнее тонус в ногах.С сульфатом магния как-то получше было при вводе, Саша лучше стала засыпать, сон был спокойнее.Где-то через две недели после ввода сульфата магния(я в ванну добавляла один пакет 15мг каждый день) я проснулась ночью,Саша лежит с открытыми глазами,просто лежит, для нее это странно,обычно,если она просыпается ночью, то начинает сильно плакать,это для нее нормально.Я взяла ее на руки, она молчит, выглядела она как-то неестественно.Потихоньку я начала ее отпаивать теплой водичкой, ей становилось получше, где-то через час Саша издавала звуки, плакала,двигала руками и ногами как обычно.На следующее утро я пр консультировалась у врача, давление у Саши 133/90,пульс 50(сердечное),сахар 4,3.Я убрала магний,по совету врача некоторое время следила за давлением (в среднем это были показатели 99/51, пульс 89).После этого случая магний не вводила.Но и другие добавки без него вводятся трудно, тонус по ночам в ногах усиливается.

На диете четыре года, с момента, когда узнали, что у ребенка целиакия и лактазная недостаточность.Молоко и все молочное убрали,давали питание на основе гидролизованного молочного белка Пептамен юниор.

Понятно. У вас нарушен баланс электролитов Са - Mg - Na - K и все они могут влиять на сердцебиение. В частоности в вашем случае - магний!
Вот я выписывала, сейчас точно ссылку не дам.
"По части передоза электролитов. Научись прислушиваться к ритму сердцебиения, прощупывать пульс. При нехватке калия сердцебиение скорее будет очень напряженным, как если после тяжелой работы. Не обязательно очень частым, но, как мы чувствуем после пробежки, когда сердце "бухает". И наоборот, если ты перестаралась с калием, пульс может стать очень слабым, плохо слышным. В любом случае, антидотом тогда является натрий.
Аналогично, с кальцием-магнием. При нехватке магния пульс может учащаться, а если перестараться с магнием, то пульс может излишне замедлиться. Антидотом передозу магния является кальций."

С кальцием особое внимание при ЭПИ!

Я ещё добавлю. У вас по одному анализу и натрий был низкий, при этом магний добавлять опасно, он ещё более вытесняет натрий. Если один раз было так, значит тенденция такая несомненно есть. При таком низком натрии наверняка можно ожидать частую гипогликемию и слабые надпочечники. Поэтому попробуйте сначала регидрон, а потом на фоне его можно магний. Не торопитесь. При потере натрия и калий может теряться. Поэтому лучше попробовать именно регидрон. Вот ночью, если опять что то похожее случится, в первую очередь начните с него. Это и натрий с калием и глюкоза. Почитайте тему про надпочечники. Адренал кортекс может быть полезен. Даже солодка в одном случае ДЦП оказалась очень кстати, хотя с этим надо быть осторожным, балансируя с калием.
Повышенный калий в анализе ни о чем не говорит. Это могло быть просто из за сдавления руки во время забора крови и раздавленных эритроцитов. Или же, при функциональной недостаточности натрия калий начинает "выливаться" из клеток в межклеточную жидкость. Т.е. по анализу на калий не смотрим.  
Тонус/спазмы в ногах может быть при нехватке любого электролита. Даже нехватка кальция может такое давать. По анализу он у вас в норме, но это ещё ничего не говорит о его запасах. Если его не хватает в питании, организм начинает вытягивать его из костей - вот вам и спазмы.

Поддержка печени тоже одна из первоочередных задач. Она отвечает за вывод токсинов и контроль глюкозы. Судя по наличию в копрограмме нейтрального жира, стоит поработать над желчегонными. Если расторопша не пойдёт, попробуйте артишок, солянку холмовую, корень лопуха. Ну и дальше читайте тему про поддержку печени.
Анализ на аминокислоты не делали? Может быть полезен.

Спасибо огромное.Анализ на аминокислоты делали в медико-генетическом отделении Морозовской больницы в Москве:
Аланин 373,89(50,00-1200,00)
Аргинин 10,89(1,50-150,00)
Сукцинилацетон 0,61(0,00-5,00)
Лейцин 108,33 (18,00-450,00)
Метионин 7,70 (3,00-93,00)
Фенилаланин 28,74(9,00-120,00)
Тирозин 30,43(10,00-500,00)
Валин 147,55 (20,00-650,00)
Пролин 99,95(20,00-770,00)
Цитруллин 11,90(3,00-112,00)
Глицин 343,40(50,00-2200,00)
Орнитин 81,76(10,00-650,00)

Этот набор направлен на генетические проблемы, он лишь показывает, что у вас нет никаких генетических нарушений. И нормы здесь именно для генетических нарушений. Есть другие расширенные наборы, они помогают понять текущие метаболические проблемы, там нормы даются другие. Ну типа как https://www.gemotest.ru/analysis/catalog/kompleksnyy_analiz_na_aminokisloty_32_pokazatelya/

Галина,спасибо большое, мы сдадим этот анализ.

Добрый вечер.Прочитала темы о натрии и калии,про надпочечники,купила регидрон.Пока читала и вникала, предложила Саше соли, немного.Утром она отказалась, а после обеда в полдник и ужин с удовольствием стала ее пробовать.Вчера вечером и сегодня она у меня уже просила соль(на своем языке),нервничала. Бодрости прибавилось, как конь,в коляске не сидит, на полу двигается энергичнее, чем раньше.Сон последние две ночи глубже,спокойнее.Я подходила, слушала дыхание.Ноги ночью деревянные, но спазмов не было.Памперс утром сухой!!!Уже две ночи.Ничего, кроме соли, не меняла и не добавляла.А бананы я пока думаю оставить, всегда понимала,что как-то с ними неплохо, может быть, из-за калия.В день Саша съедает 1,5 банана.А груши я пробовала ввести вместо банана, такое бурление ночью в животе началось, остановилась на грушевом компоте.И кал сейчас у Саши каждое утро.
Думаю,надо вводить комплекс витаминов В, у меня В-комплекс #12 от Thorn,потом витамин В5,пробовать чай из корня солодки.Адренал кортекс буду заказывать.
С печенью сложнее, у Саши вирус простого герпеса 6, Депакин уже 6 лет пьет.Хорошо идет Хофитол, в аптеке покупала.Пробовала эссенциале-заболела, ЛИВ-52- заболела очень сильно.Сейчас заказала LIVER LIFE от BIORAY, но думаю, не рано ли его начинать, он ведь тоже вирусы тянет?Подскажите пожалуйста.
У нас сейчас в протоколе:
Коэнзим Q10 от Jarrow 30 мг, утром
Элькар (левокарнитин) 15 капель 2 раза в день,
Витамин C от NutriBiotic 1/8 чайной ложки,на весь день
Ромашка 2 чайные ложки 4 раза в день
МСТ Oil от LIFE enhancement 3 чайные ложки в день
TriEnsa от Houston Enzymes 1/5 капсулы 4 раза в день
Probiotic HPSS от Metabolic Maintenance.
Каролина,Галина,спасибо Вам огромное!

Попробовать ливер лайф можно. Почему бы нет. Пойдет или не пойдет угадать сложно. Другое дело, что с желчеотделением вы не разобрались по ходу. Или разобрались , но просто не написали об этом?

Спасибо Вам большое за ответ.По копрограмме у Саши наличие нейтрального жира в кале, наверное не разобрались...Да и кал очень часто жирный.Даже сейчас, когда нет запоров, кал местами желтоватый, местами коричневый.А вообще с желчеотделением у нас много проблем было, в два года, а потом еще раз по УЗИ находили камешки в желчном, нам назначали "Урсосан",и оба раза мы от них избавлялись, сейчас по УЗИ в желчном все более-менее.И еще мы лямблии обнаруживали, "Макмирор" пропивали два раза, и первый и второй раз была крапивница на отмирание лямблии, последний раз пили "Макмирор" в феврале этого года.Тяжеловато от крапивницы отходили.

Да не за что. Просто я ожидал, что вы УЗИ с пробным завтраком сделаете свежее. Попробуете разобраться с жирами в кале. На самом деле это важные этапы. Плохое усвоение жиров это и нагрузка на поджелудочную ( если не хватает ферментов) и плохое усвоение жирорастворимых добавок. Опять же печень через желчь сбрасывает "токсины".

Соль, если ребенок кушает по требованию значит натрия не хватает. Проблемы с натрием указывают на проблемы с надпочичниками. Бывает, что утром нужно соль, а вечером калий.
А, банан все-таки нужно убрать. Будите патогенов кормить, а оно вам не надо.
Если проблемы с фосфолипидами тут как раз может быть и проблема с вирусами в печени.
Поддержка печени и антивирусная терапия/вирусная загрузка печени https://autism.forum2x2.ru/t1720-topic

Спасибо большое,буду читать.Я и не занала, что бывает УЗИ с пробным завтраком.Узнаю, делают ли у нас в Волгограде такое.

Irinavlg пишет:Спасибо большое,буду читать.Я и не занала, что бывает УЗИ с пробным завтраком.Узнаю, делают ли у нас в Волгограде такое.

Делают, делают. Это УЗИ из набора стандартных.

Добрый день.Спасибо огромно,Галина.Читала про слабость надпочечников,спасибо за ссылки.В качестве поддержки надпочечникам решила ввести витамины группы В "B-Complex#12" от THORNE.Вводила осторожно, 1/20 капсулы.в первый день все хорошо, на второй день заметила,что слюни стали пузыриться,текут и пузыряться, как в мыльной воде ,стула не было утром(последние три недели он был каждое утро), кушала плохо.На третий день к вечеру началось сильное возбуждение, мы полетели в Москву анализы сдавать.Ребенок неестественно визжал, ногами постоянно крутила, куда-то рвалась с рук.В самолете где-то через час такого поведения ее как будто-то выключили,остались только взвизгивания.На следующий день стула так и нет и загруженная какая-то Саша.Мы ходим в реабилитационный центр на занятия, так почти все педагоги отметили, что Саша какая-то не такая, хуже реагирует на занятиях, на ЛФК плакать стала, давно такого не было.
Я пытаюсь оценить, это кандида??Опытные мамы, подскажите! Получается, что на вводе 1/20 капсулы витаминов Б патогены разбушевались?Антикандидный протокол у меня очень слабый, ротация травок:чабрец,ромашка,GSE.Сейчас из анти чабрец по две чайные ложки четыре раза в день.Может быть, подключить медикаментозные антикандидные?Или к травкам каприловую кислоту добавить,я заказывала.Подскажите пожалуйста, буду очень благодарна.

Здравствуйте! Хотя бы каприлку добавьте. Вообще добавлять бэшки (омеги, убихинол, цинк - список можно долго продолжать) без работающего антикандидного протокола - это гарантированные неприятности. Попробуйте снизить еще меньше, если и тогда все будет плохо, придется снимать В -комплекс и работать над анти. Сейчас от бэшек все равно польза сомнительная, все кандида съедает.

Спасибо.мне казалось, что у меня работающий анти протокол, пока бешки не добавила.

А чабрец раньше проблем не вызывал?

Похоже не вызывал. Доза 1/20 довольно мала, что бы вызвать такую реакцию. Хотя я ее совсем не исключаю.
Варианты :
Подождать пару дней. Может устаканится.
Добавить анти. Медикаментозное. Посмотреть есть ли эффект.
Поменять В комплекс.

Нет,не вызывал проблем.Спасибо.