Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
Анюта78
Анюта78

Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений. Empty Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений.

13.01.12 17:37
Здравствуйте! Меня зовут Аня, 2 детей, помощь нужна дочери, 12 месяцев. Спасибо большое за сайт, очень много хорошей и самое главное полезной информации! Но за 3 месяца чтения, голова кругом идет. Очень нужны советы и рекомендации!
Дочь Катя, родилась от 2 беременности. С 28 недель – многоводие, ОРВИ на сроке 25 нед. Роды на сроке 39 недель, вызывали. Родилась с массой 3938гр., длиной 54 см., окр.головы – 35см., окр груди – 36см. Оценка по шкале Апгар 6-7 баллов. Состояние было средне тяжелое, активность сни-жена, кожно-геморрагический синдром, кефалогематома правой теменной кости, косолапость, иктеричность со вторых суток.В роддоме сделана БЦЖМ на 2 сутки. Началась сильная желтушка, билирубин был 270. Перестала брать грудь. Забрали в интенсивку под капельницы на сутки. Я сцеживалась и кормила с бутылочки. На 4 сутки перевели в больницу, где пролежали 2 недели с капельницами и антибиотиками. По причини большой потери веса можно сказать вынудили докармливать смесями. Началась жуткая аллергия, после недели мучений в поисках смеси которая подойдет дочь снова взяла грудь, я перестала ее пичкать смесями. Но сыпь окончательно так и не прошла. Рекомендовали отказаться от молока, хотя до докорма я его пила литрами. Отказалась, оставила только кисломолочку. Сыпь то появлялась, то исчезала. На шеи и с обратной стороны коленок были сильные покраснения с трещинками, которые ужасно чесались. Какала часто и кашицей, светло коричневым, редко зеленым цветом.
Первые 1.5-2 месяца, Катя постоянно спала. Приходилось будить, чтоб покормить. На животе лежать не хотела, головы держала плохо, тонус на ножках был очень высокий, плохо следила. К 3 месяцам боле мене начала держать голову в 3.5 держать погремушку, переворачиваться на бок. Но потом что то случилось, проснулась согнутая в дугу на правую сторону, до этого ее больше тянуло на левую. Сделали рентген: ротационный подвывих атланта. Родовая травма. Одели воротник.
В 4 месяца положили в больницу в неврологию. Там делали массаж и уколы актовегина. Изменений никаких, только хуже стало! Потеряла интерес ко всему кроме сисе, весела на ней постоянно, перестала переворачиваться и держать игрушку. Взгляд стал в никуда. А врачи твердили, что это после массажа она такая расслабленная, скоро все нормализуется! Не нормализовалось!
В 5 месяцев по рекомендациям нашла частного невролога. Таблетки, массаж и кортексин. Таблетки не пили! К этому времени аллергия совсем замучила! Казалось, что Кате в жизни больше ничего не надо кроме как почесаться и пососать сисю! Я СЕЛА НА БК ДИЕТУ! Вот с 6 месяцев мы понемногу стали развиваться! После массажа опять ослабление, но появился взгляд! Окулист поставил диагноз: задержка развития зрительной функции ЧАЗН обоих глаз.
В 7 опять массаж с кортексином! Никаких изменений, опять потеряла половину навыков! Сделали МРТ головного мозга, есть изменения. но страшного ничего не нашли! Пропили: винпоцетин, триампур, глицин, фенибут. Стала сидеть с согнутой спинкой, лучше ставить ножки, ходить с поддержкой.
В 8 месяцев съездили на консультацию в Центр реабилитации детей с орг. поражениями нерв. системы МОЗ Украины г. Киева. Поставили диагноз: ЗПРР, синдром двигательных нарушений, микроцефалия.
В 9 прошли курс лечения по моей просьбе поддержать иммунную систему от нашего невролога: свечи Генферон, капли Деринат, Элькар, Магне В6, фоиевая кислота, глицин. Одновременно предложили пройти курс реабилитации в Киеве. Делали озокерит, массаж, мануальную терапию, вибромассаж, сенсорная терапия, бобат, психолог и невролог. Улучшения были. К концу 3 недели мне посоветовали обратиться к генетикам ( за что им огромное спасибо), что серьезных неврологических проблем у нас нет и искать надо там!
За последние 3 месяца сдали все возможные анализы, консультируемся в Харьковском специализированном медико–генетическом центре. На сегодня ко всем диагнозам прибавился - дефицит ферментов фолатного цикла.
Катя на БГ диете 2 месяца, БК 6месяцев, но был перерыв в неделю. После консультации генетика нас посадили на одну овсянку, глютен не заставил себя ждать! После сдачи анализа на антитела к глиадину (IGА повышен в 2 раза), она убедилась, что нам это есть нельзя! Обидно, но за эту неделю мы отпрыгнули месяца на полтора назад!
Сейчас кушает: рис, кукурузу,( первый месяц ели гречку, но сейчас нам ее разрешили не больше 2 раз в неделю), картошку, тыкву, кабачки, цветную капусту, лук репчатый, морковь (редко, не переваривается), грушу свежую, пару раз давала попробовать мандаринку. И наше пока черное пятно в диете - готовое фруктовое пюре из груш. редко с добавлением яблока или персика. Мясо последний месяц не ела, один раз минтай на пару. До этого ела, нравилось! Но опять токи нам говядину запретили. Собираюсь поискать домашнюю индейку и кролика. На курицу аллергия. Пьет воду. Ну и конечно же сися!
Я на БГ диете 1 месяц, но честно признаюсь, были 3 промашки! Ем рис, картошку, капусту, лук, свеклу, свинину не жирную,
рыбу, груши, бананы, киви, мандарин или апельсин (редко). Побывала бобовые, у обеих вздутие.
Третий день Кати даю фолиевою кислоту по 1 мг 3 раза и В6 по 10мг 3 раза, курс 3 недели. Вчера была не управляемая. Сегодня ввела настой толокнянки по 2 ч.л. 3 раза. Стала намного спокойнее!
Навыки на сегодня: переворачивается на бок, может на живот с толчка, но не любит на нем лежать, сразу обратно переворачивается. Сидит хорошо, сама садится только с полу лежачего положения, стоит, ходит с поддержкой, сама встает только когда за руки тянешь. Следит хорошо, но на близком расстоянии, в глаза смотрит, но если хочет. Взгляд часто уходит в одну точку. Стала немного соображать, может немного поиграть, но все равно чаше тянет сразу все в рот. Реакция когда зовешь есть, только не понятно, то ли на голос, то ли на имя. Гулит, проскальзывает лепет, но больше какое то песнопение! Осознано, как мне кажется, говорит ам - кушать и ма - мама. Не жует, на кусочки появляется рвотный рефлекс.
Какаем каждый день 1 раз, редко бывает 2 раза, но нормально. Первая выходит колбаска твердая, состоящая из нескольких кругляшков коричневого цвета, затем мягкая более светлая, обычно того что ели вчера!
Пора ли вводить ферменты и пробиотики? Добавить ли магний? И самое главное, начинать все самой или следовать рекомендациям врача?
Диета нам помогает! Теперь очень нужны советы!
Анюта78
Анюта78

Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений. Empty Re: Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений.

14.01.12 17:10
УРА!!! Теперь я зная как выглядит наша кандида! 2 день пьем толокнянку. Исчезла сыпь (я все никак не могла вычислить на что Катю сыпет), попа стола нормального цвета (думала от подгузников покраснения), ребенок стал намного спокойнее.
Девочки, подскажите пожалуйста, может толокнянка дать результат на 2 день или это совпадения и я рано радуюсь?
Natalia
Natalia

Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений. Empty Re: Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений.

14.01.12 21:47
Да, быстрее всего кандида поддалась немного лечению. Уже хорошо, что нашли свой первый препарат.
Настой толокнянки дается 7-10, до 14дней. Надеюсь, вы знаете, что потом надо будет переходить на что-то другое.
А вот В6 и фолиевая... Не рано? Диета у вас еще непочищена, как реакции на что отслеживать будете?
welcome
Анюта78
Анюта78

Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений. Empty Re: Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений.

14.01.12 23:40
Спасибо за ответ!!! К вечеру попа опять покраснела! Собиралась толокнянку давать неделю, потом перейти не цитросепт. В6 и фолиевую прописал генетик, энзимы пропили 1.5 месяца назад, сейчас понемногу даю сок квашеной капусты (домашней). Я хотела бы узнать, можно ли опять начинать пить энзимы? Нужны они нам при ежедневном хождении по большому? Начинать прием магния? И в каких дозах? Что на счет диеты, хотелось бы узнать ваше мнение. что ни так? Лично мне не нравится картошка, но я не знаю чем тогда кормить и что самой есть ( обе не любим каши)!
Tanusha
Tanusha

Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений. Empty Re: Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений.

14.01.12 23:57
Сейчас кушает: рис, кукурузу,( первый месяц ели гречку, но сейчас нам ее разрешили не больше 2 раз в неделю), картошку, тыкву, кабачки, цветную капусту, лук репчатый, морковь (редко, не переваривается), грушу свежую, пару раз давала попробовать мандаринку. И наше пока черное пятно в диете - готовое фруктовое пюре из груш. редко с добавлением яблока или персика. Мясо последний месяц не ела, один раз минтай на пару. До этого ела, нравилось! Но опять токи нам говядину запретили. Собираюсь поискать домашнюю индейку и кролика. На курицу аллергия. Пьет воду. Ну и конечно же сися!
Я на БГ диете 1 месяц, но честно признаюсь, были 3 промашки! Ем рис, картошку, капусту, лук, свеклу, свинину не жирную,
рыбу, груши, бананы, киви, мандарин или апельсин (редко). Побывала бобовые, у обеих вздутие.

То что красным - убираете.
Картошка у многих вызывает проблемы. В ней много крахмала. Любой продукт, который вызывает подозрения убираете на время, а потом снова вводите и смотрите за реакцией.
Почему ограничили гречку и запретили говядину? Если гречка вызывает проблемы, то с ней расстаетесь.
Что не переваривается - тоже убираете. На непереваренных остатках еды активно плодится патогенная микрофлора.
Почему ребенка оставили на месяц без мяса? Оно вызывало проблемы? Какие?
Грушу можете пробовать вареную, печеную. Она так легче идет. Можете сами сделать грушевое пюре из печеной груши.

Какую даете фолиевую кислоту и В6? Читайте вспомогательный состав на наличие запрещенных компонентов. И я бы с этих препаратов биомед не начинала.

Вы сами пишите, что морковка не переваривается. Это говорит о том, что нужны ферменты.

Ферменты и пробиотики вводите. Учитесь видеть и эффективно бороться с кандидой и бактериями. Магний обячно вводится первым после ферментов, пробиотиков и противокандидных препаратов.

И самое главное, начинать все самой или следовать рекомендациям врача?
Это решать вам.

Анюта78
Анюта78

Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений. Empty Re: Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений.

15.01.12 10:39
Спасибо Tanusha! У меня вопросы по вашим рекомендациям:
1.Почему нельзя кукурузу
2.Почему Кате можно капусту. а мне нет?
3.Рыбу я ем 1 раз в неделю, покупаю живого карпа с прудов фермерских хозяйств. От нее тоже могут быть проблемы?
Гречку раньше ели, но после того как поставили диагноз "дефицит ферментов фолатного цикла", перестали. Как я поняла,белок нам мешает развиваться! Поэтому и говядину нельзя, а остальное мясо ограничить до 50 грамм 1 раз в 3 дня! Вчера ели индейку, вроде никаких изменений я не заметила.
Фолиевая кислота оказалась с сахарной пудрой и В6( пиридоксина гидрохлорид) с глюкозой.
Tanusha
Tanusha

Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений. Empty Re: Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений.

15.01.12 13:07
Кукуруза практически у всех вызывает проблемы.
Капусту белокачанную нельзя. Она вызывает сильное брожение.
Рыба с фермерских прудов кормится комбикормами. Там и антибиотики, чтоб она не болела, и гормоны, чтоб быстро росла. Мы иногда позволяем себе есть рыбу, которую ловит наш дедушка. Он ее ловит в проточной воде и рыба питается в естественной среде. Но и то делаем это редко.
Витамины группы В лучше начинать принимать комплексно. https://autism.forum2x2.ru/t1264-topic
Здесь у многих проблемы с метиляцией. Постепенно вы введете состовляющие для поддержки метиляции. МВ12, фолиник, ДМГ или ТМГ.

Вы писали что улучшения начались при вводе БК диеты. Увидели лы вы улучшения при от отмены мяса?
Ребенок должен получать белки, но нужно вводить ферменты для его расщепления. Вы делали копрограмму?

Двигайтесь постепенно. На первом этапе вычищаете диету. Вводите ферменты и пробиотики. Учитесь видеть и эффективно бороться с кандидой. Затем постепенно начнете вводить базовый протокол.
Анюта78
Анюта78

Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений. Empty Re: Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений.

15.01.12 18:39
Спасибо за ссылку! За последний месяц в психологическом развитии мы сделали хороший шаг вперед, но по какой причине я и сама не могу понять. Толи это отмена мяса, то ли моя БГ диета, а может просто время пришло. А вот в физическом она стала послабее, но сразу после ввода витамин появились улучшения! Так было и раньше, когда был перерыв в приеме. Правда принимали мы в меньших дозах и магний В6, но практически постоянно. Тогда я этого не понимала.
Перед сдачей анализов ели мясо каждый день по 100гр и гречку, когда даже и 2 раза в день. Пили ферменты и витамины. Подпись врача к результату: Аммиак крови на верхней границе нормы - в тот момент, когда сдавали анализы была белковая нагрузка. В то же время сдали копрограмму, все в норме. Но попозже хочу пересдать еще раз.
Подскажите дозировку Креон10000, при условии что 1.5 месяца назад была 1/3 3 раза в день. Надо ли увеличивать?
Tanusha
Tanusha

Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений. Empty Re: Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений.

16.01.12 19:47
Повышенный аммоний в организме из-за большого количества патогенной флоры. Поэтому надо сней боротья.
Для отвода аммония возьмите АКА (альфа-кетоглутарат).
У моего ребенка аммоний превышает верхнюю границу, но не намного. Мясо мы продолжаем есть (т.к. никто не сказал нам его отменять, ни один врач не знает, что с нашим аммонием делать).

Почитайте эту тему https://autism.forum2x2.ru/t2345p30-topic
Анюта78
Анюта78

Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений. Empty Re: Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений.

20.01.12 18:00
Спасибо за информацию! Возможно повышенный гомоцистеин тоже сыграл немаловажную роль в отмене мяса! Но сейчас на фоне ферментов Катя ест индейку через день. Но про АКА почитала и внесла его в свой список!
Хочу спросить про кал, т.к. нигде не нашла информации! Какой то он у нас стал интересный, как пазл распадается на разные кусочки. Что это может быть, стоит ли волноваться?
avatar
DevisaGa

Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений. Empty Re: Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений.

20.01.12 18:17
Для борьбы с аммиаком надо более активно бороться с причинами его образования - патогенными бактериями. Это в первую очередь ферменты, с достаточным количеством протеазы, усиленные пробиотики, и бутираты очень помогают.
Анюта78
Анюта78

Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений. Empty Re: Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений.

21.01.12 13:48
Спасибо Галина (Птица)! Ферменты пьем Креон 10000 по 1/3 3 раза в день, пробиотики- пока сок квашенной капусты (собираю инфу для формирования заказа), а вот про бутираты первый раз слышу! Обязательно почитаю!
Очень нужен совет!!! Завтра заканчиваем пить толокнянку (10 дней по 1-2 ст. л. 3 раза в день), затем собиралась давать цитросепт! Но недавно вычитала, что его лучше давать с поддержкой печени (эссенциале)!
Так ли это?
С какой дозировки начать?
Можно ли принемать вместе с ферментами?
Или может лучше пока на травах побыть, переключится на душицу?
Анюта78
Анюта78

Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений. Empty Re: Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений.

25.01.12 13:03
Здравствуйте! Вчера были на приеме у невролога, выписала пантогам. Не могу найти информацию на сайте по нему. Дайте пожалуйста ссылку или прокомментируйте можно давать или нет!
А еще сдали биохимию, беспокоят показатели Fe 6.6 при норме 10,7 - 32,2 и CK 419 при норме 0 -145. Может кто разбирается и подскажет что с этим делать! Направили на ЭНМГ (игольчатая), предупредили, что процедура болезненная. Не опасно ли это, может кто делал?
avatar
DevisaGa

Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений. Empty Re: Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений.

25.01.12 13:55
А еще сдали биохимию, беспокоят показатели Fe 6.6 при норме 10,7 - 32,2 и CK 419 при норме 0 -145. Может кто разбирается и подскажет что с этим делать!
Ничего не делать, продолжать работу по биокоррекции. Железо у наших детей у большинства не усваивается, и его добавки только добавляют оксидативный стресс, но не приносят пользы. Гораздо более частые причины анемии у наших детей не нехватка железа в питании, а его неусвоение из-за сниженной кислотности желудка, и также дефицит фолиевой и В12. Креатинкиназа только подтверждает наличие ваших проблем с мышцами и прочим, больше ничего.
Направили на ЭНМГ (игольчатая), предупредили, что процедура болезненная. Не опасно ли это, может кто делал?
Самое главное - зачем? Ну увидят они там, что какие то нервно-мышечные связи не работают, и что? Причину этого они выяснить не смогут, никакого специфичного лечения по этому поводу все равно не будет. Я не просто голословно утверждаю, а на своем опыте. У моей старшей до 7 лет было "неудержание мочи", подтекала она по чуть-чуть. Прошло всех врачей, кого можно. Без толку. Попали по блату в Филатовскую. Там сделали кучу обследований, в том числе и что-то типа этого, 20 лет назад называлось попроще, миограмма. Нашли! Такой крутой диагноз поставили что то типа "мышечная незрелость поясничного столба". И что? Ну поделали электрофорез. Без толку. Пока я сама не нашупала какую то неровность на позвоночнике и не пошла сдуру к мануальному терапевту. Он и поставил диагноз - остеохондроз, смещение позвонков в результате. Уже после двух сеансов все прошло! Кстати, потом слелала рентген - его диагноз подтвердился, а вот ни один врач этого сделать не догадался. а ведь как раз от зажатия нервов позвонками и получалась эта самая "незрелость", не проходили импульсы.
Кстати, с вашим диагнозом посещение остеопата было бы не лишним.
Анюта78
Анюта78

Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений. Empty Re: Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений.

25.01.12 18:29
Спасибо Галина (Птица) за информацию! Я и сама чувствую, что со спиной что то не то, даже место показывала врачам! А они........ Короче делали мы рентген 2 раза, толком ничего не увидели, рекомендовали МРТ. А я уже и не знаю даст оно нам что нибудь или опять только выброшенные деньги! В октябре, в реабилитационном центре прошли курс мануальной терапии. Хорошо косточками похрустели, улучшения были! Но также сказали чтоб я не выдумывала, все у Кати нормально. В нашем городе нет детского остеопата, есть взрослый хороший (мужа на ноги поставил), может попробовать к нему.
Кстати по биокоррекции.
Катя: рис, гречка(редко), картошка, кабачок, тыква, лук, цв. капуста, индейка (раз в 3 дня), груша вареная, соль в суп. креон 10000 1/3 х 3 с едой, цитросепт по 3 капли 3 раза в день за 30 минут до еды, Бифидофилус Флора Форс по 1/2 х 2 после еды, и не смогла я отказаться от витамин ( В6 и фолиевая кислота), хорошо ей с ними.
Я: тоже самое, только с добавлением кукурузного масла + свинина, сейчас пробую есть курицу ( раньше сыпало Катю), пока чисто.
Собираю информацию для заказа.
Пока остановилась вот на этом:
Фермент Trienza 180 Capsules
http://www.livamed.com/products/Trienza-180-Capsules.html
Кандекс
http://www.iherb.com/Pure-Essence-Candex-Yeast-Management-System-120-Veggie-Caps/3218?at=0
ГСЕ
http://www.iherb.com/NutriBiotic-The-Original-GSE-Liquid-Concentrate-4-fl-oz-118-ml/4215?at=0
Пробиотик
www.iherb.com/Sedona-Labs-iFlora-Multi-Probiotic-60-Veggie-Caps/7406?at=0&l=ru
Расторопша Jarrow Formulas Milk Thistle, 150mg, 200 caps
http://www.supervits.com/Jarrow-Formulas-Milk-Thistle-150mg-200-caps-P737.aspx
Taurine 500 mg - 100 Caps
http://www.supervits.com/NOW-Taurine-500mg-100caps-P2636.aspx
АКА
Alpha-Ketoglutaric Acid 100 capsules
http://www.ourkidsasd.com/products/105%7CAlpha-Ketoglutaric%20Acid-Kirkman%20Labs
Магний
Magnesium Citrate Caps - 120 Vcaps
http://www.supervits.com/NOW-Magnesium-Citrate-Caps-120-Vcaps--P1808.aspx
Витамин С
http://www.iherb.com/Allergy-Research-Group-Nutricology-Pure-Vitamin-C-100-Capsules/3449?at=0
С витаминами группы В совсем запуталась, вот такой комплекс, а что еще к нему?
http://www.iherb.com/Douglas-Laboratories-B-Complex-60-Veggie-Caps/37247?at=0
Бутират, но тогда, если я правильно понимаю, не нужен магний.
http://www.ourkidsasd.com/products/99990000%7CButyrex%20(Ca_Mag%20Butyrate%20Complex)-T.E.Neesby
фолиник
http://www.iherb.com/Source-Naturals-MegaFolinic-800-mcg-120-Tablets/7735?at=0
Еще интересует МВ12, ДМГ или ТМГ
Буду рада рекомендациям!
avatar
olga1981

Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений. Empty Re: Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений.

26.01.12 13:47
Аня, здравствуйте! Извините, что вторгаюсь в вашу тему. Не могли бы вы рассказать поподробнее про мясо. Какими анализами вам выявили дефицит ферментов фолатного цикла и непереносимость белка? Может и нам тоже порыть в этом направлении... Мы когда были у генетиков нам подобные анализы не предлагали, предложили только провокационные тесты, чтобы выявить непереносимость глютена, но я рисковать не стала, т.к. глютен очень долго выводится. И еще какую альтернативу мясу врачи предлагают, ведь белок нам больше неоткуда взять? В кратце про нас, сыну 1г.8 мес. мы не ходим, не стоим без опоры, у нас выраженный гипотонус с рождения. Мясо вызывает у нас большие проблемы ни в каком виде не могу подсунуть, даже подмешивая с грушевым пюре(хотя ребенок его очень любит), как чувствует вкус мяса он начинает просто орать и его передергивает как будто отраву ему подсунули. Еще такое ощущение, что мясо вызывает у нас жуткую интоксикацию, какашки начинают сильно пахнуть аммиаком. Буду признательна за ответ. А то я уже всю голову сломала, не знаю, что делать с мясом...
Анюта78
Анюта78

Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений. Empty Re: Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений.

26.01.12 19:52
Здравствуйте Ольга! У нас немного другая ситуация! Катя наоборот очень любит мясо и всегда с большим удовольствием его ест! Раньше ела его каждый день, сейчас раз в три дня. Как и писала раньше, не могу сказать на фоне чего конкретно, но улучшения есть!
Анализы сдували в Харькове: аминокислотный крови и мочи, гомоцистеин.
Альтернатива пока грудное молоко, я ем побольше мяса. И если я правильно понимаю, ей попадает белок с молоком, который лучше усваивается.
А курица нам все таки не идет! Уши зачесались, за мочками потрескалось. Такая реакция у нас и раньше была на курицу и яйца!
avatar
olga1981

Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений. Empty Re: Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений.

26.01.12 22:07
Спасибо, Аня за ответ! А я почитала вашу тему и подумала, что у нас немного схожие ситуации... И про дефицит ферментов фолатного цикла почитала, думаю может сдать на генетику, а вы на генетику в Харькове не сдавали, только гомоцистеин и аминокислоты? Еще хотела спросить, почему при данном заболевании нужно ограничивать мясо и гречку, потому что гомоцистеин от этого в крови повышается?
Tanusha
Tanusha

Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений. Empty Re: Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений.

26.01.12 23:33
Девочки, изучайте темы о метиляции. Здесь практически у каждого проблемы с метиляцией.

Анюта, я посмотрела наш анализ на аминокислоты - у нас аммиак в крови превышал верхнюю границу. Но мы все равно ели и едим постоянно гречку (это единственный гарнир) и мясо, но эффективно боремся с патогенкой в организме. И уровень интоксикации снизился. Просто до Харькова мы не доехали, а в Киеве по этому анализу ни кто ничего внятно сказать не мог.
Анюта78
Анюта78

Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений. Empty Re: Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений.

26.01.12 23:53
Генетику (кариотип) мы сдали в своем городе, как и предполагалось в окрашивание Q всё нормально, надо делать G окраску(бесплатно только сыр в мышеловке). Так что если будете делать, договаривайтесь сразу! Но смысла все равно нет во всех этих анализах! Поверьте, за последние пол года, где мы только небыли, что мы только не сдавали (я за всю свою жизнь меньше крови сдала чем Катя), врачи только разводят руками. А чем больше я читаю, тем меньше я хочу с ними общаться!
Анюта78
Анюта78

Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений. Empty Re: Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений.

27.01.12 0:11
Tanusha не пожелтейте время (если есть у вас какие либо вопросы), тем более для вас это будет бесплатно ( направление от педиатра), съездите в Харьков! В Киеве нас зав центром генетики в больнице матери и ребенка (так кажется называется) отфутболила! Но все же я Украине благодарна, поставила на путь истинный!!! молитва
Наш генетик сказала: "Вот если бы вы сели на диету в 3 месяца, отставания и видно не было" злость злость
Анюта78
Анюта78

Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений. Empty Помогите разобраться!

30.01.12 11:20
Неделю давала Цитросепт, начала с одной капли 2 раза в день, дошла до 3 капель. Улучшения есть но и появилась возбудимость, дистония (резко сокращается шея и тело в сторону) и мышечные зажимы. Энтеросгель помогал через раз. Отменила. Нормализовалось, но вчера еле уснула, сегодня проснулась капризная! Так вот у меня вопросы:
1. Это непереносимость препарата или вымирание?
2.Если непереносимость, что можете посоветовать другое?
Наткнулась на эту темку https://autism.forum2x2.ru/t741-topic. Можно ли нам начинать этот протокол или еще очень рано?(от этого зависит мой заказ)
Анюта78
Анюта78

Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений. Empty Заболели!

14.02.12 15:59
Здравствуйте! Мы заболели, подхватили какой то вирус! Все началось с кашля по утрам! Вызвала врача, послушала, хрипов нет. Выписала Татум Верде или Гексорал. Почитав о них на форуме, решила купить Люголь, но от него у Кати рвотный рефлекс. Лечились травами (ромашка, эвкалипт и душица) и Цитросепт (ввела опять по 3 капли 3 раза, пока ничего плохого не наблюдаю). Через 3 дня заложил нос, пропал аппетит, начала подниматься температура. День 37, на второй уже до 38,5 (это у нас впервые). Один раз вставляла свечку Нурофена. Купила Эреспал и капли Виброцил, свечи Генферон лайт и капли Деринат. О последних хотелось бы услышать отзывы, плохих о интерфероне на форуме не встречала. Но все же в сомнении, а стоит ли давать, хотя хорошо помогают. Пользовалась и раньше при простуде (до биомеда).
Сегодня 3 день лечения, температуры нет, но появились проблемы со стулом (3 дня не было). До этого тоже 3 дня не ходила, потом вроде по какала сама нормально. Может это то что Катя ничего не ела кроме сиси. Сегодня пришлось вставить свечку, таково я еще не видела! Разноцветный, от темно коричневого с оранжевыми вкраплениями (может ли это быть от эриспала?), до светло серого с не переваренным мясом ( вчера немного поела) и крупинками от энтеросгеля. Хотя не твердый и сформированный! Из нового добавляла сок белой смородины в компот из груши. Креон по 1/2 3 раза в день(нужно ли увеличивать раз мясо не переварилось, до болезни все шло хорошо), эссенциали по 1/2 3 раза, Бифидофилус Флора Форс по 1 на ночь. Вот все время думаю, а есть ли смысл от пробиотиков без капсулы, доходят ли они до нужного места? Просто недели через 2-3 придет мой заказ, а там Kirkman Labs Super Pro-Bio, будет очень жалко его у никуда отправлять! А на капсулы сразу рвота!
Кайя
Кайя

Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений. Empty Re: Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений.

14.02.12 16:07
Анюта78 пишет:есть ли смысл от пробиотиков без капсулы, доходят ли они до нужного места?
доходят. Только вот про Бифидофилус Флора https://autism.forum2x2.ru/t1010-topic
Анюта78
Анюта78

Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений. Empty Re: Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений.

14.02.12 16:16
Спасибо! Так я его взяла со списка разрешенных! Что теперь делать, отменять?
Забыла написать. Катя спит второй день больше чем раньше! Боюсь за побочные действия на Эреспал, да и кандида начала бушевать от сладкого сиропа! Может заменить чем то или антикандидных добавить или уж потерпеть?
Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения