Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
Анюта78
Анюта78

Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений. - Страница 4 Empty Re: Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений.

03.08.12 18:17
Помогите разобраться. 2 месяца принимаем рыбий жир http://www.vitacost.com/carlson-for-kids-very-finest-fish-oil-orange , в последнюю неделю Катя стала подкашливать после приема! Как будто подавилась. Даю с последней ложкой еды. Что делать, отменять?
Альдона777
Альдона777

Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений. - Страница 4 Empty Re: Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений.

04.08.12 15:16
Анюта, я тоже новичок, читаю Вашу темку.
Вы ведь живете в России Как вы пробиотик Киркман пробиоголд достали он ведь гибнет без условий холодильника и за пределы штатов вроде не высылается (?)
Я на него облизываюсь, но не понимаю как добыть
Я правильно поняла что Вам именно креон пока помогает решить проблему с регулярным стулом? (У нас стул через день, тема очень актуальна)
Спасибо!
Альдона
Альдона777
Альдона777

Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений. - Страница 4 Empty Re: Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений.

04.08.12 15:20

Прошу прощения, не углядела про панангин сначала (про стул)
Почитала инструкцию... Серьезное лекарство.
Анюта78
Анюта78

Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений. - Страница 4 Empty Re: Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений.

04.08.12 19:35
Здравствуйте, я этот пробиотик заказывала еще зимой с холодильником и через свою подругу, но недавно заказала другой через Лиду и мне он пришел тоже с холодильником (спасибо Лиде)!
Сейчас мы поменяли ферменты, жду когда пройдет немного времени и сдать капрограмму. Крион просто дал картину по которой надо ориентироваться!
Анюта78
Анюта78

Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений. - Страница 4 Empty Re: Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений.

04.08.12 19:39
Панангин, к стулу у нас ни как не относился!
Анюта78
Анюта78

Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений. - Страница 4 Empty Re: Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений.

16.08.12 12:09
Здравствуйте! С начала ввода ГАБА у Кати то появлялась, то и исчезала краснота под коленками, на локтевых сгибах и запястьях. Но после увеличения до 250мг на 2 приема, покраснения увеличились и стали покрываться коркой. Я снизила до 125, затем до 60, немного состояние улучшилось! Так как вижу хороший результат, а покраснения ее не беспокоят, я вернула 125мг. Но сомнение сидит у меня внутри, не делаю ли я хуже! Может все таки отменить?
А теперь о хорошем. Катя пошла! На улице правда побаивается долго без руки ходить, зато дома не разрешает себя поддерживать, отмахивается и вырывает руку. Самое интересное, что после того как начала ходить, она научилась ходить на четвереньках!
Ангелина
Ангелина

Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений. - Страница 4 Empty Re: Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений.

17.08.12 1:25
Анюта78 пишет: Катя пошла!
Самое интересное, что после того как начала ходить, она научилась ходить на четвереньках!
Поздравляю! одобряет
А ползание на четвереньках очень полезно для головного мозга, так что поздравляю вдвойне! cheers
Альдона777
Альдона777

Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений. - Страница 4 Empty Re: Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений.

17.08.12 7:38
Присоединяюсь к поздравлениям!!! Скоро побежите, будет не догнать)))
Посоветовать ничего не могу, пока не компетентна (
Анюта78
Анюта78

Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений. - Страница 4 Empty Re: Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений.

17.08.12 17:59
Спасибо девочки, жаль что только физическое состояние радует. А вот психологическое оставляет желать лучшего! Но мы добьемся результата!
Мама Артёма
Мама Артёма

Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений. - Страница 4 Empty Re: Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений.

17.08.12 20:55
Анюта, здравствуйте!
Поздравляю вас с такими достижениями.
Анют, а можно вопрос - вы так и сидите на низкобелковой диете?
И сколько у вас был гомоцистеин до диеты?
Анюта78
Анюта78

Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений. - Страница 4 Empty Re: Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений.

18.08.12 0:46
Наш рацион на сегодня:
Рис, мясо, кабочек и груша на полдник. Очень редко картошка. Я немно себе позволяю фрукты и овощи, и то после долгой проверки!
Недавно попробовала яйцо в выпечке, не понравилось состояние Кати, опять отложим эксперименты с едой на не определенный срок!
Анюта78
Анюта78

Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений. - Страница 4 Empty Re: Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений.

18.08.12 1:06
Гомоцистерн 9,87 при норме 5. На 03.01.12.
В этот момент диета была нарушена по указанию генетика.
Мама Артёма
Мама Артёма

Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений. - Страница 4 Empty Re: Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений.

18.08.12 9:08
У нас тоже гомоцистеин был под 9. Это в наши 1г3месяца.
У вас Гречанина очень хороший генетик, читала её работы , именно по гомоцистенемии.
Анют, а в каких генах, у вас найдены мутации. Если не секрет?
Анюта78
Анюта78

Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений. - Страница 4 Empty Re: Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений.

18.08.12 10:39
Сдавали кариотип, он в норме. Дальше копаться должна была Москва. Но т.к. мы ее прождали пол года, а я за это время поняла, что лечение все равно одно, то отказалась от квоты!
Анюта78
Анюта78

Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений. - Страница 4 Empty Re: Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений.

04.09.12 18:00
Здравствуйте! Мы переболели какой то вирусной инфекцией, так сказала наш педиатр! Но я склоняюсь к розеоле! 3 ночи была температура +- 39, затем продержалась сутки 37.5. Сначала думала на зубы, но на всякий случай показала врачу, чтоб послушала и посмотрела горло (кстати горло на биомеде стало у нас намного лучше, чем было до), все в норме. На 5 день к вечеру Катю обсыпало, сначала воротниковую зону, затем живот, спину, сегодня руки и ноги. Причины вспышки не могу понять. За два дня до температуры отменила весь протокол (кроме ферментов), т.к. впереди была поездка к генетику со сдачей анализов по полной программе. А вот с высыпанием у меня тупик. По плану стоял ввод ТМГ и т.к. температуры не было более 6 часов, то я решила дать с утра 1/16 и к обеду еще. После проявления сыпи больше не давала.
Вот теперь сижу ломаю голову, может это аллергия, но почему продолжаются высыпания? Или может отмена ОЛЕ повлияло на вирус? То ли стечения обстоятельств!
Очень бы хотелось узнать у опытных: если это вирус, он так вышел или наоборот теперь он есть у нас? И что дальше теперь делать? Я так понимаю что лизин в дальнейшем надо будет вводить? Сдавать ли повторно IgG к вирусу герпеса 6 типа (в 7 месяцев сдавали Эпштейн-Барра, Герпес 6 типа, ЦМВ - не обнаружено). И может ли это повлиять на результаты анализов на аминокислоты? В день сдачи я уже чувствовала что есть не большая температура, но подумала, что показалась, что ребенок просто не выспался и устал в дороге!
Анюта78
Анюта78

Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений. - Страница 4 Empty Re: Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений.

06.09.12 0:59
Сегодня у Кати сыпь почти исчезла. Но я чувствую себя как при токсикозе или после хорошо проведенного вчера вечера (и то и другое исключено)! Болит голова, тошнит и температура 37,2. У сына были такие же признаки дня 3 назад. Могут ли взрослые заболеть если прививки от кори и краснухи были ? Сыну 17.
Если уже где то обсуждалось, дайте ссылку пожайлусто, а то времяни катастрофически не хватает!
Анюта78
Анюта78

Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений. - Страница 4 Empty Re: Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений.

09.10.12 11:21
Здравствуйте! У нас вчера произошло маленькое ЧП, но в нем надо разобраться! Прошу помощи!
Цинк даю уже давно, реакций никогда плохих не было. Сейчас дозировка 10 мг 2 раза в день, в ложку высыпаю из капсулы и даю с водой. Так вот вчера Катя у меня ложку из рук выбила, порошок попал в глаз! Сразу умыла и промыла как смогла глаз, но он начал распухать. Через 5 минут опух так, что она не могла его открыть. Из носа ручьем полились сопли, со рта слюни, кричала как резанная. Я понимаю, что в глазу щипало, но почему реакция аллергическая? Утром проснулась с залипшим, промыла, внутри все красное.
Все утро голова кругом идет! Если такая реакция при попадании на слизистую глаза, то что творится внутри? И можно его вообще, если я буду давать в один прием в капсуле? Цинк такой http://www.ogonek.us/product_info.php?products_id=138
Анюта78
Анюта78

Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений. - Страница 4 Empty Re: Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений.

10.10.12 20:44
Галина (Птица) пишет:C таким свинцом, как у вас, лучше держать вит. Д по минимуму. Сделайте анализ на вит. Д, и старайтесь его поддерживать на нижней границе нормы. И кальций давать столько, сколько удастся ввести, побольше.
Здравствуйте!
Результаты анализов:
Витамин D 27,5 мкг/л, норма 30-100 мкг/л.
Свинец в цельной крови (в эритроцитах к сожалению у нас не нашли) норма 0,000 - 250,000 мкг/л
У Кати 154,110 мкг/л , у сына 214,850 мкг/л.
Можно ли давать СЛО с такими показателями?
Кальций, с помощью К2 (даю через месяц) доведен до 250 мг, планирую довести до 500 мг, или можно и выше? Вес 11.5кг
Биохимия с одной стороны меня порадовала, наша CK за пол года биомеда спустилась с 419 при норме 0 -145 на 126 cheers , а вот АСТ 73,25 (норма 48) и АЛТ 62,75 (норма 33) поднялись в два раза! Вот думаю, может все же перестать давать лецитин, а то после нашей болезни неизвестным вирусом, я только и делаю, что подкармливаю какого то гада в печени!
Буду признательна за Коментарии!
Анюта78
Анюта78

Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений. - Страница 4 Empty Re: Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений.

18.10.12 1:32
Здравствуйте. Я всё таки решила давать СЛО. Подумав, что по анализу витамин Д у нас даже ниже нормы, а в СЛО всего суточная норма при том, что за окном почти нет солнца, передозировки не будет. Может я и неправа, время покажет, но пока всё хорошо, т.т.т.
С цинком так и не поняла что это было! Пробовала давать по разному и не давать вовсе, изменений не увидела. Решила давать один раз, но в капсуле.
Начала биофильм протокол, со вчерашнего дня уже на 2 капсулах мукастопа и 2 капсулах пектинов. С первого дня начал закладывать нос в горизонтальном положении, ночью редко обходимся без капель. Вчера Катя покакала раньше обычного и очень много, а так пока изменений нет.
Немного о Кати.
Потихоньку идет всё своим чередом, пускай отстаем, но развиваемся! Нам сегодня дали аш 1,5 года, хотя 2 месяца назад на год еле тянули. С вводом ТМГ улучшилась понималка, обращает внимание на детей, по улице стала ходить сама, но за руку ходит всеравно лучше! Дома вообще хоть караул кричи, везде лезет, всё до чего дотянется, скидывает, за комп сесть не реально, сразу руки на клаве что то написать не возможно. С речью засада! С отменой ГАБА пропали все слоги, но эмоциями может выразить сваи желания или недовольства.
Немного по анализам от генетика. В моче в два раза повышен ацетон, в крови аммиак чуть чуть выше нормы. Выписали глутаргин, но почитав про него на форуме пока в раздумьях. Хочу дождаться результат по аминокислотам, у них там что то с оборудованием. В рекомендациях по органическим кислотам мочи, присутствуют витамины В1, В2, В3, а они у меня только в комплексе в отличии от других Бешек. Буду заказывать!
Tanusha
Tanusha

Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений. - Страница 4 Empty Re: Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений.

18.10.12 9:26
По какой причина вы отменяли ГАБА. Давали ли АКА? Чтобы решить, надо ли применять глутаргин, дождитесь анализа на аминокислоты, чтобы проверить уровень глутамина.Но вероятнее всего его уровень низкий, т.к. ГАБА давала результат.
Какой В комплекс даете и сколько?
Ацетон в моче - это очень плохо. Дали ли врачи какие-то рекомендации по этому поводу? Купите тест полоски для проверки ацетона и держите этот вопрос на контроле. Для его снижения надо в первую очередь соблюдать питьевой режим (глюкоза, щелочная вода (Боржоми), регидрон). Не допускать больших перерывов в еде.
К ацетону у вас еще аммиак. Патогенка цветет. Поэтому выкладывайте свой анти протокол и его надо пересматривать, т.к. он не работает.
Анюта78
Анюта78

Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений. - Страница 4 Empty Re: Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений.

18.10.12 13:05
Tanusha спасибо за участие!
Tanusha пишет:По какой причина вы отменяли ГАБА. Давали ли АКА?
ГАБА давала сильные покраснения под коленками, на локтевых сгибах и запястьях. Пака Катю не беспокоило, давала, потом она начала чесать, и я отменила! АКА на постоянке 1 капсула на два раза.
Tanusha пишет:
Какой В комплекс даете и сколько?
В комплекс по 1/4 3 раза в день. Плюс к нему фолиник 1 капсула на 3 раза в день, МВ12 5000 мкг в день, биотин 1 капсула на 3 раза, пантатин 1/2 капсулы в день, В6 2 раза по 1/4.
Tanusha пишет:
Ацетон в моче - это очень плохо. Дали ли врачи какие-то рекомендации по этому поводу? Купите тест полоски для проверки ацетона и держите этот вопрос на контроле.
Рекомендаций пока врач дала только по аммиаку т.к ждет результат по аминокислотам! Комментарии к анализу по орг. кислотам: Выявлены метаболиты в профиле орг.кислот мочи, которые могут быть повышены при недостатке кофокторов ( В1,В2, В3, Mg, линолевая к-та), коэнзима Q10, а также нельзя исключить нарушения в обмене холестерола, митохондриальные нарушения, кетоз, дисбиоз.
Tanusha подскажите какие тест полоски надо купить или дайте пожалуйста ссылку.
Tanusha пишет:
К ацетону у вас еще аммиак. Патогенка цветет. Поэтому выкладывайте свой анти протокол и его надо пересматривать, т.к. он не работает.
Да, Tanusha, Вы совершенно правы! На момент сдачи анализов (начало сентября), действительно протокол не работал! После того как 1,5 месяца у нас были комплексные Biocidin и Candida Yeast прежние анти уже совсем не работали! И пока у меня нет достойной альтернативы, я провела курс Saccharomyces boulardi 2 недели, после него продержались неделю на старых. Теперь вот биофильм протокол: на голодный желудок 2 капсулы мукастопа , через пол часа 1 капля биосидна и 7 капель GSE, через 15 минут 1 капсула ОЛЕ, завтрак, через 2 часа 1 капсула пектинов, за 15 минут до полдника и ужина опять 1 капля биосидна и 7 капель GSE, перед сном вместе с 1 мерной детской ложкой пробиотика еще капсула пектинов.
Хочу сказать, что те 1.5 месяца на комплексных, были просто золотыми! Через недельку хочу вернуть Candida Yeast.


Последний раз редактировалось: Анюта78 (18.10.12 13:33), всего редактировалось 1 раз(а)
Мечты Сбываются!
Мечты Сбываются!

Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений. - Страница 4 Empty Re: Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений.

18.10.12 13:08
Ссылка у вас не на В-комплекс а на В6 коэнзимная форма
Анюта78
Анюта78

Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений. - Страница 4 Empty Re: Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений.

18.10.12 13:33
Спасибо, исправила!
Tanusha
Tanusha

Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений. - Страница 4 Empty Re: Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений.

18.10.12 14:48
http://diag.com.ua/Vizualnye-test-poloski/Test-poloski-dlya-opredeleniya-atsetona-v-moche-Samotest-50.html это тест полоски для проверки ацетона. Надо регулярно померять. Если действительно ацетон будет повышен - принимать экстренные меры.

Желательно сдать анализ на дизбактериоз. Если растительные анти на данном этапе не эффективны - нужно пробовать медикаментозные препараты (флюконазол против кандиды, нифуроксазид против бактерий, например) Возвращайте комплексные анти.

Глутаргин можно пробовать. Он связывает аммиак и преобразует его в глютамин. Из Глютамина вырабатывается ГАБА. Начинайте аккуратно и следите за реакцией. Есть вероятность, что снова может появиться раздражение под коленками. Если Глутаргин не пойдет, можно поднимать АКА.

При сдаче анализов отменяли витамины группы В, магний и все остальное?

Протокол по поддержке митохондрий есть на форуме.

Не говорят, когда прибор починят? А то наши анализы тоже зависли.
Анюта78
Анюта78

Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений. - Страница 4 Empty Re: Катёна 2010. ЗПРР, синдром двигательных нарушений.

18.10.12 16:55
Спасибо за советы!
Tanusha пишет:
При сдаче анализов отменяли витамины группы В, магний и все остальное?
Да, за 3 дня.
Tanusha пишет:
Протокол по поддержке митохондрий есть на форуме.
мито-коктейль введен еще летом:
CoQ10 50мг.
Carnitine 500мг.
Vitamin E 200мг. через день
B комплекс
Vitamin C 500мг.
Zinc 20мг
Selenium 50мкг.
Tanusha пишет:
Не говорят, когда прибор починят? А то наши анализы тоже зависли.
Они сами не знают, если вы на аммиак тоже сдавали, уточните. Там тоже оборудование было сломано. Мы ездили, пересдавали.
Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения