- Murzina
Илья. 3 года. ДЦП. Эпилепсия.
29.11.17 16:37
Здравствуйте, дорогие мамы и папы!
Очень рады с вами познакомиться!
Мы только в начале нашего пути, поэтому без помощи обойтись очень трудно. Спасибо за форум и всю информации, которую вы здесь пишите! Если кто-то найдет время ответить на мои вопросы, буду благодарна. Знаю, нас таких много....
Немного о нас. Илья родился на 29 неделе. На пятые сутки произошла перфорация желудка, сделали операцию. Провели 2 операции на глаза тоже с общим наркозом. Произошло кровоизлияние 2 степени в мозг и, как следствие, ПЛВ (умерли участки мозга). Пострадали височно-теменные доли. Сразу сказали, что будет ДЦП.
Эпилепсию поставили совсем недавно. В августе попали в реанимацию со статусным приступом. Накачали его там всем чем можно. Ввели в медикоментозную кому. Выкарабкались. Сейчас пьем депакин хроно 300 мг/сутки
На диете мы с самого прикорма. Мы тогда были на реабилитации в Чехии, жили с девочкой, она мне и рассказала про диету. С того времени я отменила геркулесовую кашу. Хлеб и макароны мы тоже не едим, т.к. жевать не может хорошо и давится.
Тогда же хотела заняться биомедом, сдали анализы, но сама побоялась и ничего критичного особо и не было.
Продукты, которые Илья ест:
1. Киное, зеленая гречка 1 раз в неделю, рис
2. Кабачок, Баклажан, Картофель, Морковь, Свекла, Редис.
3. Куриная грудка, Язык говяжий и свиной, Телятина.
4. Киви, груша Конференц
5. Вода/ компот из ягод разбавленный водой
Сейчас решила, что это нам однозначно нужно. Сдали анализы, достаточно всякого вылезло. Плюс проблемы с засыпание.
По анализам, что сильно бросилось в глаза:
1. Сератонин превышает норму в 5 раз. (Посадила на диету из продуктов, где меньше триптофана). Что еще с ним делать?
2. Витамин В12 превышает норму в 2 раза. Похоже, что болтается в крови, что с ним делать?
3. Многие кислоты на 0.
Краем ума понимаю, что у нас проблемы с метиляцией. Но это пока для меня трудно.
Анализы приложу ниже.
Для начала я хочу ввести базу.
1. Ферменты. Сейчас ввела Trieza, 1 капсула с каждой едой, кроме полдника.
2. Пробиотки.
Ввела эти https://ru.iherb.com/pr/Healthy-Origins-Probiotic-30-Billion-CFU-s-60-Vcaps/19518 хорошо пошли, но закончились. Сейчас жду с ними посылку.
Начала вводить вот эти https://ru.iherb.com/pr/Nutrition-Now-PB8-Original-Formula-120-Capsules/5931 стало крепить. Отменила. Сейчас ввожу вот эти https://ru.iherb.com/pr/Wakunaga-Kyolic-Kyo-Dophilus-9-90-Capsules/3954. Пока 3-й день, смотрю.
3. Масло МСТ. Ввела, все нормально.
4. Комплексные витамины. https://ru.iherb.com/pr/MegaFood-Kid-s-One-Daily-60-Tablets/26994
5. Поддержка печени. https://ru.iherb.com/pr/Himalaya-Herbal-Healthcare-Liver-Care-180-Veggie-Caps/3718
6. Хофитол
7. CoQ10. https://ru.iherb.com/pr/Healthy-Origins-CoQ10-Kaneka-Q10-100-mg-150-Softgels/4131
8. Рибоза https://ru.iherb.com/pr/Healthy-Origins-D-Ribose-Powder-10-6-oz-300-g/15841
9. Таурин https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Taurine-Pure-Powder-8-oz-227-g/7425
10. Фосфолипиды. https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Sunflower-Liquid-Lecithin-16-fl-oz-473-ml/56886. Если не пойдет, заказала в порошке https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Sunflower-Lecithin-Pure-Powder-1-lb-454-g/59514
11. Молибден https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-Molybdenum-Glycinate-60-Veggie-Caps/52664
Достаточно ли этого для начала? Принципиально что-то вводить первым или нет?
Кандида. Как лучше сделать, заняться кандидой, а потом вводить базу или наоборот?
1. Смекта/фильтрум-сти
2. Растительные АК (Ромашка, Душица, Чебрец, корень Алтея)+энтерофурил
3. Плисорб, энтеросгель
4. Сахарамициенты https://ru.iherb.com/pr/Jarrow-Formulas-Saccharomyces-Boulardii-MOS-90-Veggie-Caps/372
5. Так же купила https://ru.iherb.com/pr/Pure-Essence-Labs-Candex-40-Vegi-Caps/3195
Еще в корзину положила:
https://ru.iherb.com/pr/NutriBiotic-GSE-Liquid-Concentrate-Grapefruit-Seed-Extract-2-fl-oz-59-ml/4211
https://ru.iherb.com/pr/Artisana-Tahini-Sesame-Seed-Butter-14-oz-397-g/64993
https://ru.iherb.com/pr/Kevala-Organic-Sesame-Flour-16-oz-453-g/59945
https://ru.iherb.com/pr/MegaFood-Calcium-Magnesium-Potassium-90-Tablets/3988
https://ru.iherb.com/pr/Kirkman-Labs-Magnesium-Sulfate-Cream-4-oz-113-g/58420
https://ru.iherb.com/pr/Kirkman-Labs-Selenium-100-mcg-100-Capsules/59011
https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-Olive-Leaf-Extract-60-Veggie-Caps/18604
https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Caprylic-Acid-600-mg-100-Softgels/13376
https://ru.iherb.com/pr/Nutricology-Zinc-Citrate-25-60-Veggie-Caps/11122
https://ru.iherb.com/pr/MegaFood-Zinc-60-Tablets/4074
https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Taurine-Pure-Powder-8-oz-227-g/7425
https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Biotin-1000-mcg-100-Capsules/445
https://ru.iherb.com/pr/Source-Naturals-MegaFolinic-800-mcg-120-Tablets/7735
https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-Pyridoxal-5-Phosphate-180-Veggie-Caps/18472
Очень рады с вами познакомиться!
Мы только в начале нашего пути, поэтому без помощи обойтись очень трудно. Спасибо за форум и всю информации, которую вы здесь пишите! Если кто-то найдет время ответить на мои вопросы, буду благодарна. Знаю, нас таких много....
Немного о нас. Илья родился на 29 неделе. На пятые сутки произошла перфорация желудка, сделали операцию. Провели 2 операции на глаза тоже с общим наркозом. Произошло кровоизлияние 2 степени в мозг и, как следствие, ПЛВ (умерли участки мозга). Пострадали височно-теменные доли. Сразу сказали, что будет ДЦП.
Эпилепсию поставили совсем недавно. В августе попали в реанимацию со статусным приступом. Накачали его там всем чем можно. Ввели в медикоментозную кому. Выкарабкались. Сейчас пьем депакин хроно 300 мг/сутки
На диете мы с самого прикорма. Мы тогда были на реабилитации в Чехии, жили с девочкой, она мне и рассказала про диету. С того времени я отменила геркулесовую кашу. Хлеб и макароны мы тоже не едим, т.к. жевать не может хорошо и давится.
Тогда же хотела заняться биомедом, сдали анализы, но сама побоялась и ничего критичного особо и не было.
Продукты, которые Илья ест:
1. Киное, зеленая гречка 1 раз в неделю, рис
2. Кабачок, Баклажан, Картофель, Морковь, Свекла, Редис.
3. Куриная грудка, Язык говяжий и свиной, Телятина.
4. Киви, груша Конференц
5. Вода/ компот из ягод разбавленный водой
Сейчас решила, что это нам однозначно нужно. Сдали анализы, достаточно всякого вылезло. Плюс проблемы с засыпание.
По анализам, что сильно бросилось в глаза:
1. Сератонин превышает норму в 5 раз. (Посадила на диету из продуктов, где меньше триптофана). Что еще с ним делать?
2. Витамин В12 превышает норму в 2 раза. Похоже, что болтается в крови, что с ним делать?
3. Многие кислоты на 0.
Краем ума понимаю, что у нас проблемы с метиляцией. Но это пока для меня трудно.
Анализы приложу ниже.
Для начала я хочу ввести базу.
1. Ферменты. Сейчас ввела Trieza, 1 капсула с каждой едой, кроме полдника.
2. Пробиотки.
Ввела эти https://ru.iherb.com/pr/Healthy-Origins-Probiotic-30-Billion-CFU-s-60-Vcaps/19518 хорошо пошли, но закончились. Сейчас жду с ними посылку.
Начала вводить вот эти https://ru.iherb.com/pr/Nutrition-Now-PB8-Original-Formula-120-Capsules/5931 стало крепить. Отменила. Сейчас ввожу вот эти https://ru.iherb.com/pr/Wakunaga-Kyolic-Kyo-Dophilus-9-90-Capsules/3954. Пока 3-й день, смотрю.
3. Масло МСТ. Ввела, все нормально.
4. Комплексные витамины. https://ru.iherb.com/pr/MegaFood-Kid-s-One-Daily-60-Tablets/26994
5. Поддержка печени. https://ru.iherb.com/pr/Himalaya-Herbal-Healthcare-Liver-Care-180-Veggie-Caps/3718
6. Хофитол
7. CoQ10. https://ru.iherb.com/pr/Healthy-Origins-CoQ10-Kaneka-Q10-100-mg-150-Softgels/4131
8. Рибоза https://ru.iherb.com/pr/Healthy-Origins-D-Ribose-Powder-10-6-oz-300-g/15841
9. Таурин https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Taurine-Pure-Powder-8-oz-227-g/7425
10. Фосфолипиды. https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Sunflower-Liquid-Lecithin-16-fl-oz-473-ml/56886. Если не пойдет, заказала в порошке https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Sunflower-Lecithin-Pure-Powder-1-lb-454-g/59514
11. Молибден https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-Molybdenum-Glycinate-60-Veggie-Caps/52664
Достаточно ли этого для начала? Принципиально что-то вводить первым или нет?
Кандида. Как лучше сделать, заняться кандидой, а потом вводить базу или наоборот?
1. Смекта/фильтрум-сти
2. Растительные АК (Ромашка, Душица, Чебрец, корень Алтея)+энтерофурил
3. Плисорб, энтеросгель
4. Сахарамициенты https://ru.iherb.com/pr/Jarrow-Formulas-Saccharomyces-Boulardii-MOS-90-Veggie-Caps/372
5. Так же купила https://ru.iherb.com/pr/Pure-Essence-Labs-Candex-40-Vegi-Caps/3195
Еще в корзину положила:
https://ru.iherb.com/pr/NutriBiotic-GSE-Liquid-Concentrate-Grapefruit-Seed-Extract-2-fl-oz-59-ml/4211
https://ru.iherb.com/pr/Artisana-Tahini-Sesame-Seed-Butter-14-oz-397-g/64993
https://ru.iherb.com/pr/Kevala-Organic-Sesame-Flour-16-oz-453-g/59945
https://ru.iherb.com/pr/MegaFood-Calcium-Magnesium-Potassium-90-Tablets/3988
https://ru.iherb.com/pr/Kirkman-Labs-Magnesium-Sulfate-Cream-4-oz-113-g/58420
https://ru.iherb.com/pr/Kirkman-Labs-Selenium-100-mcg-100-Capsules/59011
https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-Olive-Leaf-Extract-60-Veggie-Caps/18604
https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Caprylic-Acid-600-mg-100-Softgels/13376
https://ru.iherb.com/pr/Nutricology-Zinc-Citrate-25-60-Veggie-Caps/11122
https://ru.iherb.com/pr/MegaFood-Zinc-60-Tablets/4074
https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Taurine-Pure-Powder-8-oz-227-g/7425
https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Biotin-1000-mcg-100-Capsules/445
https://ru.iherb.com/pr/Source-Naturals-MegaFolinic-800-mcg-120-Tablets/7735
https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-Pyridoxal-5-Phosphate-180-Veggie-Caps/18472
- Лалхамсин
Re: Илья. 3 года. ДЦП. Эпилепсия.
29.11.17 17:31
Добро пожаловать
Для начала прочитайте раздел для новичков
А вот эту тему можно даже первой Советы бывалых новичкам и вопросы с чего начинать отпадут, все расписано по пунктам.
Мультивитамин вам не нужен, лучше Б-комплекс закажите.
Впрочем с таким зверинцем по дизбаку вам есть чем заняться первое время. Травные с энтерофурилом не дают, разная лига. Лучше к травным подключить кого-нибудь направленно от Клебсибеллы и Стаффилококка, вот тут в тематическом указатели есть отдельно темы по бактериям https://autism.forum2x2.ru/t1014-topic#13425
Триенза не так проста, с ней не спешите на вводе.
Для начала прочитайте раздел для новичков
А вот эту тему можно даже первой Советы бывалых новичкам и вопросы с чего начинать отпадут, все расписано по пунктам.
Мультивитамин вам не нужен, лучше Б-комплекс закажите.
Впрочем с таким зверинцем по дизбаку вам есть чем заняться первое время. Травные с энтерофурилом не дают, разная лига. Лучше к травным подключить кого-нибудь направленно от Клебсибеллы и Стаффилококка, вот тут в тематическом указатели есть отдельно темы по бактериям https://autism.forum2x2.ru/t1014-topic#13425
Триенза не так проста, с ней не спешите на вводе.
- Murzina
Re: Илья. 3 года. ДЦП. Эпилепсия.
29.11.17 17:45
спасибо за советы! Да, я сейчас читаю эти темы.
Триензу пьем 2 недели, вроде все норм.
Правильно я поняла, что сначала я разбираюсь с дисбаком, а потом уже начинаю все остальное.
Меня все время мучает вопрос: вроде по остальным витаминам у нас все в норме, если я потом начну давать их в протоколе не будет ли много?
Б-комплекс, поняла. А то, что у нас В12 превышен, это не помеха?
Триензу пьем 2 недели, вроде все норм.
Правильно я поняла, что сначала я разбираюсь с дисбаком, а потом уже начинаю все остальное.
Меня все время мучает вопрос: вроде по остальным витаминам у нас все в норме, если я потом начну давать их в протоколе не будет ли много?
Б-комплекс, поняла. А то, что у нас В12 превышен, это не помеха?
- MamaKar
Re: Илья. 3 года. ДЦП. Эпилепсия.
29.11.17 19:03
Здравствуйте! Добро пожаловать тёзка)
Насчет В12 в крови :
Да, Вам надо начать вводить анти-протокол. Насчет травных, с особенностями ЭПИ мне кажется необходимо ознакомиться с этими темами :
https://autism.forum2x2.ru/t1500-topic
https://autism.forum2x2.ru/t2130-topic
https://autism.forum2x2.ru/t1811-topic
https://autism.forum2x2.ru/t1226-topic - тут интересный опыт мам, и я думаю Вы темы этих мам возьмете на заметку.
По возможности дальше магний, В-комплекс..
Насчет мультивитаминов, думаю лучше почитать вот эту тему https://autism.forum2x2.ru/t1207-topic , если все же соберетесь брать, то помимо Клэр нашим форумским более здоровым деткам (мелкие на диете) идет еще такой - https://ru.iherb.com/pr/Kirkman-Labs-Children-s-Multi-Vitamin-Minerals-with-5-MTHF-120-Capsules/73142
Я своему даю от Клэр 1/50 мерной ложки, чтобы хоть крошечки какие-то ему шли. Но тут смотрите, думайте, читайте.
Насчет Вашего теста на металлы, тут анализируют тесты только от DD. Вот, почитайте - https://autism.forum2x2.ru/t29-topic#9402 и https://autism.forum2x2.ru/t2790-topic
Насчет В12 в крови :
Насколько я знаю по крови вообще нереально посмотреть хватает или не хватает того или иного витамина. К сожалению, это сложнее.Галина (Птица) пишет:Ни В12 ни фолаты в крови смотреть бесполезно. В12 окажется низким разве только у веганцев, которые исключают все источники витамина В12. Высокие в крови это скорее проблемы усвоения, причем не только из за генетики, а также нарушения конвертации из-за други дефицитов. Например, для усвоения В12 нужен литий, для циклического превращения фолатов нужен В12 и другие кофакторы.
Да, Вам надо начать вводить анти-протокол. Насчет травных, с особенностями ЭПИ мне кажется необходимо ознакомиться с этими темами :
https://autism.forum2x2.ru/t1500-topic
https://autism.forum2x2.ru/t2130-topic
https://autism.forum2x2.ru/t1811-topic
https://autism.forum2x2.ru/t1226-topic - тут интересный опыт мам, и я думаю Вы темы этих мам возьмете на заметку.
По возможности дальше магний, В-комплекс..
Насчет мультивитаминов, думаю лучше почитать вот эту тему https://autism.forum2x2.ru/t1207-topic , если все же соберетесь брать, то помимо Клэр нашим форумским более здоровым деткам (мелкие на диете) идет еще такой - https://ru.iherb.com/pr/Kirkman-Labs-Children-s-Multi-Vitamin-Minerals-with-5-MTHF-120-Capsules/73142
Я своему даю от Клэр 1/50 мерной ложки, чтобы хоть крошечки какие-то ему шли. Но тут смотрите, думайте, читайте.
Насчет Вашего теста на металлы, тут анализируют тесты только от DD. Вот, почитайте - https://autism.forum2x2.ru/t29-topic#9402 и https://autism.forum2x2.ru/t2790-topic
- Murzina
Re: Илья. 3 года. ДЦП. Эпилепсия.
29.11.17 19:16
спасибо большое за советы! Все прочитаю обязательно и буду думать.
- MamaKar
Re: Илья. 3 года. ДЦП. Эпилепсия.
29.11.17 19:21
Ой, и сразу Вам напишу..
По правилам форума, если отвечаете сразу следом на сообщение, то лучше не цитируйте его. Можно просто обратиться или процитировать кусочек из него.
По правилам форума, если отвечаете сразу следом на сообщение, то лучше не цитируйте его. Можно просто обратиться или процитировать кусочек из него.
- Лалхамсин
Re: Илья. 3 года. ДЦП. Эпилепсия.
29.11.17 19:26
Напишите ник, если к кому-то именно обращаетесь. Если отвечаете на какой-то вопрос сразу же - тут все понятно, если несколько сообщений спустя, просто удалите все ненужное и цитаты, оставьте нужное предложение и все дела
- MamaKar
Re: Илья. 3 года. ДЦП. Эпилепсия.
29.11.17 19:32
Я у Вас не увидела в покупках ничего для слизистых. А для нас это прям была большая ошибка. Слизистые надо обязательно поддерживать, чем лучше этим займетесь, тем быстрее сможете пользоваться кандексом и иже с ним.
Вот обратите внимение на этот список - https://autism.forum2x2.ru/h9-page хорошо бы и алоэ и ржавый вяз чтобы были. Цинк карнозин неплохая штука.
https://ru.iherb.com/pr/Source-Naturals-MegaFolinic-800-mcg-120-Tablets/7735 - вот это я тоже купила с ЛЕТА лежит...так что не знаю, может и Вам подождать, смотрите по средствам.
Вот обратите внимение на этот список - https://autism.forum2x2.ru/h9-page хорошо бы и алоэ и ржавый вяз чтобы были. Цинк карнозин неплохая штука.
https://ru.iherb.com/pr/Source-Naturals-MegaFolinic-800-mcg-120-Tablets/7735 - вот это я тоже купила с ЛЕТА лежит...так что не знаю, может и Вам подождать, смотрите по средствам.
- Murzina
Re: Илья. 3 года. ДЦП. Эпилепсия.
29.11.17 19:34
Нашла, Галина писала про хлорофиллипт.
Хлорофилипт вещь хорошая, и действительно считается, что эффективен против стафилококка. У него есть только одна проблема, которую надо учитывать:
"хлорофиллипт (хлорофиллин) — это полусинтетическая смесь водорастворимых натриево-медных солей, выделенных из хлорофилла." Поэтому применять его можно для наших детей с учетом их индивидуальных проблем. Если ребенок давно на биомеде, и давно есть цинк в протоколе, то небольшое количество меди может быть приемлемо, и может быть даже нужно. Хотя увлекаться не стоит. Проблема в том, что мы не знаем, насколько много в нем этой самой меди.
По крови у Илья медь на верхней границе. Вот думаю, дать или не дать...
Хлорофилипт вещь хорошая, и действительно считается, что эффективен против стафилококка. У него есть только одна проблема, которую надо учитывать:
"хлорофиллипт (хлорофиллин) — это полусинтетическая смесь водорастворимых натриево-медных солей, выделенных из хлорофилла." Поэтому применять его можно для наших детей с учетом их индивидуальных проблем. Если ребенок давно на биомеде, и давно есть цинк в протоколе, то небольшое количество меди может быть приемлемо, и может быть даже нужно. Хотя увлекаться не стоит. Проблема в том, что мы не знаем, насколько много в нем этой самой меди.
По крови у Илья медь на верхней границе. Вот думаю, дать или не дать...
- Murzina
Re: Илья. 3 года. ДЦП. Эпилепсия.
29.11.17 19:36
MamaKar, спасибо! Тоже почитаю. Закажу для слизистых, пускай будет.
- Murzina
Re: Илья. 3 года. ДЦП. Эпилепсия.
29.11.17 19:57
подскажите, пожалуйста, сколько нужно пакетиков магния сальфат на ванну?
- Лалхамсин
Re: Илья. 3 года. ДЦП. Эпилепсия.
29.11.17 20:02
Еще цетрария, я так понимаю, от стаффилоккока. По крайней мере отзывы такие есть.
По сульфату магния https://autism.forum2x2.ru/t1641-topic начинают со столовой ложки, насколько я помню.
По сульфату магния https://autism.forum2x2.ru/t1641-topic начинают со столовой ложки, насколько я помню.
- Ирина the sun
Re: Илья. 3 года. ДЦП. Эпилепсия.
29.11.17 21:35
Насчёт слизистых- можно позаваривать семена льна из аптеки- такой кисельчик в свое время нам тоже неплохо помог.)
- MamaKar
Re: Илья. 3 года. ДЦП. Эпилепсия.
30.11.17 12:07
Подборка тем от Ани :
АЭнн пишет:Добрый вечер, вот тут темы по ДЦП. Некоторые очень информативные:
https://autism.forum2x2.ru/t1059-topic (Moroshka и Ваня, 5 лет)
https://autism.forum2x2.ru/t2359-topic (Tanya-mama и Артем, 7 лет)
https://autism.forum2x2.ru/t1862-topic (ИринаЛ и Мишутка, 4 года)
https://autism.forum2x2.ru/t3183-topic (ИринаЛ и Мишутка, продолжение)
https://autism.forum2x2.ru/t2014-topic (Волка и Олежка, 6 лет)
https://autism.forum2x2.ru/t1480-topic (klepa и Дема, 4,3 года)
https://autism.forum2x2.ru/t1846-topic (Sveta&Max, 15 лет)
https://autism.forum2x2.ru/t2048-topic (Галина Луговая и Наташа, 15 лет)
https://autism.forum2x2.ru/t2713-topic (Tatoochka и Лерочка, 3,5 года)
https://autism.forum2x2.ru/t942-topic (Татьяна и Илья, 6,9лет)
https://autism.forum2x2.ru/t2861-topic (Eddymomma Эдуард, 3 года)
https://autism.forum2x2.ru/t2503-topic ( Natysik и Оленька, 3,5 года)
https://autism.forum2x2.ru/t1985-topic (Екатерина и Роман)
https://autism.forum2x2.ru/t2196-topic (Денька и Денис, 4 года)
https://autism.forum2x2.ru/t1472p275-topic (Екатерина83 и Егор, 5,9лет)
https://autism.forum2x2.ru/t3747-topic (Лариса81 и Тимоша, ок.2-х лет)
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения
|
|