Влад, 6 лет 5 месяцев, очень хотим поправиться

Здравствуйте, уважаемые форумчане и форумчанки!
Отдельное "здравствуйте" и "большое спасибо" создателям и старожилам форума.Ваш ежедневный труд без празников и выходных достоин восхищения.
Я,как подумаю, что не попади я к вам полгода назад почти случайно ( по запросу в Google : лечение митохондриальных нарушений у детей), то и таких реальных планов на будущее у нас не было бы. Спасибо Гале за хорошо структурированные статьи. Спасибо Ире (Moroshka) за её рассказ о Ване , о
лечении в Америке, о Дженни Маккарти и её сыне - мы увидели ребенка с проблемами очень похожими на наши (впервые !). Теперь очень хочется прогресса!!!
Читаю форум полгода, Влад на диете 4 месяца. Хотела написать давно, но уж очень длинная и грустная у нас история, поэтому всё больше читала и изучала материалы и рассказы новичков, вот вместе с ними и пробиралась через дебри. Но сейчас поняла, что помощь и совет нужны лично нам. Заранее прошу прощения, если текст получится "корявый", тк раньше и-нетом пользовалась только для поиска, а помочь мне сейчас некому : мы на весну уехали из Москвы в Евпаторию,
и сейчас я безо всякой интеллектуальной поддержки, а пользователь я "тот ещё", короче "чайник".
Вот наша история.
Я - бабушка (хотя ещё и не старая). У моего внука Влада на сегодняшний день стоят такие диагнозы :

- Метаболическая энцефаломиопатия. Синдром ДЦП. Левосторонний гемипарез. Симптоматическая генерализованная эпилепсия. Грубое отставание психомторного развития. Част ичная атрофия зрительных нервов OU. Бронхиальная астма, атопическая форма, тяжелое течение.Пищевая аллергия, поллиноз: аллергический ринит, аллергический конъюктивит.
Как видите аутизма здесь нет ни в каком виде. Хотя результат теста АТЕС - 110, да и симптомы мы видим (теперь, когда знаем на что смотреть).

Беременность и роды.

Беременность у дочери протекала тяжело. Угроза прерывания, на сроке 23 недели герпес Зостер, в 30 недель -
капельницы с актовегином (нарушение плацентарного кровотока). Роды длительные, со стимуляцией, безводный период 12 часов. Срок 36-37 нед. Вес 3108, рост 49 см. Грудь при 1ом кормлении не взял. На 3и сутки переведен в отд. патологии новороденных с желтухой новорожденных и пневмонией. Лежал под лампой, получал антибиотики и неспецифические иммуноглобулины (т к в анализе крови антитела к ЦМВ). Выписан на 20 сутки.

Развитие.

Прививки - первые 2 по плану (БЦЖ, АКДС) в 2 месяца, больше не делали (отвод). Был сразу на искуственном вскармливании, сосал еду вяло, еле съедал норму. Часто и сильно плакл, иногда была рвота, постоянно запоры и газы. Диагноз - дисбактериоз, лечение - Примадофилус и Саб-симплекс. С 3х м-цев ставят задержку развития (не следит глазами за игрушкой.
Дальше иногда стали появляться подрагивания рук. Нейросонограмма и 15 мин ЭЭГ ничего не показало. После массажа
(из-за повышенного тонуса) иногда стали случаться приступы с подрагиванием конечностей, лица, остановкой взгляда
или закатыванием глаз. На ЭЭГ ничего, врачи приступов не заставали, с наших слов их природу определить не могли,
поэтому никак не лечили. Ребенок не развивался и дальше - в 6м с трудом переворачивался, не садися, не гулил.С
игрушками играл механически (крутил, перекладывал из руки в руку, если уронил, потерял к ней интерес, не глядя нащупает рядом другую) . Пытались лечить в НИИ Педиатрии на Талдомской (пантогам, витамины,парафин, озокерит- почти не помогали, укол церебролизина сповоцировал подрагивания, на ЭЭГ опять ничего. В 11м-цев Влад 1ый раз заболел, попал в больницу. До этого не болел совсем, даже соплей не было.У него была температура, тяжелое дыхание, одышка, хрипы, После выписки мы заметили, что ребенок с нами не контактирует совсем - взгляд или в себя или сквозь нас, на звуки, громкую музыку не реагирует. В 18 б-це посоветовали сделать 4.5 часовую ЭЭГ.И вот здесь вдруг диагноз: симптоматическая парциальная эпилепсия, во сне индекс диффузных эпилептиформных изм. около 100%! Влада стали лечить от ЭПИ, списывая ЗПМРР на неё. В РДКБ у проф. Алиханова в 1г1м сделали МРТ (под общим наркозом!): диффузная кортикальная атрофия (диффузное расширение субарахноидальных пространств в лобно-височных отделах и желудочковой системы), зоны задержки миелинизации в перивентрикулярном белом веществе в обеих теменно-затылочных долях, истончение перешейки мозолистого тела, в целом - рез-т гипоксически-ишемического поражения головного мозга.Правда проф. сказал, что со временем всё может быть достаточно компенсированно. Но на фоне лечения противосудорожными препаратами Владу становилось хуже.Сабрил не пошел, заменили на Депакин Хроно 300 - судороги не исчезали + рвота, добавили ещё Топамакс - судороги продолжаются. Врачи говорят увеличивать дозу обоих лекарств - судороги не проходят. И теперь с 1г1м ребенок постоянно болеет, попадает всё время в больницы, несколько раз в реанимацию, обструктивный бронхит, пневмония, бронхиальная астма средне-тяжелое течение, прибавляется синдром ДЦП, левосторонний гемипарез, отек носоглоки, много густой слизи, мокроты. В это же время очень сильный рахит - не помогают 10 кап. Вигантола (хотя детям дают всего 2).До 2.5 лет непрерывно болели. В 2г3м анализ крови показал снижение имунного статуса, вторичный иммунодефицит. Анализы в инс-те генетики на кариотип, аминокислоты, муковисцидоз ничего не показывают. В 2г7м в тяжелом состоянии - упадок сил, частые эпиприступы, сильная одышка, которую ни пульмонологи ни неврологи за "свою" не признают - попадаем в Научный центр здоровья детей
(НИИ Педиатрии на Ломоносовском пр-те), где нам сообщают, что всё это похоже на нарушение митохондриального обмена.
Опять меняем лечение. Депакин убираем (таким детям он только вредит, т к митохондрии с ним не справляются- нашей
реакцией была почти постоянная рвота после каждого приема).Интересно, а другие неврологи-эпилептологи должны это
были знать? Ведь мы 1.5 года только увеличивали дозу! Вводим Паглюферал (фенобарбитал!). Хрен редьки не слаще,но,
говорят, у нас нет выбора,приступы убирать надо. и ещё назначают БАДы: янтавит, кудесан, элькар. 2 последних не
пошли, меняют на коэнзим Q10 от Ирвинг Нейчуралз (Элькар заменить на L-карнитин врачи не догадались, а мы тогда
ничего ещё не знали). И первая радость для нас - за 2 месяца приёма янтавита и коэнзима ребенок лежа на животе смог
подтянуть под себя ноги, научился сначала вставать на четвереньки, а потом, держась за решетку кровати, на ноги.
Владу было 3 года, сидеть он сможет ещё не скоро. Эх, вот тогда нам бы диету и биомед, да не было рядом понимающих
наши беды. Теперь сдаем в инс-те генетики анализы на нарушения митохондриального обмена, ничего не находят - диагноз
становится более общим - метаболическая энцефаломиопатия. Только нам без разницы - умственного развития все равно нет.
Ищем дальше. С подачи проф. Ефимова А.П.( его личность и методы далеко не однозначны, но видимо мы попали в точку)
начинаем в 4 года -очень медлено- отменять!! противосудорожные. Полгода снимали фенобарбитал - у ребенка была реальнаятнаркотическая ломка, зато глазки чуть-чуть прояснились. В 5 лет делаем ЭЭГ( уже без фенобарбитала, доза Топамакса тоже уменьшилась): ЭЭГ не лучше, но и НЕ ХУЖЕ!, чем на таблетках. Да и видимых приступов тоже нет. Ищу дальше, и летом 2008г нахожу статью, где описан почти наш ребенок и почти ваш митококтейль. Нахожу в Москве коэнзим В-комплекс, L-карнитин, от NOW Foods. 1.5года принимаем их, а ко врачам ходим только за продлением ИПР, т к помочь с развитием нигде не могут или не хотят: " У вас умственная отсталость, чего вы хотите от нас". Все время ищем похожих деток, и однажды по поиску "Мт дисфункция" попадаем к вам. Спасибо за статью.Это была длинная, но предыстория (прошу прощения, короче не вышло).

А теперь история.
Наши аутичные черты:
- зрение сохранно, но часто смотрит мимо или сквозь тебя,
- слух сохранен, но часто не реагирует на громкую речь, музыку, резкие звуки, хотя иногда может повернуться на шепот,
- играет с игрушками очень примитивно (покрутить, постучать), до недавнего времени - уронил. тут же забыл про неё,
- нечувствителен к дискомфорту, боли, голоду, холоду,
- нет указательного жеста, не выполняет никакие просьбы(скорее всего, не понимает), ничего не просит, не требует,
- не понимает чужих эмоций, когда мы сердимся или расстроены,
- стереотипии (стучит ладошкой по всему: игрушкам, столу,тарелке, чашке. по нам),все тянет в рот и жует, книги,
игрушки, вещи , ну всё, что в руки попадает,
- нет инициативы: умеет стоять у стены и передвигаться по ней, но сам не будет этого делать, может несколько часов
простоять на одном месте и жевать руку или одежду,
- не просится в туалет (постоянно в памперсе),
- не ест сам, плохо жует, не пьет сам из чашки, только из наших рук маленькими глотками, ну и т.д.
При всем этом абсолютно не производит впечатление умственно отсталого - просто стоит симпатичный серьезный ребенок и
губоко задумался о чем-то своем.
На диете с начала декабря. Ввели легко, т к Влад ест хорошо и все,что дадут. За это время сильно похудел, хотя и так
был не полный- рост 115см, вес 17 кг, а сейчас еще меньше. Наше меню - каши из блендера (гречка, рис, пшено), овощи
(картошка, кабачек, лук, пастернак, корневой сельдерей, топинамбур; морковь, тыкву - вывели, тк ребенок пожелтел), Мясо 150 гр в день (было 100гр) в виде вареных фрикаделек (кролик, индейка, свинина,постная баранина), оладьи или кексы из рисовой или пшенной муки (мелю в кофемолке) и кабачка, вместо яиц взбалтываю семя льна(заодно и от запоров), питьё чистая вода + иногда завариваю травы (ромашку и шалфей), 200гр в течение дня,шиповник в термосе; фрукт- груша; очень редко в морс 1\2 табл стевии NOW Foods (фруктозу, мёд не даём), масла - подсолнечное рафинированное или топленый куриный, утиный, индюшачий жир для жарки, по 1чл 4р в день оливкового в кашу и овощи.

До ввода диеты принимали лекарства:

- Пульмикорт(Будесонид) для небулайзерных ингаляций от бронхиальной астмы ежедневно, доза небольшая, но снять
полностью не удается. Перечитываю сейчас инструкцию (больше 4х лет его применяем постоянно) - здравствуй наша
кандида во рту!
- Противосудорожные: Паглюферал N1 по 1\4т утром и вечером, пришлось вернуть немного( раньше было 3т в день, потом сняли совсем), т к в марте 2009г на фоне ОРВИ были очень сильные приступы и потом ещё послабее, но примерно раз в 2 м-ца продолжились, а до этого 2 года не было. ТОпамакс 25мг по 1т утром и вечером (раньше 5т в день);
- Коэнзим Q10 NOW Foods 50мг в день;
- L- карнитин NOW Foods 250мг в день;
- Янтавит по 1\4 т 2 р в день;
- Вит Е Зентива 200;
- Коэнзим В-комплекс NOW Foods 1 т в день. (Извините, не знаю, как копировать ссылки по лекарствам, чтобы попадать на сайт с описанием).

Что ешё сейчас + :

1 - Коэнзим В-комплекс отменила. Покупала его, тк там ко-ферментные формы витаминов, а где-то здесь на форуме прочла, что т к там есть АЛА, это сейчас нам не нужно ( жалко, но ничего другого сейчас нет, т к я не в Москве),
2 - КалМаг NOW Foods 1 капс в день,
3 - Цинк NOW Foods 25 мг в день,
4 - Шрот из расторопши - 1ч л за 4 приема в день,
5 - Креон 10000 по 1 капс 4 раза в день с едой,
6 - Эссенциале по 1 к 3 раза в день,
7 - сок квашеной капусты 2ст.л в ужин.

Что изменилось за эти 4 месяца:

1 - поперла кандида со страшной силой. Боремся по вашим подсказкам . 10 дн - толокнянка, 10 дн - Цитросепт, 10 дн - душица. Дома был ещё морс из брусники, здесь её нет. Есть клюква, но нам она не подошла как-то, ни морс, ни от NOW Foods. Проявления то очень сильные (целый день- то хохот, то вытье на одной ноте, жевание книжек, игрушек, а руки жует так, что вытащить изо рта очень тяжело - сопротивляется), то несколько дней (неделя или больше) все уходит. Сейчас вот опять смеемся ( пока не очень понимаю почему - диету не меняла, лекарства тоже , душица 10-ый день- пора менять).
2 - Влад стал спокойнее засыпать (раньше укладывались по 1- 1,5 часа).
3 - кожа стала гладкая ( раньше почти всегда была на ощупь сухая мелкошершавая на груди, спине, попе, даже если нигде не было красных высыпаний, и очень чесалась, как только оголялся какой нибудь- нибудь участок тела - Влад тут как тут. Зиртек пил почти постоянно.
4 - Ещё не просится в туалет, но уже научился писать без памперса (раньше сдать анализ была проблема - без памперса не писал часами), Если мы угадываем, то несколько раз в день писаем в унитаз.
5 - Стул. Почти справились с запорами, которыми Влад всё время страдал ( 3 года на Микролаксе). А сейчас за 4 месяца только 4-5 раз им пользовались. Помогает семя льна и вода с магнием.
6 - на просьбы ещё не отвечает, но охотно общается с нами глазами ( только ими и общается: если что-то надо - сидит и пристально смотрит в глаза ( догадайся мол сама).Занятия с дефектологом проходят так : она ему показывает, что-то делает его руками на столе, а он в это время ,лукаво улыбаясь, поворачивает голову и смотрит ей в глаза почти всё время ( а что там руки делают ему не интересно).
7 - Немного дольше стали на пргулке ходить за одну ручку (Сам ещё не ходит, в декабре несколько раз сделал самостоятельно по 2-3 шага, мы ждали, что вот-вот пойдет, а он опять перестал : похоже, что это голова - ноги ходить могут. Здесь В Евпаторийском детском клиническом санатории (ЕДКС) его смотрел проф. Дерябин ( здесь много деток с ДЦП), сказал, что со стороны опорно-двигательного аппарата проблемы есть , но препятствий для ходьбы нет.
Больше ничего не вспоминается пока, т к очень расстроена результатами анализов. Сдавали по вашему "Списку..." ( опять спасибо! всем за него ).
Сдавали в Симферополе в лаборатории СИНЭВО (www.synevo.ua), говорят, что хороший уровень.
Вылезло у нас очень много всего. Я уже исписала из и-нета пол-тетради (тк у меня здесь нет принтера), ходила к местным врачам, но все равно целостной картины лечения нет ( какие-то куски, а как их собрать воедино? - надеюсь поможете, ведь домой поедем ещё не скоро, да и там толковых врачей в окружении нет : у вас же умственная отсталость- чего вас лечить).
Во-первых, снижен тиреоидный гормон Т4общ - 5,79 мкг\дл (дети : 9.2 - 15.1), Т4св - 0,871 нг\дл (дети: 1.1 - 1.7), а вот ТТГ в норме - 1,36 мкМЕ\мл (дети: 0,85 - 6,5). Врачи не знают, почему так - снижены должны быть оба тогда.
Сильно повышены суммарные антитела к лямблиям - 3,25 ( более 1,1 - положит. рез-т).
Выявлены Антитела IgM к капсидному антигену вируса Эпштейна-Барра - 1 (от 0,9 до 1,1 - сомнительный, более 1,1- положительный).
Бакпосев из зева Candida albicans - 10^3 КОЕ\мл ( чувствительна к Нистатину, Клотримазолу, Амфотерицину).
Бакпосев из носа Staphylococcus aureus - 10^6 КОЕ\мл ( чувств : Нитрофурантоин, Цефазолин, Цефтриаксон, Цефотаксим, Кларитромицин, Оксациллин).
Бакпосев мочи Escherichia coli менее 10^3 КОЕ\мл ( чувств : Цефотаксим, Цефтриаксон, Амикацин).
Биохимия : АЛТ повыш - 47 ед\л ( норма 6-12 лет до 39,0), Креатинин понижен - 27 мкмоль\л (норма 35 - 53), Хлориды повышены - 107,4 ммоль\л ( н: 98,0-107,0), Лимфоциты повышены 53 (н: 19 - 37), Нейтрофилы сегментоядерные понижены 40 (н: 47 - 72), моноциты понижены 1 (н: 3 - 11).
Всё это говорит о провлемах с печенью ( идет какой- то воспалительный процесс, хотя визуально уже 3 месяца ребенов не болеет ничем), но что конкрето это, и как лечить, врачи мне сегодня не сказали.
А вот на эти результаты вообще только посмотрели и всё.
Трансферрин понижен 1,91 г\л (н: 2,0 -3,6), Ферритин понижен - 17,62 нг\мл (н: дети 20 - 200), Витамин В12 сильно повышен!!! - 1237 пг\мл (н: 191- 663),
но гемоглобин норма - 148 (н: 130 - 160), гематокрит норма 42 (н: 40 - 52). Я читала статью д-ра Неубрандера. Правильно ли я поняла, что у Влада совершенно не работает цикл метиляции и вит В12 просто скапливается в крови? Отсюда ( в том числе) наши проблемы с миелинизацией в теменно- затылочных долях мозга ? с координацией ? неврологией ? с развитием ?
Ну и ещё : в анализе кала присутствуют жирные кислоты + дисбак (всего мало : кишечная палочка с нормальн. ферментатиной активностью 10^5 (н: 10^7-10^8),кишечн. палочка со слабой активн. 10^5 (н: 10^6-10^7), лактозонегативные энтеробактерии 10^3 (н: 10^6-10^7), бифидобактерии 10^6 (н: 10^8-10^10).
Помогите пожалуйста определиться с очередностью ( или всё это можно сразу лечить ( а как лечить бакпосевы: там же сплошные аетибиотики?)Хотя я теперь понимаю, что Цефтриаксон нам помог : В ноябре Влад очень сильно заболел, Т - 40,4 (ОРВИ) , лежали в б-це под капельницами, кололи Цефтриаксон. А когда выписались, то с удивлением увидели, что и контакт с нами лучше , и сам как-то поживее, "поумнее" (эффект высокой температуры), что собственно и послужило толчком к тому, чтобы сесть на диету, и влиться в ваши дружные ряды.



[justify]

Здравствуйте! Вы большие молодцы что уже так много сделали и все детально изучали! (Тамара, Галя, Лида, извиняйте, что я тут вперед полезла - ну вот у меня ночь, руки свободны - Ваня спит!)
Для меня многое близко и понятно в истории Вашего внука! Во-первых, сложная беременность - в моем понимании уже может означать наличие некоторых метаболических проблем у мамы, как генетического характера, так и токсической природы, а чаще всего это комплекс факторов. Я сама имела проблемы, и думаю что у моего ребенка дефицит метилкобаламина начался еще внутриутробно, поэтому такая сильная задержка развития - с 4 лет он только начал его получать, и надо сначала добрать то, что дети внутриутробно берут, а потом уже то, что после рождения...

Мой Ваня по описанию Влада во многом похож.
Что бросается в глаза: недостаточность Т4 - причиной может быть аутоиммунный процесс против фермента тиреопероксидазы (анализ есть такой "антитела к ТПО" - но у вас исходно низкий и Т4 общий,и свободный, как я поняла? тогда вряд ли это - ТПО расщепляет общий в форму FT4 - я страдаю этой проблемой, у меня общий в норме, а вот свободный на нижней границе, приходится принимать L-тироксин), либо общие нарушения эндокринной системы (читайте про слабость надпочечников - это те же железы, поэтому часто накапливают токсины и дают проблемы на весь организм). Также недостаток селена и йода может иметь значение. Путей 2 - быстрая коррекция введением лево-тироксина (это с эндокринологом надо делать в идеале), а также поиск и устранение причины, потому как сидеть на гормоне пожизненно - не наш путь! ЛУчше ж найти причину и над ней работать!

История ваша дала все основания для организма сбиться с пути истинного - антибиотики и все-все-все! И очень много хороших знаков, когда ребенок реагировал на коррекцию метаболизма. Так что все весьма перспективно у Влада!
Про В12 - ДА, ВЫСОКИЙ УРОВЕНЬ его в крови - это такой же механизм, как высокий сахар при диабете. В12 (вам ведь наверное определяли цианкобаламин или гидроксикобаламин?) не превращается в МЕТИЛкобаламин и не участвует в метаболизме Влада. Введение метилкобаламина может дать огромное улучшение. В Питере да и в Москве должен быть тест гена MTHFR (часто это панель на угрозу б-ни Дауна - суть проблемы одна и та же - нарушение метиляции). В Питере стоит 1000 рублей, ради интереса можете сделать, увидите степень мутации - их может быть два вида, +/- или +/+ ну и в разной комбинации. Но скажу сразу, у Вани самый легкий вариант мутации, а проблемы огромные. Я думаю, что мы собрали столько ртути через ИРС-19 с ним, что и без мутации вообще были бы проблемы, так что сильно на этот тест не заморачивайтесь, проблема у вас очевидна.
Мы колем МВ-12, я бы смотрела в эту сторону в отношении Влада. Но наши первые успехи в плане ходьбы были на назальном спрее, может мы бы и полноценно на нем пошли, но в это время оказались в США и начали колоть. Спрей портит слизистую носа, вот в этом проблема. В общем, формы есть разные, Вы уже читали Неубрандера. Разберетесь, не сомневаюсь!

Отмечу, что при нарушении метиляции не срабатывают многие рецептеры в клетках мозга, и миелинизация, как я понимаю, не происходит, ничего не происходит толком без метиляции! Ну вот по моим ощущениям детки с классическим аутизмом - это те, кто внутриутробно не имел проблемы с МВ12 и свои токсины они "огребли" уже после рождения, поимев хотя бы неплохой старт "внутриутробно", а такие как мы и вы, "дцп-шки с уо"- имели большие проблемы еще внутриутробно, лишившись "подушки безопасности". Так что дочке Вашей надо хорошо своим здоровьем заняться в идеале бы тоже, не пускать свое здоровье на самотек...

Пониженные трансферрин и ферритин могут говорить о недостатке железа, хороший гемоглобин может быть вариантов компенсации - там надо смотреть еще на размер этих клеток, иногда качество переходит в количество. Это гематолог мог бы прояснить. Но мы только что после болезни сдавали кровь, железо в крови было низкое, а ферритин низкий.Неубрандер сказал, что после болезни как раз произошел "выпуск" железа в кровь для обеспечения важных процессов иммунной системы, а раз низкий ферритин - будем железо принимать. Но это сильный оксидант, будет ценным мнение админов - может и не надо железо трогать сейчас. ОКсидативный стресс может быть более серьезной проблемой для вас сейчас.

Антибиотики - все беды от их бесконтрольного применения, особенно у грудничков, без последующего применения антибиотиков. Конкретно по нашему опыту - иногда хороший курс АБ, попавшего в точку какой-то хронической проблемы, может дать положительный эффект, ибо дети наши - это кладезь хронических инфекций. Важно сразу же усилить курс пробиотиков (предполагается, что наши дети постоянно на пробиотиках с ротацией, а после АБ мы усиливаем их прием на 10-14 дней, по состоянию).

Похоже что судороги у Влада "металлические", то есть без хелирования эту проблему не устранить... Ну я уверена что с Вашим энтузиазмом и серьезным настроем Вы до него доберетесь и все сделаете правильно!
Удачи Вам в вашем большом деле!

https://autism.forum2x2.ru/forum-f13/tema-t1217-15.htm#18450 - скопировала ссылку на страничку где я Муррр написала сегодня кое-что, может и Вам пригодится.

Людмила, я только в качестве дружеской поддержки встряну, так как опыта и знаний совсем не много. Очень рада вас с Владом видеть здесь!! Вашему вдумчивому отношению к состоянию ребенка и аналитическому уму любой позавидует , верю вы поможете Владу!!!

Людмила, очень хотелось бы вас подержать. Вам уже ответила Морошка, у которой ребенок очень был похож на вашего по уровню сложности, значит и у вас есть надежда улучшить жизнь ребенка.

Во-первых, снижен тиреоидный гормон Т4общ - 5,79 мкг\дл (дети : 9.2 - 15.1), Т4св - 0,871 нг\дл (дети: 1.1 - 1.7), а вот ТТГ в норме - 1,36 мкМЕ\мл (дети: 0,85 - 6,5). Врачи не знают, почему так - снижены должны быть оба тогда.

А что насчет Т3 св.? Это как раз самый важный показатель.
То, что помог янтавит (zuccinic acid), говорит о том, что цикл Кребса (а она часть его) у вас тоже порушен. Впрочем он порушен у всех наших детей, хоть и по разному. Ну и похоже, весь мито-набор - это про вас. При мито проблемах хорошо барокамера, но при вашей эпиактивности это слишком опасно сейчас. Возможно. когда нибудь позже об этом можно будет подумать. Можете также попробовать сменить Л-карнитин на Ацетил-карнитин, у некоторых он дает лучше результаты, особенно при эпи-активности. Хотя конечно, все индивидуально. во всем требуется осторожность.

Сильно повышены суммарные антитела к лямблиям - 3,25 ( более 1,1 - положит. рез-т).

Тут и комментировать нечего, надо лечить. У нас тут есть тема про лямблии, если еще не попадались:
https://autism.forum2x2.ru/forum-f4/tema-t444.htm
https://autism.forum2x2.ru/forum-f11/tema-t443.htm

Стафилококк вас заедает, и видимо, поэтому у вас были улучшения после курса Цефтриаксона. Вся беда в том, что разрастание стафилококка - признак нарушения работы иммунной системы, и разовые курсы антибиотиков вряд ли смогут вас полностью от него не избавить, он будет возвращаться через какое то время. Имеет смысл вводить натуральные препараты, рассчитанные на долгий прием. Один из таких – OLE, экстракт оливкового листа. Масло орегано тоже может помочь (oil of oregano).

Печень порушена – тут и анализы не нужны были, найдите у нас на форуме хоть одного ребенка, у кого печень в порядке до начала биомеда.
Наличие кандиды – как говорится, это как же надо она должна была разрастись, чтобы она в анализах показывалась! Ну, как бороться с ней, тут тем достаточно, работайте

Ферритин понижен – это может быть связано с понижением щитовидки. И это более адекватный показатель наличия железа, чем гемоглобин. Только не бросайтесь добавлять железо все равно, это не поможет.

Метиляция – Ира Морошка уже все сказала.

А порядок… Да как всегда. Диета, выявление непереносимостей, ферменты, борьба с патогенами – кандидой, бактериями, паразитами. Потом ввод базового протокола, антивирусная терапия и ввод специфических добавок.

если бы у нас была такая бабушка,то мы бы просто по небу летали!!!спасибо большое Вам за то,что Вы так помогаете своему внуку,так подробно все написали,и так хотите узнать и сделать еще больше!!!верю,что все у вас полуиться должно.Вашему внуку ОЧЕНЬ повезло,что Вы есть

Здравствуйте! Вы большие молодцы что уже так много сделали и все детально изучали! (Тамара, Галя, Лида, извиняйте, что я тут вперед полезла - ну вот у меня ночь, руки свободны - Ваня спит!)

Только будем благодарны всем кто будет впереди нас и будет делиться своим опытом тоже. Я работающая теперь мама просто не состоянии писать почти вообще.

Большое спасибо, девочки, всем, кто откликнулся.Кстати, можно на ты (мне 48 лет, ну а в душе я и вообще "молодая и жизнерадостная", вот только немного уставшая).
Ира, я тоже выделила твоего Ваню, ещё когда только всё читала. Очень много похожих мелочей в поведении, к счастью у Вани в прошлом. И о МВ12 думала, но всё равно растерялась от рез-та анализов. Скорее всего нам действительно нужны будут именно уколы, т к с носоглоткой у нас уже есть проблемы. Бывает спонтанный отёк носоглотки по типу Отёка Квинке ( раньше часто, сейчас реже) : совершенно неожиданно бледнеет носогубный треугольник, в горле
скапливается вязкая мокрота, слизь, слюна не глотается и течет изо рта. Мы нашли выход - заливаем из шприца в нос много физ-раствора, и Влад либо кашляет сам, либо - ложкой на корень языка, дальше как повезет, или кашель или рвота, но слизь выходит и всё в порядке до следующего раза.Так что буду учиться на сайте д-ра Неубрандера всему ( правда у меня с английским не очень). Поэтому у меня большая просьба к тем, кто знает координаты Натальи из Луцка, ВЛАДА, DINA, может кто-то ещё, пожалуйста, напишите мне zvmila@gmail.com. Очень хочется начать уколы. А я пока буду учиться заказывать из-за границы добавки.

Теперь про щитовидку.
Галя, моя ошибка, что сразу все рез-ты анализа не написала.

Ещё раз Т4общ - 5.79 (низкий), Т4св - 0.871 (низкий), ТТГ - 1.36 (норма), Т3общ - 0.861 (н: 0.8-2.0), Т3св - 2.32 пг\мл (н: дети(2-6 лет):2.0-6.0; дети(7-11 дет): 2.7-5.2) Владу сейчас 6л5м (04.11.2003), т е Т3св либо на нижней границе, либо тоже снижен (но в анализе как низкий, он не выделен).

А с лекарством у меня случился прокол. Эндокринолог выписала L-тироксин (Эутирокс, Никомед, 25 мкг) по 12.5 мкг
1 раз в день. Лекарство мне продали без инструкции (т к в Украине можно купить не пачку, а одну пластинку). А я так спешила начать лечение, что таблетки дала уже 3 раза (и только порадовалась, что прямо на глазах, т е на 3 день у Влада силы появились : он сегодня на прогулке в коляске совсем сидеть не хотел, крутился, вставал на ноги,
поднимался (это в 1ый раз)), а вечером в и-нете прочла инструкцию, такая "засада" - во вспомогательных вещ-вах: лактозы моногидрат, крахмал кукурузный.
Во-вторых : противопоказания - нелеченая недостаточность коры надпочечников. А у нас это, скорее всего, есть. В статье про надпочечники пишут про бронхиальную астму, похоже, что наша мокрота "оттуда" : "недостаточно адреналина для сжатия легочных капилляров и слизистых оболочек, в результате слизистая разбухает и усиливается секреция слизи". Плюс у Влада зрачки очень часто расширены, ну и ещё наверное много чего. Чем можно помочь? Купила
в аптеке корень солодки, заварила чай, дала 2 раза по 1 ст. ложке. А вот что делать с тироксином? Я в ине-те нашла другой брэнд: Берлин-Хеми, вспом. вещества:
- кальция фосфат двуводный,
- целлюлоза микрокристаллическая,
- натрия карбоксиметилкрохмал тип А,
- декстрин,
- глицериды парциальные длинноцепочечные.
Тоже не очень.
Да, и в одном месте прочла , что " приём фенобарбитала увеличивает клиренс левотироксина и потребует увеличения дозы". И я теперь не понимаю, очень хочется поддержать щитовидку, а что давать. Я нашла У NOW Foods БАД L-тирозин (L-Tyrosine - 500mg)? Может лучше его давать, а для надпочечников что?
Для лечения лямблиоза купила Макмирор, но пока даю только Энтеросгель ( по плану лечения) + пробиотик. Хочу к квашеной капусте добавить что-то ещё.
Увидела в аптеке капли Биогая (стокгольм, Швеция, www.biogaia.com). Состав : 5 капель содержат не менее 10^8 живых активных Laktobacili reuteri Protctis, вспомогат. вещ-ва : масло подсолнечное, триглицериды каприловые, диоксид кремния (по моему так с украинского ). Также написано : "биогая не содержит лактозы и молочного белка".Может быть это можно добавить , пока нет ничего другого? Потом ещё раз спрошу в разделе про лекарства об этом.
Да, в прошлый раз забыла написать, что ещё стало лучше на диете:
- уменьшилась чувствительность к теплой пище и еде. Раньше мог есть только почти холодное (чуть теплее комнатной Т), а теперь едим и пьём тепленькое.
- раньше никак не реагировал на голод, а теперь и 3-х часов не проходит, как он уже начинает капризничать - есть пора. Даже между завтраком и обедом устроили перекус с грушей и кексом.
А тироксин жалко отменять - он сегодня такой шустрый был, не смотря на доджь (обычно в такую погоду Влад вялый)

http://www.iherb.com/Now-Foods-L-Tyrosine-750-mg-90-Capsules/6681?at=0
Я лично тирозин никогда не пробовала, конечно если почитать, то звучит хорошо. Не забывайте только что с амина кислотами всё таки надо быть предельно осторожными (мой личный горький опыт)

Я пыталась разобраться в Биогае, ничего не поняла, меня чего то это смутило. Может кто то ещё поможет. Но если честно, я чего не верю, что лактозы нет там. Может девочки знают об этом побольше? Всё что нашла, что очень хвалят этот пробиотик, но дело в том, что если в продукте нет казеина или лактозы это должно быть всё таки указано, я просмотрела этот пробиотик на американских нескольких сайтах, ни слова, что там есть лактоза, ни слова, что её там нет. В таких случаях как бы логичнее контактировать производителя для полной ясности или не использовать.

про надпочечники:
https://autism.forum2x2.ru/forum-f4/tema-t632.htm

Относительно щитовидки - наверное надо в сторону вот этого препарата смотреть:
http://www.armourthyroid.com/cons_aboutArmour.aspx Он сочетает Т3 и Т4. Но по рецепту. Попробую позвонить и узнать, принимают ли они рецепты от иностранных врачей. На линзы у меня тут приняли рецепт из России, может и тут прокатит...

Насчет текущей ситуации - я бы давала L-тироксин, с поддержкой ферментом ЛАктаза-Беби, он американский, но в Петербурге продается почти в каждой аптеке, поищите в вашем городе. Все-таки экстренная компенсация недостатка L-тироксина - это очень существенно, на фоне коррекции Вы увидете более реальную картину по остальным нарушениям, т.е. "сухой остаток" за вычетом последствий недостаточности ЩЗ! Но вот с лактазой-беби бы... Цель конечно должна быть уйти с гормона через устранение причины, но тут момент ответственный... Я 2 года назад собиралась умирать, так плохо было физически, а это у меня Т3 был просто на нижней границе нормы... (У меня АТ к тиреопероксидазе в итоге). На гормоне существенно получшало!

А вообще Т4 образуется, если не привираю, путем соединения тирозина и селена, и йод еще задействован. А у Влада много признаков ртутного отраления, в том числе расширенные зрачки. А ртуть сжирает селен. Селен и цинк бросаются, так сказать, на защиту организма, при попадании ртути в организм. У Вани в 2 года, когда впервые сдали кровь на минералы, были сильно снижены цинк и селен. Ни один врач не смог объяснить, почему... Даже та, которая отправляла на анализ... А потом читала распечатку "Дети у которых голодает мозг" МакКендлесс и плакала - все объяснено!

Так что если оставите левотироксин, пересдайте анализ.Если Т3 тоже поднимется - значит расщепление Т4 идет нормально, но он плохо образуется. И еще йод участвует в процессах ЩЗ. Короче, тут надо разбираться.

Moroshka пишет:Относительно щитовидки - наверное надо в сторону вот этого препарата смотреть:
http://www.armourthyroid.com/cons_aboutArmour.aspx Он сочетает Т3 и Т4. Но по рецепту. Попробую позвонить и узнать, принимают ли они рецепты от иностранных врачей. На линзы у меня тут приняли рецепт из России, может и тут прокатит... .

Нет не принимают, не прокатит, я уже позвонила сегодня. Сказали, что мол существуют международные адаптированные аптеки какие то через которые по рецепту мол русского дохтора покупайте наше лекарство.

Т3 конкретно у вас низкий, тут уже все с этим согласились.
Я уже писала про добавки, которые нужны для выработки Т4 и конвертации его в Т3 вот здесь:
https://autism.forum2x2.ru/forum-f13/tema-t948-15.htm#17952 Попробуйте начать с них. Сесть на тироксин вы можете, но надо учитывать, что тироксин с большой степенью вероятности - пожизненно.

Галина (Птица) пишет:Можете также попробовать сменить Л-карнитин на Ацетил-карнитин, у некоторых он дает лучше результаты, особенно при эпи-активности. Хотя конечно, все индивидуально. во всем требуется осторожность.

У меня по карнитинам вопрос.
Обнаружила, что существует множество форм карнитина:

L-carnitine
Acetyl-L-Carnitine
acetyl-L-carnitine hydrochloride
Carnitine fumarate
Carnitine tartrate
Carnitine arginate
Acetyl L-Carnitine Arginate dihydrochloride
Propionyl L-Carnitine

наверняка не все еще охватила.
Есть ли среди них лучший? Может, где-нибудь можно найти инфу, по каким признакам подбирать дитю конкретную форму? Или, как водится, только методом научного тыка?

Начните просто с ацетил-карнитина. acetyl-L-carnitine hydrochloride - то же самое, что acetyl-L-carnitine
Аргинат - обеспечивает одновременно с карнитином аминокислоту аргинин, очень нужную для многих, но не обязательно для вас. Фумарат, тартрат - агалогично.
пропионил - вообще никто не знает, чем он лучше просто л-карнитина. Есть предположения, что помогает для сердца, но так и не выяснено, работает ли это форма лучше, чем просто карнитин.

Галина, спасибо.

Доброй ночи всем!
Очень давно не писала, интенсивно лечились, вводили добавки.
Вот краткий "отчет о проделанной работе".

1. Пролечились от лямблий (точно по схеме из темы "Лямблиоз"), сейчас последний этап - пьём настой березовых почек
попутно вопрос : не много ли мочегонного, если я не отменяла антикандидозную ротацию?
2. Прокололи курс Цефтриаксона 7 дней (от стафилококка и эшеришии коли ) + (Нистатин 500000 ед по 1т 4 р в день 14
дней ( наша кандида к нему чувствительна в отличии от флуконазола)+ Лактаза-беби).
3. Для поддержания печени, надпочечников, щитовидки ввели следующее:

Добавки:
1) Эссенциале пропили 3 м-ца и на 1 м-ц отменили,
2) Шрот из расторопши пропили 3м-ца и заменили на Артишок от НОУ Фудс 450 мг 2 капс в день (1\2 капс 4 р в день),
3) Л-Карнитин заменили на Ацетил Л-Карнитин 250 мг 1 р в день,
4) Таурин 500 мг 1,5 капс в день (1 к -утро, 0,5 к- день),
5) Кал-Маг от НОУ 2 капс в день ( кальций 500 мг, магний 250 мг),
6) Коэнзим Q10 50 мг 1 капс в день,
7) Цинк пиколинат от Ноу 50 мг 1 капс вдень ( 1\2 к 2 р в день),
8) Корень солодки 450 мг от НОУ 2 капс в день (1\2 к 4 р в день),
9) Пантетин от НОУ 300 мг 1 к 1 р в день,
10) Селен метионин от НОУ 100 мкг 1 т ( 1\2т 2 р в день),
11) Вит Е Зентива 100 мг 2к в день,
12) Р-р Люголя (йод+глицерин) 3-4 кап в воду 1 р в день,
13) ОЛЕ 585 мг 2капс в день,
14) Вит С от НОУ 400 мг 1капс ( 1\2 к 2 раза в день),
15) Супренамин (для поддержания коры надпочечников) 1т в день (спасибо Соколовой Юлии, это я из её темы взяла)
(http://www.cytamins.ru/p24/index.html),
16) Вит В-50 от НОУ сейчас вводим. Дошли до 3\4 табл (т.е. 37,5 мг) за 2 раза (утро + обед). Пока эатормоэили, т к
появилась капризность (скорее всего кандида). По схеме у меня сейчас был отвар душицы, но он оказался на вводе В-50
слабоват, и я даю Цитросепт по 20 кап 2 раза в день,
17) сок квашеной капусты 1-2 ст л в день + Ацидофилус от НОУ (был куплен раньше, сейчас понимаю, что его к нам привозят не совсем правильно, но, может, кто живой там и остался),
18) L-Тироксин 50 мкг от Берлин-Хеми 12,5 мкг 1 раз в день.

После месяца приёма всего пересдали анализы (опять в Симферополе, т к мы ещё в Крыму).


Рез-ты анализов.


было стало норма ед
Т4 общ 5.79 7.3 7.6 - 13.7 мкг\дл
Т4 своб 0.871 1.1 1.1 - 1.7 нг\дл
Т3 общ 0.861 1.12 0.8 - 2.0 нг\мл
Т3 св 2.32 2.94 2.7 - 5.2 пг\мл
ТТГ 1.36 3.6 0.28 - 4.3 мкМЕ\мл


Получается. что определенный прогресс есть , но до нормы ещё далеко. Сейчас у меня в наличии есть аминокислота Л-Тирозин от НОУ 500 мг, могу ли я её добавить к лечению, и можно ли что-то ещё сделать. или ждать ещё накопительного эффекта?
Аутоимунные нарушения не выявлены : АТПО (Антитела к пероксидазе ЩЗ), АТТГ (антитела к Тиреоглубулину), Антитела к рецепорам
ТТГв норме.
Ешё попутно выявилась одна проблема. В прощлый раз сдавали анализы на инсулин и глюкозу - всё было в норме. Сейчас сдали на Фруктозамин ( даже не знаю почему, что-то где-то меня насторожило (думала, чо здесь на форуме, но поиском ничего не нашла,
значит на просторах и-нета). И вот рез-т : Фруктозамин (гликозилированный альбумин) 2.48 мкмоль\л ( норма до 14 л : 195 - 271).
Я раньше об этом ничего не знала, а в и-нете нашла, что это показатель уровня глюкозы 1-3 нед назад, в отличии от глюкозы (3 мес назад). Из основных причин нам вроде бы ничего не походит :
- гипоальбуминемия (нефротический синдрои ), на альбумин мы не сдавали ,правда,( в плане теперь), но спочками проблем нет,
- гипертиреоз(!),
- диабетическая нефропатия.
Правда нашла ещё, что понижать может приём аскорбиновой к-ты. А у нас по срокам совпал ввод вит С как раз. Может быть у кого-то была схожая проблема и кто-нибудь знает, что нам теперь сделать ( отменять вит С? (жалко!). Буду очень благодарна, если подскажете.
Да, совсем забыла поблагодарить девочек, которые откликнулись и присали мне координаты Натальи по поводу покупки МеВ12. Большое спасибо. Я с ней связалась, очередная поставка будет 1 июня и ,возможно, уже сейчас хватит на нас уколов, и тогда мы сможем начать в июне (если не сейчас, то в сентябре уже точно). В связи с этим у меня очередной вопрос: у меня сейчас есть ещё много добавок, которые не введены, что ввести в первую очередь (т к всё кажется важным):
- Фолиевая к-та (Россия),
- ДМГ от НОУ Фудс,
- Л-Лизин от НОУ,
- Омега-3 от НОУ,
- Борадж ойл от НОУ (аналог масла вечерней примулы),
- Л-Тианин от НОУ (из зеленого чая - в организме конвертируется в ГАВА)
- Калий (Chelated Potassium) 99 мг.

А теперь немного о самом Владе.У нас всё более- менее нормально. Физическое состояние как-то держится на приемлемом уровне.
Забыла сказать, что удалось убрать 1\4 Паглюферала (фенобарбитала). Очень хочется снять всё ( но сейчас организму много нагрузок, а отмена тоже стресс). У меня пока нет книги Дженни Маккарти, да и вообще, я не очень владею информацией, как уйти совсем от наших Топамаксов -Паглюфералов, и чем подстраховаться в случае приступа (или для профилактики), если кто знает - подскажите, пожалуйста.
Мы сейчас 3 раза в неделю занимаемся иппотерапией ( я не жду от неё никакого чуда, хорошо ( просто отлично!), что мы можем на общественном транспорте доехать до поселка беэ маски и не заболеть). Эмоций показывает Влад очень мало при общении с конем, но видно, что всё переваривается (очень сосредоточен, улыбается даже редко, молчит (ни единого звука, хотя может выражать эмоции звуками), но коня не боится, еэдит с удовольствием (если бы ещё не приставали с упражнениями), ловит ритм: сидит без седла, с прямой спиной, и даже не держится руками ( в обоих руках мяч). Этим он очень отличается от обычных ДЦПшек, даже инструктор заметил.
С умственным прогрессом пока хуже ( ну то есть пока всё на одном уровне ) - будем готовиться и ждать хелирования.
Ну вот, уже всем доброе уро и до свидания.

А почему вы принимали нистатин? Вы думали лактаза-беби могла решить проблемы казеина? Лактаза расщепляет углевод - лактозу, а казеин, который в любом случае остается в лактозе расщепляется другим ферментом.
А как у вас с диетой? Что кушаете, что пьете?

Нда, небольшая просьба, не только к Людмиле, но и ко всем. Честно признаюсь, посмотрела я на это длинное послание, и поняла, что изучать мне его подробно некогда. Тут нет лечащих врачей, которые могут (или должны) потратить полчаса на отчет пациента. Поэтому было бы проще, если бы какие то вопросы писались по мере поступления - одна проблемка на сообщение. Тогда гораздо проще ответить. А сейчас, когда очень много информации скопилось и все на одно сообщение, лично я просто прочитала по диагнали. Поэтому прокомментирую только то, за что зацепилось внимание.

Людмила пишет:
18) L-Тироксин 50 мкг от Берлин-Хеми 12,5 мкг 1 раз в день.


было стало норма ед
Т4 общ 5.79 7.3 7.6 - 13.7 мкг\дл
Т4 своб 0.871 1.1 1.1 - 1.7 нг\дл
Т3 общ 0.861 1.12 0.8 - 2.0 нг\мл
Т3 св 2.32 2.94 2.7 - 5.2 пг\мл
ТТГ 1.36 3.6 0.28 - 4.3 мкМЕ\мл


Получается. что определенный прогресс есть , но до нормы ещё далеко. Сейчас у меня в наличии есть аминокислота Л-Тирозин от НОУ 500 мг, могу ли я её добавить к лечению, и можно ли что-то ещё сделать. или ждать ещё накопительного эффекта?

На мой взгляд, улучшения замечательные. Самое главное, что Т3 св. поднялся. Но согласна, что работать еще надо, потому что оптимальный уровень Т3 - верхняя треть диапазона нормы, т.е в идеале было бы дойти до 4. Судя по тому, что Т3 поднялся по крайней мере, до нижней границы нормы, а Т4 все еще чуть-чуть не дотягивает, видимо, с конвентацией Т4 в Т3 у вас неплохо. Значит, в первую очередь надо рассматривать добавки, помогающие продукции Т4 (). Значит, тирозин имеет смысл вводить. Йод тоже

Ешё попутно выявилась одна проблема. В прощлый раз сдавали анализы на инсулин и глюкозу - всё было в норме. Сейчас сдали на Фруктозамин ( даже не знаю почему, что-то где-то меня насторожило...
...Может быть у кого-то была схожая проблема и кто-нибудь знает, что нам теперь сделать ( отменять вит С? (жалко!).

Вот давайте и начнем с того, что же вас насторожило. А то мы ведь тут не анализы лечим, а детей. НАличие непонятных показателей в анализе без каких либо симптомов -еще не проблема.

Результат анализов от 25.03.2010:

1. Бакпосев из носа - золотистый стафолококк 10^6 КОЕмл ( чувствителен к Цефтриаксону)
2. Бакпосев мочи - эшеришия коли (чувствительна к Цефтриаксону)
3. Бакпосев из зева - кандида альбиканс 10^3 КОЕмл (чувствительна к Нистатину , устойчива к Интраконазолу, Кетоконазолу, Флюконазолу). Эта кандида всё время провоцируется ещё и Пульмикортом (Будесонидом), т к мы на небулайзерных ингаляциях от астмы уже больше 4х лет, а в побочных эффектах : возможен кандидоз
4. Суммарные антитела к лямблиям 3.25 ( более 1.1 - положительный рез-т)
5. Антитела IgM к антигену вируса Эпштейн-Барра 1 ( менее 0.9 - отриц., более 1.1 - положит., 1- сомнительный). Вирус Эпштейн-Барра частый спутник хронической рецидивирующей стаф. инфекции.
Лямблии+ кандида - образуют симбиоз.
Анализ крови тоже показал, что идет хр. воспалит. процесс, вирусные инф.

Как- то выбираться из всего этого надо было, вот нистатин и был в комплексе. Наверное какие-то остатки казеина из лактозы моногидрата теоретически попали Владу, но это было неиэбежное зло.
Сейчас после всех антибиотиков подключили ОЛЕ , а вернемся домой - закажу Лаурицидин ( надеюсь антибиотики нужны будут меньше).

Наша диета :

Завтрак - каша гречневая , пшенная, рисовая из ферментированной крупы размолотая блендером, питье - вода.

Обед, ужин - отварные овощи на овощном бульене ( картошка, корень сельдерея, кабачек, лук) + вареные фрикадельки из мяса (кролик. индейка, курица, свинина по очереди ) +( лук+ картошка). Раньше давала тыкву и морковь, но показалось, что ребенок пожелтел - вывела. Через 2 м-ца (недавно) добавила в овощи морковку - увидела её непереваренной в стуле, опять убрала до лучших времен. Питье - вода (редко отвар шалфея ).

Перекус ( 11.00 ) Рисовый оладушек 1 шт + груша + вода.

Полдник ( 17.00 ) Рисовые оладушки - 4 шт + груша + вода.
Фруктозу, мед и тд не использую совсем. Стевия от НОУ Фудс крайне редко сейчас.

У меня ещё возник вопрос : стул считается налаженным , если бывает ежедневно сам по себе или считать и тот , что с помощью семени льна ( 3-4 р в день завариваю по 1 дес. ложке , да ещё и в выпечке вместо яиц постоянно) и мин. воды?
А то , если 1-2 дня не давать семя идет сбой.

По фруктозамину. Я все пытаюсь найти причину, по которой ребенок почти моментально выбивается из сил. И ещё иногда портится настроение почти моментально ( а он же не говорит), а дашь перекусить оладушек - вроде успокаивается , я думала я так кандиду кормлю , а получается - глюкозу поднимаю Ну и естественно обострилось всё на диете (анализ-то краткосрочный )
Ещё я где-то прочла, что это м б связано с нарушением всасываемости в ЖКТ. Чем помочь ещё сейчас не знаю, уже присматриваюсь к биофильм-протоколу.

Галина замечание учту. А за ответ по щитовидке спасибо. Это действительно очень важное сейчас.

Я все пытаюсь найти причину, по которой ребенок почти моментально выбивается из сил. И ещё иногда портится настроение почти моментально ( а он же не говорит), а дашь перекусить оладушек - вроде успокаивается , я думала я так кандиду кормлю , а получается - глюкозу поднимаю

Вот именно, тут и анализов никаких не надо, типичное проявление нестабильности уровня сахара.
По этой причине, я помню, никогда из дома не выходила без какой-нибудь закуски. Закуска нужна была каждые полчаса. И именно так - если не дашь закуску сразу, когда ребенок начал просить, то через 5 минут он уже входит в истеричное состояние. Потом я поняла, что он просто чувствовал, что сахар падает, и начинал просить пищу, инстинктивно чувствуя, что это ему надо.
У нас с этой проблемой помогла поддержка надпочечников. Еще очень заметно помог Co Q10

Галя, Q10 мы принимаем уже 2 года без перерыва (только фирмы меняли , сейчас НОУ ФУДС 50мг, а можно ли тогда поднять до 100мг), для надпочечников уже тоже даю. Можно ли давать больше 2 капс корня лакрицы ( по 450 мг) или просто нужно время?

Ну, в принципе, некоторые дают 100мг Q10. Хотя нам хорошо пошло 30 мг, и на 100 мг я уже особой разницы не заметила. Лакрицу больше двух капсул наверное не надо. Еще хром необходим для стабилизации уровня сахара, можно попробовать добавить его. А так - просто общее лечение и хелирование. На все нужно время. Ну и ясное дело, если кандида пляшет, она тоже этот сахар в крови выжирает.

Здравствуйте. Вот наш отчет.
На диете 10 месяцев.

Из рациона убрали гречку (летом с перерывом в месяц заметили, что ребенку плохо от неё – болит живот). В остальном меню не изменилось :
- Каши ( крупу замачиваем) – рис, пшено (кажется тоже не очень, будем проверять);
-М ясо (отварные фрикадельки) – говядина, свинина, баранина, кролик, индейка, курица (редко);
-Овощи (отварные) – картошка, кабачок, лук (немного), корень сельдерея (когда есть ) ;
- Рисовые оладьи с кабачком, картофельным крахмалом и семенем льна;
- Фрукты – 1 груша + 1 киви в день;
- Питьё – вода; масло – оливковое ; жир – топленый утиный (1 ч.л. утром в кашу).

Вернулись из Крыма в Москву 4 июня, т.к. там стало жарко, а Влад совсем не переносит высокую температуру. Мы ещё не знали, что нас ждёт дома ( 35-40 градусов + дым).
На месяц отменили все добавки для щитовидки (по совету врачей) и пересдали анализы – все показатели в норме (в середине допустимых значений). Что с нами было, врач НИИ эндокринологии заморачиваться не стал, кортизол одноразовый утренний тоже в норме, так что, с его точки зрения, мы здоровы. Но вот Фактор роста на нижней границе нормы, и по их формуле у нас получился коэффициент «-0,7», но врачи начинают лечить, когда он «-2», так что просто наблюдаем 6 мес. и пересдаем . Мы, конечно, очень обрадовались таким результатам, но я не считаю, что Владу не нужна поддержка и снова даю : Лакрицу по 0,5капс 4 раза в день, Селен 200 мкг в день, хром 100 мкг.

Для цикла метилирования ввели ДМГ 1к (125 мг) + фолиевая к-та 1 мг. С 1 июля стали колоть уколы МВ12. Сначала 2 месяца кололи маленькую дозу 0,05 мл , т к боялись за эпи, но приступов не было, и в августе стали колоть 0,1 мл. На ввод МВ12 реакция была нестандартная : не гиперактивность, а наоборот. В течение 1 часа ребенок стал очень вялым, мало двигался, потом заснул (совсем не вовремя – в 12 часов дня), спал 2 часа, дыхание было очень тихое с задержкой, так что я всё время слушала - дышит или нет. Гиперактивность так и не проявилась, а вот кандида расцвела. Было несколько очень сильных приступов, когда ребенок плакал весь день, как раз в июле, когда у всех от жары она обострилась. Справились без таблеток.

В августе начали Биофильм-протокол. Идет уже 40 дней. С утра 1 капс SPS (= 2 капс Мукостопа), через 30 мин 2 капс Кандидазе, через 30 мин ОЛЕ и завтрак (с ним основные добавки + ГАБА 1к 250 мг + АКА 1к 300мг), через 30 мин после завтрака яблочные пектины, после обеда в 14.00 Культурелле, в 16.00 энтеросорбент Полисорб, на ночь яблочные пектины 1 к. Никакой слизи, пленок, поноса не было, но стул 2(иногда 3) раза в день, кол-во больше, и сначала могут быть катыши, но не «каменные» и не всегда , а потом рыхлый кандидный.
Сразу у меня вопрос : если стул не наладился и Энзимы ещё есть , я могу продолжать Биофильм-протокол дальше?

В сентябре стали вводить Лаурисидин с 3 плюшек постепенно. Когда шли до 1 мерной ложки, разыгралась кандида очень (капризы, плач, руки во рту, жевание одежды), сильно стали чесаться спина и живот (до диеты чесалось тело всегда , сидели на Зиртеке, на диете прошло), вокруг губ появлялись и сами исчезали герпесные красные пятнышки.

Но вот на 1 ложке Влад заболел – т. 37,7 ( 1 день) , сопли , вялость, потливость, серьезное герпесное пятно на губе + ещё кандида. Пришлось подключить Макмирор , Эссенциале(2 к – 3раза в день), Силимарин 1к 300мг 3-4 р в день, Лизин 250 мг в день. Болел Влад тяжело ( хотя, казалось бы, банальные сопли), т к сморкаться он не умеет, то носоглотка была забита и, соответственно, слизь, мокрота, тяжелое дыхание. Несколько дней Лаурисидин не прибавляла, ОЛЕ подняла до 3 капс в день. Даже казалось, что кружится голова или болит, т к опять стали разъезжаться ноги, когда стоит, плохо держал равновесие сидя (шатался, того гляди упадет), глаза не в фокусе, «больные», опять сильнее стал «убегать» правый глаз . И вот у нас был Эпи-приступ ( а я радовалась, что с ноября 2009 года не было, и даже жаркое и душное лето пережили). Но тут я сама виновата , скорее всего. Ко всем нововведениям, хотя мне казалось , что ввожу я не быстро, но, наверное, надо ещё медленнее, на момент приступа я 2 недели колола уколы МВ12 0,1 мл каждый день (а не раз в три дня), т к прочла в статье , что иногда , когда ребенок очень худой ( а Влад очень-очень худой), трудно попасть под кожу, и лекарство быстрее уходит. Вот и решила «улучшить». И ещё на следующий день после температуры я сделала Владу ножные ванны с Магнием сульфатом ( 25 г на тазик негорячей воды на 10 минут) и в этот же день вечером был укол МВ12. А в 1 час ночи был приступ и утром ещё один. Мы с ним дома были совсем одни ( хорошо хоть в Москве, а не на даче), и я очень переживала и себя ругала. Пришлось вернуть часть АЭПов, а я так радовалась, что мы с них почти слезли ( оставалось всего 25 мг Топамакса в день) . Но больше приступов не было, состояние улучшается, простуда почти прошла. Лаурисидин сейчас 2 мерные ложки.

В умственном развитии прорывов пока нет. Просто общее ощущение, что ребенок получше контактирует. Когда я произношу ему звуки, он иногда открывает рот и беззвучно шевелит губами и трогает рукой мои губы. Чихнул в комнате , я из кухни : - что замучили тебя соплюшки, ну будь здоров, он в ответ засмеялся, т е, не видя меня, понял, что с ним говорю. Ну и ещё какие-то мелочи. Когда прошла жара Влад стал опять пытаться ходить . Если он стоит в 1-2 шагах от стола, то хочет дойти, тянет руки, очень долго переминается на месте, а ногу поднять как-будто не получается, хотя даже за один мой палец держась ходит, но иногда всё-таки делает один-два шага. Стал ловить мяч. Я, конечно, бросаю с близкого расстояния, очень не сильно, но, он сам поднимает руки и старается поймать, а раньше руки просто висели внизу.

Хочу ещё раз сказать, что диета + биомед помогли нам в это лето прожить без приступов астмы и эпи. Хотя я всё больше убеждаюсь , что без хелирования мы никуда не прорвемся. Лаурисидин , ОЛЕ + базовый протокол введены. Теперь думаю, что раньше- Вирастоп или хелирование .

Людмила, хоть и не так много, но явный прогресс есть. Конечно. все трудно, но видно. что биомед работает.
Жаль, что опять были приступы. будем надеяться, больше их не будет. Вполне возможно, что это был результаи усилившейся борьбы с вирусами. Ввод лаурицидина, да еще такой усиленный МВ12. У нас один оральный МВ12 очень неслабо вирусы зацеплял. Да и дрожжи должны были гулять, просто обязательно, а разгул дрожжей практически всем с эпи дает усиление судорожной активности.
А начинать с вирастопа или хелирования... Я бы, пожалуй, начала с хелирования. С учетом, что у вас уже есть неплохая антивирсуная поддержка - лаурицидин+ОЛЕ, можно подождать пока с вирастопом, позже результаты от него будут лучше, и уже не уйдут. Вот только неплохо было бы все же тест на металлы сделать - порфирины или тест волос от DDI.

Здравствуйте. Скоро (через 2 недели) будет год как мы сидим на диете. И мне хотелось написать что-то «итоговое» - типа : прошел год, мы вычистили диету, с трудом, но продвигаемся потихоньку и т.д. …
..Но, во-первых, 2 недели назад, 31 октября у Влада опять случилась серия приступов за день, опять АЭПы, и он никак не может прийти в себя эти 2 недели : первые 2 дня много спал, а когда просыпался, был «под кайфом», потом 5 дней просто спал и лежал в забытьи, а потом не спал почти 2 СУТОК (44 часа), в это время был гипервозбудим, руки-ноги двигались не переставая, а когда пролежали всю ночь без сна (руки-ноги продолжали бесконечное движение), то 3 раза очень сильно пропотел, снимала майку и пижаму мокрые насквозь. В это же время опять не стало самостоятельного стула ( тут 50/ 50 – неврология: как только хуже самочувствие, так со стулом проблемы, + ЖКТ). Показалось мне, что похоже на вирусы, и я 2 дня назад начала давать Вирастоп. Т.е. сейчас с утра 2 капс Кандидазе ( даю давно, ротирую с Кандексом) + 0,5 капс Вирастоп, через 1 час Цитросепт 6 кап., через 0,5 ч завтрак, днем ещё 2 раза Цитросепт по 6 кап. и 2 раза Душица по 60 мл ( ротирую с Толокнянкой) на ночь Энтеросгель или Полисорб. И вот 2 дня очень жидкий стул. Похоже на биофильм –протокол, хотя когда делала биофильм с SPS ничего особенного не происходило. Вирастопа у меня мало, всего 1 банка, т.к. я не собиралась проводить курс сейчас, хотела сначала хелирование, но тест волос ещё не сделан, поэтому ждали, а теперь, не знаю, заказывать срочно ещё Вирастоп, чтобы уж полный курс сделать, а потом хелирование?
Первая реакция на Вирастоп : заснул после завтрака вчера, и весь день был вялый, и сегодня тоже самое – заснул в 12 ч и спал до 17.30. Такая же реакция была, когда вводили МВ12. Сделала с утра укол и через 2 часа Влад заснул и спал тихо-тихо, даже к дыханию надо было прислушиваться, как в забытьи.
Но это не всё. Есть ещё и , во-вторых.
И КАКОЕ, ВО-ВТОРЫХ. 3 месяца назад сдали анализ ИмуПро 300. Сдавали почти на всякий случай, т.к. диета была очень скудная, из неё опытным путем убрали ещё морковь, тыкву, гречку, никаких явных проявлений непереносимости на другие продукты не видели, если бывали ухудшения, то было похоже на кандиду, на токсины от неё, поборемся посильнее, вроде и получше становилось. Но результат анализа, который получили сегодня просто шокировал – у нас непереносимость 85 продуктов, из них почти все основные. Т.е. я сейчас пребываю в полной прострации,т.к. диета наша оказалась совсем не диета. И есть Владу почти нечего.
Наше меню:
Крупы : только РИС (все глютеновые крупы нельзя и гречку, кукурузу, пшено, квиноя- нельзя);
Овощи : пастернак (но у нас его нет даже на рынках), цветная, савойская капуста ( их мы не ели), сельдерей листовой, шпинат. Нельзя : картошку, лук, морковь, тыкву, цуккини ( белый кабачок не проверяли, так, что не знаю), сельдерей корневой, чеснок, петрушку, все бобовые, огурцы, помидоры, редис, брюкву, белокочанную капусту (а значит и квашеную)
Мясо : всё, кроме индейки можно.
Фрукты : из тех, что едим можно только грушу, ещё авокадо, изюм, финики, клубнику, гранат (не ели), грейпфрут (хорошо, что можно, а то и Цитросепт (ГСЕ) было бы нельзя). Нельзя : КИВИ( ели ежедневно), инжир.
Орехи и семена : нельзя – ЛЕН (пили постоянно отвар и молотое семя в оладьи), кунжут, подсолнечник, тыквенное семя, все орехи кроме кедровых и грецких – нельзя.
Сою – НЕЛЬЗЯ ( мы пьем эссенциале, да и в витаминах она есть)
Кокос – НЕЛЬЗЯ ( а мы так радовались, что пьем 2 ложки лаурицидина уже).
Яйца можно все (но мы их не ели).
Хорошо, что можно оливки – оливковое масло и ОЛЕ.
Ну и много ещё всего : молочку вывели год назад – непереносимость есть ( и на козье молоко больше, чем на коровье)
Когда сдавали анализ, очень жалко было денег ( дорогой он), а сейчас думаю, что без него никогда бы опытным путем не убрала всего.
Вот такой у нас невесёлый итог : через год «строжайшей» диеты и Биомеда начинаем всё сначала.