Влад, 6 лет 5 месяцев, очень хотим поправиться

АААА, а я губу раскатала.

Добрый вечер.
У нас странная ситуация сложилась.
Как я уже писала, я отменила кальций, калия йодид и не давала мяса. Мясо из-за фосфатов в моче ( иногда хнычет, когда писает). В таком режиме прошли 3 дня, все было нормально. Влад перенес исчезновение мяса спокойно, есть сильнее не хотел. И общее состояние потихоньку улучшалось, слизи, мокроты стало меньше, откашливать ложкой пришлось всего пару раз, и спастики было немного. А сегодня я решила вернуть мясо потихоньку, дала в обед 50 гр вместе с овощами (пропущенное через блендер). Это пюре Влад ел с трудом, давился, плохо глотал ( хотя прблендерено было хорошо), а потом у него опять стало хуже с мокротой и спастикой. Я не знаю, совпало ли это или так может быть?

Если будут какие-то мысли. я буду благодарна.

Еще по поводу почек. Влад принимает АЭП Топамакс ( http://medi.ru/doc/f4816c.htm ) , это дрянь порядочная. У нее очень много противопоказаний:

"С осторожностью
При почечной и печеночной недостаточности, нефроуролитиазе (в т.ч. в прошлом и в семейном анамнезе), гиперкальциурии

Нарушения со стороны желудочно-кишечного тракта и гепатобилиарной системы: очень часто: уменьшение аппетита, анорексия; часто: тошнота, диарея; нечасто: боль в животе, запоры, сухость во рту, нарушение чувствительности в ротовой полости, гастрит, гастроэзофагеальный рефлюкс, кровоточивость десен, неприятный запах изо рта, метеоризм, глоссодиния, боли в ротовой полости, панкреатит, жажда,

Нарушения со стороны скелетно-мышечной системы и соединительной ткани: часто: миалгия, в том числе грудной клетки, мышечные спазмы, мышечные судороги, артралгия; нечасто: боли в боку, скованность мышц; очень редко: припухлость суставов, дискомфорт в конечностях
Общие нарушения: очень часто: усталость, раздражительность, уменьшение массы тела;
часто: астения, беспокойство, у детей – повышенная температура тела; нечасто: отек лица, аллергические реакции, гиперхлоремический ацидоз, повышение аппетита, метаболический ацидоз, полидипсия, похолодание конечностей, утомление, слабость, кальциноз; очень редко: генерализованный отек, гриппоподобный синдром, аллергический отек, увеличение массы тела

Нарушения со стороны дыхательной системы: часто: затрудненное дыхание, носовое кровотечение; нечасто: хрипота,

Нарушения со стороны почек и мочевыводящих путей: часто: нефролитиаз, дизурия, поллакиурия; нечасто: обострение мочекаменной болезни, гематурия, недержание мочи, частые позывы к мочеиспусканию, почечная колика, боли в области почек; очень редко: почечноканальцевый ацидоз.
Изменение лабораторных показателей: нечасто: уменьшение содержания гидрокарбонатов в крови (в среднем на 4 ммоль/л), кристаллурия, лейкопения, гипокалиемия (снижение концентрации калия в сыворотке крови ниже 3,5 ммоль/

И это я еще не все побочки скопировала. Я уже все у Влада обнаружила!!!

Мы сейчас решили снять его (сами, без врача, т к он остался от предыдущих назначений, был в паре с другими АЭПами) и оставить только Кеппру, и как раз в процессе снижения.
Могло ли это как-то повлиять? Странно, было бы понятно, если повышение спровоцировало.

Пьем мы его давно уже, может и из-за этого обострились наши проблемы? Никто ведь не скажет, даже врачи.

Я завтра попытаюсь опять быть без мяса, посмотрю,что будет.

Людмила, на форуме по эпилепсии обсуждали Топамакс, так на нем у детей появляются в моче фосфаты.
http://epi.3bb.ru/viewtopic.php?id=106

Люда, лучше б я не перечитывала эти побочки нашего чудного АЭПа. Знаю про них, конечно (вернее, стараюсь не думать), но мы тоже пьем этот топамакс длительно ( с сабрилом вместе) .
Вы смелые, что сами отменять решили. Пишите, пожалуйста, что будет. Я пока не берусь. Как-то забыли в дорогу взять (в Питер, на 3 дня уехали), конкретно хуже Веронике было. Пусть Владушке будет хорошо!!!

Наташ, да нам просто , похоже ничего не идет.
У нас что с топамаксом, что без него ЭЭГ не ахти, что с ним , что без него, то есть приступы, то нет . Еще давно доза была 125мг на 14 кг веса, а толку-то. Мы уже как-то почти отменили 1 год назад, потом на фоне болезни , когда приступ был, снова ввели (ну это , как ты понимаешь, мы все сами, от испуга; надо было, наверное, перетерпеть уж, ведь все равно не держит. но мы ж привыкли, что с лекарствами спокойнее. Хотя, какое тут спокойствие. Вот сейчас опять ложкой откашливались). Кстати, мы когда в декабре были у врача ( спасибо тебе), то сказали ему. что реально у нас только 50 мг в день на наши 17кг веса это как раз мин., при котором хоть что-то действует, да и то в инструкции написана такая доза, когда вводишь только, потом больше. Ну, и он сказал, оставить пока, просто потому (по-моему), что отменяли Паглюферал. Так-то через 2 м-ца ЭЭГ надо было делать, но мы к нему поедем в июне, когда вернемся. Вот и будем смотреть уже только результат действия Кеппры.

У нас еще серьезное решение предстоит.

Врач сказал, что у нас в голове хаос, и хватает всяких волн, даже как у 2-х летних детей, в том числе. И предложил, как вариант, лечение высокими дозами преднизолона (исключительно французским). Говорит. в нашем случае может дать эффект. Очень настаивал (лекарства мы сами должны купить во Франции как-то).
Мы полазили по и-нету - то еще лечение. Поможет ли -вопрос, а вот веса кг 20 лишних набрать непременно придется. И еще я нашла научную статью, про лечение резистентных ЭПИ, в числе прочих авторов и наш доктор. Так там про этот метод именно сказано, что ребенку не помог. У меня крамольная мысль закралась, вдруг и мы для научной работы нужны? Вот как понять ? Для нас старается или для себя? Ф ответ надо дать в июне. Он, прям, настаивал очень. Вот и думаем.

Хотела здесь спросить, может кто сталкивался или знает про этот метод. Знаю Мама Насти делала Синактен (по-моему это тоже самое), им не очень помогло. А вот девочки за границей может знабт что. Или хоть в англоязычном и-нете инфу какую узнать.

А топамакс, похоже, нам только вредит уже. Наелись мы его.

У нас 2 года назад был такой хаос в голове по ЭЭГ что мама не горюй. Хотели от отчаяния гормоны колоть.
Хорошо что не стали. Я против гормонов при таком ослабленном организме. Меня врач пугала многочисленными побочками. А у вас и так уже ситуация не из легких.
Мы сейчас только на депакине, с него слезть не можем, кстати. Пыталась снизить, идет ухудшение.
Вот еще что. Наша врач сказала что гормоны попробуем неделю - если не будет положительной динамики то не будем продолжать, значит нам это неэффективно. Т е тут врачи не такие как например в Германии - глушат детей проивсудорожными до победного конца и максимальными дозировками. Тут они за разумный компромисс между качеством жизни и судорогами. Может быть вам попробовать конечно, но быстро отменить не жалея если что.

Юля, спасибо за совет. Действительно можно так попробовать. Тем более, если вам врач сказал, что динамику по 1 неделе видно.
А, как ты думаешь, что вам помгло, что ЭЭг и состояние лучше стало, или просто все вместе?
Похоже, мы пока до "своего волшебного ключика" не дошли .

Людмила, помогло все вместе. но вот после ввода этих добавок и протоколов видела улучшения именно по судорогам:
1. GABA 2. folinic acid 3. протокол вирастопа (но у нас был очень мягкий) 4. хелирование
5. отмена полностью всех сладостей включая ВСЕ фрукты (как пытаюсь дать хотя бы грушу так начинает подергивать).
6. Магний цитрат в большом количестве постоянно пьем. Он тоже помогает бороться с судорогами а также спастикой. Если забываю дать сразу тонус нарастает.
Вообще. вижу четкую связь проблем с животом и токсинами и судорогами. Как бактерии и кандида голову поднимают, так привет, закатывания глаз и подкрючивания.

У нас никогда не было судорог больше 5 минут но у нас было много гипсаритмии на ЭЭГ и ставили синдром Веста.
Сейчас ЭЭГ медленная, не соответствует возрастным нормам, но участок эпи активности остался небольшой в затылочной части, а раньше по все голове эпиактивность была. Это по результатам январской ЭЭГ, с тех пор должно лучше стать.

ТТТТТТТТТТТТТТТТТТТТТТТТТ

Юля, спасибо.
У нас пока только хелирования не было.
А магний у нас Опти-маг
http://www.smartbodyz.com/Magnesium-citrate-taurate-malate-aspartate-elemental-supplements-Order.htm , там смесь магниев. Я его специально выискала и заказала. т к туда входит янтарная к-та ( сукцинат). А нам еще до биомеда с обменными процессами очень хорошо янтавит помог (но там глюкоза), а просто янтарную к-ту в БАДах я не нашла, вот ДМСА есть (но это уже хелирование).
Если вдруг кому встречалась просто янтарная к-та, поделитесь ин-фой.
А кандида и бактерии - это да, с ними сразу ужас. Мы сейчас боремся.

Привет!
Лидмила, Полина делала дочке своей гормоны
https://autism.forum2x2.ru/t1326-topic
Свяжись с ней, кажется, им от них хуже стало, но спроси сама у нее, а то я могу что-то напутать

МамаАлёши, спасибо!

Люда, чисто интуитивно, я ПРОТИВ гормонов. Лично для меня появление Юлечки Никоновой на нашем форуме с ее Михаилом просто самый лучший бальзам на израненные сердце и душу. Права она, чувствую, на все 100 (и УМНИЦА ты, Юлька, БОЛЬШУЩАЯ ). И меняя АЭПы, играя с дозами, тем более пробуя гормоны, мы ПРИЧИНУ нашей ЭПИ не устраним. Медленно, но верно идя по пути биомеда, АККУРАТНЕНЬКО вводя важные для нас добавки, терапии, мы справимся с этой бедой, обязательно справимся. Вот и ты на вирастопе увидела хорошие подвижки, но может рановато было, что теперь... Теперь просто потерпеть (в первый раз, что ли, Людочка?!!), и опять вперед, мы с тобой!

Людмила пишет:
Врач сказал, что у нас в голове хаос, и хватает всяких волн, даже как у 2-х летних детей, в том числе. И предложил, как вариант, лечение высокими дозами преднизолона (исключительно французским). Говорит. в нашем случае может дать эффект. Очень настаивал (лекарства мы сами должны купить во Франции как-то).
Мы полазили по и-нету - то еще лечение. Поможет ли -вопрос, а вот веса кг 20 лишних набрать непременно придется. И еще я нашла научную статью, про лечение резистентных ЭПИ, в числе прочих авторов и наш доктор. Так там про этот метод именно сказано, что ребенку не помог. У меня крамольная мысль закралась, вдруг и мы для научной работы нужны? Вот как понять ? Для нас старается или для себя? Ф ответ надо дать в июне. Он, прям, настаивал очень. Вот и думаем.

Хотела здесь спросить, может кто сталкивался или знает про этот метод. Знаю Мама Насти делала Синактен (по-моему это тоже самое), им не очень помогло. А вот девочки за границей может знабт что. Или хоть в англоязычном и-нете инфу какую узнать.

А топамакс, похоже, нам только вредит уже. Наелись мы его.

Синактен Депо - это кортикотропин. Преднизалон немного другое, но тоже иногда от эпи назначают. В больнице видела двоих мам с детками, которые были на преднизалоне, звонила им потом домой, им не помогло и кстати у одной из них лечение было назначено как раз во Франции. Сиактен Депо нам помог убрать гипсоритмию - это страшная штука, когда активность и плохие волны везде и нет локализации. Настя после курса гормонов начала опять улыбаться и гулить.Синактен многим помогает, но нужна особая схема, индивидуальная так сказать. Примеры излечения от эпи Синактеном у меня есть, но там все в порядке с мозгом и видимых нарушений нет, т.е. эпи криптогенная. Нас от инфантильных спазмов он не избавил. Весу прибавил дай Боже.

Один крутой доктор на мой вопрос о синактине-депо ответил, что мы уже опоздали. У Вероники тогда приступы шли сплошным потоком, ей было 1г 3мес. Его курс был бы эффективен месяцев в 6-7, а сейчас если и даст эффект, то кратковременный и смысла в нем уже нет. Опоздали, ну и ладно. Так мы и обошлись бз гормонов...

Доброй ночи всем.
Дорогие мои форумчане, как же я по форуму соскучилась!
У меня ведь и ноутбук сломался еще "до кучи" ко всем нашим делам. И осталась я без моральной поддержки и возможности поиска ин-фы.
Мне так не хватало вас!
Но сейчас все починили. Еще раз спасибо всем за поддержку и заботу.
Напишу коротко о нас (пока).
Сегодня ровно месяц, как мы попали в больницу.
Состояние пока еще очень нестабильное. С 9 мая было еще несколько очень кризисных дней. Никак не можем справиться с обильной мокротой. Днем стало почти нормально, а вот за ночь 2-3 раза просыпаемся и около часа уходит на то, чтобы промыть носоглотку и откашляться до рвоты, только после этого восстанавливается дыхание и Влад может заснуть. В последние несколько дней стало получше, даже пару раз Влад спал всю ночь. а потом опять хуже. Вот сегодня не спали до 2-х ночи.
Еще развился сильный ацидоз ( а в б-це Евпатории нет прибора для определения КЩС - очень дорогой он, врач -реаниматолог определила его "на глаз", т.е. "на нюх" - точно так же. как и я. Лечить его здесь нечем - краме общеоздоравливающих процедур, но нам этого не хватает уже. Хорошо, что я вспомнила, что 5 лет назад, при сильном ацидозе нам в НИИ педиатрии назначали Димефосфон ( ссылку на него поищу позже), и он реально тогда помог. Заказала его из Москвы -пьет уже неделю - становится лучше, моча в памперсе то почти не пахнет, то пахнет , но немного. Реально " отпускать" стало 2 дня назад - стал улыбаться, смотреть по сторонам на улице, немного стоять у коляски, а не лежать в ней мягкой тряпичной куклой.
сегодня начали уменьшать Вирастоп (месяц были на 20 капсулах), сейчас 19 : 9 утром + 10 вечером. Может, поэтому и опять ночью хуже?
Ну вот, домой мы поедем 1 июня, надеюсь, что за неделю станат еще получше. Потом напишу подробнее о том, что Влад сейчас принимает.

Выздоравливайте!!!

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Я думаю, корень проблем смокротой на вирастопе в том, что лимфатическая система не была готова к такой интенсивной работе - все что расщепляется вирастопом, надо ведь вывести... В статье про лимфатическую систему написано, что лакрица натощак помогает запустить движение лимфы. Но опять же, если не проведена достаточная работа по борьбе с кандидой и патогенкой в ЖКТ, эта мера тоже может спровоцировать выход мокроты через дыхательные пути. Чтобы этого не происходило, вероятно должны хорошо справляться с выводом токсинов лимфатические узлы/токи в кишечнике - их там очень много. Понятно, что в вашей ситуации сложно слезать с вирастопа. Но кажется что все-таки самое разумное снижать дозу без задержек и возвращаться к тому этапу, который должен предшествовать протоколу Вирастопа - санация кишечника, протововоспалительные средства, ферменты и т.п. Потом ОЛЕ (у нас на нем был очень иненсивный выход слизи ото всюду - и в стуле ее было очень много, значит все токсины шли нужным путем в основном.

Выздоравливайте А мы вирастоп делаем вместе с мукостопом хорошо идет пока... Мукостоп вроде бы тоже слизь убирает, но я вам не советчик... вы тут с более опытными посоветуйтесь.Здоровья малышу

Большое спасибо всем. кто за нас переживает!

Как я уже писала у Светы и Максима, у меня на даче модем совсем не ловит сеть (первый год так плохо летом с и-нетом).
Поэтому постараюсь написать суперкоротко и в нескольких сообщениях - может так сумею отправить.

1. Вирастоп закончили 29 мая резко, за 1 день[/u].

Это вышло совсем случайно: я прилегла вместе с Владом вечером, и мы проспали вечернюю дозу. А в 5 утра я проснулась, и очень удивилась, что всю ночь мы спали и у Влада ничего не булькало и не хрипело, и он не задыхался. Наблюдала за ним весь день - мокрота была, но меньше ( т.е для постороннего кошмар, конечно, а для нас лучше). Поэтому вечером решила тоже ничего не давать - пережили нормально. Вот так и закончился наш курс Вирастопа.

2. После приезда в Москву. 3 июня у Влада был эпи-приступ, он с мамой лежал в больнице, и там лор сказал, что мокрота, с которой мы до конца не могли справиться, это аденоидит (аденоиды сильно увеличены, продуцируют постоянно и много слизи, она стекает по задней стенке в трахею). Лечения специфического нет - только удаление. Так что мы купили отсос, по 5 раз на дню, а то и чаще, отсасывали её. Т. к. ни подсушивающий протаргол, ни р-р мирамистина (хотя он и против всего, в том числе и против грибов-дрожжей), ни капли с антибиотиками не помогали. Больше офиц. медицина ничего предложить не могла.

Держитесь там с малышом А удалить их нельзя, чтобы деть так не мучился? Может вопрос глупый?

3. Пришлось продолжить "самолечение" (т.е. Биомед).

Вспомнила, что Аня у Ленусь_ки совсем не ест овощи, принимает Мукостоп и с мокротой у них лучше. Мы тоже отменили 2 оставшихся овоща (топинамбур и батат, пастернак сам в магазинах закончился), стали давать Владу SPS, в рационе остались только рис и мясо -стало лучше, но не до конца, пока на сайте THERAMEDIX ( жаль, что ссылки дать не могу сейчас) - ПРОИЗВОДИТЕЛЬ SPS, не прочли в описании одного из препаратов наши симптомы -слизь и мокрота в легких, носу. и даже то, что стекает по задней стенке, это отсутствие энзима Целлулаза, кот. расщепляет клетчатку у Влада в жкт. Поэтому мы:

1. перестали давать ягоды (клубнику и землянику), на них нет ни аллергии ни непереносимости, и поэтому давали несколько ягод в день, даже после того , как убрали овощи, не думали, что это так критично ;

2. заменили SPS на 2 к. Мукостопа (больше Целлулазы в 2 раза).

И на 4ый день реб. перестал задыхаться и давиться мокротой, и нечего стало отсасывать!!!

Если бы это произошло не с нами, то я бы поверила с трудом, как , впрочем, с сомнением к этому отнеслась наш педиатр-пульмонолог.

Сейчас у нас такая ситуация :

- 3 нед. Биофильм-протокола ( 2 к Мукостопа +орегано+каприловая к-та+ГСЕ+ кандидазе+ модиф. цитр. пектины). Стул до сих пор жидкий, вонючий ( как у собаки при энтерите), с черными и белыми крапушками 1 раз в день;

- физ. состояние почти вернулось к прежнему, и даже чуть поживее стал, только сил мало из-за анемии;

- интеллектуально тоже чуть живее, но это уж точно заметно только нам.

Планируем - закончить биофильм, наладить стул и - ХЕЛИРОВАНИЕ!! ( КАК РАЗ К СЕНТЯБРЮ).

аНЯ, МЫ ТОЖЕ СНАЧАЛА ДУМАЛИ, ЧТО ЕДИНСТВЕННЫЙ ВЫХОД- УДАЛИТЬ. НО У НАС ЭПИ, а операция под наркозом.

Люда, если кого–то тут выбрать человеком года, то ТЕБЯ, моя умница! Вот оно лишнее доказательство того, что только мама, что наблюдает ребенка и понимает что надо делать все осторожно и просто так ничего не бывает – получит результат и даже сделает невозможное!.
Вирастоп сильный и хороший препарат, НО В СВОЕ ВРЕМЯ, когда основа уже решилась и ребенок стойко улучшается, в мусорку его для всех, кто не хелировался.
2 капсулы Мукостопа+ОЛЕ – помогли от синусита одному дяденьке и он как–то писал об этом на iHerb. Я помню очень советовала одной здоровой женьщине это, но она ничего потом мне не сказала и я подумала, что не сработало! РАБОТАЕТ!!!!!!! Я потом перенесу это в биомед!
Все, осенью хватит манкировать, продолжим АБА!

Тамарочка, мы тоже - ждем-не дождемся!
Я хотела написать все более развернуто, аргументированно - вдруг еще кому-нибудь пригодится. когда приеду домой -смогу это сделать.