Влад, 6 лет 5 месяцев, очень хотим поправиться

Молодцы, ттт!!!!!!

Рады за Вас безумно, молодцы!!!!!!!!!!!!!

С ума сойти!!! Обалдеть!!! Да о таких глобальных новостях надо кричать, чтобы все знали, что ничего невозможного нет! Удачи вам!!!

Людмила пишет:
ВЛАД НАЧАЛ Х О Д И Т Ь !!! САМОСТОЯТЕЛЬНО!!!

Искренне радуемся вместе с вами! Спасибо, что даёте надежду!!!!!!

Ура!!! Людмила, какая же вы молодец!!!

Очень, очень, очень за вас рады!!!!
ПОЗДРАВЛЯЕМ!
Какой у нас все-таки необыкновенный форум!
То у одного прорыв, то у другого!
И мы записываемся в очередь!

Ничего себе, дорогие!!!! ПОЗДРАВЛЯЕМ !!!
Это действительно ПОБЕДА! Даже в богатом русском языке не нахожу слов, чтобы передать мои чувства .
Людочка, теперь ты понимаешь, ради чего НУЖНО было пережить столько боли, отчаяния и страданий, правда? И ни одна мама здорового ребенка никогда не переживет ТАКОЙ радости от того, что ребенок пошел (начал говорить, играть и т.д. И пусть кто-то скажет, не надо мне ТАКОЙ радости, хочу обычной. Нам повезло научиться радоваться по-настоящему)! Слава Богу за все! Очень рады за вас!!!

БРАВВО!! Пишу сквозь пелену слез от радости!! Вот это настоящая радость!! Ради этого стоит трудиться не спать ночами мучаться и прочее. СТОИТ! Это награда заслуженная!!Сейчас ребенок поверит в себя! Пусть победы ваши приумножаются!!

Безумно за ВАС РАДЫ!!! Какое это счастье!!! ПОЗДРАВЛЯЕМ ВАС!!!
Мы тоже с нетерпением ждем этого события и в нашей семье!!!

Людмила это супер,супер!!! очень за вас рада!!! всё будет хорошо!

Вот наконец–то, подарок для нас всех. Он ведь раньше за колясочкой ходил, если память мне не изменяет?! Так что помнишь ты написала, как врач в поликлиннике вам сказала: Ой, так скоро вы к нам на своих ногах придете. Она может и сама в это не верила, а вот и придете
Так что жду на АВА.

Вот это ДААААА!!!!!!!!
Вы круты!

Поздравляем!!!!!

Дорогие мои, всем большое спасибо за поддержку!
Так здорово, что можно поделиться своей " особенной" радостью.

У нас еще маленький шажок - за эти 2 м-ца на жесткой диете Влад поправился на 1 кг, и весит теперь 18 кг.

Мы только приехали с дачи и сегодня вечером уезжаем в санаторий в Анапу, буду скучать по сайту до 21 сентября.

Люда, вспоминаю наш разговор и так радуюсь за вас, за Владика, как ни крути, а это уже новый виток, никогда не забуду, как поменялась наша жизнь с того момента, как Максюха самостоятельно пошел
Ты вроде бы говорила, что вы пятого уезжаете. Или я что-то не так поняла. Только получается, то, что обещала выслать уже до отъезда получить не успеете , я как-то на пятое ориентировалась..

вы такие молодцы!!!!надежда-ту,что созрела в вашем сердце и разлилась сполна всем нам-это чудо!!!!все самое важное впереди,но этот рубеж решающий!!!!!!

Упа-Ура!!!! Молодцы Новый шаг в новую жизнь! Поздравляем вас от всего сердца! Вот эта радость для всех нас!

Добрый вечер.
Мы неделю назад вернулись из санатория.

Вот наш отчет.

Происходит у нас сейчас много всего – и хорошего и не очень.
Мы были в Анапе. Там было довольно жарко, а т.к. Влад так до сих пор и не переносит солнце, то гуляли мы много, но утром, до 10 часов, и вечером, после 6-ти, и , если светило солнце, то обязательно в тени. На галечном пляже все было нормально – гуляли по гальке за ручку у кромки моря, смотрели на волны. Но, когда пришли на песчаный , и Влад поиграл немного в песке – пытался ползать, и мы вместе немного попересыпали песочек, то заработали сначала отек слизистой носа, а пока добрались до санатория , то был уже бронхоспазм. Тут же сделали ингаляцию через небулайзер с Пульмикортом и Атровентом + 0.5 мл Дексаметазона. Обычно отпускает уже в процессе ингаляции, а тут никак дыхание не восстанавливалось, и мне пришлось прямо в процессе ингаляции сделать еще и укол -0.5 мл Дексаметазона. И буквально в течении минуты все прошло, + «побочный» эффект – резко просветлела голова. Очень большой соблазн был – не слезать с него вообще. Хотя мы и сами понимали, что это не выход, а тут вернудась, и прочла у нас на форуме, что Дексаметазон очень сильный гормон ( Галина об этом как раз писала). Я понимаю, что с надпочечниками надо работать. Мы сначала довольно долго пили Солодку от NOW, потом Адренал от PURE, а когда он закончился , а новый не успели заказать, то наш российский Супренамин + вит В5 (300 мг), вит С (1000 мг). Да еще и Эпи –приступы 2 раза были – через 5 дней после приезда ( успели сделать 1 легочный массаж и1 жемчужную ванну, на этом наше лечение закончилось) и потом через 2 недели, как раз перед отъездом. Приступы – это наша «головная боль» сейчас – после приезда был еще один. Приступы генерализованные, раньше их так часто не было. Нас еще давно врачи предупреждали, что с развитием мозга они могут учащаться, но мы-то надеялись, что укрепим Владу здоровье и будет полегче. Но пока не получается. Может и правда, надпочечники совсем уже не хотят работать, и надо гормоны подключать
Со слизью тоже стало немного хуже (не наш « весенний» кошмар, но и не совсем чисто). Т.к. после приступа Влад совсем вялый и сразу засыпает, то мне не удалось дать ему ночную дозу ферментов ( 1 к Вирастопа + 1 к Мукостопа+1к Кандидазе +0.5 к Лизина), и следом утреннюю ( 1 к Вирастопа +1к Кандидзе+2 к Мукостопа + 9.5 Лизина), и тут же потихоньку стала продуцироваться слизь, т.е. мы все это безобразие придушили, но не вылечили. Тут 2 варианта – либо это все-таки генетическая предрасположенность ( хотя тест на муковисцидоз отрицательный , но вот потовые пробы из-за эпи нам не делали), либо должно пройти гораздо больше времени. Вопрос –Можно ли начать снижать ферменты? – отпал сам собой, но появился другой – А как долго можно сидеть на них? Вряд ли кто-то сидел на них всю жизнь и есть такая статистика.

Не совсем про нас, но я подумала, что с муковисцидозом сидят на очень больших дозах Креона + сильнейшие антибиотики (т.к. имммунка совсем не работает) + противогрибковые (лекарственные, скорее всего). А вдруг диета и биомед и им бы помогли?

Еще Влад вдруг стал плакать, когда хотел писать ( на щеках, кстати, оставались солевые дорожки после слез). В море он не купался и не простывал, но раньше в моче определялась Эшерихия Коли, так что пришлось давать антибиотик 5-НОК (оболочку счищала). На 5-ый день плакать перестал, но мин. курс 2 недели пришлось пить.
Со стулом у нас проблемы как начались летом, так и не можем наладить. Весной был и цвет коричневый и колбаски. А как убрали все овощи и фрукты, то стал светлее гораздо( мне даже кажется, что он желтый, а не коричневый), вонючий и очень мягкая кашица, ближе к жидкому, хотя 1 раз в день, а если увеличилась общая спастика, то может и не быть, но на след. день все-равно жидко. Пока пили 5-НОК было чуть лучше, как прекратили – опять то же самое. Да еще и капсулы непереваренные последнюю неделю стали выходить ( 1-2 шт, хотя даю-то я их больше), такое ощущение, что даже сама капсула еще не растворилась., не то что содержимое.
Сегодня первый день даю Энтерофурил – стул был ближе к вечеру и погуще.
После приезда из санатория поехали на ночной видеоЭЭГ-мониторинг. Влад спал там ночью очень плохо, вернее не спал совсем, то и дело вставал как маятник, а когда вернулись оттуда, Влад позавтракал, заснул и – эпи- приступ. Нам еще летом говорили к Кеппре подключать 2-ой препарат Ламиктал, но мы не спешили, приступов не было, да и Влад нас радовал своими успехами. А сейчас приходится вводить. Хотя знаю, что препарат тяжелый, да и Ира (Морошка) сегодня в теме у Илюшика про это написала, но и генерализованные приступы так часто лучше Владу не делают. У Миланы (мама Таня) тоже такие же проблемы, и у Вероники тоже был приступ, прочитала и расстроилась за наших деток. Я конечно понимаю, что и ЖКТ не залечен еще, и кандида никуда не делась, да и бактерии гадят.

Очень хотели начать хелирование после приезда. А теперь не знаю, когда можно будет, чтобы не навредить Владу : сейчас 5 дней Энтерофурил принимаем, потом недельку отдохнуть (при условии, что поправим стул). И уже можно. Или еще рано, и надо подольше подождать.
А теперь о хорошем. Когда мы гуляли по Анапе Влад всем интересовался, активно смотрел по сторонам на людей, детей, кошек. Много гулял по набережной за ручку ( один не хотел почти ходить, а за ручку с удовольствием). Услышал как играл военный духовой оркестр и начал приплясывать. Ездили с ним в Утришский дельфинарий. Не очень уверена, что он хорошо воспринял сами выступления дельфинов – все-таки это происходит очень быстро для него, но что-то замечал, это точно, а больше его интересовали люди, что сидели за спиной амфитеатром, он у нас еще никогда так часто назад не оборачивался и не смотрел с таким интересом и столько людей вместе не видел, так что для него это было представлением (!) Плавали на морскую прогулку- по сторонам все рассматривал, на волны в окошко с удовольствием смотрел. Так что эмоционально он нам нравился. Да, видно, мозг не справляется с таким потоком ( пока (!), я надеюсь).
Вот так у нас : все в черно-белую полоску. А в общем-то все-равно вперед движемся. Да, еще забыла. Не смотря на все проблемы, Влад поправился за этот месяц еще на 800гр, и весит 18.800 теперь, значит есть надежда, что наш скудный рацион усваивается.

Людочка, все хорошо у вас. Очень рады! Ты еще сомневаешься, получится ли у вас читать по Доману! Вероника месяцами, казалось, и не смотрела на эти слова, но дети считывают информацию мгновенно и совсем не обязательно для этого смотреть долго, прямо и внимательно, как нам бы того хотелось. Так что и дельфинов Влад увидел, и все-все.

Приступы генерализованные, раньше их так часто не было. Нас еще давно врачи предупреждали, что с развитием мозга они могут учащаться, но мы-то надеялись, что укрепим Владу здоровье и будет полегче.

Я тоже такого мнения придерживаюсь, как еще наш горемычный мозг может ответить на массу новых впечатлений, умений, процессов, происходящих в организме? И из-за Вероникиных приступов я не расстраиваюсь (с начала как-то растерялась, не ожидала) и ты, Людочка, не расстраивайся. Ты же видишь, дети улучшаются, крепнут, умнеют на глазах. Понятно, так просто наша болезнь не сдастся. Вспомни, что она типа вообще не излечима, и расслабься. Радуйся тому, что есть, и Владику от нас теплые объятия

Люда,Наташа,я уже тоже привыкла к приступам.Особенно если вижу прогрес в поведении,когда ребенок каждый день радует какими-то мелочами.Вчера,например,с куклой танцевала
Мы сейчас ДМГ вводим - активная,смышленная,просто супер,ттт.
А за судорги.Наш фризиум перестал работать еще в апреле.Назначили Клоназепам.Я не решилась.Продолжали фризиум,совсем без препарата до хелирования,до Вирастопа нам никак нельзя.Сейчас сделали мониторинг 48часов,посмотрим,что там увидят.Пока Ламиктал назначили.Начали с крошек.Вроде,чуть легче в последние дни.
Что ж поделать,приходится принимать АЭПы ПОКА.

Понятно, так просто наша болезнь не сдастся. Вспомни, что она типа вообще не излечима, и расслабься.

Точно!

Ох, девочки, умом-то я все понимаю - и про "неизлечимость" и про развитие, и верю я в наших деток больше, чем все врачи. вместе взятые.
А вот боюсь я самих этих приступов, именно того, про что Марина (мама Илюшика) писала. Боюсь, что Влад может упасть (он ведь и один в комнате остается, и встать там может один, без присмотра), пока у нас приступы на засыпание и перед просыпанием, но один раз был и без сна. И вот я и живу все время в напряжении. А уж если вечером был приступ, то у меня прямо физический ("животный" какой-то) страх, и я всю ночь почти не сплю - все слушаю дыхание Влада: как бы астматический вдогонку не случился, и рассвета тоже жду с тревогой, т.к. утрорм теперь стали и повторные случаться, а я боюсь, что засну- пропущу и не услышу. Выматывает очень -умом понимаю, а у самой и сердце щемит и нервы, как струна. И не помогает пока ничего особо. Вот когда скорая колола после приступа реланиум (но их еще уговорить надо, а то они норовят просто в больницу увезти), то Влад засыпал, и повторных утром не было. В Евпатории нам врач (по блату) выписал уколы Себазон - я сделала, а у Влада брадикардия началась. Он обмяк (засыпает прямо на глазах) и дышать перестает (редко-редко), и сердца не слышно. А я ношу его, обмякшего, на руках вертикально, и уговариваю - Владик - дыши! Так что уколы я сама больше не колю, а 0,3 таблетки Релиума под язык после приступа не всегда помогают. Вся надежда - придушить всех "тварюшек", чтобы токсины в мозг не били.

У нас сейчас Кеппра - 1375мг в день. И начали вводить Ламиктал. Сегодня 5-ый день. По 12,5мг на ночь ( к нашим обычным ферментам Дайджест Голд (1 капс) добавила 1 капс. Лактаза бэби - надеюсь, что их хватит на ту лактозу, что в таблетке). Нам врач советовал поднимать 1 раз в неделю на 12,5мг до 75мг. А если не поможет, то заменять на Суксилеп. А больше-то ничего у них в арсенале и нет!

Т.к. нам не помогают с судорогами ни ГАБА (и Гаммалон мы пили до диеты - врачи "таблетку волшебную" все искали, и мы вместе с ними) АКА, Таурин. Не вызывают судорог ни ДМГ, ни МВ12, то , я думаю. что наша основная проблема -ВИРУСЫ И ДРОЖЖИ. Сразу у самой же риторический вопрос - А таблетки-то тогда зачем? А без них очень страшно.

Добрый день. Ну, вот и я, наконец-то, смогла написать наш отчет.

Сразу хочется сказать, что наши «шаги вперед» очень маленькие и медленные, по сравнению со всеми, но без нашего замечательного форума не было бы совсем ничего.

Сейчас Владу 8 лет (исполнилось в ноябре). На диете 2 года, биомеду нашему почти столько же ( 1г 8м). Влад потихоньку продолжает набирать вес и рост (вес – 21 кг, рост- 120см). А это значит, что, не смотря на нашу супер мини-диету (уже полгода в рационе только рис + мясо +масло оливковое+ топленый гусиный жир+ вода), что-то начинает усваиваться в ЖКТ.

Появилась бОльшая свобода движений. Т.е. сейчас мы уже почти не замечаем, что Влад сам поднялся, нагнулся, повернулся, присел, привстал – как-то незаметно привыкли, хотя совсем недавно это вызывало бурю восторгов. Зато теперь мы радуемся, когда он сам пришел из комнаты в кухню или коридор, т.к. ходить-то самостоятельно он научился в августе, а вот пользоваться этим не хотел, или не понимал – зачем. А еще недавно он захотел прыгать – т.е. резко приседает и вверх, ноги от пола еще не отрываются, конечно, но он понимает, что должно было получиться, и когда ему помогаешь подпрыгнуть – море восторга, готов этим заниматься весь день – только мы устаем быстрее! Пора думать о прыгунках уже. Конечно, это совсем не значит, что делает это все постоянно, но ведь может же! И когда мозги светлые –делает!!!
Еще мы начали учиться читать слова по Доману (спасибо Наташе, маме Веронички , и другим девочкам, за их оптимизм и веру в наших деток). Насколько получается, не знаю, но смотреть на них ему нравится, когда говорю: «Пойдем читать слова», - улыбается.
Еще Влад стал обращать больше внимания на телевизор (не разово и случайно, как раньше). Может обернуться на звук телевизора и прицельно смотреть; когда хорошо себя чувствует, смотрит передачи о животных и собаках ( и уже кажется, что делает это сознательно), правда, что понимает – не знаем , т. к. Влад с нами не общается пока , а доску выбора мы еще не освоили (наверное, я подсознательно боюсь, что он не будет отвечать, все-равно).

Ну, и самое главное – ПРОШЛИ УЖЕ 4 РАУНДА ХЕЛИРОВАНИЯ.
Хелируем АЛА 3\4 дня , доза пока маленькая - 2,7 мг (1\9 от 25 мг) каждые 3 часа. Мы постарались подойти к хелированию в максимально хорошем физическом состоянии, т.к. еще не забылись наши приключения на Вирастопе. Ноябрь был очень позитивным – удалось взять под контроль кандиду. Мы уже давно даем: Вирастоп 1к.+Кандидазе 1к. + Мукостоп 0,5к. Сначала давали 3 раза в день, потом 2 раза в день, и, наконец, смогли в ноябре оставить 1 раз в день. Еще постоянно Ореганол, биотин- 10 мг в три приема, ГСЕ иногда подключаем.
Еще ввели -
Now Foods, MCT Oil, 100 % Pure, 32 fl. oz. (946 ml) http://www.iherb.com/Now-Foods-MCT-Oil-100-Pure-32-fl-oz-946-ml/13585?at=0
Даем по 1 ч.л. 3 раза в день. Смотрели на это масло давно (когда прочитали у Юли Никоновой, что оно не только от кандиды, но еще и с Эпи приступами помогает), но заказать не могли, т к оно весит больше 2 кг одна бутылка. Заказали через Лиду, и сразу 2 бут. Поливаем прямо кашу в завтрак, обед и полдник.
Еще ввели содиум бутират -
BodyBio, Sodium Butyrate 100 capsules http://www.healthegoods.com/sodium-butyrate-100-capsules.html
На встрече Галина говорила, что с ЭПИ бутират лучше именно содиум. Мы даем его 3 раза в день по 1 к (600 мг). Все это введено плюс к основному протоколу.
Не могу сказать, что именно, но все в комплексе подействовало – весь ноябрь Влад хорошо себя чувствовал. Эпи приступов не было 3 месяца. Мокрота и слизь не мучили совсем. Пожалуй впервые за 8 лет мы были долго в стабильном состоянии, а то все время как на качелях – вверх-вниз. И вот добившись этого мы и начали хелирование.
Даже на такой маленькой дозе (2.7 мг) Владу было очень тяжело в первый день. В течении 2 часов он очень побледнел. Рот наполнялся жидкими не тягучими слюнями (как вода), и они выливались при открытом рте из нижней челюсти, как из озера. За 10- 15 мин до след . дозы он начинал капризничать. Но мы выстояли первый раунд : сильно плохо не было, в приступ не ушли, кандида в тот раз не разыгралась. На 2ом раунде Влад очень хорошо себя ощущал (просветление!) – во 2й день, а на 3 и 4 раундах в 3й день. Каждый раз появлялись очень маленькие, но приятные мелочи. Ну и, конечно, подняла голову кандида. Не дала нам долго отдыхать. Пришлось снова 2 раза в день давать Вирастоп+ Кандидае+ Мукостоп+ Лизин подключить (герпес вылезать опять начал).
Сегодня первый день после окончания 4го раунда – капризничает, но и пектины и энтеросгель потихоньку помогают, а еще отвлекают детские песенки – очень любит их слушать, даже плакать прекращает (если не сильно плохо)..

За 2 года успехи могут не очень впечатлять посторонних. Но мы все оцениваем уже давно по другим меркам. Хочется верить, что дальше будем двигаться быстрее. Главное, мы увидели, что Влад стал инересоваться новыми для себя вещами – открыл эл. розеткии, с торчащими из них зарядными устройствами для телефонов и другими проводами. Еще вчера придвинул к себе вазочку с семечками, опустил туда руку и стал перебирать их. Н у ,мы быстро добавили туда фасоль и грецкие орехи, чтобы интереснее было. Девочки и мальчики, знали бы вы, сколько раз всевозможные логопеды и дефектологи пытались это проделать – «ну что тут сложного, это же просто», а ребенок не включался в процесс никакими усилиями. Так что работы у нас много – пройти все детство с рождения до 8 лет, но мы будем стараться!


Еще раз, спасибо всем за огромную работу на сайте.

Поздравляю всех С НОВЫМ ГОДОМ!

Людочка, скромная ты душа!!! Ваши успехи ОГРОМНЫ! Если бы к 8 годам мы подошли к такому, я была бы просто счастлива! МОЛОДЦЫ! А раз начали хелирование, то все теперь пойдет, как надо.
Читать начали- ОТЛИЧНО! И не сомневайся ни на мин, что Влад ЧИТАЕТ, НЕ ОБИЖАЙ ребенка сомнениями (это я себе тоже говорю, мы ж типа книги ОБЫЧНЫЕ читаем).
Очень-очень за вас рады!

Про наш опыт применения бутирата: я даю по 1/2 капс.х3. На целой были рвоты... Но в общем довольна, незаметно пропало наше пузо, получше с кишечником.

С НОвым годом и Рождеством! Мечтайте с Владом вместе и верьте, что все обязательно у вас получится. Обнимаю крепко (смайлики не работают -((

Ой, Людмила!!!
Очень-очень-очень рады Вашим успехам!!!
Удачи вам большой-пребольшой, здоровья и терпения в Новом году!!!!

Люда, не скромничай! Успехи ваши отличные, а если взять год целиком, то они действительно огромны. Во-первых, Влад пошел, и одно это уже чудо! Во-вторых, вспомни-ка, как вы в гости к нам приезжали с вашим чудо-прибором за 5000 руб...когда вы последний раз им пользовались? Небось покрылся толстым слоем пыли (ТТТ на вас)
Ну и, конечно,

Главное, мы увидели, что Влад стал инересоваться новыми для себя вещами – открыл эл. розеткии, с торчащими из них зарядными устройствами для телефонов и другими проводами. Еще вчера придвинул к себе вазочку с семечками, опустил туда руку и стал перебирать их. Н у ,мы быстро добавили туда фасоль и грецкие орехи, чтобы интереснее было. Девочки и мальчики, знали бы вы, сколько раз всевозможные логопеды и дефектологи пытались это проделать – «ну что тут сложного, это же просто», а ребенок не включался в процесс никакими усилиями.

Вот оно, чудо! И, главное, никто не скажет, что это "само пришло", это результат серьезнейшей работы. Молодцы! Мы так рады за вас!!!
И от всей души поздравляем вас с Наступающим всей семьей!

Ну если это для Вас скромные успехи, то пусть в Новом году они станут такими, какими бы Вы хотели их видеть!!!
А вообще сдвинуть у ребенка и двигательную, и эмоционально-интелектуальную сферы до таких достижений - это очень дорогого стоит. Мамы ДЦП-шек знают
Очень-очень за вас счастливы!!!
С наступающим!!!

П.С.: И не забудьте сообщить если в Евпаторию соберетесь Очень хочется с Владом познакомиться!