Влад, 6 лет 5 месяцев, очень хотим поправиться

Ой, а у меня 2капс. Sodium Butyrate в день идет. И еще одна табл. ButyrEn. Потому и добавила до такой дозы - что увидела у малого позитифф. Сил больше, такой хорошей энергии прибавилось. Но, возможно, это временно, наблюдаю. Если чуть-что - уберу.
Люда, вы действительно просто быстро привыкаете к хорошему, потому и скромничаете. А у вас в этом году произошли ГРОМАДНЫЕ УСПЕХИ. Ребенок ПОШЕЛ!!! А теперь вот и новые наработки появляются!
ЕЩЕ БОЛЬШИХ УСПЕХОВ ВАМ В НОВОМ ГОДУ!!!
ВСЕГО ХОРОШЕГО!

Людмила, вот это подарок к Новому Году для всех нас. Столько переживаний - но какой результат! И скромничать нечего, результаты просто необыкновенные. Поздравляю и тебя и Влада!

PS насчет Sodium Butyrate хочу добавить, это могло тогда выпасть в разговоре, не помню, честно говоря. Эта форма избавляет нас от риска перебора по кальцию, но с ней надо следить, чтобы не оказался в дефиците калий, т.к. натрий антагонист калия. Соль с пониженым содержанием натрия - обязательно. Еще лучше для подстраховки прикупить добавки калия.
И то, что в начале первого раунда Влад бледнел, скорее всего было признаком гипогликемии, АЛА может обострить эту проблему. Слава богу, все обошлось, но следите за этим все равно, лучше под рукой иметь глюкозу.
Успехов вам в Новом году!

Еще в какой раз убеждаюсь, что биомед это сила для всех деток с любыми проблемами, будь это аутизм, ДЦП или эпилепсия. Какие результаты, ОБА-АЛДЕТЬ, а тебе Людмила поклон низкий, как и всем на этом форуме, что не сдаемся, а боремся, что надеемся и верим и дети наши улучшаются А другие хлопают глазами и понять не могут КАК ТАК? А мы то знаем. С наступающим вас и в Новом Году желаю больше успехов и самых самых , да и черту финиша не помешает для всех нас.

Вы молодцы!!! Огромные успехи!!!



Пусть в Новом Году все будет только лучше!!!

Людмила пишет:

Появилась бОльшая свобода движений. Т.е. сейчас мы уже почти не замечаем, что Влад сам поднялся, нагнулся, повернулся, присел, привстал – как-то незаметно привыкли, хотя совсем недавно это вызывало бурю восторгов. Зато теперь мы радуемся, когда он сам пришел из комнаты в кухню или коридор, т.к. ходить-то самостоятельно он научился в августе, а вот пользоваться этим не хотел, или не понимал – зачем. А еще недавно он захотел прыгать – т.е. резко приседает и вверх, ноги от пола еще не отрываются, конечно, но он понимает, что должно было получиться, и когда ему помогаешь подпрыгнуть – море восторга, готов этим заниматься весь день – только мы устаем быстрее! Пора думать о прыгунках уже. Конечно, это совсем не значит, что делает это все постоянно, но ведь может же! И когда мозги светлые –делает!!!


За 2 года успехи могут не очень впечатлять посторонних. Но мы все оцениваем уже давно по другим меркам. Хочется верить, что дальше будем двигаться быстрее.

Людмила, успехи Влада огромные и потрясающие! Все, что вы описываете, очень похоже на тот путь в двигательном развитии, который Ваня прошел. Учитывая, что ситуация Влада к началу биомеда была намного сложнее, и как здорово вы продвинули его - могу сказать только то, что у его организма огромные способности к восстановлению и потенциал!

Ваня теперь роскошно делает все эти двигательные манипуляции, освоил лестницу вверх=вниз за поручень, и так во всем -ТРЕНД ПОЛОЖИТЕЛЬНЫЙ!!! Если раньше он хотел прыгать, но не мог, то теперь СКАЧЕТ так, что не удивлюсь, если у меня растет будущий олимпийский чемпион по какому-нибудь прыгательному виду спорта! Совершенно очевидно, что в развитии Влада произошел важнейший переломный момент, и Вы уже вашу птицу счастья крепко держите за хвост, и никуда не отпустите!

Удачи и новых достижений вам с Владом в Новом году и в той НОВОЙ ЖИЗНИ, которую Вы для него делаете всеми своими стараниями!

Удачи вам!! Невероятные успехи!
Радости то сколько!!!
С новым 2012 годом вас!!!

Успехи у вас ГРАНДИОЗНЫЕ!!! Поздравляю!!! С каждым днем будет становиться лучше и лучше!

Девочки, дорогие, спасибо большое за вашу поддержку.
Конечно, если вспомнить Влада 3 года назад, то разница огромная. Но теперь нам уже хочется общаться с ним; так что, Наташа, вы с Вероникой для нас тут пример, а книжки ваши - вообще фантастика.


Галя, спасибо за помощь. Я тоже не помню, был ли конкретно у нас разговор про Калий - Натрий в связи с бутиратом. Но я интуитивно на 4ом раунде добавила в наш протокол Калия йодид 1\4 таблетки http://www.iherb.com/Now-Foods-Potassium-Plus-Iodine-180-Tablets/767?at=0 . Йод нам и для щитовидки хорошо, но там еще есть Sodium – может тогда что – нибудь другое выбрать? Соль буду искать, куплю обязательно.
О том, что АЛА может обострить гипогликемию, я не знала, и когда Влад побледнел, об этом не подумала, хотя могла бы (вот что значит давно уже не было приступов гипогликемии). Но на 4ом раунде я и Хром http://www.iherb.com/Now-Foods-GTF-Chromium-200-mcg-250-Tablets/624?at=0 увеличила со 100мкг до 150мкг. Глюкозу тоже теперь держим в запасе (посмотрим, как отреагирует, когда будем дозу АЛА повышать).

Сейчас идет 5ый раунд (2ой день). Кандида, чтоб ее – Влад смеется и жует руку прямо с ожесточением. И еще у нас с ноября постепенно нарастает спастика в ногах- но не всегда, то лучше, то хуже. И, когда похуже, то и ходить Владу, видимо, тяжело, один не хочет. И трудно согнуть- разогнуть ему ноги, когда лежит. И сам с согнутыми ногами лежит, и нашим усилиям сопротивляется, хотя , когда стоит, то и приседает и выпрямляется сам. Еще и руки в кулаки стал сжимать, чего уже много лет вообще не было. И то, что Владу иногда трудно пописать – прямо плачет со слезами, пока не начнет писать, тоже , наверное, со спастикой связано, т к мы прямо в момент плача собрали мочу и быстро в лабораторию ее «свеженькую». А в анализе кроме незначительного кол-ва аморфных фосфатов – ничего, ни воспаления, ни белка, ни бактерий. Да и плачет не всегда – несколько дней все нормально, потом 1-2 раза может плакать, потом опять все спокойно.

Валя и Маша, мы с Владом тоже были бы рады в Евпатории с вами встретиться, но вы ведь в конце января уже уезжаете, а мы только в середине февраля собираемся. Но когда- нибудь, я надеюсь, мы там вместе окажемся.

Ой, я то как раз наверное до конца февраля задержусь)))
Свистите как приедете! Будем рады увидится!!!!

Добрый день.
Хочу написать немного о нас.

Не знала о чем особо писать, т.к. ничего глобального у нас не происходит ( не заговорили, жеста указательного нет, команды не выполняем, ну и т.д. ...).

Но вот вчера мы ходили на диспансеризацию в детскую п-ку (бываем с ребенком там раз в год, т к получаем бесплатно АЭПы и нас, можно сказать, вынуждают
приходить - для их отчетности), и повод написать сразу появился!

В каждом кабинете нас встречали очень удивленными взглядами, а прочитав первую страницу мед. карты Влада (там , где описывают иходное состояние ребенка и диагнозы), провожали еще более удивленно (ну, видимо, там было написано, что ничего, кроме растительной жизни в лежачем состоянии нам не светит ).

Напишу пока про невролога, ортопеда и врача ЛФК.

Невролог :

очень удивилась, когда мы зашли в кабинет, хотя шли с Владом за ручку (а до этого уже полгода ей говорили, что Влад начал ходить).
Она, наверное, думала, что это наше воспаленное воображение, и "уехавшая очень далеко" за 8 лет крыша :ух: .
Конечно, у нас проблем куча, но она про них слушать не очень хотела (требовать от "растения", чтобы оно не только ходило, но еще и говорило, и интеллектуально развивалось- это уж совсем из области фантастики). Одни охи-ахи: какой молодец.
Что она вкарте написала не знаю (да и не важно это для нас теперь стало), но я услышала ее мысли вслух
- "Так, рефлекса Бабинского нет" (значит еще год назад он был).

Из Википедии :

"Является проявлением поражения системы центрального двигательного нейрона,
которая включает двигательные нейроны прецентральной извилины коры головного мозга, а также их аксоны, составляющие кортикоспинальный путь (лат. tractus corticospinalis), идущие к двигательным нейронам передних рогов спинного мозга. Волокна кортикоспинального пути проводят тормозные импульсы, которые
препятствуют возникновению онтогенетически более старых сегментарных спинальных рефлексов. При поражении системы центрального двигательного нейрона
поступление тормозных импульсов к двигательным нейронам спинного мозга прекращается, что в частности проявляется возникновением патологического рефлекса
Бабинского".
Значит мозг может развиваться и после 5 лет ( есть над чем работать)!

Ортопед:

нас совсем не помнит, т.к ходим 1 раз в год.Посмотрела первую страницу карты, очень удивилась несоответствию написанного и увиденного, И у нас
пошел разговор как у обычных детей - вот "плоскостопие", вот "искривление осанки", сходите на ЛФК. Раньше до таких мелочей у них и разговор не доходил
(считалось, что нам кроме АЭПов ничего не нужно, наверное).

По направлению ортопеда идем на ЛФК.

Читает карту, охает удивленно. Раздеваем ребенка, осматривает, спрашивает - последний массаж когда был? На наш ответ, что никогда не был, удивляется еще сильнее. Остается в недоумении, почему Влад столько может. Рассказываем ей про 2 месяца занятий иппотерапией 3 раза в неделю - немного успокаивается.

Про диету и биомед никому в п-ке не говорим - бессмысленно (а уж про хелирование - тем более).

Первый раз уходим домой из п-ки в приподнятом настроении.

Дома выпиваем с дочерью (мамой Влада) по заслуженному бокалу пива, а поделиться гордостью не с кем ( кто поймет из обычных людей, чем довольны родители
такого тяжелого инвалида).

Вот и решила написать наш отчет.

Еще раз большое спасибо нашему форуму!

Будем работать дальше, благо здесь на форуме мы знаем, что делать ( в отличии от оффиц. медицины - они ведь искренне считают, что нам так похорошело от приема "правильных АЭпов).

Здравствуйте))))
Очень рада вашим успехам
В след году еще раз сильно их там удивите

ТАК ДЕРЖАТЬ!!! Успехов вам во всем!!!

Люда, я в восторге!!! Вы большущие молодцы!!! Владику приветище от нас!!

Замечтельно, молодчины вы с Владом!!!

Умнички, так держать!!!

Здорово!! Ух ты, какие молодцы!!

Молодцы! Желаю вам в скорейшем будущем еще и не так удивить местных светил

Вы такие молодцы!!! Это такое счастье! ПОЗДРАВЛЯЮ!!!

Очень рада за вас!
Да, теперь медицина вам помочь не может, потому что вы превзошли все, что она могла вам предложить.
Про иппотерапию ооочень интересно. Получается, что интенсивнаяч иппотерапия может идти вместо массажа?
Я просто все вычисляю, как же нам побыстрее на ноги встать и ходить...

Какие вы Молодцы! Очень рада за Вас!

Всем, всем , кому радостно от наших, не очень-то и больших, подвижек - большое
Очень здорово, когда вокруг столько единомышленников!

Лена (Ленуська), тебе персональное спасибо за ин-фу о рапе - я тебя всю весну с благодарностью вспоминала. Я её увидела в Евпатории в бутылках разлитую. Нам она очень помогла, когда слизь и мокрота начинали беспокоить - и Долфином разбавленной промывали, и через небулайзер дышали ( здорово откашливается мокрота ).

Маша, спасибо, привет Владу уже передала.

Наташа, иппотерапия дело, по моему мнению, конечно же, очень стоящее, особенно, если с тренером повезет.
Нам, я считаю, повезло. Мы занимались в Евпатории, наш тренер раньше 10 лет работал со спинальниками в Саках. А еще он очень хорошо относится к детям, очень доброжелательный - У Влада с ним был отличный эмоциональный контакт, что тоже немаловажно. Ну, и занимались мы по 0.5 часа 3 раза в неделю. И не просто ездили, а делали много разных упражнений ( если видео получится - покажу).
Да, у нас и мышцы проявились, и суставы хорошо подвижны, но без n-ного кол-ва наших" волшебных баночек" ( и очень приличного количества), результата такого бы у нас не было. Занятия были насыщенные и Влад их хорошо переносил, но силы исчезали на глазах, и это с "митококтейлем" и иже с ним... Пришлось подключить Рибозу перед началом занятий - сразу стало лучше. А самый хороший день и в плане сил, и плане контакта и живости - это среда (второй день хелирования). Даже Матвей отметил, что в среду он очень активный.
Жаль, что пока никакой замены этим занятиям дома не придумали.

Людочка, ты героиня и не пиво надо пить, а коньяк! Что ты право, пиво оно же глютеновое
Готовьтесь на АБА осенью!

Мы с Вовой очень рады за вас!!! Поздравляем!!!

Если, так уж пива захочется, можно покупать безглютеновое ( на бутылке пометка должна быть) из хмеля.

Ага, я попробовала такое. Все равно, сон отбивает. Мне получилось луше пить обычное пиво с ферментами, чем безглютеновое.
А вообще, по такому празднику лучше коньяк! Или хороший ром, иногда даже лучше коньяка бывает. Люда, поздравляю!