Моя история

Оптимистка, я не думаю, что анализы бесполезны, мы просто не умеем их правильно читать. Но надо учиться. С другой стороны эссенциале мы попробуем, хуже то вряд ли будет. Спасибо за наводку.

Оптимистка, я не думаю, что анализы бесполезны, мы просто не умеем их правильно читать.

Анализы в принципе полезны. Но каждый месяц сдавать ферменты печени действительно смысла не имеет. Она у наших детей у большинства слабое место. И от того, что вы лишний раз проткнете руку, нового для поддержки печени, по сравнению с тем, что вам и так рекомендуют, вы все равно не добавите. Поэтому и нет смысла делать часто.

Доброго времени суток всем!

Девочки, прошу вашего совета. Купила я Эссенциале, но меня останавливает от приема следующее. Сейчас у нас третий день ввода ТМГ пока 1/4 кап*1р., т.е. только начали вводить. Жиры у нас перевариваются хорошо, в последней копрограмме были только крахмал + и не перевариваемая клетчатка +, ходим каждый день стабильно после обеда. Из противовирусного у нас только ОЛЕ 1,5 кап в день. Лизин еще стоит не введенный. Не раскормлю ли я вирусы? Может сначала лизин ввести? Подождать окончания ввода ТМГ и там уже попробовать эссенциале? Как бы вы сделали, подскажите?

Всем здравствуйте!

Мы ввели ТМГ 1 таб*1р, поддержка метиляции у нас теперь полностью введена. Лецитин заменила на эссенциале 2 кап*2 р., думаю достаточно. Стала иногда ходить в туалет по 2 раза за день, так как сейчас у нас солянка холмовая для печени (отвар), то думаю это хороший знак. Пяточки пока без изменений, но и хуже не становится. Теперь вводим убихинол, пока 1/4 кап*1р. Дисфункция митохондрий, как и нарушение метиляции, у нас подтверждена анализом генетика. Очень быстро утомляется на занятиях, физически тоже слабенькая. Будем работать )))

Всем доброго времени суток!

Хотела уточнить, девочки, кто дает такой убихинол, вы переливаете его в свою капсулу или даете в родной? Мы завтра выходим на целую капсулу, думаю, как будет правильнее, переливать? Или родные капсулы кишечнорастворимые и тогда нужно в них давать?

А какой смысл в переливании?) Я давала так как есть в родной капсуле. Переливаем мы по причине ввода, когда надо делить, или когда родная капсула большая, как у лецитина, например.

Спасибо, Дианочка, развеяли мои сомнения))) Просто родная капсула с красителями (видимо), вот и засомневалась.

Доброго времени суток!
Вчера пришло время менять наш МВ-12 на такой. Давала по 1/4 таб.*2 р, сегодня решила сразу увеличить, дала 1/2*2 раза. И сегодня к нам вернулись психи, самоагрессия на занятиях, отказ и сопротивление всему, что говорят и предлагают. А я уже так привыкла к тишине на занятиях. Фолиевая у нас сейчас такая, по 1,5 кап*2р, брала на пробу для сравнения с фолиник, что нам лучше пойдет. Разницы не увидела. Попробую еще капсулу 5МФ добавить, МВ-12 пока не буду повышать, попробую уравновесить.

Что то я не поняла. У вас был мв12 по 5 мг, вы заменили на 1 мг и еще делите... Какая доза была раньше?

Да нет, Диана, мы меняем метилкобаламин от Доктор Бест на Сорс Начуралс, была доза 1мг*2раза, сегодня дала 2,5 мг*2 раза. Видимо фолиевой нам маловато стало, попробую выровнять

понятно, ну да резко подняли) аммоний может попер?

На аммоний это не очень похоже, она стала резко возбудима и вспыльчива, все воспринимает негативно, дерется. На аммоний у нас стимы сильно увеличиваются, звучит и носится как электровеник, руками машет. Но я буду иметь ввиду аммоний, спасибо. Вернемся завтра на 1,25мг (1/4 таб) * 2 раза и подниму фолиевую, сегодня пока не сработала лишняя капсула 5МФ, придется МВ-12 снижать.

Оптимистка пишет:На дозе в 500 мкг  метилкобаламина в день моя дочь стала всех щипать и таскать за волосы.

Галина пишет:Перечислю возможные проблемы со вводом МВ12.
1. Наиболее частая проблема при раскрутке метиляции - повышение потребности в калии и повышение аммония. При всех проблемах со вводом МВ12, фолатов и ТМГ надо начинать с этого.

2. Проблема, скорее характерная для "гиперметиляторов", но может возникнуть у кого угодно. Возможно, требуется добавка ниацинамида или NADH. Он нужен для работы фермента COMT, при его дефиците метиляция будет хромать на обе ноги.
Некоторые могут видеть первоначальное улучшение на вводе добавок для метиляции, которое быстро исчезает. Это ещё один знак, когда стоит попробовать добавить В3. Причём речь здесь идёт не о 10-20 мг, а о 250-600 мг. Наиболее перспективным сейчас считается no-flush niacin/inositol hexanicotinate, но можно и просто ниацинамид. Чистый ниацин использовать неудобно, у большинства людей он вызывает резкое покраснение лица.

3. Для использования МВ12 может быть нужен литий. Повышенный В12 в крови при отсутствии его добавки скорее всего указывает на проблемы с использованием.

У нас как раз проблема ввода МВ12 решилась с поднятием В3 до 100 мг. Наверное, и Литий помог 4.8 мг. Сейчас даю МВ12 3мг .

Спасибо, Оптимистка, прямо выручили! Я на калий уже давно думаю, скоро придет. У нас вроде с МВ-12 не было пока проблем, доза была 2 мг в день, это я так коряво попыталась поднять сразу до 5 мг  но все равно все эти моменты буду иметь ввиду, благодаря вашей помощи все намного понятнее и проще.

Вчера доча вела себя намного спокойнее, уже не так легко возбудима, но еще покрикивала. Я сбавила темпы, довела фолиевую до 1600 мг (2кап*2р) и МВ-12 до 2,5 мг (1/4*2 р) в сутки. Сегодня ночью проснулась в 4 утра и не уснула больше. Посмотрю пару дней на поведение и буду Омеги вводить. Еще раз спасибо девочкам за советы

Доброго всем дня!

Напишу немного о нас. Не получилось у нас принимать 2,5 мг МВ-12, видимо бренд получше, посильнее чем такой, остались мы на 1/4 таб/1р. Думаю попробовать разделить наш ТМГ для начала на 2 дозы, чтобы с каждой дозой МВ-12 шла доза ТМГ. Сейчас у нас 1 таб. с утра. Не пойдет, буду пробовать другие меры, девочки подсказали
Еще заметила, что доча начала чесаться, снова ножками кукол зажимает, писиется сильно, ножки сзади стали шершавыми, подумала на оксалаты (курс немозола провела, но не помог вообще). Убрала пока кальций, у нас было много 1ч.л. (420мг) деленная на 3 приема, оставила тот, что вбутиратах 1/2 кап*3р. Летом на солнышке у нас все прекрасно усваивалось, поменялись два нижних зуба и выросло две шестерки. Сейчас уже плохо с витамином Д у нас пока только в Омега 3 400 ме, есть еще вигантол, добавлю после лизина. Сегодня начали такой с 1/8 кап натощак перед завтраком. Вообще у дочки никогда не было герпеса, анализы тоже не делали, у меня был герпес раз 5-6 за мою жизнь, может и ей перешел. Хочу, чтобы он нам вирусы погонял и с кальцием помог. Мы на эссенциале 2кап*3р 1 мес. кого-то хорошо накормили, стимов стало очень много, цыпочки вернулись, хотя магния у нас почти 550 мг. Пятки наши чуть получше, но все равно в морщинках белых, наткнулась в одной темке, что это может быть признаком нехватки калия, скоро приедет  , попробуем. Потом вигантол и наконец-то лау.

Доброго дня всем!

Напишу, как у нас дела. Ночь назад у нас была опять радужная моча... дала ей постоять, так она еще и покрылась какой-то пленкой как жиром в холодной воде. Вторая порция была уже мутной и пахла как-то странно, вареной курицей, которую мы уже месяца три вообще не едим. Поменяла анти на ува урси и стала давать цистон по 1таб*2 р. Сегодня ночью уже моча была в норме. Почки вообще не поддерживаю  и готовлюсь к ДМСА  . Хорошо хоть для оксалатов камнеломку выписала, хоть до этого додумалась. Вообще с отменой кальция стала писить ночью меньше, это я уже по привычке высаживаю дважды, можно уже и одним разом обойтись. Чешется вся (не попу, а именно тело), покрыта как-будто гусиной кожей вся. Пока для них у нас магний цитрат до еды, в6 100 мг, омега 3, к2 полкапсулы от карлсон, таурин 500 мг, витамины А, Е, бенфотиамин 150 мг, цинк, лизин пока 1/4 кап, хондроитин сульфат от нау 1 кап. и цистон. На мочеиспускание не жалуемся, писить не больно, но ночью ее передергивает аж, когда на горшок сажу.

Сегодня испекла наконец-то ей пирог нормальный. Из риса вообще никак не получается, сверху корка, внутри каша, так она и эту корку ела, причем с удовольствием. Сегодня попробовала пшенную крупу смолоть, получилось вкусненько. 2 яйца, 1,5 груши, п. масло, лимон, сода, стевия и пшенная мука, все смешала, дала постоять полчаса и в печь. Пирог еще и поднялся. Я вообще еще тот кулинар, но очень рада, теперь и на день рождения можно тортик придумать  . Таким образом мы еще и пшено проротировали, а то уже гречка с рисом в нее не лезут. Можно теперь гречку пореже готовить, оксалатная все же. И я тоже теперь с печеньками, а то тоскливо на диете без сладкого. Доча сначала есть не хотела, корку сгрызла по привычке, я додумалась ей порезать маленькими кусочками, так, чтобы не откусывала, а сразу жевала, дала вилку и она все сметелила без остатка.

Всем здрасьте!
Смогла я все-таки поднять наш МВ-12, принимает 1/4 таб*2р в паре с ТМГ 1/2таб*2р. Может просто доза 1/4 таб*1р прижилась и получилось поднять. Не знаю... Теперь буду очень осторожно поднимать раз в неделю.
У меня вопрос. Мы принимаем такой хондроитин по 1/2 кап*2р, были и на 1 кап*2р. Вообще хондроитин принимается на постоянной основе? Раньше дочка вся щелкала, когда я ее поднимала, сейчас все хорошо в этом плане. Он конечно нужен для оксалатов, но в первую очередь он же для суставов? Хочу перейти на такой, не нашла, чтобы его кто-то вводил, может подскажете, кто пробовал? Нравятся мне джароу добавки. Здесь и марганца немножко есть, тоже нужен бывает.
И еще по поводу убихинола хотела написать. У дочки энергия откуда-то поперла. Это не гипер и не аммоний, а какая-то здоровая жизненная энергия. На площадке бегает, прыгает, лазает, но при этом не бесится. Недостатком энергии мы никогда не страдали, поэтому мне тревожно. Сбавила пока его, давала 1кап*1 р, даю 1/2 кап*1р. Пока еще для митохондрий другие бады не добавлю, не хочу рисковать, вдруг он не усваивается толком. Сейчас у меня в планах ЛАУ.

Всем доброго вечера!

Вводим потихоньку лаурицидин, дошли до 10 плюшек *2р, планирую пока до 1м.л. * 2 р., если будет хорошо идти, то три раза. Пока наращивала медленно, с завтрашнего дня буду темп увеличивать, а то так за два месяца только доберемся до мерной ложки. Состояние дочи мне нравится, стала спокойнее, перестала кричать и бить себя на занятиях, очень хорошо понимает обращенную речь, выполняет инструкции. С виду обычный ребенок, мы когда в автобусе едем и она начинает вокализировать, только тогда люди обращают внимание, а если молчит, никто и не догадывается, что мы необычные. В садике нас перевели на инклюзию и ей очень нравится с детками, они ее встречают, она себе выделила подружек, обнимается с ними и заглядывает в глаза. Уходить соглашается только на предложение пойти домой и покушать.
Вчера наконец-то пришла наша посылка, думаю, как теперь вводить новое, ведь лау мы будем еще недели две точно наращивать. Но не утерпела, и, так как состояние стабильное, дала вчера калий 1/4 кап*2р. Но ночью мы все равно сделали лужу, сегодня дала уже 1/2 кап*2р. У дочки губки были суховаты, еще не корочки, но все же, к вечеру отмечаю, что губки увлажнились. Попробую нарастить до 1 кап*2р., посмотрю по ситуации и может быть снижу до 1/2 кап*2р. В меню у нас источников калия нет, картошку мы не едим.

Оставила калий все-таки 1/2кап*2р., так как полиурия ночная прошла. губки только к вечеру увлажняются, но не лопаются, она их не обдирает. Так же стала настаивать крапиву по 1,5 ст. л. на стакан кипятка, встречаю в темах по 6 ст.л на пол литра, но пока не нашла откуда это пошло, буду придерживаться рекомендаций Галины, у нее было 5 ст.л. на литр. Еще заметила улучшение в плане физиологических подергиваний вовремя засыпания, теперь доча просто глазки закрывает и спит, раньше пальчики подергивались, когда засыпала. На ЭЭГ у нас очагов эпи-активности нет.
С Лау дошли до 1/2 м.л.*2 р., пока приостановила ввод на 3 дня, так как ввожу камнеломку 10 к.*2 р., но думаю надо почаще давать, так как борьбу с оксалатами только начинаем. У дочи на ногах сзади ляжек и между коленями "гусиная" кожа, при этом эти пупырышки твердые и чешутся. Думаю, что это оксалаты отложились в тканях, пора ими поплотнее заняться.

Здравствуйтe, как вы с полиуриeй ночной справились? В чeм у вас проблeма оказалась? Чeт умтала я ужe стирать каждый дeнь постeльноe бeльe...

Здравствуйте MilaFed!

У нас полиурия была на разрастание, из-за толокнянки, но сейчас из-за отсутствия калия в протоколе. Галина не однократно писала, что важны все 4 электролита, у нас были магний, натрий и кальций в протоколе. Калий нам взять не откуда, картошку мы не едим. Добавила такой 1/2 кап*2р, физиологическая норма как раз 99 мг в сутки, но для начала можно и больше попробовать. Сейчас ночью один раз высаживаю на горшок, спит сухая, раньше еще 2-3 раза писилась. Толокнянка тоже калий сливает, отсюда и может быть полиурия.

Спасибо, буду думать

Доброго всем времени суток!

  Ввели мы камнеломку и хотела было вернуться к Лау, но доча подхватила вирус, пришлось опять отложить. Добавила Арбидол в своей капсуле 1*3 р, Эреспал 1/2 таб.*2р (оболочку смыла), носик капали називином и альбуцидом. Плюс Оле и Лау. И как-то наш вирус за два дня потух! Еще во время болезни ввела вит. С 1/8 ч.л. (500 мг) на день, все руки до него не доходили. Девочки, кто силен в английском, у меня по этому витамину вопрос: teaspoon - это какая ложка?, Просто когда чайная, пишут именно level teaspoon (по крайней мере now foods). На айхербе написано чайная, но все же гложут сомнения.
  Сейчас разбираюсь с мочой, стала наша ночная настоянная моча к утру мутнеть. Пока из анти были ува урси или клюква все было чисто, а сейчас черный орех и все мутнеет Дочу это не беспокоит, настроение хорошее, занимаемся, спим, писаем нормально, болей нет. Горшок блестит как снежная полянка. Думаю пора сегодня канефрон подключать. Мы еще допили В комплеск №6 от Торн, перешли на В №12, у нас же был В 6 100 мг в день, теперь вообще крохи, может сыграло, поэтому вчера начали В 6 с 1/4 таб * 1 р, сегодня вроде бы моча не такая мутная, но все же боюсь. Из комплекса против оксалатов у нас камнеломка, магний цитрат перед едой, К2, таурин, хондроитин сульфат, цистон, В комплекс. Кальций у нас пока никак не идет, пьем крапиву.