Аня. Проблемы с пищеварением.

Серин не пробовала ни разу, он же с соей идет , поэтому както не рассматривала этот вариант.
Ира, а куда я сдам кортизол вечером ? У нас же лаборатории работают до 11 дня, а потом уже не берут кровь, если только ложиться в реанимацию -там круглосуточно кровь берут

фосфатидилсерин есть подсолнечный http://www.ourkidsasd.com/products/2121|Phosphatidylserine%20%28soy-free%29-Integrative%20Therapeutics

Мы на такой как Таня дала как раз и подсели, а вот в комплексе какой не помню, надо почитать. Но это на сегодня единственный комплекс от которого я увидела сразу помощь надпоченикам нашим, хотя до этого почи все давала по отдельности периодами.

Я сейчас тоже заказала серин, но с соей. не видела реакции на нее.
На iherb тоже есть без сои http://www.iherb.com/Country-Life-Gluten-Free-Phosphatidylserine-Complex-60-Softgels/11118

Я думаю, Лене с фосфатидилсерином надо быть вдвойне осторожной, потому что фосфатидилсерин именно снижает кортизол. Что может быть хорошо, если у вас проблема со скачками, когда его то слишком мало, то слишком много. Но если его в принципе очень мало, то это может оказаться плохой идеей.

Галин, а что же нам делать ?
Что предпринять ?
По идее, у нас протокол довольно обширный, и все идет в поддержку (Б50, Б6, магний, Б5, С -это давно идет, Солодка, ГАБА, соль -не идут (худо от них) ) но улучшений как таковых по надпочечникам я не вижу (ну м.б. если они и есть, то мизер) Конечно она стала более выносливая чем год назад, но все же далековато до здорового реб, быстро утомляется (истощается) , плохо засыпает (хотя просыпается легко, чуть тронешь ее -открыла глаза и уже проснулась (я то еще подумать должна прежде чем проснуть ,походить расходится, а она сразу как встает готова в бой, но зато через пару часов уже и не прочь полежать еще поспать )

Адренал комплексы пока я не пробовала (побаивалась)
А вот с жирами туго вообще.
Сначала оч хорошо шло масло веч примулы, а потом (после начала хелирования ДМСА , когда электроилты сбились и пошли срыгивания /рефлюксы - но я не сразу поняла что это, и что это с ДМСА связано) с жирами вообще беда стала. И сейчас я вернула жир птичий по немногу (меньше пол ч.л. в каждую еду) но добавление еще доп. масел опять вызывает нагрузку и срыгивания (разве что липазой ее пичкать по максимуму )

Может быть попробоват ьдексаметазон в маленьких дозах, чтобы ей как ни будь развитие простимулировать?

http://www.iherb.com/Olympian-Labs-Inc-Phosphatidyl-Serine-60-Softgels/8911 Вот этот без сои и не такой безумно дорогой.

статья про тимомегалию http://www.lvrach.ru/2006/02/4533433/

Ксюня, Диана

Сегодня сделала для себя случайное открытие.
(Кажется, Галина писала как-то, но я не поняла какую практическую ценность эта информация имеет для Ани)

Панангин является источником аспарагиновой кислоты (как и когитум -дорогущий препарат)

Аспарагиновая кислота (аминоянтарная кислота, аспартат, аминобутандиовая кислота)
играет важную роль в обмене азотистых веществ

Помимо перераспределения азота в организме, наряду с глутаминовой кислотой, аспарагиновая кислота принимает участие в обезвреживании аммиака.

Замечательной способностью аспарагиновой кислоты является ее способность повышать проницаемость клеточных мембран для ионов калия и магния.

http://athlete.ru/additive/dicarbon_amino_bulanov.htm


Наш невролог назначил Ане Когитум, и вот что оказывается:
Когитум раствор для приема внутрь:
1 ампула содержит ацетиламиносукцината дикалиевая соль (ацетиламиноянтарная кислота) 250 мг;
вспомогательные вещества: левулоза, метиловый парагидроксибензоат, ароматические вещества, дистиллированная вода;

Похоже, ей должен он очень хорошо пойти, но вот цена конечно впечатляет,
Может быть есть какой то аналог на Ихербе

Про Когитум http://www.lvrach.ru/2007/09/4716622/

Механизмы действия характеризуются мультивариабельной направленностью. Аспарагиновая кислота обладает:
•иммуномодулирующим действием (ускоряет процесс образования иммуноглобулинов и антител);
•участвует в синтезе дезоксирибонуклеиновой и рибонуклеиновой кислот — основных носителей генетической информации;
•повышает физическую выносливость;
•нормализует баланс возбуждения и торможения в центральной нервной системе (ЦНС) и др. [6, 9, 10].

Ленчик, мне было очень интресно почитать, тоже хочу попробовать. А просто янтарная кислота из аптеки не заменит? Я Мишке давала янтарную кислоту недавно, получается параллельно с глутамином, так вот все уже закончилось а амиака ( т-т-т-) пока нет , ну про остально писала уже. Для Мишки за этот год две важнейшие ступени мы шагнули, ввелся витД и убрали амиак, приедешь , не узнаешь ребенка

Ира, я давала Ане БАД "живая капля" там глутаминовая и янтарная кислота (маме моей очень хорошо для поддержки сил он идет) и я Ане пробовала (уже просто был трандец и выхода я не видела) так у нее на этой капельке со срыгиваниями легче было , Анька сама за мной пузырек носила чтоб я ей не забывала давать.
Но там конечно кот наплакал этих аминокислот, ну и вспомогательные в-ва могут вызвать негатив (кому то)

А вот такой вариант?:
Лимонтар
Состав (на одну таблетку). Янтарная кислота - 200 мг; лимонная кислота - 50 мг.
Вспомогательное в-во: магния стеарат - 3 мг.
Стоит буквально копейки.

Свет, я пробовала давать Илюшику Лимонтар (1/4 таб.) - на него сразу была генерализованная судорога. Потом посмотрела в анализе на органические кислоты, оказывается у него эта часть цикла Кребса работает.

Марин, вполне может быть что это совет не для каждого.
Я просто тут немножко думаю а пишу еще меньше.
Просто добавлние панангина для Ани лучше идет чем добавление просто калия цитрата, вот видимо из за этой аспарагиновой кислоты (вот и живая капелька с янтарной кисл и глютамином впору тогда пришлась) и аммиак от панангина немножко убирается (вернее щелочность мочи снижается)

Ань, Калий цитрат не идёт вообще никому, потому что когда потерян калий - организм находится в алкалозе, а при добавлении калия цитрата - мы в ещё больший алкалоз цитратом загоняем. Я это по анализам РН крови много раз видела. Можно добавлять только Калий хлорид - он действительно помогает восполнить калий и выйти из алкалоза.

Нет не всем, нам идет и очень хорошо калий цитрат, а вот от хлорида нам так плохо стало, что я его убрала и теперь больше врятли когда достану. Все очень индивидуально.

марина\ илюшик пишет:Ань, Калий цитрат не идёт вообще никому, потому что когда потерян калий - организм находится в алкалозе, а при добавлении калия цитрата - мы в ещё больший алкалоз цитратом загоняем. Я это по анализам РН крови много раз видела. Можно добавлять только Калий хлорид - он действительно помогает восполнить калий и выйти из алкалоза.

Нет, не всегда.
Сейчас даю калий цитрат.
острое состояние сняла панангином и калий цитрат даю нормально

Лена (Макарчик), а у вас нет случайно повышенной кислотности желудка?

Точно не знаю, но после курса 8 месячного гидрокартизоа и приёма суксилепа больше года всё может быть. Марин, а вы думаете что реакция такая на хлорид могоа быть вызвана повышенной кислотностью? Марина, буду рада любой информации!!!

Лен, думаю, что да, просто я очень долго и ужасно намучалась с этой проблемой, вот и пришлось рыть баланс электролитов. Чтобы узнать повышена ли кислотность, нужно сдать Калий, Натрий Хлор, Кальций и гормоны Альдестерон и Ренин и кровь на РН (только обязательно с нормами т.к. у всех анализаторов разные нормы).

Ну вот июнь в разгаре, мой самый нелюбимый месяц...

У нас все идет ни шатко ни валко.
Аня на 8 капсулах двойного вирастопа.
если в начале что то еще и казалось хорошее, то чем дальше тем горше - от наших трепыханий минимум выхлопа. У людей без диеты и вбухиваний деньжищь в пилюли прогесс идет заметнее чем у нас ...

Вирастоп ввелся легко (как и мукостоп когда то) как приболела перед операцией так и начала давать, выздоровела быстро и легко и на фоне соплей сделали наркоз и зубы.
Прогресс был после дексаметазона, затем плавно все скатилось назад.
Имею ввиду, Аня стала немножко активнее пободрее.
В этом году я впервые позволила себе гулять с ней сидя на лавочке -она сама ходит по площадке, охотится за детьми -хочет с ними играть но они не знают как орут и убегают от нее. Она идет за ними -получается типа игра в догонялки

на добавление каждой капсулы вирастопа она становится чуток активней, потом опять "сонная царевна " такая дамочка сама в себе (идет куда вздумается и ничего кругом не слышит)
Сейчас на 9 капсулах она опять замерла "сама в себе " тормознутая и ничего не слышит.

Она умная, очень умная, но стоит какой то ступор, который не дает ей двигаться, она очень боится ошибиться поэтому не делает ничего...

Вот теперь думаю... подниму до 9 капсул, и буду думать дальше.
Вес у Ани 19 кг, хотя немножко набрала в этом году.

очень любит гулять, карусели, качели, детей (особенно малышей)
Стала сама спускаться по лестнице вниз
Проходим пешком ок 4 км (за руку) , может идти сама по асфальту и по пересеченной местности, но в реале это невозможно -как тольО отпускаю ее руку сразу начинает баловаться : кружится на месте или идет куда глаза глядят (только не туда куда мы шли) может выйти на дорогу или бухнуться в яму (под ногами ничего не видит)
очень хочет говорить, но физика не позволяет, прям до слез ...

4 километра пешком - это очень хорошо, мой Даня тоже в этом году может так много ходить, я уже устаю, а он не капельки. Значит что-то окрепло. А вот мой здоровый племянник нытик, пройдет с нами пару км и стонать, что он устал и что он больше никуда не пойдет, при это всю дорогу тараторит без умолку так я гуляя с Даней и с ним, больше от здорового устаю и иногда думаю, как хорошо что мой не болтун. Хотя смех и грех конечно!!!

Лена не расскисай, хотя очень тебя понимаю!!!

я тоже устаю если кто то говорит без умолку, привыкла в тишине