Аня. Проблемы с пищеварением.

Аня, смотри: https://www.covenanthealthproducts.com/American-Biologics--Basic-Elemental-Minerals--100-caps_p_3445.html . Марганца нет в этом мультиминерале.

Ксюш, спасибо большое  

Лена, здравствуйте! Извиняюсь, что пишу в вашей теме, но у меня нет пока доступа к личным сообщениям. Вы писали: "Мы тут в пр году познакомились с девчушкой, у нее рефлюкс с рождения, и до года они мучались (задержка развития как у нас и проблемы с кормлениями) им повезло, их довели до предсмертного состояния и врачкм хватило совести послать в Москву на обследование. Определили им рефлюкс, пищевод пргоперировали, навели хирургию. И реб начал развиваться, медленно но девочка верно догоняет сверстников. За год как мы их не видели она сильно прибавила, стала ходить (всего за год!!!! ) и намного лучше (увереннее Ани) и силенок у нее побольше. Аньке полежать, а девочка тянет ее пройтись". Лена, мне эта информация сейчас очень актуальна. Моему ребенку ставят грыжу пищеводного отдела диафрагмы 2ст. + рефлюкс 3 ст. Все это осложнено эррозиями в пищеводе, которые мы уже год безуспешно лечим. Врачи предлагают операцию. Хирурги пугают стенозом пищевода (сужением). На рентгене стенки пищевода уже утолщены. Лена, если вы до сих пор общаетесь  с родителями этой девочки, не могли бы вы узнать где и у кого они оперировались и какой образ жизни ведет девочка, есть ли у нее какие-то ограничения по физической нагрузке. У меня деть с ДЦП и занятия - это наше все! Боюсь, что после операции заниматься будет невозможно, не только первое время, а вообще из-за боязни рецидива. Вобщем предстоит принять очень сложное решение.  Моя почта: zzlata@mail.ru

Лена а рост веса после курса немозола увидели?

Нет, с немозолом я не связываю набор веса.
Мы же много что делем и наблюдать каждую методику в отдельности просто не реально

Здравствуйте, Ленуська!
Можно с Вами связаться по скайпу?
Спасибо.

напишите ник, я вас найду

Анна Шамина.
anna83852
Очень буду ждать.

Лена, а как долго вы Анюте мотилиум давали? И чем его потом заменили?

давала почти пол года, потом уже он перестал помогать и я его перестала давать.
потом еще ходили к остеопату (3 или 4 раза с перерывами 1-2 мес)
Она сняла раздражение вагуса и потихоньку рефлюкс прошёл.
Уже я не помню, так и не поняла какими чудом ушел рефлюкс. После остеопата, потом еще массаж абдоминальной зоны я делала, область желчного массажировала -это улучшает движение желчи, следовательно и пищеварения.
Как то потихоньку прошли наши беды.
Я так толком и не поняла что это было и почему оно прошло, в комплексе.
Сейчас стараюсь просто не провоцировать его. Если вижу что что то усиливает рефлюкс - убираю.

нашла

Здравствуйте, уважаемые форумчане
очень нужна помощь, как ни грустно осозновать, но я осел и тормоз (( никак не могу понять и собрать пазл во едино ((
все мои попытки как то улучшить Анино состояние постоянно приводят к ее стабильному ухудшению.. вроде барахтаюсь, а ума не хватает все довести до логического вывода.
ввод всех добавокпостепенно привел к постоянному ухудшению по рефлюксу, на любую добавку шел дикий рефлюкс, так что с Ани ручьём текли слюни и она осипала до хрипоты + малиновые губы с красной каймой (это кислота ей обжигает). В общем пришлось ссе добавки убрать, потихоньку рефлюкс ушел, но ее состаяние весьма плачевно - у нее нет сил, она лежит весь день и при этом еще спит днем пару раз, наотрез отказывается ходить и даже бассейн не радует + постоянная головная боль и синие круги под глазами + сама она постоянно жалуется на "ломоту"

каким то чудом дошло до меня, что это аммоний (т.к. собственно от нее ничем таким не пахнет,а активированный уголь никогда не улучшал ситуацию).
в общем, стала я ей давать орнитин 2-3 раза в день (ну просто потому что мне от него хорошо, в надежде что метаболизм наш схож, тк по ней что то отследить очень сложно, сразу вообще не заметно ), через месяц орнитина подключила соду (раньше, до борьбы с амонием, ощелачивание ей очень сильно ухудшало состояние, я вот не могла понять почему )

так на орнитине и соде мы продержались целое лето, практически 4 месяца, почти без рефлюкса, синие круги под глазами почти исчезли, стала реже жаловаться на ломоту и меньше себя задушивать (это, я думаю, она таким образом борется с ацидозом, устраивает себе учащенное дыхание, закрывает рот и нос мокрой тряпкой, либо ныряет в воду - это она сама (!) До этого догадалась, я лишь долго думала что она делает и зачем (чтоб как то облегчить ее состояние ибо со стороны это выглядит жуть (( )

в общем захотелось мне еще большего добра ребенку, а вдруг ..
ввела ТМГ, это оказалось "в точку", первые несколько дней она почти что бегала по дому (до этого лежала почти весь день, кое как доползала до туалета и снова полежать отдохнуть) бегала по дому в поисках "чего б поделать".
ТМГ оставила, тк результат космический для нас.
Еще отлично подошел вит Б6 (Р-5-Р от Нау) (почему то все эти годы я очень боялась этого витамина, оказалось зря) тоже дал энергию. Ну и плюсом даю цинк, просто потому что к Б6 его надо (проку от него не замечаю)

еще одна удивительная "находка" Ане отлично идет кальций!!! Все эти годы я боялась его как проблемного и постоянно топталась намграблях, боясь отойти на шаг в сторону ((( давала ей Киркмановский кальций типа гипоалергенный , а у нее не идут глицинаты (!!!) То что хелаты это глицинат до меня очень долго доходила, узнала об этом буквально пол года назад, выкинула кальций хелат и купила цитрат - замечательно пошел (ну точнее от него нет тех проблем что от киркмановского кальция)
Пробовала ранее вводить МБ12, никакого результата не увидела ( очень сложно ей давать эту штуку, тк она не глотает, и всё изо рта вытекает со слюнями и в общем не понятно, успело ли что то впитаться или всё утекло наружу )
пробовала фольку в форме 5МТФЛ - вызывал ухудшение по рефлюксу.
сейчас попробовала фольку в форме кальций фолинат, и о чудеса, Аню прям торкает даже после первой таблетки я увидела просветление в мозгах, как будто туман уходит, просыпается осознанность (это вообще сказка не про нас, чудеса)
и еще решила усилить протокол от амония и добавила аргинин (сразу от него ничего я не поняла, так же как и от орнитина, но после длительного применения орнитина всё же есть чувство что он помогает, тк с ним получилось ввести то, что раньше давало дикий рефлюкс)

а вот теперь собственно моя проблема, где не могу дальше ничего понять.
у Ани опять пошли проблемы с легкими, всё забито слизью, она не продыхивается .
что то похожее было в 2012 году, собственно после чего пришлось свернуть мои попытки с биомедом, тк дальше ничего стало не понятно и всё полетело в ухудшение.
https://autism.forum2x2.ru/t986p975-topic
там явное ухудшение пошло после ввода орнитин ОКГ, я в общем не поняла что произошло, и постепенно убрала всё.
сейчас начинается что то похожее (орнитин пьем, добавила аргинин)
еще Аня отказывается есть гречку (она кажется повышает цистеин ?) В общем, я чую, что то связано с метиляцией, цистеином, а дальше куда не понимаю, как связать обрывки знаний в целое не пойму (читаю про метиляцию, но никак не могу разобраться, вообще не понимаю как это приложить к Ане)
по ее ситуации с легкими, кровь сдали -кровь не очень плохая, воспаление есть но не такое ужасное по сравнению с её самочувствием. Пульмонолог ее послушала - легкие не дышат, всё забито, воздух не проходит. Сделали рентген - всё чисто, пневмонии нет, ателектаза нет ! Т.е, идет что то на уровне обмена веществ, какой то сбой , (нам назначили дышать сальбутамолом и потом лазолваном разжижать мокроту)
может быть нам стоит добавить АЦЦ (оно разжижает мокроту и как то связано с цистеином и метиляцией) очень стыдно, но никак не пойму как оно связано (но чую, что истина где то рядом )

на данный момент даю Ане орнитин +сода+ ТМГ, аргинин, кальций фолинат. (Р5Р давала летом, уже месяц как не даю ) - на фоне этого получилась такая ситуация с забитыми лёгкими ( в смысле густой мокроты, которая там сидит и не даёт продыхнуть), вся беда еще в том, что Аня не может кашлять, поэтому как бы катастрофично для нее это состояние ..

Здравствуйте! Я глобально Вам не отвечу. Но вот бросилось в глаза по глицинатам. Вы говорите, что глицинаты не идут, а ТМГ - это глицин. И по легким - не может это быть аллергической или гистаминовой реакцией? Давно вы сдавали иммуноглобулины? Есть там превышение?

Здравствуйте.
Отпишусь, как у нас дела.
Дошло до того, что пришлось убрать все добавки - непонятно от чего и почти из-за всего усиливался рефлюкс. Постоянная отрыжка воздухом после еды, практически до следующего кормления. Пока голодная - воздуха нет, покушала и понеслось - дует воздух и она отрыгивает его. Рацион тоже сильно урезался, на многие продукты наелась непереносимость, постоянно убирала то один то другой. Осталось пшено, мясо, морковь. Гречка - краснота вокруг рта моментально после еды, рис - слизью забивается желудок. Киноа непереваренный выходит со стулом.
Постоянная слабость, Аня лежала целый день, стонала и отрыгивала воздух, била себя по голове чем нибудь, по шее стучала планшетом (из-за изжоги) , гулять на улице вообще отказывалась -сил не было.
Пошла я к врачам, сделали фгдс, рентген  с Барием.
Рефлюкс эзофагит 3 степени, грыжа ПОД, атония пищевода.
Выбила направление в Москву, прооперировали грыжу....
Лучше не стало, первый месяц Аня отходила от операции, я радовалась, что нет отрыжки воздухом, но счастье и наведение длилось не долго, после первого же вируса (примерно через 1,5-2 мес после операции) отрыжки воздухом пошли опять (после фундопликации их не может быть вообще! Настолько много у нее воздуха в желудке, что его растянуло и растягивается пищеводное отверстие и идут отрыжки).

Это было год назад, март 2019 года.
Пошла я опять по врачам - гастроэнтерологам. Фиг вам называется. Была у троих в Воронеже и в Москву даже съездила. Назначения все как под копирку, Московская вообще отличилась умом и сообразительностью : " БКБГ диета вам не показана, ешьте всё " . Воронежская предложила кормить Аню сырыми огурцами и давать какие-то БАДы сомнительного происхождения, назначила иберогаст, псилиум и лактулозу.
Да, первое, что назначают гастро при рефлюксе - омез (!) все, все, все врачи нам его назначали, его же давали в больнице после операции, хотя я говорила, что Ане от омеза хуже, усиливается рефлюкс, отрыжки! Врачи не понимают (!) почему так происходит, крутят у виска, что я выдумываю фигню.

Пишу дальше...
Осталась я 1 на 1 со своей проблемой, пришлось думать и действовать без врачей
Сделали рентген с Барием, фгдс - фундопликация на месте. В желудке полно воздуха.
Воздух после еды через 30-40 минут, кормлю, через пол часа прет отрыжка, начинаю спускать воздух, в течении двух - трех часов спускаю воздух и снова пора кормить, это был ад (((
Пришла мысль, что это может быть СИБО.
Как я боролась:
Сначала конечно пока была паника и не было четкой картины для действий давала ей кишечные антибиотики, все что пришли на ум, которыми нас лечили в детстве: сульфодиметоксин, левомицетин, энтерофурил. Очень все замечательно, но помогает 3 дня все отлично, потом заново дует воздух, даже на фоне антибиотиков (давала по 10 дней, один за другим) . Травные анти и анти с ихерба уже давным давно не работают на Ане, никаким образом не цепляют ее бактерии, увы.
Начала альфа нормикс по схеме от клостридий (10 дней по 1100 мг в день, затем раз в 3 дня). Лучше стало только после 5-6 раза точечного приема (те первые 10 дней ежедневного приема улучшений вообще не было) + параллельно иберогаст перед каждой едой + магний с каждой едой.
(Иберогаст и магний это волшебное сочетание которое дало хоть какую то надежду на улучшение, воздух моментально исчезает из желудка, когда их даю, если пропускаю прием - воздуха полный желудок).
После положенного курса иберогаст (месяц прописал гастро) убрала его и воздух вернулся в тех же объемах (!) тч вернула иберогаст.
Альфа нормикс та же история - убираю, 2-3 дня и воздух возвращается.
Тч мы сидим плотно уже год (!) альфа нормикс (10 мес, раз в 3 дня даю) иберогаст с июня (12 мес).
В январе прочитала новость, оказалось хилак форте можно, новинка, за которую 10 лет назад меня чуть не казнили на форуме..
Ввела хилак-форте. С первого же приема в желудке пропал воздух (!) . Если даю хилак форте с едой -- воздуха нет (!) если забываю дать, экономлю и даю меньше - прет воздух (( .
Вот так и живём, иберогаст, магний, хилак форте, альфа нормикс
Удалось расширить рацион (!).
Ввела зеленый горошек, петрушку ( от петрушки тоже воздух уменьшается) , овсянку, иногда рис, яйца, печень трески, масло начало перевариваться. (В обострение дошло до того, что от капли жира воздух очень сильно увеличивался). Рыбий жир даю (раньше от омеги усиливался рефлюкс).
Да, приходится подкармливать смесями, очень дорого, но ребенок хотя бы сытый впервые за 16 лет (!)
Аня окрепла, повеселела, снова гуляем на улице, стала ходить по лестнице ( сама пока боится, но если заставлять - получается хорошо).

От хилака форте конечно же усиливается Д лактатный ацидоз, но без хилака хуже, чем с вцидозом, тч приходится бороться ещё и с ним.
Кстати, после фундопликации устаканилось состояние с электролитами, калий перестал теряться и уже не нужен в тех объемах что раньше, сейчас нужен натрий, с этим проще уже бороться.

Добрый день! Спасибо за то, что написали о своем опыте. Это очень важно и ценно. Попрошу Вас подробнее написать о приеме Иберогаста и Хилака. Пробиотики на это время оставались?

Нам не идут пробиотики, вообще никакие, увы, пробовала многое, но со временем начинают либо вызывать проблемы либо в лучшем случае просто не вижу никакого результата.
Уже давно не даю пробиотиков никаких.
Раньше хорошо шел Кастом адалт формула, мне казалось, хорошо, на них был стул, но я не замечала проблем (д лактатный ацидоз, молочница была на нём постоянно).
Д лактат фри давала, но слишком дорого он стал с учетом того, что пользы не видно,
Из последних давала Культуреллу, потому что надо давать, пользы не увидела, вреда правда тоже, ура. Дорого, не даю.
Хилак идет единственный из пробиотиков.
Нет
Вспомнила
Я же даю кефирный гриб(!)
Пользы не вижу вреда тоже, Ане нравится - даю.
Кефирный гриб ввела уже на фоне хилак форте ( разницы не заметила)

Добавлю ещё.
У Ани атония пищевода а это прямое противопоказание для фундопликации, поэтому нам вместе с фундопликацией поставили гастростому.
Что сказать, это так здорово, так удобно!
Конечно, если б это сделали раньше, сразу, то она не научилась бы есть, тч хорошо что подзатянули с установкой, с другой стороны я увидела весь объем катастрофы с желудком!
Вижу, сколько воздуха в нем образовывается после еды (по рентгену желудок перерастянут -мега гаструм) врачи конечно сообщили, что я ее перекармливаю, поэтому он растянуть, ага, человека с дистрофией перекармливают). Через стому спускаю  воздух, даю магний (жидкий, он противный), наблюдаю что и как переваривается. Обнаружила, что слизь всё таки не из легких а образуется в желудке (вопрос, волнующий меня с Аниного рождения, что за слизь и откуда она берется и куда ее деть), слизь идет как реакция на непереносимые продукты, в основном белковые, травы и овощи вообще практически ни при чем. Оказывается, мясо плохо усваивается, дает слизь, белок яйца дает слизь, смеси высокобелковые дают слизь.
Ну и атония пищевода тоже причина слизи - еда раздражает пищевод и это дает слизь, кашель наш необъяснимый (на фоне хороших анализов) , частые пневмонии отсюда.

Еще у Ани есть такая фишка, она душится, начала это делать в 2014 году, на фоне занятий плаванием с проныриванием, видимо поймала момент облегчения и создает себе такие условия на суше. Берёт тряпки и закрывает себе рот и нос, начинает задыхаться, пыхтеть отпускает тряпку и дышит пыхтит.
Я ей устроила удобный уголок в ванной, поставила таз, она сама себе включает воду и ныряет в этот таз, очень ей нравится когда вода течёт ей на голову, она ныряет в таз, продышится, пропыхтится, бывает отрыгивает порцию слизи (даже если после еды ныряет, выходит только слизь, еда остаётся в желудке, удивительно). После этой процедуры Аня становится очень довольной и веселой, видимо приходит какое то облегчение.
Вот я думаю что она делает, компенсирует свой ацидоз? Улучшает снабжение мозга кислородом? (Слизь и воздух я ей убираю через стому)
Пальцы сосет и стучит по горлу когда у нее рефлюкс, сейчас это становится реже, даже не каждый день (ура).

Похоже на бактерии в желудке. А жевательную мастику пробовали?

diana_red пишет:Похоже на бактерии в желудке. А жевательную мастику пробовали?

Нет, до мастики не дошла.
Ржавый вяз давала. Он немного капельку облегчал симптомы рефлюкса.
Алоэ пробовала, в первый раз здорово помог, во второй раз от него стало хуже.