Наша история

Девушки, спасибо! Вздрагивания у нас каждый день и много, а замирания - нет, периодами. Если помогает исключение сахара и фруктов, возможно дело все-таки во фруктозе (никогда бы не додумалась сама), будем пробовать исключить все фруктозосодержащее: компот из инжира иногда варим, грушу не едим, она нам вздутие дает.
Кстати, я после сообщения Лары почитала про непереносимость фруктозы (правда не все туда укладывается), но оказалось, что если заблокирован фермент, необходимый для усваивания фруктозы, после ее поступления в организм развивается резкая гипогликемия (как ни парадоксально: гипогликемия после приема сахара ), это и дает судороги. У нас все время с самого рождения гипогликемия, и никто не знает почему.

Вы потихоньку двигаететсь вперёд, это радует!!!
Правда у Вас всё так сложно, я пока мало чего понимаю... В очередной раз поражаюсь силе ума, Вашего и других мам-форумчан

Хочу задать Вам вопрос
А я в свою очередь пытаюсь разобраться с нашим стулом, он ежедневный, но бывает нескольких типов. Первый - это хорошая оформленная колбаска коричневого цвета. Второй - желтая колбаска. Третий - жидкий стул с непереваренностями. Вопросы у меня именно по 3-му. Раньше он бывал только желтого цвета, а сейчас после а)посещения остеопата, которая что-то делала с нашей печенью и поджелудочной б) после ввода ГСЕ, орегано, кандекса - чаще бывает коричневый. При этом всегда это выглядит как быстрый транзит пищи по пищеводу, именно потому что продукты, которые обычно переваривается выходят практически без изменений.
В общем я не понимаю, отчего цвет разный, и как быть с быстрым транзитом, который то есть то нет. Он начался после приема антикандидных.

Извините, что пишу, загружаю. Но мне важно разобраться что с сыном происходит. Может Вы хоть какую идею подбросите, где почитать
Заранее спасибо!!

Ой, iwaly, извините, не видела Ваш пост! По поводу цвета у меня такие предположения: либо это как-то связано с пищей, которую даете (ну например, сегодня рис - стул коричневый, а завтра картошка - стул желтый), т.е. осталась какая-то непереносимость (вообще тут я плохой советчик - мы свое пищеварение так и не наладили) или нужно налаживать желчеотделение. Возможно, остеопат частично это сделала, но эффект непостоянный, так что читайте про тему ДЖВП и пробуйте. Еще варант: возможно низковата кислотность желудочного сока и на белковые продукты ее "не хватает" - отсюда ускоренный транзит и светлый цвет, и непереваренный вид.

Отчитаюсь про нашу попытку низкоуглеводной диеты. Вдохновилась я идеей борьбы с гипогликемией с помощью полного исключения простых углеводов и крахмалов. Сначала полность исключили фруктозу: никакого компотика, никаких фруктов (а бывало раньше, что мы мандариновую дольку с удовольствием съедали примерно раз в неделю). Так как мы постоянно все солим, даже воду, пришлось подслащивать водичку чистой глюкозой в небольшом количестве - иначе на соленую воду - рвотные позывы и полный отказ от питья. Надеялась, что станет меньше судорог - нет, надежда не оправдалась, все осталось в одной поре. Кандида на этот эксперимент тоже не отреагировала, возможно потому, что тогда мы принимали макмирор.
Дальше я решила убрать таки совсем глюкозу и рис, увеличила количество мяса. Продержались мы три дня. Не знаю, что там с натрием (может упал, так как пили простую несоленую воду), но начались ужасные гипогликемические состояния: абсансы один за одним, мокрые ледяные ладони и стопы, сама бледно-синяя и взгляд в сторону и пространство. Ночью я специально вставала кормить ее, а она спала так глубоко, что мне просто становилось страшно: никак не могла ее растормошить и кое-как поила жидкой киноа во сне.
В общем, все у нас не так как у людей.
Возможно ли, что усиление гипогликемии связано с хелированием? У нас все это совпало с промежутком после третьего раунда.

Всемила, я тоже всегда говорила, что у нас все, не как у людей. И когда биомед начинала, читала про разные реакции деток на ввод добавок, кандидные симптомы, была УВЕРЕНА, что у нас, КАК ОБЫЧНО, ничего-то и не будет. Вялая, апатичная, безразличная ко всему и НИКАКИХ реакций, кроме приступов или вздрагиваний.

А вот и ошиблась! А вот и есть, и всякое разное. А какая же доча становится лапушка. Понемножку, потихоньку. Наверняка незаметно для постороннего взгляда, но я-то ВИЖУ и знаю этому цену. Вчера сидим с ней у подножия нашей горки. Спина болит невыносимо, не могу встать с пола с ней, говорю, доча, как же мне трудно, устала я. И прямо слезы на глаза навернулись. А она... взяла и САМА ПОЦЕЛОВАЛА меня, губками прильнула и держится долго-долго. Я чуть не умерла от счастья. И сразу легко стало. Раньше по просьбе только (не всегда, естественно) могла носом ткнуться в лицо, а тут... А сегодня фломастер в руке держала, изрисовала себе руки, лицо (махала рукой, как придется, но из рук не выпускала). Потом в зеркало мордочку показываю, СМОТРИТ, СМЕЕТСЯ! Господи, СПАСИБО!!! Вот оно, СЧАСТЬЕ!

Так что, дорогая Всемила, ВСЕ БУДЕТ, ВСЕ ПОЙДЕТ! Уж какими мы безнадежными казались всем (и сейчас, наверное, многим), а пошли такие подвижки. Все ваши чаяния, надежды оправдаются, ОБЯЗАТЕЛЬНО!

Наталья, спасибо огромное за поддержку! Спасибо, что пишете об успехах Веронички, я всегда радуюсь за вас до слез! Уж я-то могу понять, какое это счастье малейшая инициатива ребенка, который никогда ее не проявлял. А настоящий поцелуй - это просто чудо!!! Ваши слова действительно вселяют веру в лучшее!

Ну вообще то такие изменения в диете одновременно с началом хелирования - это то, что совсем не стоило бы делать. Вам с хелированием надо сначала разобраться. Ведь хелирование - это сильный стресс, соответственно, надпочечники подгружаются, вот вам еще одна причина усиления потери соли и усиления гипогликемии.
А потом, лично я той статьей не очень вдохновилась. Та статья рассчитана на относительно "нормальных" людей. Ведь низкоуглеводная диета - это расчет на кетоз, на то, что печень начнет вырабатывать глюкозу из других молекул. А если печень наших детей это уже не может делать?

Ну вообще то такие изменения в диете одновременно с началом хелирования - это то, что совсем не стоило бы делать. Вам с хелированием надо сначала разобраться. Ведь хелирование - это сильный стресс, соответственно, надпочечники подгружаются, вот вам еще одна причина усиления потери соли и усиления гипогликемии.

Да, я уже сама ругаю себя последними словами

Кстати, раз уж про гипогликемию дело зашло, то на будущее напомню. АЛА усиливает проницаемость клеток для глюкозы, таким образом усиливает ее утилизация и как результат, возможна гипогликемия. При серьезных проблемах с этим приходится помнить про этот момент. ДМСА вроде таким свойством не обладает.

Vsemila, спасибо большое за ответ! Поняла в каком направлении думать.
Вы себя не ругайте, Вы очень хорошо держитесь! Держу за вас кулачки

Галина, спасибо за напоминание про АЛА, учту это. Надеюсь, что когда мы будем ее подключать, ситуация наша станет хоть чуть-чуть постабильнее. Сегодня с утра температура 37,4 - это у нас обычное ежемесячное явление. Нужно ли остановить раунд? В остальном - немного сонлива и вяленькая, но так обычно у нас бавыет на температуру 37,4 и выше.

Обычно раунд прекращают, но для других детей температура, как правило, очень необычное состояние, то есть это для них резкая реакция. Если в вашей температуре ничего необычного нет, то наверное, можно продолжить, толкьо если выше не пойдет конечно, 37.5 - это явный предел.

Предыдущий вопрос снимается, т.к. через пару часов температура снизилась самопроизвольно, и я решила не останавливать раунд.
Дорогие опытные в Биомеде мамы, хочу провести работу над ошибками и распишу здесь наш протокол. Очень надеюсь на конструктивную критику и даже на хорошую Потому что не покидает меня ощущение, что я делаю что-то не так. Ребенку в общем-то не хуже (кроме эксперимента с низкоуглеводной диетой), но и не лучше. Понимаю, что надо набраться терпения, но все-таки...

Наш рацион: киноа, индейка, цветная капуста, смесь черного и белого риса. Многократные попытки добавить хоть капельку оливкового масла вызывают у ребенка только тошноту и рвоту. Пробовала также тыквенное масло - кроме тошноты получила еще и очень светлый стул. Животный жир (индюшачий, куриный) вызывает рвоту еще быстрее. В общем, наш рацион сформирован по принципу " на что дитя не рвет".

Натуропатия:
ферменты - 1 капс. триензы с каждой едой;
антикандидные - кандекс по 1 капс. утром и на ночь, каприловая кислота по 1/2 капс. 4 раза, настои душицы и толокнянки по 1 ч.л. 3 раза на ротации;
калий хелат по 30 мг 5 раз (с каждой едой);
магний оксид по 50 мг 3 раза;
селен метионин 25 мкг 1 раз в 14.00;
молибден 50 мкг 1 раз в 18.00;
цинк пиколинат по 12,5 мг 2 раза - в 10.00 и 18.00;
витамин К2 в форме menaquinone-7 по 50 мкг в 1 капс. (от Протера) 1/3 капс. 1 раз в 10.00;
витамин Д3 3000 МЕ 1 раз в 10.00;
В-комплекс от Киркман по 1/8 кап. 2 раза в 10.00 и в 14.00;
витамин С 125 мг 1 раз в 14.00;
элькар 15 кап. (1кап. - 7 мг=105 мг L-карнитина) 1 раз в 10.00;
кудесан 5 кап.: витамин Е 112,5 МЕ и Q10 7,5 мг 1 раз в 10.00;
пантетин 300 мг (от нау фуд) 1 раз в 10.00;
тербиотик Клэр 1/4 капс. на ночь (при увеличении - много газов и рыхлый стул);

Хелирование: 1,75 мг ДМСА через часа с 16.00 пятницы и до 12.00 понедельника
Между раундами - добавляю пектины (цитрусовый модифицированный от Торн) по 1/2 капс. х 2 раза

Некоторые косяки я и сама конечно вижу (кудесан, например) и в ближайшем будущем исправлю, как только посылка придет. С кальцием пока я не разобралась, даю его "по требованию".
Что не устраивает в состоянии ребенка: водянистый стул (цвет светло-коричневый, запах терпимый, но мяском все же отдает) - магний уменьшить? Сохраняется повышенное газообразование (даже во время недавнего курса макмирора, когда кандида по всем признакам притихла, газов было многовато). Самостоятельный стул отсутствует, сохраняются спастические боли в животе, которые уменьшаются после клизмы.
Сохраняются наши ежемесячные обострения с ухудшением аппетита, усилением порблем с дефекацией, усилением судорожного синдрома.
В общем, нет какого-то значимого эффекта от введенных добавок: в таком виде протокол у нас уже 2 месяца (кроме хелирования, конечно, сейчас 4ый раунд).
Пожалуйста, поглядите свежим глазом, что я делаю не так. Моя голова уже совсем отказывается иметь со мной дело.
Да, еще забыла: с самого начала диеты ребенок прекратил расти и прибавлять вес. До этого по-тихоньку росла и прибавляла хоть по 1 см и 100 г в месяц, а с сентября ни одного сантиметра.

Обычно раунд прекращают, но для других детей температура, как правило, очень необычное состояние, то есть это для них резкая реакция. Если в вашей температуре ничего необычного нет, то наверное, можно продолжить, толкьо если выше не пойдет конечно, 37.5 - это явный предел.

О, Галина, спасибо! Пока писала свое сочинение, не идела Ваш ответ. Запомню на будущее.

Мне не нравится цветная капуста. Учитывая что у вас ЖКТ не очень в хорошем состоянии - то я бы не давала ее.
Я раньше давала цв капусту, она как-бы шла, но когда сделала сней большой перерыв -она не вернулась совсем (газы могут от нее быть 99%)

Лена, я ее совсем недавно вернула (газы были и без нее). Вернула потому что в какашках стали появляться шарики от 3 мм до 1 см в диаметре плотные - спрессованный крахмал. И несколько раз рвота была с такими же кусками. Первый раз при такой рвоте я так испугалась, что загнала мужа в лабораторию с этим шариком. Там сказали - крахмал. Я подумала, что надо бы клетчатку добавить, а то действительно один крахамал у нас - крупы, да крупы. Как добавила капусту, больше такого не повторялось. Хотела кабачок, но где сейчас толковые кабачки взять?

а капуста у вас своя?
просто я больше склоняюсь к кабачку (если выбирать из покупных капусты и кабачка)
у нас тоже вроде капуста шла, а потом после антибиотиков пришлось значительно урезать список продуктов и потом я капусту уже не могла ввести

Редька белай (дайкон) еще продается кое-где. Галина писала что она легко усваивается

Всемила, наверно всем хочется Вам помочь, да знаний не хватает. У Вас наверно была какая-то причина для выбора магния в форме оксид. Порассуждаю немного. Оксид дает запоры (отсутствие самостоятельного стула). Сам стул жидкий, думаю магний можно попробовать уменьшить, тем более кальция Вы мало даете - это еще и равновесие 2:1 нарушается.

Всемила, у Влада совсем не пошли ни Кудесан, ни Элькар.

Это было давно, в 2007 году мы лежали в НИИ Педиатрии (на Ломоносовском пр-те в Москве) для подбора терапии, т.к. судороги у нас шли постоянно, была одышка, АЭПы не помогали.
Там нам озвучили метаболические проблемы и назначили Кудесан и Элькар (конечно, сразу в полной дозе и вместе(!!!)). Когда мы сказали, что появился сильный запах изо рта, то нам сразу : это от Элькара, он многим не идет, отменяйте (но "забугорный" чистый L-карнитин посоветовать - ни-ни). И потом еще не раз я слышала от врачей, что Элькар не только не помогает, а и вреден. К сожалению, совсем не помню, почему. Что-то, по-моему про поджелудочную говорили.
А на Кудесан мы не видели реакции и на 30 кап. На это услышали от врачей - ну да, он, вообще-то, слабенький, и с серьезными проблемами мало кому помогает, так что переходите на импортный ( тогда они давали Q10 с Гинкго от Ирвинг нейчуралз).

а капуста у вас своя?
просто я больше склоняюсь к кабачку (если выбирать из покупных капусты и кабачка)
у нас тоже вроде капуста шла, а потом после антибиотиков пришлось значительно урезать список продуктов и потом я капусту уже не могла ввести

Капуста тоже не своя, но мы ее купили у одного товарища, который говорил, что без удобрений ее растит, и наморозили.

Редька белай (дайкон) еще продается кое-где. Галина писала что она легко усваивается

Попробую найти дайкон. А кто-нибудь пробовал ее дитенку давать? Я и сама-то, кажется, ее ни разу не ела. Всегда думала, что редька - тяжелый для пищеварения продукт. Может, с дайконом по другому дела обстоят.

Всемила, наверно всем хочется Вам помочь, да знаний не хватает. У Вас наверно была какая-то причина для выбора магния в форме оксид. Порассуждаю немного. Оксид дает запоры (отсутствие самостоятельного стула). Сам стул жидкий, думаю магний можно попробовать уменьшить, тем более кальция Вы мало даете - это еще и равновесие 2:1 нарушается.

Евгения, у нас сначала был магний глицинат, на нем стул тоже был жидкий и не самостоятельный. Тамара, посоветовала попробовать оксид, чтобы не так какашки разжижались. Поменяла глицинат на оксид, сначала стул был хотя бы кашицеобразный, но постепенно опять стал совсем жидкий. При этом она никак не сделает свои делишки сама: просится утром и вечером, но сама никак - так что приходится ставить клизьму - это при жидком-то стуле. Свечки глицериновые никогда не помогали. С введением пантетина стул стал через раз самостоятельный. Я обрадовалась и попробовала увеличить дозу, но без эффекта. Так что остались на 300 мг, а попа постепенно опять обленилась. Если же я проявляю твердость и не делаю клизму, дитенок тужится-тужится, пока ее не вырвет.

Людмила, а импортный L-карнитин вы пробовали? Как судороги на него отреагировали? И еще Гинкго очень интересует, как с ним было? Я хотела его вводить, но боюсь из-за эпи.
У меня заказан Q10 от Jarrow, вот-вот получу, будем переходить на него.

Vsemila пишет:А кто-нибудь пробовал ее дитенку давать? Я и сама-то, кажется, ее ни разу не ела.

Мы пробовали, он вкусный. Я с картошкой отваривала его и в пюре. Ничего от него плохого не было, но мы только один раз его ели.

Всемила, да, мы сейчас принимаем и L-карнитин, и Q10, и Гинкго. История ввода в нашей темке (там, правда, читать много). Я постараюсь коротко.

До 3-х лет Влад лежал (переворачивался редко, на руках пытался приподняться из положения лежа (но и все), не сидел ( не держал равновесие), даже если его посадить. Сначала у нас часто были астматические приступы с остановкой дыхания и посинением + Эпиприступы (больших не было, но замирания, остановка взгляда, вздрагивания (пробегала по всему телу микроволна за секунду) эти шли просто постоянно; затем присоединилась одышка, которую никто не хотел принимать за "свою" - ни пульмонологи, ни неврологи. В 2.5 года в НИИ Педиатрии, наконец-то, сразу же сказали, что это обменного характера. Отменили Депакин, и пошли у нас : "КЩС, ацидоз..." Вместо Элькара мы ничего не давали тогда (были еще "не в теме"), а на Коэнзиме с гинкго (такой нам стали давать еще в стационаре), пошли прямо чудеса. Дозу пришлось поднимать еще врачам в больнице, начали с 1\4 капс ( Ирвинг Нейчуралз) - ничего, дошли до 1\2 капс 4 раза в день, и в течении нескольких месяцев, реб. сначала стал подтягивать под себя ноги, лежа на животе, становиться на четвереньки, а потом и на ножки, взявшись за прутья кроватки. На Гинкго Эпи-приступов не было.

L- карнитин (Виталайн тогда) мы ввели уже сами месяцев через 8, т к прогресса дальше не было. Потом я нашла статью о митохондриальных проблемах у детей ( генетики из НИИ Педиатрии на Талдомской написали, поэтому врачи из НИИ Педиатрии на Ломоносовском знать об этом не хотели(!!!)), а там наш Митококтейль!!! и биотин и тд. Правда дозы меня повергли в шок сначала (вит. В 50 мг), но потом я нашла Парадигму и стала покупать добавки NOW у них - и Q10, и L-карнитин, и В50.

Так что мы их принимаем очень давно, но тогда у нас не было диеты, мы не боролись с кандидой. Ни L-карнитин, ни Ацетил-L -карнитин, ни Гинкго не давали ни судорог, ни гиперактивности, а вот , когда мы отменили карнитин, на 5-ый день ребенок перестал жевать. Судороги у нас вызвал Вирастоп, но мы все-равно продолжаем, очень медленно, больше пока не было.

Людмила, спасибо огромное, что поделились своим опытом! Почитаю Вашу тему повнимательнее.