Наша история

Очень жаль, но OLE пришлось пока снять - появилось срыгивание сразу при приеме, даже после уменьшения дозы. То же самое - с толокнянкой. Дождусь посылку с No-fenol и опять попробую.

Солодка - все-таки не наш вариант. Лучше ни с диурезом, ни с аппетитом не стало, хотя я пробовала несколько дней в 12.00 и 17 - 18.00. Зато к вечеру появлялись мешочки под глазами (это при том, что ребенок активно писал в это время - хитрая штука этот водно-солевой обмен), покраснение лица и явно головные боли. В общем-то картина напоминала ту, что была у нас во время приема кортефа.

Жалко. У вас действительно что-то редкое. По крайней мере, ничего похожего с такой жуткой потерей соли я не помню в "аутичной комьюнити"

Если когда-нибудь будете снова вводить солодку, то попробуйте утром и в обед. Если я выпиваю ее в 17.00, то до часу ночи гуляю и заснуть тяжело.

Ох, Галина, что-то Вы меня не утешили . Мне вот все кажется, что истина где-то рядом, жаль мне не хватает наблюдательности и остроты мышления - есть ведь какая-то закономерность, но не могу ее ухватить. Если б удалось решить проблему с натрием и диурезом, чувствую, дальше было бы намного легче. Будем биться !

А мне явно пора на БГБК диету, а то в голове каша. Не знаю, смогу ли: молоко мне совершенно безразлично, а вот мучное - на самом деле мой наркотик . Если не съем хоть маленькую печенюшку, прям настоящая ломка.

Tanusham, спасибо за совет . Мы пили вечером специально, потому что очень много писаем вечером и ночью, надеялись что солодка поможет удержать соль.

Я не знаю с чем это связано, но у моей мамы солодка задерживает воду (и вызывает отеки), и поднимает давление до небес.

Лена, это стероидоподобный эффект солодки - она действует как гормоны коры надпочечников, в данном случае как минералокортикоиды - задерживает натрий и соответствующее количество воды в организме - увеличивается объем циркулирующей крови и повышается АД. На это я и рассчитывала , в смысле не на отеки и повышение АД, а хотела с помощью солодки удержать теряющийся натрий. Думала у нас во второй половине дня функция надпочечников снижается... Но нет, раз появился "избыточный минералокортикоидный эффект", значит проблема не в надпочечниках.

А неспецифический диабет тут ни при чем (он тоже как-то связан с усиленной потерей натрия)

Но нет, раз появился "избыточный минералокортикоидный эффект", значит проблема не в надпочечниках.

Вот и у меня такие же мысли бродят. Но что тогда????
У нее трамы головы не было? Другие воспаления - менингит-энцефалит? Еще, если ограничивать количество жидкости, количество мочи уменьшается или нет?

Vsemila пишет:
Мы пили вечером специально, потому что очень много писаем вечером и ночью, надеялись что солодка поможет удержать соль.

А в чем тут проблема? Аня тоже ночью и вечером писает больше чем днем
Где та грань что уже настало "очень много" ?

Vsemila, вот тут можно скачать книжку (я ее читала он-лайн, но не могу найти ссылку)
http://medicbooks.info/physiology/356-osnovy-nejrofiziologii-shulgovskij-vv.html
Валерий Викторович Шульговский "Основы нейрофизиологии"

Смотри глава "лимбическая система ГМ"

Лимбическая система в мозге человека выполняет очень важную функцию, которая называется мотивационно-эмоциональной. Чтобы было ясно, что это за функция, вспомним: каждый организм, включая организм человека, имеет целый набор биологических потребностей. К ним, например, относятся потребность в пище, воде, тепле, размножении и многое другое.

Одной из главных структур лимбической системы является гипоталамус. Именно через гипоталамус большинство лимбических структур объединено в целостную систему, регулирующую мотивационно-эмоциональные реакции человека и животных на внешние стимулы и формирующую адаптивное поведение, построенное на основе доминирующей биологической мотивации. В настоящее время к лимбической системе относят три группы структур головного мозга. Первая группа включает филогенетически более старые структуры коры: гиппокамп (старая кора), обонятельные луковицы и обонятельный бугорок (древняя кора). Вторая группа представлена областями новой коры: лимбической корой на медиальной поверхности полушария, а также орбито-фронтальной корой на базальной части лобной доли мозга. К третьей группе относят структуры конечного, промежуточного и среднего мозга: миндалину, перегородку, гипоталамус, переднюю группу ядер таламуса, центральное серое вещество среднего мозга.

Гипоталамус находится в основании головного мозга человека и составляет стенки III мозгового желудочка. Стенки к основанию переходят в воронку, которая заканчивается гипофизом (нижней мозговой железой). Гипоталамус является центральной структурой лимбической системы мозга и выполняет многообразные функции. Часть этих функций относится к гормональным регуляциям, которые осуществляются через гипофиз. Другие функции связаны с регуляцией биологических мотиваций. К ним относят потребление пищи и поддержание массы тела, потребление воды и водно-солевой баланс в организме, регуляцию температуры в зависимости от температуры внешней среды, эмоциональных переживаний, мышечной работы и других факторов, функцию размножения. Она включает у женщин регулирование менструального цикла, вынашивание и рождение ребенка, кормление и многое другое. У мужчин – сперматогенез, половое поведение. Здесь перечислены только некоторые основные функции, которые будут рассмотрены в учебнике. Гипоталамус играет также центральную роль в реакции организма на стрессовые воздействия.

Контроль секреции задней доли гипофиза. Задняя доля, или нейрогипофиз, эндокринный орган, аккумулирующий и секретирующий два гормона, синтезируемые в крупноклеточных ядрах переднего гипоталамуса (паравентрикулярном и супраоптическом), которые затем транспортируются по аксонам в заднюю долю. К нейрогипофизарным гормонам у млекопитающих относятся вазопрессин, или антидиуретический гормон, регулирующий водный обмен, и окситоцин, гормон, участвующий в родовом акте.
Под влиянием вазопрессина увеличивается проницаемость собирательных трубок почки и тонус артериол. Вазопрессин в некоторых синапсах нейронов гипоталамуса выполняет медиаторную функцию. Его поступление в общий кровоток происходит в случае увеличения осмотического давления плазмы крови, в результате активируются осморецепторы – нейроны супраоптического ядра и околоядерной зоны гипоталамуса. При снижении осмолярности плазмы крови активность осморецепторов тормозится и секреция вазопрессина уменьшается. С помощью описанного нейроэндокринного взаимодействия, включающего чувствительный механизм обратной связи, регулируется постоянство осмотического давления плазмы крови. При нарушении синтеза, транспортировки, выделения или действия вазопрессина развивается несахарный диабет. Ведущие симптомы этого заболевания – выделение большого количества мочи с низкой относительной плотностью (полиурия) и постоянное чувство жажды. У больных диурез достигает в сутки 15–20 л, что не менее чем в 10 раз выше нормы. При ограничении приема воды у больных наступает обезвоживание организма. Секрецию вазопрессина стимулируют уменьшение объема экстраклеточной жидкости, боль, некоторые эмоции, стресс, а также ряд препаратов – кофеин, морфин, барбитураты и др. Алкоголь и увеличение объема экстраклеточной жидкости снижают выделение гормона. Действие вазопрессина кратковременно, поскольку он быстро разрушается в печени и почках.

Контроль секреции передней доли гипофиза. Большая часть гормонов передней доли гипофиза выполняет роль специфических регуляторов других эндокринных желез, это так называемые «тропные» гормоны гипофиза.
Адренокортикотропный гормон (АКТГ) – главный стимулятор коры надпочечников. Этот гормон выделяется при стрессе, разносится по кровяному руслу и достигает клеток-мишеней коры надпочечников. Под его действием из коры надпочечников в кровь выбрасываются катехоламины (адреналин и норадреналин), которые оказывают на организм симпатическое действие (подробнее этот эффект был описан выше). Лютеинизирующий гормон является главным регулятором биосинтеза половых гормонов в мужских и женских гонадах, а также стимулятором роста и созревания фолликулов, овуляции, образования и функционирования желтого тела в яичниках. Фолликулостимулирующий гормон повышает чувствительность фолликулы к действию лютеинизирующего гормона, а также стимулирует сперматогенез. Тиреотропный гормон – главный регулятор биосинтеза и секреции гормонов щитовидной железы. К группе тропных гормонов относится гормон роста, или соматотропин, важнейший регулятор роста организма и синтеза белка в клетках; участвует также в образовании глюкозы и распаде жиров; часть гормональных эффектов опосредуется через усиление печенью секреции соматомедина (фактора роста I).

Vsemila пишет:Наша история такова: тяжелейшая травма в родах с кровоизлиянием в желудочки мозга со всеми вытекающими последствиями.

Вот вам и объяснения повреждения вашей лимбической системы

(У Ани такое тоже в наличие имеется )

Вот только не знаю, можно ли поддержкой надпочечников повлиять на правильную выработку гормонов в поврежденном мозге, как бы сложить эту мозаику

При несахарном диабете ведущий симптом - жажда, особенно ночная (у нас жажды совсем нет, даже наоборот заставляю ее пить). У младенцев возможно отсутствие жажды, но тогда у них развивается гипернатриемия, а моча гипоосмолярная (т.е. выводится в основном вода, а натрий мочи снижен).
У нас - гипонатриемия вообще постоянная, при этом недавно (впервые) сделали анализ суточной мочи на содержание натрия - так он в норме, а я думала будет повышен, так как "эндокринологические" варианты диагноза были такие (умные (на самом деле умные) эндокринологи их предлагали): псевдогипоальдостеронизм (т.е. как будто мало альдостерона, когда на самом деле его много) - заболевание связано с нечувствительностью почечных рецепторов к альдостерону, поэтому натрий не реабсорбируется, а выводится слишком в большом количестве.

Второй вариант диагноза - синдром неадекватной секреции вазопрессина - то есть гипофиз выделяет вазопрессин в "автономном" режиме "как придется" вне связи с концентрацией натрия в крови. Обычно его выделяется больше, чем нужно, при этом вода задерживается в организме и поэтому концентрация натрия в моче возрастает. Происходит обычно разбавление крови (поэтому концентрация натрия в крови падает) - но у нас стабильное сгущение - гематокрит всегда повышен, да и при заборе крови она очень вязкая. Кроме того, при этом синдроме должно быть улучшение состояния при ограничении питьевого режима, нам же от этого еще хуже.

Кроме того, полиурия бывает не всегда, а эпизодами, при этом мочеиспускание болезненное - особенно ярко это было выражено, когда была фосфатурия. Так что я думаю, причина где-то в почках. Мочегонили нас в реанимации лазиксом очень сильно. Если ограничить воду - все равно писает, может быть чуть меньше. В общем, картина похожа на дисметаболическую нефропатию - общее название для фосфатурии и оксалатурии. Все-таки, наверное, дело тут в фосфорно-кальциевом обмене. Так что БИОМЕД forever!

Лена, вообще в норме дневной и ночной диурез должны иметь соотношение 3:1. У нас как раз наоборот примерно. А когда "очень много" - то (у нас так), то каждые 15 - 30 минут большими порциями. Как если выпить пару таблеток лазикса (взрослому я имею в виду).

Ой, Леночек, пока я свое сочинение писала, не видела, что ты мне цитировала. Но вобщем-то я эти же варианты уже перебрала. Если все-таки дело в гипофизе и гипоталамусе - конечно, солодкой тут не поможешь, нечего и пытаться.

Когда Аня была маленькая она тоже по ночам бОльше писала, сейчас наверное это как то выравнялось. Но я только мозг развивала ей, физиологию не поддерживала.
Марин, ты всеж про Лимбич систему почитай. Т.к. она и за жажду отвечает, при ее повреждении дети НЕ испытывают жажды, они могут не испытывать голод, не чувтсвовать запаха, вкуса. (а может быть наоборот усиление этих желаний, тапа ГИПЕР)
Все-таки наличие повреждения ГМ есть, и мозг со счетов сбрасывать я бы не стала

Лена, ! Я почитаю, как только мозг-то нам развивать? Я бы рада, да эпи не дает... А теперь я и сама ноотропы не хочу, раз там алюминий и неизвестно чего еще. Будем пробовать барокамеру .

Vsemila пишет:Лена, ! Я почитаю, как только мозг-то нам развивать? Я бы рада, да эпи не дает... А теперь я и сама ноотропы не хочу, раз там алюминий и неизвестно чего еще. Будем пробовать барокамеру .

Мозг развивается элементарно : частота, интенсивность, длительность + здоровое питание + маски (от ЭПИ)

Давай завтра спишемся....

Нда, по симптомам это тянет на "церебральный синдром потери соли"...
Правда, легче от этого не становится, и что делать, тоже непонятно:
http://www.thepermanentejournal.org/issues/2010/summer/112-hyponatremiawhat-is-cerebral-salt-wasting.html

Галина, спасибо за ссылку, я очень внимательно изучила эту статью. Возможно, именно это происходило с нами в первые месяцы жизни (один из этих синдромов), но сейчас все-таки не укладываются туда наши симптомы. Про синдроме неадекватной секреции вазопрессина (Syndrome of inappropriate antidiuretic hormone (SIADH) я уже писала, но и церебральный синдром потери соли не подходит. Там есть табличка - лабораторный дифдиагноз - при CSW и SIADH - в обоих случаях высокий натрий мочи (у нас - норма), наличие уратов в моче (у нас никогда не определялись), CSW должно быть повышение креатинина и мочевины крови (у нас норма), кроме того, в клиническом примере они сообщали о высоком удельном весе мочи у пациента - у нас норма и даже ближе к нижней ее границе. Еще они пишут, что при CSW может происходить снижение уровня ренина и альдостерона - это тоже не про нас.
Постараюсь сделать анализ мочи на осмолярность (если найду в нашем городе лабораторию, где это делают) и кровь на мочевую кислоту.
Но вы абсолютно правы, тут "хрен редьки не слаще" и, хотя они и пишут о принципиально разном лечении, я не очень-то поняла, что они имеют в виду: что при SIADH нужна инфузия гипертонического NaCl, а при CSW - физраствора, и все?
Да, чуть не забыла, еще один факт против этих диагнозов: авторы пишут: "Fludrocortisone, a potent mineralocorticoid, has also been used for the treatment of CSW at doses of 0.1 to 1 mg/d. It exerts its effects by stimulating reabsorption of sodium and water in the distal tubule, leading to expansion of the ECFV. When fludrocortisone therapy was used in patients with SAH, less natriuresis occurred and sodium balance was achieved more frequently.14,15 Thus, volume depletion and hyponatremia are preventable in patients treated with fludrocortisone". Другими словами, минералокортикоиды оказывают положительный эффект в обоих случаях - у нас этого эффекта не было. Когда мы принимали гидрокортизон (пусть это не fludrocortisone - фторгидрокортизона ацетат, но действие их все равно почти одинаковое), уровень натрия в крови у нас благополучно упал до 122 ммоль/л (это дело происходило в стационаре и все подтверждено лабораторно).

Так что не все так плохо! Я вот очень хочу сделать анализ волос в конце концов и узнать, что там со ртутью? Я так понимаю, если и пока она в организме, то будут сплошные аномалии и неясности? Кстати по тому тесту, что мы делали в ИНВИТРО уровень ртути 0,0 - в свете того, что я узнала про выделение ртути при сжигании угля на ТЭЦ, что у нас под боком, - эта цифра никак не может соответствовать действительности, а скорее говорит как раз об обратном?

Я вот очень хочу сделать анализ волос в конце концов и узнать, что там со ртутью? Я так понимаю, если и пока она в организме, то будут сплошные аномалии и неясности? Кстати по тому тесту, что мы делали в ИНВИТРО уровень ртути 0,0 - в свете того, что я узнала про выделение ртути при сжигании угля на ТЭЦ, что у нас под боком, - эта цифра никак не может соответствовать действительности, а скорее говорит как раз об обратном?

С этим можно только согласиться. Это точно, пока ртуть сидит, в организме может происходить все, что угодно, и можно до посинения искать причины или пытаться их решить. И ваша ТЭЦ тут совсем не радует. В свете этого я бы сказала, что имеет смысл делать два анализа - анализ волос от DDI и анализ крови на токсичные металлы. Первый поможет понять общую загрузку организма, а второй - покажет, насколько сильный вы имеете текущий вклад от окружения, той же ТЭЦ. Если в крови окажется повышенный уровень ртути или кадмия, то я даже теряюсь, можно ли в таких условиях хелировать

Спасибо, за разъяснение! У меня как раз такой вопрос назревал. Но я итак планирую весной переезд, поэтому пока на эту тему сильно не беспокоилась . До весны-то нам хелирование уж точно не грозит

Вот это хорошо. Но может быть все равно стоит пока сделать тест крови именно с этой мыслью - чтобы понимать эту ситуацию

Постараюсь сделать такой анализ, опять же, если найду где. А то наш "Воронеж-не догонишь", а вот с некоторыми медицинскими надобностями мы прям отсталые.