Ирине и Фарису нужна помощь

Вот и мне сказали - не рисковать. С нас хватит пока расторопши. Еще хофитол предложили попробовать. Но я состав не запомнила (как обычно ), а сфоткать не получилось тогда: батарейка на сотике разрядилась. Хотелось попробовать: а может возможно более лучшее состояние?

Хофитол обсуждали тоже
https://autism.forum2x2.ru/t989-topic
А зачем состав фоткать? есть же гугл!

В виду серости своей - предполагаю что у разных производителей разные составляющие могут быть.
Блин, бездонный этот форум! Ведь читаю добросовестно. И не могу до конца еще все прочесть.
Наверно, на перечитывание много времени уходит. Может, МРТ сделать самой (наверно мозги мои протекающие)

Здравствуйте!
У нас без особых перемен. Хочу сказать о нашем положении дел. Чтобы и свои сысли оформить и, может, совет услышать.
По поводу еды. До конца у нас ничего не переваривается. Т.к. не могу убрать всю еду – оставила в основном рис и иногда (раз в четыре-пять дней – пшено).
Мясо – кролик или курицу магазинную беру – грудки. В лимонном соке вымачивать боюсь – т.к. одно время, во время болезни был передоз лимонного напитка – и кожа на щечках и попке стала красной. Пока мясо кипячу в концентрированной соленой воде 10-15 минут и сливаю. Затем долго варю, прокручиваю и добавляю в кашки на обед и ужин.
Пьем (громко сказано) в основном воду, завариваю шиповник или сильно разбавляю антикандиные травки и даю как чай. Вчера первый раз (в обед) попробовала дать клюквенный морс+мед, сегодня – повторила. Щечки красненькие стали. Сегодня – также. Думаю, что можно сделать первый вывод – что фенольная реакция. Потому как (уже ранее говорила) когда убрала фенольные продукты (кабачок, тыкву и киви) кожа стала значительно лучше. Также щечки реагировали на повышение дозы цитросепта. Хотя – когда делала миндальное молочко и не успевала замести «следы преступления» - приходилось дать ложечку прокрученного но не отжатого жмыха или несколько глоточков самого молока. Какой-либо реакции не наблюдалось.
Кожа до конца в норму не пришла, хотя намного лучше, чем когда я говорила в ранних своих сообщениях. Такое изменение произошло без вит А (нет у нас подходящего в аптеках). Еще один довод «за» фенольные проблемы.
Перед едой – за 20-30 мин сейчас даю чабрец (второй день сегодня, притом вчера как будто щечки покраснели). Дозу чабреца увеличиваю быстрей чем с другими травами (потому что эффекта не было заметно). Начали со столовой ложки, а сегодня – уже треть маленькой кружечки три раза.
Также даю цитросепт за 30 мин 5+5+4 капли.
Пока болел и я болею – даю сразу после еды вит С 2.5г разделенные на три-четыре приема.
По поводу соли: вызывает отеки (глазки – особенно верхнее веко после сна сильно отекает) когда пища посолена «нормально».
Запахи. Это и раньше было очень заметно. И сейчас – когда съешь чего-нить ароматное (тот же фенольный кокос или жареные семечки) - также подтянет к своему носику и АНАЛИЗИРУЕТ запахи (вбирает в себя и надолго задерживает дыхание потом медленно выдыхает воздух). Вчера достал с подоконника банку кофе, в которую положили остатки оконной замазки. Принес. Дает в руки чтобы открыла. Понюхал эту химию – и возбужденный отбежал. На пути попалась неваляшка. Фарис – к ней. Смеется. Прибегает обратно опять нюхать, после чего также убегает «в никуда». Опять анализирует запах. Убрали банку – опять просит. Потом спрятала ее. :geek:
Музыка!!!! Пока не выключишь – вообще ничего не добьешься от него (особенно когда слушает детские песенки, курай, «времена года» - эмоционально или наоборот всецело погружаясь). Также различные музыкальные игрушки в ходу. Из них мы убираем лампочки (потому что нам мерцания нельзя).
В поведении также разные «странности» чередуются. Все и не перечислишь (пока помню – никогда машинки в ряды не выстраивал: он вообще не умеет играть с ними по-назначению). Бывает – глазки чешет, носик, пальчик нюхает, тыкает им в щечку, лобик, висок, когда засыпает – уткнется в постель, когда на улицу одеваемся –орет, слушает как мячик ударяется об пол, как разные предметы ударяются, стучат о разные поверхности, когда спит – старается всем телом ко мне вжаться и носом уткнуться мне в шею, спит ОЧЕНЬ чутко, засыпает чаще долго (только когда днем не сможет уснуть или встанет рано а днем поспит полчасика может уснуть минут за 15-20) по 40-50-60 и более минут. Нет указательного жеста, нравятся дорожные знаки, руководит моей рукой, когда ест – тоже часто его ручка на моей (уже жжет это место на руке). Люди нужны только когда ему что-нибудь нужно. Когда начинает кушать и видит, что еда убывает – истерит, орет по-страшному, кидается ложками, потом в психе лезет рукой в тарелку. Когда возьмет в ротик ложку еду (особенно сильно ему симпатичную) – отворачивается – если на стульчике сидит, или убегает – если схватил еду на ходу. Если писает в трусики, то даже не подходит чтобы поменять (какаем мы всегда держа его над горшком). Сам не одевается. Сложно было чем-либо заинтересовать. Любит разные поверхности гладить (особенно ребристые, шершавые, колючие (на терке)). Может щипать и кусать свои ручки и ножки (особ когда нервничает). В последнее время есть тенденция к тому что когда мы вдвоем – может принести горшок. Это бывает редко и больше когда я время от времени напоминаю что в штанишки писать нельзя и спрашиваю где горшочек (который стоит в одном и том же месте). Скрежещет зубами. Закрывает глазки на людей (сейчас чаще) и некоторые предметы. Вроде чуть реже стал в ушки лазать пальчиками, кружиться и смотреть по-птичьи. Не подражает, не имитирует. Не знает что есть что (только мячик) и кто есть кто. Не умеет играть с игрушками (может кубики в ведерко собирать). Бросает предмет – встает над ним и смотрит на него как будто с башни вниз провожает взглядом: свысока.
Чаще канючит, хнычет, и чаще для профилактики зудит с капризными нотками- эхе! Э-хэ! Именно капризно и ругательно. Плач в основном из-за еды и ночью – во время сна когда пописать держим. Когда обратно кладем – тоже дискомфорт: елозит, тазом (бедрами) как бы вбуривается в кровать и плачет или хнычет. Укладываем до сих пор как ляльку: аааа-аааа-аааа (иногда присоединяется ). Раньше (давно) песенки пела сейчас не нравится. Укладываем на животик и по попке гладим/похлопываем.
Понимает «Кушать будешь?» «Пойдем кушать», «иди садись» (берет табурет, с трудом подносит к своему стульчику, взбирается на него, потом на свой стул, обсмотрит что на столе есть, обнюхает и садится – я научила ) «Буль-буль будем?» (купаться), если очень сакцентировать внимание и настоять «где горшок?» «дай горшок»
В последние четыре дня очень громко начал говорить так: «Ке-ке-кей-кгей-кгей-гей—ей-ияй-ия-ия-я-я-я…» Прям с каким-то надрывом. Раньше такое бывало, но не до такой степени. Знает что чайник может быть горячим и иногда проверяет . Так то по большей части отреагирует (не всегда) если скажешь «пш» (горячо) и «кых» (колюще-режущие предметы).
Запоры. Какаем с клизмой. На рисе самый лучший стул. Газов намного меньше.
Сейчас ждем посылки и пытаемся подобрать подходящие травки и дозировку.
Получилось очень длинно, и вроде наконец наиболее полный рассказ. Если кто одолеет и посоветует чего-нить буду признательна очень-очень.
Очень переживаю что органическое поражение настолько сильно что отражается на способности думать (когда мы с мужем кушаем - и прибегает Фарис - прячем запрещенное (мы хоть и на диете - но все-таки питаемся разнообразнее чем он ) под полотенце - не может догадаться откинуть его и посмотреть, также например дверь не всегда может открыть (только на себя тянет, а не толкает - хотя умеет а догадаться не может )

ИринаУ пишет:Нет указательного жеста

У моего тоже пока нет указательного жеста, но я стараюсь его научить, повесила звуковой плакат с животными http://www.ru-toys.ru/catalog/document140923/ и говорящую карту мира , сама сложила ему ручку, вытянув указательный палец и нажимала его пальцем раз за разом, сначала он подбегал ударял ладошкой, вместо пальчика, потом брал мою руку, вкладывал туда свою и так мы нажимали с ним, теперь у него четко появился вытянутый палец, он попадает в кнопки, пусть это не указтельный жест, но хорошая предпосылка, чему я очень рада. Надеюсь его тепрерь научить показывать им, а не только использовать.

ИринаУ пишет: Любит разные поверхности гладить (особенно ребристые, шершавые, колючие (на терке)).

Раз ему нравится, можно делать это с пользой. Я наклеила на картон слева наждачку крупную, а справа мех, подходим к нашей "обучающей" стене и гладим по очереди проговаривая "левая - правая".

ИринаУ пишет:
Очень переживаю что органическое поражение настолько сильно что отражается на способности думать

Я вообще стараюсь не думать про органическое поражение, я уже столько передумала всего ужасного, что органичсекиое поражение еще цветочки, так что давайте о хорошем вместе думать, придёт всё со временем, надо стараться!

Светлана, спасибо что "одолели" мою писанину.
Может, неправильно выразилась: нажимать пальчиком он умеет (особенно на кнопки музыкальных игрушек или свет вкл/выкл (все равно иногда сделать это нашими руками )), а вот с этим

Надеюсь его тепрерь научить показывать им, а не только использовать.

никак не могу добиться именно указания (хотя бы, если не слов) когда чего-нибудь ему треба. Подойдет и в глаза будет смотреть вопросительно в надежде что поймем. Иногда прикидываюсь что не понимаю а он все равно смотрит или мою руку начинает кидать в том направлении.

Раз ему нравится, можно делать это с пользой. Я наклеила на картон слева наждачку крупную, а справа мех, подходим к нашей "обучающей" стене и гладим по очереди проговаривая "левая - правая".

типа такого у нас тоже есть проблема в том что он низачто не будет делать то что не хочет. А не хочет он всегда то что я хочу. Даже когда сидит чего-нить перебирает, рассматривает и т.п. подхожу, начинаю "вместе играть, рассказывать" - встает и уходит. Стоит мне оставить это и отойти смотрю через некоторое время уже опять вернулся к своему занятию.

Я вообще стараюсь не думать про органическое поражение, я уже столько передумала всего ужасного, что органичсекиое поражение еще цветочки, так что давайте о хорошем вместе думать, придёт всё со временем, надо стараться!

Да. Спасибо ! Пытаюсь себя останавливать от всяких мыслей. Главное вовремя сказать стоп и направить мысли в нужную сторону.

Всем привет!

Помогите, пожалуйста, меня очень волнуют отеки по утрам (уже о них говорила выше: особенно верхние веки сильно отекают) после пищи, которая посолена «нормально» в достаточном количестве.

Вчера все-таки дала перед сном миндальный кефир (несмотря на подозреваемую проблему с фенолами) ночью когда писать держали и под утро (в общем, когда обычно начинал плакать) Фарис был спокойным. Посмотрим, что будет в эту ночь. Хочу повторить. Мы ведь до сих пор без пробиотиков (еще не пришли).
Сегодня был такой случай. Обычно когда я одеваю Фариса говорю, например: «Давай оденем носочки. Где носочки? Давай посмотрим где носочки?» В общем – сто раз повторяю, вдалбливаю. Также утром. После этих слов я отвлеклась и отошла. А он мне носочек принес. Я чуть не упала! Они, конечно, лежали не далеко, но все равно! Если такое еще повторится и не раз… Ну, прям, не знаю. Ребенок то – растет !

И еще с утра испсиховалась. Пока готовлю – включаю на кухне телик. Там идет программа о здоровье с Малышевой. Говорили про прививки. Какое это полезное и нужное дело. И не первый раз. Говорят что несмотря на старания прессы настроить народ против – все-таки он (народ) у нас умный, оказывается, и 95% привиты. И ни одного человека в зале не нашлось чтобы сказать ВСЮ ПОДНАГОТНУЮ! На целый день теперь опять пища обратно все прокручивать касательно нашей с Фарисом жизни.
Вчера тоже была программа у них. Говорили про солодку (тоже уже не первый раз). Сказали что сейчас большое увлечение этой травой, а она способствует чуть ли не разложению тканей организма. А у меня с позавчерашнего дня странно (боль не острая, но постоянная как бы холодная) побаливает справа спереди (над аппендицитом). Ну, думаю, все…я ведь солодку пью. Если серьезно – отчего так может быть ?
Говорю: "будешь кушать?". Смотрит в глаза с надеждой и уже в сторону кухни навострился (это нормально). На кухне говорю: "музыку выключи, ля-ля выключи". Пошел в зал. Слышу - музыка заглохла. До этого все это вместе проделывали.

радуюсь вашим успехам,контакт пошел

Спасибо, За_мечтой. Надеюсь, что это не просто временное просветление как это бывало раньше.
Когда же посылки мои придут?!!!

у меня с огонька уже 2 месяца идет :evil:

ИринаУ пишет:Помогите, пожалуйста, меня очень волнуют отеки по утрам (уже о них говорила выше: особенно верхние веки сильно отекают) после пищи, которая посолена «нормально» в достаточном количестве.

Ирина, а Фарис солодку пьет или ест? В каких дозах и в какое время? Какая у вас соль?

За_мечтой, ужас! Ужасно волнительно!

Evgenia, солодку ему еще не давала. Это я себя пытаюсь "восстановить" и у меня такие непонятные очучения (молотую солодку запихиваю в капсулу креона, которая остается от Фариса. Принимаю перед едой 2-3 раза в день.

А соль у нас сейчас морская "Марсель" атлантическая йодированная пищевая мелкая. Вот их сайт, и примерно похожий по названию вид соли, но упаковка явно не та: http://www.zoutman.com/en/producten/voeding?product=76
Состав: NaCl - мин 97%, Kl - 32,7-71,9 мг/кг
Но и на простой соли также отекал.
Может, с ВЧД связано? Просто когда мы на диете еще не были - ограничивали соль в еде (солили, но сильно недосаливали). Замечали, что когда вечером чуть больше жидкости пил или в гостях нормально посоленную пищу ел - утром очень сильно отекает.

Переводи Фариса на соль с пониженным содержанием натрия. Где-то была тема на форуме "вопрос про соль", но я не могу найти, а там была ссылка. В супермаркетах в отделах для диабетиков надо поспрашивать.
Ирина, ты солодку лучше утром пей, в крайнем случае утром и в обед, вечером не надо. И одна капсула от креона тебе ни о чем, у меня Егор больше пьет. Пей по 2 креоновских капсулы с утра.

Жень, такая соль (с пониженным натрием) - уже куплена. Вначале хотела морскую попробовать просто. Перейду на нее тогда.
А по поводу солодки (достала уже) может она вызывать такие ощущения? Может, не подходит она мне?
!!!

ИринаУ пишет:может она вызывать такие ощущения? Может, не подходит она мне?

А тут опытным путем, отмени и посмотри как без нее будешь себя чувствовать Если упадок сил и нехватка энергии, введешь обратно, но пей только утром.

PS Вы когда уже сфоткаетесь?

Надеюсь, что скоро ))))

Ира, тебя Фарис специально утешает, что бы ты не сильно огорчалась . А то понаписала, что не изменяется ничего

С отёками осторожнее, проследи есть ли на ножках отёки (надо надавить на голень пальцем и остаётся ли вмятина) не стал живот сильно надутый. Как глазки отекают? Подвижное веко? Нижнее? Или верхнее? Как выглядит кожа? Нет ли ощущения, что она становится надутой от воды? Оба глаза равномерно отекают или нет? Глазные отёки могут означать, что есть проблемы с почками. Особенно если вы переболели простудой недавно.

Я только вчера к врачу из за такой же проблемы ходила, мы переболели бронхитом и у нас утром глаза опухшие были. Пошли мочу проверять, на наличие протеинов.

И я свои пять копеек вставлю
Ира,ты ,наверное,знаешь,что при эпи рекомендуют ограничить употребление жидкости на ночь.

Поздравляем с первыми успехами То ли еще будет

Flame, рано радовалась я: сегодня уже не торопится утешать... Эти мужчины такие не постоянные

С отёками осторожнее, проследи есть ли на ножках отёки (надо надавить на голень пальцем и остаётся ли вмятина) не стал живот сильно надутый. Как глазки отекают? Подвижное веко? Нижнее? Или верхнее? Как выглядит кожа? Нет ли ощущения, что она становится надутой от воды? Оба глаза равномерно отекают или нет? Глазные отёки могут означать, что есть проблемы с почками. Особенно если вы переболели простудой недавно.

На ножках отеков не замечала (ттт). Отекают немного нижнее и очень сильно верхнее. В целом на теле кожа в этом плане не меняется. Глазки отекают равномерно (по крайней мере не замечала разницы). Отекал и раньше очень часто (если не всегда). Пришлось уменьшить количество потребляемой жидкости и соли. Стало чуть лучше. Почки: на узи и по анализам как-будто в норме (периодически проверяем из-за протовосудорожных). У Фариса даже не простуда была: температура сама поднялась на 1,5 суток и сама упала до 36.

Пошли мочу проверять, на наличие протеинов.

я еще не совсем разбираюсь в теме "протеины в моче" : что это будет означать?



Наташ, при ЭПИ вообще рекомендуют сильно ограничить и воду и соль (не только на ночь). И того и другого видимо, в последнее время было многовато для Фариски.
Да..., успехи пока такие зыбкие... Но - спасибо за

ИринаУ пишет:

Пошли мочу проверять, на наличие протеинов.

я еще не совсем разбираюсь в теме "протеины в моче" : что это будет означать?

Ира, это означает наличие белков в моче, и значит, что со стороны почек есть дырки, которые пропускают их и в организме получается недостача белков , и из за этого отёки, потому что они (белки) связывают воду. Но если вы проверяетесь постоянно, то наверное ничего нет.


Понимаю тебя очень, что хочется постоянства, вот недавно сын мой болел, пришлось лекарство давать, и наверное что то там было нехорошее, что у нас глазной контакт ухудшился, так я почти опять в депрессию впала. Но потом не давали больше и улучшилось. Я понимаю это так, что до окончания хеляции мы всегда будем под угрозой ухудшения находится, ну и потом тоже, но там больше из за гормональных перестроек в организме. Админ писала, что девочки часто улучшаются, а мальчики ухудшаются, но это не леченные, а наши к тому времени будут вылеченные!

"Админ писала, что девочки часто улучшаются, а мальчики ухудшаются, но это не леченные, а наши к тому времени будут вылеченные!"
Наташ, а это как понимать? Я про это не читала еще

Ирина, привет!
Успехи ваши так радуют. Ничего , что не постоянные. У нас тоже так было - 2 шага вперед, потом 1 назад. Улучшения тоже очень постепенно закреплялись. Хоть что то кандидное отпускает. Например , что ушки меньше чешет - это у нас точно кандидное.
Вот еще не поняла

Очень переживаю что органическое поражение настолько сильно что отражается на способности думать

У вас разве органика диагностирована? На МРТ? Просто мой тоже совсем не блистал сообразительностью. Не мог даже сообразить, что надо голову нагнуть, если в поровозик на площадке не мог помеситься по росту. И ничего - на диете пришло.
Так что молодцы вы! А скоро и посылочка придет

PS. Признавайся когда у Фариски ДР, мы придем в гости

Agnessa пишет:Просто мой тоже совсем не блистал сообразительностью. Не мог даже сообразить, что надо голову нагнуть, если в поровозик на площадке не мог помеситься по росту. И ничего - на диете пришло.
Так что молодцы вы! А скоро и посылочка придет

Полностью присоединяюсь к Агнешочке. Мой до сих пор головой тряпичный домик прошибает, когда в него запихивается, это при том, что он на диете оооочень поумнел. А первое, что Егор понял и стал идентифицировать - это были носки , а дальше легче пошло. Так что, Ирина, не верь ни в какие необратимые органические поражения.

Привет, девчата!

Успехи ваши так радуют. Ничего , что не постоянные. У нас тоже так было - 2 шага вперед, потом 1 назад. Улучшения тоже очень постепенно закреплялись.

Агнесса, спасибо! Главное - чтобы не шаг впред - два назад Правда!?

Цитата:
Очень переживаю что органическое поражение настолько сильно что отражается на способности думать


У вас разве органика диагностирована? На МРТ?

У нас на МРТ показывает атрофию в лобной части (после сильнейших приступов). А это как раз та часть, которая за речь отвечает и за кратовременную память и за думалку...
На день рождения мы пригласим вас обязательно!!! Раслабьтесь пока (16-го)

Так что, Ирина, не верь ни в какие необратимые органические поражения.

Жень, знаю, что другие клетки могут взять на себя функции поврежденных. Даже искала в свое время продукты и лекарства, способствующие росту и восстановлению клеток Но, блин, факт такой что головушка то у нас даже если и растет - то не заметно (47,5см неизменно).