Помогите разобраться в ситуации, что делать?

Девочки! Привет!
Спешу поделиться, мы наконец то провели свой первый раунд хелирования! Взяли DMSA 3 мг на дозу, каждые 4часа. DMSA нам пошла просто на УРА! С тем ужасом , что у нас получился на АЛА даже не сравнить. Все три дня раунда прошли очень спокойно, дрожжи вылезли чуть чуть и только в конце 3 суток. но очень терпимо и я быстро с ними управилась. Во время раунда Гришка был веселый , только совсем не спал днем, много пил и потел ночью. На вторые сутки у Гришки вдруг появилось слово СВОЙ ( не мой, а свой ). Стал много чаще употреблять Я, Мне и даже исправлять себя сам если вдруг называл себя в третьем лице! Но самое удивительное это то, что он пытался залезать на диван ! это просто фантастика. Ему подобные вещи никогда ранее и в голову то не приходили, не то что бы взять и начать забираться! Да я страховала, он чувствовал мои руки, но лез САМ. ЗАЛЕЗ. Слезать было страшнее и получилось похуже, пришлось помогать, но хоть и с дикими криками "Господи, Господи, Господи!!!", но кое как слез. Потом снова залез. А потом на полу САМ втал на четвереньки и говорит " Смотри , мама, какой кач-кач!". А мы этого "кач кач" с мая невидели. Пропал он и непоявлялся. Сегодня опять свой кач-кач показывал. На сегодня осталось дать еще две дозы ночью и все, раунд закончен. СПАСИБО ВСЕМ, кто помог нам начать и ПОДДЕРЖАЛ меня в мой первый неудавшийся раз с АЛА.

Молодцы! очень рада за вас!

Здравствуйте!
Очень долго мы не писали о себе. Зато картина теперь сложилась более целая. Буду исправлять. Итак, после первого раунда в октябре мы сделали еще 5 раундов, на которых полностью ушло третье лицо. Появилось четкое понятие ты, он , она, они, мое, твое. Затем на фоне дальнейшего хелирования мы сделали 40 часов жесткой баррокамеры. На 10 сеансе Гриша вдруг сам стал кушать вилочкой! Накалывал котлетки , овощи и ел. Но к сожалению данное достижение четко держалось всего два месяца, а потом исчезло и до сих пор не появляется. На 40 часу, в тот же день появилась четкая опора на ноги и он "прошел" держась за мои руки метров 10, а потом сам стоял в лифте держась за перекладину. Все кто это видел были очень изумлены. Но данное достижение ушло еще быстрее первого. Пока шли эти 40 часов баррокамеры и хелирование, очень сильно потел, очень воняли пот и особенно моча. Просто жуть.
Затем на 15 раунде нам пришлось полностью остановиться , начались проблемы с ацидозами, проблемы со стулом, на фоне возникновения новых непереносимостей полностью испортился сон. Из диеты пришлось убрать
половину. Кое как к концу декабря все пришло в норму. Мы потихоньку ввели все для цикла метиляции, побили бактерий в кишечнике и получили хороший анализ из Америки по этому поводу, какашка тоже была колбаской, все шло так хорошо, возобновили хелирование и сделали еще 5 раундов с дозой 6 мг, т. Е. В общей сложности 20 раундов. И тут в конце февраля произошло, то смысл чего мне стал понятен только две недели назад, а именно КРАХ. Щеки красные, губы трескаются, ацидоз за ацидозом, и главное ЗАПОРы! Ужасные запоры. А у Гриши их небыло НИКОГДА. Реакция пошла на ВСЕ. Полностью остановили протокол, хелирование, из еды остались только картошка, кабачек, Кура, кролик иногда груша. ВСЕ. Какахи каменным горохом, сначала были клизмы,
потом так их выковыривали, вообщем полный кошмар. Три месяца кошмара. Нам удалось привезти мягкую барокамеру и мы сделали 90 часов. ( думаю это нас и спасло). К концу мая кое как удалось ввести обратно протокол, магний с кальцием до сих пор не можем брать НИКАКОЙ и нисколько. Приловчились какать каждый день, но с моей помощью и вид у какулей был неочень. Я изучила все про калий натрий. Сменила в доме фильтры, т. К. У нас была очень сильная очистка воды и я опасалась, что так вымываю калий из организма. Вообщем перебралась все возможные и невозможные причины срыва, пока ребенок очень медленно востанавливался. И тут я решила написать письмо в аптеку Hoppewell , куда очень любит отправлять рецепты доктор НЕУ. И запросила у них состав наших препаратов. А теперь нужно очень внимательно читать, потому что у нас на форуме все лечатся сами, только в Америке у НЕУ и в Хопвелле я оченьь много народу встречаю с форума. Последним препаратом,
который я вводила вернее пыталась вводить перед срывом, но так и не смогла ввести был 5 НТР из Хопвелла. Начали мы с крох. Дошли почти до капсулы и тут все рухнуло. Я отменила все и его тоже. Так вот в нем была ЛАКТОЗА. Все очень просто. Маленькими дозами , но постоянно, реакция была не сразу заметна. доктор на мое письмо долго приносил свои извинения, клялся, что все рецепты в аптеку для Гриши, как и для всех его пациентов имеют пометку БГБК да еще и СDS диета. Аптека скромно помалкивает. Ну а мы с Гришей имеем печальный опыт, что могут малые дозы лактозы сделать с ребенком, который почти два года находится на строгой диете.
Все два года диеты я готовлю сыну сама 4 раза в день. Никогда он не ест ранее приготовленную еду. Я очень серьезно отношусь к тому что он ест.
Сейчас мы полностью востановили процесс дефекации. Почти три недели Гриша какает ежедневно сам, мягкими колбасками. Чего мне это стоило, знает только Бог и сам Гришка. Три месяца я 24 часа в сутки думала только о какашках и ни о чем больше. Брезгливость теперь неведомое мне слово. Из еды у нас по прежнему картошка, кабачек, мясо и так как мы на Кипре, то нектарины,
арбузы. При вводе новых продуктов есть реакции. Ждем. Провели еще два раунда хелирования, итого сейчас имеем 22 раунда DMSA с последней дозой 10 мг каждые 4 часа. Но хелатор мы взяли в виде крема, из-за кошмарного состояния ЖКТ. И знаете на креме пошло не хуже, а для живота много лучше и реакций стало меньше, я имею ввиду поведение. После 21 раунда сдали тест волос. Результат по моему неплохой. Выложу ниже. А так Гришка стал почти
сидеть сам, я в теме про сидение с нуля писала , фантазировать, наладился сон, засыпает в 23 часа встает в 8.30, и днем в с 14 до 16 спит. По моему это просто чудо. Сам он очень окреп. Может на сон оказал влияние L Glutamine, я его ввела для слизистой, и ситуация с его вводом действительно улучшалась, а так же и сон вроде стал получше, хотя последнее не факт, сон и до ввода уже был в режиме.

Да... Очень поучительно.
Я бы арбузы не давала. Они очень тяжелые для переваривания. С нектаринов снимайте шкурку.

капец

Просто нет слов.
Недумаю, что все из Америки лечаться у НЕУ. На этом форуме все мамочки из Америки лечаться здесь. И мы все используем уже проверенные бренды.
А можно пояснить это "но так и не смогла ввести был 5 НТР из Хопвелла" У вас есть ссылка на это припарат?

Нет слов
Все таки самим лучше, чем со знаменитым Неу. Действительно, читать этикетки тут учат с самого начала. И тот же 5HTP дещевле и надежнее было бы заказать самим, чем платить за такой рецептик.
А у Неу лечатся не все с форума или все из Америки, а все из Питера ну и остальные, кто попался.

Жалко ребенка и ведь сколько случаев слышу, что у ДАНов лечение, как любовь по телефону.

Абсолютно согласна. Я уж молчу о ценах.
У нас сейчас финансовый кризис, а я волосы на голове не рву, где достать денег на ДАНа и что делать дальше, на добавки как-нибудь наскребем.

Галина (Птица) пишет:Нет слов
Действительно, читать этикетки тут учат с самого начала. И тот же 5HTP дещевле и надежнее было бы заказать самим, чем платить за такой рецептик.

В том то и дело, что прочитать состав на аптечных препаратах невозможно, там есть только название, как принимать, фамилия пациента, Срок годности. И самое смешное, что я его заказала из аптеки именно для надежности, в прошлом году я попалась на составе с KAVINACE , ( тоже к слову сказать доктор назначил) а там был рис, а на упаковке он не указан, узнала много позже на сайте производителя, когда так же начала искать сама незнаю что, что бы выяснить причину ( и видимо отсюда, выросшие в два раза непереносимые продукты, осенью). А кто ж про них знал? И вышло так, что я его три дня кормила только тем что стало нельзя, вот как нарошно. А совпало все с перелетом из Америки. Смена часов, климата, нагрузка, сразу же и не поймешь, что тут диета виновата. Тем более все проверенное и свежее. Ну не спит Гриша, так в Америке же день.... Бред. А потом пришел тест на непереносимости. Очень помог тогда. Все как убрали, что в нем было, а это весь наш рацион почти, так сразу и сон пришел и стул наладился и настроение поднялось. Выводы котрые я сделала из своего Горького опыта: даже малейшие
погрешности в диете, влекут за собой полный срыв ЖКТ, прибавку в список непереносимых продуктов, срыв сна, ацидозы оттуда же. Т. Е. Картинка была такая- сначала мы три месяца ( август, сентябрь, пол ноября) покушали KAVINACE с рисиком ( а рис для нас хуже глютена раз в 10), заработали кучу "лишних" продуктов, вычистили диету, убрали KAVINACE ( это был ноябрь) только деть пришел ( середина февраля) в себя, а я ему лактозки (контрольный в голову). Ну и все. Год жизни коту под хвост. Будьте внимательны. Сложить полностью картинку я смогла только спустя 7 месяцев. А так на что только не думала. И на антибиотик, который принимали в январе, только вот странным мне показалось, что после него какуль стал хорошим, да и срыв пошел почти месяц спустЯ. А вот сейчас лактоза все поставила , на свое место.

Выкладываю наш тест волос. По моему несмотря на все случившееся с диетой и на , то что пришлось много остановок делать , тест вполне приличный. И минералы в неплохом виде и главное за 21 раунд ртуть уменьшилась в два раза . Была 2.4 стала 1.1
http://vfl.ru/fotos/40a1c63c672988.html

Виктория, я не поверю, что покупая препарат в Американской аптеки, там не будет написано из чего он изготовлен. Может вы незнаете???!!! Да на бутылочка пишут название и для кого, но к этому прелагается большая распечатка, там как разтаки все есть. Индигриенты, как принимать, последстви и т.д.

Я думаю, имеются ввиду препараты, изготовленные индивидуально для пациента по рецепту врача. В наших российских аптеках в таких случаях тоже ингредиенты указываются только на рецепте, а на баночке нет, при этом фармацевты имеют полное право по своему разумению вносить необходимые доп.ингредиенты. Именно дополнительные. В данном случае, поскольку есть пометка о БКБГ диете, это конечно просчет, однако не преступление, т.к. лактоза не казеин.

В данном случае, поскольку есть пометка о БКБГ диете, это конечно просчет, однако не преступление, т.к. лактоза не казеин.

Вот такое могут заявить только у нас в России. На рецепте должно было быть написано dairy free, я сильно сомневаюсь, что там было написано casein free и уж тем более не for autist. А dairy free означает полное отсутствие молочных продуктов. Не дело аптекаря брать на себя ответственность и рассуждать, аллергия у человека на молоко или лактозная непереносимость, или он вообще веганец и избегает молоко из этических принципов. Доктор написал - он должен выполнить. Так что тут или на рецепте этого не было написано, и это вина Неу или аптека та еще шарашка. А насчет не преступление... А вот если бы была серьезная аллергическая реакция к молоку, и эта "ошибочка" привела к анафилактическому шоку, то ни один суд бы их не оправдал. Даже в этой ситуации, когда "ошибочка" привела не к шоку, а "лишь" к многомесячным страданиями ребенка, американцы могли бы обратиться в суд за солидной компенсацией.

Yelena пишет:Виктория, я не поверю, что покупая препарат в Американской аптеки, там не будет написано из чего он изготовлен. Может вы незнаете???!!! Да на бутылочка пишут название и для кого, но к этому прелагается большая распечатка, там как разтаки все есть. Индигриенты, как принимать, последстви и т.д.

Нет к сожалению ничего к баночкам не прилагается. Я раза 4 забирала из аптеки лекарства лично, и не только для Гриши, но и чужие, что просили привезти, но никогда там небыло никаких распечаток. А на баночках ничего не указано. Иногда в чужой заказ забывали положить препарат, подобное было. Как ребята решали вопрос не знаю. Те препараты, что аптека доставляла лично в виде посылок, тоже содержало только сами баночки и стикеры с названием, именем пациента и ценой. Все.

Галина (Птица) пишет:Вот такое могут заявить только у нас в России.

Не отрицаю действительно сужу по нашим российским меркам, в чем конечно не права

я просто руководствовалась

все рецепты в аптеку для Гриши, как и для всех его пациентов имеют пометку БГБК да еще и СDS диета

Галина (Птица) пишет: А насчет не преступление... А вот если бы была серьезная аллергическая реакция к молоку, и эта "ошибочка" привела к анафилактическому шоку, то ни один суд бы их не оправдал.

и это опять таки же в случае европейско-американского инцидента. У нас, поскольку нет понятия аналогичного "дейри фри", у суда вообще бы не было никакого повода за это судить

ВИКТОРИЯ пишет:
Нет к сожалению ничего к баночкам не прилагается. Я раза 4 забирала из аптеки лекарства лично, и не только для Гриши, но и чужие, что просили привезти, но никогда там небыло никаких распечаток. А на баночках ничего не указано. Иногда в чужой заказ забывали положить препарат, подобное было. Как ребята решали вопрос не знаю. Те препараты, что аптека доставляла лично в виде посылок, тоже содержало только сами баночки и стикеры с названием, именем пациента и ценой. Все.

Похоже на какую-то левую аптеку.
Я заказывала по рецепту в разных аптеках, и обязательно прилагались листы к препарату. Иногда доктор выписывает много чего и что пациенту надо самому разбираться во всем.
Здесь сейчас стало много детей с проблемами глутена, лет 5 назад такого не было. Так как покупала продукты для дочки, а сейчас для сына. Теперь даже на детском ибупрофене стоит пометка Глютен фри, а раньше не было.
Как уже писала Галина и правда, если у человека сильная реакция на этот препарат. Здесь потом посудам затаскают, если что не так.

Всем добрый день! Отчитываюсь. Кое как за лето мы разобрались таки с нашим стулом. Вышли на двухразовое покакание. Но проблемы снова настигли нас после возвращения с Кипра. Через день после прилета у Гриши случился ацидоз, давно нами забытый. Потом снова начались вариации со стулом. К тому моменту пришли ферменты от Терамедикс. Для Гриши они оказались на много эффективнее, чем Хьюстон и Энзимедика. Я наконец то увидела полное Переваривание пищи. Цвет не стал коричневым, но и не желтый, как обычно. Какал колбасками и самостоятельно. Но тут меня угораздило дать Грише нектарин. Результат - понос. На Кипре нектарин шел совершенно нормально. И не то , что бы я фанат Нектаринов, но у нас всего два овоща в меню и больше ничего нет ( каши все выбыли давно) : картошка и кабачек. А приемов добавок четыре. Вот и хотелось хоть , что то дать с фруктами. Вареный нектарин пошел лучше. Мы даже раунд хелирования сделать смогли. И тут муж привез груши. Вообщем первой реакцией был настоящий понос с газами. А понос для нас это вообще нонсенс. Причем груша была вареная. Потом кашеобразный стул. А сегодня совсем запор. Гриша говорящий, поэтому вечером попросил " Мама, помоги!". После манипуляций в его попе, с трудом вышли сначала горохи, но
не твёрдые, потом какуль из таких же горохов, а потом извините просто кашеобразая дрисня. И ферменты ничем не помогли. Вот и сделала я выводы, что весной кроме всего прочего очень сильно портила нам жизнь именно ГРУША!!! А летом мы ее совсем не ели , и первый же прием дал вот такую неслабую реакцию. Вот и подумаешь, а нужны ли они такие вот ФРУКТы? Ели мы свой кабачек с картошкой и горя не знали. Причем идея ввода патиссона тоже ничего хорошего не дала. Вышел он непереваренный ( несмотря на ферменты). А результатом всех этих экспериментов является обострение аутичных стимов у Гриши. Наша тема - рассказы про вертолеты и самолеты. По кругу. Раз по 50, а то и больше, в одних и тех же фразах и предложениях. И в такие периоды на 10 план уходит , что Гриша не ходит, не сидит, не стоит и до
ужаса пугает АУТИЗМ и вполне видимая и реальная возможность еще больше в
него скатиться.

Девочки! ГРИШКА СИДИТ САМ!!!!! ОН СЕГОДНЯ СЕЛ!!! УРА!
Я его сажаю, а дальше он сидит сам с прямой спиной без использования рук! А руками тянется за магнитами и клеит их в книжку! Либо эту самую книжку перелистывает! Сидит как малышок, ножки ромбиком, НО он их стал вытягивать вперед, потом снова складывать в ромбик! И так несколько раз, а сам при этом сидит, не валится и не падает и не съезжает никуда. Проверяет как его тело еще может работать! ЭТО ЧУДО!
Что послужило толчком не могу сказать. Раунд был неделю назад и я остановила хелирование, снова упали нейтрофилы, причем сильно ( норма нижняя 32 а у нас 23) и быстро, буквально за 3 раунда. С барокамерой тоже вышел перерыв на неделю. Вирастоп пошел на снижение 2 недели назад. Светины упражнения делала, как обычно. Но смогла ввести кальций цитрат и витамин Д и Б комплекс в трансдермальном виде, где то недели 2 назад. И еще у нас 4 числа случился внезапный очень сильный насморк, ЛОР сказал , что это Микроб зашевелился, а у нас уже были готовы посевы из носа и уха и горла, а там везде золотистый стафиллакок. ЛОР у нас очень грамотный мужик и он нам велел бить эту заразу мазью бактробаном. Но самое удивительное, что после первого же использования мази, нос как подменилии, он задышал и отек ушел. А вечером и ночью Гриня страшно потел. Мокрая подушка, волосы , пижама. Как будто водой поливали и так два дня. Потом его пронесло на третьи сутки
ночью, и на следующую ночь тоже. Но это не понос , как обычно. Сначала колбаска, а потом именно несет кашеобразной мазней раз 5 подряд. Мы всю ночь бегали в туалет, до 4 утра. А потом все это прошло и СЕГОДНЯ ГРИША СТАЛ СИДЕТЬ.

ВАУ!!!! Как ЗДОРОВО!!!! Вика, поздравляю от всей души
Пусть дальше ваши успехи только множатся

Это просто удивительно!
Молодцы!

Девоньки , милые спасиба вам!
В 4 года 8 месяцев ровно сел. День в день. Сама себе еще не верю!

Поздравляю вас! Просто нет слов

У нас тоже засилье стафилококка в носу и Бактробан нам очень помог. Он прибил стафилококк (пусть и временно), снизилась интоксикация, разгрузилась иммунка. У нас на нем тоже был рывок вперед.

Как часто сдаешь анализ крови, чтоб проверить уровень нейтрофилов?