Сыночек Юрочка

Добрый день!
Примите, пожалуйста, в свои ряды еще новичков – маму Дашу и моего любимого сыночка Юрочку.
Юре в апреле исполнится 4 года, диагноз – расстройство аутистического спектра (РАС). Комиссия по инвалидности ставит нам УО, но все, кто знает Юру и занимается с ним, с этим клеймом не согласны.
Юра появился на свет в результате планового кесарева (в связи с моей недавней операцией на глазах) на 39 неделе. Состояние при рождении: вес 2650, рост 48, APGAR шкала 8 баллов. Во время беременности никаких проблем и патологий у меня и у ребенка не было диагностировано, но сразу после рождения малышу поставили диагноз Задержка внутриутробного развития по типу гипотрофии и гипоксии. Хотя Юрочке поставили довольно высокий балл по APGAR, ребенок был очень слабым, синюшного цвета; первые 3 дня страдал гипогликемией, получал раствор глюкозы и ампициллин, грудь не мог взять и даже кричать – не хватало сил. Тем не менее, прямо в роддоме нам на седьмой день делают БЦЖ и выписывают домой.
С месяца я начала докармливать Юру смесями, после чего ребенок стал быстро набирать вес; с 5 месяцев рост и вес в рамках нижнего предела нормы. На сегодня рост и вес соответствуют норме для 3,9 года (102 см, 16 кг). Аппетит отменный )): любит супы (бульоны и с овощами), мясо и рыбу (в виде котлет), сосиски, пельмени, куриную печенку, каши, йогурты, помешан на шоколаде и чипсах (здесь я описываю рацион до диеты); не берет в рот фрукты (протираю в другую пищу), ягоды, хлеб, сыр; из питья только чай, вода и ромашковый чай.

В физическом развитии у Юрочки нет и не было никаких отклонений. Что же касается остального, то мы стали замечать задержку к 9 месяцам: отсутствие разделенного внимания, указательного жеста, гуления, невосприимчивость к речи и обращенной речи, отсутствие реакции на собственное имя. Свое беспокойство я не хранила в себе, а исправно доносила до неврологов, но нам ставили лишь небольшую задержку развития и, ничтоже сумняшеся, отправляли на прививки. Следующую после БЦЖ прививку я сделала Юре в 7 месяцев; на сегодня малышу сделаны все положенные по возрасту прививки, кроме ревакцинации туберкулеза и гемофильной палочки. Реакции на прививки не было вообще никакой, очевидных откатов после них  - тоже (хотя после 1,8 года ребенок начал терять навыки).

У Юры никогда, ТТТ, не было особых проблем со здоровьем. До 2,5 лет он ни разу ничем не болел. Потом были несколько раз ОРВИ без высокой температуры; два раза ротавирус, причем оба раза без поноса. Никогда не страдали поносами, запорами, кишечными инфекциями, аллергиями. Последнюю копрограмму делали в 3,2 года – идеальна.

К 2,8 годам стало очевидно, что у нас аутизм. Сейчас ребенок невербальный (но много вокализирует), не понимает обращенной речи, не имитирует, не замечает людей и прочих живых существ; практически все свободное время посвящает стимуляциям; есть нарушения сна. При этом не страдает фобиями, никого и ничего не боится, нет четкого следования ритуалам, уверенно смотрит в глаза, когда ему это надо.
Как только мы поняли, с чем имеем дело, я прошла два заочных курса ABA, ездила на тренинги, чтобы самой заниматься с ребенком (занимаюсь под супервизией). Сейчас Юра общается с помощью карточек PECS, учимся пользоваться визуальным расписанием. С большим трудом научили писать на горшок (но инициативы сам не проявляет) и есть самому.

Но, начиная с трех лет, количество аутостимуляций стало просто запредельным, что, по сути, делает занятия невозможными. В поисках, как побороться с этим злом, я и вышла на книгу «Как победить аутизм».
С декабря 2015 года мы постепенно вывели из Юриного рациона запрещенные продукты. На сегодня из черного списка остались только рыбные котлеты (без глютена), а также шоколад и печенье БГ, с ними побороться оказалось труднее всего – это наши единственные поощрения, за которые Юрочка соглашается заниматься. Но до конца января мы от них обязательно полностью избавимся.
Практически сразу после начала вывода продуктов (мы начали с глютена – убрали сразу весь) у Юры ухудшилось поведение, стало больше криков, появилась агрессия и попытки самоагрессии (справляемся методами ABA), ухудшилась ситуация со сном, ребенок демонстрирует стойкий отказ от занятий. Одновременно с этим он стал гораздо больше требовать еды, требует добавки, постоянно клянчит. Появился дерматит на всей поверхности  ножек – от попы до икр - давала 5 дней Фенистил, потом мой супервизор посоветовала Гистан, но мы еще не пробовали. Сейчас провожу ротацию продуктов, пытаюсь вычислить источник аллергии. Грешу на морковку, пшено, шоколад. Уже 5 дней без морковки и Фенистила – и стало сходить. Также появились несильные запоры – 1-2 дня, даю утром натощак чернослив. Стул не жидкий, без непереваренных остатков и вообще не «подозрительный».
Зато мы с мужем сразу заметили изменения в когнитивной сфере: Юра стал более любознательным, стал чаще отрываться от планшета для игр, стал больше просить у нас не вкусняшек, а совместной деятельности, появилось больше вокализаций, вернулось давно потерянное «мам».
Никаких добавок я пока не вводила и не очень четко представляю, с чего начать – сейчас изучаю на этот счет материалы форума.
Не знаю, важно ли это, - никаких ноотропов, нейролептиков не принимаем. До диеты давали недолго Мелаксен для нормализации сна (засыпает часами), не знаю, стоит ли давать сейчас, когда желудок в переходном состоянии.

Очень надеюсь найти здесь поддержку и полезные советы опытных родителей и админов форума после введения чистой диеты)))

 Здравствуйте! Много вы сделали, но очень хорошо, что вы сюда пришли - на одном АВА организм не восстановишь!

Первым делом читайте, читайте и еще раз читайте. В тематическом указателе справа вы найдете список тем по тематике. Вот вам, то что нужно на первых парАх и для инфо и для практического применения.
Почему БГБКБС (безглютеновая/ безказеиновая/ бессоевая) диета?
Часто задаваемые вопросы относительно диетического питания для лечения аутизма
Полноценное питание на БГБК диете и что опасно для здоровья
Практические советы по вводу диеты
Наш опыт перехода на БГБК диету
Наиболее часто встречающиеся трудности у начинаюших
РЕКОМЕНДАЦИИ диеты при ПРОТЕКАЮЩЕМ кишечнике (начало диеты)
Советы бывалых новичкам
О применении ферментов "вместо" диеты

Надо, конечно, убирать все, что кормит кандиду: шоколадки, печеньки и чернослив. Вместо чернослива попробуйте Фитомуцил  из аптеки.
Поведение ребенка ухудшилось из-за того, что ушел опиойдный эффект глютена и казеина, но кандида и бактериии еще властвуют. Читайте все про протекающий кишечник. В "советах бывалых" найдете и про кандиду и про шаги на первое время.
Ваша задача  будет ввести ферменты, начать борьбу с кандидой и вычислить непереносимости, если остались!
Инфо много - заведите отдельные документы и копируйте туда важные моменты.

Добро пожаловать! Выложите какие продукты сейчас в рационе у Юрочки.

Рада Вас видеть в большой нашей семье, маму Дашу, бабушку Елену и Юрочку .

Лида пишет:
Рада Вас видеть в большой нашей семье, маму Дашу, бабушку Елену и Юрочку .

Спасибо )))

Вот такой у нас рацион (к концу января хочу исключить все лишнее)

Овощи, фрукты и приправы: корень сельдерея (варю в супе), укроп свежий, мята (в чай), груши, бананы, черника и малина замороженные (свои), чернослив, кабачки (вар), картошка (вар), морковка (вар), цветная капуста (вар), лук вареный в супе
Мясное: говядина тушеная (вымоченная), печенка куриная тушеная, котлеты БГ из индейки, говядины, судака
Суп: бульон (на второй воде) из куриной грудки или говяжьей вырезки, овощные супы на бульоне
Крупы: вермишель БГБК, рис, гречневые хлопья (ТМ Ясно Солнышко) и греча, пшено, кукуруза (для каш планирую использовать муку ТМ Кудесница и Балтийская мельница)
Молочное: на этой неделе последний раз едим самодельные йогурты из козьего молока
Другое: стевия, масло растит, шоколад, печенье БГ (Schar), рисовое молоко ТМ Alpro и The Bridge (также купили миндальное молоко Alpro и кукурузное Le Veneziane, но еще не пробовали), чай черный, чай ромашковый

ИЗ рациона в ближайшее время нужно вывести бананы, котлеты из судака, куриную печень, еще мне не нравятся гречневые хлопья (ТМ Ясно Солнышко).
Козий йогурт не дожидаясь окончания недели - убрать.
Мука ТМ Кудесница и Балтийская мельница - тоже сомнительные, не вводите их, а также все растительное молоко в ТЕТРАпаке или жестяных банках.

Нужны ли нашим детям морепродукты?
Вопросы о бананах, яблоках (и другие фрукты-овощи)
Покупная мука
Делаем муку сами!
Безмолочное молоко, сыр - делаем сами
Кокосовое молоко
Наши "белые" и "чёрные" списки продуктов

Шоколад, печеньки заменять на другие мотивационные стимулы. Если Юра не хочет пока заниматься из-за вводимой диеты, может быть приостановить или уменьшить интенсивность занятий АВА, пока он немного не стабилизируется. Подумайте... Ему ведь тяжело, можно больше гулять, например.

Далее нужно будет проверять крупы: пшено, гречку, кукурузу.

Малина и черника тоже будут Вам мешать по началу - с ними будет тяжело бороться с кандидой. Хорошо идут клюква, брусника и черная смородина, обычно в виде морсов, т.к. шкурки ягод не перевариваются и будут мешать залечивать кишечник.
Если курица домашняя, ничем плохим не кормлена, то печенку можно.
Вы котлеты сами делаете? (просто так написали - БГ, как будто Вы их с такой пометкой покупаете ).
Вермишель, хлопья и готовую муку с пометками БГ обычно в начале диеты мы не советуем, т.к. тяжело отследить реакцию. А без пометки нельзя ни в коем случае.

svetik32 пишет:
Вы котлеты сами делаете? (просто так написали  - БГ, как будто Вы их с такой пометкой покупаете   ).

-
Да, котлеты сами делаем - без булки, без масла
Муку гречневую и кукурузную, и вермишель покупали в специальном магазине с БГ маркировкой.
Спасибо за советы!

Скажите пожалуйста, есть ли какое-то особое отношение к страусиному жиру? Я искала гусиный, а фермер рекомендует страусиный, говорит, что для своей дочери с целиакией использует только его. В теме про жиры не нашла этого.

Добрый день!
Мы потихоньку подступаем к чистой диете. Перед тем, как исключить все запретные и сомнительные продукты и выйти на чистую диету, хотелось все материалы внимательно изучить, пропустить через себя. Не бросаться с места в карьер, разобраться хотя бы в азах.  

За неделю мы ушли от печенки, рыбных котлет; свели к минимуму капусту; заменила цельнозерные гречу и рис на самодельную муку, а пшено и кукурузу пока вообще убрали; заменили стевию на фруктозу – в составе стевии обнаружился запретный мальтодекстрин.

Пока живем с козьим йогуртом, бананом (в бананом расставаться больно, потому что это одно из двух слов, которые Юра с грехом пополам произносит   ), шоколадом и чипсами. Это наша задача на текущую неделю. Чипсы, хоть они и БГ, явно этот самый Г содержат, потому что ребеныш на них просто помешался, таскает мне карточку беспрерывно  :evil: . А вот к печенькам Schar Milly Friends остался равнодушен, берет, когда дают, но не просит, видимо, они таки чистые.

Руководствуясь этим
[size=10]Поговорим о питании, или диета опасна для здоровья.
  Галина (Птица) в Чт Ноя 28, 2013 8:10 pm
"И последнее, и тоже важное.
Прежде чем выявлять скрытые непереносимости, обеспечьте ферменты, пробиотики и анти-протокол.
Пока у ребенка бушуют патогены, ничего не переваривается, и кишечник раздражен, может создаться впечатление, что ему ничего не идет. К чему и приходят часто некоторые особо рьяные начинающие. Не торопитесь все убирать. В начале диеты важно убрать: глютен, казеин, сою, сахар, все готовые продукты (даже с пометкой БГБК), яблоки и бананы, помидоры. Из оставшегося убрать те продукты, с которыми очевидные проблемы. Ограничить до минимума, но не убирать полностью, если нет очевидных проблем, «серные» продукты – капуста и родственники (цветная капуста, брокколи), лук, чеснок, яйца, горохово-бобовые, а также ограничить, но не убирать полностью, фрукты. После этого ввести ферменты (проще всего вводится креон), пробиотики и анти-протокол – и только после этого можно начинать вычищать диету от скрытых непереносимостей".

Хочу к 1 февраля выйти на такое меню:
- второй бульон на куриной грудке
- овощи вареные картошку, кабачок, цв.капусту (пару соцветий на кастрюлю), укроп свежий
- рисовую и гречневую кашу из своей муки на рисовом или миндальном молоке
- свои котлеты из курицы, индейки, говядины (с добавлением кабачка, лука и гусиного жира), приготовленные на пару
- перепелиное яйцо
- груша печеная
- чай черный с фруктозой
- огурец свежий без шкурки (попытаюсь подмешать куда-нибудь)
- соль везде использую морскую йодированную

Но очень много осталось вопросов по ферментам, пробиотикам и анти. Было бы здорово разобраться ДО начала чистой диеты.
1. Креон продается в капсулах с разным количеством действ. вещества - панкреатина. Чаще 150 мг. Какой нужно и как принимать?
2. В первом и втором заказах много разных пробиотиков предложено. С чего лучше начать? Я утонула в объеме информации и опыта в других темах (((
3. Какой препарат для начала лучше выбрать для антипротокола? Я приобрела Флуканазол фирмы Канонфарма (без лактозы и пр.) 50 мг , 7 капсул в упаковке. В каком количестве и режиме давать?
Нужно ли ещё что-то: цитросепт или его аналог GSE?
4. Сорбент. Энтеросгель (в тубе) надо давать при этом? Сколько и в каком режиме?

Заранее огромное спасибо за помощь!

И такой еще вопрос. У нас в Питере сейчас пик эпидемии гриппа. Мы с Юрой ездим на общест. транспорте, папа ходит на работу, я в магазин. Насколько диета на первых порах ослабляет организм? Может, период пандемии гриппа - не самое лучшее время для начала диеты?

случайно продублировала сообщение и не могу его удалить. Только изменить текст.

Эх..."Советы бывалых" читали?
Может тут кое что вам может поможет https://autism.forum2x2.ru/t4909-topic#209675
1. Креон 10 000, 150 мг. Вводится постепенно, потом так же постепенно меняется на растительные.
Как вводить добавки, Пищеварительные ферменты
2. см. выше. Только там предполагалось на долгое время, возможно вам  30 капсул подойдут на пробу и ребенок у вас довольно большой.
3. С медикаментозных есть смысл начинать, если сильные проявления кандиды/бактериальной загрузки
Медикаментозные противогрибковые препараты
Если надо, то тогда и энтерофурил берите, пьют по инструкции. Иначе будет перекос в стороны бактерий.
Вообще можно и с растительных начинать:
Травные антикандидные - Толокнянка, орегано, тимьян и прочие
Ципросепт в аптеке есть, еще тогда каприлку можно взять и еще какие нибудь моно препараты их второго заказа https://autism.forum2x2.ru/h7-page#anti
4. Сорбенты первое время очень будут нужны. Можно кстати сразу уголь заказывать, наш нельзя. И тема для изучения - Сорбенты
Вообще, не забывайте Советы бывалых смотреть. Там ооочень много необходимой инфо. Как то так...

Дорофеева Дарья пишет:И такой еще вопрос. У нас в Питере сейчас пик эпидемии гриппа. Мы с Юрой ездим на общест. транспорте, папа ходит на работу, я в магазин. Насколько диета на первых порах ослабляет организм? Может, период пандемии гриппа - не самое лучшее время для начала диеты?

Это не диета ослабляет организм, это иммунка просыпается и начинает реагировать на ваши уже существующие проблемы. Если у вас ребенок особо не болел, это вовсе на значит, что вирусы/бактерии/кандида не творят свои дела.. творят, просто вы еще об этом не знаете.
https://autism.forum2x2.ru/t4916p15-topic#209939 - я тут ссылки давала, полезно иметь в аптечке.
У меня знакомая с ребенком, который постоянно вирусными болеет и имеет кучу проблем с кишечником и развитием (биомед она отвергает), они его специально водят в группы с ветрянкой, что б переболел Так вот, НЕ заражается! и они свято убеждены, что их "сильный" иммунитет с этим справляется.

diana_red пишет:
Вообще, не забывайте Советы бывалых смотреть. Там ооочень много необходимой инфо. Как то так...

Читала, копировала и раскладывала по папочкам... Но мне там, чтобы все понять, запомнить и начать ориентироваться, не неделя, а пару месяцев нужно!! А торопят же, что скорее надо уже все отменять.
Спасибо огромное!

Не переживайте. Вначале всем ооочень тяжело! Информации, действительно море!

diana_red пишет:
...
3. С медикаментозных есть смысл начинать, если сильные проявления кандиды/бактериальной загрузки
Медикаментозные противогрибковые препараты
Если надо, то тогда и энтерофурил берите, пьют по инструкции. Иначе будет перекос в стороны бактерий.

Можно еще с макмирора начать, он например, широкого спектра действия, хорошо работает и в отношении кандиды, бактерий, лямблий. Только перед приемом нужно снять оболочку с таблетки.

А пока Вы вычищаете диету и вводите аптечные ферменты, можно подумать и сделать первый заказ.
В помощь новичкам - первый и второй заказ

 а я бы поостереглась макмиррор - уж очень тяжелый препарат, да и на кандиду не всем влияет. Моему - вообще никак кандиду он не убирает, а вот печень сильно страдает... Он у нас против лямблий только шел.

Я с Вами согласна, нужно смотреть по ребенку, как проявляются патогены. В начале пути у многих макмирор очень тяжело идет, из-за сильных реакций отмирания, т.к. печень не способна вывести все токсины, да и патогенов - засилье.

У нас всегда (в начале пути) очень сильно буйствовала кандида и реакция отмирания была сильной, спасались энтеросгелем. Я тогда (на макмироре) ребенка увидела совсем в другом свете.
А вот после 3,5 лет биомеда - макмирор очень хорошо сработал, ребенок через день успокоился, перестал скакать, стал лучше слышать инструкции.

Уважаемые бывалые! Помогите, пожалуйста, уяснить: то, что стоимость заказа не может превышать 80 долл я поняла, а вес 1360 г - это ограничение веса заказа или всей посылки, в которой может быть несколько заказов? Или каждый заказ, не зависимо от веса (например, две баночки с капсулами, которые по цене не влезли в первый заказ), отправляется отдельно?

Дорофеева Дарья пишет:Уважаемые бывалые! Помогите, пожалуйста, уяснить: то, что стоимость заказа не может превышать 80 долл я поняла, а вес 1360 г - это ограничение веса заказа или всей посылки, в которой может быть несколько заказов? Или каждый заказ, не зависимо от веса (например, две баночки с капсулами, которые по цене не влезли в первый заказ), отправляется отдельно?

Заказ оформляйте не через авиа почту - это их ограничения, а через "боксберри - пункты выдачи". Там ограничение 150 дол и 5 кг.

diana_red пишет:
Если надо, то тогда и энтерофурил берите, пьют по инструкции. Иначе будет перекос в стороны бактерий.
Вообще можно и с растительных начинать:
Травные антикандидные - Толокнянка, орегано, тимьян и прочие
Ципросепт в аптеке есть, еще тогда каприлку можно взять и еще какие нибудь моно препараты их второго заказа https://autism.forum2x2.ru/h7-page#anti
.

Я много читала на форумах и в разных топиках про "перекос в сторону бактерий" при использовании медикаментозных анти. Никак не могу понять, что это за перекос и как определить, что "бактерии поперли"?