Алеша, 3 года, Даун синдром

Здравствуйте, дорогие форумчане! Долго не создавала тему, все читала, в итоге поняла, что все равно ошибок не избежать, всего не перечитать, нужно уже конкретно что то делать и просить совета исходя из текущих ситуаций. Книгу "Как победить аутизм" прочла, спасибо огромное Тамаре за нее, многое в голове улеглось на свои места, сложилась какая то общая картина.
Об Алеше. Все обследования, скрининги, УЗИ - максимум один раз подозревали гипотрофию плода, но отбросили, был немного ослаблен кровоток в пуповине... Как потом выяснилось, где то за месяц до родов тромб попал в артерию пуповины, в результате - при родах - гипотрофия плода 3 степени, незаращение стреловидного шва, горизонтальный нистагм, вес 2200 - это доношенный ребенок, роды как по часам, в 40 недель. Как не странно, все три КТГ - отличные... При родах - плохое очень КТГ, это его и спасло - решили делать Кесарево сечение, и не зря - как сказали, живого бы не родила его, и плацента была вообще без живого места... Вот, буду всю жизнь благодарна врачу, которая на кесаревом настояла, уговаривала меня, дуру, я то рожать сама собралась...
И как итог всего - кариотип - полная трисомия 21 хромосомы, Синдром Дауна.
Ездила в Даунсайдап, но там поддержали конечно - да, но четкой конкретной информации, картины, что же делать конкретно и для чего - для себя не выявила, во всех их пособиях все весьма размыто. От подруги узнала про Доманов, биомед и потихоньку начала. С года - доманскую программу частично, в почти два года - БГБКБС диету. На диете сразу заметила улучшение мышечного тонуса и возросшую сообразительность, через 4 месяца отменила грудное молоко (сама на диете не была, молока уже было совсем мало), и тут же новые эффекты - свекровь делала массаж ему и заметила буквально, как под руками стали расти мышцы, хотя двигательно ничего нового не было, через две недели он ловко стал забираться в кормильное кресло, а оно высокое! А через полтора месяца пошел!!! Вот такие результаты.
С добавками долго тянула, сделала тест волос, заказала то, чего не хватало в тесте - молибден, селен, оптицинк (меди мало, а там как раз все вместе). Культуреллу. Кальций, магний. Пробую, ввожу добавки по одной, из за весенних болезней приходилось все отменять, кандида на их фоне после биопарокса дала себя знать конкретно - ребенок выл, катался, руки в рот тянул, губы потрескались - всего этого вообще не было до этого. Решилась на Пимафуцин, было жуткое отмирание, зато потом трещины на губах прошли, руки реже во рту, не валялся и не выл, стал опять спать по ночам. Это все было в апреле - начале мая.
Итак, что вводила: культуреллу - кандида от нее видимо разрасталась, ну она ото всего разрастается, с кандексом, душицей справилась с ней, но все равно поведение ребенка ухудшилось: капризы, отказ есть ложкой, хотя до этого хотя бы частично ел сам, отказ гулять - ложился и все тут, какая то гипотония. Я заметила, что у нас маркер всего - гипотония, она как лакмусовая бумажка на любое неблагополучие. В общем, наверное казеин даже в таком минимальном количестве, которое там может быть, мы не переносим.
Теперь вопрос - хочу ввести про био голд пробиотик этот
spam-hypoallergenic-pro-bio-120-ct/
или есть что либо лучшее по опыту?

После отмены культуреллы узнала ребенка, все эти проявления уменьшились.
В связи с желтым цветом стула все после тех же болезней давала хофитол недели две. Сейчас цвет стула покоричневел.
Ввела молибден такой http://ru.iherb.com/Allergy-Research-Group-Liquid-Molybdenum-1-fl-oz-30-ml/31324
, вижу от него улучшения, он у нас в выраженном дефиците. Какие то мелочи укрепляются, навыки стабилизируются, контактность улучшается, стал сам есть вилкой детской пластиковой половину еды, на большее сил пока не хватает.
Посоветуйте, пожалуйста, что важнее всего ввести в первую очередь. Я думала в первую очередь то, что в выраженном дефиците по тесту и витамины.
Это наш тест волос
http://yadi.sk/d/d1OtXQnB6l_-M

Прошу прощения за сумбур, не написала о том что мы едим.
Каши: каждый день - новая - киноа, амарант+пшено, бурый рис, гречка, вымачиваю
Мясо: домашняя курица, телятина, свинина, иногда кролик - на ротации
Яйца: домашней курицы, перепелиные, яйца раз в неделю. После простуд буквально на всю еду кроме риса и картошки с кабачкоми были красные щеки, нам вообще холодовую аллергию ставят, на нее конечно и пищевая наслаивается. А сейчас и стул лучше, и щеки норм, ттт.
Овощи: кабачок, брокколи, картошка, авокадо иногда, пробую, огурец пробую, раньше не ели, иногда морковь и тыква, редко свекла, зелень свежая с огорода - укроп, петрушка, салат листовой, лук зеленый, репа иногда еще.
Фрукты: груша, киви, сезонные ягоды в небольших количествах, их вымачиваю
Масло: оливковое, льняное, тыквенное, подсолнечное, в еду с мясом - две чайных ложки топленого жира домашней птицы иногда добавляю.

Раньше в стуле видела киноа и амарант. Стала варить киноа дольше, час, и в стуле - отдельные зерна и хвостики, но в целом оформлен и цвет и запах обычные, решила оставить эту кашу. Амарант же стала после замачивания и промывания блендерить сильно и варить на водяной бане 50 минут, а потом уже это смешивать с разваренным пшеном, после этого стул более менее стал похож на стул, а не на лошадиные каки, прошу прощения за такое сравнение.

 
Ссылка на тест волос не открывается, пароль требует

То же с бурым рисом - развариваю сильно, частично блендерю, отдельные вижу зерна, но в целом вроде как переварен стул. Гречка вроде бы переваривается.
Белый рис вызывает жуткие запоры, вообще у нас всегда были запоры. Поэтому в ближайшие недели введу магний. Но проблема с запорами уменьшилась когда разнесла воду с едой и убрала яблоки.

Еще меня давно мучает вопрос. Может кто сталкивался с такой проблемой - иногда в первой половине дня моча бывает с резким запахом аммиака, чистый нашатырный спирт. При этом поведение, стул, сон обычны. Пожалуй, моча тогда как бы более концентрированная бывает. Такие эпизоды редки, несколько раз всего было.

Прошу прощения, давно не пользовалась, вот ссылка

http://yadi.sk/d/d1OtXQnB6l_-M

Что еще: когда ввела каждый день кабачок, брокколи и мясо три раза в день, ребенок стал лучше расти, раньше мяса меньше давала.

 
Вы у нас первая ласточка. Давно подозреваю, что дети с синдромом Дауна тоже могут улучшиться на биомеде, но пока у нас таких не было. Вот и давайте теперь докажем вместе, что и это можно поправить.
В первую очередь вопрос - тесты на щитовидку делали? Почти у всех детей с синдромом Дауна щитовидка не в порядке. По вашему тесту волос свинец повышен - и он опять же бьет по щитовидке. С серебром надо подумать, где вы его набрали - серебряная/мельхиоровая ложка, крестик, коллоидное серебро?
Селен вам наверняка нужен, он очень важен для щитовидки. А вот в дефицит меди верится с трудом - это надо проверить анализами.
Поэтому вводите протокол, и с особым тщанием добавки для метиляции, она при синдроме Дауна практически наверняка порушена.

http://wap.downsyndrome.borda.ru/?1-1-120-00000160-000-10001-0 это так для сведения.
Но я слушала лекцию Горбаческой, которая говорила про необходимость возбуждающих аминокислот для Даунят. каких не сказала..
Но https://www.youtube.com/watch?v=CbPTQ68sShc можно послушать на досуге.

Спасибо огромное за ответы и ссылки, очень познавательно) Я читала, что есть опыт применения биомеда у детей с этим синдромом, как и остеопатии, но конечно не в России, и если кто нибудь знает об этом и читал, буду очень благодарна за информацию и ссылки.

Покраснение на лице прошло не всвязи с вводом молибдена, наверное, я неясно выразилась, а всвязи с летом, у нас такая история всегда, летом никаких аллергий вообще нет.
Ферменты не ввела, боюсь навредить, в том плане, что нарушится выработка собственных. Я вижу в кале, что основная масса пищи переварена. Бывает вижу тоненькие полоски укропа и петрушки, отдельные части зерен бурого риса на фоне основной переваренной массы этого самого риса, хвостики от крупы киноа, амарант тоже стал перевариваться после того как стала блендерить его перед варкой.
Исключила из меню полностью кукурузу, потому что после нее менялось поведение в худшую сторону, возникали капризы, запор, именно после нее, она не пошла.

Если с английским сладишь, вот тут посмотри:
http://dsdaytoday.blogspot.co.uk/2011/10/methylation-pathways.html
И вот тут в теме еще кое какие ссылки были: https://autism.forum2x2.ru/t2182-topic

Не надо бояться растительных ферментов (а мы тут используем именно их), они не угнетают функцию поджелудочной железы.

Вот здесь по поводу ферментов и привыкания: https://autism.forum2x2.ru/t282-topic#64
Вот тут по части, достаточно ли визуального определения, что со стулом все в порядке для принятия решетя о ферментах: https://autism.forum2x2.ru/t182-topic#128245

Пробиотик про био голд от киркман http://www.iherb.com/Kirkman-Labs-Pro-Bio-Gold-Hypoallergenic-120-Capsules-Ice/38154
Селен такой http://ru.iherb.com/Source-Naturals-Selenium-From-L-Selenomethionine-200-mcg-120-Tablets/1408, начну с 1/8 таблетки
Витамин Е планирую такой: http://ru.iherb.com/Kirkman-Labs-Vitamin-E-100-IU-100-Capsules/39547, а пока наш от алтайвитамины, по 100 мг в капсуле, введу в ближайшее время.

Вот вопрос по дозировкам витамина Е, нигде не нашла такой темы, в возрастных дозировках написано что 6 мг в день, а все бренды минимум по 100 мг в капсулах выпускают, иак как же давать на наш возраст с селеном?

Молибден такой, пока 3-4 капли утром http://ru.iherb.com/Allergy-Research-Group-Liquid-Molybdenum-1-fl-oz-30-ml/31324
Оптицинк планирую http://ru.iherb.com/Source-Naturals-OptiZinc-240-Tablets/1361
Антикандидные: Кандекс http://ru.iherb.com/Pure-Essence-Candex-Yeast-Management-System-40-Veggie-Caps/3195 (по 1/4 капсулы), травы на ротации, планирую http://ru.iherb.com/North-American-Herb-Spice-Co-Oreganol-P73-45-fl-oz-13-5-ml/7704
Противовирусное планирую http://ru.iherb.com/Natural-Factors-Olive-Leaf-Extract-500-mg-90-Capsules/2643, лаурисидин.
Магний http://ru.iherb.com/Kirkman-Labs-Magnesium-Glycinate-Bio-Max-Series-100-Capsules/43215
Кальций http://ru.iherb.com/Kirkman-Labs-Bio-Max-Series-Calcium-200-mg-120-Capsules/38170

Галина, спасибо Вам огромное за внимание, пойду по Вашим ссылкам, думаю, с гуглом вместе осилим, главное, знать, что читать, а с этим явная проблема, когда плохо знаешь английский, очень легко потеряться в море информации в поисковиках.

Тесты на уровень гормонов щитовидной железы сдавали, и не раз, в норме все. Серебро в том то и дело, непонятно откуда, так как я ничем серебряным его не кормила, крестик вообще золотой и не на теле, ни кружек, ни ложек, загадка... Серебряный мальчик.
Вообще как то сложно, не очень исследована тема добавок, нужных таким деткам, если только анализ у Яско сделать этот дорогой.
Насколько я поняла, нам необходимо хелирование, свинец высокий, серебро токсичное, а пока - ввод базовых добавок, одну в неделю и отслеживание реакций, подбор доз.

Еще у меня вопрос: по тестам высокий уровень стронция, на форуме информации не нашла, но в поисковиках попалась информация что его повышенное содержание может влиять на темпы роста, замедление заращения родничка, что у нас и было. Может быть кто нибудь сталкивался вплотную с этой проблемой и как ее решить? Тем же хелированием?

Галина (Птица) пишет:
А вот в дефицит меди верится с трудом - это надо проверить анализами.

Анализами крови на уровень меди? В Инвитро?

Тесты на уровень гормонов щитовидной железы сдавали, и не раз, в норме все.

Хочу уточнить, "классическая" проверка щитовидки на ТТГ не годится для наших детей, обязательно нужно проверять одновременно ТТГ, Т3 своб, Т4 своб, и антитела. https://autism.forum2x2.ru/t1841-topic
На стронций можно не обращать внимания, выход за границу зеленого совершенно незначительный, и это не токсично при таком повышении. НА ПОРЯДОК больше должны тревожить свинец и серебро. Поэтому хелировать тут есть что, но базовый протокол в первую очередь.
По поводу серебра - селен и витамин Е очень важны для снижения токсичности серебра. Свинец в первую очередь подавляет щитовидку. Обязательно обратить внимание на достаточную добавку кальция, т.к. при его нехватке свинец начинает откладываться в костях вместо кальция.
Для подтверждения низкого уровня меди должны быть низкими все тесты на медь - медь в плазме, эритроцитах, в моче, церуллоплазмин.

Галина, спасибо огромное! Да, на антитела мы не сдавали. Пересдам в ближайшее время, платно, бесплатно - это опять идти к эндокринологу, а это просто нереально, одна в городе, загружена, плюс по записи на месяцы вперед.
Про добавку кальций - суперважно, видимо, то, что он в волосах выглядит хорошо, вовсе не показатель того, что можно быть относительно спокойной.
Вот только дозировки витамина Е меня очень интересуют... Так и давать - по 100 мг?

@Hellen@ пишет:Еще меня давно мучает вопрос. Может кто сталкивался с такой проблемой - иногда в первой половине дня моча бывает с резким запахом аммиака, чистый нашатырный спирт. При этом поведение, стул, сон обычны. Пожалуй, моча тогда как бы более концентрированная бывает. Такие эпизоды редки, несколько раз всего было.

Именно аммиак, не ацетон? Гляньте на всякий случай:https://autism.forum2x2.ru/t1531-topic

Сколько ребенок пьет в течение дня? И сколько раз писает?

Irishka пишет:

Именно аммиак, не ацетон? Гляньте на всякий случай:https://autism.forum2x2.ru/t1531-topic

Сколько ребенок пьет в течение дня? И сколько раз писает?

Нет, именно аммиак. Пьет 500 мл, писает более 7 раз, светлая моча, с утра более концентрированная. Вес 11 кг.

Источник аммиака - белки или аминокислоты. Сделайте копрограмму. Непереваренные мышечные волокна - недостаточная кислотность желудочного сока, переваренные - недостаток ферментов. Аммиак нейротоксичен, бороться с ним нужно. Помочь могут бутираты, АКА, в некоторой степени - пробиотики. Почитайте про проблемы с аммонием в разделе Натуропатия.
Бывает так, что ребенок мотает головой из стороны в сторону?

Спасибо огромное!

Irishka пишет:Источник аммиака - белки или аминокислоты. Сделайте копрограмму. Непереваренные мышечные волокна - недостаточная кислотность желудочного сока, переваренные - недостаток ферментов. Аммиак нейротоксичен, бороться с ним нужно. Помочь могут бутираты, АКА, в некоторой степени - пробиотики.  Почитайте про проблемы с аммонием в разделе Натуропатия.
Бывает так, что ребенок мотает головой из стороны в сторону?

Да, раньше так бывало иногда, сейчас не замечаю, а с чем это может быть связано?

Вообще, проблема накопления аммония есть у многих наших детей, если не сказать - у большинства.
https://autism.forum2x2.ru/t272p15-topic
Еще хорошо собирает аммоний активированный уголь, но его надо давать с дополнительным магнием, чтобы обеспечить скорый стул. Собранный углем аммоний выводится с калом.

Спасибо, Галина, как раз читаю эту самую тему, чувствую, здесь вся очень важная для нас информация.