Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
avatar
Asel

Алико. 2 года.  Empty Алико. 2 года.

07.02.18 11:25
Всем доброго дня!

Я так рада, что нашла вас, девочки! Вы - как островок, оазис в пустыне!

теперь о нас: сыну два годика. Рост = 83см. Вес = 15 кг. (искусственник с рождения). Я не замужем. За сыном смотрит няня. Есть еще дочь (20 лет).
Когда ему было год и 10 месяцев (декабрь 2017г.) у него появился беспричинный смех и хождение на цыпочках. Из интернета я узнала, что это признак аутизма. И как-то быстро вышла на этот форум. Отсюда узнала про БГБК диету. На официальное обследование психолог идем завтра.
Со 2 января 2018г. ввела БГБК диету. Начинали строго. Но 11 января 2018г. он упал, и с сотрясением мозга мы попали в больницу. Там диета немного нарушилась. У него начался ЖОР. И я, (не зная, что можно вообще обойтись без хлебобулочных продуктов), давала ему пшеничную лепешку и печеньки зоологические (как самые несладкие). Потом у него случилась кишечная диспепсия. Нас перевели в хирургическое отделение. При этом ничего молочного я не давала.

После выписки из больницы опять убрала глютен.

В течение одного месяца БГБК диеты ушел беспричинный смех и сам ребенок немного поживей стал, а то он был вялым и грустным. Также ушло покраснение ануса и высыпания на висках и на лбу.

Гиперактивности нет. Истеричности нет. Если истерит, можно быстро успокоить. Не говорит. В словарном запасе всего пять слов. Не обращается к членам семьи. Просто указывает на то, что хочет, тянет за руку/одежду туда, куда хочет. При этом, если спросить, покажет, где мама, бабушка, дедушка, сестра, и т.п. В принципе все понимает - просьбы, запреты, обращения. Указательный жест есть. Контакт в глаза с близкими только. На имя отзывается в большинстве случаев.

С игрушками не играет. Любит просто смотреть, как крутятся колеса его игрушечных машин. Любит переливать воду из одной посуды в другую, пересыпать крупу из посуды в посуду. Отсюда вопрос: надо ли эти действия ограничивать? Я ограничиваю, то есть воду даю переливать только, когда он в ванной купается. Крупу уже вообще не даю. Не знаю, правильно ли.

После прочтения советов по поводу протокола, с 6 февраля 2018г. я ввела такой протокол:

1) 8:30. С утра натощак настой душицы 20мл.
2) 9:00 перед завтраком Креон 10000 = одна капсула.
3) 9:15 Завтрак (каша из замоченных риса, зеленой гречки, пшенки) + БГ бездрожжевая лепешка (мука рисовая+мука кокосовая+топиоковый крахмал+льняная мука+1 яйцо+соль морская+масло растительное+вода = это пока единственный рецепт, который у меня получается. еще буду пробовать)+ вода.
4) Перекус грушей/киви/БГ лепешки/БГ печенье (правда, с сахаром). Иногда овощная запеканка = тывква+кабачок+яйцо куриное/перепелиное.
5) Настой душицы 20мл.
6) 12:00 Креон = одна капсула. Обед. На обед я отвариваю мясо. В бульоне отвариваю картошку, морковку/БГ макароны.  
7) 13-15. Сон.
8) 15:00 Второй обед. как в 12:00.
9) Перекус грушей/киви/БГ лепешки/БГ печенье.Иногда овощная запеканка = тывква+кабачок+яйцо куриное/перепелиное.
9) 18:00 Ужин. Либо каша с завтрака, либо как в обед.
10) 20:30-21:00 Второй ужин. Либо каша с завтрака, либо как в обед. Иногда овощная запеканка = тывква+кабачок+яйцо куриное/перепелиное.
11) 22:30-23:30 Отход ко сну.

Девочки, он постоянно просит есть. Особенно сладкое. Также любит хлеб со сливочным маслом.
Конечно, мы стараемся отвлекать от еды.

Теперь вопросы:
(1) Как мой протокол/режим? Что неправильно?
(2) Надо ли давать ему переливать воду и пересыпать крупу?
(3) Надо ли водить его на АВА терапию?
(4) Врач после перенесенной диспепсии (диарея была 5 дней по 15-20 раз в сутки) прописала витамины Сановит

Действующие вещества Сановит:

витамин С (аскорбиновая кислота) — 6,0 мг;
витамин РР (никотинамид) — 1,2 мг;
витамин Е (α-токоферола ацетат) — 0,7 МЕ;
витамин В5 (декспантенол) — 0,2 мг;
витамин B6 (пиридоксина гидрохлорид) — 0,15 мг;
витамин В2 (рибофлавина натрия фосфат) — 0,12 мг;
витамин B1 (тиамина гидрохлорид) — 0,1 мг;
витамин А (ретинола пальмитат) — 150 МЕ;
витамин В9 (фолиевая кислота) — 0,01 мг;
витамин D3 (колекальциферол) — 40 МЕ;
витамин B12 (цианокобаламин) — 0,15 мкг;

Вспомогательные вещества Сановит:
сахароза;
глицерин (наполнитель);
твин-80 (наполнитель);
масло апельсиновое;
этилендиамин тетраацетат динатрий (наполнитель);
гидроксид натрия (наполнитель);
бутил гидроксианизол (антиоксидант);
вода очищенная.

Нам его можно?

(5) Что делать дальше?
Никаких анализов еще не сдавали. У нас в стране, оказывается, многих анализов не делают из тех, что делают в России.


Последний раз редактировалось: Asel (07.02.18 12:11), всего редактировалось 3 раз(а)
avatar
Asel

Алико. 2 года.  Empty Re: Алико. 2 года.

07.02.18 11:50
хотела еще добавить:
стул колбаской разных оттенков коричневого цвета. Непереваренными выходят семечки киви, льняные семечки.

Воды пьет много. Ночью тоже часто просит пить. Даже если в комнате влажность 50-60%.

Пробовали дать компот. Так он после этого вообще перестал пить воду, стал требовать только компот, после которого у него кстати началась диарея. Поэтому больше компот не даем.
avatar
АЭнн

Алико. 2 года.  Empty Re: Алико. 2 года.

07.02.18 12:00
Asel пишет:Также любит хлеб со сливочным маслом
Это просто взгляд в прошлое? то есть, он любил хлеб с маслом особенно из запрещенного, но сейчас он его не ест. Так?
avatar
Asel

Алико. 2 года.  Empty Re: Алико. 2 года.

07.02.18 12:06
АЭнн пишет:
Asel пишет:Также любит хлеб со сливочным маслом
Это просто взгляд в прошлое? то есть, он любил хлеб с маслом особенно из запрещенного, но сейчас он его не ест. Так?

Да, так. я неправильно написала. Спасибо за замечание!



avatar
MamaKar

Алико. 2 года.  Empty Re: Алико. 2 года.

07.02.18 12:18
Добро пожаловать! welcome
Наши сыночки почти ровесники, моему 2,5 года. У нас тоже было похожее начало - убрали глютен с казеином и была такая яркая реакция, просветление. Казалось, что вообще все само собой наладится. Но конечно, еще много работы.)
Из того, что насторожило : яйцо, зеленая гречка, тыква, морковка - это все проверенные продукты? Пробовали убирать?

Мука, о которой Вы пишете с iherba? БГ макароны тоже с iherba?

Сахар надо полностью исключать, замените на стевию и немного фруктозы можно.

Все, что видите непереваренное в стуле нужно убирать. ЖКТ подлечите и вернете.

Первый заказ уже сделали?

Насчет препарата, про который Вы написали. Вот тут список основной допустимых добавок из наших аптек - https://autism.forum2x2.ru/t989-topic
Вполне понятно, почему Вам прописали это средство, по сути все это мы тут и вводим. Только у нас другие дозировки, отдельно подбирается форма витамина/минерала, все вводится отдельно, чтобы отследить реакцию. Так что сановит лучше не стоит.
avatar
Asel

Алико. 2 года.  Empty Re: Алико. 2 года.

07.02.18 12:23
MamaKar пишет:Добро пожаловать! welcome
Из того, что насторожило : яйцо, зеленая гречка, тыква, морковка - это все проверенные продукты? Пробовали убирать?

Мука, о которой Вы пишете с iherba? БГ макароны тоже с iherba?


Убирать не пробовала. А надо? у него просто нет вообще никакой сыпи. Стул один раз в день, иногда два раза. колбаской. Но если надо, я уберу.

Муку я беру пока не с iherba. Заказ еще не сделала, жду, когда банк выдаст карточку.
БГ макароны и БГ мука российского производства Гарнец, Макмастер, и и казахстанского производства.
Вчера еще белорусскую предлагали. Но я не взяла. Запасов много еще.
avatar
Asel

Алико. 2 года.  Empty Re: Алико. 2 года.

07.02.18 12:25
MamaKar пишет:Добро пожаловать! welcome
Насчет препарата, про который Вы написали. Вот тут список основной допустимых добавок из наших аптек - https://autism.forum2x2.ru/t989-topic
Вполне понятно, почему Вам прописали это средство, по сути все это мы тут и вводим. Только у нас другие дозировки, отдельно подбирается форма витамина/минерала, все вводится отдельно, чтобы отследить реакцию. Так что сановит лучше не стоит.

ой, спасибо большое. хорошо, что я еще не начала его.
avatar
MamaKar

Алико. 2 года.  Empty Re: Алико. 2 года.

07.02.18 12:40
Такая мука и макароны к сожалению не подходят. Они сильно запылены глютеном, не раз проверено на форуме. Надо убирать. Сейчас кину подборку того, что можно :
Алина Тёма пишет:Да, три груши - это уже перебор... Можно с тыквой и стевией. Киви, если не переваривается, то не нужно. Про капусту не скажу, мы вообще ее пока не едим. Макароны эти нужно убрать, они могут быть запылены, нет гарантии, что они БГБК. Мы такие сразу убрали. Печеньки и другие продукты накидаю вам немножко:
https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Certified-Organic-BetterStevia-Extract-Powder-1-oz-28-g/329
https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-BetterStevia-Zero-Calorie-Sweetener-Original-100-Packets-3-5-oz-100-g/322
https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Better-Stevia-Liquid-Sweetener-Glycerite-8-fl-oz-237-ml/861
https://ru.iherb.com/pr/Himalania-Reduced-Sodium-Himalayan-Fine-Pink-Salt-Mix-13-oz-368-5-g/50197
https://ru.iherb.com/pr/Bob-s-Red-Mill-Baking-Powder-Gluten-Free-16-oz-453-g/9585
https://ru.iherb.com/pr/Starwest-Botanicals-Organic-Cinnamon-Powder-1-lb-453-6-g/22546
https://ru.iherb.com/pr/Bob-s-Red-Mill-Stone-Ground-White-Rice-Flour-24-oz-680-g/8893
https://ru.iherb.com/pr/Bob-s-Red-Mill-Organic-White-Rice-Flour-48-oz-1-36-kg/35707
https://ru.iherb.com/pr/Bob-s-Red-Mill-Whole-Grain-Teff-Flour-24-oz-680-g/8926
https://ru.iherb.com/pr/Bob-s-Red-Mill-Small-Pearl-Tapioca-24-oz-680-g/12211
https://ru.iherb.com/pr/Bob-s-Red-Mill-All-Purpose-Baking-Flour-Gluten-Free-22-oz-623-g/9364
https://ru.iherb.com/pr/Bob-s-Red-Mill-1-to-1-Baking-Flour-44-oz-1-24-kg/61097
https://ru.iherb.com/pr/Bergin-Fruit-and-Nut-Company-Organic-Quinoa-16-oz-454-g/63027
https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Certified-Organic-Quinoa-Whole-Grain-16-oz-454-g/12701
https://ru.iherb.com/pr/Nutiva-Organic-Coconut-Oil-Buttery-Flavor-14-fl-oz-414-ml/68678
https://ru.iherb.com/pr/Bionaturae-Organic-Gluten-Free-Pasta-Fusilli-12-oz-340-g/32048
https://ru.iherb.com/pr/Bionaturae-Organic-Gluten-Free-Elbows-Pasta-12-oz-340-g/32050
https://ru.iherb.com/pr/Tinkyada-Pasta-Joy-Ready-Brown-Rice-Pasta-Shells-16-oz-454-g/53109
https://ru.iherb.com/pr/Tinkyada-Brown-Rice-Pasta-Little-Dreams-14-oz-397-g/34532
https://ru.iherb.com/pr/Tinkyada-White-Rice-Pasta-Spaghetti-Style-16-oz-454-g/34528
https://ru.iherb.com/pr/Andean-Dream-Quinoa-Pasta-Macaroni-8-oz-227-g/31548
https://ru.iherb.com/pr/Lundberg-Organic-Brown-Rice-Pasta-Spaghetti-10-oz-284-g/10511
https://ru.iherb.com/pr/Made-in-Nature-Organic-Dates-Pitted-Sun-Dried-Unsulfured-6-oz-170-g/50634
https://ru.iherb.com/pr/Made-in-Nature-Organic-Dried-Fruit-Raisins-6-Pack-1-5-oz-42-g-Each/34224
Печеньки:
https://ru.iherb.com/pr/Edward-Sons-Organic-Baked-Brown-Rice-Snaps-Unsalted-Plain-3-5-oz-100-g/32692
https://ru.iherb.com/pr/Back-to-Nature-Gluten-Free-Sesame-Seed-Rice-Thin-Crackers-4-oz-113-g/57153
https://ru.iherb.com/pr/Back-to-Nature-Gluten-Free-Multi-Seed-Rice-Thin-Crackers-4-oz-113-g/57156
https://ru.iherb.com/pr/Kettle-Foods-Potato-Chips-Sea-Salt-5-oz-142-g/33433
Еще добавлю вот это - https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Xanthan-Gum-6-oz-170-g/879 хорошо и для выпечки и как загуститель для домашнего мороженного.

А пока мука не пришла, можно просто замачивать зеленую гречку, рис, пшенку (раз нормально переваривается). Вообще из пшенки получается отменная выпечка.

Насчет отмены продуктов. Думаю для начала надо будет убрать следы глютена, которые есть сейчас в питании. А потом проверите спорные продукты. Насчет морковки и тыквы - если перевариваются, не меняют цвет кала и ручки ножки не желтеют можно оставлять. Яйца серный продукт, некоторым дают проблемы. Просто потом отмените на недельку, вернете и посмотрите по реакции.
avatar
Asel

Алико. 2 года.  Empty Re: Алико. 2 года.

07.02.18 12:49
[quote="MamaKar"]Такая мука и макароны к сожалению не подходят. Они сильно запылены глютеном, не раз проверено на форуме. Надо убирать. Сейчас кину подборку того, что можно :
Алина Тёма пишет:Да, три груши - это уже перебор... Можно с тыквой и стевией. Киви, если не переваривается, то не нужно. Про капусту не скажу, мы вообще ее пока не едим. Макароны эти нужно убрать, они могут быть запылены, нет гарантии, что они БГБК. Мы такие сразу убрали. Печеньки и другие продукты накидаю вам немножко:

Насчет отмены продуктов. Думаю для начала надо будет убрать следы глютена, которые есть сейчас в питании. А потом проверите спорные продукты. Насчет морковки и тыквы - если перевариваются, не меняют цвет кала и ручки ножки не желтеют можно оставлять. Яйца серный продукт, некоторым дают проблемы. Просто потом отмените на недельку, вернете и посмотрите по реакции.

Спасибочки Вам большое!
avatar
Asel

Алико. 2 года.  Empty Re: Алико. 2 года.

09.02.18 8:46
Девочки, всем привет!

С 6 февраля давала настой душицы по 40 мл в сутки в два приема. Креон 10000 по две капсулы в день.
8 го февраля на коленке высыпала сыпь.

Что делать, а?

пытаюсь загрузить фото...
avatar
MamaKar

Алико. 2 года.  Empty Re: Алико. 2 года.

09.02.18 9:14
Asel, а почему креон 2 раза? Сын кушает 2 раза в день? Его надо с каждой едой принимать.

А больше ничего нового не было?
avatar
Asel

Алико. 2 года.  Empty Re: Алико. 2 года.

09.02.18 11:24
MamaKar пишет:Asel, а почему креон 2 раза? Сын кушает 2 раза в день? Его надо с каждой едой принимать.


По целой капсуле с каждой едой?
avatar
Asel

Алико. 2 года.  Empty Re: Алико. 2 года.

09.02.18 11:32
MamaKar пишет:

А больше ничего нового не было?

Вечером 7 февраля он был каким-то возбужденным. Засыпал целый час. Ворочался. То головой на подушку ляжет, то ногами. То укроется, то раскроется. И все это время просил воды, выпил 1 литр.. В принципе он без воды никогда не засыпает, хоть сто мл, но выпьет.
Я в 24.30 дала ему энтеросгель пасту, 2 чайные ложки растворила в 100 мл воды (это правильно?). После этого он еще ворочался полчаса.
Няня сказала, что в тот день он был очень активный, живой.
avatar
Asel

Алико. 2 года.  Empty Re: Алико. 2 года.

09.02.18 11:40
я еще хотела спросить, если попа не красная, под глазами нет темных кругов, под коленками нет покраснения, беспричинного смеха нет, гиперактивности нет, сильных истерик нет, сыпи нет, уши не чешутся, жора нет, что еще может указывать на активность кандиды?
avatar
Asel

Алико. 2 года.  Empty Re: Алико. 2 года.

09.02.18 11:42
Asel пишет:
8 го февраля на коленке высыпала сыпь.


сыпь того же цвета, что и кожа. Кожа не поменяла цвета.

И еще кожа на ногах, как мне показалось, стала более сухая, чем раньше.
avatar
MamaKar

Алико. 2 года.  Empty Re: Алико. 2 года.

09.02.18 11:57
1. Да, креон идет с каждой едой в зависимости от порции, а не от возраста. То есть 1 капсула с каждой едой - это совсем не много. Вы же 10тыс покупаете, а не 25тыс?
2. А няня проверенная? Ничего запрещенного точно-точно не дает?
3. У моего тоже кожа сухая стала, связываю,все таки с отопительным сезоном, сухостью в помещении..
4. А мне кажется такая сыпь может быть и на оксалаты. Кстати можете посмотреть в справочном разделе (справа с пометкой нов!) и там есть раздел про сыпь. Рекомендую!
avatar
Ирина the sun

Алико. 2 года.  Empty Re: Алико. 2 года.

09.02.18 12:43
Девочки, у моей, когда мы сорвали ЖКТ, пошла отрыжка, рвота, кетоны в моче появились и пошло сильное обезвоживание- кожа на ногах ниже колен прямо резко стала сухой,  чуть ли не шелушиться стала..(( Причем, такая граница- прямо чуть ниже коленок, сверху на ляжечках - нормальная... После того, как КЩБ пришел более- менее в норму, кетоны в моче исчезли, и состояние нормализовалось- шелушение и сухая кожа исчезли... Сейчас вот опять смотрю, кожа ниже коленок сухая стала. И я что-то опять напрягаться стала, с чем это может быть связано. Ph мочи, кетоны постоянно мониторю. Иногда щелочная явно. Калий добавляю.

Креон нам гастроэнтеролог выписывала 1/3 капсулы  с каждой едой( нам 1,4 месяца, вес 9 кг). Я давала по 1/2 капсулы, вроде работает.Аsel, у вас ребеносек побольше, может, действительно, 1 капсула вам в самый раз.


Последний раз редактировалось: Ирина the sun (09.02.18 12:46), всего редактировалось 1 раз(а)
avatar
Ирина the sun

Алико. 2 года.  Empty Re: Алико. 2 года.

09.02.18 12:46
Аsel, желательно бы вам поспрашивать в магазинах Медтехники полоски для измерения Ph мочи, кетонов, девочки брали вообще полоски с какими-то расширенными параметрами( до 10 показателей). Но эти 2 хотя бы надо достать.
avatar
Ирина the sun

Алико. 2 года.  Empty Re: Алико. 2 года.

09.02.18 12:54
Смотрите- вы пишете, что 7 февраля сын вечером выпил воды, аж целый литр, вообще, пьет на ночь. 8 го февраля пошла сухость ножек. Вы не замечали отеки с утра, конечности холодные, губы сухие, иногда корочку на них, сердцебиение какое- то более частое? Это может быть сдвигом в Кислотно- щелочном балансе- потерей Калия, задержкой натрия в организме. Но это понять сможете только вы- мы вашего ребенка  не видим, а можем  только предположить по  симптомам, что вы описываете..Почитайте про Кислотно- щелочной баланс, и купите полоски для мочи- они, конечно, не дают 100% ответ, но косвенно могут подсказать, в какую сторону идёт сдвиг, и как это корректировать.
Лалхамсин
Лалхамсин

Алико. 2 года.  Empty Re: Алико. 2 года.

09.02.18 13:20
К сыпи не относится, но вот такое
Asel пишет:Вечером 7 февраля он был каким-то возбужденным. Засыпал целый час. Ворочался. То головой на подушку ляжет, то ногами. То укроется, то раскроется. И все это время просил воды, выпил 1 литр.. В принципе он без воды никогда не засыпает, хоть сто мл, но выпьет.
Я в 24.30 дала ему энтеросгель пасту, 2 чайные ложки растворила в 100 мл воды (это правильно?). После этого он еще ворочался полчаса.
У нас было на раздражение желудка. Не могла найти себе место, крутилась и вертелась, много пила. И энтеросгель как раз при этом не сработал бы.
avatar
MamaKar

Алико. 2 года.  Empty Re: Алико. 2 года.

09.02.18 13:33
Ирина, ты так сильно с сухостью кожи не переживай все же, нам Галина говорила, что многие отмечают сухость кожи в холодное время года, при чем не совсем понятно то ли от холодов, то ли от отопления. У нас четка сухая кожа икр началась с началом холодов и так и есть не смотря на все витамины и разным состоянием кщб.

Насчет креона - нам тоже педиатр в свое время назначала 1/2, но не понятно почему. Думаю она переоценивала наше пищеварение. А у ребенка то уже порция еды не маленькая, мы с 1,9 пили целую капсулу так как съедал 200-300 мл уже. Но учтите, что креон лучше пить 1-1,5 месяца, так что с ферментами не затягивайте.
avatar
Asel

Алико. 2 года.  Empty Re: Алико. 2 года.

09.02.18 14:38
Алико. 2 года.  Yaa_z_13
avatar
Asel

Алико. 2 года.  Empty Re: Алико. 2 года.

09.02.18 14:41
уууф, наконец-то вставила картинку.

вот она, наша сыпь.

avatar
Asel

Алико. 2 года.  Empty Re: Алико. 2 года.

09.02.18 15:05
MamaKar пишет:1. Да, креон идет с каждой едой в зависимости от порции, а не от возраста. То есть 1 капсула с каждой едой - это совсем не много.

аа, вот этого я не знала, Спасибочки!
avatar
Asel

Алико. 2 года.  Empty Re: Алико. 2 года.

09.02.18 15:06
MamaKar пишет:1. Вы же 10тыс покупаете, а не 25тыс?

да, 10 тыс
Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения