Ребенок с ЭПИ, хотим помочь

Наташ, я себе такое записала от клостридии - ПроБио+Культурелле(+Сахаромицеты) это одновременно. Пост сейчас не найду

Привет).
Клосьридия, конечно, нехорошая гадость. Помню, когда нам было 6 месяцев- в дисбаке у нас высеялась она. Педиатр, которому, я доверяю, вцелом от других повышенных показателей отмахнулась, сказала, что детям до года дисбак не лечат, а вот клостридию, сказала давить обязательно и жестко, потому как очень агрессивная бактерия, даёт на неврологию сильно. Назначила: Энтерол( СХМЦТы), плюс после высокий курс пробиотиков ( конечно же на молоке).
    Поэтому, полностью согласна с Таней. Да и про врача я написала, в принципе, просто к слову, у  нас на Форуме инфы по этому поводу намного больше и ценнее. 

Единственное, у тебя же не лакто снижены, а бифидо, поэтому, наверное, стоит на них упор сделать. Тем более, Галина писала, что малышатам Бифидо очень важны, они у них преобладают что ли, уже не помню дословно.

Спасибо за советы, форумчаночки. чтобы я без вас делала)
В аптеке нашла вот такие варианты бифидобактерии
Бактиспорин https://pda.rlsnet.ru/tn_index_id_9882.htm
Споробактерин https://medi.ru/instrukciya/sporobakterin_9453/
Состав вроде не страшный. Но и про молоко/пшеницу ничего не пишут...
Можно такой добавить к нашему хилси Ориджин 30блн, как думаете?

Оба препарата - не бифидобактерии. Оба монопрепараты штамма Bacillus subtilis, который мог бы помочь с клостридией, если бы не:

Галина (Птица) пишет:При покупке пробиотика необходимо убедиться, что на нем явно написано "не содержит молока", "dairy-free", или "выращен на безмолочной основе". Если этого не указано, значит пробиотик выращен на молоке.

Вообще, я точно не знаю, на каких средах выращиваются Bacillus , но лучше не рисковать и брать Про-Био от Энзимедики.
И только курсами, не на постоянку.

Насколько я знаю, Галина одобряла украинский препарат с бацилус субтилис, интересно как определили безлактозный ли он Теоретически зачем его на молоке выращивать, это не молочнокислая бактерия.
Вот бы и у нас одобрили хоть один такой все ж дешевле и под рукой.

Это да, Хотелось бы что-то из аптеки, чтоб побыстрее добавить этих бифидо. Ну ничего, подожду тогда 2 недели пробио с айхерб, пока доставят.
Аня, Татьяна, спасибо большое за советы!

НатаШок пишет:Это да, Хотелось бы что-то из аптеки, чтоб побыстрее добавить этих бифидо. Ну ничего, подожду тогда 2 недели пробио с айхерб

Наташа, на всякий случай повторю еще раз, что в Про-био (как и в приведенных выше аптечных препаратах) нет бифидобактерий.
https://ru.iherb.com/pr/Enzymedica-Pro-Bio-Guaranteed-Potency-Probiotic-30-Capsules/5529

Тааааакс, получается пробио поможет избавиться от клостридии, хлорофилипт-от стафилококка. Сейчас я использую хилси Ориджин 30блн.

Получается, чтобы повысить бифидо мне необходимо найти пробиотик, в котором бифидо будет больше, чем лакто? Верно, Ань? А пробио пойдёт параллельно с ним для клостридии. Правильно я поняла?

Вот как хорошо, что ты уточнила. Я почему-то решила, что эти бацилус и есть бифидо

Галина (Птица) пишет:Если по анализу на дизбактериоз у вас значительная нехватка бифидо по сравнению с лактобактериями, лучше заказать отдельно и бифидобактерии:

Ther-Biotic Factor 4:

Kikman Labs, Bifido Complex Advanced Formula
Custom Probiotics, Five Strain Bifidobacteria
Здесь стоит упомянуть мнение Элен Готшалл - основательницы диеты SCD, которая категорически не рекомендовала прием бифидобактерий в чистом виде людям с серьезными кишечными проблемами. Она обнаружила, что у многих людей при отсутствии нормальной флоры в кишечнике эти самые бифидо разрастались из-за отсутствия конкуренции, что в результате оказалось ничуть не лучше, чем разрастание других патогенных бактерий.

Клостридия, конечно, упорная штука, но бороться с ней надо:
https://autism.forum2x2.ru/t5349-topic
https://autism.forum2x2.ru/t217-topic

Аня, добрый вечер!)   Можете подсказать насчёт Комплекса Бифидо от Киркман? На Айхербе стоит пометка, что этот пробиотикидолжен обязательно высылаться с хладпакетом, и на выходные не высылается. Интересно, насколько "в живучем  состоянии" он доезжает до России?..

Добрый, Ириша! Не подскажу - не брала его никогда. Может, девочки с опытом отпишутся.
Вообще, есть теоретически еще шанс его получить живым, пока весна не вступила в полную силу.

Всем добрый день!

Пришли наши анализы крови, и я в растерянности. Если верить интернету, то у малышки большие проблемы с печенью и почками, хотя в декабре все было нормально....
для печени даю лив52 1т*2раза, Эссенциале 1т*2 раза
Почки цистон 1т*2 раза, был 2 недели курс пол-палы от оксалатов.

Девчоночки, подскажите, правильно я интерпретировала значения? И чем можно помочь?

Даже не с того края я зашла. Понимаю, здесь мы лечим не анализы, а ребёнка, поэтому и хочу попросить вашего совета.

Сперва расскажу немного, что стало меня сильно беспокоить.
Сон. Очень ухудшился, просыпается ночью каждые 40-60 мин, что-то беспокоит. Причём днём спит хорошо, по 3ч. Слизистые? Даю на ночь и днём ржавый вяз, алоэ в пути. На ночь даю пробиотик, пробовала и без него, изменений нет. Отрыжки ну очень редко, икоты нет. Печень? Даю лив и Эссенциале, есть ливер лайф, лецитин, но до них пока не дошли. Ну и депакин наш по печени бьет ударно. Калий? Мы только пережили жуткий дисбаланс электролитов, помог димефосфон, но ситуация не изменилась. Добавки калия помогали, но шёл слив и натрия, самой исправить не удалось.

Слабость. Стала больше лежать, на улице просится на ручки. Последние 2 дня настроение прям вялое, подхныкивает. Стала боятся игрушек, с которыми раньше играла, музыкальные книжки, говорящая кукла, например. Надпочечники? Есть адренал кортекс, но до него мы пока тоже не дошли.

Стул. Много тужится, по несколько раз на день, но запора нет, стул даже чуть жидковат. Нехватка магния? Сейчас даю цитрат магния отТорн 135мг+ малат магния 75мг. Хочу попробовать увеличить малат и снизить цитрат, посмотреть как изменится стул. Стоит ли повышать магний ещё? По анализам он вроде в норме,

Когда брали кровь, малышка была на следующий день после приема димефосфона, крови с двух рук набрали по под пробирки с каждой, потом вена спазмируется и кровь не течёт. Говорит ли это о проблемах со свертываемостью крови? Сегодня ситуация была аналогична, взять кровь ещё не получилось.  Я в этих делах вообще профан, поэтому если кто-то подскажет, буду очень рада.


Повышен АСТ.
Vsemilia пишет, что неправильно подобраны желчегонные или их слишком много... это наш лив...

Понижен креатинин.
Галина пишет, что такое часто бывает при снижении мышечной массы. Дочь и правда худенькая (еле-еле 10кг при возрасте 1,3года), но физически развита, залазиет на кровать, стулья... вес не набирается уже месяца 4.

Повышена альфа-амилаза.
Галина пишет Альфа-амилаза повышена - вот это нехорошо, поджелудочная в стрессе. Если это сопровождается и видимыми проблемами, то имеет смысл на какое то время перейти на креон. И также сделать курс pancreas (гландулярный препарат). А какие видимые проблемы поджелудочной?

Понижен билирубин общий. Тут что-то ничего конркреиного не нашла

Форумчаночки, если есть какие-нибудь мысли, буду очень рада, я такой «чайник» во всех этих делах...

А ещё у вас повышен гомоцистеин. Детские нормы 4,5-5.
АСТ может быть повышен из-за мышечного катоболизма. Коственно на это может указывать и низкий креатинин. Я бы наверное сдал бы ещё панель аминокислот . Хотя бы кровь.
Вообще есть взаимосвязь между катоболизмом и высоким уровнем кортизола. Если это имеет место быть, то может имеет смысл попить фосфодилсерин и аминокислоты с разветвленной цепью. Лучше курсами. И с поправкой на возраст.
Также возможно вам не хватает белка.

Наташ, вот ссылка на конопляное масло.    https://apteka.ru/catalog/konoplyanoe-maslo-250ml-_5707a4a9cff47/

Добрый день!

Дима, спасибо, что дали свой комментарий на прошлое мое сообщение и указали на гомоцистеин. Я на него даже внимания не обратила сперва

Сдали мы дополнительно ко всему кровь на аминокислоты методом вжэх и мочу методом Газовой хроматографии в Харьковском центре.  Тесты сложные и расшифровать да понять сложно, знаю, что на форуме есть мамы-папы, которые в этом разбираются, буду рада если прокомментируете.
Кровь






Анализ мочи аж на 8 страницах, но там легче сказать что в норме, все остальные показатели завышены. Общий итог:
1. Выявлены изменнич метаболитов
-цикла Кербса и ферментов духа лётной цепи
-окисление жирных кислот
-недостаточность В1, В2, В3, В5, биотина
-вольпратов (наш Депакин)

Впрочем, как я почитала темы про метиляция и митохондрии, ничего нового мы не открыли, у большинства деток здесь с этим проблемы.

Из назначений получили: основная задача в первую очередь снизить гомоцистеин, для этого:
1. ТМГ 250мг пить 1 мес
2. Бенфотиамин (аналог В1), никотинамида рибозид (В3), пантетин (В5)
По 1/2 капсулы каждого пить месяц.

Правильно ли я понимаю, что сперва нужно ввести В-шки, хотя бы попробовать это сделать? Магний сейчас введён. И второй вопрос, целесообразно ли пить ТМГ без мито-коктейля?

Фух) спасибо, кто дочитал!

Интересно, а почему харьковчане стали переправлять анализы в московский Хромолаб?
https://autism.forum2x2.ru/t5746-topic
Судя по подписи на последней странице И. Золкина анализ делался именно в Хромолабе.

Нет, Галина, Харьковчане делают только мочу, а кровь мы самостоятельно отправили в Хромолаб, до вашего Сообщения, что сомнительные они ребята. На приёме Харьковчане тоже прокомментировали, что как-то подозрительно хорошо всё по крови. Но уже сделали, больше в Хромолаб ни ногой.

Галина, очень хочется услышать Ваше мнение об анализах и назначениях, и получить совет/ответ, буду благодарна!

Добрый день!

СЛИшклм длинным было мое сообщение предыдущее, что никто не прочитал видимо...
я за советом, растерялась немного.
Вопрос все тот же. Основная задача сейчас снизить гомоцистеин, аж 8,1 сейчас. . Врачи для этого порекомендовали тмг, но в темах про метиляция пишут, что без фолиника и МВ12 толку не будет.... я спрашиваю не для того, чтобы пролверить компетенцию врачей, а чтобы понять, будет ли смысл от такого приема или все уйдёт в никуда? Да и не навредить бы...

Дайте совет, пожалуйста.

Наташа, а что сейчас в протоколе?
Как советовать, если не знаешь, что вы пьете?) Не все же за вашей темой следят))
Насколько помню В-шки еще не ввели? Вводить В12, если не введен комплекс лучше не надо, это вызовет еще большую разбалансировку В-шек в организме, они ведь все взаимосвязаны. Одно не усваивается без другого или вытесняет и выходит дефицит.
Гомоцистеин я так смотрю по темам (особенно у Иры ) достаточно часто бывает разным. Интересно, какой будет если сейчас сдать..

Галина (Птица) пишет:

У нас гомоцистеин повышен и нужно для снижения р5р с в6 чередовать.

Нужно не чередовать масло с масляным, а полный протокол вводить. Для нормализации гомоцистеина одним В6 не обойдетесь. Тут и В12 с фолатами, и ТМГ, и магний с цинком.

Можешь еще посмотреть по поиску похожие случаи. Все таки весь базовый протокол поможет это выравнивать, поэтому мне кажется нет смысла вводить метиляцию без базы.

Наташ, привет.) Напишу здесь, что мы с тобой в личке обсуждали- все-таки-, одна голова - хорошо, 2- ещё лучше, а много умных голов- вообще здорово, я напишу свои мысли, а девочки пусть подтянутся, может, ещё посоветуют чего...)

Ты ввела Магний, мульти витамины комплекс ввела немного. Мне кажется, если ты введешь В- комплекс, хотя бы 1/3 капсулы- уже можно будет подключать ТМГ. Ведь в В- комплексе и в мульти уже есть немного и МВ12, и фолатов, мне кажется, это будет базой для ТМГ. Мы вот пробовали ТМГ ввести вообще без комплекса В, нам же генетики вообще не заикнулись о взаимосвязи всех В-ШЕК. Но он нам сразу не пошел ввобще. Вот когда я ввела где-то всего 1/6 или 1/8 капсулы комплекса В( уже не могу сказать точно, но немного), ТМГ уже не вызывал такой расколбас. Сколько ты сейчас ввела Мульти? Сколько в нем фолатов и МВ12 и вообще всех В-шек? Если есть хоть какое-то количестве, может, можно будет уже сейчас попробовать ТМг?  Давай подождем других девочек, может, подкинут ещё мысли, или поддержат мое мнение, или поругают..)

Девчонки, витаминов-минералов ввели магний, цитрат 67г+малат 130мг. Ввела 1/2 мульти Kirkman Labs, Детские поливитамины/минералы с 5-метилтетрагидрофолатом, 120 капсул
https://ru.iherb.com/pr/Kirkman-Labs-Children-s-Multi-Vitamin-Minerals-with-5-MTHF-120-Capsules/73142 +1/4 комплекс В#12 Thorne Research, Комплекс витаминов группы B №12, 60 капсул
https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-B-Complex-12-60-Capsules/18126

Итого на них
5MTHF 200мкг+200мкг (из них 100 мкг кальция фолат+100мкг 5MTHF)
МВ12  12мкг+150мг
В1 1,5мг+10мг
В2 12мг+10мг
В3 10 мг+20мг
В6 2мг+ 6мг

На этом фоне хочу добавить в первую очередь недостающие по анализам витамины, а вот что делать с Тмг и понижением гомоцистеина-не знаю... ((((

Всем добрый день!
Так я ждала и наконец пришёл наш тест волос. Убрав все свои эмоции и слезы сейчас, хочу поделиться своими мыслями и получить подсказку от вас.
Тут даже не нужны счетные правила, явная ртутная загрузка на лицо...


Помимо ртути повышены алюминий, висмут, титан. Откуда это могло взяться у ребёнка в 1,4 года, даже не могу и предположить. Зашкаливает цирконий, есть проблемы с распределением микроэлементов.

Не совсем поняла, о чем говорит такое большое соотношение Zn/Cd >999?

Нужно нам уверено держать курс на хелирование, причём DMSA и ALA... а пока попробовать снизить загрузку остальных металлов, если это возможно.

Форумчане, Галина, загляните, пожалуйста, умоляю...

Привет, Наташа. Вот тема, у них тоже по тесту волос ртути было ну очень много. Есть рекомендации далее по теме. Почитай.
https://autism.forum2x2.ru/t4801-topic