Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
Лена80
Лена80

Наш путь - Страница 23 Empty Re: Наш путь

18.07.16 15:47
Девочки, всем привет! подмигиваю
Разобрались мы похоже с потением, мне кажется права Юля, и было оно на АЛА. Сейчас стало меньше, в самом начале АЛА было больше всего. 
А вот сыпь Никина на щеках бесцветная мелкая-мелкая была связана у нас с липосомальным витамином С Нутриколоджи.  Причем реакция была накопительной и не сразу до меня дошло, что это на него. После уже ввели еще добавки, а потом меня все же осенило. Упс! А вот что ж теперь делать без него? Пока хелировались АЛА, я не заморачивалась, теперь собираюсь подключить ДМСА, и вот что-то без вит. С не хочется печаль
Девочки, может было такое у кого на этот витамин С? Или это опять же наши проблем с липидами? Как тут помочь? Или менять его на другой? 
И еще у меня вопрос: кто дает вот такой куркумин детям http://ru.iherb.com/Life-Extension-Super-Bio-Curcumin-400-mg-60-Veggie-Caps/15211  по сколько вы его даете? Сама я пила по капсуле. Нике пока даю по половине. Думаю, может и по целой можно?
vikulka001best
vikulka001best

Наш путь - Страница 23 Empty Re: Наш путь

18.07.16 22:13
Лена, привет! А как насчет витамина С буф-ного Ca/Mg/K? http://m.iherb.com/Thorne-Research-Buffered-C-Powder-8-oz-227-g/18423
Могу просто прислать на пробу, можем поменяться. Максу не даю этот, потому как с оксалатами проблема, сама пью. А себе жалко, лучше с вами поделюсь)))
Лена80
Лена80

Наш путь - Страница 23 Empty Re: Наш путь

18.07.16 23:25
Ох, Вика, спасибо за предложениеУлыбка Но нам он точно не пойдет. Такое количество кальция нам перебор пока. Да и с оксалатами у нас тоже не все гладко. От нашего липосомального тоже мало чего осталось, он ну оооочень быстро заканчивается, да и давала я его немало, пока до меня дошло, что это на него прыщи эти. Так что и мне, к сожалению, с вами делиться уже нечемПечаль
vikulka001best
vikulka001best

Наш путь - Страница 23 Empty Re: Наш путь

18.07.16 23:38
Эх, ну, то, что делиться нечем, это вообще не проблема))) жаль, что вам наш вариант не подойдет... да, кальция в нем многовато, конечно... В шоке!
мы сейчас пьем sodium ascorbate от нутрибиотик. Как вам он?
Ссылку вставить не получается...
Нам он очень нравится! Спасибо Галечке ( Dosia VG ), он нам и защелачивает где надо, и баланс помогает не перекосить, калий, кальций и магний даем постоянно.
mama Alexandry
mama Alexandry

Наш путь - Страница 23 Empty Re: Наш путь

18.07.16 23:54
Лена, привет!
Здорово что пишите.

Поделюсь своими текущими наблюдениями про Сашу, в похожей области крутятся мысли последнее дни
1. У Саши один раз была мелкая сыпь, но по телу, красная после ванны с магнием, потом цвет исчез, держалась 3 дня, она получилась после того, как я дала ей много воды с лимоном (щелочная). Анализ мочи показал трипельфосфаты. И в отстоенной баночке они были видны. Сейчас я считаю что и сыпь эта тоже были фосфаты.
2. У Саши была реакция на липосомальный витамин С - такой же как ваш (правда возможно и/или накопительная на конопляное масло, но я склоняюсь к липосомальному витамину С) - реакция была в виде радужных пленок на моче ("жирных"), ph мочи при этом был сильно щелочной. Тогда я сделала вывод, что это - проблемы с жирами.
3. Уже гораздо позже без всяких жиров у Саши снова появилась такая же "жирная" моча, при этом снова щелочная, и вот тут я раскопала вариант, и сейчас его придерживаюсь, что это фосфатурия (и так же в баночке было видно), я отписалась про это в теме про жирную мочу. В результате я стала давать ей регулярно закисляющий брусничный морс, поддерживаю ph мочи не больше 7.5 и таких пленок нет.
4. Вынашиваю в планах попробовать еще раз липосомальный витамин С, при этом следить за pH мочи. Думаю над тем, если фосфолипиды являются источником фосфора, могла ли добавка фосфолипидов в липосомном витамине С вот так вот способствовать выпадению фосфатов.
5. и саму эту фосфатурию я так понимаю нам следует рассматривать как симптом более общих проблем, обмен кальция и тд, т.е. подкислять мочу - это симптоматические меры, а глобально - это и так все то над чем мы все здесь работаем, но все равно как-то полегче когда начинаешь чуть больше понимать


То есть это я все к тому - может вам последить за вашей мочой, ее pH, вот в эту сторону подумать-проверить.
avatar
Аниса

Наш путь - Страница 23 Empty Re: Наш путь

16.08.16 9:59
Savetka пишет:
Девочки, не кидайте тапками. Я сейчас ввожу вот такой вит. С http://ru.iherb.com/Nutricology-Micro-Liposomal-C-4-fl-oz-120-ml/51677
Читала разные мнения, что при оксалатах можно 50 мг и другое мнение, что от 200 до 1000 мг.
Я такой витамин С даю в шприце от Нурофена, там же 1000 мг на 5мл, вот и отмеряю пока 1,5мл, получается 300мг

В нем есть спирт. Подскажите можно ли добавить в горячую воду , чтобы выпарить спирт? В смысле из за горячей воды не потеряются ли свойства витамина?Очень важно, подскажите кто знает.Спасибо.
Лена80
Лена80

Наш путь - Страница 23 Empty Re: Наш путь

17.03.17 11:20
Девочки, всем добрый день!!! Ооооочень давно нас здесь не было. По всем соскучились cheers
У нас первый класс и куча дополнительных занятий, времени сесть за комп нет вообще Краснеет Иногда ловлю себя на мысли, что начинаю забывать азы биомеда.
Я не любитель писать о хорошем, всегда, как только напишу, тут же станет хуже. Поэтому из хорошего скажу только, что Ника ходит в первый класс обычной школы и никто там даже не догадывается о том, что с нами было. Но проблем, незаметных окружающим, у нас еще предостаточно.
Поэтому теперь о плохом... Примерно с сентября стала едва заметна потеря эмоций. И это при том, что Ника всегда была очень эмоциональной. Причем появлялось это только тогда, когда она была ничем не занята. А когда играла с другими детьми, отвечала в школе или разговаривала с нами эмоции в порядке. Я думала поначалу, что это было связано с усталостью. Ранний подъем, полдня в школе, потом еще занятия и дома уроки. И выглядит это именно так, как будто ребенок устал, рассеянный взгляд в пустоту и чуть приоткрытый рот. Потом такая стертость эмоций стала прослеживаться, когда Ника смотрит мультики. До этого всегда эмоционально реагировала, а здесь прям с открытым ртом сидит и с застывшим взглядом. Сейчас вообще довольно часто бывает такой рассеянный взгляд. Притом она всегда в этот момент все слышит и реагирует как обычный ребенок.
На ЭПИ как-то не очень похоже, мне кажется. Было у нас уже такое в самом начале биомеда, когда ВСЕ было хуже некуда, но потом прошло и эмоции вернулись. А вот сейчас опять... И не знаю, что помогло тогда и что происходит сейчас.
У маленьких детей часто бывает такой взгляд в пустоту, когда долго плачут, а потом успокаиваются.
После болезней, мне кажется, тоже это состояние усугубляется. А болели мы в связи со школой последний год довольно часто.
Больше всего я грешу на вирусы. Собирались еще до нового года провести первый курс вирастопа. Но все никак не складывалось, а сейчас и вовсе впервые сняла весь протокол кроме ферментов из-за сильных болей в животе. Никогда я не отменяла протокол за эти три года больше, чем на 3 дня. И то только на время сильной рвоты. И всегда при отмене те или иные ухудшения были.
А уж чтобы снять антикандидные я не могла себе даже помыслить. И вот после 25 раундов ДМСА и 39 руандов АЛА я впервые отменила все и не увидела никаких изменений вот уже месяц. Это, конечно, не значит, что наши проблемы не вернутся. Но это вселяет в меня надежду, что все-таки когда-нибудь мы сможем обходиться без биомеда. Диета у нас строгая всегда, протокол будем возвращать.
Вопрос с болями в животе оставлю на следующий раз. А то слишком большое письмо получается.
А сейчас меня больше всего волнует эта потеря эмоций. Может было такое у кого? Что помогло? Куда копать?
Девочки, спасибо всем!!! букет Рада бы писать почаще, но никак не получается теперь... рыдаю
avatar
АЭнн

Наш путь - Страница 23 Empty Re: Наш путь

17.03.17 11:52
Лена, привет!
Мне кажется, после слов "рада бы писать почаще, но не получается теперь" выбран не тот смайлик. Нужен такой cheers, или такойа-ля-ля, а ближе всех наверное все-таки вот этот обалдеть .
Всем форумчанам на форуме очень-очень желаю таких же причин  редких появлений на форуме, кроме, пожалуй, последнего смайлика))).
А по эмоциям, мне кажется, это - банальная усталось, да еще после ОРВИ-ОРЗ многочисленных. Опять  же, "нынче в школе первый класс хуже института". Нервная система ребенка периодически "виснет" и "перезагружается".
Надпочечники, помнится, всегда у вас были слабым местом. Надо их обязательно всячески поддерживать. Так со стороны выглядит.
Лена80
Лена80

Наш путь - Страница 23 Empty Re: Наш путь

17.03.17 12:12
Аня, привет! Смех Девочки, умоляю, только не хвалите молитва Очень рад Радуйтесь молча, для нас это всегда лучше всего Смех
Моя ж цель изначально еще, когда мы дома без трусов сидели по целой зиме, была жить без таблеток и с бутербродом с хлебом и маслом. Так вот до этого нам еще далеко Почесать в голове хе-хе
Я вот тоже думала как раз, что первый раз, возможно, эти подвисания прошли при увеличении дозы пантетина. Но тогда надпочечники были вообще нашим самым больным местом. А сейчас я не вижу ни раздражения после школы, ни сильной усталости.
Меня пугает то, что у шизофреников как раз напрочь стираются эмоции. А наши проблемы же были близки к тому... Хотя с жалостью, состраданием, сопереживанием, весельем и т.п. проблем нет. Только вот эта пустота во взгляде...
Первый класс как институт, тут я, Аня, с тобой абсолютно согласна Хихикает
Вчера проходили периметр и площадь, мне, абсолютному гуманитарию, и то трудно с ними разобраться читает
mama Alexandry
mama Alexandry

Наш путь - Страница 23 Empty Re: Наш путь

17.03.17 12:25
Лена привет! Рады получить от вас весточку! Я сама тоже никак не найду время отписаться.
Про такие но может и просто похожие "зависания", уход в себя, в какие-то свои мысли,  психолог говорила мне что это просто мозг так отдыхает, разгружается. У меня тоже такое бывает, помню, очень за это меня ругал инструктор по вождению)) Для этого даже есть какой-то термин, если вспомню напишу. Школа, большое количество информации, в принципе, похоже. Это такое, приземленное объяснение, не с точки зрения биомеда. А на каникулах не получше с этим?
avatar
АЭнн

Наш путь - Страница 23 Empty Re: Наш путь

17.03.17 12:39
Так вот и я о том же. Видишь, Лен, нас уже двое с ЖенейУлыбка
А о бутербродах с маслом стоит забыть, если и не на всю жизнь, то до детей Ники точно. Для Ники. А для детей Ники - до внуков Ники.
avatar
АрсеОля

Наш путь - Страница 23 Empty Re: Наш путь

18.03.17 19:42
Лена, спасибо, что пишешь! Только недавно вспоминала вас с Никой и хотела спросить как ваши дела.
Еще есть вопрос к тебе. На 7 странице твоей темы есть такое обсуждение:

Но самое главное у нее есть проблемы с памятью. И я так подозреваю, что дело тут не только в короткой памяти. Мы очень долго учили буквы и цифры и до сих пор Ника может перепутать д и т, е и ё, ч и ц. Ей крайне тяжело запоминать особенно на долго какие-либо названия . И все, что она знает и умеет надо ПОСТОЯННО повторять, иначе уже через несколько недель будет просто чистый лист.
Что у вас с щитовидкой, проверяли? Можно попробовать вместо лецитина провести курс Эссенциале 4-6 капсул в день в комплексе с пантетином. DMG, TMG пробовала? Форсколин? Омеги 3 не вижу в протоколе, а это абсолютная необходимость.

Вы ввели в протокол лецитин, омеги,...? Память улучшилась на них? Или может что-то другое влияет?
Лена80
Лена80

Наш путь - Страница 23 Empty Re: Наш путь

19.03.17 8:46
mama Alexandry пишет:Лена привет! Рады получить от вас весточку! Я сама тоже никак не найду время отписаться.
Про такие но может и просто похожие "зависания", уход в себя, в какие-то свои мысли,  психолог говорила мне что это просто мозг так отдыхает, разгружается. У меня тоже такое бывает, помню, очень за это меня ругал инструктор по вождению)) Для этого даже есть какой-то термин, если вспомню напишу. Школа, большое количество информации, в принципе, похоже. Это такое, приземленное объяснение, не с точки зрения биомеда. А на каникулах не получше с этим?
Женя, привет! Очень рад Девочки, так давно нас здесь не было, что уже даже не помню, с кем на Вы, а с кем на ты. Если что , не обижайтесь Смех
Женя, хотела тебе сказать огромное спасибо за контакты узи. И правда, так нам узи не делали нигде cheers  Столько всего нашли. Но, думаю, часть из этого и раньше была, просто другие врачи этого не видели. Теперь нам бы еще хорошего гастроэнтеролога и эндокринолога.
Вот сегодня обратила внимание, ребенок конкретно выспался и зависаний было меньше весь день. Спала почти со вчерашнего обеда и до утра Улыбка  с перерывом на котлету среди ночи смех
В пятницу после позднего обеда мы вместе ложимся спать, сил не остается в конце недели после всех занятий наших.
Лена80
Лена80

Наш путь - Страница 23 Empty Re: Наш путь

19.03.17 8:50
АЭнн пишет:Так вот и я о том же. Видишь, Лен, нас уже двое с ЖенейУлыбка
А о бутербродах с маслом стоит забыть, если и не на всю жизнь, то до детей Ники точно. Для Ники. А для детей Ники - до внуков Ники.
Аня, ну меня прям расстроила Печаль
Ну а почему, если наладить пищеварение, почистить организм от металлов, придушить вирусы, нельзя есть глютен??? Вон у Галины сын ест же, и ничего, вроде... Почесать в голове
Лена80
Лена80

Наш путь - Страница 23 Empty Re: Наш путь

19.03.17 9:04
АрсеОля пишет:Лена, спасибо, что пишешь! Только недавно вспоминала вас с Никой и хотела спросить как ваши дела.
Еще есть вопрос к тебе. На 7 странице твоей темы есть такое обсуждение:


Что у вас с щитовидкой, проверяли? Можно попробовать вместо лецитина провести курс Эссенциале 4-6 капсул в день в комплексе с пантетином. DMG, TMG пробовала? Форсколин? Омеги 3 не вижу в протоколе, а это абсолютная необходимость.

Вы ввели в протокол лецитин, омеги,...? Память улучшилась на них? Или может что-то другое влияет?
Оля, омеги мы так и не ввели за все три года. Начинает сразу болеть поджелудочная Печаль Лецитин мы пили и много всего еще: и TMG, и форсколин курсами, и серифос, сейчас Enerphos, и Готу-колу. Память стала лучше, сказать конкретно от чего трудно. Сейчас проблемы с памятью видны только на английском. Причем словарный запас у Ники хороший и слова она запоминает на долго. Тяжело запомнить, как читаются и произносятся, и переводятся ничего не значащие для нее слова или с похожим значением (типа the, that, this, it) или очень похожие между собой в произношении (типа his, her, you, your).
avatar
АЭнн

Наш путь - Страница 23 Empty Re: Наш путь

19.03.17 9:59
Лена, я за Галину не могу утверждать. Но я так поняла, что Никита НЕ ест глютен-казеин. Он может съесть кусочек раз в месяц, например. Заедая пептизидом. Но это какие-то разовые акции.
avatar
DevisaGa

Наш путь - Страница 23 Empty Re: Наш путь

19.03.17 11:56
Я никогда я не писала, что у Никиты нет диеты. Я писала, что он может иногда  нарушить диету, и даже пептизида не надо. Даже пришлось раз в лагере три-четыре дня есть все подряд. Без последствий. Кстати, я и сама теперь могу спокойно и без всякого пептизида съесть булку, а раньше у меня от одного такого нарушения всякие "психи" были, и пептизид не помогал. Но все таки, когда такое нарушение случилось уже три дня подряд, голова болела. Психов я решила не дожидаться.

Я ни за что не рискну полностью снять диету своему сыну. А если через три месяца все станет плохо, сколько мне понадобится на восстановление испорченного? Как насчёт накопления антител к фолатным рецепторам, на что может потребоваться три месяца, а потом восстанавливать полгода? Как насчёт "тихой" непереносимости глютена, на проявление которой опять же может уйти три месяца, а вот залечивать повреждения придётся год? А аутоиммунный тиреоидит, связь которого с глютеном уже доказана? А диабет, который также очень часто связывают с глютеном? И это уже не восстановить. Стоило ли столько бороться, чтобы потом ради "булки с маслом" все испортить?
Так что сын мой будет на диете столько, сколько это возможно. Возможно, навсегда, т.к. сейчас это стало намного легче, полки БГБК продуктов ширятся с каждым годом. Разница в том, что мы можем позволить себе иногда нарушения.


Последний раз редактировалось: Галина (Птица) (19.03.17 12:07), всего редактировалось 1 раз(а)
Лена80
Лена80

Наш путь - Страница 23 Empty Re: Наш путь

19.03.17 12:02
Печаль Печаль Печаль
Галина, спасибо за ответ. Эх, как жаль. Сейчас нам еще далеко до нарушений диеты, за три года мы не нарушили ее ни разу. Но я так надеялась, что это не на всю жизнь.
Галина, а по поводу наших зависаний, потери эмоций (выше я писала об этом) можете что-нибудь прокомментировать?
avatar
DevisaGa

Наш путь - Страница 23 Empty Re: Наш путь

19.03.17 12:18
Насчёт подвисаний не скажу. Кстати, у моего отца были похожие периоды, как ты описываешь. Ничего, это ему не мешало. Хотя он и был, можно сказать, немного Аспергер, вернее, такой витающий в облаках, непрактичный.
Но вот курс высоких доз фолатов я бы попробовала. Сделай три месяца, и тогда решишь, работает оно или нет.
Лена80
Лена80

Наш путь - Страница 23 Empty Re: Наш путь

19.03.17 13:24
Галя, а казеин Никита тоже не ест постоянно? А старшая дочь у Вас, вроде, еще есть. Она тоже на диете?
avatar
DevisaGa

Наш путь - Страница 23 Empty Re: Наш путь

19.03.17 16:16
Я же говорила в целом про диету, что означает БГБК.
Дочь тоже на диете, но там сложнее. Взрослый человек, хелироваться ей недосуг, витамины тоже принимает так-сяк, и видимо поэтому ей и до сих пор нужна очень строгая диета. Любое вкрапление чревато тяжёлой депрессией и психозами. Но это случай отравления ртутной прививкой уже в 16 лет. Если до этого у неё и были какие то нелады с глютеном-казеином, то очень невыраженные, в целом проблем не было.
avatar
dаnaya
https://www.facebook.com/https://www.facebook.com/Аутизм-Помощь-родителям-100607388008887https://www.instagram.com/autism_forum2x2/

Наш путь - Страница 23 Empty Re: Наш путь

19.03.17 16:43
Чего и следовало ожидать(( (я про диету на всю жизнь).
Галина, а вопрос такой... Есть ли смысл начинать хелироваться, тем мамам, кто возможно еще будет еще раз рожать? Тамара предупреждала, что если еще не определились, то и начинать не стОит (пока, по крайней мере), т.к. хелироваться надо обязательно несколько лет.
avatar
DevisaGa

Наш путь - Страница 23 Empty Re: Наш путь

19.03.17 17:19
Если вы собираетесь рожать в ближайший год, то конечно, начинать не стоит. Но если вы можете подождать два-три года, то вполне можно. Оптимально сделать два года хелирования, но и год может быть лучше чем ничего. Но надо закончить хелирование за несколько месяцев до беременности, за полгода скажем.
avatar
dаnaya
https://www.facebook.com/https://www.facebook.com/Аутизм-Помощь-родителям-100607388008887https://www.instagram.com/autism_forum2x2/

Наш путь - Страница 23 Empty Re: Наш путь

19.03.17 17:35
Спасибо за ответ! Пока для меня лично это актуальный вопрос, время идет и возраст уже... Надо думать. А хелироваться очень хочу. Любое нарушение диеты - просто кошмар(((
Nataly_Ann
Nataly_Ann

Наш путь - Страница 23 Empty Re: Наш путь

19.03.17 18:13
Галина, скажите, пожалуйста, а как сам Никита? Он осознанно сам держит диету и не лопает в школе булочки, не срывается? То есть, он все понимает и сам следит за своим питанием? Ведь все таки это ребенок, подросток.
Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения