Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"
Аутизм. Помощь родителям
Вы хотите отреагировать на этот пост ? Создайте аккаунт всего в несколько кликов или войдите на форум.

Наш путь

+51
Фаина
Nastya_Misha
АнастасияНика
Nataly_Ann
Аниса
ЛЕЕМ
Olga Peterson
Олетта
vikulka001best
Savetka
Dan
mama Alexandry
Мама Ярика
Бабушка Муна
МамаСерафимы
natasha_em77
Светлана09
svetilnik
АрсеОля
Нина1974
Ромашкина
Semenamama
tayana
МозаЙка
dаnaya
Margarita_i_Andreyka
Папа Миши
Anny_u
hogsmeed
tana
АЭнн
Виктория77
Ляйсан Дари
Ксюня
Тати
svetik32
евгенияМ
Нюма
Лариса81
Olyaska-Dima
mc-flygirl
Альбиночка
Black Night
Кетони
Катерина-USA
DevisaGa
SOFIRA
Марина+
Юлия22
shlypa
Лена80
Участников: 55
Перейти вниз
Лена80
Лена80

Наш путь - Страница 23 Empty Re: Наш путь

18.07.16 15:47
Девочки, всем привет! подмигиваю
Разобрались мы похоже с потением, мне кажется права Юля, и было оно на АЛА. Сейчас стало меньше, в самом начале АЛА было больше всего. 
А вот сыпь Никина на щеках бесцветная мелкая-мелкая была связана у нас с липосомальным витамином С Нутриколоджи.  Причем реакция была накопительной и не сразу до меня дошло, что это на него. После уже ввели еще добавки, а потом меня все же осенило. Упс! А вот что ж теперь делать без него? Пока хелировались АЛА, я не заморачивалась, теперь собираюсь подключить ДМСА, и вот что-то без вит. С не хочется печаль
Девочки, может было такое у кого на этот витамин С? Или это опять же наши проблем с липидами? Как тут помочь? Или менять его на другой? 
И еще у меня вопрос: кто дает вот такой куркумин детям http://ru.iherb.com/Life-Extension-Super-Bio-Curcumin-400-mg-60-Veggie-Caps/15211  по сколько вы его даете? Сама я пила по капсуле. Нике пока даю по половине. Думаю, может и по целой можно?
vikulka001best
vikulka001best

Наш путь - Страница 23 Empty Re: Наш путь

18.07.16 22:13
Лена, привет! А как насчет витамина С буф-ного Ca/Mg/K? http://m.iherb.com/Thorne-Research-Buffered-C-Powder-8-oz-227-g/18423
Могу просто прислать на пробу, можем поменяться. Максу не даю этот, потому как с оксалатами проблема, сама пью. А себе жалко, лучше с вами поделюсь)))
Лена80
Лена80

Наш путь - Страница 23 Empty Re: Наш путь

18.07.16 23:25
Ох, Вика, спасибо за предложениеУлыбка Но нам он точно не пойдет. Такое количество кальция нам перебор пока. Да и с оксалатами у нас тоже не все гладко. От нашего липосомального тоже мало чего осталось, он ну оооочень быстро заканчивается, да и давала я его немало, пока до меня дошло, что это на него прыщи эти. Так что и мне, к сожалению, с вами делиться уже нечемПечаль
vikulka001best
vikulka001best

Наш путь - Страница 23 Empty Re: Наш путь

18.07.16 23:38
Эх, ну, то, что делиться нечем, это вообще не проблема))) жаль, что вам наш вариант не подойдет... да, кальция в нем многовато, конечно... В шоке!
мы сейчас пьем sodium ascorbate от нутрибиотик. Как вам он?
Ссылку вставить не получается...
Нам он очень нравится! Спасибо Галечке ( Dosia VG ), он нам и защелачивает где надо, и баланс помогает не перекосить, калий, кальций и магний даем постоянно.
mama Alexandry
mama Alexandry

Наш путь - Страница 23 Empty Re: Наш путь

18.07.16 23:54
Лена, привет!
Здорово что пишите.

Поделюсь своими текущими наблюдениями про Сашу, в похожей области крутятся мысли последнее дни
1. У Саши один раз была мелкая сыпь, но по телу, красная после ванны с магнием, потом цвет исчез, держалась 3 дня, она получилась после того, как я дала ей много воды с лимоном (щелочная). Анализ мочи показал трипельфосфаты. И в отстоенной баночке они были видны. Сейчас я считаю что и сыпь эта тоже были фосфаты.
2. У Саши была реакция на липосомальный витамин С - такой же как ваш (правда возможно и/или накопительная на конопляное масло, но я склоняюсь к липосомальному витамину С) - реакция была в виде радужных пленок на моче ("жирных"), ph мочи при этом был сильно щелочной. Тогда я сделала вывод, что это - проблемы с жирами.
3. Уже гораздо позже без всяких жиров у Саши снова появилась такая же "жирная" моча, при этом снова щелочная, и вот тут я раскопала вариант, и сейчас его придерживаюсь, что это фосфатурия (и так же в баночке было видно), я отписалась про это в теме про жирную мочу. В результате я стала давать ей регулярно закисляющий брусничный морс, поддерживаю ph мочи не больше 7.5 и таких пленок нет.
4. Вынашиваю в планах попробовать еще раз липосомальный витамин С, при этом следить за pH мочи. Думаю над тем, если фосфолипиды являются источником фосфора, могла ли добавка фосфолипидов в липосомном витамине С вот так вот способствовать выпадению фосфатов.
5. и саму эту фосфатурию я так понимаю нам следует рассматривать как симптом более общих проблем, обмен кальция и тд, т.е. подкислять мочу - это симптоматические меры, а глобально - это и так все то над чем мы все здесь работаем, но все равно как-то полегче когда начинаешь чуть больше понимать


То есть это я все к тому - может вам последить за вашей мочой, ее pH, вот в эту сторону подумать-проверить.
avatar
Аниса

Наш путь - Страница 23 Empty Re: Наш путь

16.08.16 9:59
Savetka пишет:
Девочки, не кидайте тапками. Я сейчас ввожу вот такой вит. С http://ru.iherb.com/Nutricology-Micro-Liposomal-C-4-fl-oz-120-ml/51677
Читала разные мнения, что при оксалатах можно 50 мг и другое мнение, что от 200 до 1000 мг.
Я такой витамин С даю в шприце от Нурофена, там же 1000 мг на 5мл, вот и отмеряю пока 1,5мл, получается 300мг

В нем есть спирт. Подскажите можно ли добавить в горячую воду , чтобы выпарить спирт? В смысле из за горячей воды не потеряются ли свойства витамина?Очень важно, подскажите кто знает.Спасибо.
Лена80
Лена80

Наш путь - Страница 23 Empty Re: Наш путь

17.03.17 11:20
Девочки, всем добрый день!!! Ооооочень давно нас здесь не было. По всем соскучились cheers
У нас первый класс и куча дополнительных занятий, времени сесть за комп нет вообще Краснеет Иногда ловлю себя на мысли, что начинаю забывать азы биомеда.
Я не любитель писать о хорошем, всегда, как только напишу, тут же станет хуже. Поэтому из хорошего скажу только, что Ника ходит в первый класс обычной школы и никто там даже не догадывается о том, что с нами было. Но проблем, незаметных окружающим, у нас еще предостаточно.
Поэтому теперь о плохом... Примерно с сентября стала едва заметна потеря эмоций. И это при том, что Ника всегда была очень эмоциональной. Причем появлялось это только тогда, когда она была ничем не занята. А когда играла с другими детьми, отвечала в школе или разговаривала с нами эмоции в порядке. Я думала поначалу, что это было связано с усталостью. Ранний подъем, полдня в школе, потом еще занятия и дома уроки. И выглядит это именно так, как будто ребенок устал, рассеянный взгляд в пустоту и чуть приоткрытый рот. Потом такая стертость эмоций стала прослеживаться, когда Ника смотрит мультики. До этого всегда эмоционально реагировала, а здесь прям с открытым ртом сидит и с застывшим взглядом. Сейчас вообще довольно часто бывает такой рассеянный взгляд. Притом она всегда в этот момент все слышит и реагирует как обычный ребенок.
На ЭПИ как-то не очень похоже, мне кажется. Было у нас уже такое в самом начале биомеда, когда ВСЕ было хуже некуда, но потом прошло и эмоции вернулись. А вот сейчас опять... И не знаю, что помогло тогда и что происходит сейчас.
У маленьких детей часто бывает такой взгляд в пустоту, когда долго плачут, а потом успокаиваются.
После болезней, мне кажется, тоже это состояние усугубляется. А болели мы в связи со школой последний год довольно часто.
Больше всего я грешу на вирусы. Собирались еще до нового года провести первый курс вирастопа. Но все никак не складывалось, а сейчас и вовсе впервые сняла весь протокол кроме ферментов из-за сильных болей в животе. Никогда я не отменяла протокол за эти три года больше, чем на 3 дня. И то только на время сильной рвоты. И всегда при отмене те или иные ухудшения были.
А уж чтобы снять антикандидные я не могла себе даже помыслить. И вот после 25 раундов ДМСА и 39 руандов АЛА я впервые отменила все и не увидела никаких изменений вот уже месяц. Это, конечно, не значит, что наши проблемы не вернутся. Но это вселяет в меня надежду, что все-таки когда-нибудь мы сможем обходиться без биомеда. Диета у нас строгая всегда, протокол будем возвращать.
Вопрос с болями в животе оставлю на следующий раз. А то слишком большое письмо получается.
А сейчас меня больше всего волнует эта потеря эмоций. Может было такое у кого? Что помогло? Куда копать?
Девочки, спасибо всем!!! букет Рада бы писать почаще, но никак не получается теперь... рыдаю
avatar
АЭнн

Наш путь - Страница 23 Empty Re: Наш путь

17.03.17 11:52
Лена, привет!
Мне кажется, после слов "рада бы писать почаще, но не получается теперь" выбран не тот смайлик. Нужен такой cheers, или такойа-ля-ля, а ближе всех наверное все-таки вот этот обалдеть .
Всем форумчанам на форуме очень-очень желаю таких же причин  редких появлений на форуме, кроме, пожалуй, последнего смайлика))).
А по эмоциям, мне кажется, это - банальная усталось, да еще после ОРВИ-ОРЗ многочисленных. Опять  же, "нынче в школе первый класс хуже института". Нервная система ребенка периодически "виснет" и "перезагружается".
Надпочечники, помнится, всегда у вас были слабым местом. Надо их обязательно всячески поддерживать. Так со стороны выглядит.
Лена80
Лена80

Наш путь - Страница 23 Empty Re: Наш путь

17.03.17 12:12
Аня, привет! Смех Девочки, умоляю, только не хвалите молитва Очень рад Радуйтесь молча, для нас это всегда лучше всего Смех
Моя ж цель изначально еще, когда мы дома без трусов сидели по целой зиме, была жить без таблеток и с бутербродом с хлебом и маслом. Так вот до этого нам еще далеко Почесать в голове хе-хе
Я вот тоже думала как раз, что первый раз, возможно, эти подвисания прошли при увеличении дозы пантетина. Но тогда надпочечники были вообще нашим самым больным местом. А сейчас я не вижу ни раздражения после школы, ни сильной усталости.
Меня пугает то, что у шизофреников как раз напрочь стираются эмоции. А наши проблемы же были близки к тому... Хотя с жалостью, состраданием, сопереживанием, весельем и т.п. проблем нет. Только вот эта пустота во взгляде...
Первый класс как институт, тут я, Аня, с тобой абсолютно согласна Хихикает
Вчера проходили периметр и площадь, мне, абсолютному гуманитарию, и то трудно с ними разобраться читает
mama Alexandry
mama Alexandry

Наш путь - Страница 23 Empty Re: Наш путь

17.03.17 12:25
Лена привет! Рады получить от вас весточку! Я сама тоже никак не найду время отписаться.
Про такие но может и просто похожие "зависания", уход в себя, в какие-то свои мысли,  психолог говорила мне что это просто мозг так отдыхает, разгружается. У меня тоже такое бывает, помню, очень за это меня ругал инструктор по вождению)) Для этого даже есть какой-то термин, если вспомню напишу. Школа, большое количество информации, в принципе, похоже. Это такое, приземленное объяснение, не с точки зрения биомеда. А на каникулах не получше с этим?
avatar
АЭнн

Наш путь - Страница 23 Empty Re: Наш путь

17.03.17 12:39
Так вот и я о том же. Видишь, Лен, нас уже двое с ЖенейУлыбка
А о бутербродах с маслом стоит забыть, если и не на всю жизнь, то до детей Ники точно. Для Ники. А для детей Ники - до внуков Ники.
avatar
АрсеОля

Наш путь - Страница 23 Empty Re: Наш путь

18.03.17 19:42
Лена, спасибо, что пишешь! Только недавно вспоминала вас с Никой и хотела спросить как ваши дела.
Еще есть вопрос к тебе. На 7 странице твоей темы есть такое обсуждение:

Но самое главное у нее есть проблемы с памятью. И я так подозреваю, что дело тут не только в короткой памяти. Мы очень долго учили буквы и цифры и до сих пор Ника может перепутать д и т, е и ё, ч и ц. Ей крайне тяжело запоминать особенно на долго какие-либо названия . И все, что она знает и умеет надо ПОСТОЯННО повторять, иначе уже через несколько недель будет просто чистый лист.
Что у вас с щитовидкой, проверяли? Можно попробовать вместо лецитина провести курс Эссенциале 4-6 капсул в день в комплексе с пантетином. DMG, TMG пробовала? Форсколин? Омеги 3 не вижу в протоколе, а это абсолютная необходимость.

Вы ввели в протокол лецитин, омеги,...? Память улучшилась на них? Или может что-то другое влияет?
Лена80
Лена80

Наш путь - Страница 23 Empty Re: Наш путь

19.03.17 8:46
mama Alexandry пишет:Лена привет! Рады получить от вас весточку! Я сама тоже никак не найду время отписаться.
Про такие но может и просто похожие "зависания", уход в себя, в какие-то свои мысли,  психолог говорила мне что это просто мозг так отдыхает, разгружается. У меня тоже такое бывает, помню, очень за это меня ругал инструктор по вождению)) Для этого даже есть какой-то термин, если вспомню напишу. Школа, большое количество информации, в принципе, похоже. Это такое, приземленное объяснение, не с точки зрения биомеда. А на каникулах не получше с этим?
Женя, привет! Очень рад Девочки, так давно нас здесь не было, что уже даже не помню, с кем на Вы, а с кем на ты. Если что , не обижайтесь Смех
Женя, хотела тебе сказать огромное спасибо за контакты узи. И правда, так нам узи не делали нигде cheers  Столько всего нашли. Но, думаю, часть из этого и раньше была, просто другие врачи этого не видели. Теперь нам бы еще хорошего гастроэнтеролога и эндокринолога.
Вот сегодня обратила внимание, ребенок конкретно выспался и зависаний было меньше весь день. Спала почти со вчерашнего обеда и до утра Улыбка  с перерывом на котлету среди ночи смех
В пятницу после позднего обеда мы вместе ложимся спать, сил не остается в конце недели после всех занятий наших.
Лена80
Лена80

Наш путь - Страница 23 Empty Re: Наш путь

19.03.17 8:50
АЭнн пишет:Так вот и я о том же. Видишь, Лен, нас уже двое с ЖенейУлыбка
А о бутербродах с маслом стоит забыть, если и не на всю жизнь, то до детей Ники точно. Для Ники. А для детей Ники - до внуков Ники.
Аня, ну меня прям расстроила Печаль
Ну а почему, если наладить пищеварение, почистить организм от металлов, придушить вирусы, нельзя есть глютен??? Вон у Галины сын ест же, и ничего, вроде... Почесать в голове
Лена80
Лена80

Наш путь - Страница 23 Empty Re: Наш путь

19.03.17 9:04
АрсеОля пишет:Лена, спасибо, что пишешь! Только недавно вспоминала вас с Никой и хотела спросить как ваши дела.
Еще есть вопрос к тебе. На 7 странице твоей темы есть такое обсуждение:


Что у вас с щитовидкой, проверяли? Можно попробовать вместо лецитина провести курс Эссенциале 4-6 капсул в день в комплексе с пантетином. DMG, TMG пробовала? Форсколин? Омеги 3 не вижу в протоколе, а это абсолютная необходимость.

Вы ввели в протокол лецитин, омеги,...? Память улучшилась на них? Или может что-то другое влияет?
Оля, омеги мы так и не ввели за все три года. Начинает сразу болеть поджелудочная Печаль Лецитин мы пили и много всего еще: и TMG, и форсколин курсами, и серифос, сейчас Enerphos, и Готу-колу. Память стала лучше, сказать конкретно от чего трудно. Сейчас проблемы с памятью видны только на английском. Причем словарный запас у Ники хороший и слова она запоминает на долго. Тяжело запомнить, как читаются и произносятся, и переводятся ничего не значащие для нее слова или с похожим значением (типа the, that, this, it) или очень похожие между собой в произношении (типа his, her, you, your).
avatar
АЭнн

Наш путь - Страница 23 Empty Re: Наш путь

19.03.17 9:59
Лена, я за Галину не могу утверждать. Но я так поняла, что Никита НЕ ест глютен-казеин. Он может съесть кусочек раз в месяц, например. Заедая пептизидом. Но это какие-то разовые акции.
avatar
DevisaGa

Наш путь - Страница 23 Empty Re: Наш путь

19.03.17 11:56
Я никогда я не писала, что у Никиты нет диеты. Я писала, что он может иногда  нарушить диету, и даже пептизида не надо. Даже пришлось раз в лагере три-четыре дня есть все подряд. Без последствий. Кстати, я и сама теперь могу спокойно и без всякого пептизида съесть булку, а раньше у меня от одного такого нарушения всякие "психи" были, и пептизид не помогал. Но все таки, когда такое нарушение случилось уже три дня подряд, голова болела. Психов я решила не дожидаться.

Я ни за что не рискну полностью снять диету своему сыну. А если через три месяца все станет плохо, сколько мне понадобится на восстановление испорченного? Как насчёт накопления антител к фолатным рецепторам, на что может потребоваться три месяца, а потом восстанавливать полгода? Как насчёт "тихой" непереносимости глютена, на проявление которой опять же может уйти три месяца, а вот залечивать повреждения придётся год? А аутоиммунный тиреоидит, связь которого с глютеном уже доказана? А диабет, который также очень часто связывают с глютеном? И это уже не восстановить. Стоило ли столько бороться, чтобы потом ради "булки с маслом" все испортить?
Так что сын мой будет на диете столько, сколько это возможно. Возможно, навсегда, т.к. сейчас это стало намного легче, полки БГБК продуктов ширятся с каждым годом. Разница в том, что мы можем позволить себе иногда нарушения.


Последний раз редактировалось: Галина (Птица) (19.03.17 12:07), всего редактировалось 1 раз(а)
Лена80
Лена80

Наш путь - Страница 23 Empty Re: Наш путь

19.03.17 12:02
Печаль Печаль Печаль
Галина, спасибо за ответ. Эх, как жаль. Сейчас нам еще далеко до нарушений диеты, за три года мы не нарушили ее ни разу. Но я так надеялась, что это не на всю жизнь.
Галина, а по поводу наших зависаний, потери эмоций (выше я писала об этом) можете что-нибудь прокомментировать?
avatar
DevisaGa

Наш путь - Страница 23 Empty Re: Наш путь

19.03.17 12:18
Насчёт подвисаний не скажу. Кстати, у моего отца были похожие периоды, как ты описываешь. Ничего, это ему не мешало. Хотя он и был, можно сказать, немного Аспергер, вернее, такой витающий в облаках, непрактичный.
Но вот курс высоких доз фолатов я бы попробовала. Сделай три месяца, и тогда решишь, работает оно или нет.
Лена80
Лена80

Наш путь - Страница 23 Empty Re: Наш путь

19.03.17 13:24
Галя, а казеин Никита тоже не ест постоянно? А старшая дочь у Вас, вроде, еще есть. Она тоже на диете?
avatar
DevisaGa

Наш путь - Страница 23 Empty Re: Наш путь

19.03.17 16:16
Я же говорила в целом про диету, что означает БГБК.
Дочь тоже на диете, но там сложнее. Взрослый человек, хелироваться ей недосуг, витамины тоже принимает так-сяк, и видимо поэтому ей и до сих пор нужна очень строгая диета. Любое вкрапление чревато тяжёлой депрессией и психозами. Но это случай отравления ртутной прививкой уже в 16 лет. Если до этого у неё и были какие то нелады с глютеном-казеином, то очень невыраженные, в целом проблем не было.
avatar
dаnaya
https://www.facebook.com/https://www.facebook.com/Аутизм-Помощь-родителям-100607388008887https://www.instagram.com/autism_forum2x2/

Наш путь - Страница 23 Empty Re: Наш путь

19.03.17 16:43
Чего и следовало ожидать(( (я про диету на всю жизнь).
Галина, а вопрос такой... Есть ли смысл начинать хелироваться, тем мамам, кто возможно еще будет еще раз рожать? Тамара предупреждала, что если еще не определились, то и начинать не стОит (пока, по крайней мере), т.к. хелироваться надо обязательно несколько лет.
avatar
DevisaGa

Наш путь - Страница 23 Empty Re: Наш путь

19.03.17 17:19
Если вы собираетесь рожать в ближайший год, то конечно, начинать не стоит. Но если вы можете подождать два-три года, то вполне можно. Оптимально сделать два года хелирования, но и год может быть лучше чем ничего. Но надо закончить хелирование за несколько месяцев до беременности, за полгода скажем.
avatar
dаnaya
https://www.facebook.com/https://www.facebook.com/Аутизм-Помощь-родителям-100607388008887https://www.instagram.com/autism_forum2x2/

Наш путь - Страница 23 Empty Re: Наш путь

19.03.17 17:35
Спасибо за ответ! Пока для меня лично это актуальный вопрос, время идет и возраст уже... Надо думать. А хелироваться очень хочу. Любое нарушение диеты - просто кошмар(((
Nataly_Ann
Nataly_Ann

Наш путь - Страница 23 Empty Re: Наш путь

19.03.17 18:13
Галина, скажите, пожалуйста, а как сам Никита? Он осознанно сам держит диету и не лопает в школе булочки, не срывается? То есть, он все понимает и сам следит за своим питанием? Ведь все таки это ребенок, подросток.
Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения