Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
avatar
DevisaGa

Наш путь - Страница 26 Empty Re: Наш путь

13.05.19 10:01
Проверь на диабет пока. Хотя бы глюкоза, инсулин, гликированный гемоглобин (еще лучше фруктозамин), с-пептид.
Лена80
Лена80

Наш путь - Страница 26 Empty Re: Наш путь

13.05.19 10:03
Галина, спасибо за ответ. Это кровь надо сдать на эти показатели?
Лена80
Лена80

Наш путь - Страница 26 Empty Re: Наш путь

13.05.19 10:05
И еще как быть с протоколом? Хоть он у нас и небольшой... Есть ли что-то, что точно придется пока отменять?
avatar
АЭнн

Наш путь - Страница 26 Empty Re: Наш путь

13.05.19 14:39
Лена80 пишет:Это кровь надо сдать на эти показатели?
Да.
Лена80
Лена80

Наш путь - Страница 26 Empty Re: Наш путь

20.05.19 5:31
avatar
DevisaGa

Наш путь - Страница 26 Empty Re: Наш путь

20.05.19 6:59
Да, Лена, тут вопросов пока больше чем ответов. Что нефролог говорит?
Очень странные анализы, вам пожалуй эндокринолог нужен.
Диабета как такового у неё вроде бы нет, фруктозамин, гликированный гемоглобин спокойные. Но инсулин и глюкоза слишком высоки для анализа натощак. Или это не натощак? Тогда это нормально. Если же натощак, то это напрягает. Кроме того, гликированный гемоглобин может быть ложно низкий, если общий гемоглобин снижен (проверяли его?). А фоуктозамин может быть ложно низкий при гипопротеинемии (а с этим как?) и/или протеинурии, что мы уже имеем.

По щитовидке тоже непонятно. Очень низкий ТТГ, но при этом Т4 тоже низкий. Впрочем, тут можно теоретизировать о флуктуациях. Протеинурия приводит к сливу гормонов, так что можно теоретически предположить , что в данный момент Т4 слился с мочой. Гипертиреоз может провоцировать протеинурию. Наверное, не лишнее было бы сделать УЗИ щитовидки и анализ на антитела.
В общем, с эндокринологом стоит пообщаться.
А как вообще она себя чувствует? Вес не теряет, не набирает? Вялость или сильная раздражительность? И т.п.
Лена80
Лена80

Наш путь - Страница 26 Empty Re: Наш путь

20.05.19 19:57
Наш путь - Страница 26 Open?id=1QumavaNGyAztFtYXI6Cyq5rsJaCgqKwi

Наш путь - Страница 26 Open?id=19wo5ApJyUir2lRAtrpM8roMVE70ENfVN

Галина, спасибо большое за ответ. Вот еще предыдущие анализы на всякий случай высылаю, вдруг будут какие мысли на этот счет.
Лена80
Лена80

Наш путь - Страница 26 Empty Re: Наш путь

20.05.19 20:51
Нефролог пока единственное что говорит - это делать статическую нефросцинтиграфию и уже потом думать, что дальше. Галина, посоветуйте, пожалуйста, что Вы думаете по поводу этого исследования молитва Делать его или пока не стоит. Пишут, что оно абсолютно безвредное, но в нашем случае ведь это может оказаться и не так...

К эндокринологу я записалась, но позже, чем на это исследование. Вот сейчас главный вопрос отменять его или делать.

Инсулин и глюкоза меня тоже напрягают, анализ абсолютно натощак.
Общий гемоглобин не смотрели. Хочу сдать еще общий анализ крови и биохимию. Всегда были низкие холестерины по биохимии.

Гормоны щитовидки сдали заодно сейчас, потому что стали выпадать волосы и вот...

Гипопротеинемию как посмотреть ? Какие показатели сдать? Белок сдали, он есть в этом же анализе, который выкладывала сегодня утром. Ближе к нижней границе нормы, но нормальный. Оооочень давно белок у нас был и понижен в анализах, еще на самой заре биомеда нашего.

УЗИ щитовидки делаем раз в год, всегда немного увеличена, фолликулы есть расширенные. Когда Нике было 4 года делали МРТ и вот тогда в заключении было "ранние кистозные изменения эпифиза, МР-признаки последствий неспецифического воспаления оболочек головного мозга возможно с начальными проявлениями парагиппокампального склероза." Давно про это и забыла я уже, вспомнила вот только сейчас. рыдаю
Анализ на антитела Вы имеете ввиду к гормонам щитовидки? Он тоже сдан в этих же анализах, которые Вы смотрели. У меня у самой АИТ, поэтому Нике всегда сразу с антителами сдаю комплекс по щитовидке. Антитела у нее низкие как и были три года назад.
Или Вы другие антитела имели ввиду?

В весе она прибавила чуть-чуть, но я думаю, это перед месячными, они у нее совсем скоро должны начаться. Поведение тоже этому соответствует. Подростковый негативизм, отстаивание своих границ. На усталость она жалуется после прогулок, но гулять никогда не отказывается. Но такая усталость ничто по сравнению с тем, от чего мы ушли на биомеде, когда после прогулок были часовые истерики.

Единственное, что меня прям сильно напрягает в ее поведении - это зависания, я о них писала здесь и раньше, но найти причину так и не смогла. об стенку лбом
Вот они, мне кажется, прогрессируют, но это мой необъективный взгляд. Когда она чем-то занята, их нет. Когда не занята, прям подвисает, глядя в пустоту таким пустым безэмоциональным взглядом. Так же телевизор смотрит. Другие родители говорят, что и их здоровые дети так же подвисают, особенно когда устают. Я и сама это вижу. Но у Ники это дольше и чаще, чем у здоровых детей. Она в этот момент все слышит, не выключается, если позвать, реагирует. Но все-равно меня это ужасно напрягает. Много раз делали ЭЭГ в том числе и ночное. Есть у нас до сих пор и вздрагивания при засыпании. Но по результатам ЭЭГ их считают электролитными. Хотя на вирастопе они либо совсем проходят, либо становятся меньше. И на регидроне тоже. Не знаю
С электролитами все сложно у нас, я не могу их уловить никак.

Делаем холтер раз в полгода. Дисфункция синусового узла (эпизоды замещающего, ускоренного ритма, эпизоды предсердной тахикардии). Нарушение адаптации интервала QT к ЧСС. Среди причин, приводящих к этому нарушению как раз баланс электролитов и дисфункция щитовидной железы.

По симтомам у Ники скорее недостаток калия: слабость, гипотония, сидит все время крючком прям. Когда даю регидрон, перестает спать с открытым ртом. А так всегда во сне рот приоткрыт. По анализам в моче калия больше, чем надо, в крови тоже ближе к верхней границе. Знаю, что не надо в случае с калием смотреть на анализы, надо смотреть на натрий, но и с ним тоже все непонятно у нас. В моче при повышении калия и натрий тоже повышается, это видно в последних анализах при пересдаче повторной мочи. В крови натрий ближе к нижней границе, что по идее тоже говорит о том, что калий высокий. Вобщем, ничего непонятно.

Как всегда, буду благодарна за любые комментарии.




Лена80
Лена80

Наш путь - Страница 26 Empty Re: Наш путь

16.07.19 14:55
Всем добрый день. Сдали мы за это время кучу анализов, сделали МРТ и ЭЭГ.
И к сожалению, результаты очень неутешительные Печаль
Не умею я вставлять картинки без мужа, поэтому напишу цифрами. Извините за неудобство.


Так как последний раз мы получили в анализах пониженный ТТГ, пересдали еще раз ТТГ и заново гормоны щитовидки,  и по совету Галины антитела к ТТГ.
от 19.05.19                                                                             от 09.06.19
ТТГ был 0,634 норма 0,70-4,17                                         ТТГ стал еще ниже 0,587
Т3   был 5,8      норма 4,3-6,8                                              Т3 стал ниже 5,5
Т4   был 11,56  норма 10,80-16,40                                    Т4 стал ниже 11,35
                                                                                              АТ к ТТГ 1,01 меньше 1,0 отрицательно
                                                                                                         больше или = 1,0 положительно
Получается наш ТТГ падает, а вместе с ним и все гормоны щитовидки из-за антител к ТТГ рыдаю  рыдаю  рыдаю
Перечитала всю тему по щитовидке и поняла, что это самый худший вариант Печаль


До того, как пришли результаты по антителам, мы успели еще сделать МРТ, т.к. у эндокринолога были подозрения, что ТТГ низкий из-за гипофиза. На МРТ с гипофизом все нормально, но кистозная трансформация шишковидной железы (эпифиза), она у нас и была , когда делали МРТ еще до начала биомеда года в 4.
Эндокринолог из клиники Шляпникова (если нельзя писать фамилии врачей, удалите, пожалуйста) совместно с самим  Шляпниковым назначили такое лечение на три месяца (куда обратиться искала очень долго, слушала вебинары Шляпникова, меня они впечатлили, многое не противоречило биомеду):
1. триттико (это антидепрессант)
2. карбамазепин (финлепсин-ретард) это противосудорожные
На мой вопрос для чего? мне ответили, что она плохо спит, для нормализации сна. У Шляпникова в каждом вебинаре говорилось о важности сна с 10 вечера и всю ночь без пробуждений для правильной работы иммунитета. Эпифиз отвечает за выработку мелатонина, как я поняла, а так как он у нас кистозно изменен, из-за этого и были такие назначения.
3. реаферон ЕС для инъекций вводить в виде ингаляций через небулайзер 500 МЕ 10 дней, потом перерыв и еще 10 дней.
Это было назначено для нашего горла и для поднятия иммунитета. Горло  у нас и правда ооочень плохое Печаль После того как полтора года назад Ника переболела ангиной, горло прям реально слабое место. Шляпников посмотрел диск с МРТ, сказал, что аденоиды 2 степени и вся лимфоидная ткань увеличена и по задней стенке глотки и миндалины, но его мнение было, что это не вирусное. Назначил сдать анализы на хламидии и микоплазмы после реаферона. ПЦР на вирусы герпеса в слюне количественный анализ мы сдали до этого по назначению эндокринолога.

Выявился только герпес 6 типа 3,9х10*1  Как мне объяснили , они в клинике применяют иммуноглобулины для подавления герпеса, но такое количество они считают ни о чем, лечить не надо.

4. димефосфон на 4 недели.
Вот про него я читала и девочки здесь же на форуме его нам советовали, но я побоялась давать из-за моих заморочек с ЭПИ, ЭПИ у него в противопоказаниях.
А у реаферона вообще куча противопоказаний, это очень серьезный препарат Бледнеет
Не буду пока кучей писать все остальное, что наобследовали. А то невозможно будет так много читать.

Еще нам назначили диету противовоспалительную: мясо, рыба, птица, морепродукты, оливковое масло (все остальное из семечек особенно исключить, чтобы не было омеги 6, она воспалительная, а омега 3 противовоспалительная - это слова эндокринолога), из овощей только авокадо, огурец, листовые салаты, морковь и свекла , репа, редис, дайкон, редька все без термической обработки, грибы, квашеная капуста без сахара, лимон и ягоды малина, ежевика, смородина, черника. И всё!!!

У меня, конечно, очень много вопросов к этим назначениям Question
Думаю, что горло сыграло не последнюю роль в появлении антител к ТТГ. Так как их пока мало, очень надеюсь на обратимость процесса. молитва
В связи с чем, прошу у всех помощи. Какие у вас мысли по поводу сложившейся ситуации и назначений врача?
В теме по щитовидке не нашла ни одного случая возникновения антител к ТТГ. Может было такое у кого, пожалуйста, отзовитесь.
Эндокринолог эта обычно назначает витамины и тирозин для поддержания щитовидки, но нам сказала ничего не давать кроме того, что они назначили.
avatar
DevisaGa

Наш путь - Страница 26 Empty Re: Наш путь

16.07.19 21:03
Лена, а у вас биотин в протоколе есть? Дело в том, что прием биотина может искажать результаты тестов (хотя не влияет на сами гормоны).
Антител у вас нет, не выдумывай. Превышение на 0.01?  У наших нередко бывает повышение раза в полтора, и это обычно результат обшего воспаления в организме, при аутоиммунной щитовидлке антитела поднимаются в дестяки и сотни раз.
Вот горло лечить надо, хроническая инфекция убивает и щитовидку и мозг, и психику.
Реаферон тебя чем напугал? Он уже много лет широко используется российской медициной. Тем более, что это врач назначил. Шляпников конечно дорогой, почти как Усман, но дураком его не назовешь. Он специализируется на тяжелых нарушениях иммунитета.
А вот карбамазепин для сна... А мелатонин просто нельзя дать?
Вот про него я читала и девочки здесь же на форуме его нам советовали, но я побоялась давать из-за моих заморочек с ЭПИ, ЭПИ у него в противопоказаниях.
А у вас эпи разве есть? Да такие ЭЭГ как у вас, у наших детей у каждого второго, с ними и на барокамеры ходят и все остальное. И потом, полезно изучить все справочные материалы, ведь уже не новенькая на форуме. В частности тему Гипераммонемия - пункт "О важности одновременной коррекции ацидоза и гипераммонемии"
avatar
АЭнн

Наш путь - Страница 26 Empty Re: Наш путь

17.07.19 5:54
Лена, я тут мало смыслю. Только насчет Триттико хотела написать. Почему сразу такой серьезный АД? Почему не мелатонин-пролонг (как уже написала Галина)? Или хотя бы АД попроще - Вальдоксан? Как андидепрессант он слабенький, а для сна как раз хорош. Переносится обычно лучше, синдрома отмены нет. Только за печенью надо следить во время его приема. Впрочем лекарства вам предложенные тоже наверное не радость для печени.
Лена80
Лена80

Наш путь - Страница 26 Empty Re: Наш путь

17.07.19 12:01
Галина, Аня, спасибо вам большое за ответы. Прям сразу как-то легче стало, что не все так безнадежно.
Не стала вчера в одно сообщение писать про все анализы сразу, а то его невозможно было бы дочитать.
Биотин у нас, когда первый раз сдавали на щитовидку, скорее всего был. Во второй раз, когда гормоны еще упали, скорее всего уже не был в протоколе. Но пили мы его прилично. Дело в том, что у Ники и позапрошлой зимой стали выпадать волосы и тогда как раз помог биотин. И в эту зиму волосы стали выпадать после болезни. Сначала я думала, что это от того, что их долго не мыли, у нас так бывает. Она тяжело болела, и я не трогала ее уже лишний раз. Потом я добавила биотин, он в этот раз не помог. Еще примерно в это же время у нас закончился селен в комплексе микроминералов. Я стала грешить на недостаток селена. Ввела его опять, но уже без комплекса. И вот может быть и зря. Перечитала, что селен может вытеснять цинк, хром, марганец (все это как раз было в составе комплекса микроминералов) . И что возможно по этой причине повышенный селен и диабет обнаруживают вместе.
Вот может быть это и есть причина нашей довольно высокой глюкозы натощак? Хм-м!


Первый раз глюкоза была 5,1 норма 3,3-5,6
Второй раз 5, 0.
Галина, Вы писали о том, что гликированный гемоглобин может быть ложно низким, при низком гемоглобине вообще.
Сдали гемоглобин обычный 13, 0 норма 12,0-15,0.
Вроде не такой уж низкий... или все же низковат?

Галина, на реаферон ес липинт много отзывов от мамочек, часто используют его деткам как иммуномодулятор. Но нам назначили инъекционный, там в показаниях сплошная онкология и другие очень серьезные заболевания и в противопоказаниях тоже куча всего, что у нас есть. Но если Вы одобряете, то будем давать, к тому же у нас он в виде ингаляций. Я еще сегодня на всякий случай написала эндокринологу по поводу всех наших противопоказаний к нему, она ответила, что у нас слишком маленький курс и опасаться нам нечего. Шляпников безусловно не дурак читает но по моему впечатлению он довольно часто без каких-либо опасений назначает серьезные препараты. Как и нам в этот раз противосудорожные и антидепрессанты. Я вообще хотела заменить их на бенфотиамин, и на нем Ника прекрасно спит без задних ног. Хихикает И вроде он не должен понижать гомоцистеин.

Он у нас сейчас оказался тоже низкий 3,19 норма 3,43-8,45.

Но тут я думаю, что мы передозировали Б-шки. У нас их как раз было много в протоколе и именно тех, которые способны понижать гомоцистеин: В6, В12, ...
Сейчас отменила все, пересдадим анализы, посмотрим. Все же за годы биомеда и хелирования некоторые дефициты ушли прям конкретно, это очень видно. Поэтому даже не знаю иногда, как быть с протоколом вопрос

Для тех, кому интересно, в следующем посте напишу, как можно попасть к Шляпникову не за 20 000. Вдруг кому пригодится.

Про мелатонин тоже почитаю, спасибо букет Не видела я отдельной темы про него, правда, может пропустила или забыла уже, память короткая crasy Аня, а можно ссылку на мелатонин-пролонг на айхербе?
Все дело в том, что и хелирование по Шляпникову нельзя, оно тоже нарушает сон. Но нам его пока, боюсь, что и из-за почек нельзя. До сих пор думаю, может это я ДМСА почки угробила tears


Сделали мы статическую нефросцинтиграфию. Заключение: очаговые изменения левой почки средней степени выраженности, правой почки умеренно выражены, общий объем паренхимы не снижен. Нефролог назначил канефрон и кудесан на месяц. Не знаю, как быть с бадами, по минимуму сейчас стараюсь давать, только самое необходимое, чтобы почки не нагружать. На консультации обсужу с нефрологом этот вопрос еще. Если кто и здесь подскажет, что можно, а что лучше пока не давать, тоже буду благодарна реверанс


По поводу ЭПИ... вздрагивания наши окончательно так никуда и не делись утром и на засыпании печаль
На вирастопе они уходят, делали 2 курса, но потом опять возвращаются. Если это доброкачественные миоклонии сна, как говорится на ЭЭГ, почему тогда на них влияет вирастоп?
Кроме того мы недавно были на море в отпуске и вот там начался полный кошмар Кошмар! Ника не вылезая практически плавала целыми днями и они там крутили какие-то сальто под водой постоянно. И у нее начались таакие вздрагивания Кошмар! Кошмар! Кошмар! прям всем телом по 30 минут ее трясло перед засыпанием. А еще мы сходили на шоу фонтанов, очень громкое, очень много спецэффектов, там она сидела у меня на руках и я заметила, что она подрагивает даже не во время сна. Я испугалась не на шутку. Писала оттуда специалисту по ЭЭГ, он сказал, что да физическая активность может усугублять ЭПИ. Как только вернулись из отпуска тут же сделали уже второе ЭЭГ. И опять отвалили 15000 зря уже второй раз Закатывает глаза Она вернулась домой, хорошенько выспалась, успокоилась, почти сутки дрыхла, я ей еще сразу же вернула магний от страха. И в ночь ЭЭГ ни одного вздрагивания, ни одного... Обсудили потом этот вопрос с врачом, который описывал ЭЭГ, он с вероятностью в 75% считает, что нет ЭПИ, сказал, что идеальные фазы сна (вот опять же зачем тогда противосудорожные пить вопрос), вздрагиваний в этот момент не было, но они смотрят еще и общее что-то, что могло бы указывать на ЭПИ, там тоже все чисто. К тому же сказал, что если ЭПИ не лечить, за это время была бы уже плохая динамика. Но ее тоже нет, как он считает по двум ЭЭГ. А меня напрягают эти зависания и проблемы с концентрацией внимания. Писала о них двумя постами выше подробно. Никак я не могу тоже найти их причину до сих пор рыдаю

Заключение ЭЭГ: частота основного ритма соответствует возрасту. Зональные амплитудные различия ослаблены, с тенденцией к смещению из затылочных отделов в теменные и задневисочные. Сон дифференцируется на фазы и стадии, физиологические паттерны сна выражены. За время наблюдения эпилептической активности, эпилептических приступов, их ЭЭГ-паттернов зарегистрировано не было.




Лена80
Лена80

Наш путь - Страница 26 Empty Re: Наш путь

17.07.19 12:32
Два раза отправила сообщение, извиняюсь, на даче плохой инет.
avatar
DevisaGa

Наш путь - Страница 26 Empty Re: Наш путь

17.07.19 21:30
Лена, а вы вообще то сейчас на каком то протоколе, или вовсе без ничего? А то ведь с нашей диетой да без добавок и кальций то негде взять, и этого может стать причиной для таких вздрагиваний.

Гомоцистеин "низкий" - а где ты видела какую либо информацию о том, что это плохо, и чем это плохо? По моим сведениям, ничего такого нет. Было только в одном документе упоминание о том, что человеку с низким гомоцистеином могут быть полезны добавки типа метионина. И это все. А у тебя какая информация?

Про мелатонин темы нет - есть справочная тема про сон.
А вот хелированием по Катлеру почки еще никто не угробил. Если только у вас оксалаты были просто немеряные, и ничего от них. Так что ищи другие причины. Начиная хотя бы с того, что ваши проблемы начались явно с какой то инфекции.
Шляпников безусловно не дурак читает но по моему впечатлению он довольно часто без каких-либо опасений назначает серьезные препараты. Как и нам в этот раз противосудорожные и антидепрессанты.
Вообще то он в первую очередь иммунолог, вот пусть этим и занимается. Противосудорожные и антидепрессанты это не его поле деятельности, нечего туда и лезть.
avatar
АЭнн

Наш путь - Страница 26 Empty Re: Наш путь

19.07.19 13:49
Например, такой:
https://www.iherb.com/pr/Kirkman-Labs-Slo-Release-Melatonin-150-Tablets/58855
Вообще их много. Ищи slow release.
MamaYana
MamaYana

Наш путь - Страница 26 Empty Re: Наш путь

20.07.19 7:30
Лена, как раз интересно, напишите, пожалуйста, как можно к Шляпникову попасть!
avatar
Фаина

Наш путь - Страница 26 Empty Re: Наш путь

24.07.19 18:08
Здравствуйте,
хотела вам посоветовать сдать антитела на токсоплазму. Соглашусь с Галиной, что причина в какой-то инфекции в почках. Потеря белка ведет именно к таким симптомам как вы описываете в конце 18 года, альбумина я не увидела в анализах. И волосы сыпятся. И глюкоза с инсулином будут высокие с утра, так как организму не хватает воды и электролитов (уходят сквозь дырки в почечном решето). Это же может приводить к подрагиваниям, тк холодно и проблемы с проводимостью.
Я сталкивалась с ситуацией потери белка  25-40 г в разовой моче во второй беременности, незадолго до этого переболели какой-то легкой фигней 1-2 дня. При скрининге на торч инфекции нашли IgM к токсоплазме (хотя всегда у меня были IgG, те уже болела). Что-то там мне неправильно пришили в роддоме и кололи антибиотики. Больше я про почки не вспоминала.
У меня у Луки тоже низкий ТТГ 0,59 и АТ к рецепторам ТТГ 1,14. Но я не обращаю внимания, тк это очень незначительные отклонения. Почитала про эти рецепторы, в основном рекомендуется селен. Даю просто поддержку для щитовидки, как у нас в теме написано.
Зависания эти я бы на аммоний подумала, Лука - любитель с открытым ртом потаращиться в пустоту, совершенно осознаненн в этот момент.
И как вы и сами писали гипокалиемия.
Гемоглобин у вас совершенно нормальный (отличный).
Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения