Помогите разобраться, Тим-Тимычу нужна помощь!

Здравствуйте, дорогие форумчане!
Спасибо создателям этого бесценного сайта! Спасибо всем участникам, за то, что вы есть, за то, что помогаете бороться за будущее детей!
Меня зовут Наталия, у меня двойняшки- сынок и дочка. На форум я пришла с целью разобраться что с моим сыном и помочь ему. Детки родились на 30 неделе, ножками вперед, 7.7 по Апгара. У сына (шел первым из двойни) в результате родов: запрокидывание и удар головы во время прохождения через таз, кровоизлияние в правом желудочке 19мм, нарастание билирубина на 7 день — общий — 320,1 прямой — 15,4 непрямой-304,7. На 7 день утром аппное, ребенок становится неузнаваем, похожим на тряпочку. Наращивание питания дается с трудом, каждый мл грудного молока вызывает сбой жкт. Две недели в реанимации, интенсивная медикаментозная терапия, светолечение против желтушки, переливание крови, ударные дозы антибиотиком, которые с трудом справились с пневмонией. Через 2 месяца нас выписывают домой: с дефицитом массы тела, с желтушностью кожных покровов, холестазом, с низким объемом активных движений. Назначили: Урсофальк 1 месяц, фолиевую кислоту, препараты железа и витамин Д. Ребенок дома пошел на поправку, кушал с аппетитом, но постоянно с отрыжками, часто переходящими в рвоту фонтаном. И ночами постоянно крехтел во всне.
Через месяц мы приехали показаться в отделение: ребенок набрал в весе, желтушность ушла, начал гулить, реагировать на окружающих, они не могли поверить, что это Тимошка.
В 6 месяцев в 4 утра начинаются приступы непонятного характера. До этого примерно в течении месяца они были периодически, я думала что это газики, грела пеленку, давала эспумизан, но потом они перешли на постоянную основу. Ровно в 4 утра ребенок начинал возиться во сне и понемногу сучить ногами, как будто при спазме, потом спазм проходил и ребенок жалостливо так смотрел с просьбой помочь, потом спазм опять наступал и все сильней и сильней, так могло продолжаться в течении 3-4 часов, ребенок становился весь вымученный и когда приступ проходил он засыпал. У приступа было начало, пик и конец. Зачастую я старалась успеть на начало и дать но-шпу, тогда все проходило в легкой форме, но если не успевала, то давать но-шпу, когда приступ разыгрывался было бесполезно. Ребенок всегда был в сознании, не закатывал глаза, не замирал. Мы делали ему ээг мониторинг с видео наблюдением в момент приступа, так он показал что никакой эпи-активности нет, и в рекомендациях написали разобраться с жкт.

Так продолжалось год, пока мы не сели на БКБГБС диету в сентябре 2011, и постепенно приступы начали проявляться менее активно.
Но вот в декабре 2011 ребенок опять пожелтел, мы сдаем анализы крови, кала и мочи, делаем узи, обращаемся к докторам, но помощи нет ни от кого. Все в первую очередь видят неврологию, а не проблемы с жкт. На мой вопрос много ли у них таких желтых ДЦПников?- ответ один — нет,вы такие первые. Ребенок не спит ночами, у него постоянное вздутие живота, живот раздут как у лягушки, даже ночью идут отрыжки. Часто отрыжки с яичным запахом. Бывает если кладем его на правый бок, может выйти отрыжка с небольшим содержанием пищи. Ночью частые проявление в виде кратковременных спазмов по 5-10 секунд, ребенок начинает подтягивать ноги или скручиваться в клубок, иногда может сильно запищать, а иногда при спазме вскрывается потом. Он спит только на руках прижатый животом к нам и головой на плече, а мы с мужем уже 3 года не спим, дежурим с ним по очереди. Цвет кожи плотно желтый, склеры тоже желтоватые, ладони и ступни тоже плотно желтые, губы в сильных сухих корочках и разрываются до крови при крике. Кал со слизью, глиноподобный, частые запоры, иногда он блестит как жирный, в нем есть непереваренная пища, и запаха кала как такового нет, он пахнет резиной от покрышек машин. После еды у него минимум 5-6 отрыжек, бывает отрыжки идут с запозданием, часто отрыжка с содержимым, так как он ее потом пережевывает с очень неприятным видом.
Решила написать на форуме, так как больше не знаю куда обратиться, была надежда на нашего доктора, которая и мне помогла и моим близким, вот что она делала Тиме:
она осмотрела Тиму и сказала, что у него сильный застой желчи, оттуда и все проблемы, надо чистить желчные протоки и желчный пузырь. Она расписала такую схему:
Вечером перед тюбажом: клизма 300 мл + немного сока лимона.
Утром
в 4:30 утра 100 грамм настоя шиповника + 0,5 ч.л. меда, выпить в теплом виде и на грелку на правый бок
в 5:00 выпить 100 грамм теплой воды с 1 ст.ложкой оливкового масла и на грелку
в 5:30 выпить 100 грамм теплой воды + 1ч.л. Карлварской соли и на грелку
в 6:30 выпить 70 грамм теплой Боржоми без газов и на грелку
в 7:10 100 грамм желчегонного сбора в теплом виде и на грелку
в 7:50 70 мл теплой Боржоми и на грелку.
Потом завтрак и обычный режим, но в течении дня ребенок должен покакать, если не какал сам- то клизма и как раз в кале выходили эти кусочки желчи. Потом 5 дней перерыв, ребенок в перерыве пьет желчегонный сбор, плюс в пищу ферменты и пробиотики.
В результате такой процедуры у моего ребенка вышло 13 образований, размером с ноготь на мизинце, это была застойная желчь. Ребенок посветлел, стал немного спокойней. Один раз п в кале я нашла куски довольно жирненькой аскориды, и доктор назначила нам 1ч.л. Пижмы, заваренная на ночь 50 мл. кипятка и выпитая утром натощак, потом через 40 минут выпить пару ложек чая с зубком чеснока. Но больше глистов не выходило, я давала пижму всего 3 раза и интервалом 2 дня, и заметила, что в день приема ребенок становился значительно светлее. На сегодняшний день ребенок желтый, особенно руки и ноги, лицо потеками, образований больше не выходит, сон такой же и все проблемы с жкт на месте. Доктор не знает что делать дальше и взяла паузу, а я читая форум осознала, что если хочешь помочь ребенку- рассчитывай только на себя.
Старые обследования и анализы не буду выкладывать (мы делали узи регулярно и результат один: печень увеличена на 1,5 см, контуры ровные, эхоструктура однородная, эхоплотность не изменена, желчный- перегиб в дне, но зачастую он плохо визуализируется, поджелудочная увеличена, селезенка увеличена. Кровь: биллирубин в норме, АСТ всегда была в норме, но в последнем анализе — 64,07 АЛТ- показала 92.38. По калу на дизбактериоз не хватало только бифидобактерий и все).
Чтоб картина была достоверной мы во вторник планируем сдать:
1)кровь на билирубин(общий, прямой, непрямой)
2)копрограмму
3)кал на дизбактериоз
4)узи всего жкт + пузыря с пробным завтраком
Может еще что-то надо сдать для полноты картины?
Прошу у Вас помощи, знаю что после ввода диеты, необходимо навести порядок с кандидой и другой патогенкой, но боюсь начинать, не выяснив что я нас с печенью, ведь она играет очень важную роль.

Еще вспомнила случай. В августе 2012 у Тимохи резко подымается температура, никаких признаков вирусной нет, жаропонижающие не работают,температура плохо сбивается, если падает, то только на 1 градус. Держится днем 39, под вечер 39,6. Вызвали доктора, сдали кровь, посмотрела анализы, сказала, что ребенок выглядит в 100 раз хуже, чем результаты анализов. Если температура не спадет, срочно принять антибиотик - назначила доктор. Мы с мужем в процессе борьбы с температурой, делали обтирания теплой водичкой и поставили клизму. С клизмой вышел застойный кал. Потом во вторую клизму я капнула пару капель перекиси водорода и в кале вышло 4 образования, размером с зубчики чеснока, достаточно плотные, когда мы их разломали, то увидели, что они не чисто белые, а немного молочные и как-будто наслоенные. С третьей клизмой вышло еще 5 кусков такого происхождения. К сожалению мы растерялись и не отвезли их в лабораторию, а смыли в канализацию, чего я до сих пор не могу себе простить. Но после этого я перестраховалась и дала малому 1 дозу антибиотика на ночь, на следующий день температура выше 38 не подымалась, а еще через день стала 37 а потом вообще сошла на нет. Но при этом никаких проявлений ОРВИ не было.Состояние ребенка стабилизировалось. Мы до сих пор гадаем что это было, искали в инете похожие фото, но ничего подобного не нашли.

да, ситуация у вас достаточно сложная, я очень надеюсь что компетентные девочки подскажут про анализы и лечение, мы обходимся травками для печени.
Но вот массаж животика перед сном с теплым касторовым маслом нам очень помогает улучшать перистальтику и желчеотделение. Если живот вздутый, то нам помогает, газы отходят прямо после массажа и засыпает нормально. Применяют также компрессы с касторовым маслом на область печени, но вам это может быть слишком много, как дюбаж. Попробуйте пока массаж.

спасибо за совет. я делала компресы с теплым касторовым маслом,но к сажалению нам не помогали.

Здравствуйте, сегодня просвещались по-поводу анализов и решили еще к вышеизложенным добавить: первичный скрининг инфекционных гепатитов, цитомегаловирус, Энштейн-Барр, вирус герпеса 1и2, токсоплазмоз, "Антитела к гельминтам" (антитела IgG к: Toxocara canis, Echinococcus granulosus, аскаридам, трихинелле; суммарные антитела к: Opisthorchis felineus, лямблиям), билирубин: общий, прямой и непрямой. Надеемся хоть какую-то картину сможем собрать по результатам.

Вот прочитала полезную информация, как понимать значения анализов. Выложу сюда, может кому-то пригодится. В тексте речь идет о токсоплазмозе, но доступно описан подход.
Чтобы понять суть серологического метода диагностики токсоплазмоза, необходимо знать, как организм человека реагирует на любую инфекцию, в том числе и на токсоплазмоз: сразу после попадания паразита в кровь человека, иммунная система распознает его как чужеродное вещество (антиген) и начинает против него борьбу. Специальные клетки иммунной системы вырабатывают вещества (антитела), направленные против определенного вида паразита. Антитела, или иммуноглобулины (Ig) имеют специфичность строго к определенному антигену и, узнавая его, немедленно соединяются с ним. Даже после того, как иммунная система победила инфекцию, антитела против этой инфекции сохраняются в организме еще несколько лет (а иногда и на всю жизнь). Таким образом, обнаружение в крови антител против токсоплазмы говорит нам только о том, что когда-то организм встречался с этим паразитом, а не о том, что человек болен.
Как же понять, когда инфекция острая (заражение было недавно), а когда инфекция уже давно побеждена иммунитетом? С этой целью в крови выявляются определенные типы антител: IgM и IgG. IgM появляются в организме примерно через 2 недели после заражения токсоплазмой, их количество постепенно достигает пика, а затем снижается до нуля примерно к 8-10 неделе после заражения. Наличие в крови IgM указывает на то, что это острая инфекция, то есть в настоящее время человек болен токсоплазмозом.
Обнаружение в крови IgG наоборот, говорит о том, что организм встречался с инфекцией раньше, но уже победил ее. Если в крови были обнаружены и IgM и IgG, это означает, что заражение произошло в течение последних 12 месяцев. Докторами также учитывается такая характеристика антител, как авидность. Авидность антител представляет собой свойство антитела прочно связываться с антигеном (чужеродным веществом). Чем раньше организм встретился с инфекцией, тем выше авидность антител.
Таким образом:
IgM  - это антитела, которые появляются вскоре после заражения и указывают на острую инфекцию.
IgG – это антитела, которые появляются позднее и указывают на выздоровление от токсоплазмоза (или на хроническую инфекцию).
Авидность антител указывает на их способность надежно связывать антиген и говорит о давности инфекции.

Всем доброго времени суток! Спасибо, что интересуетесь и просматриваете темку, жаль, только что не пишете ничего. Сегодня появились первые результаты наших обследований. Если у кого-то будут какие-либо мысли, пишите пожалуйста.
Анализ мочи с микроскопией осадка
Цвет желтый (норма:соломенно- желтый)
Прозрачность мутная
Реакция PH 5,0
Лейкоциты в п/зр 1-2 (норма 6-8)
Эпителий плоский единичный

Копрограмма:
Консистенция: каша
Растительные клетчатки: в большинстве непереваримая
Крахмал 1-2
Лейкоциты 01
Ничего другого не обнаружено.

УЗИ ЖКТ+ ПУЗЫРЯ С ПРОБНЫМ ЗАВТРАКОМ
Печень: Передне-задний размер правой доли по средне-ключичной линии - 80 мм( норма 70)
Передне-задний размер левой доли по срединной линии - 56 мм( норма 46)
Эхогенность обычная, эхоструктура мелкозернистая, звукопроводимость сохранена. Общий желчный проток - 2 мм, воротная вена 5мм( норма до 5мм). Повышена пневматизация кишечника.

Желчный пузырь овальной формы. Размеры 37*8мм. Стенки утолщены. В просвете пузыря определяется небольшое колличество пристеночного содержимого. Убедительных ЭХО данных за наличие конкрементов не выявлено.
После завтрака размеры пузыря 27*7мм. ПДФ=1.2- замедленное опорожнение пузыря.

Поджелудочная железа:
Контуры ровные, четкие. Капсула не уплотнена. Эхогенность средняя. Эхоструктура однородная. Толщина головки 9мм, тела 8 -мм, хвоста -10мм( нарма 9+_3/6+_2/7+_3мм) Вирсунгов проток - 1 мм на уровне тела.

Селезенка:
Размеры 60*20- в норме. Эхогенность обычная. Эхоструктура однородная. Регионарные лимфоузлы не увеличены. Селезеночная вена не расширена.

Левая почка. Размеры 62*32. Контуры ровные, четкие. Капсула не уплотнена. Паренхима однородная, объем ее сохранен, толщина паренхимы 11 мм. ЧЛС с ровными четкими контурами, не уплотнена, в просвете- начально расширенна лоханка 16*12мм.Кровоток в почках сохранен, мочеточники не расширены.

Мочевой пузырь умеренного наполнения, содержимое эхонегативное. Объем 70 см.куб.Толщина передней стенки 3 мм. Устья мочеточников свободны.
УЗИ было тяжело делать, весь живот полон газов. Из данных явно видно гипомоторную дискенезию ЖВП. Узист посоветовала искать маркеры гепатитов.

УЗИ Щитовидной железы:
Железа расположена типично, контуры ровные, четкие, капсула не уплотнена.
Правая доля:Размеры 0.99*0.7*2.4 см .Эхогенность средняя, структура однородная, мелкозернистая.
Левая доля:Размеры 0.88*0.91*2.3 см .Эхогенность средняя, структура однородная, мелкозернистая.
Толщина перешейка 0,2 см
Объем правой доли- 0,79см.куб(норма 0,8см. куб.)
Объем левой доли- 0,88см.куб(норма 0,8см. куб.)
Лимфоузлы по ходу сосудов шеи не изменены.\
Суммарный объем 1,67см.куб (норма0,4-1,4см.куб).
Сдали еще сегодня гармоны на щитовидку, печеночные пробы и кровь на антитела к глистам. Будем ждать результатов.

Были еще сегодня в санэпидемстанции, у доктора, которая занимается гельминтологией. Показали фото, того,что вышло из ребенка месяц назад, она сказала, что на аскориду не похоже, что-то неопознанное, вроде и глист, а вроде и нет, но такое она видит впервые. Может эти чужие мутируют??????????? Посмотрели различные виды глистов в баночках, они ужасны. Но она дала очень дельный совет:если из ребенка что-то выйдет, не кладите это в холодильник(как сделала это я)а поместите в баночку с холодной кипяченой водой, и в ближайшее время тащите банку на исследование.

Да уж, показатели АЛТ и АСТ у вас еще те. У нас типа таких были в самом начале биомеда, я тогда вычислила что у нас медь в печени накопилась запредельно , а она очень токсична, сейчас показатели в норме ( у нас) но печень не идеальна. Могут быть конечно и паразиты, и лямблии, да куча причин. По тому что сейчас написано вряд ли вы много советов получите, может конечно сейчас анализы ваши будут готовы и что-т можно будет увидеть. Чтобы сделала я сейчас: 1. на форуме много тем по печени , ДЖВП, поджелудочной, надо из все внимательно прочитать. 2. В поисковике задайте главные аргументы, ну типа того же АЛС и АСТ или паразиты, ну прямо все что хотите узнать , и вам высвятяться темы мамочек с описанием подобных проблем, читайте . Ну и все же в вашей ситуации я бы все равно врача искала, нет у вас на месте , поищите где-то в отдалении, то что вы описали страшно

СБУ пишет: вроде и глист, а вроде и нет

Если это "существо" еще сохранилось, можно отнести в больницу и попросить сделать гистологическое исследование (надо идти в патологоанатомическое отделение)

У меня была схожая ситуация по работе (я врач, работаю в т.ч. в НИИ детской гастроэнтерологии) - у ребенка (пациента нашей клиники) с калом вышло подобное образование (то ли глист, то ли полип) примерно с мизинец размерами. Мы сделали гистологическое исследование - оказалось плотный сгусток слизи и фибрина (что свидетельствует о воспалительном процессе в кишечнике). Если бы это был гельминт, то это тоже видно, только тут надо знать, что патологоанатомы не занимаются определением вида гельминта, поэтому спрашивать с них "а какой?" бесполезно.

Но конечно лучше тащить на исследование свеженького

[quote="ИринаЛ"]Да уж, показатели АЛТ и АСТ у вас еще те.
Мы вчера свежие анализы сдали, будут на днях готовы вот и посмотрим. А по поводу изучения тем, спасибо за совет. Я как раз на них и сижу последнее время. Как только права писать появятся, обязательно подключусь к обсуждению

А это существо я из кала достала и в морозилку положила, а он и усох. Отнесла его в баклабораторию- а они мне в ответ- острица. Тогда стало ясно что анализов никаких не проводили, руководствовались внешним видом. Но это было в сто раз больше острицы когда вышло и у него края были как подранные. В общем пропал бесценный материал

у меня сохранилась фотка. Если не против я попробую ее выложить сегодня.

По внешнему виду, боюсь, ничего не скажешь (тем более по фото).

В холодильник класть можно, даже нужно. Но не в морозильник! И нести на исследование чем раньше, тем лучше.

Всем доброго времени суток. Забрали наш анализ на дизбактериоз и вот какие у нас результаты.
Патогенные энтеробактерии - не выявлено
Кишечная палочка с нормальной ферментативной активностью 8*10⁸
Кишечная палочка лактозонегативная не выявлено
Кишечная палочка со сниженной ферментативной активностью не выявлено
Кишечная палочка с гемолитическими свойствами не выявлено
Стафилококк эпидермальный не выявлено
Стафилококк патогенный St.aureus 2,6*10⁶
Грибы рода Candida 3*10⁶
Условно патогенные микроорганизмы c.olivers 3,2*10⁶
Лактобациллы 4*10⁸
Бифидобактерии 10⁷
Энтерококки 3*10⁸
Лактозонегативные энтеробактерии не выявлено
Микроорганизмы рода Proteus не выявлено

Вот такая не самая веселая картина. На сегодняшний день пьем настой семян подорожника, чтоб снять воспаление в ЖКТ и подготавливаем травку на антикандидную терапию.

И с целью исключения неусвоения каратина, убрали из диеты морковь и тыкву, посмотрим на результат. Читала отзывы многих мамочек, о том что кожа долго держится желтого цвета.

Похоже, мы земляки, давайте знакомиться.
Я думаю вам надо всерьез подумать о лечении золотистого стафилококка. Читайте на форуме здесь. Потому что если начнете хорошо бороться с кандидой, то можете усугубить проблему бактерий. Напишу Вам в личку. Успехов!

Не может быть, чтобы при таких размерах холедоха (2 мм), сохранялась стабильная желтизна кожных покровов - по идее по узи должны быть признаки билиарной гипертензии, еще я рекомендовал бы серьезный анализ на паразитов, в том числе ленточных - по клинике по крайней мере, очень похоже, только особенность еще и в том , что надо "попасть" на момент выхода членика - если это ленточный паразит, т.е. один отрицательный результат анализа еще не скажет достоверно о отсутствии этой твари.

Мы сдали кровь на "Антитела к гельминтам" (антитела IgG к: Toxocara canis, Echinococcus granulosus, аскаридам, трихинелле; суммарные антитела к: Opisthorchis felineus, лямблиям), но пока результатов нет. Еще 4 дня собирали соскобы вокруг ануса и сегодня отвезли в санэпидемстанцию вместе с калом, посмотрим что скажут.

Yana пишет:
Похоже, мы земляки, давайте знакомиться.
Я думаю вам надо всерьез подумать о лечении золотистого стафилококка. Читайте на форуме здесь. Потому что если начнете хорошо бороться с кандидой, то можете усугубить проблему бактерий. Напишу Вам в личку. Успехов!

Здорово встретить земляков за рекомендации, обязательно изучу.