Алиса, ЗПМРР

Спасибо, попробую тоже поднять!
Немного отчитаюсь о нашем лечении. Первые два дня был жуткий зеленый, зловонный стул. Потом постепенно стал идеальным. Красноты нет, моча прозрачная. Вчера дала выпить 2 стакана цетрарии и два раза в день давала пробиотик по новому: заварила льнянную муку, как остыла, насыпала туда пробиотик. Мне кажется так должно лучше прижиться бактериям, для них это же питательная среда. Итог: ночью жуткий скрип зубами, смех ужасный. Потом ее отпустило и она быстро уснула, грустная, уставшая. Как приступ был, страшно очень. Сегодня темные круги под глазами, много истерик, в бассейн даже не пошли. Я уже оделась, в шапке , ботинках, а Алиса лежит на полу и не встает, я ей предложила пойти поспать, она быстро колготки сняла и радостная легла в кроватку. Вечером пошли в аптеку, не хотела идти домой, хотела смотреть на эвакуатор, но было очень холодно, я ее потащила: итог: визги, валяния в снегу, не могла ничем уговорить. Обычно я могу уговорить ее.
Стул сегодня странный: первая порция идеальная, вторая с углем рыхлая, запах странный, по моему исландским мхом пахло, с кусочками непереваренной моркови.
Я подумала, что это либо отмирание сильное, либо кандида, т.к.антибиотики пьем, и возможно ГСЕ, цитофлора , кандида ист и пробиотики не справляются, дала флуконазол. Посмотрю на сегодняшнюю ночь. Если лучше, то она. Если нет, то сорбентов добавлю. Сегодня уголь и пектины.
Девочки может быть от цетрарии такое жуткое отмирание? Со скрипом зубами и смехом?
На занятиях нормально все, пазлы собирает, в лото играем, рисовали много, играли в дом с куклами, подолгу все, концентрируется хорошо...

Сейчас сама перечитала и подумала, что зря я так много цетрарии дала, подумала, что раз мы на анибиотиках и мощных анти, то и умирать там особо некому...Может паразитов затронули. Еще этот наш аптечный мох, на вкус слабенький, на слабый чай похож, травка такая мелкая, как орегано приправа, только посветлее.

Татьяна, у нас тоже сейчас остро стоит поблема оксалатов, тоже ребенок истерил ужасно. А вы цетрарию для чего давали? От бактерий?
Я даю ребенку крапивный настой, а кальций уменьшила. Вы почитайте нашу темку, может что-то полезное найдете: https://autism.forum2x2.ru/t4111p720-topic
Поправляйтесь!

Нина,я вас все время читаю!!! Хотела Вам сейчас написать,что может для стула не магний добавить, а клетчатку? нам очень хорошо помогал псилиум, когдапаразитов травили, он разбухает в кищечнике, каловые массы становятся тяжелыми, мягче, быстро выходит все, еще и сорбент. Я когда первый раз увидела удивилась осень: вышла длинная мягкая колбаса, сохранив все бороздки кишечника. Его надо водой залить, и быстро выпить дать, очень быстро в кисель иначе превращается густой и пить трудно.

Я цетрарию начала давать, потому что Виктория о ней хороший отзыв написала, что ребенок успокоился на ней, это моя мечта.
И вообще про нее столько хорошего написано, особенно заманчиво, что не токсична и нет противопаказаний,а еще ее против красной волчанки применяют. А у Алисы антинуклеарный фактор 1/160, это может быть и риском красной волчанки, и по генетическим анализам у нас риск по этому заболеванию.

Татьяна, про псилиум видела, у кого-то в топике, вы как раз и писали про него. Можете ссылочку кинуть? а то уже не вспомню где видела...Вообще я не раз слышала, что клетчатка спасает от запоров, только помню, что Тамара нашим детям не советует применять клетчатку, она вроде ранит раздраженный кишечник... Но может вначале нельзя, а через год-два диеты может бы быть и можно?

http://ru.iherb.com/Now-Foods-Psyllium-Husk-Powder-12-oz-340-g/8934
Может Тамара имела в виду ту клетчатку, что из пищи: шкурки огурцов, шелуха гречки, а тут порошок, еще и разбухает, думаю наоборот полезен для слизистой. Вот здесь о нем хорошо написано http://fitness-live.ru/community/blog/zdorove/982.html

Татьяна, посмотрела состав, меня напугало железо 162 мг! Там указан процент <1%. А у меня в минералах, которые я пью, 10 мг и суточный процент 56%. Где-то ошибка видимо, но 162 мг это явно очень много... Да и кальций там тоже есть, а нам итак его достаточно из добавок.
Вообще моя мама пила наш аптечный Фитомуцил, от также состоит из шелухи семян Подорожника, плюс там еще и слива содержится. И там нет дополнительных ингредиентов. Он также быстро разбухает. Может его безопаснее применять?

Нина, там железа 162 mcg, если баночку увеличить , то видно. Это на хербе ошибка.
http://ru.iherb.com/Source-Naturals-Psyllium-Husk-Powder-12-oz-340-g/1446
Вот в этом кальция вроде нет.
А насчет сливы не знаю... Мы тут начали ее на АВА использовать как поощрение, а потом моча мутная, может совпало, но я потом прочитала, что слива высокооксалатный продукт, содержит щавелевую кислоту.
Хотя сливы в фитомуциле, конечно, совсем мало, скорее всего проблем не вызовет.

А, ну если мcg, тогда другое дело!

Немного отчитаюсь про наше лечение,
Мы пропили месяц антибиотики, назначенные нефрологом. Сначала стул был зеленый, жидкий, потом все наладилось. После лечения Алиса стала меньше мычать, махать руками, в садике это сразу заметили.
Сдали после лечения мочу на оксалаты суточную, ждем анализ. Нам еще назначили узи абдоминально, узи мочевого, после опорожнения( остаточная моча), и общие анализы мочи крови и бакпосев.
Уже неделю болеет Алиса. Началось с ОЛЕ. Я сменила http://www.iherb.com/Nature-s-Answer-Olive-Leaf-Standardized-Herbal-Extract-187-mg-60-Veggie-Caps/8145 на торновский, и резко начался коньюктивит, с температурой. Гноя очень много, температура уже спала, а коньюктивит не заканчивался несмотря на промывание, капли и тетрациклиновую мазь, Врач выписала аугментин. Сразу полегчало. Но теперь насморк начался. У нас сейчас 3 ложки ЛАУ и 2 капсулы ОЛЕ. Еще стала закрывать уши себе, и запихивать пальцы в рот, но это я думаю зубы, верхние шатаются, один сегодня выпал.

Пришли анализы на оксалаты, у нас 14,4 при референсныхзначениях 10-40. Получается, оксалатов на данный момент нет. Пересдадим еще через месяца 3.

Здравствуйте, Татьяна! Мне кажется, что это не факт. У нас эта проблема есть и из наблюдений, бывают периоды получше, а бывает период активного сброса оксалатов ( может, накопления и сброса, а, может, период нормального метаболизма и период образования камней в следствие каких-то причин). Написала, чтобы Вы не пропустили, если что. Здоровья Вашей девочке!

Винки, спасибо! Не расслабляться, это да... Филлантус кончился,начали канефрон сегодня. К2, биотин, магний цитрат так и держим.

Дала сегодня первый раз alka v6.Все по инструкции на 30 мл 0,6 мл.
Алиса через полчаса стала сильно глазами моргать и закатывать их, минуты 3. Меня прям тряхнуло, ведь у нас ЭПИ. При этом Алиса была в сознании, все слышит. А потом идеальный ребенок играет, спокойная, уснула хорошо. Как думаете, может это противовирусный эффект быть?
вот здесь http://www.news-medical.net/news/20091014/Researchers-test-Orizon-Researchs-ALKA-V6-silicon-based-compound.aspx
Антиретровирусную исследования показали Алка-V6:

увеличили оксида азота зависимые противовирусные эффекты
заторможенные ферменты важные вирусной сборки, метаболизм, и репликации
вызванные изменения в составе поверхности углеводного обмена и
ингибирует активность фермента, ответственного за обратной транскрипции
Уникальный электрохимический и структурный состав ALKA-V6 показывает, что он может обеспечить альтернативный основу для контроля роста раковых клеток и выживание вируса. Однако это последствие основано исключительно на в пробирке результаты и конечная точка в естественных оценки являются обязательными.

Днвочки, пожалуйста, помогите советом. У моей подруги ребенок перенес тяжело мононуклеоз, лежали в больнице. Сейчас печеночные показатели высокие. Она переживает, вот что мне написала:

Миша вчера выписку забрал максима. У него на момент выписки показатели алат и астат были 20 и 18. А через 3 недели после выписки 70 и 59. Я теперь боюсь. Все три недели я ему эссенциале форте давала.
Может ли быть из за эссенциале такое?

Фосфолипиды помогают воспроизведению клеток печени, а с ним и вирусов - если у них Э-барра... Еще помогают желчевыделению. См. тут:
https://autism.forum2x2.ru/t1862p330-topic#64531\

спасибо большге, что откликнулись.
Иринину тему как раз читала, у них же тоже мононуклеоз был.

Давно мы не писали, сегодня Юля с Алисой отписались, и я решилась...
У нас к сожалению, нет до сих пор речи совсем, уколы ставлю три года, хелирование постоянно, хелируемся АЛА. На раундах поведение и самочувствие отличное, очень хорошо АЛА видимо для Алисиных митохондрий идет. Делали вирастоп и курс вобэнзима. На вирастопе и вобензиме явно что то поднимали, тело покрывалось пятнами розовыми, на каждом подъеме дозы.
До сих пор машем руками, мычим , но в садике уже нет такого ужаса как раньше, что я и 20 минут не могла за дверью простоять, слушая мычанье, сейчас она спокойно 2 часа занимается, играет в саду, правда сама по себе. Воспитатели говорят не мычит.
Также стало возможным ходить в парки на карусели ,в бассейн постоянно ходим, занятия с дефектологом час , с трудом, но высиживает. Заниматься любит.
Одеваться не умеет, все еще на ступени:  подтяни трусы.
Радует, что больше нет гипогликемических приступов, вернее был один, в период перерыва вит Д, из-за дампинга оксалатов. Сдали анализ 25 (он) Д, а он 40. Видимо для Алисы это низкий уровень. Сразу снова ввела Д и эпизодов больше не было.
Еще радует, что мы можем ходить на речку, и она не мычит от воды, раньше я ждала вечера, чтобы с реки все ушли и мы одни ходили смотреть, народ чтоб не пугать. Сейчас вид воды больше не возбуждает ее. А вот огонь и поезда и самолеты все еще вызывают дикий восторг, и отсюда мычания и махания руками. Что это я не понимаю... Или кандида недобитая, или аммоний, или это сератониновый кризис, все таки у нас МАО по Яско.
Из нашего постоянного протокола  это  карнитин, ку 10, вит Д, фолиниевая, Мв12, в6 пиридоксин,в 50, к2,магний
То вводим то выводим: рибофлавин, в5, в1, в2,цинк, селен, ливер лайф, оле, йод, ресвератол,биотин.
Никак не приживутся у нас ни ТМГ ни ДМГ, ни АКА ни ГАБА. Вот снова пытаюсь АКА ввести.
Никак меня идея по генетике обследовать хорошо Алису не отпускала, таки едим мы в РДКБ в отделение генетики в августе,если ничего не найдут успокоюсь. Иначе съем себя, что не все сделала. Все еще читаю про генетические болезни и все у Алисы нахожу.

Все еще читаю про генетические болезни и все у Алисы нахожу

"Я взял справочник и нашел там все, что мне было нужно, а потом от нечего делать начал перелистывать книгу, просматривая то, что там сказано о разных других болезнях. Я уже позабыл, в какой недуг я погрузился раньше всего, - знаю только, что это был какой-то ужасный бич рода человеческого, - и не успел я добраться до середины перечня "ранних симптомов", как стало очевидно, что у меня именно эта болезнь.

Несколько минут я сидел, как громом пораженный, потом с безразличием отчаяния принялся переворачивать страницы дальше. Я добрался до холеры, прочел о ее признаках и установил, что у меня холера, что она мучает меня уже несколько месяцев, а я об этом и не подозревал. Мне стало любопытно: чем я еще болен? Я перешел к пляске святого Витта и выяснил, как и следовало ожидать, что ею я тоже страдаю; тут я заинтересовался этим медицинским феноменом и решил разобраться в нем досконально. Я начал прямо по алфавиту. Прочитал об анемии - и убедился, что она у меня есть и что обострение должно наступить недели через две. Брайтовой болезнью, как я с облегчением установил, я страдал лишь в легкой форме, и, будь у меня она одна, я мог бы надеяться прожить еще несколько лет. Воспаление легких оказалось у меня с серьезными осложнениями, а грудная жаба была, судя по всему, врожденной. Так я добросовестно перебрал все буквы алфавита, и единственная болезнь, которой я у себя не обнаружил, была родильная горячка.

Вначале я даже обиделся: в этом было что-то оскорбительное. С чего это вдруг у меня нет родильной горячки? С чего это вдруг я ею обойден? Однако спустя несколько минут моя ненасытность была побеждена более достойными чувствами. Я стал утешать себя, что у меня есть все другие болезни, какие только знает медицина, устыдился своего эгоизма и решил обойтись без родильной горячки."
Угадайте, кто автор?

что то очень созвучное моему внутреннему миру!))) автора не знаю, но конечно загуглила. и сразу, вспомнила, конечно Джером К Джерома. У него еще интернета не было, подумаешь справочник

tayana пишет:. А вот огонь и поезда и самолеты все еще вызывают дикий восторг, и отсюда мычания и махания руками. Что это я не понимаю... Или кандида недобитая, или аммоний, или это сератониновый кризис.

Таня, ни при чем тут кандида... Это эмоция сильная, которую она по-другому выражать не умеет. А ты не пробовала ее научить? В АВА это называется перевести нежелательное поведение в социально-приемлемое . То есть не пытаться убрать ситуацию восторга, а заменить реакцию его выражения. Например, когда она начинает махать руками, хлопай ее руками в ладоши или, если есть имитация, покажи, что надо хлопать, хлопайте вме те и тоже восторгайся с ней "летит!летит!ура!ура" и ее хвали, что она хлопает, а не машет - то есть всячески подкрепляй это хлопанье, чтобы ей это понравилось делать в подобных ситуациях. Потом мычание пытайся перевести на что-то типа " ура или смотри". В ситуации восторга кстати легче из ребенка звуки, слоги, слова вытащить.
Поверь, это работает. Не всегда с первого раза, но получается. Я у своей мноого реакций так заменила.

Юлечка, спасибо, что заглянула и за совет! Я не могу ее никак переключать. Это такое возбуждение, ей тяжело самой с ним справиться, она старается. Вот едем сегодня в маршрутке, начинается , я вижу. Раньше она руками сильно крутила и громко мычала, сейчас напряженно руки упирает в стену, сжимает губы, челюсть при этом вытянута вниз, она вся очень сильно напряжена в такие моменты. Как струна натянута. Гуляли сегодня по набережной, опять мычала... Собака ныряла, Алиса смотрела, ногами как танцует, переступает, руки вверх, и запястья невообразимые круги, фигуры вырисовывают. Лицо вытянуто, мычит.
Еще при этом иногда трясет ладонью перед глазами, или делает резки движения, как бы убирая волосы с лица.
До диеты из таких криков состоял весь наш день практически, с переходом на диету, месяц была тишина. Потом  снова началось. Вот когда пили антибиотики по назначению нефролога месяц, тоже было минимальное количество этих состояний. Может это и бактерии, типа клостридии.
Сейчас у нас из анти: кандида саппорт 3 капсулы, масло черного тмина 3 чайных ложки, чай из сбора трав,  пробиотики кастом д лактат и культурелла.  Еще пьем  цетрарию.

Да, Тань, я понимаю, то так издалека могу неправильно истолковать ситуацию. Может быть, невозможно на данный момент это все сделать. Но тут явные проблемы сенсорные, либо гипер, либо гипо. Может быть в эти моменты напряжения ей руки гладить или растирать, челюсти, когда напрягает, массировать или пощипывать, чтобы в норму эту чувствительность привести. Ну, это я тоже в качестве возможных вариантов. Читала ты материалы по сенсорной интеграции? Это очень полезная терапия для наших детей.
В Москве есть центр по сенсорной интеграции "Шалтай Болтай" - они вебинары бесплатные проводят, где можно волнующие вопросы задать. Уже проведенные вебинары есть в ютюбе.

Юль, спасибо большое, сегодня поищу почитаю.Про сенсорную интеграцию читала. У нас дома гамак, доска баллансировочная, яйцо совы,заворачиваю в одеяло , катаю по полу.Все это она очень любит.