Наша история

Vsemila пишет:Светик, спасибо!

Таня, энтеродез я сама одно время пила, он реально легче глотается, на вкус нейтральный - немножко химический привкус, но совсем не противный. На полисорб похож.

мой Даня пьет его чистым,а так по инструкции можно добавлять сок или подслащивать чем разрешено стевией или фруктозой.У нас на все реакция так что так пьем с ложки по 50 мл * 2 раза в день курсами по 3-5дней,и только по необходимости,либо отмирание,либо кожа и стул плохой когда бывает.Давненько уже не принимали,ттттт.... нам его кстати педиатр назначал еще в младенчестве всвязи с нашими аллергиями.Да и сами мы с мужем его пьем при отравлениях...правда дорогой он...но что делать.

Vsemila, здравствуйте!
Я извиняюсь, что у Вас здесь спрашиваю, но пока доступа писать в личку и другие темы у меня нет, а проблема выскочила у меня неожиданно нешуточная. Вопрос по печени. Как-то с Вами через е-мейл или через скайп можно связаться?
Еще раз извиняюсь за беспокойство!!!

Марина, здравствуйте!!! Как Полинка??? Почему не пишешь??? 12-й раунд уже начала???

Начала, да сразу же закончила: после второй дозы температура 38

Марина, ты, конечно, сама во всем разбираешься на 100%. Но поделюсь нашим опытом. Когда-то я тоже очень боялась высокой температуры, и всегда старалась сбивать уже на 37,5. Но организм Вероники интересно ведет себя на повышении темп. Она может подняться мгновенно и сбить ее быстро не получается. Нервничала жутко, конечно, ночами сидела над ней, раздевая, обтирая, давая питье и т.д. + свечка в попу+ жаропонижающие. При этом по приступам хуже не становилось (наоборот, на время темп. они замирали).
А в последние времена я как-то уже не дергаюсь по этому поводу, даю возможность вирусам помереть своей смертью, пока температура 38 и более. Но ты смотри сама!

Наташа, спасибо! Я уже давно ничем не сбиваю такую температуру, переживаю только, что не могу продолжать хелирование. Температура все-таки нехорошая - каждый день с утра до 37,5, редко до 38 кратковременно - буквально за полчаса снижается до 37,6 - 37,4 и так и держится.

Про такую температуру. Марин, мне в юности по поводу бесплодия сделали лапороскопию. После этого такая температура у меня держалась около полутора лет. Врачи меня обследовали вдоль и поперек, ничего не нашли. Одна старенькая врач-гинеколог мне сказала, чтобы я успокоилась, такое иногда бывает. Просто сбивается температурный центр. Эта температура у меня нормализовалась только после 3-х месяцев беременности. Как только температура нормализовалась, я стала сильно мерзнуть.
И у детей моих старших были периоды субфебрильных температур по несколько месяцев. Анализы при этом были в порядке, воспалений не было.
Марина, а может, что-то с щитовидкой? Ты наверняка уже проверяла гормоны. Понимаю, что мои слова тебе ничем не помогут, но я очень за Полюшку переживаю. Вот гадство какое-то уже и путь лечения понятен, но никак не получается осуществить задуманное.
Держитесь! Ну должно же когда-то стать лучше!!!

Оксана, спасибо за поддержку Ничего, прорвемся!

А температура такая у меня у самой держалась очень долго - года три. 2 - 3 месяца есть, потом пару месяцев нет. Я обследовалась ну с ног до головы просто, ничего не нашла. Тогда я решила, что это вегетативный термоневроз. Но сейчас я думаю, что это и был ВЭБ (на него я ни разу не додумалась анализы сдать - просто поражаюсь сейчас, почему была такая тупая). После родов такой температуры у меня нет.

Vsemila пишет:Оксана, спасибо за поддержку Ничего, прорвемся!

Очень радуют эти слова, так и будет. Держитесь, у нас дома тоже сейчас ужасный лазарет.

Всемила, прочитала вашу историю, как жаль малышку....
Представляю как вам тяжело...
Пусть поскорее температура нормализуется..
А по поводу вздрагиваний.
Как я поняла уже на своем ребенке- глубокие вздрагивания - это плохая работа сердца, какие-то нарушения, которые привели к плохой работе сердца. У нас они начинались после наркозов ( 2 раза делали), хотя и наркоз-то был - реланиум, димедрол. Может и еще от чего-то... В общем сбивается сердечный ритм.
Эпилептологи конечно про это ничего не скажут.. Один врач народный об этом говорил у него на приеме...
Магний вы даете... Попробуйте добавить калий .. Или возьмите калий+магний.
Я давала панангин, но в следующую посылку закажу что-нибудь с ихерба...
http://www.iherb.com/search?kw=potassium#p=1&sr=0
У нас вздрагивания уменьшились..Но до конца не прошли...Мы только начинаем чиститься...
можно здесь почитать http://www.panangin.ru/cardio/potassium_and_magnesium/
это не реклама, просто читала про сердце, попала на их сайт

Это не Морошка,Это Всемила(Марина),нами всеми любимая и уважаемая мама,и врач от бога,КМН,на минуточку.Это я так,для справки.

И у Полинки гиперкалиемия, насколько я знаю...
Мариночка, сил тебе и терпения. Ты все сможешь, ты молодец!!!!

СветланаЛ пишет:Это не Морошка,Это Всемила(Марина),нами всеми любимая и уважаемая мама,и врач от бога,КМН,на минуточку.Это я так,для справки.

СветланаЛ, не туда посмотрела, когда писала..., исправила...
Да, то что врач от бога, я уже поняла, столько ценных советов, стольким детишкам помогает...
Хоть бы ей кто помог...
*Маруся*, ну если гиперкалиемия, тогда сорри...

Flom, спасибо за ваше желание помочь!
Девчата, всем спасибо за поддержку!

Марин, конечно обидно, хелирование пропускать и время идет, для наших деток время - злейший враг Но ты умничка и сильная и мама и доктор! Мы верим в вас!!!
Да... у кого что... у Макса в жизни только один раз была темпа (37,5) так я так радовалась, сейчас вот хелируемся (всего 3 раунд, доза по 1,3мг), и ОЛЕ (15%; 500мг/сут) на фоне хелирования и лау (1,5 ложки), прыщи водянистые лезут по всему телу, а тепмы нет, а я ее жду... Может все же когда нибудь и наш терморегулятор заработает...
Кстати, девочки, а бывает такое (может у меня уже мания какая-то?): ре горячий весь, прям и красненький и пяточки и ладошечки горячие,и лоб и щечки, а темпу меряю - все ок 36,6??????? почему так?

От всего сердца желаю вам скорейшего выздоровления и спасибо ,что не оставляете нас и даете ценные советы.

Катерина, Анна, спасибо за добрые слова!

Катя, если красный и грячий, это может быть кожные сосуды расширяются. Так бывает от некоторых лекарств - от никотиновой кислоты, например.

Здравствуйте! У меня вопрос к Галине. Пожалуйста, скажите, насколько критично не хелировать ДМСА при повышении температуры? Пыталась сама найти информацию об этом, но пока без результатно. Я в тупике.

Пожалуйста, скажите, насколько критично не хелировать ДМСА при повышении температуры?

Не уверена, что правильно поняла вопрос. В смысле - насколько критично пропустить раунд? Нет проблем, если ребенок болен, вполне нормально пропустить раунд. или два, или вообще может быть сделать перерыв. Не говоря о том, что иногда от ДМСА вообще приходится отказываться, если начинают падать нейтрофилы.

Извините, я плохо сформулировала свою мысль. Дело вот в чем: у нас постоянный субфебрилитет до 37,6. Если делаю попытку хелировать, температура сразу, в самом начале раунда подскакивает еще выше до 37,8 - 37,9. Нейтрофилы в норме. Я уверена, дело в активации вирусов, а именно ВЭБ, пока противовирусные мероприятия дают очень мало, а меня очень беспокоит запредельный уровень свинца в последнем тесте волос (вот на этой странице он https://autism.forum2x2.ru/t2110p315-topic и ваши комментарии). Понятия не имею, когда удастся справиться с ВЭБ и удастся ли вообще без хелирования. Но можно ли продолжать хелировать ДМСА, не обращая внимания на повышение температуры? В раньше писали мне, что для ДМСА 37,5 - это предел. Что может быть? Какие-то неконтролируемые реакции?

Ну если я и писала где о 37.5 (не помню уже), то имела в виду повышение температуры, когда оно ненормально (необычно) для ребенка. А вот что касается случаев постоянного субфебрилитета, то тут уже, наверное, вообще никто не скажет. Наверное, остается пробовать. Потому что иначе остается только одна альтернатива - не хелировать, и тут вообще никакой перспектитвы
Я не помню, лизин вам удалось добавить? И В5?

Лизин уже с июля даю постоянно, была до 165 мг, в течение последнего месяца - 250 мг в день, В5 даю в форме ппантетин по 300 мг в сутки. Витамин С (Sodium Ascorbat) по 200 мг в день (больше не получается, т.к. стул становится жидкий, как вода), МВ12 в каплях от Нью Бигининс 1385 мкг в день, Пау д Арко по 500 мг в день.

Лизин наверное можно и больше, 500 мг, если от него какой то результат заметен.

Поняла, попробую. Галина, спасибо!

Марина, добрый день. Извините, что влезла в Вашу темку со своим вопросом. Мне очень хотелось бы узнать Ваше мнения, как специалиста. Посмотрите, пожалуйста, вот эту ссылку (это тема моего ребенка) . https://autism.forum2x2.ru/t2205p30-topic#83540

И еще я заметила, что на третий день после рвоты наши прыщи на щеках немного притухли и их стало меньше. Никак не могу определить природу этих высыпаний.

Огромное Вам спасибо за Вашу работу на этом форуме.