Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
Vsemila
Vsemila

Наша история - Страница 20 Empty Re: Наша история

29.09.11 14:29
Таня, лаурисидин нам дал тааакие вздрагивания на 20 плюшках, что просто невозможно было их переждать. Т.е. ребенок дергался каждые 15 секунд очень глубоко. Так что без лаурисидина мы.
В 5 каплях МВ12 от New Beginings 1385 мкг, получается у нас 831 мкг - в 3 каплях. Может быть и правда, хватит пока? Или вообще к 2 вернуться? Создается впечатление, что иммунитет что-то там начинает гонять, но справиться пока не может.
Vsemila
Vsemila

Наша история - Страница 20 Empty Re: Наша история

04.10.11 11:59
Я таки склонилась к возобновлению хелирования, на этих выходных провели 11-й раунд ДМСА, доза 2,5 мг. Все прошло вполне терпимо, температура осталась в одной поре 36,9 - 37,3. Так что пока будем продолжать хелирование в режиме 3/11, а там посмотрим. Дозу МВ-12 удержали 3 капли - 831 мкг, пока решила не увеличивать какое-то время.

Ксюня
Ксюня

Наша история - Страница 20 Empty Re: Наша история

04.10.11 13:59
Vsemila пишет:Я таки склонилась к возобновлению хелирования, на этих выходных провели 11-й раунд ДМСА, доза 2,5 мг. Все прошло вполне терпимо, температура осталась в одной поре 36,9 - 37,3. Так что пока будем продолжать хелирование в режиме 3/11, а там посмотрим. Дозу МВ-12 удержали 3 капли - 831 мкг, пока решила не увеличивать какое-то время.

И правильно. Можно делать все ступенчато: несколько раундов провести, потом опять попробовать поднять МВ 12. Я так и делаю. Очень постепенно увеличиваю добавки по очереди, не довожу сразу до огромных доз. И то, что раньше увеличить не получалось, через несколько раундов хелирования поднимается без серьезных проблем.
Vsemila
Vsemila

Наша история - Страница 20 Empty Re: Наша история

10.10.11 15:42
В субботу опять поднялась температура до 37,6, повысился тонус, много и сильно вздрагивает, сама "в космосе". Снова делаю попытку ввести ОЛЕ - теперь в глицерине http://www.iherb.com/Now-Foods-Olive-Leaf-Glycerite-Alcohol-Free-2-fl-oz-60-ml/749?at=0 даю по 1/2 пипетки утром и в обед (рекомендуемая доза по 2 пипетки 2 раза в день), сразу усилила антикандидный протокол и добавила еще 150 мкг молибдена к нашим постоянным 300 мкг. С обеда начинаются слезы, спазмы в животе, вечером просто визжит от этих спазмов (стул не кандидный и других кандидных наших проявлений нет), больше давится-поперхивается во время еды. Температура в субботу к вечеру снизилась до 36,2 - такого не было уже месяц, наверное. Но и в воскресенье, и сегодня с утра снова 37,5 и все признаки интоксикации. Вчера вечером было 36,9, посмотрим как будет сегодня. Все-таки вирус, сволочь, нас донимает.

Прекрасно помню, как плохо я себя чувствовала на фоне этих эпизодов длительного субфебрилитета - они беспокоили меня около 5 лет. Это действительно очень выматывает. Какие я только диагнозы у себя не исключила за это время, но вирус Эпштейн-Барра на разу не пришел мне на ум. После родов такие состояния прекратились, даже в самые тяжелые первые месяцы я чувствовала себя физически лучше, чем до беременности на фоне этой температуры.
Tanusha
Tanusha

Наша история - Страница 20 Empty Re: Наша история

10.10.11 16:48
Может попробовать очень аккуратно вводить вирастоп и держать постоянно??? Не идти на протокол высоких доз пока.
Vsemila
Vsemila

Наша история - Страница 20 Empty Re: Наша история

10.10.11 17:30
Tanusham, я уже тоже начинаю склоняться к этой мысли... температура сегодня не снизилась, как вчера и позавчера, так и держится 37,4. Нужно бы, наверное ОЛЕ повышать, но мы итак едва удерживаемся на этой дозе. Не знаю, как быть.
avatar
DevisaGa

Наша история - Страница 20 Empty Re: Наша история

10.10.11 19:24
Токсины чем сейчас отводишь?
Не знаю насчет Вирастопа, не думаю, что он может что то сделать на малых дозах. А вот мукостоп нередко помогает, Если он у вас уже есть, то может усилить?
Vsemila
Vsemila

Наша история - Страница 20 Empty Re: Наша история

10.10.11 19:51
Токсины ничем не отвожу Плачет Энтеросгель делает нам в кишечнике настоящие пробки, которые потом приходится клизмой с гипертоническим раствором добывать, уголь дать нереально - давится им очень сильно, АКА я заподозрила в усилении судорог.

Мукостоп до сих пор ввести не могу - уже было четыре попытки, начинала с крупинок, через пару дней начинаются самые плохие наши абсансы, которые приходится глушить АЭПами, состояние прогрессивно ухудшается и приходится мукостоп снимать. Однако подозреваю, что тут проблема не в протеазе, а в муколазе, т.к. был период, когда мы принимали с каждой едой Digest Gold от Энзимедика по 1/2 капсулы - т.е. 40000 протеазы, а в 1/8 мукостопа - около 12000.

Вирастоп я хотела бы отложить на как можно более позднее время, думаю еще об ацикловире, но он против ВЭБ откровенно слабоват. В общем, тупичок у нас образовался об стенку лбом
Ксюня
Ксюня

Наша история - Страница 20 Empty Re: Наша история

10.10.11 19:59
Мариночка, как же жалко малышика! Не успела родиться, такие мучения! Я не помню, пробовала ли ты Микрогидрин. Многие мамочки говорят, что он помогает снизить интоксикацию организма. Попробовать бы вам. А вдруг это сработает.
Vsemila
Vsemila

Наша история - Страница 20 Empty Re: Наша история

10.10.11 20:05
Ксюня пробовала микрогидрин (тоже неоднократно), пробовала АЛКА V6 - оба были заподозрены в усилении эпи.
Мечты Сбываются!
Мечты Сбываются!

Наша история - Страница 20 Empty Re: Наша история

10.10.11 21:01
марин, может чушь скажу, а что если попробовать сорбенты давать через зонд? может это выход? Почесать в голове уголь растворяется в воде думаю пролезет (вспоминая наш зонд после рождения) или фильтрум сти, это полифепан, но полифепан крупноват, а фильтрум сти он мельче и растворяется в воде отлично, не шипит как уголь но все же хорошо.
попробуй а что делать? мож так хоть облегчить состояние?
Vsemila
Vsemila

Наша история - Страница 20 Empty Re: Наша история

10.10.11 21:12
Таня, нет зонд - это не выход. У нас очень выражен рвотный рефлекс и на зонд в особенности - у нас с ним приличный опыт "общения". Да и не супер тяжелое состояние-то, просто какая-то фигня, извините за выражение, тянется и тянется, и нечего толком сделать не дает. Кажется, что я по кругу хожу...
Фильтрум сти попробую, Спасибо
Мечты Сбываются!
Мечты Сбываются!

Наша история - Страница 20 Empty Re: Наша история

10.10.11 21:17
Vsemila пишет:Да и не супер тяжелое состояние-то, просто какая-то фигня, извините за выражение, тянется и тянется, и нечего толком сделать не дает. Кажется, что я по кругу хожу...

ясно, я тоже все тыкаюсь, хочу нащупать нашу дорожку
мамаНасти
мамаНасти

Наша история - Страница 20 Empty Re: Наша история

10.10.11 22:38
Vsemila пишет:Ксюня пробовала микрогидрин (тоже неоднократно), пробовала АЛКА V6 - оба были заподозрены в усилении эпи.
Вот и я сейчас ввожу микрогидрин и не пойму, от него или нет приступов больше. Ох уж это эпи, у меня сердце кровью обливается от каждого приступа. Подсказать ничего не могу, сама в тупике , могу только поддержать вас молитва .
Настя
Настя

Наша история - Страница 20 Empty Re: Наша история

10.10.11 22:48
Марина а если Энтеродез попробовать, нам только он и помощник в отводе токсинов...

Ой, как жалко Полиночку...скорее бы все устаканилось...Держитесь...
Vsemila
Vsemila

Наша история - Страница 20 Empty Re: Наша история

10.10.11 23:08
Девчата, спасибо вам всем за внимание к нам, за сочувствие и за советы! flower Все будем пробовать потихоньку, какой-нибудь выход да найдется. Улыбка
Tanusha
Tanusha

Наша история - Страница 20 Empty Re: Наша история

10.10.11 23:15
Vsemila пишет:Мукостоп до сих пор ввести не могу - уже было четыре попытки, начинала с крупинок, через пару дней начинаются самые плохие наши абсансы, которые приходится глушить АЭПами, состояние прогрессивно ухудшается и приходится мукостоп снимать.

Я думаю с Мукостопом Вы попадаете в самую точку. Он начинает работать, а организм Полины не справляется сам и вот идут приступы. Токсины отвести нечем. Та же ситуация может быть и при вводе Вирастопа. Мой Ваня и старше и уровень проблем совсем не тот, что у Полины, но с 1/8 Вирастопа на 3-й день поднялся ацетон.

А чем лечат ВЭБ? Или для него нет специфического лекарства?
OXIC
OXIC

Наша история - Страница 20 Empty Re: Наша история

10.10.11 23:23
Марина, переживаю за вас, но, и ничем не могу помочь, даже советом. Но я думаю - ты сама умница, и найдешь правильный выход. Выздоравливайте!
Vsemila
Vsemila

Наша история - Страница 20 Empty Re: Наша история

10.10.11 23:32
Нет специфического, к сожалению. Есть схема, признанная наиболее эффективной на сегодняшний день - изопринозин (гроприносин - без лактозы) 3 курса по 10 дней с перерывом в 10 дней, затем длительно - виферон. Но изопринозон - это иммуностимулятор, у нас на нем все получилось также, как с лаурисидином - к концу первого курса начались очень сильные вздрагивания (в перерыве они уменьшились до нашего обычного состояния), а на втором курсе - прямо с самого начала. Все-таки, я думаю, активируются на них у нас аутоиммунные какие-то процессы. Вздрагивания реально слишком сильные. За виферон мы даже не брались.

Оксана, спасибо! flower
Tanusha
Tanusha

Наша история - Страница 20 Empty Re: Наша история

10.10.11 23:45
А лизин? Может ли он быть эффективным? Мне кажется, любой препарат, который задевает вирус провоцирует вздрагивания. Даже не сам препарат, а потревоженный вирус дает такую реакцию. На Лаурисидине на какой дозе пошли вздрагивания? Может пробовать Лаурисидин, гропринозин, но в значительно меньших дозировках.
Настя
Настя

Наша история - Страница 20 Empty Re: Наша история

10.10.11 23:54
А я опять все со свом Энтеродезом, для отвода токсинов.Ведь это повидон, можно детям-грудничкам.Порошок растворяется в 100 мл воды и пьется довольно легко, хорошо очищает...или он тоже вам не идет???

А Энтеросгель мой не может проглотить...
Vsemila
Vsemila

Наша история - Страница 20 Empty Re: Наша история

11.10.11 9:45
Настя, спасибо! Я обязательно попробую энтеродез. Просто из-за того, что энтеросгель у нас такие проблемы вызывает, я как-то интуитивно сорбентов стала избегать. Но это неправильно, конечно, нужно искать свой вариант. Так что закупим на пробу энтеродез и фильтрум сти.

Tanusham, лизин уже два месяца принимаем. Сначала он нам помог, но потом была у нас провоцирующая ситуация (авиаперелет), и иммунитет на справился. Попробую повысить дозу лизина. Лаурисидина было 20 плюшек всего. Нет, пока я с иммуномодуляторами завязала, не хочу тянуть тигра
за усы. У нас ведь было кровоизлияние в мозг, а рассасывание этой крови всегда сопровождается аутоиммунным компонентом. Слишком опасно это ворошить. Да и вздрагивания другие на лаурисидине и гроприносине появляются, не такие как обычно, а такие, которые были в самые плохие додиетные времена.
avatar
СветланаЛ

Наша история - Страница 20 Empty Re: Наша история

11.10.11 9:53
Маришка,держитесь.Всем сердцем болею за вас. ❤ Вы обязательно найдёте свою дорожку.
Мечты Сбываются!
Мечты Сбываются!

Наша история - Страница 20 Empty Re: Наша история

11.10.11 10:44
Настя пишет:А я опять все со свом Энтеродезом, для отвода токсинов.Ведь это повидон, можно детям-грудничкам.Порошок растворяется в 100 мл воды и пьется довольно легко, хорошо очищает...или он тоже вам не идет???

А Энтеросгель мой не может проглотить...

а как он на вкус?
Vsemila
Vsemila

Наша история - Страница 20 Empty Re: Наша история

11.10.11 10:51
Светик, спасибо!

Таня, энтеродез я сама одно время пила, он реально легче глотается, на вкус нейтральный - немножко химический привкус, но совсем не противный. На полисорб похож.
Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения