Доченька София (2015)ПЦНС, ЗПРР

Здравствуйте дорогие форумчане! Очень рады, что нашли и наконец попали на этот замечательный форум! Нашли форум и поняли - это то, что нам нужно! Уже 4 года мы ищем, читаем информацию, как помочь нашему ребёнку, и вот долгожданная встреча! Большое спасибо организаторам за создание сайта! Книгу очень ждем. На форуме много информации, читаем каждый день, не все понятно, надеюсь на вашу помощь!Ведь в каждой истории находим что-то своё, кажется с нас писали.
Наша любимая доченька, долгожданный ребенок, родилась в срок. Беременность проходила легко, на 6 недели был тонус правда, но потом тихонько до ходили до 39 недель. Роды пришлись на новый год, в 23 часа меня прокесарили, мутные воды, ребенок сразу не закричал, 7/8 по Апгар. Утром оказалось ребенок под кислородом, сатурация низкая, мне ее не принесли. Подозрение на порок сердца. После выписки ждали когда пройдут праздничные дни, чтобы подтвердить диагноз, подтвердили ДМПП. Грудь не брала, сцеживала до года. Сыпь на 12-й день покрыла сначала щеки, а потом и всю голову. Помимо этого постоянный крик, даже пару раз теряла сознание от крика, нехватка воздуха. Мы забыли про сон, ходили по врачам, ни кто не чего нам не говорил, соблюдайте диету. До 3-х месяцев я сидела на диете, вареное мясо телятины гречка, и хлеб, но ребенок был весь красный! Помогал токо Энтеросгель. Потом сдали анализ на непереносимость и узнали аллергия на альбумин телячий, бросили телятину и дела чуток улучшились. Был не до вес, не добор, к 6 мес. ввели безмолочную кашу гречневую, ребенок набрал чуток, пили пребиотики, Креон, и ещё кучу всего. Понос был 5-6 раз в день, давали Регидрон, но дела шли плохо, ребенок не спал, ночью плакал, днём 30 мин и опять плач. Смекта, Энтерофурил, Энтерол немного помогали, так и жили. В 9 месяцев операция на открытом сердце. Ударная доза антибиотика, опять понос, который не могли никак вылечить долго. Пошло отставание в развитии, поползла в год, пошла в 2 года. Речи нет. Сдавали на дисбактериоз, лечили бактериофагами и клебсиелу, кандиду, стафилококк золотистый, много всего было разного. Ребенок временами был как бы "нормальный", но не долго. Ходили по врачам, кололи препараты для развития, но его не было. Московские врачи лечили аппаратами (микрополяризация, лазер, рефлексотерапия), были ли изменения нам было не понять, ночью крик, ребенок молчал, не ходил, не спал. Диета была у нас всегда, без сахара, без молока. Но иногда, под давлением родственников я вводила что-нибудь и опять по кругу. До того как попали на форум, мы можно сказать перепробовали все, итог ребенок не говорит, не ходит на горшок, не играет, кручения руками перед лицом, спит плохо, капризы, визги по вечерам, сама не ест, моторика нарушена, атаксия (качает при ходьбе), не прыгает, не бегает, боковой взгляд, находится в своем мире. Всего боится, машин, громких звуков, но детей любит, при встрече от эмоций машет руками, визжит, бежит на встречу. Год назад мы по рекомендации начали приём витаминов по списку, который нам составили. Начали с Бетакаротина ( Веторон), Никотиновая кислота, Триптофан и вдруг ребенок стал спать, и какать 2 раза в день и начались звуки, мы были счастливы. Следующем был кальций, Магний В6 и тут опять понос, опять плохой сон, меняла на другой магний и так мы зависли. Правда ребенок начал расти. Потом начали ввод витаминов группы В и началось такое, что мы и не знали, со страхом убрали все. Ребенок успокоился сразу, какое-то время все было хорошо, но потом опять махи ногой перед сном, кручение руками и визги. Прививки гепатит, Превенар, манту каждый год и все, из-за сердца была отсрочка прививок.
Посещали центр с АВА терапией, все бы ничего, но поощрения, мармелад, печеньки, глюкоза, начала истерить, плакать все занятие (1,5 часа), начался невроз, все бросала, кидала, кусалась, вернулся плохой стул. Опускались руки, искали ещё, ну что же с нашим ребенком.
Нашли форум и стали читать, решили вводить диету, с ноября 2018 года мы убрали все сладкое и мучное из пшеницы, и ура! Мы стали смотреть в глаза, играть и обращать внимание на все вокруг. Месяц назад убрали последнее молочное, это самодельный кефир с козьего молока. Сразу стали спать каждую ночь, до этого 1-2 ночи в неделю плакали. Муж уверял в козьем молоке не такой казеин, и передумал.
Сейчас мы на чистой диете месяц, маленько совсем, но мы научились печь печеньки с рисовой и гречневой муки, кушаем в принципе, что и раньше, за что я всегда получала от родственников. Напишем наше меню и будем ждать замечаний, может диета нетакая и чистая.

Завтрак: каша пшенная на воде ( иногда овсяная) с подсолнечным маслом; обед: супчик с фрикадельками из мяса курицы ( индейки) с тёртой морковкой и картошкой, рисом (бывает ложу макарошки из амарантовой муки из магазина). Полдник: гречневая каша без чешуек измельченная на блендере с маслом; ужин: рис с мясом курицы (индейки). Перекус: печенье с рисовой, пшенной, гречневой муки, в разных пропорциях. Все солим морской солью, перед самой едой. Купили кофемолку жерновую сами делаем муку, кроме амарантовой (используем редко). Иногда запекаемой грушу в духовке и даём, реакцию на нее ещё не поняли. Также иногда печем типа оладушков с картошки с кабачком. Пьём клюквенный морс, воду Донат (не любит), просто воду, ромашку любит пить вместо чая.

Забыла совсем написать, что мы едим перепелиные яйца по 1-2 шт. За завтраком, чаще желток. И ещё кушаем иногда котлетки из курицы (индейки) с тёртой картошкой, кабачком, луком, морковкой, которые делаем сами.

Овсяную кашу убирайте:
https://autism.forum2x2.ru/t3574-topic
Подсолнечное масло лучше заменить на оливковое нерафинированное, если нет проблем с последним. Подсолнечное масло - не лучший выбор для начала. Амарантовые макароны фирмы "Ди&Ди"? Пока уберите, через пару лет вернете, когда кишечник подлечите и реакции хорошо знать будете. Грушу отдельно лучше не давать, лучше трите ее в ваши печеньки домашние вместо подсластителя (чем вы их сластите, кстати?).
Что сейчас со стулом? Хорошо бы сдать его на копрограмму. И читайте подробно информацию для начинающих:
https://autism.forum2x2.ru/t5993-topic

Здравствуйте!
https://autism.forum2x2.ru/t5993-topic вот темы для начинающих.
Из питания следует убрать покупную муку. Овсянка содержит глютен. На айхербе продается "без глютена" (не ясно, как можно вычистить белок), на форуме не используют овсянку.
Обычно так: вычищают диету, вводят ферменты, пробиотики, затем вводят анти. А уж потом все остальное.

Добрый день, спасибо за приветствие! Милый мишка!
Овсяная каша, эх как я так, читала же несколько раз, прочитаю ещё раз, прям выделенное же, хорошо что мы её на этой неделе и неварили ещё. Масло тоже будем смотреть, менять. А грушу в печеньки, думали, но боялись. Раньше больше яблоки кушали печёные, сейчас убрали.
Покупные токо макарошки и фирму не помню, пересыпали и выбросили пакетик, но обязательно выложу какие и пока уберём, тоже не проблема, иногда в суп ложили.
Печеньки токо с столовой ложкой меда без других подсластителей, чуток соли конечно, доче нравятся.
Теперь про стул. До ввода диеты ходила по большому 1-2 раза в день, стул оформленый, но желтоват, рыхлый, со слизью. Слизь у нас была всегда, не помним когда началась, но присутствует до сих пор.
С вводом диеты стул стал почему то хуже, рыхлость ухудшилась, наверное связанно с тем, что убрали Креон 10000, который принимали всегда курсами с рождения, старались убирать постепенно. Первое, что стали пить душицу и ромашку, это наше первое анти, стул улучшился. Вечером уголь, и с утра ребенок стал добреньким. Конечно мы сдали копрограмму и анализ на дисбактериоз, срезали волосы, все как советуют. Анализы хочу выложить пока страшно, что все сделаю не так.

Столовая ложка меда - это очень много. Замените на грушу тертую и немного порошка стевии. Пока нет стевии, мед можно наверное оставить, но сократить до чайной ложки. Хотя, по-хорошему, лучше убрать вовсе.

Вот наши анализы.

Вроде бы не так чтобы плохой анализ, сдан когда ещё был приём Креон 10000, но уже убран сахар и глютен. Но слизь есть и в каждом анализе. Раньше копрограмму сдавали очень часто, смотрели, что не переваривается и убирали, ходили к гастроэнтерологу постоянно, советовались.

Мед конечно уберём, сделаем поменьше, стевии нет и почему то непокупали. Печём просто две дозы от рецепта, а в одной дозе 1 чайная ложка правда.

Анализ на дисбактериоз от 21.01.2019.

Бифидобактерии - 9 Ig KOE/1г (норма 9-10)
Лактобактерии    - 5 Ig КОЕ/1г (норма 7-8) совсем мало у нас
Клостридии          - 3 Ig КОЕ/1г (норма ≤5)
Е.coli типичные   - 8 Ig КОЕ/1г (норма 7-8)
Е.coli лактозонегативные - 2 Ig КОЕ/1г (норма <5)
Е.coli гемолитические - 0 Ig КОЕ/1г (норма 0)
Klebsiella sp. - 6 Ig КОЕ/1г (норма <4)
Другие стафилококки - 2 Ig КОЕ/1г (норма ≤4)
Энтерококки - 4 Ig КОЕ/1г (норма 5-8)
Грибы рода Candida - 2 Ig КОЕ/1г (норма ≤4)
Остальное по нулям, нестала писать.
Уже узучаю тему про клостридии и клебсиелу

Хотела выложить наш протокол, но пока узучаю как вставлять ссылки, пока туго понимаю :-)

Выложила анализы и поняла, что все сделала не так, простите я обязательно научусь.

Решила все таки написать протокол, пока как получается
1. Первое ввели Пробиотики, по 1/2 капсулы в день, сейчас уже 1 капс. Healthy Origins
По анализу лактобактерии совсем маловато хочу заказать дополнительно отдельно токо с ними.
2. Заменили Креон 10000 на No-Fenol , постепенно снижали при этом Креон, принимаем на данный момент 1 капс в день с едой на 4 приема.
3. Ввели для слизистых настой семя льна по 2 ложки до еды, пропили 10 дней, пили т.к. ребенок все тянул в рот, язык был на плече, после нескольких дней приема все прошло. Заменили на Вяз ржавый в порошке, 1ч.л на пол стакана и даём перед едой по 1-2 ч.л.
4. Конечно же Анти, первым был морс клюквы, потом настой душицы по 2-3 ч.л между едой, сейчас чабрец, на той неделе ввели к травам Каприловая кислота в капсулах, пока довели до 1/2 капсулы на приём с каждой едой 4 раза в день.
Настой ромашки пьем вместо чая, любит.
Анти будем усиливать.
5. Для печени у нас Лецитин от Арт Лайф по 1ч.л. с едой 2 раза в день, пьем его давно уже год точно по 4 мес. потом перерыв, решили пока не менять, как найдем получше сразу заменим. Как желчегонное пили кукурузные рыльца по 3-4 ч.л. до еды, теперь настой шиповника. Также купили Таурин, пока не вводили.
6. Хотели вводить Магний цитрат, купили такой https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Magnesium-Citrate-120-Veg-Capsules/698 , но как всегда я перед приемом пробую сама, почему вкус отказался странным, до этого пили магний Nature's Plus, Парад зверей Mag Kidz, в составе тоже магний цитрат и он был кисленький, а тут как мел на вкус и никакой кислинки. Разводила вводе и тоже нерастворяется
Возник вопрос это подделка? Или девочки у всех такой? Незнаю давать ребенку или нет? Может кто нибудь пробовал и подскажет.
Это пока все что мы принимаем.
Ой конечно же отводим аммоний Энтеросгель и уголь, крем с сульфатом магния от Kirkman Labs.

Добрый вечер наши маленькие делишки хорошо. У нас юбилей мы целый месяц спим ночью не просыпаясь это для нас большое достижение. За четыре года это первый месяц спокойного сна. Никто дома поверить не может, ну это все диета, спасибо форуму!
Так как мы путем ещё нечего не вводили, пытаемся вычистить диету, убрали овсянку, масло подсолнечное, ещё обнаружили, что когда в обед поест картошки в супе, становиться беспокойной, убрали недавно, и разницу увидели. Мы не торопимся, особенно я, муж мой постоянно торопит, давай то дадим, бабушка и то давай дадим, а я жду, смотрю, разницу вижу, поэтому нетороплюсь.
Протокол все тот же, поэтому не пишу, меню тоже.
Доча всего боится, все бытовые приборы, фен, пылесос, мясорубка, шума машин особенно боится, аж вздрагивает, около дорог не ходим, гипер слух, поэтому читаю, про надпочечники, хочу заказать Thorne Research, Кора надпочечников ,но ещё читаю, разбираюсь.

когда до диеты принимали Веторон (бетакаротен, Вит. Е, С) все проходило за неделю, очень хочется пораньше ввести его, ножки в плохом состоянии

Если от него ребенок не желтел (особенно ладони и ступни), то можно и продолжать, состав вполне допустимый.

Здравствуйте Галина, рады вас видеть у нас в теме. Принимали его по 5 капель, отрицательных действий не видели тогда, посмотрим как щас. В составе смутило токо вспомогательное вещество Кремофор RH-40. Ваше одобрение меня успокоило, вернём обратно препарат. Спасибо что заглянули!