Аня. Проблемы с пищеварением.

Lida пишет:я убрала на английском, нашла на русском.

http://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%9E%D0%B1%D1%81%D1%83%D0%B6%D0%B4%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D0%B5:%D0%94%D0%B8%D1%81%D1%84%D0%B0%D0%B3%D0%B8%D1%8F

Лида, пробежалась по тексту...
ПОзже внимательней почитаю, побегу кормить.
У Ани нет глоточного рефлекса, она не может кашлять у нее нет рвоты как у всех, то что я называю кашлем при болезни - это на самом деле не кашель как таковой. Когда врач проверяет глоточный рефлекс у нее не сокращается ничего, (вставляет шпатель на корень языка - у нормальных людей возникают рвотнеы позывы - у Ани ничего ) - не думаю что это как то связано с пишеводом, но позже прочитаю внимательней, просто Аня уже час как просит поесть, а я тут выясняю чем же ее лучше покормить

МаМи спасибо, иду наводить кашу

Lenus_ka пишет: просто Аня уже час как просит поесть, а я тут выясняю чем же ее лучше покормить

мучительница!!!
у меня тоже так бывает....

Она и так ест через 3 часа , небольшая разгрузка не помешает

Lenus_ka пишет:
Пшено и говядина и все. по 250-300 мл 4 раза в день
Жиры не даю. Раньше давала разные масла растительные, но стул был блестящий, лоснящийся от масла, а в копрограмме жиры. Сейчас только то, что поступает из мяса

Стул желтый был и до макмирора. От киви он темнеет, но без киви чаще светло-коричневый.

Вот смотрите, если вы съедаете 1200грамм пшена, то у вас получается
Вареного:
Калорийность 3780 Ккал.
Белки 104.832 Гр.
Жиры 43.776 Гр.
Углеводы 714 Гр.
Какой у вас вес? Посмотрите сколько углеводов. На 10 кг нужно примерно 140 грамм В СУТКИ . Это все нужно переварить и усвоить. Все непереваренное гниет и бродит и питает патогенную флору. Вот и вонючий стул. А есть ребенок хочет, потому, что у него ничего не усваивается, да и сами попробуйте с недельку пшено с мясом покушать.

И что делать?
Кабачок - дает слизь из-зо рта (слизь в желудке и кишках)
Капусту - нельзя (ну и так видно что она тяжелая)
Морковка ? - Аня желтая от нее, я ее вовсюду раньше пихала как единственный овощь
ЛУк? - сернистый

Есть в заначке киноа и мука амаранта, тыква.

Лена, я вам очень сочувствую. У нас редкая генетика, те же проблемы с глотанием-жеванием и усвоением. Сейчас тоже очень вонючий стул и понос. Бактериальная загрузка (делали тесты, знаю какие бактерии). Пропили антибиотик, пьем постоянно растительные антисептики, не помогает.
И ферменты даю, и чего только не даю. Единственное что после антибиотика прекратились колики, раньше еще колики были.
Насчет еды. Попробуйте вместо капусты белый салат-латук (по-английски iceberg lettuce) добавлять в суп, он легче усваивается чем капуста.
У нас тяжело усваиваются крупы где много метионина - греча, пшено. Я даю их раз в неделю каждую. А все остальное время только рис. Еще вечером с фруктом даю тапиоковый крахмал. Очень много риса едим. Он нас не крепит никак. Нас вообще ничего не крепит последнее время.

Юля, к сожалению, у нас в России очень маленький рацион овощей , если в какой нибудь супермаркет завезут что то "экзотическое" - никакой гарантии что это можно есть (это ж надо довезти -т.ч. куча химии в этом), т.ч. выбирать овощи нужно только из распространенного чтоб не "подсаживаться" на то, что нельзя будет купить завтра.

Однажды (!) привозили дайкон в магазин. Больше его там не видела .
Тыква, морковь, кабачок, огурцы (-зимой химические привозные) "пластиковые" помидоры.

Я раньше основную ставку делала на гречку и овес ( ) пшено давало жуткую бурю.
Но такое ощущение что все сначала идет нормально, потом накапливаясь вызывает проблемы.
Попробую, может, пепсин, как вам Ира посоветовала, но у Ани кислотность повышенная (по косвенным признакам) не знаю - будет ли толк.

овес нельзя - там глютен. Ну да вы знаете.
Мы вообще экстремалы - отказались от животной пищи полностью. Но мы сою едим, хотя здесь ее ругают. Покупаю не GMO, organic.
Ребенок хорошо усваивает сою. Как убрали мясо - нас перестало плющить (токсины не бьют по голове). Расти начал. Перестал потеть вонючим потом.
Но это наш индивидуальный опыт, если вы еще от мяса откажетесь, протеина вообще не будет, сои organic у вас нет, вам такое не пойдет.
Кабачки нам тоже не очень. Вообще нашу скудную диету надо обязательно ротировать, каждый день менять. Даже если что-то не очень идет если давать раз в неделю это лучше чем давать то что идет неделями (можно заработать непереносимость).
Кстати мы тоже желтеем от морковки и тыквы.

В общем держитесь, коллега

Спасибо за поддержку

Ленуська , а чего вы квеноа не попробуете , раз в арсенале?У нас это каша №1. Пшено и гречка не идет нам , очень редко едим.
А на счет жиров, тут на форуме , в рецептах приготовления , посоветовали употреблять куринный и гусинный жир. Во-первый усваивается хорошо , во-вторых натуральный , собственного приготовления, а запах ...... ням ням.
Мне кажется , что не очень хорошо совсем без жиров.

Я не могу себе позволить торопится. Пока ввожу магний, триензу, травили кандиду. До этого ждала когда кишки подживут. Если я быстренько все введу - боюсь срыва - их уже столько у нас было, что я запутаюсь тогда окончательно - а время бежит - Ане уже 6.
А киноа у меня мало, на пробу, если подойдет - буду ломать голову - где брать (может удастся уговорить местных "колхозников" посадить)

Я как бы от темы уйду, девочки я перед вами шляпу снимаю. Советовать тут я не могу, но вот морально я с вами.

Lenus_ka пишет:Я не могу себе позволить торопится. Пока ввожу магний, триензу, травили кандиду. До этого ждала когда кишки подживут. Если я быстренько все введу - боюсь срыва - их уже столько у нас было, что я запутаюсь тогда окончательно - а время бежит - Ане уже 6.
А киноа у меня мало, на пробу, если подойдет - буду ломать голову - где брать (может удастся уговорить местных "колхозников" посадить)

По опыту могу сказать, пока с кормежкой не разберетесь добавки проблем не решат и на этом фоне будут непонятки со вводом добавок, и непонятные реакции которые не пойми от чего возникли. И кандида и обширнейшая патогенная флора от количества еды просто процветает.
Киноа достать не трудно, в Израиле можно заказать, 10 дней и она у вас на пороге, доставка окупается стоимостью киона в России. Хотя если вы уверены в пшене, то зачем его убирать, однако каши 300Х4раза=1200 НЕВЕРОЯТНО много. Недокорм лучше чем перекорм.
Пусть меню будет скудным, но оно должно быть рациональным. Жиры и масло в умеренных количествах.
Тут можно, а может быть просто необходимо, попробовать подобрать дозу растительных ферментов ориентируясь на расщеплении углеводов и жиров, если крон вам не подходит (у нас например на него понос). У нас как раз проблемы с углеводами и жирами. У нас тоже псевдо-бульбарный синдром. Пища быстро проходит в желудок и не обрабатывается слюной, с учетом того что она протертая она и по ЖКТ быстрее проходит.

Кнопа пишет:
По опыту могу сказать, пока с кормежкой не разберетесь добавки проблем не решат и на этом фоне будут непонятки со вводом добавок, и непонятные реакции которые не пойми от чего возникли. И кандида и обширнейшая патогенная флора от количества еды просто процветает.

Я уже начала догадываться....
Только. Мой расчет был на то, что введя добавки (витамины/минералы), я "быстренько" перейду на хелирование, а после хелирования заработает пищеварение.
Я вообще не понимаю КАК жив ребенок. У нее не переваривалась еда с самого первого ее вдоха, точнее как только ее покормили в роддоме - так и начались все ее проблемы : поперла слизь, она аспирировала и..... (в какой момент случилось кровоизлияние - не знаю, я тут умничаю про себя потихоньку, вовремя не догадалась спросить, было ли сначала кровоизлияние а потом все ее проблемы, или сначала она стала задыхаться, а потом в следствии этого случилось кровоизлияние).
У нее не переваривалась молочная смесь, мое молоко, потом я ввела овсянку - опять усиление слизи, потом привыкла потихоньку - слизь уменьшилась. Потом ввела овощи - кабачок - опять поперла слизь - вот к кабачку сил у меня не хватило ждать привыкание исключила. Потом давала понемногу и мирилась с слизью и мокротой.
Когда убрала овощи - капусту и кабачок - стало лучше, через пол года реб стал реагировать на речь,
Потом убрала морковь и лук - стало еще лучше.
А вот теперь, находясь на гречке пшене и мясе почти год - теперь хуже - стул все хуже и хуже - непереваренные кусочки каши , теряется вес (вначале этого эксперимента вес быстро "подскочил" на 2 кг)
Убрала гречку. Пшено не могу убрать - чем тогда кормить????

Кнопа пишет:
Хотя если вы уверены в пшене, то зачем его убирать, однако каши 300Х4раза=1200 НЕВЕРОЯТНО много. Недокорм лучше чем перекорм.
Пусть меню будет скудным, но оно должно быть рациональным. Жиры и масло в умеренных количествах.
Тут можно, а может быть просто необходимо, попробовать подобрать дозу растительных ферментов ориентируясь на расщеплении углеводов и жиров, если крон вам не подходит (у нас например на него понос). У нас как раз проблемы с углеводами и жирами. У нас тоже псевдо-бульбарный синдром. Пища быстро проходит в желудок и не обрабатывается слюной, с учетом того что она протертая она и по ЖКТ быстрее проходит.

Пшено тоже дает проблемы - в стуле видны кусочки (которые блендер не доперемолол) пшена.
Я понимаю, что находится на одних углеводах - это плохо, но я боюсь ей давать клетчатку, боюсь слизи и слюней.
Слизь - это когда у нее из-зо рта тянется километровая слюна, такой густоты, что ее можно наматывать на что-нибудь , она такая вязкая что Аня не может ее проглотить, во сне она ей давится и просыпается (это чаще ночью происходит).
Когда я убрала овощи это явление исчезло. Я так была счастлива.
Я так поняла, что ей не хватает целлюлАзы, для обработки овощей? Или это кандиде так нравится эта еда, что она начинает разростаться и образовывает эти слизистые моря? - я запуталась.

Креон. Не знаю подходит ли он нам. Я давала по у капсуле 10 000, НО это выходит слишком дорого, 1 баночка на 4 дня - роскошь. Растительные ферменты выходят дешевле в разы.
От креона я ничего не заметила, ни плохого, ни хорошего, Только запор от него увеличился. давала, потому что ВСЕ дают. Увеличить дозу рука не поднялась, если бы ей подошло 2 капсулы - тогда вообще 1 банку на 2 дня (!!!!!!!!) - я если я ее подсажу на эту дозу - что дальше?

Кнопа пишет:
Пусть меню будет скудным, но оно должно быть рациональным. Жиры и масло в умеренных количествах.

Т.е. вы предлагаете, добавить жир и масло (растительное?) - и уменьшить объем съедаемой каши?

Кнопа пишет:
У нас как раз проблемы с углеводами и жирами. У нас тоже псевдо-бульбарный синдром. Пища быстро проходит в желудок и не обрабатывается слюной, с учетом того что она протертая она и по ЖКТ быстрее проходит.

Я видела не одного реб с бульбарным, кроме своего. Ни у кого не боло того, что было у Ани. Да они плохо ели. Да не набирали вес. Но они жили без электроотсоса. И не задыхались слюнями и слюзью. Я не знаю ЧТО с моим ребенком. Врачи говорят - это было из-за зонда, НО другие зондовые не такие.

Я уже начала догадываться....
Только. Мой расчет был на то, что введя добавки (витамины/минералы), я "быстренько" перейду на хелирование, а после хелирования заработает пищеварение.

К хелированию ребенок должен быть подготовлен.

Я понимаю, что находится на одних углеводах - это плохо, но я боюсь ей давать клетчатку, боюсь слизи и слюней.

Я уже вам писала, что поэтому поводу нужно проконсультироваться с хорошим генетиком, его можно найти на сайте муковисцидоза. Если есть слизь, то нужно провериться на все формы и степени муковисцидоза, от легочной до кишечной. Потовые пробы ничего не исключают. Делают тесты крови на гены, потовы пробы, анализы кала.

Креон. Не знаю подходит ли он нам. Я давала по у капсуле 10 000, НО это выходит слишком дорого, 1 баночка на 4 дня - роскошь. Растительные ферменты выходят дешевле в разы.
От креона я ничего не заметила, ни плохого, ни хорошего, Только запор от него увеличился. давала, потому что ВСЕ дают. Увеличить дозу рука не поднялась, если бы ей подошло 2 капсулы - тогда вообще 1 банку на 2 дня (!!!!!!!!) - я если я ее подсажу на эту дозу - что дальше?

Ну если это решит вашу проблему, то это необходимость. Растительные ферменты тоже дорого. Посчитайте во сколько вам обойдется 2 капсулы zyme prime и 1 кап. zy carb к каждой еде. Или 2-3 капсулы триензы за одно кормление.

Т.е. вы предлагаете, добавить жир и масло (растительное?) - и уменьшить объем съедаемой каши?

Я вам ничего не предлагаю, я предполагаю, что бы вам помочь разобраться. Или кто-нибудь возразил, если я не права.

Я видела не одного реб с бульбарным, кроме своего. Ни у кого не боло того, что было у Ани. Да они плохо ели. Да не набирали вес. Но они жили без электроотсоса. И не задыхались слюнями и слюзью. Я не знаю ЧТО с моим ребенком. Врачи говорят - это было из-за зонда, НО другие зондовые не такие.

Мой малыш был трижды в реанимации от аспирации своими слюнями, далее просто откачивала все газоотводкой сама и спал он у меня на доске контроля дыхания. Бывало время когда вызывала скорую на аспирацию, а потом звонила, что б не приезжали, что сама откачала слизь. От зонда я отказалась, еще будучи в реанимационном отделении, т.к. это провоцировало рвоту и слизь. Кормила ... да целая эпопея с кормлением. Все рвоты, срыгивания, слизь прекратилась после отказа от молочных смесей, в том числе и хороших гидролизатов. Очень жалею, что не было у меня в то время компьютера, а то не ждала бы полтора года что бы догадаться убрать молочку и мучить ребенка.

Кнопа пишет:Мой малыш был трижды в реанимации от аспирации своими слюнями, далее просто откачивала все газоотводкой сама и спал он у меня на доске контроля дыхания. Бывало время когда вызывала скорую на аспирацию, а потом звонила, что б не приезжали, что сама откачала слизь. От зонда я отказалась, еще будучи в реанимационном отделении, т.к. это провоцировало рвоту и слизь. Кормила ... да целая эпопея с кормлением. Все рвоты, срыгивания, слизь прекратилась после отказа от молочных смесей, в том числе и хороших гидролизатов. Очень жалею, что не было у меня в то время компьютера, а то не ждала бы полтора года что бы догадаться убрать молочку и мучить ребенка.

Девочки.... вам памятник при жизни нужно ставить!
почему нас в стране снимают фильмы про безответственных мамаш, а про таких как ВЫ нигде кроме как на форуме не узнаешь???????
Извините что не существу, но пройти мимо не смогла...

+100

Я вообще стесняюсь, мне неудобно. Я просто хотела сказать, что народ подтягивается с ДЦП, органическим поражением и всякими различными неврологическими диагнозами, а сколько у нас всего схожего, сколько общих проблем в зависимости от степени поражения. Без всякой медицинской поддержки выискиваем решения, порой методом проб и ошибок. Тут одна мама написала недавно, что им диагноз поставили "не усвоение пищи на фоне основного диагноза" и все наверно, этим ограничились. Жуть. Да тут большая половина таких человеков.

Я не могу себе позволить торопится. Пока ввожу магний, триензу, травили кандиду. До этого ждала когда кишки подживут.

Это верно, торопиться ни в коем случае нельзя. Я вот только хочу спросить, а что там вышло с мукостопом, мы вроде его в этой теме пару раз уже обсуждали? При такой слизи я бы его одним из первых попробовала.

Кнопа пишет:

Т.е. вы предлагаете, добавить жир и масло (растительное?) - и уменьшить объем съедаемой каши?

Я вам ничего не предлагаю, я предполагаю, что бы вам помочь разобраться. Или кто-нибудь возразил, если я не права. .

И я хочу как-то всесторонне обсудить, а то от моих внутренних монологов уже мозг кипит

Кнопа пишет:Мой малыш был трижды в реанимации от аспирации своими слюнями, далее просто откачивала все газоотводкой сама и спал он у меня на доске контроля дыхания. Бывало время когда вызывала скорую на аспирацию, а потом звонила, что б не приезжали, что сама откачала слизь. От зонда я отказалась, еще будучи в реанимационном отделении, т.к. это провоцировало рвоту и слизь. Кормила ... да целая эпопея с кормлением. Все рвоты, срыгивания, слизь прекратилась после отказа от молочных смесей, в том числе и хороших гидролизатов. Очень жалею, что не было у меня в то время компьютера, а то не ждала бы полтора года что бы догадаться убрать молочку и мучить ребенка.

Значит мы с вами совсем товарищи, я еще не встречала таких "слюнявых деток" (ох, и не было б таких вообще ).
Мы просто купили электроотсос, и отсасывали сразу, не дожидаясь худшего....

"Кнопа"И чем бы вы кормили новорожденного ребенка?????????????
(Эта мысль мне и по сих пор покоя не дает, чем кормить новорожденного, кроме молочки.)
Были у меня подозрения на МОЛОКО, я его так и не ввела в рацион, но вот чем заменить смесь детскую, так и не догадалась.

Галина (Птица) пишет:Это верно, торопиться ни в коем случае нельзя. Я вот только хочу спросить, а что там вышло с мукостопом, мы вроде его в этой теме пару раз уже обсуждали? При такой слизи я бы его одним из первых попробовала.

Галина, дело с мукостопом еще не началось даже ))))
Сначала я ждала , дойдет ли первая посылка из Ихерба, потом писали советы таможенников, не более 1 посылки в месяц (а у меня их 3).
Теперь высчитываю, сколько нужно мукостопа на ближайшее время, опять же посылка моя шла 2 месяца , т.ч. в октябре начнем в лучшем случае
Галин, в баночке 48 капсул, если давать по 1 капсуле перед овощами и 1 с утра натощак =на 24 дня (или может больше понадобится)

Кнопа пишет:
Я уже вам писала, что поэтому поводу нужно проконсультироваться с хорошим генетиком, его можно найти на сайте муковисцидоза. Если есть слизь, то нужно провериться на все формы и степени муковисцидоза, от легочной до кишечной. Потовые пробы ничего не исключают. Делают тесты крови на гены, потовы пробы, анализы кала.

Кнопа, мы зимой здавали кровь из пальца на генетику, кажется на муковисцидоз у них не получилось сделать. И врач мне сказала, что анализ не получился (почему - не сказала), ну да ладно она уже слишком большая для этого анализа, это мы новорожденным делаем в РД такие анализы. Но раз до сих пор ничего не вылезло, то у нее нет муковисцидоза. И я что-то раслабилась, тем более что слизь эта прошла без овощей.
И вообще когда диету более чистую сделала, Аня как то пахнуть перестала , раньше она могла пахнуть мышью, но я ее вообще редко купала, и иногда ее голова начинала пахнуть мышью -тогда я ей ее мыла. Но сейчас голова так не пахнет.
А генетик махнул на это рукой (по поводу фенилкетонурии у меня был к ним вопрос) он сказал что детки с ФКУ мышью пахнут, очень сильно. Анька в тот момент уже потеряла этот запах (но мясо я не очень ограничивала)
В общем, у Ани маленькая нижняя челюсть, и генетики с рождения приклеили ей генетический диагноз "Синдром Пьера Робена", взяли кровь на кариотип, кариотип в норме, дальше, сказали, нет смысла кровь сдавать - лишняя трата денег (тем более с ТАКИМ ребенком вы в москву не поедете, а у нас такой анализ не делают), все равно, раз у вас такая серьезная неврология (не глотает), то все нарушения из-за мозга, и пища не переваривается из-за мозга, а желудок тут ни при чем. Ну и тем более диагноз то они нам нашли, но при этом диагнозе пищеварение не страдает (так у них в талмуде написано), т.ч. мы не их клиенты.

Гастроэнтеролог сказала "это естественно. (слизь) у нее нет ферментов" - ну что тут естественного? Откуда эти ферменты взять? - в общем когда Аня была маленькой, и у меня еще были силы бегать по врачам и искать диагнозы, все врачи нашли отговорку "у вас же ТАКОЙ ребенок, зачем вам это надо (лечить переферию) раз у нее мозг поврежден".
Ну а теперь нет желания и сил бегать по врачам и искать эти диагнозы дальше, теперь сама в обнимку с компьтером, и в компании единомышленников.

Просто для инфы. Кровь из пальца это на анализ, который делают еще в роддоме на 5 известных и давно изученных заболеваний обмена веществ. Муковисцидоз туда не входит. Бывают такие формы, который могут выражаться только в хроническом запоре или наоборот сложные, когда слизь все легкие занимает. Анализы на муковисцидоз бывают разные их очень много, в зависимости от простейших назначают более сложные и дорогостоящие, при наличии клинической картины. Мы делали потовые пробы и я отправляла венозную кровь в Москву в МГЦ на генетический анализ и возила ребенка к ним туда.
Да, с генетиками сложно работать, они считают свои стигмы и приписывают нам синдромы, хотя, как вы знаете " функция определяет структуру" .

Кнопа, а у вас генетики нашли муковисцидоз?

Кноп, а чем вы кормите своего ребенка?

Lenus_ka пишет:Кнопа, а у вас генетики нашли муковисцидоз?

Кноп, а чем вы кормите своего ребенка?

Нет, у нас не было такого объема слизи, а после исключения молочки слюней уже не было, рвот не было, остались только проблемы с глотанием, жеванием, сосанием.
Муковисцидоз нам исключили.
Мясо - домашняя птица, свинина, говядина, кролик, рис, киноа, оливковое масло, кокосовое масло, жир гусиный, груша свежая и сушеная, картофель, 3-4 желтка перепела в неделю, все виды тыкв. Сейчас могу дать приготовленные на пару 1\4 часть персика или 1\2 часть абрикоса или сливы, кусочек банана в день, в режиме ротации, соль.