Аня. Проблемы с пищеварением.

Кнопа пишет:Мой малыш был трижды в реанимации от аспирации своими слюнями, далее просто откачивала все газоотводкой сама и спал он у меня на доске контроля дыхания. Бывало время когда вызывала скорую на аспирацию, а потом звонила, что б не приезжали, что сама откачала слизь. От зонда я отказалась, еще будучи в реанимационном отделении, т.к. это провоцировало рвоту и слизь. Кормила ... да целая эпопея с кормлением. Все рвоты, срыгивания, слизь прекратилась после отказа от молочных смесей, в том числе и хороших гидролизатов. Очень жалею, что не было у меня в то время компьютера, а то не ждала бы полтора года что бы догадаться убрать молочку и мучить ребенка.

Девочки.... вам памятник при жизни нужно ставить!
почему нас в стране снимают фильмы про безответственных мамаш, а про таких как ВЫ нигде кроме как на форуме не узнаешь???????
Извините что не существу, но пройти мимо не смогла...

+100

Я вообще стесняюсь, мне неудобно. Я просто хотела сказать, что народ подтягивается с ДЦП, органическим поражением и всякими различными неврологическими диагнозами, а сколько у нас всего схожего, сколько общих проблем в зависимости от степени поражения. Без всякой медицинской поддержки выискиваем решения, порой методом проб и ошибок. Тут одна мама написала недавно, что им диагноз поставили "не усвоение пищи на фоне основного диагноза" и все наверно, этим ограничились. Жуть. Да тут большая половина таких человеков.

Я не могу себе позволить торопится. Пока ввожу магний, триензу, травили кандиду. До этого ждала когда кишки подживут.

Это верно, торопиться ни в коем случае нельзя. Я вот только хочу спросить, а что там вышло с мукостопом, мы вроде его в этой теме пару раз уже обсуждали? При такой слизи я бы его одним из первых попробовала.

Кнопа пишет:

Т.е. вы предлагаете, добавить жир и масло (растительное?) - и уменьшить объем съедаемой каши?

Я вам ничего не предлагаю, я предполагаю, что бы вам помочь разобраться. Или кто-нибудь возразил, если я не права. .

И я хочу как-то всесторонне обсудить, а то от моих внутренних монологов уже мозг кипит

Кнопа пишет:Мой малыш был трижды в реанимации от аспирации своими слюнями, далее просто откачивала все газоотводкой сама и спал он у меня на доске контроля дыхания. Бывало время когда вызывала скорую на аспирацию, а потом звонила, что б не приезжали, что сама откачала слизь. От зонда я отказалась, еще будучи в реанимационном отделении, т.к. это провоцировало рвоту и слизь. Кормила ... да целая эпопея с кормлением. Все рвоты, срыгивания, слизь прекратилась после отказа от молочных смесей, в том числе и хороших гидролизатов. Очень жалею, что не было у меня в то время компьютера, а то не ждала бы полтора года что бы догадаться убрать молочку и мучить ребенка.

Значит мы с вами совсем товарищи, я еще не встречала таких "слюнявых деток" (ох, и не было б таких вообще ).
Мы просто купили электроотсос, и отсасывали сразу, не дожидаясь худшего....

"Кнопа"И чем бы вы кормили новорожденного ребенка?????????????
(Эта мысль мне и по сих пор покоя не дает, чем кормить новорожденного, кроме молочки.)
Были у меня подозрения на МОЛОКО, я его так и не ввела в рацион, но вот чем заменить смесь детскую, так и не догадалась.

Галина (Птица) пишет:Это верно, торопиться ни в коем случае нельзя. Я вот только хочу спросить, а что там вышло с мукостопом, мы вроде его в этой теме пару раз уже обсуждали? При такой слизи я бы его одним из первых попробовала.

Галина, дело с мукостопом еще не началось даже ))))
Сначала я ждала , дойдет ли первая посылка из Ихерба, потом писали советы таможенников, не более 1 посылки в месяц (а у меня их 3).
Теперь высчитываю, сколько нужно мукостопа на ближайшее время, опять же посылка моя шла 2 месяца , т.ч. в октябре начнем в лучшем случае
Галин, в баночке 48 капсул, если давать по 1 капсуле перед овощами и 1 с утра натощак =на 24 дня (или может больше понадобится)

Кнопа пишет:
Я уже вам писала, что поэтому поводу нужно проконсультироваться с хорошим генетиком, его можно найти на сайте муковисцидоза. Если есть слизь, то нужно провериться на все формы и степени муковисцидоза, от легочной до кишечной. Потовые пробы ничего не исключают. Делают тесты крови на гены, потовы пробы, анализы кала.

Кнопа, мы зимой здавали кровь из пальца на генетику, кажется на муковисцидоз у них не получилось сделать. И врач мне сказала, что анализ не получился (почему - не сказала), ну да ладно она уже слишком большая для этого анализа, это мы новорожденным делаем в РД такие анализы. Но раз до сих пор ничего не вылезло, то у нее нет муковисцидоза. И я что-то раслабилась, тем более что слизь эта прошла без овощей.
И вообще когда диету более чистую сделала, Аня как то пахнуть перестала , раньше она могла пахнуть мышью, но я ее вообще редко купала, и иногда ее голова начинала пахнуть мышью -тогда я ей ее мыла. Но сейчас голова так не пахнет.
А генетик махнул на это рукой (по поводу фенилкетонурии у меня был к ним вопрос) он сказал что детки с ФКУ мышью пахнут, очень сильно. Анька в тот момент уже потеряла этот запах (но мясо я не очень ограничивала)
В общем, у Ани маленькая нижняя челюсть, и генетики с рождения приклеили ей генетический диагноз "Синдром Пьера Робена", взяли кровь на кариотип, кариотип в норме, дальше, сказали, нет смысла кровь сдавать - лишняя трата денег (тем более с ТАКИМ ребенком вы в москву не поедете, а у нас такой анализ не делают), все равно, раз у вас такая серьезная неврология (не глотает), то все нарушения из-за мозга, и пища не переваривается из-за мозга, а желудок тут ни при чем. Ну и тем более диагноз то они нам нашли, но при этом диагнозе пищеварение не страдает (так у них в талмуде написано), т.ч. мы не их клиенты.

Гастроэнтеролог сказала "это естественно. (слизь) у нее нет ферментов" - ну что тут естественного? Откуда эти ферменты взять? - в общем когда Аня была маленькой, и у меня еще были силы бегать по врачам и искать диагнозы, все врачи нашли отговорку "у вас же ТАКОЙ ребенок, зачем вам это надо (лечить переферию) раз у нее мозг поврежден".
Ну а теперь нет желания и сил бегать по врачам и искать эти диагнозы дальше, теперь сама в обнимку с компьтером, и в компании единомышленников.

Просто для инфы. Кровь из пальца это на анализ, который делают еще в роддоме на 5 известных и давно изученных заболеваний обмена веществ. Муковисцидоз туда не входит. Бывают такие формы, который могут выражаться только в хроническом запоре или наоборот сложные, когда слизь все легкие занимает. Анализы на муковисцидоз бывают разные их очень много, в зависимости от простейших назначают более сложные и дорогостоящие, при наличии клинической картины. Мы делали потовые пробы и я отправляла венозную кровь в Москву в МГЦ на генетический анализ и возила ребенка к ним туда.
Да, с генетиками сложно работать, они считают свои стигмы и приписывают нам синдромы, хотя, как вы знаете " функция определяет структуру" .

Кнопа, а у вас генетики нашли муковисцидоз?

Кноп, а чем вы кормите своего ребенка?

Lenus_ka пишет:Кнопа, а у вас генетики нашли муковисцидоз?

Кноп, а чем вы кормите своего ребенка?

Нет, у нас не было такого объема слизи, а после исключения молочки слюней уже не было, рвот не было, остались только проблемы с глотанием, жеванием, сосанием.
Муковисцидоз нам исключили.
Мясо - домашняя птица, свинина, говядина, кролик, рис, киноа, оливковое масло, кокосовое масло, жир гусиный, груша свежая и сушеная, картофель, 3-4 желтка перепела в неделю, все виды тыкв. Сейчас могу дать приготовленные на пару 1\4 часть персика или 1\2 часть абрикоса или сливы, кусочек банана в день, в режиме ротации, соль.

Девочки, а даже если и есть муковисцидоз, то это такая же "крыша" для врачей, как и диагноз аутизм. Сказали аутизм - и можно расслабиться, неизлечим, отстаньте, мамочка. А оказывается, аутизм можно лечить. И муковисцидоз тоже наверняка можно, просто этим еще никто не занимался. Но вот навскидку сразу же можно найти вот такое: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1792745/ , где говорится о том, что некоторым детям с муковисцидозом помогла безмолочная диета, а одному дополнительно еще понадобилась и безглютеновая. Вот тут: http://sites.google.com/site/jccglutenfree/asthmaandotherlungdisease говоится о том, что скрытая целиакия может быть причиной таких болезней, как саркоидоз и муковисцидоз и пр. А вот здесь: http://news.bbc.co.uk/1/hi/health/469032.stm ученые изучают, насколько Омега-3 может помочь восстановить функции органов при муковисцидозе. Так что пусть генетики живут сами по себе, а по всему, биомед и здесь рулит.

Кнопа, я смотрю, у вас с овощами тоже негусто.
А груши вы где берете? в магазине?

Унас продаются круглый год, они наверняка привозные и чем-то накачаны (а может я просто боюсь , в любом случае проверять на качество не умею.)

Галина (Птица) пишет:Девочки, а даже если и есть муковисцидоз, то это такая же "крыша" для врачей, как и диагноз аутизм. Сказали аутизм - и можно расслабиться, неизлечим, отстаньте, мамочка. А оказывается, аутизм можно лечить. И муковисцидоз тоже наверняка можно, просто этим еще никто не занимался. Но вот навскидку сразу же можно найти вот такое: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1792745/ , где говорится о том, что некоторым детям с муковисцидозом помогла безмолочная диета, а одному дополнительно еще понадобилась и безглютеновая. Вот тут: http://sites.google.com/site/jccglutenfree/asthmaandotherlungdisease говоится о том, что скрытая целиакия может быть причиной таких болезней, как саркоидоз и муковисцидоз и пр. А вот здесь: http://news.bbc.co.uk/1/hi/health/469032.stm ученые изучают, насколько Омега-3 может помочь восстановить функции органов при муковисцидозе. Так что пусть генетики живут сами по себе, а по всему, биомед и здесь рулит.

Галин, я полностью согласна , посему не гонюсь за анализами. Инвалидность у нас и так есть, а что там будет в бумажке написано - это уже ни на что не отражается.
Я вообще верю что человек способен к самовосстановлению (клетки же обновляются), только надо найти помеху которая не дает расти здоровым клеткам

Я конечно поражена как в России определяют генетику... Считают стигмы
У нас просто брали кровь в 4 месяца, нужно очень хорошее оборудование, но нам определили что в 3 хромосоме нарушен участок (проверяли 3 методами, определил только один). Правда если у вас тоже нарушены какие-то гены отвечающие за выработку слизи, и вам напишут это в карточку, это вам все равно никак не поможет.
у нас нет проблем со слизью, у нас проблемы с глотанием и жеванием (не жует,олько мусолит что-то елси за щеку положить, на язык нельзя ничего ложить - давится). И слюни текут рекой, они как вода.

По поводу самовосстановления - мы убрали наверно 75 % наших стигм массажем и остепатией (птоз, микроцефалия, короткий нос и нижнюю челюсть постоянно корректируем т к растет). Пальцы на руках не сгибались - тоже разработали. Сейчас кто не знает что у нас генетика внешне догадаться не может. Единственная характерная черта генетики - это то что ребенок выглядит гораздо младше своего возраста. Ему в июле 4 стукнуло а выглядит максимум на 2.

Вот мы http://yfrog.com/ja19781594j

Lida пишет:я убрала на английском, нашла на русском.

http://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%9E%D0%B1%D1%81%D1%83%D0%B6%D0%B4%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D0%B5:%D0%94%D0%B8%D1%81%D1%84%D0%B0%D0%B3%D0%B8%D1%8F

Лида, спасибо.
Когда Аня родилась - не стала сосать, ее перевели в хирургию, что то говорили про непроходимость пищевода, опухоль.... Я тогда ничего не поняла, чего они плетут, при чем тут сосание/глотание и непроходимость пищевода (а вообще свекр с ними общался, т.ч. вообще через третьи руки информация доходила) .А потом эта наша хирургия.... они вообще как в Гестапо детей забирают, молчок полный, ни анализов на руки не дают, ни диагноза. Это я теперь знаю, что имею право все знать, но все равно они не выдают информацию как партизаны.
В общем ее на дисфагию проверяли, ну и слава Богу, одной ерундой меньше.

Yulia Nikonova пишет:Я конечно поражена как в России определяют генетику... Считают стигмы
У нас просто брали кровь в 4 месяца, нужно очень хорошее оборудование, но нам определили что в 3 хромосоме нарушен участок (проверяли 3 методами, определил только один). Правда если у вас тоже нарушены какие-то гены отвечающие за выработку слизи, и вам напишут это в карточку, это вам все равно никак не поможет.
у нас нет проблем со слизью, у нас проблемы с глотанием и жеванием (не жует,олько мусолит что-то елси за щеку положить, на язык нельзя ничего ложить - давится). И слюни текут рекой, они как вода.

По поводу самовосстановления - мы убрали наверно 75 % наших стигм массажем и остепатией (птоз, микроцефалия, короткий нос и нижнюю челюсть постоянно корректируем т к растет). Пальцы на руках не сгибались - тоже разработали. Сейчас кто не знает что у нас генетика внешне догадаться не может. Единственная характерная черта генетики - это то что ребенок выглядит гораздо младше своего возраста. Ему в июле 4 стукнуло а выглядит максимум на 2.

Вот мы http://yfrog.com/ja19781594j

Юль, на фотке не понятно сколько вам лет, но мальчик красивый
У нас во дворе детки возраст иногда спрашивают, оказываются наши ровесницы а на голову выше Ани, некоторые такого же размера. Все дети ооочень разные, я только по развитию могу о возрасте их судить, по росту - не понятно вообще.

Юль, а если кариотип нормальный, могут быть другие анализы плохие? Нам генетик сказал (Зав отделения, самый умный в городе (!)) что сосание и глотание от генетики не зависит а только от мозга (т.е. от его повреждения органического)

Lenus_ka пишет:[
А генетик махнул на это рукой (по поводу фенилкетонурии у меня был к ним вопрос) он сказал что детки с ФКУ мышью пахнут, очень сильно. Анька в тот момент уже потеряла этот запах (но мясо я не очень ограничивала)

Lenus_ka, генетик не предлагал вам сдать анализ крови и мочи на аминокислоты?
Может быть не обязательно ФКУ, есть еще гиперфенилаланинемия, это когда очень высокие показатели фенилаланина, организм не производит достаточно фермента, расщепляющего эту аминокислоту и она накапливается в организме в больших количествах, а она очень токсична для мозга. В этом случае помогает только диета с ограничением белка.
Мы столкнулись с этой проблемой, у нас фенилаланин в 8 раз выше верхней границы нормы, но ФКУ у нас нет. Мы резко ограничили количество белка, высчитываем его содержание во всех продуктах, мы не должны превышать определенной нормы. Ограничиваются все высокобелковые продукты (молочка, мясо, яйца, многие крупы, у нас сейчас в основном рис и очень редко пшено - оно высокобелковое). Слюнотечение у нас прекратилось совсем, хотя с трех месяцев слюнки текли непрерывно. Показатели фенилаланина падают и ребенку становится лучше.
Возможно у вас с этим все в порядке, но может быть есть смысл проверить?

У нас мочу больше не делают, установка не достоверная и дорогая - от нее отказались.
А вообще сказали что нет смысла нам сдавать мочу на орг. кислоты. По крови у нас фенилаланин (по сухому пятну) 1,0 мг/дл (норма до 2,0 мг/дл) - у врачей все чисто.
Только в Питер если везти мочу ?????
Я не вижу зависимости слюней от количества мяса, может я его мало даю? 150-200 гр в день.

(думаю сама, врачам пофигу, с их стороны диагноз уже есть )

Да, конечно кроме кареотипа может быть куча мутаций генов (муковисциодоз тот же - это мутация гена). В мире дестяки тысяч всяких синдромов и мутаций, можно потратить целое состояние чтобы на все провериться. Но вот на то что написали выше - наиболее распространенные и которые могут вам подходить по описанию - может стоит провериться. Ох, не знаю. Сама мучаюсь, наверняка у нас не вырабатывается что-то и возможно это можно скорректировать, но пока все не нашла. Только исключила наиболее вредное.

А почему в Питер везти? В Москве наврено более продвинутая генетика и обследование на обменные нарушения?
Вот здесь тема http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=1665404 там мама подозревает обменные нарушения и копает в этом направлении, посетила кучу специалистов в том числе в Москве, сдала много тестов. Почитайте. может наткнетесь на полезную информацию или напишете ей в личку она подскажет.

У нас на анализ на аминокислоты надо сдавать кровь и мочу одновременно.
А нам генетик очень рекомендовал сдать еще и анализ мочи на органические кислоты, вот думаем, где его сдавать, у нас не делают.

анализ мочи на орг кислоты делается во Франции - там же где и на порфирины

Yulia Nikonova пишет:А почему в Питер везти? В Москве наврено более продвинутая генетика и обследование на обменные нарушения?
Вот здесь тема http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=1665404 там мама подозревает обменные нарушения и копает в этом направлении, посетила кучу специалистов в том числе в Москве, сдала много тестов. Почитайте. может наткнетесь на полезную информацию или напишете ей в личку она подскажет.

Тут ничего нет. Из генетических анализов только митохондриаальные нарушения и кровь, моча на аминокислоты. Это для установления диагноза ничтожно мало или совсем ничего. Все остальное кровь на инфекции, развернутая биохимия.
Нет у нас в России генетики. Нееееееет, если это известное генетическое заболевание, как синдром Дауна или отсутствие или присутствие какой-либо хромосомы, то пожалуйста, то может и разберутся. А так нифига. Я была в Москве ив МГУ и в Институте детской педиатрии и хирургии - впечатление КОЛХОЗ. Питер вообще - деревня. У меня три кариотипа (нормальных), так мне и сейчас говорят, ну это старые технологии и есть вероятность микрополомки, нужен другой анализ, дорогостоящий. Короче генетические тесты, проблемы за мои же деньги, не дающие 100% гарантии (как например анализ на метохондриальные заболевания - я их тоже делала его). Так сделали, а нам сказали мол еще дополнительный нужен и т.д. Если только не вылезет что-то серьезное, как у Атиноймамы, фиброз печени с заоблачными цифрами АЛТ и даст направление на установление точного диагноза (хотя и им еще ничего не диагностировали, а времени прошло год и никто, кроме самой мамы не горит желанием что-либо устанавливать), а так они жили до 8 лет с диагнозом ДЦП.
С генетикой все сложно.
А лечение какое? Да никакого - метаболическая коррекция - биомед, будь это синдром Дауна или например как у Юлькиного Мишки микрополомка в хромосоме. Лично я боялась, да и боюсь ферментопатий, которые лечатся, т.е. например нужна заместительная терапия дорогостоящими ферментами, например как при некоторых формах мукополисахариза, но увы наша медицина в диагностическом плане бессильна, а я не миллиардер, что бы делать все тесты и одновременно восстанавливать рябу.
Для автора темы, у меня только были сомнения по муковисцидозу.

Девочки, спасибо за участие

Я вчера перечитывала статьи http://www.autism-biomed.spam-site.www/carbohydrates.htm, это к теме повышенного количества углеводов

Компоненты нашей диеты, особенно углеводы, оказывают большое влияние на то, как развивается наша кишечная флора. Когда углеводы расщепляются не полностью, они не усваиваются, а поступают в толстую кишку, и становятся пищей для бактерий. Бактерии должны сами переварить эти неиспользованные углеводы, и они делают это посредством ферментации. Отходами ферментации являются газы, такие, как метан, углекислый газ и водород, также молочная и уксусная кислота, а также токсины. Все это раздражает и повреждает кишечник.

Разрастание бактерий в тонкой кишке запускает новый цикл производства газов и кислот, и ведет к дальнейшему угнетению усвоения питательных веществ, и к появлению еще большего количества субпродуктов ферментации. Энзимы на поверхности стенок тонкой кишки разрушаются этими бактериями, и это еще более разрушает пищеварение и усвоение углеводов, приводя к дальнейшему разрастанию патогенов.

Другой способ ограничить питание для патогенных бактерий – применение растительных ферментов. Они, в отличие от животной амилазы, не блокируются желудочной кислотой, и таким образом, начинают работу по расщеплению сложных углеводов даже еще до поступления в тонкую кишку. Это увеличивает шансы на то, что все сложные углеводы будут должным образом расщеплены и усвоены.