Даня, 5 лет

Здравствуйте!
Сына зовут Даня, родился с тяжелым ВПС и другим пороками развития. А еще была родовая травма, Апгар 6-7, угнетение ЦНС и т.д. На первом году жизни две операции на сердце, передоз седатиками, клиническая смерть, куча антибиотиков и наркоза, много переливаний крови (кстати в крови антитела к вирусу кори -
откуда, если у ребенка медотвод от прививок? - похоже, из донорской крови), внутрибольничныхе инфекции (стафилококи, клостридии, норовирус,пенистый и слизистый кал и т.п.), дисбактериоз, неусвоение пищи, непереваривание, недоразвитие, раннее заживление родничка и сращение костей черепа с последующим сдавлением мозга. Последующие две операции на голове, и другие операции (урология, глаза). Ребенок на первом году гулил, потом замолчал. Сначала недоразвитие связывали с пороком сердца, ждали, что оправится и наверстает. Потом выяснили про краниосиностоз и, ясен пень, если мозг сдавлен, то как деть развиваться то будет? Аутичные черты стали видны к 2 годам, но нам никто про аутизм  не говорил, все ахали от того, что такого тяжелого ребенка подняли на ноги - ах-ах-ах-родители молодцы! - и  назначали пантогам и др. Назначения я практически никогда не выполняла, боялась перегрузить ребенка химией и меня больше волновало состояние ЖКТ, но ничего вразумительного врачи сказать не могли. Да много чего было, так же как и у всех здесь, писать и вспоминать, мне кажется, нереально.
На сегодняшний день сыну 5,5 лет, не говорит ничего, кроме атя-атя, и то сам с собой, а не для обращения. Глазной контакт появился, но непродолжительный. Бывает, что внимательно посмотрит, но быстро отворачивается. Гиперактивность чудовищная просто всегда была, начиная с первой операции на сердце в 1,5 месяца. лет с 3,5 начала обращать внимание, что состояние неадеквата похоже на состояние как под опиатом, пыталась сказать врачам, но где же там.... СДВГ, гипперактивность, ЗПРР, невозможность ходить в общество и т.д. На горшок по маленькому только если усадить, а так всегда в штаны, по большому и в горшок не будет. Ощущение ,что не умеет какать - как вылазит само так и вылазит, небольшими порциями - весь день бегаем-подмываемся. Ходит чаще жидкой кашей с кусками еды. Пищу почти не жует. Очень избирателен. Ну что там перечислять, все как у всех почти что.
Вспомнила, что раньше, немного изучая китайскую медицину, читала, что все проблемы идут от кишечника, стала искать инфу, вышла на ДАН протоколы и ваш форум. Но пока в голове не выстраивается точный алгоритм, информации много, полная каша. Пару раз проводила антипаразитарку по детской схеме от АРГО....выходила какая то бяка, вроде дерматит меньше становился, но не на долго. По анализам до этого в крови были антитела к аскаридам и Токсокарам. и даже к описторхам, но опять же, возможно это из донорской крови... Рыбу то он у меня вообще не ест.
что у нас по анализам:
По анализу волос не хватает лития и избыток меди.
Щелочная фосфотаза завышена
витамина Д очень мало, вит В12 на нижней границе нормы, гормоны все в порядке, перенесенные ЦМВ, ВЭБ, положительно на герпесные инфекции. Реактивный артрит в 4,5 года. Не помню, что еще....такое ощущение, что голова отказывается все это помнить и выдавать))
На данный момент в арсенале:
1)БГБК - около месяца, но с постоянными огрехами, т.к.семья большая и старшим членам не хочется отказываться от того, к чему привыкли, все равно тащат в дом то, что нельзя и Данька периодически это находит. В последнюю неделю с этим стало легче, так как подарила бабушке книгу "Еда и мозг", а отец часто отсутствует. Но все равно, пока с ветряными мельницами в одиночку приходится. Рацион скудный, явно не хватает полезного.
2)купила оливковое и льняное масла, а так же масло семян чиа и расторопши, даю все это понемногу. Готовлю на масле ГХИ. Это к теме о том, что важно, чтобы были правильные жиры в рационе.
3) третий день даю нормофлорин Л и нормофлорин В. Но немного полазила здесь на форуме и подзависла - правильно ли это..
4) купила инулин (топинамбура от Сибирского здоровья), собиралась с завтрашнего утра начать давать натощак.
5) есть рыбий жир (Орифлейм, Швеция, 5 ступеней очистки, из мяса рыбы, а не из печени) с добавлением лимона и вит.Е. Раньше его давала - был понос. Хочу опять попробовать с завтрашнего дня.
6)даю подсолнечный лецитин в капсулах.
ну вот, пока так....

Добро пожаловать в клуб единомышленников! Тяжелая у вас история, столько вам пришлось уже испытать! Наверняка в голове сейчас у вас каша.
Попробуйте начать отсюда https://autism.forum2x2.ru/t1014-topic , особенно разделы Диета и Советы бывалых новичкам.
На счёт ваших приобретений для ввода, что вы перечислили, я вам не подскажу, пусть кто поопытнее девчонки подскажут удачи вам!

Да, работы вам предстоит немало. Сами садитесь на диету - голова будет лучше соображать.
1) У вас нет диеты. Нет диеты - нет ничего. Купите замки на мебель и холодильник - все спрятать. С этим не играйте, домашних проще обучить, и даже прикупить отдельно доску нож для продуктов для ребенка, отдельные кастрюльки, где не будут вариться теже макароны...
2) Масло ГХИ прочь! - оно всегда с казеином, никто его на молекулярном уровне чистить не станет. Гусиный жир возьмите - очень легкий. Про масла отдельно тема вообще есть. https://autism.forum2x2.ru/t3139-topic#121974 -все изучите обязательно по диете.
3)  Нормофлорины - делаются на молочной основе. Начните лучше с ферментации. https://autism.forum2x2.ru/t989-topic - что можно взять в аптеке, https://autism.forum2x2.ru/t5663-topic -живые пробиотики.
4) ИНУЛИН НЕ ВЗДУМАЙТЕ!!! Это пребиотик, он раскормит вашу патагенку до нереальных размеров. https://autism.forum2x2.ru/t5673-topic#246878
5) Рыбий жир тоже отложите. Не самая простая добавка Омеги, они тоже вам пользы сейчас не принесут.
6) лецитин хорошо, но т олку от него скорей всего сейчас нет.
Видно, что пока вы ничего толком не читали. Справа на панели Инфо для начинающих - изучайте, Справочный раздел, Тематический указатель.
Первое чем вы должно заняться - ЧИСТКОЙ ДИЕТЫ!!! Ничего не вводить, кроме ферментов (креон), пробиотиков (хотя бы ферментированных), и анти (в справочном разделе есть про протокол и ссылки). ГЛАВНОЕ ДИЕТА! Вычищайте непереносимые продукты, дайте время зажить кишечнику. Для понимания почитайте темы других детей, часто в начале одни и теже вопросы.

Спасибо, что откликнулись!
Я вчера только книгу получила и на форуме недавно совсем, а информацию брала, читая нутрициологов, поэтому и каша такая. Спасибо большое за направление!

Вот здесь выберете себе темы, читайте между делом. Далеко не углубляйтесь. Смотрите, кто как начинал. Так вам легче будет.
https://autism.forum2x2.ru/t5664-topic

Спасибо! Честно, вообще полный хаос! Ребёнок скачет как ошалелый, я сижу с книгой, бабушка выкидывает препараты, читает составы. Что давать, чем кормить, что можно и что нельзя, везде все по разному. Периодически на сайте ищу, ещё больше путаюсь. Спасибо за подсказки.

Вообще, преклоняюсь перед всеми вами! Такой титанический труд и самоотверженность! Храни вас всех Бог и здоровья крепкого вам всем и вашим детям!

скажите пожалуйста, Креон принимаете постоянно или с перерывами? Его же вроде бы курсами надо, но это наверное для обычных здоровых людей? Есть ли растительные аналоги?

и не знаете, что за черная кайма на зубах ,что за налет и как избавиться?

MVigor пишет:и не знаете, что за черная кайма на зубах ,что за налет и как избавиться?

про зубы сама темку уже нашла, сори

https://autism.forum2x2.ru/t1014-topic - Тематический указатель. Там все-все темы по проблемам, есть и про ферменты и про зубы.
Есть и поиск по форуму по ключевым словам - на панели справа

diana_red пишет:https://autism.forum2x2.ru/t1014-topic - Тематический указатель. Там все-все темы по проблемам, есть и про ферменты и про зубы.
Есть и поиск по форуму по ключевым словам - на панели справа

спасибо, пошла листать

Не форум, а клад!
Но все равно еще в голове по полкам не раскладывается. Вроде целый день читаешь, а воспроизвести потом - . Стараемся держать диету, готовим  на гусином жире, либо, просто в кашу чуточку масла льняного или оливкового добавляем. Из пробиотиков пока Нормофлорин, так как еще не все поняла досконально про то, как правильно квасить капусту и на заказ с айхерба еще не накопила, но заметила, что у ребенка сразу после  ввода Нормофлорина-Б сон стал качественнее, поэтому, пока пусть хоть эти бактерии будут. Но в ближайшее время все равно заменю.
Сильно зависли с глюкозой/сахаром/стевией/медом, так как что-то, по капле, в оладушки нужно добавить, иначе не ест. Поняла, что однозначного ответа на этот счет нет, нужно самим смотреть на реакцию ребенка. Вообще, сахар у нас и так был под запретом, давала стевию и меда немного. А сейчас, на диете, меда ему не больше 1/3 чайной ложки в день перепадает. А в выпечку стевии чуть-чуть добавляли, но сегодня посмотрели на состав......короче, эту стевию больше не даем ("медовая сласть" называется), если что, то с Айхерба потом закажу.
Инулин и ГХИ, как и было рекомендовано, из меню удалила, ,Лецитин и рыбий жир тоже убрала.
Вчера ввела микрозим (фермент), даю по капсуле с едой - если еда по объему нормальная, а не 2-3 ложки.
Вообще, получается у нас фактически одни углеводы: картошка, каши: гречка, пшено; оладьи из муки гречневой с 1 ложкой льняной и 1 ложкой амарантовой муки, иногда яйцо вареное и яйца в выпечке. Из фруктов - груша, но он ее очень плохо ест. Мясо он ест плохо, поэтому в рационе его совсем не много - фрикадельки из индейки в супе и тот же фарш из индейки в гречке.
На ногах бляхи огромные красные шершавые, и вообще сыпь - это наша вечная проблема. Скачет что-то слишком радостно, из рук выворачивается - похоже кандида голову подняла, углеводное же все. Постоянно ищет еду на кухне. Сижу теперь перечитываю по антикандидозному протоколу, хочется что-то травяное, из ближайшей аптеки, пока на айхербе еще не сформирован заказ.
И еще вот поискала, но пока не нашла - кто-то заводил собаку для ребенка своего? Второй год мечтаю ему друга завести, да понимаю ответственность, хочется опыта послушать чужого. Если есть здесь, на сайте такой раздел, подскажите пожалуйста. Я не могу найти.
Еще, в каках (которые, кстати несколько раз на дню по суть чуть между делом как бы вылазят мазней-кашей на штанах (перестальтика не работатет?)) крупинки каши пшеной, непереваренные. Вот сижу теперь думаю: это от того, что он не жует, глотает моментально, а в желудке же зубов нету...или пшено у него в принципе не переваривается? В любом случае пшено теперь убираю. Просто интересно, если он не жует, то как перевариться то должно? Причем, он не всегда не жует, иногда немного жует. А в последнее время стал просит в блендере ему перемалывать и супы и каши, просто берет свою тарелку и ведет меня к блендеру и костьми там ляжет, но добьется, чтобы перемололи. Я почитала, что многие здесь тоже перемалывают.

Из позитивного: это конечно малость, но для меня значимая - вчера правильно помахал на прощание родственнику "пока", так как все машут, а не так, как он махал всегда до этого (он делал жест, как"дай" - кисть ладонью вверх, т.е., у него "дай" и "пока" было одинаково)! Мы очень рады!
А еще, сегодня, мой неговорящий ребенок, когда я ему пела песенку про лошадку, на словах "но-но-но" стал мне подпевать "Н-н-н-"     Я на всякий случай несколько раз проверила - точно! Подпевает!Правда, на пятый раз уже промолчал, но четыре nj раза было! Ура!  Может, конечно это единичное дело, как бывает у таких детей, но это за 5,5 лет первое осознанное произношение. Все поверили в диету сразу

Капусту квасить очень просто: капуста, морковка и соль=все режется, руками перетирается, чтобы пошел сок и под гнет, несколько раз в сутки протыкать вилкой, чтобы вышел газ. Через 2 суток в холодильник и можно есть или пить. В аптеке: цитросепт, душица, толокнянка из анти, также помним про медикаментозные анти. Мед тоже убирайте. Крупы, чтобы лучше усваивались нужно замачивать, и перед едой можно блендерить. Но пшено поначалу у всех плохо усваивается.

Спасибо большое!  
Завтра будем капустой заниматься.  
Да, крупы замачиваем, картофель вымачиваем, тесто на оладьи ферментируем .Про пшено поняла, убираю пока.

У ребенка сопли вторую неделю, вроде уже проходили ,а сегодня как то увеличились опять и веки воспаленные и под глазами вроде фиолетово. Мне кажется, в начале, когда просматривала темы ,я видела тему по орз и т.д. А сейчас не могу ее найти, ни путем перелистывания, ни через поиск. Кто знает, где эта тема, направление дайте, пожалуйста...

Здравствуйте!
https://autism.forum2x2.ru/t274-topic вот про простуду. https://autism.forum2x2.ru/t631-topic - брала тут.
Вообще судя по тому, что Вы описали еще похоже у ребенка плохо с сульфатацией. Посмотрите тему - https://autism.forum2x2.ru/t3417-topic
Возможно стоит поискать в аптеке - https://health.mail.ru/drug/struktum/ или https://www.piluli.ru/product/Khondroitin_sulfat

Благодарю!
Слово то какое - сульфатация ! Впервые слышу! Пошла разбираться...

Я то думаю, что это вирусное состояние, он заболел через пару дней после бассейна и мне дочь сказала (она его в тот день возила в бассейн), что инструктор в бассейне, пока Данькой занимался, все время шмыгал носом, т.е., у него был насморк. А так как у нас ЦМВ и ВЭБ были, то я и думаю ,что ребенок сразу вирус и схватил и те, что внутри дремали сразу активировались.

Мдаааа. Тему про сульфатацию читаю как иностранный текст. Если другие темы еще как то со скрипом даются, то эта -. Такого еще не было, чтобы совсем никак. Вы здесь все  химики-биологи-медики с научными степенями, что-ли? У меня реально комплекс неполноценности развивается  И как я своего ребенка лечить буду, если в таких вещах надо разбираться, а я ни але! Сульфатацию откладываю, все равно не разберусь, надеюсь,  что у нас не эта штука. Пошла про простуды читать.

Читайте, читайте! Поймете! Наш сын после ванны всегда начинал болеть, просто с водой из под крана повозиться -заболел. Это такая реакция на хлорку была. А на что только не думала, пока на форум не пришла. Бассейнов очень боюсь. Узнавайте чем воду чистят. Обязательно в ванну дома сульфат магния (+соду можно, чтобы перекоса не было) добавляйте. Можно немного сульфат магния (порошок из аптеки) разводить в небольшом кол-ве воды и смачивать живот, спину, руки. У нас когда одет щечки мажу и то легче становиться, но важно большую часть тела намазать. В тазу еще, раньше, разводили сульфат магния и по колено ноги поливали, горячая вода должна быть, с чайника доливали. Это чтобы каждый день ванну не наливать.

Благодарю вас!
Разузнаю про бассейн, чем чистят. Бассейн он любит, а вот дома в ванне не моется - боится страшно! Кричит так, что боюсь, кто ни будь службу опеки вызовет. Голову моем 1 раз в полтора месяца. Дает только подмыть и все, сразу на вылет. Спасибо за подсказку про сульфат натрия.
Ноги и попа все покрылись красной сыпью в перемешку с выпуклыми красными пятнами (похожи на псориазные, выпуклые такие яркие). У нас вообще то это постоянная проблема, но сейчас, на диете, в последние дни - это что-то! Ноги от ступней и до ягодиц сплошняком. Не пойму, это эфект отмирания такой? Кандида? По сути, я еще анти никакие не вводила, еще разбираюсь в них. Но сегодня с утра у него химический запах изо рта был и такое ощущение, что глаза боятся света сильно. Мне кажется, печень напрягается сильно. Из помощи для печени у меня есть: Гепатосол (Арго), масло расторопши и Холосас. Но теперь начиталась и боюсь всего (составляющих явных и скрытых). Подскажите, кому не трудно, нашим детям можно такое? Раньше я бы уже давно в него чего нибудь запихала, а теперь опасаешься всего

Не сульфат натрия, а сульфат магния. В Холосасе САХАР

Маша Мишина пишет:Не сульфат натрия, а сульфат магния. В Холосасе САХАР

Спасибочки! Вчера про натрий передоз был, видимо

вот, поэтому, скорее всего, раньше после холосаса дерматит был. А в Гепатосоле глюкоза, но мне кажется, кто то здесь Гепатосолом пользовался....