Ребенок с ЭПИ, хотим помочь

Мама Ярика пишет:

Галина (Птица) пишет:Железо (Iron) не следует добавлять, если вы не знаете наверняка по результатам тестов, что у ребенка очень сильный недостаток железа. Избыток железа может быть токсичен. Большинство детей АС плохо усваивают железо, и добавка железа напрямую часто не приносит желаемого результата. Кроме того, железо – сильный оксидант, что может увеличить и без того немалую оксидативную нагрузку.

Добавки с железом могут быть токсичны для отравленных ртутью. При ртутном отравлении организм создает состояние с низким железом, чтобы защититься от вредного влияния ртути. Железо и ртуть являются СИЛЬНЫМИ ОКСИДАНТАМИ. Организм предпринимает попытки снизить или избавиться от оксидантов, чтобды уменьшить повреждение клеток. Поскольку организм неспособен вывести ртуть, он отбрасывает железо. ДОбавка железа обычно не помогает, и часто только ухудшает самочувствие. Организм продолжает сбрасывать железо.
Я могу это подтвердить. В течение многих лет у меня была анемия и мне продолжади выписывать железо, от которого мне было плохо, и анемия не улучшалась. В конце концов она исчезла, но для этого потребовалось удаление "серебряных" пломб (амальгам) и хелирование.

Галина (Птица) пишет:Прежде, чем вводить препараты железа, лучше ввести комплекс В и фолиевую+МВ12. В наше время причиной анемии чаще всего является вовсе не нехватка железа в питании, это было во времена нехватки пищи у людей, а если вы едите мясо, то железа вы получаете более чем достаточно. Причиной анемии в наше время чаше всего оказывается дефицит B12, а также сниженная кислотность желудка, мешающая усвоению многих витаминов и минералов, в частности как раз железа и В12.

https://autism.forum2x2.ru/t4875p210-topic
Галина (Птица) пишет:

Ну вообще то на ваш вес 1000 мкг В12 совсем немного.
По части добавки железа нет четких утверждений. С одной стороны, Катлер считает, что если ферритин реально очень снижен (как у вас), то небольшая добавка железа может принести пользу. С другой стороны, он не раз отмечает, что это скорее для взрослых, а детям добавка железа может быть рекомендована только в исключительных случаях. Мало того, поскольку железо прооксидант, он даже по анализам считает полезным для детей поддерживать его на нижней границе. Где то он даже упоминал, что это повышает выживаемость. Также, он отмечает, что для детей наилучшей добавкой железа может оказаться сок, вытекающий из мяса при запекании. В качестве добавки железа предлагается вот что то типа такого: http://naturecarepharmacy.com/brand-names/phytopharmica/phytopharmica-39-s-energizing-iron/prod_208.html

https://autism.forum2x2.ru/t1212p300-topic

Ну вот это уже разговор по делу. Начинаем работать. 

1. Мы же пьём депакин, там сахар. Его убрать не сможем из-за эпи, как быть в этом случае?

Теоретически, можно перейти на таблетки, раздавливать их в порошок. В таблетках сахарин уже, а не сахар. Но в конечном счете, придется пока терпеть, если не сможете.

2. У малышки снижен гемоглобин( 107 при норме 110-135) в последних анализах, врач прописал мальтофер (железо), его можно оставить или лучше заменить? Не нашла по нему инфо, может плохо искала

Алина уже ответила, действительно, это бесполезно, все равно будет сливаться. Ваш депакин (вальпроевая кислота) приводит к потере фолатов, и соответственно, к усугублению фолатной недостаточности. Она скорее всего и причина низкого гемоглобина. Про фолатную недостаточность вам уже писали.

3. Из-за хождения на цыпочках, пьём жидкий Магний В6, пол-ампулы в день. Как быть с ним? Как я поняла лучше заменить цитратом магния?

Магне-В6 пока лучше оставьте, потом, когда получите, замените другим. Желательно только вместо него добавить не только магний, но сразу В6 тоже. Дело в том, что как недостаточность фолатов, так и недостаточность В6 может приводить к судорогам. Так что лучше сейчас продолжить, чтобы не допустить нарастания дефицитов.

Спасибо большое за ответы, стало чуть понятнее. Правильно ли я поняла, что комплекс В+ фолиевую+МВ12 сейчас я не могу ввести? А лучше это сделать после хорошо введённой диеты?

2. Витамин Д. Мы пьём Аквадетрим, по 2 капли. Его я могу оставить?

3. Галина, вы пишите, про замену магния совместно с В6, какой лучше заказать? Девочки, может у вас ест что посоветовать из препаратов, как раз заказ на айхерб оформляю.

4. Девочки в начале темы советовали витаминный комплекс, педиатр по результатом анализов крови тоже нам порекомендовала Алфавит для малышей, но как я понимаю, это было @на всякий случай всем назначу» и не самые лучшие витамины. Я посмотрела, вроде вот на эти не плохие отзывы. Что скажите? https://ru.iherb.com/pr/Kirkman-Labs-Children-s-Multi-Vitamin-Minerals-with-5-MTHF-120-Capsules/73142

Также в одной из тем я прочитала, «Галина (Птица) ВАЖНО При любых подозрениях на проблемы переход с фолиевой на фолиник/5MTHF и добавка МВ12 обязательны, не ожидая появления реальных проблем. Поэтому если я закажу эти витамины, когда я их должна ввести?

Здравствуйте. Аквадетрим на Форуме не жалуют из-за состава( сахароза и пр.)  мы сами долго на нем сидели, потом приобрели Вигантол из аптеки. Он по составу лучше.

Наташа, вы видели раздел- Первый и второй заказ. Помощь новичкам? Посмотрите справа есть раздел- " Тематический указатель"- очень структурированная информация практически по всему Форуму, найдите в нем раздел "Первый и второй заказ"- в нем собраны все наиболее  часто используемые и проверенные добавки. Очень удобно, особенно в самом начале.

Девочки! Меня сейчас как молнией поразило, много читаю, но все равно что-то упускаю, вернулась снова к началу, ссылке про ЦФН https://autism.forum2x2.ru/t3469p50-topic

И прям током ударило, глянула на фото.
Итак, у моей дочери тоже есть такая венка на переносице, небольшое пятно на затылке, уже почти прошло, про копчик нет такой ямки.

А ведь АЭнн, первое что прислала мне, это ссылку на эту статью!!! АЭнн, ты-провидица!!! 😀

Вот некоторые выдержки, которые меня зацепили
Галина (Птица) Поскольку малыш ещё совсем 9 мес маленький, я бы наверное сейчас ограничилась просто вводом малышовых мульти http://iherb.com/ChildLife-Essentials-Multi-Vitamin-Mineral-Natural-Orange-Mango-Flavor-8-fl-oz-237-ml/6368
и добавила сверх спрей МВ12 и фолиник. Также неплохо бы сделать генетику фолатного цикла, есть и в Инвитро и в других лабораториях (проверяют тройку MTR, MTRR, MTHFR).

Получены данные, что лечение фолиниевой кислотой привело к полному контролю эпилепсии

Извините, что так эмоционально, но я в шоке!

Поэтому задам вопрос очень важный для меня: фолиник, МВ12 и витамины я могу начинать давать уже сейчас? Или только после 2-3 месяцев диеты? Очень жду ответ 🙏🏻

Вигантол, конечно, лучше, но многие пьют поначалу и аквадетрим тоже. 2к=1000 МЕ. Чтобы посмотреть уровень вит Д, можно сдать мочу на пробу Сулковича или кровь на вит Д (25-ОН). Есть возможность - переходите на вигантол, тем более что он жирорастворимый, а аквадетрим водный.
https://ru.iherb.com/pr/Kirkman-Labs-Children-s-Multi-Vitamin-Minerals-with-5-MTHF-120-Capsules/73142 - хороший комплекс, многие пьют его.
Магний и Б6 в списке 1и 2 заказов.

НатаШок пишет:Поэтому задам вопрос очень важный для меня: фолиник, МВ12 и витамины я могу начинать давать уже сейчас? Или только после 2-3 месяцев диеты? Очень жду ответ 🙏🏻

Нет-нет, я не провидица, просто очень уж типичное для ЦФН у вас начало (но мы можем и ошибаться с этой версией, именно потому что не провидцы).
Первое, что нужно сделать прямо обязательно - убрать молочное, до капли, до молекулы. И себе тоже вы же на ГВ, выбрала грустный смайлик, потому что понимаю, как тяжело переходить на любые диеты, будучи на ГВ.
Глютен тоже безусловно нужно убирать, но молочное в вашем предполагаемом случае - враг номер один.
Что у вас с кишечником поподробнее? По ответу будет более понятно, как долго заниматься только вычисткой диеты.

Здравствуйте!
Я понимаю Ваш восторг, тут действительно столько полезной информации, которую Вам вряд ли какой-то врач даст. Но нужно собраться, все внимательно прочитать и врубиться. Тут столько процессов, которые надо понимать, чтобы все сделать правильно.

Мне кажется Вам надо по-порядку заказать магний, В6, витаминный комплекс, мне кажется, что https://ru.iherb.com/pr/Kirkman-Labs-Children-s-Multi-Vitamin-Minerals-with-5-MTHF-120-Capsules/73142 этот получается лучше.

Галина (Птица) пишет:Хороший комплекс, и предназначен для маленьких детей (это я про киркмана). Вообще, если есть малейшее подозрение о возможности фолатных проблем, то лучше выбирать комплекс с 5MTHF или фолиник. А тот Childlife обсуждался скорее как общая поддержка на всякий случай.

Ирина правильно пишет, хорошо бы вигантол, а не аквадетрим.
https://autism.forum2x2.ru/h4-page - вот, для ознакомления)
Я бы взяла магния несколько форм, потому что цитрат помогает с запором, но сильно может защелачивать. У нас дома несколько форм - хлорид (https://ru.iherb.com/pr/Nutricology-Magnesium-Chloride-Liquid-8-fl-oz-236-ml/3446) надо разводить, на вкус не очень, цитрат (https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-Magnesium-Citrate-90-Veggie-Caps/18459) и магний из бутиратов. Тема про бутираты и не только - https://autism.forum2x2.ru/t272-topic
В6 мы взяли в форме п5п от нау в капсулах ( https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-P-5-P-50-mg-90-Veg-Capsules/78096 ), но многие пользуются другой формой И6 и другой фирмой. Посмотрите соседние протоколы у других мам тоже.

Если будете выбирать сами на iherb обязательно очень внимательно читайте состав и надписи, что там нет глютена, казеина и приписки типа таких "Не производится с пшеницей, соевым белком, молочным яйцом, рыбой, моллюсками или ингредиентом орехового ореха. Производится в установке GMP, которая обрабатывает другие ингредиенты, содержащие эти аллергены."

Уточню, магний есть не только цитрат или хлорид, но и малат и глицинат (хелат). А также популярен треонат, но не знаю, как его пить малышам.

Эх, если б  только добавка Фолиник и МВ12 убирала сбои в метиляции, и все патологические процессы, запущенные ими...Как бы хорошо было бы всем...) Я вот помню тоже, когда попала на сайт- тааак воодушевилась этой темой, нашла у нас тоже много признаков, тоже помню, как торопилась побыстрее ввести Фолиник и МВ12.. От Фолиника ничего не увидела, а вот от МВ12 началось что-то такое нехорошее, что пришлось сразу его убрать. 
  
Это конечно, наш опыт- но вводить его начала только сейчас- после ввода практически всех минералов, витаминов, митококтейля. И то, такое ощущение, что поднятие МВ12 погнало нам вирусы, всколыхнуло патогенку. Если вы введёте Комплекс В от Торн- в нем уже есть энное количество Фолиника и МВ12.  Поэтому, сначала конечно, диета, налаживание пищеварения, потом Магний и комплекс В. А там уже и подумать можно..) Но пусть к вам насчёт этого и более опытные заглянут, я всего лишь описала свой опыт.

Ирина the sun, хорошо, что вы поделились своим опытом, а то я так зажглась, а впереди ещё столько работы и нужно учитывать действительно многое.

MamaKar все почитаю, спасибо! АлинаТёма, все изучу.

Вот здесь обсуждали магний и В6 https://autism.forum2x2.ru/t761p15-topic . Галина отвечала по поводу них.

Спасибо, что не проходите мимо и помогаете советом!

Девочки, у малышки появилась отрыжка, непереваренный пища в стуле, морковка. Я её убрала, посмотрим.

Нужен ваш совет. Вчера в кашу добавляла оливковое масло, не пошло. С утра-кокосовое, тоже не очень. Поделитесь опытом, чем заменить сливочное масло, так чтоб вкусно) Потому что из жиров у нас только сливочное было, ну и из мяса.

Наташа, а зачем вы добавляете сливочное масло?? У вас же не получается никакой диеты, там же казеин? И сейчас нужно не вкусно кормить ребенка- а максимально разгружающе его ЖКТ, многие тут по полгода сидят на 4-5 продуктах.

Сейчас перечитала ваше смс, простите, вы пишете, что убрали  его. Вообще, на Форуме Галина советовала таким малышатам как мы - масло МСТ, оно легко усваивается, даёт энергию. Но в нем нет Омег, как в том же Оливковом, поэтому их вы тогда должны будете восполнять отдельно.

А на будущее можно такое кокосовое со вкусом сливочного https://ru.iherb.com/pr/Nutiva-Organic-Coconut-Oil-Butter-Flavor-14-fl-oz-414-ml/68678 . И гусиный жир, если подойдет.

Мы используем вот такое масло МСТ- http://www.iherb.com/p/72853  Очень нравится-без запаха, вкуса, нейтральное.

Девочки, ну подскажите.
Пьём креон 2 раза по капсуле (завтрак и ужин) и 2 раза по чайной ложке толокнянки. Ребёнок сегодня плачет весь день, может ли у него болеть живот от толокнянки? Уже не знаю на что и думать.

Как давно вы вышли на креон - полную капсулу? Почему только на завтрак и ужин? ведь ребенок и обедает.
Сколько дней отвели на ввод креона и ввод толокнянки?

Таааакс. Наделала я делов, судя по всему.
В одной тему я читала, что креон размер зависит от объема пищи, на 200г-капсула. Утром на завтрак столько и было, я дала, от обеда отказалась, креон не дала. На ужин тоже было грамм 200, дала тоже капсулу.

Толокнянка второй день. Вчера по половине ложки, вроде норм было.

Грубанула я, да? Это слишком много и быстро? Дать энтеросгель?

Добрый день. Попробуйте энтеросгель, хуже не будет. Но возможно у ребенка просто ломка без глютена и это надо пережить. Мультиками отвлекайте.

Сейчас вероятно ничего страшного быть не должно, но на будущее не забывайте:

Admin пишет:Каждая добавка вводится строго по одной. Никогда не начинайте вводить одновременно (в пределах одной недели) две добавки.

Чтобы не было:

НатаШок пишет:Уже не знаю на что и думать.

Всем добрый день!

В общем решила пока поступить так. Напомню, мы в самом начале диеты.

Креон давать с каждым приемом пищи 1/4 капсулы, постепенно повышая дозу, рост до 1 капсулы за приём не менее 1 недели, смотреть по состоянию.

Толокнянка. Начну со следующей недели, чтобы не вводить вместе с креоном. Доза 1/4 чайной ложки, доводя до 1 чайной ложки 2 раза в день.

Такой план на первые 2 недели. Что скажите? Вот только не пойму, нужно ли будет как-то отводить убитую кандиду? Стоит ли сразу вводить и энтеросгель в помощь толокнянки?

Энтеросгель вводить не надо как остальные добавки. Даёте по симптомам, когда видите признаки отмирания кандиды через некоторое время после анти)))