Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Ребенок с ЭПИ, хотим помочь

Страница 11 из 11 Предыдущий  1, 2, 3 ... 9, 10, 11

Перейти вниз

Re: Ребенок с ЭПИ, хотим помочь

Сообщение  Галина (Птица) в Сб Июн 02, 2018 8:33 am

Надо было не энтеросгель давать, а глюкозу или регидрон. Вероятнее, это результат не витамина С, а коксаки, мог подсадить печенку, вот и ночная гипогликемия.

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме.
avatar
Галина (Птица)
Co-Admin
Co-Admin


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Ребенок с ЭПИ, хотим помочь

Сообщение  НатаШок в Сб Июн 02, 2018 8:55 am

Спасибо за ответ, Галина! Буду отпаивать регидроном сегодня и наблюдать. Для печени эссенциале и расторопша жидкая, вчера дала первый раз 1 каплю. Вряд ли ж эта капелька могла спровоцировать что-то...

НатаШок


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Ребенок с ЭПИ, хотим помочь

Сообщение  НатаШок в Вт Июн 05, 2018 9:24 pm

Добрый вечер!

Форумчане, девчонки, прошу помочь немного разобраться и за советом.

В марте по анализам была повышена альфа-амилаза, что косвенно указывало на проблемы с поджелудочной. На тот момент давала вот такие ферменты Enzymedica, Digest, комплекс ферментов, 180 капсул
https://ru.iherb.com/pr/Enzymedica-Digest-Complete-Enzyme-Formula-180-Capsules/3607 врач сказала их убрать, потому что в них тоже есть амилаза. Порекомендовала вообще убрать ферменты, спорить я с ней не стала, но сама стала давать дочери Креон, пьём мы его уже 2 месяца, по-хорошему пора убирать его.

На прошлой неделе пересдали анализы:
Альфа-амилаза 69 при норме 25-125 ед/л (было 113)
Панкреатическая амилаза 7 при норме 8-81ед/л
Липаза 5 при норме 0-55 ед/л
Сделали узи внутренних органов, по поджелудочной каких-то комментариев нет, все в пределах нормы.

Получается, что те ферменты просто не подходили дочери? Сейчас снижена только панкреатическая амилаза... и по рассуждению врача, это не криминально, так как ребёнок маленький,  ничего делать не нужно

Специально, чтобы правильно подобрать ферменты, сдала ко-программу без Креона.
Результат печальный, намного хуже, чем на энзимедике.


Кислый кал-бактериальное разложение углеводов в кишечнике
Раст клетчатка перевариваемая-большое количество-снижение кислотности желудка, ускоренная эвакуация пищи из кишечника, недостаток желчи, возможно непорядок с поджелудочной?
Крахмал внутриклеточный-признак нарушения пищеварения в желудке в результате уменьшения секреции желудочного сока, нарушения пищеварения в кишечнике в случае усиления гнилостных или бродильных процессов.

Теперь стоит вопрос передо мной, какие же ферменты давать малышке? Врач посоветовала Пангрол на 2 недели, это аналог Креона, да и что мне эти 2 недели...

Правильно ли я понимаю, что остро стоит вопрос с переваривание углеводов и клетчатки, во втором заказе рекомендуют попробовать вот такие, http://www.iherb.com/Enzymedica-VeggieGest-Formerly-Gastro-90-Capsules/3603?rcode=gal593 может стоит заказать их?

Хочу спросить, правильно ли я вообще рассуждаю, в нужную сторону смотрю? Или и прошлые ферменты не причина повышения альфа-амилазы и можно продолжить их давать?

НатаШок


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Ребенок с ЭПИ, хотим помочь

Сообщение  Галина (Птица) в Вт Июн 05, 2018 9:57 pm

Нет, здесь скорее дело в ацидозе и патогенке. Кислый стул вызывает ускоренную эвакуацию, кишечник так защищается от раздражения кислотой, и крахмалы и клетчатка просто не успевают перевариться. А стул кислый из за патогенов или недостаточности выброса бикарбонатов поджелудочной. А поджелудочная не может выбросить достаточно бикарбонатов при ацидозе. Вот с ацидоза и патогенов и начни.

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме.
avatar
Галина (Птица)
Co-Admin
Co-Admin


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Ребенок с ЭПИ, хотим помочь

Сообщение  НатаШок в Вт Июн 05, 2018 10:09 pm

Галина, спасибо вам большое за ответ! Указали вектор работы, четко и ясно.

Хочу уточнить, а как быть с ферментами? Получается, можно вернуть и Enzymedica, Digest, стоит пол банки, не они были причиной повышенной альфа-амилаза? Или все же заменить их?

И в марте стул был не идеальный на Enzymedica, но я уверена, что не ферменты тогда были причиной, а ещё худшая ситуация с патогенами и непереносимостями.

НатаШок


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Ребенок с ЭПИ, хотим помочь

Сообщение  НатаШок в Вс Июн 24, 2018 7:57 pm

Добрый день! Хочу попросить совета.

Чуть предыстории: у дочери повышен гомоцистеин (8,5), нехватка витаминов В1, В2, В3, В5, биотин, , нарушено дыхание цикла кребса, окисление жиров.

По рекомендациям харьковских генетиков лечение такое:

Пить 1 мес:
тмг 250мг, бенфотиамин В1-65мг, пантетин-150мг, пантотеновая кислота-250мг, никотинамида рибозид В3-65мг.

Через месяц все убрать и ввести:
Q10, карнитин, биотин, вит С, р5р, креатин, цистеин

Получается, почти митококтейль и часть базового протокола, понятно, что его продолжу. После ввода бенфотиамина и ТМГ я увидела положительные сдвиги в развитии малышки, больше лепета, появился указательный жест.

Пропили мы все из рекомендаций как раз месяц, будем продолжать и добавим вторую часть. Но убирать ли ТМГ? Или оставить, но не много ли тогда 250мг для дочери? Возраст 1,7г вес 11кг. При условии, что для метиляции толком ничего нет, фолиник и МВ12 в небольших дозах из мультикомплекса. Но ввод фолиник и спрея МВ12 стоит на очереди.

Девчонки, поделитесь своими мыслями, пожалуйста.

НатаШок


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Ребенок с ЭПИ, хотим помочь

Сообщение  НатаШок в Вт Июн 26, 2018 12:36 pm

Здравствуйте!

Наверное, прочитав мой прошлый пост, все подумали: «раз ты лечишься у генетиков, так у них и спрашивай, чего сюда пришла»... но это не совсем так. Мы прошли у них обследование и получили рекомендации, я им благодарна, как бы я ещё узнала, что дефицит именно вит В1, В5 и тд. И самое главное, рекомендации не противоречат биомеду.

Но их взгляд более узкий, ни слова не было сказано, что без магния и полного комплекса В нельзя вводить конкретный вит В1 и тд. Это все я узнала здесь, на форуме, потому что здесь взгляд повернут на 360*, где указана вся взаимосвязь и последствия. Поэтому я иду по пути биомеда, но стараюсь учитывать рекомендации по конкретным витаминам.

Который день пытаюсь разобраться в схемах метиляции, сложно это, конечно. До конца не всё понятно. И для меня до сих пор остаётся открытым вопрос про ТМГ.  Как я поняла, ТМГ- перекурсор для гомоцистеина, один из путей его снижения. И если про вит В,С, карнитин и поддержку митохондрий я понимаю, что в биомеде так не делается, нет такого «пей месяц и убирай», то вот с ТМГ хочу попросить вашего совета.

Я промониторила темки, все принимают 10-15мг, иногда чуть больше при раскрутке метиляции.

Нужно ли оставить нашу дозу в 250 мг ТМГ, если есть на этом видимые улучшения?  При условии что фолиника 400мкг из комплексов и 200мкг МВ12, тоже из комплекса? Или такая большая доза в 250 мг при длительном применении только теперь навредит? Есть ли примерные безопасные дозы для ТМГ?

Дочка маленькая, и в таком возрасте лучше недодать чего-то, чем дать с переизбытком, Галина это отмечала в темах малышей, поэтому я вас прошу помочь советом. Буду благодарна любым ответам.

НатаШок


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Ребенок с ЭПИ, хотим помочь

Сообщение  Галина (Птица) в Вт Июн 26, 2018 9:35 pm

Пить 1 мес:
тмг 250мг, бенфотиамин В1-65мг, пантетин-150мг, пантотеновая кислота-250мг, никотинамида рибозид В3-65мг.
Через месяц все убрать и ввести:
Q10, карнитин, биотин, вит С, р5р, креатин, цистеин

Эти рекомендации действительно даны для людей, которые не намерены ни в чем разбираться, и еще будут выступать, если им слишком много "таблеток" пропишут.

Для этих рекомендаций вам и к генетикам ходить не надо, практически у всех наших детей с митохондриями проблема, лактактный ацидоз и аммоний тоже практически у всех. Поэтому, бенфотиамин желателен практически всем, и в дозе выще этого, пантотеновая входит в базовый протокол. Только это все работать не будет без магния, и без В2. Тот же карнитин не в дело пойдет без В2. В общем, не протокол, а мама дорогая affraid Ну в общем то, и сама это уже поняла молодец
Как я поняла, ТМГ- перекурсор для гомоцистеина, один из путей его снижения.
Да, так говорят медики, которые ничего не понимают в метиляции. По сути, вреден не сам гомоцистеин как таковой, он просто маркер того, что метиляция или транссулфурация не работают. Ну это примерно как при циррозе печени желтый цвет глаз сам по себе не вреден, он указывает на проблемы с печенью, и бороться с желтизной с помощью отбеливателя явно не следует.
Итак, что значит, если повышен гомоцистеин? Значит, у вас не работает метиляция - конвертация гомоцистеина в метионин через цепочку В12-фолаты или ТМГ. Ну и транссульфурация - конвертация гомоцистена в цистеин с помощью P5P. КАЖДАЯ из этих цепочек очень важна для различных функций организма. Фолатный цикл - важнейший цикл в делении клеток и репликации ДНК. Транссульфурация - путь, в котором ниже образуется глутатион. Таким образом, надо понимать, что полагаясь чисто на ТМГ, мы просто красим желтый цвет в белый, снижаем гомоцистеин, не пытаясь решать реальные проблемы. ТМГ - это быстрое решение, конечно помогает хоть как то через пень-колоду закрутить цикл метиляции, но не заменяет необходимости всего остального.

Это просто про общий подход. Но в принципе, сам ТМГ вполне можно давать в таких дозах, пока это работает. По мере ввода дополнительных доз В12 и фолатов стоит периодически отменять на неделю-две и проверять, нужен ли он вам еще.

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме.
avatar
Галина (Птица)
Co-Admin
Co-Admin


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Ребенок с ЭПИ, хотим помочь

Сообщение  НатаШок в Ср Июн 27, 2018 12:32 pm

Галина, спасибо вам ОГРОМНОЕ за ответ! Очень доступно и кратко все объяснили. Очень вам благодарна, что заглянули.Спасибо Работаем дальше.

НатаШок


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Ребенок с ЭПИ, хотим помочь

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 11 из 11 Предыдущий  1, 2, 3 ... 9, 10, 11

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения