Даниэль, 1,9 г синдром Дауна

Поняла, буду подключать.
Спасибо!

Галина, как Вы считаете, что нам будет лучше:

https://shop.cenaverde.com/item/CKRK0801-454/

Или вот Яско советует из яиц-
http://www.holisticheal.com/egg-protein-100-powder.html

Также поставила проращивать чечевицу.

Заказала цеолит от аммония.
Заказала растительный протеин http://eu.m.iherb.com/Life-Time-Life-s-Basics-Plant-Protein-Mix-Unsweetened-Natural-Vanilla-Flavor-16-24-oz-460-g/23361
Сегодня начала давать бутираты с натрием/калием. Пыталась раньше вводить, краснели щеки и долго давать не могла. Сейчас пока не придёт цеолит и АКА, посидим на них, посмотрим, как пойдут в этот раз.
Вот думаю, как с мясом быть. Я и так даю только индейку, курицу или кролика, которые вымачиваю в соли и лимоне. Но если оно не переваривается и не усваивается, может, ограничить его? Только залежи и аммоний образуется.
Или к нашим двум капсулам триенца добавить lypo gold? Он у меня давно стоит, я предполагала, что с протеинами все не хорошо. Но ввести не получалось, реакция была на щеках.

Убрала мясо, утром даю яйцо, пророщенную чечевицу пропаренную, овощи. Пока не пришёл цеолит, пьём бутираты. Подняла цинк до 40 мкг.
Ждём растительные протеины.
Краснота на щеках ушла совсем вместе с шершавостью, которая не уходила с начала холодного сезона.
Девочки, у кого щеки красные, посмотрите в сторону аммония, я его очень недооценивала раньше.
Меня беспокоит, что в саду Дане мясо дают, не в большом количестве, конечно. Но там во время обеда он не принимает ферменты вообще. Я ничего не могу с этим поделать, ферменты без назначения врача никто не даст.
Как вообще дети на биомеде едят в саду? Если добавки я могу дать утром и вечером, то как быть с ферментами во время еды?
Хочу найти грамотного гастроэнтеролога и обследовать нашу ферментативную недостаточность.

Fede, отвeчу на счeт питания в садикe. Питаниe садиковской eдой нe допустимо. Мы пeрeд тeм чтобы дать дeтям мясо eго вымачиваeм, там этого никто нe дeлаeт + нарушeниe диeты 99,9 процeнтов, запылeниe на кухнe одна из проблeм. Мамы с форума дeлятся на 3 группы: 1) договариваются с завeдующeй и носят свою eду, подсыпают туда нужныe добавки или дажe сами кормят; 2) бeгают домой с рeбeнком на кормeжку или ходят кратковрeмeнно; 3) забирают рeбeнка из садика. Мы прошли всe 3 варианта и как вы поняли остановились на 3м. Год побeгала и надоeло до чeртиков. Так что выбор за вами но в садикe бeз вашeго контроля во врeмя питания о чистотe диeты вы можeтe дажe нe мeчтать. Должна быть провeдeна бeсeда с завeдующeй, воспитатeлями и нянeчкой. Eсли нужно, то достаньтe справку у гастроэнтeролога о нeобходимости диeты. Говоритe, что у рeбeнка нeпeрeносимость, что eго поносит, рвeт и т.д когда съeст глютeн, говоритe что у родствeнника цeлиакия и возможно у рeбeнка наслeдствeнность. Бeз вашeго разрeшeния биопсию никто дeлать нe будeт, а это eдинствeнный способ доказать или опровeргнуть цeлиакию. Т.к мeтод болeзнeнный и нeточный, то провeркой считаeтся 3 мeсяца бг диeты.

MilaFed спасибо Вам за ответ.
Прежде чем пойти в сад, мы у аллерголога сделали справки о непереносимости молока и глютена. Даня ест в саду овощи вареные, мясо и безглютеновые макароны рисовые.
Первый месяц я находилась там с ним и потом ещё приходила во время обеда, его еда всегда в отдельных секциях, там все строго. Если бы я не была уверена в бгбк диете в саду, мы бы туда не ходили.
Сейчас стоит вопрос лишь в ферментах во время обеда. Мы живём в Италии и здесь просто невозможно договориться с заведующей.
А сад ребёнку с СД крайне нужен, он общается с детьми, копирует, учится. Да и мы работаем.

А насчёт ферментов и перекусов в сад надо смотреть в разделе Сад и Школа:
https://autism.forum2x2.ru/t3354-topic
https://autism.forum2x2.ru/t1195-topic
https://autism.forum2x2.ru/t1460-topic
https://autism.forum2x2.ru/t776-topic

Галина, спасибо большое! Я пропустила

Да, я читала эти темы раньше.
У нас один вариант - делать справку для ферментов.
Если не получится, придётся забирать после обеда и давать их сразу.

Начали принимать жидкий литий NB, довела до 5 капель.
Вроде ничего не происходит, а вроде больше адекватности. Сегодня на занятии музыки все было спокойно и безопасно для окружающих.
С ферментами в саду решили вопрос. Попросила педиатра дать справку о назначении пробиотиков, сославшись на понос.
Пересыплю в банку с местными пробиотиками Триенцу и отнесу в сад.

Растительный протеин так и не ввела, не пришёл ещё. Но Даня начал отказываться от еды, ему не вкусно без мяса.
Вчера хлопал в ладоши, почувствовав запах соуса балоньезе с домашним фаршем, дала ему немного. Щеки утром покраснели, хоть и добавила липо голд.
Не думаю, что смогу его совсем лишить мяса, ограничу пока и добавлю ферменты для протеинов.

Я как-то услышала рекомендацию генетиков, что норма мяса ребенку в сутки равна 2 грамма на 1 кг массы тела. И вот уже полтора года даю ребенку не более 60 гр отварного кролика или индейки в день.
И попробуйте Юкку к мясной еде давать, чтоб она собирала аммоний. Мы вот эту пьем Yucca Stalk, но слышала что жидкие формы работают лучше.

Спасибо большое за совет. Я сейчас тоже значительно сократила мясо в рационе Дани.

Сегодня утром в Даниных какашках увидела вот такие палочки.



Сначала подумала, что глисты выходят. Вчера начали антипаразитный курс, выпили две капли чёрного ореха, капсул полыни и капсулу гвоздики.
Но когда взяла в руки, они твёрдые. Типа известняка или мела, ломаются, но не крошатся. Кроме этих была ещё одна палочка побольше.
Опытные мамы, подскажите, пожалуйста, это кальций настолько не усваивается и вдруг вышли отложения?
Кроме антипаразитных начали растительный протеин, больше ничего нового.
Кальция даю 400 мг киркман с витамином Д. Витамина К2 даю 500 мкг.

Вот эти две большие половинки была одним целым, но сломалась. И ещё одна такая побольше. Они как будто накапливаются где-то и растут.

Я вот думаю, а это не могут быть недопереваренные или не до конца растворившиеся капсулы. Слишком уж у них форма правильная и напоминающая капсулы. Ну например магний малат, который я даю в капсулах, они плюс минус такого размера. Больше вроде ничего такого большого и белого нет.

Сомневаюсь. Капсулы, если попадаются в стуле, они очень рыхлые. А у вас прямо окаменевшие.

Да, Оптимистка, сейчас с мужем провели эксперимент, это не малат. Малат кислый. Прям очень похоже на закаменевший кальций, но странной ровненькой овальной формы.

Это напоминает камешки, которые из желчного пузыря или из почек выходят после чистки. В сети есть такие фото.

Спасибо, посмотрю. Я полынь начала давать, возможно, она спровоцировала выход. Только страшно, что наш желчный плюс минус такого же размера, как эти камушки(

Я пересмотрела все камни в интернете, не похоже, что это они. Камни бесформенные, а эти белые каменные палочки как на подбор. И выход камней был бы болезненным.
В саду не все оказалось просто. Справка педиатра не прошла, нужен протокол от медицинского куратора сада. Все кураторы работают педиатрами в центре вакцинации и после моего звонка подняли Данину карту и увидели, что мы без прививок. С сентября ввели закон, непривитые дети не могут посещать сады и школы. Сказала, что прививались в России, когда ездили. Требуют российский сертификат или отчислят из сада. И вообще сказали, что я врежу своему ребёнку, мне прям страшно стало.
Решить вопрос с российским сертификатом все же проще.
Протокол выдали, пришлось убеждать, что приём пробиотиков не имеет никакого отношения к прививкам. Отвезла в сад, теперь в обед Даня с ферментами.

Fede пишет:И вообще сказали, что я врежу своему ребёнку, мне прям страшно стало.

Ой, обязательно "найдите" все, что надо в России. В Европе они - такие церберы, и ребенка (ТТТ) забрать могут. Вот уж не думала, что так порадуюсь, что в РФ живу  .

АЭнн, да, я уже "все" нашла. Спасибо. В ближайшее время им все предоставлю.
В Италии не настолько все жестко, но лучше не привлекать к себе излишнего внимания.

Хочу написать про литий. Мы его пьём две недели по 5 капель жидкий от NB.
Я вроде ничего особенного не вижу. Но как только начала давать, пристально наблюдаю за Даней. Мне почему-то кажется, что при такой нашей нехватке и при большой значимости лития для психики и нервной системы, что-то должно измениться.
Всю прошлую неделю были в горах и в саду нас не было. Сегодня воспитатель сказала, что Даня какой-то другой. Более соображучий и собранный.
Что вижу я. Во-первых, он не хватает меня за волосы,а просто стал гладить, что-то намурлыкивая. Часто целует и стал очень ласковым. И ещё он стал абсолютно всегда проситься на горшок. У нас сухой памперс в течение дня, а также в поездках днём. Приезжаем, и он писает. И вчера памперс был сухой всю ночь. Даня проснулся и пописал в горшок.
В общем изменения хоть небольшие и малозаметные, но они есть и для нас они очень значимые.

Здравствуйте. Можно поспрашивать про горы? Давно я к ним присматриваюсь. Теперь и по анализам нашим СО2 в крови снижен. А в горах как раз идет насыщение крови углекислым газом. Скажите, вы в России были в горах? И на какой высоте? Как ребенок там себя чувствовал?