Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
МамаСерафимы
МамаСерафимы
http://Svas_ka@mail.ru

Моя доченька Сима - Страница 33 Empty Re: Моя доченька Сима

10.06.16 8:19
Да, конечно лучше тогда врач пусть смотрит. Но просто им то лишь бы деньги содрать, да побольше... А меня лечит моя хорошая знакомая, и лишнего ни когда не возьмет и посоветует как да что получше. Поэтому я и решила написать о таком варианте)) Но отколото было у меня не больше половины это точно. У меня как то стенка одна отлетела, т.е. где то 1/3 зуба. Поэтому может и легко так залепилось всё.... 

Спасибо, Наташ, что переживаешь за нас... Я тоже очень надеюсь что хотя бы ребенок перестанет плакать!! Я давно уже не мечтаю что бы заговорила или стала сильно умной.... мне лишь бы ей плохо не было больше... 
Очень надеялась на врача, что подскажет в каком именно надо направлении копать, какие может анализы сдать дополнительно к тем что я хочу, и может еще врача какого посоветует пройти. 
Например, у Симы постоянно почти сосудистая сетка на коже, может надо нам сердце или сосуды проверять. 
А в ответ.... послали в психушку....
МамаСерафимы
МамаСерафимы
http://Svas_ka@mail.ru

Моя доченька Сима - Страница 33 Empty Re: Моя доченька Сима

10.06.16 8:46
ЛЕЕМ, спасибо! Я вроде бы читала уже, но еще раз погляжу как да что!))) Но у нас немного не так всё происходит..... ребенок спокойно кушает в отличном настроении, и выбегает из за стола счастливая и всё вроде бы хорошо. Но вот уже позже, минут может через 15 начинается..  Бледнеет  Раньше было что начинала становиться как зомби, в глаза не смотрит, всех рассаживает, если не слушаемся сразу орет и истерика и т.д..... 
Сейчас такого ТТТ нету! После еды сразу стараюсь дать Мастику и Ультоп, если вижу что начинается беспокойство. Помогает. Но день на день не приходтся...

Сегодня была отличная ночь, прекрасное утро, и всё вроде бы хорошо. Но после завтрака, где то через полчаса опять начала плакать. Я дала и Мастику и Ультоп, и соду с лимоном и ромашку с мятой. А она всё хуже и хуже... ничего не помогает. Уже начала головой биться! Я про наши руки искусанные вообще молчу рыдаю как у наркоманки все синие! Дошло до того что дала Но-Шпу.... помогла, но не сразу. А может и не она помогла. Я не знаю уже... 

В итоге бегает щас довольная. Что это было и что помогло, я не понимаю...  обалдеть 

В последнее время заподозрили поджелудочную. Два дня как пьем Креон и ввожу сейчас Панкреас впервые, вроде стало лучше, но вот сегодня не понятно что было опять

Губы сегодня у нее плохие, они не сухие, а какими то как пятнами красными покрыты. Губы сразу испортились как убрала Гептрал. Сидим сейчас на одном Лив-52. Ввожу Панкреас и дальше надо срочно Ливер Лайф. 
Завтра сдам анализ на Гомоцистеин и буду решать как быть уже с Гепрталом. 

Как то так.....

P.S. Еще вот мочу отстаиваю .... опять кристаллы! У нас был перерыв почти месяц в хелировании. Провела в те выходные раунд и похоже опять двинулись оксалаты.
avatar
ЛЕЕМ

Моя доченька Сима - Страница 33 Empty Re: Моя доченька Сима

10.06.16 8:57
Сижу вспоминаю, в какой теме читала про сухость губ - вроде про Полиурию https://autism.forum2x2.ru/t2142-topic , там и про соли.

Нам после Ксидифона (от оксалатов) хорошо помагала травка Пол-Пала. Готовила, как на пачке написано.
МамаСерафимы
МамаСерафимы
http://Svas_ka@mail.ru

Моя доченька Сима - Страница 33 Empty Re: Моя доченька Сима

10.06.16 9:28
Ох, баланс электролитов тяжелая штука конечно... и возможно я тут не правильно всё угадываю((( 

Утром сразу натощак даю Калий 99мг, в нашей АКА тоже есть Калий, в день набитается 75мг.
Итого: 175мг Калий в день.

Соду даю в течении дня гашеную лимоном.... 

У нее губы и не сухие... а какие то красные очень и с пятнами еще краснее... 
Мне больше кажется что это печень  Почесать в голове
МамаСерафимы
МамаСерафимы
http://Svas_ka@mail.ru

Моя доченька Сима - Страница 33 Empty Re: Моя доченька Сима

10.06.16 9:54
Ой, про Оксалаты забыла написать)) 
Мы сейчас пьем уже третий курс Ксидифона  обалдеть 
И до этого был курс Канефрона
На постоянке Ури Кар

И мне как раз вчера Нина про эту Пол Палу говорила))) Спасибо еще раз! Сегодня купим ее в аптеке и попробуем попить)) мож и нам она пойдет на пользу  Очень рад
avatar
ЛЕЕМ

Моя доченька Сима - Страница 33 Empty Re: Моя доченька Сима

10.06.16 9:56
Я тоже с этим балансом воюю Улыбка

Может Регидрон по-пить в течении дня, у нас вроде как помогает. Но тоже не понятно - день помогает, день - нет. Сужу по ледяным рукам и уписонам.

Про печень не могу сказать, т.к. у нас тоже не красота с ней, но по губам не замечала, т.е. губы нормальные - без красноты.
МамаСерафимы
МамаСерафимы
http://Svas_ka@mail.ru

Моя доченька Сима - Страница 33 Empty Re: Моя доченька Сима

10.06.16 10:10
Регидрон она не любит(( 
А если Регидрод давать, то тогда надо будет убрать наш Калий с Содой??

А вот холодных рук и ног у нас не бывает ни когда! Наоборот даже всегда красные и горячие...
Раньше всегда мучали жутко полиурии, и сейчас вот стала Калий с Натрием добавлять и про полиурии забыли как страшный сон, наоборот стала иногда даже очень мало писить и моча концентрированная очень, яркая.

А я про печень по себе сужу, у меня у самой глаза и губы очень плохие, думаю что это она виновница....
avatar
ЛЕЕМ

Моя доченька Сима - Страница 33 Empty Re: Моя доченька Сима

10.06.16 10:32
Ксюш, убирать Калий с Натрием при прёме Регидрона - тут я не могу посоветовать, может девочки, что скажут.

Я по своей смотрю, когда руки ледяные - даю Содовую с лимоном и Калий, и тут же бывает "сыро". Начинаю давать Регидрон - приходит в норму. Но с мясной едой Бутираты Натрий/Калий всё-равно даю, не знаю, может быть не правильно делаю?
МамаСерафимы
МамаСерафимы
http://Svas_ka@mail.ru

Моя доченька Сима - Страница 33 Empty Re: Моя доченька Сима

10.06.16 11:20
Да уж... тут тока наблюдать и делать свои индивидуальные выводы.. 
Вобщем буду пробовать!
Юлия22
Юлия22

Моя доченька Сима - Страница 33 Empty Re: Моя доченька Сима

10.06.16 14:44
МамаСерафимы пишет:
Сегодня была отличная ночь, прекрасное утро, и всё вроде бы хорошо. Но после завтрака, где то через полчаса опять начала плакать. Я дала и Мастику и Ультоп, и соду с лимоном и ромашку с мятой. А она всё хуже и хуже... ничего не помогает. Уже начала головой биться! Я про наши руки искусанные вообще молчу рыдаю как у наркоманки все синие! Дошло до того что дала Но-Шпу.... помогла, но не сразу. А может и не она помогла. Я не знаю уже... 

В итоге бегает щас довольная. Что это было и что помогло, .
 
Мне кажется, что у нее просто голова болела. Мне раньше в подобных ситуауиях почему-то тоже никогда не приходила на ум такая простая вещь как головная боль у ребенка, хотя у самой довольно часто голова болит. Тоже если кричит - значит печень, почки, желудок, оксалаты итд, только не голова. Когда до меня наконец-то дошло - стало жить легче.☺
Сосудистая сетка - скорее всего вегето-сосудистая дистония - у нас такая же. Это еще больше наводит на мысль, что головные боли ее мучают.
По поводу оксалатов - попробуйте убрать кальций порошковый, оставьте только крапиву. У нас, пока пили порошковый, было все то же самое: в горшке кристаллы, боли в ногах, заламывания и кусание рук,  литрами пили канефрон, чанку педру и тп - проблемы только нарастали. Видимо, не усваивался он у нас - весь в нерастворимые соли переходил. Сейчас пьем курсами крапивный настой, кровь на кальций раз в год сдаем - норма, проблемы эти все ушли. Может, конечно, это и не ваш случай, но попробовать стоит.
Еще про вит. Д напишу наш опыт. В крови он у нас был в норме, а Сулкович всегда был 0. То ли нарушение выведения, то ли усвоения. Во всяком случае, когда я пыталась увеличить Д, у Алисы фосфор в крови начинал превышать норму. Т.е Д у нее не кальций проводил в нужные места, а фосфор, а от этого тоже видимо кости у нее ломило. Поэтому Д ровышать просто так тоже может быть плохо. Летом особенно. Лучше конечно анализом крови его проверять, но это тоже дорогое удовольствие, не меньше 2 тыс.
И еще в ливер лайф ведь тоже есть расторопша.
avatar
Таряша

Моя доченька Сима - Страница 33 Empty Re: Моя доченька Сима

11.06.16 3:54
Юлия22 пишет:Ксения, а инвалидность у вас оформлена? С биомедом без этой материальной поддержки никак.
Я думаю, многие на нашем форуме без этой материальной поддержки. Кому-то инвалидность не нужна, а кто-то заметил симптомы до постановки диагноза, как мы. И приходиться молить Бога только о здоровье, чтобы заработать на добавки и питание. Анализы только мечтаю сделать, игрушки только по великим праздникам. Вот только в развлечениях не можем отказать - батут, игровая комната, карусели редко, с зарпл, но позволяем.
Что-то затронула меня эта тема, наверное, что муж месяц на больничном сейчас... Плачет Здоровья всем родителям желаю в первую очередь, от всего сердца ❤ чтобы было на что восстанавливать наших деток!
Юлия22
Юлия22

Моя доченька Сима - Страница 33 Empty Re: Моя доченька Сима

11.06.16 11:49
Честно говоря, совсем не поняла, как может помешать оформлению инвалидности то, что симптомы заметили раньше постановки диагноза. Я своей тоже сама аутизм поставила в полтора года, а врачи только после 3 лет - и мы стали оформлять инвалидность.
И вот эта фраза тоже интересная "кому-то не нужна инвалидность".... А разве есть такие, кому она нужна? Ее и оформляют только из-за денег, чтобы были дополнительные возможности для реабилитации ребенка. И тут уж конечно каждый волен сам выбирать, отказываться от этих возможностей из-за "неблаговидного" статуса или нет.
avatar
Мама Ярика

Моя доченька Сима - Страница 33 Empty Re: Моя доченька Сима

11.06.16 12:11
Я, например, тоже знала, что у моего сына аутизм ещё, когда ему было 2,5 года, но, в нашем регионе, не знаю, как в других, диагноз этот не ставят раньше пяти лет и инвалидность, соответственно, не оформляют, ждут, видать, вдруг "само рассосется". Так что у нас инвалидность меньше чем год назад всего лишь оформлена
Deniz
Deniz

Моя доченька Сима - Страница 33 Empty Re: Моя доченька Сима

11.06.16 12:39
Эх, девочки. В Донецке пенсия по инвалидности - 2400 руб Печаль (этого хватит на 2,5 кг крупы киноа), помимо остальных "прелестей", таких, как ежевечерняя бомбежка, отсутствие элементарных препаратов в аптеках, продуктов в магазинах и невозможности заказать посылку с ихерба на свой адрес (службы доставки здесь не работают) - выручают чужие люди. Прости, Ксюш, наплакала я у тебя в теме Смущение  Но мы надеемся на лучшее и работаем дальше Закатывает глаза
МамаСерафимы
МамаСерафимы
http://Svas_ka@mail.ru

Моя доченька Сима - Страница 33 Empty Re: Моя доченька Сима

11.06.16 12:57
Ой, как страшно... всегда есть те у кого еще хуже... я не хотела жаловаться.. просто иногда правда не на все анализы хватает денег.
Если поглядеть на Украину - да, мы живем тут хорошо! Хотя бы не страшно ходить по улицам и всегда можно сбегать в аптеку. А про ипотеку, так это мы сами виноваты!)))) 
В новостях смотрю про Украину, всегда за вас очень переживаю.... и слезу пустить не забываю Печаль  Скорее бы это всё закончилось, улеглось и больше ни когда не повторялось!!!  tears
МамаСерафимы
МамаСерафимы
http://Svas_ka@mail.ru

Моя доченька Сима - Страница 33 Empty Re: Моя доченька Сима

11.06.16 13:18
Люба, а ты точно уверенна что это не врач так отговаривает?? 
Просто у нас бала такая же почти ситуация(( Я когда сказала нашему участковому, что собираюсь оформлять инвалидность, она очень яро начала меня убеждать, что ни чего у меня не получится! Она чуть ли не орала  В шоке! "Ты даже не думай на эту тему! У тебя всё равно ни чего не получится" и т.д. Такое ощущение, что я из ее кармана буду эти деньги забирать  В шоке!  
И психиатр тоже говорила что до 3 лет ни о каком аутизме не может быть и речи, просто характер такой  Закатывает глаза

Вобщем я пошла к заведующей. По описанию у нас конечно же полнейший аутизм, всем аутизмам аутизм((( И сама же педиаторша сидела и заполняла все бумаги)) А на комиссии даже не думали, увидели как Сима орет как резаная и сразу всё быстро оформили и нас отпустили))) А ведь нам было 2 годика  Подмигивает

Люб, заодно поздравляю вас с деревней и радостной веселой жизнью на свежем воздухе!))) Эх, всегда бы так! Ярику там конечно же лучше)) А если бы на море, так вообще бы не узнала мальчишку своего  Смех
МамаСерафимы
МамаСерафимы
http://Svas_ka@mail.ru

Моя доченька Сима - Страница 33 Empty Re: Моя доченька Сима

11.06.16 14:05
Юля, как то я не по очереди отвечаю сегодня  Хихикает 
Спасибо что всё так подробно разъяснили!! Спасибо  Я прислушаюсь конечно же!  букет

У меня главный вопрос: как вы справляетесь с головными болями?? И как лечите дистонию?? У меня и у самой она есть... всю жизнь с ней мучаюсь(( Даже скорую вызывала не раз, как плохо было... 
А сегодня у меня ребенок прям весь день руками по голове бьет, вы как в воду глядели   tears Вообще обычно такого не происходит... голову ни когда почти не трогала, только однажды на вводе Цинка, и то я убрала его и прошло. И головой не билась, а держалась просто за нее. 
А Кальций у нас был ионизированный жидкий, вроде бы он очень хорошо должен был усваиваться... но вот я убрала его уже не первый день, но ни чего не изменилось. Сегодня руки все ужасно искусаны.... синие все уже... 

А почему вы крапиву принимаете курсами?? 

Про витамин Д поняла... наверное я побоюсь его летом давать 1000iu и правда. Сегодня уже обратно спускаю. Один день только дала 1000. Буду летом держать 500iu. 

Ливер Лайф уже проверяли хорошо шел))) Закажу ваш комплекс, проверим и его))
МамаСерафимы
МамаСерафимы
http://Svas_ka@mail.ru

Моя доченька Сима - Страница 33 Empty Re: Моя доченька Сима

11.06.16 14:11
Ирина, а почему вы инвалидность не оформили?? Ведь без этих денег действительно не возможно Биомедить....
avatar
Мама Ярика

Моя доченька Сима - Страница 33 Empty Re: Моя доченька Сима

11.06.16 14:22
Ксюша, спасибо за поздравление! Здесь ему и правда хорошо, да и мне с ним легче, свободнее что ли в деревне... И мама помогает, втягивается в биомед потихоньку, даже папа уже взгляды свои меняет, кажется... Есть даже мысль оставить Ярика здесь на месяц, на время маминого отпуска, подруга предложила в Москву смотаться поработать. Боюсь, конечно, но деньги очень-преочень нужны... Тоже с ними очень туго...
А на счёт инвалидности, я не настаивала раньше, аутизм нам никто не подтверждал, ставили Зпрр, резидуальная энцефалопатия, у психиатра начали наблюдаться только после четырёх, до этого всё по неврологам бегали, лечились. Вот психиатр тогда и сказала, что у нас атипичный аутизм, и в 5 лет придётся отлежать в психиатрии и оформлять инвалидность. Пока мы в эту психиатрию попали, ушли и путём жалоб в росздравнадзор получили диагноз, ждали с отпуска нашего психиатра и оформили наконец то инвалидность, нам уже 5,5 стукнуло
МамаСерафимы
МамаСерафимы
http://Svas_ka@mail.ru

Моя доченька Сима - Страница 33 Empty Re: Моя доченька Сима

11.06.16 14:32
Оооо мою бы с кем нить оставить, хоть на часок  sunny
Про инвалидность всё понятно... ты просто сама ничего не знала. А я вот как раз уже тогда понимала что мне не потянуть Биомед без этих денег. Поэтому и была такой настырной  Хихикает
Кстати, мне врач еще лапшу на уши вешала, что сейчас ни кому не дают инвалидность! Даже с пороком сердца и с СД сидят без нее, а я типа такая нашлась тут)))
avatar
Мама Ярика

Моя доченька Сима - Страница 33 Empty Re: Моя доченька Сима

11.06.16 14:38
Не на ту напали вообщем)))
Я тогда и про биомед ничего не знала, узнала про него как раз после того, как инвалидность оформила, в самое время)))
Юлия22
Юлия22

Моя доченька Сима - Страница 33 Empty Re: Моя доченька Сима

11.06.16 15:26
Да в том то и дело, что дети наши, когда что-то болит, за это место могут не держаться, как обычные дети. В худшем случае бить и кусать эти места могут, чтобы боль перекрыть. Обезболивающие от головной боли, какие подходят. Ношпа ей помогла - давайте ношпу. Анальгин, ибупрофен и все препараты на его основе. Кстати нам ибупрофен плохо помогает ( мне в том числе). Зато хорошо помогает парацетамол ( давала в детском сиропе), но он, говорят, сильно вредный.
Дистания только комплексно лечится. Как раз весь биомед в этом помогает. Это и витамины, и добавки для восстановления различных нарушений в организме, и здоровый образ жизни: питание, режим, свежий воздух. Не допускать переутомления и стрессов. Хорошо массажи, физические нагрузки разумные, добавки для кровоснабжения сосудов головного мозга - мы гинкго билобу пьем длительными курсами и габу постоянно. Травки хорошо заваривать : пустырник, валериану, зверобой.
Эффекта сразу после отмены кальция не может быть. Оксалатные отложения еще какое-то время будут беспокоить. Дольше надо наблюдать.
МамаСерафимы
МамаСерафимы
http://Svas_ka@mail.ru

Моя доченька Сима - Страница 33 Empty Re: Моя доченька Сима

11.06.16 16:34
Юля, как я рада что вы мне всё это написали! sunny Я прям теперь заново всё переосмысливаю  Смех Анальгин уже купили сбегали. А по сколько его даете?? Я вот думаю 1/4 таблетки можно дать? Или это много? Сегодня два раза уже давала Но-Шпу и после нее правда становилось легче. У нас еще ветер сегодня поднялся жуткий, деревья до земли склонились. Глазки красные может вообще от давления у нее.... бедняга.... 
А я вот всё Но-Шпой желудок обезболивала, и ведь помогало)) а это пади голова была... 

Про Гинко Билобу думаю как раз каждый день последнее время  Очень рад как чувствовала что надо пробовать! А вы какую именно заказываете?? И длительные курсы это сколько по времени?? Что бы мне ориентироваться тоже. Конечно я буду смотреть по своему ребенку, но всё же надо знать как у других)) 

Ко мне еще приехал сейчас Экстракт Виноградных Косточек, может быть тоже чем поможет.. Вы не пробовали такой случайно?? 
Мне уж прям не ловко, что я так прицепилась...  Краснеет просто у меня какая-то надежда появилась помочь ребенку...  tears

А вот ГАБУ мы тоже пробовали, и что то у нас такой гипер на ней резко начался  В шоке! я перепугалась и убрала... может надо заново попробовать... а она вам чем именно помогает? Тоже с головными болями как то легче от нее??
Юлия22
Юлия22

Моя доченька Сима - Страница 33 Empty Re: Моя доченька Сима

11.06.16 17:20
Но-шпа и от головы тоже помогает - она спазмы снимает. Анальгин можно 100-200 мг ребенку. Но не увлекайтесь, лучше разово - тоже не безопасное средство. Что давление у нее - вполне возможно, (вегетатики все метеочувствительные).
 Гинкго билобу пьем по полгода. Габа конечно возбуждает - это же ноотроп. Но только на первых порах, и потом у вас есть АКА - она должна немного нейтрализовать этот гипер. В раз конечно все это не поможет. Эти препараты постепннно улучшают мозговое кровообращение, но как анальгин, моментально не действуют.
Мы пьем ресвератрол,  туда входит тоже экстракт виноградных косточек. Но начали недавно. Пока ничего сказать не могу.
 Головные боли сейчас нечасто, но бывют. У меня сейчас сироп детский парацетамола. Где-то раз в месяц-два приходится все-таки ложку давать.
avatar
ЛЕЕМ

Моя доченька Сима - Страница 33 Empty Re: Моя доченька Сима

12.06.16 1:16
Девочки, вклинюсь к вам в разговор... У меня ребь. каждый день просыпаясь жалуется на головную боль. Так длиться 1 час(если не спит) до завтрака и пока в завтрак не дам Адренал кортекс - потом жалобы резко прекращаются.
Раньше, ещё до Биомеда, мы тоже пропивали курсами Гинкго Билоба, сейчас (на диете) её ещё не пробовали.

Про Габа, ну и Бе Калм хотела уточнить. Это точно относиться к ноотропам? Т.к. лечась раньше у психиатора, которая прописывала нам Ноотропы - нам было только хуже!

Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения