Здесь и сейчас

Здравствуйте, помогите, пожалуйста, советом. Коротко: беспокоит сильный зуд у Сони, который начался с прошлой субботы (31.01). Рацион Сонин: каша рисовая (басманти) с мясным пюре (говядина, самодельное), растительное масло "Юг Руси" нерафинированное (около чайной ложки в день), еда пять раз в день, меньше груши в день, соль "Байкалочка" местная, без добавок, но как раз в субботу начала подмешивать соль с пониженным содержанием натрия фирмы "Валетек" (думала она дает зуд), но отменила 5.02, зуд сохранился.
Добавки:
- фермент ZyCarb 1/2 капсулы с каждой едой;
- для печени Liver Beef 1 капсула утром, Лив.52 3/4 таблетки с каждой едой, Наш лецитин 1 капсула с каждой едой;
- минералы молибден 1 капсула утром, цинк 1 капсула в обед (вводился с 23.01, 7.02 отменила);
- анти сахаромицеты до 02.02 по 1 капсуле 3 раза в день, с 02.02 2 раза в день по капсуле, с 02.02 толокнянка (30 мл) как антибактериальное плюс 5 капель ГСЕ (3 раза в день) и каприлка от Нау 5 раз в день, но оказалось ГСЕ хуже держит кандиду, чем сахаромицеты и на нее пошла реакция в виде малиновых щек плюс поведение, поэтому с 03.02 толокнянка 30 мл 2 раза в день, плюс каприлка 3 раза в день;
- пробиотик культурелле, но еще из той партии, что без добавки витамина С по две капсулы вечером.
- сорбент Фильтрум Сти по состоянию, чаще всего 3-4 раза в день по таблетке;
- вода "Донат" 0,5 литров в день до еды и между приемами пищи;
- витамин К2 с утра 1 капсула.
Ванночки ножные с сульфатом магния утром и вечером, днем "по требованию", Соня научилась просить ванночки
Надеюсь что Ваш свежий взгляд поможет

Здравствуйте. Надеюсь эта информация кому-нибудь поможет.
В связи с тем, что сейчас очень поднялись цены на аптечный сульфат магния, а английская соль для ванн, также не дешевый вариант. Можно попробовать купить  магний сернокислый 7-водный, но выбирать хч http://docs.cntd.ru/document/gost-4523-77. Вот один из примеров http://ufa.all.biz/magnij-sernokislyj-7-vodnyj-hch-g1594300 или вот http://flagma.ru/s/%D0%BC%D0%B0%D0%B3%D0%BD%D0%B8%D0%B9-%D1%81%D0%B5%D1%80%D0%BD%D0%BE%D0%BA%D0%B8%D1%81%D0%BB%D1%8B%D0%B9-o-1.html
У нас в городе можно было заказать только на юр. лицо, но думаю найдутся знакомые, которые с удовольствием помогут :-)

Вот прошел год как я зарегистрировалась на этом форуме. За этот год произошло многое, как хорошее, так и плохое. Из положительного: с апреля я больше не замазываю Соню гормональными кремами, не в том смысле что сыпи нет, просто она (сыпь) стала вести себя как нормальная сыпь у детей: проходить от сорбента или от ванн с сульфатом магния, а не зависать на коже месяцами, причиняя жуткие беспокойства, а также просто уменьшилось ее количество. А так же кожа перестала висеть лоскутами. Соня наконец начала потеть, кому-то это покажется смешным, но я радуюсь как ребенок, для нас это была большая проблема, что жара на улице или дома, так и высокая температура при болезни. Вот, к примеру, Соня позавчера заболела, два дня была температура под 40, причем нурофеном просто так ее не собьёшь так, как болезнь болезнью, но обед должен быть по расписанию, а после еды почему-то нурофен вообще как вода. Да и кстати в этот раз вообще в первые в жизни при высокой температуре у Сони были горячими не только тело, но и руки и ноги, то есть спазма сосудов не было, как обычно. Спасались от температуры только обильным питьем и холодным компрессом на лоб и Соня обильно потела, чего не было никогда в жизни.
Также Соня перестала падать на ровном месте, перестала даже при разрастании не «вписываться» в дверные проёмы. Перестал быть проблемой приход гостей, Соня не прячется или не бьется в истерике, а ей надо быть в центре внимания Еще год назад я устраивала забеги по району  с Соней в поисках детской площадки, на которой не было детей. Сейчас Соня эмоционально чирикает на своем тарабарском с детками, которые оказываются рядом, она может даже их потрогать и сама не убегает, когда касаются ее, иногда даже пытается включаться в общие игры. Соня стала более ласковая, более эмоциональная и вообще, это другой ребенок. У нас в детской все перевернуто вверх дном – это Соня игралась, а еще недавно был стерильный порядок. Появился хороший глазной контакт. Она почти всегда сразу откликаться, когда ее зовешь, а ведь еще в сентябре лор нас отправляла к сурдологу. Я могу дома носить разную одежду, последний раз, надеюсь что последний :-) Соня закатила истерику, когда я сменила свою одежду на другое в марте месяце. Соня стала и спускаться по лестнице сама и подниматься, правда подниматься за руку, но ее уже больше не надо нести  на себе.
Есть еще много других приятных мелочей, остались и проблемы, но об этом позже.
По питанию. Рисовая каша "басманти" со свининой, как оказалось пока категоричное нет - говядине, кролику, конине, пять раз в день, одна груша, слегка тушеная, вода. Гречка как зеленая, так и обычная пока не идут, овощей пока тоже нет, но я надеюсь, что это только пока. Рыжиковое масло холодного отжима 1,5 чайной ложки в день, нашли наконец замечательное масло.
Ферменты
ЗиКарб - 1 капсула с каждой едой
Но-фенол - 0,5 капсулы с едой, далее в зависимости от фенольности анти или добавки плюсую еще, обычно максимально 2 капсулы.
КарбГест - 0,5 капсулы или 1,5 также в зависимости от фенольности добавки, которая идет с едой
Пептизид 0,5 капсулы с каждой едой, так как мсяо идет постоянно
Креон - 1 капсула, так как посылка с ЗиКарбом задерживается :-( Да и кстати, проблему с жеванием фермента я решила просто, даю с первой ложкой и сразу запиваем из шприца:-) а так как ребенок обычно ну очень голодный - не жуем :-)

Поддержка печени

Наш лецитин 0,4 капсулы с каждой едой 1000 мг получается.
Лив.52 0,5 таблетки с каждой едой и да, допили Liver Care, все-таки Соне больше идет Лив.52, но опять же по моим ощущениям ребенка.
Таурин 500 мг утром, 500 мг вечером перед купанием, меня очень пугает цифирь в 1 гр, но если убираю утром - день и по коже хуже и по (!!) поведению, отмирания проходят тяжелее, разрастания тем более, если вечером не дам, то чешемся уже в ванной в воде :-(
Расторопша - 4 капли с каждой едой. Опять же отмирания и разрастания проходят чуть легче. Ребенок не лежит на моем плече пластом.

Минералы
Магний цитрат 0,5 капсулы х 4 раза в день между приемами пищи, минимально за 40 минут до еды, если позже, видимо совсем убирает кислотность - пища вылетает непереваренная тогда.
Магний малат 0,5 капсулы х 4 раза в день между приемами пищи.
Итого магния 414 мг.
Цитрат цинка 1/3 кап х 3 р/д между приемами пищи вместе с магнием.
Глицинат молибдена 1 кап + 0,1 кап х4 р/д. С каждой едой. Итого 1,5 мг.
Марганец 1,25 мг в день. С введением марганца, во-первых, у Сони уменьшились проблемы с вестибуляркой, перестали падать на ровном месте, врезаться в предметы, может покачаться на качелях, пройти по бордюру, а также бонусом именно после введения марганца у Сони перестала так остро стоять проблема с серными продуктами, вот уж не знаю почему, таурин я ввела только с 4 раза, уже при имеющемся в протоколе молибдене,  только после недели с марганцем :-)
Был протоколе кальций цитрат, но я выдержала только две недели, он великолепно пошел, просто идеально, начали расти ногти, волосы, но кожный зуд. Она раздирала себя до мяса, мы наверное единственные такие, которые не смогли оставить в протоколе кальций, не из-за поведенческих проблем, кандиды и прочего, а из-за того что при имеющемся почти постоянном зуде крепкие ногти ни к чему :-(
Вне протокола по симптомам
Калий хлорид на кончике ножа к магнию или цитрат калия
В протоколе был йодид калия, но в то время патогены были совсем неуправляемые, пришлось отменить, надеюсь на время :-)

Витамины

А 1 капля в день с утра 5,0 ед., но 2 раза в неделю даю 10,0 ед. С Так как вводила достаточно долго (пока довела до капли, пробовала увеличивать до 2-х капель на шестой день - Сонька начала потихоньку потеть)
В-комплекс уже 1/12 капсулы утром :-) очень, очень тяжело вводится
К2 5 мг с утра.

Поддержка надпочечников

Адренал кортекс 0,5 капсулы х 4 раза в день очень помог в момент отмены гормональных мазей:-)
Была еще и солодка в виде глицирама, но из-за отеков в начале пришлось отменить, но именно на ней появился глазной контакт и на ней мне спокойно разрешили переодеться дома в другую одежду:-)

Сульфатация
Хондроитин 0,36 мг х 5 р с каждой едой, пробовала давать то же количество не так часто - сразу отражается на коже и общее состояние страдает.

Поддержка слизистых

Чередую днем  Сок Алое 3 чайных ложки х 2-3 раза в день перед едой с Гелем алое 2-3 кап - 2-3 раза в день, но без капсулы из-за оксалатов, все смотрю по состоянию. Так как икоты и отрыжки все еще случаются.
Семя льна и скользкий вяз пока это не про нас :-( не подошли.


Анти
Отвар толокнянки - 40 мл, орегано 0,5-1 капсула, ГСЕ - 13-20 капель, Каприлка - 1 капсула (также из-за оксалатов раскрываю капсулу),Голденсил - 1/5-1/4 капсулы на раз, иначе срываемся в неуправляемую кандиду. дозировку указала на один прием, а даю анти от 2-х до 3-х раз в день. Сейчас чаще всего каприлка не нужна. Ее добавляю когда совсем уж худо.

Пробиотики

Безмолочный кефир на рисовом молоке. Когда совсем худо добавляю в уже готовый кефир немного культуреллы.

Вроде все по протоколу.
Противопаразитарный курс закончили 12 июня. 200 мг Немозола на ночь.

Из самых больших проблем.  Кожный зуд. Чаще всего ночной, днем - чешемся на разрастание кандиды. Ночью, даже если на ночь дам анти - все равно чешется:-( От таурина не чешется в воде и сразу при засыпании. А так всю ночь стоит скрежет когтей по суховатой коже.
Соня не растет уже 7 месяцев. Даже отсутствие речи пока меня меньше беспокоит. И хотелось бы отменить антигистаминное Ксизал, которое пьет Соня уже очень давно и постоянно. И думаю из-за него у Сони проблемы с пониженной кислотностью.

Поздравляю с улучшениями!  
А вот зуд... крема какие-нибудь для увлажнения пробовали? мне вот крем от ЛАУ девочки советовали...
По росту: может видели, недавно возникал такой вопрос https://autism.forum2x2.ru/t4510p60-topic
П.с. мне бы тоже надо отписаться, год прошел и ребенок сильно изменился

Диана, здравствуйте, конечно, все что можно пробовали, правда кроме крема с ЛАУ. у нас такая батарея сейчас в холодильнике, даже масло Эму совсем не пошло, чешет не просто из-за сухости, не из-за сыпи, не из-за экземы, это что-то другое, так как чешет и чистую не пораженную кожу, есть одна версия желчегонных добавить, но артишок не подошел, а корень одуванчика, шиповник я сама психологически боюсь у Сони и так батарея всего для печени. Можно ли еще сверху добавлять. Не будет ли перебора.

Диана, большое спасибо за ссылку насчет роста, я не видела эту тему. И насколько я поняла, не надо паниковать, а вводим базовый и смотрим
И вроде ничего в Сонькиных анализах и во внешнем виде не говорит за гипотериоз, сама пишу, а сердце колотится.

Мой тоже чешется, везде. Причем недавно закончили немозол 7 дней, вот буду повторять из-за экземы, т.е. не паразиты. Желчегонные у нас корень одуванчика, я пробовала давать его с едой, после еды, теперь перед даю. Кстати надо проверить, помню что то рядом было появление чесания и непонятки с желчегонными.    Но вот немного меньше чешется из-за липокрема Локобейз. Просто крем для увлажнения.
Не за что)

Нашла ваше сообщение по поводу связи щек и паразитов, т.е. вы связываете паразитов и красноту щек?.. вот теперь сама сижу и думаю, может у нас в этом причина была...

Касика, у нас были очень сухие шершавые ножки, и немного ручки. Стало значительно лучше, после введения в протокол отдельно вит. В3.
Когда вводила, не ждала такого эффекта, это было для меня сюрпризом, но сразу после ввода, в течение недели, было очень заметно.

По поводу таурина скажу.
когда он нам нужен, я даю много и он хорошо идет, когда ненужный -убираю
вот вводила я таурин реб, 250 ввела и выше нет -сон нарушался.
а потом стали ходить в басс, вспомнила про таурин, и он легко поднялся до 1000, утром 500 и после басс обязательно 500.
И сама пью обязательно таурин, я вообще в детстве ходила в басс, и там было много хлорки видимо, стала чесатся после воды, вот с тех пор вообще не могла купаться -чешусь после ванны жуть, крема и масло не помогали только кожа жирнится а чесатся не перестает.
вот когда стала пить таурин смогла купаться по человечески и не чесатся.
но вот сама я пью таурин по симптомам - столько чтоб не чесатся, в басс иду пью пару капсул по 500 и после басс штуки 3, и отл.
но я сильно чувствительна к хлорке , и реб мой похоже тоже, вот таурин нас спасает.
может вам попробовать ещё капсулу таурина добавить ? Будет лишний вы сразу увидите и уберете, а вдруг реб перестанет чесатся по ночам....

Диана, просто у нас три недели как начался еще кошмар, поэтому вводила цинк, курс немозола, Соня начала есть пыль, я постоянно убираюсь, но ребенка изыскивает где-то, так ни цинк, ни не мозол не повлияли на сосании пыли, зато от последнего прошла шершавость и краснота, есть фото до и после, если хотите покажу. А насчет моего совета насчет ноу-фенола Вам, слишком уж похоже и поведение на наш гипер :-)
А про связь печени и чесания я это в нете про холестаз нашла, так как по стулу видно, вот утром и вечером был таурин, эта часть темнее, остальное всякое брр.
И Локобейз был, я все перебрала: эмолиумы, топикремы,урьяж, биодерма (этот вообще с эдта) , а от бепантена вообще кожа стала как пергамент, есть у меня предположение, что допрыгалась с тем количеством до дефицита биотина, вот только сейчас кожа чуть восстанавливается, уже суховата, а не просто сухая, поэтому и думаю, что зуд не от сухости.

Аня, спасибо за подсказку:-) вы не могли бы дать ссылку на этот витамин, пока Соньке еще рано, В-комплекс у нее только крошки, но когда введу хотя бы половинку капсулы, наверное можно уже будет отдельно витаминами добирать:-)

Лена, спасибо, что успокоили,  то что от хлорки чешемся мы обе - это тоже факт, так как на даче купается, хоть бы хны. Попробую поднять еще таурин. Просто везде пишется, что предел 500 мг, ну  максимум 1000, тут просто страшно. Может быть зуд и от хлорки и что-то еще, но факт, сейчас в ванночке при купании не чешется:-)

у нас на застой желчи спина чесалась, как желчь пошла, то про почесоны и не вспоминаем

Папа Миши, я помню, вы применяли антибиотик. А как вы поняли, что именно он вам поможет? я просто так антибиотики боюсь давать

Папа Миши, вот все больше убеждаюсь, надо желчью заняться поплотнее

Касика пишет:Аня, спасибо за подсказку:-) вы не могли бы дать ссылку на этот витамин, пока Соньке еще рано, В-комплекс у нее только крошки, но когда введу хотя бы половинку капсулы, наверное можно уже будет отдельно витаминами добирать:-)

Я даю в двух формах Ниацин и Ниацинамид
Если будете добавлять дополнительно В3, то витамин в форме ниацин (никотиновая кислота) нужно давать только на полный желудок, а иначе может быть мгновенная реакция покраснения кожи лица и ног (у нас так было). Одно из последствий дефицита вит. В3 - изменения кожи и кожные болезни. Видно конкретно в нашем случает так и было, потому, что у нас кожа заметно стала лучше.

Anya, огромное спасибо, прочитала про РР,   надо будет заказать:-)

diana_red пишет:Папа Миши, я помню, вы применяли антибиотик. А как вы поняли, что именно он вам поможет? я просто так антибиотики боюсь давать

перпробовал растительные холекинетики и холеритики, разжижал жечь минералкой, улучшал таурином, лецитином, пантетином, снимал спаз сфинктера Одди дюспаталином, вот ход и до АБ дошел.
А рифаксимин из новых, совсем мало побочки и в кровь не всасывается, только в ЖКТ работает.
Видимо инфекция в желчном и протоках влияла на моторику желчного или просто протоки слабо проходимы были вот все средства и давали временный эффект. Во время АБ в протоколе были бессмертник, минералка, таурин и лецитин.

Попробовали поднять немного таурин выше наших 1000 мг и все, улетели в неизвестность :-( изменился сон: начали гулять до 23.00 ночи (обычно засыпает в 21.00, легко, так как дневного сна нет) и просыпаться в пять часов утра, кандида просто сожрала, такой свою дочь я очень давно не видела, все не по ней. А ведь давала только в четверг и пятницу, где-то добавкой 50 мг. Ужасы. Пришлось параллельно снизить расторопшу с 5х5, до 1х5 и вроде сегодня первую ночь провели не так беспокойно. ТТТ

Касика пишет:Попробовали поднять немного таурин выше наших 1000 мг и все, улетели в неизвестность :-( изменился сон: начали гулять до 23.00 ночи (обычно засыпает в 21.00, легко, так как дневного сна нет) и просыпаться в пять часов утра, кандида просто сожрала, такой свою дочь я очень давно не видела, все не по ней. А ведь давала только в четверг и пятницу, где-то добавкой 50 мг. Ужасы. Пришлось параллельно снизить расторопшу с 5х5, до 1х5 и вроде сегодня первую ночь провели не так беспокойно. ТТТ

а зачем столько таурина 1000мг и еще выше поднимать ?
обычно 500мг пьют у деток даже постарше.

Папа Миши, все очень просто, если посмотреть на несколько моих постов выше, у моей дочи АД, все фенольные продукты, добавки давали жуткую реакцию всегда, уже два года как Сонька не ест кабачков, оливковое масло и прочего, в прошлом году удалось накомить Соньку клюквой, огурцами, но буквально она ела и сидела в ванночке с сульфатом магния. Я как все здесь, вводила таурин с утра, он дал хороший эффект, стало чуть легче с нашим АК протоколом, ввелось орегано в хорошей дозировке, при этом не пришлось увеличивать ноу-фенол. Стало чуть проще с вечной почесухой, на немозоле ввела для поддержки и вечернюю дозу, так Соня перестала чесаться в воде. Ленуська, увы, у нее и у ее Ани, тоже большие проблемы с сульфатацией, посоветовала поднять таурин, но у меня ничего не вышло. Видимо 1 г - это предел.

P.S. Может быть я не права, но иногда приходится давать добавку в количестве не в том как ее дают другие, а в том в котором виден результат и она работает, но не приносит вреда.

Вернулись мы с Аршана, есть такой в соседней с нами Бурятии, курорт с минеральными водами, впечатлений куча как положительных, так и отрицательных.
Во-первых, как советуют, на время поездок облегчать наш и без того маленький протокол не получилось, я по глупости сняла Адренал  кортекс, за что и получили в первые дни жуткий страх у Сони блендера, по возвращении адренала - как-будто ничего и не было :-)
Во-вторых, от приема горячей минеральной водички натощак, для улучшения секреции пищеварительного тракта - получили чистку похлеще биофильма. Пардон, из Сони в первые четыре дня выходило столько слизи и гадости, как описывают, выходит во время биофильма, так еще и на четвертый день на ночь поднялась  странная температура под 39, которая прошла после окончательной чистки :-) после этого ребенка изменилась :-) У Сони вместо обычного мычания появились, наконец, слоги ма-ма-ма - очень громко и па-па-па почти шопотом.
Мы две недели прожили без мультиков совсем, при том, что ребенок дома и просыпался с мультиками и засыпал с ними. Все это время, проведенное там, ребенка играла с игрушками как умела, гуляла в свое удовольствие. Удалось даже немного загореть, чего вообще никогда не было, даже прошлое лето, проведенное практически полностью на даче, такого цвета кожи не давало.
Соня, наконец, научилась пить из кружки и обычной бутылки из горлышка, я уж думала, что поильники с нами на всю жизнь

За время поездки изменилась и кожа у дочери, такой она была до полугода, до того как начали ставить прививки, а что повлияло: минеральная вода или последние введенные йод и вит. Е или поднятая группа б, я не знаю, но результатом сама Соня довольна, ее стал много меньше беспокоить зуд :-)
Первую неделю мы Соню таскали на руках, не взяли с собой коляску, вторую же неделю почти всю прокатались на велосипедах: и Соне нравилось и мы сами стали более мобильными, очень выручало велосипедное детское кресло :-)
Местность там чудесная, зелень, деревья луга, горы, речка и главное это чудо не так далеко от нас, так что акклиматизации практически и не было. Все было хорошо, но мало :-)

Соньке даже сами того не ожидая отвесили комплимент, когда как-то в разговоре зашла речь о Соньке, я проговорилась, что у нее РАС, так сказали, что никогда бы и не подумали:-), что Сонька просто выглядит обычным ребенком, только неговорящим и немного капризным:geek:
Единственное, что омрачало, так это то, что жили в доме, где были отдельные комнаты, но общая кухня, где нужно было убираться самим, я бы никогда не подумала, что многие люди такие неаккуратные горы хлебных крошек, просто горы, которые после себя видимо грех убрать, я уже сама себе кажусь параноиком :-)

Как же приятно читать об успехах детей! Очень рада за вас Дальнейших вам успехов! ттт