Сын Дениска. 4 года

Наташа, дай пожалуйста ссылку на Ваш бутират Sodium потасиум, просто Sodium нам не пошел.

http://www.ourkidsasd.com/products/3610|Sodium%20Butyrate%20%28550mg%29-BodyBio вот этот я думаю вы имели введу

Оля, нет, такой как раз не пошел. Я так поняла, что Sodium potassium с калием, а найти его не могу.

Да, этот у нас стоит. Но не идет, нам надо с калием.
Гм... На ourkidsasd сейчас почему-то нету Sodium Potassium Butyrate...
Нашла на сайте производителя: http://www.bodybio.com/storeproduct363.aspx
Мы через Лиду любим заказывать.

Наташа, спасибо!

Наталья, привет!
Хочу выразить тебе глубокую благодарность за подсказки по балансу Na/K! Я теперь понимаю, откуда у нас стим мычание, как у вас был типа "ыы" - на недостаток калия! Панангин помог и не мычит же
Ты очень хороший человек, оставайся всегда такой, ты для меня пример

Наташа, а не пробовала ты к Sodium butyrate отдельно еще давать калий. Пока жду Бутират с калием думаю так попробовать или бестолку?

Здравствуйте, девочки, я заказывала здесь. И еще очень много проф. брэндов
А еще нашла здесь, и доставка есть в Украину недорогая, но не заказывала еще, не знаю

Тетянка, огромное спасибо за ссылочку. Очень интересненький магазинчик, по-моему. А доставка в Украину есть? И сколько стоит? И где ты такие ссылочки выискиваешь?


Лена. Пробовала. Все я пробовала. Вначале, именно, когда оказалось, что ооочень мы запущенный случай по баллансу Na/К. Я тогда калий глюконат по ~400мг давала. И то только потому, что боялась накопительной реакции, не подняла дозу еще выше. Потом был период, когда пили и бутираты Sodium/Potassium и дополнительно калий, но уже чуть поменьше, ~200мг... Потом потихоньку еще ниже сползли... Но до сих пор, как только рН мочи в щелочь забросило - так сразу калий и слился. Даю увеличенную дозу. А так, в основном, идет тенденция на снижение. Просто долго это все снижение необходимой дозы у нас происходит.


Юль, представляешь, приходишь ты теперь к неврологу или психологу и рассказываешь как отслеживанием балланса Na/К можно убрать многие неврологические стимы у многих его пациентов... В лучшем случае с тебя просто посмеются, а то и укажут, что де, биохимия к неврологии отношения вовсе не имеет (ты ж этого не знаешь :bball: ).
А еще последнее время меня так пытаются посадить: "Вы врач? Если нет, то как вы можете рассуждать о таких высоких материях, как неврологические проблемы вашего ребенка."
Я уж иногда то смеюсь, то плачу... :ух:


Сегодня разговаривала с психологом-дефектологом-реабилитологом. Рекомендована как умнейшая (может так оно и есть) особа у нас в городе специалист по реабилитации. За пол часа я узнала, где бы мне диагностику по слуху/зрению стоило пройти. А потом схлеснулись, надо Денису лицевой масаж, зондовый или еще какой... Я говорю, что хотела бы какой-то соответствующий, у нас речевой аппарат нормально не работает. А она мне твердит, если слюни не текут, значит у нас не та ситуация, что я описываю. Говорит, - вы не представляете, сколько слюней может течь в день у пятилетнего ребенка. А я: - у пятилетнего не знаю, а у четырехлетнего - точно знаю - полно. Но мы же работали над этим... - Масажами? - Нет. - Значит у вас не было этой проблемы"
УРА! Нам тоже специалисты уже начинают не верить, относительно наших симптомов и диагнозов!
Я тоже таки дожила до этого! Надо же! Нарочно не придумаешь!
Обожаю биомед, наш форум и вас всех, девочки!

Наташа, очень радостно за вас! Что врачам нос утираете.. Я тоже надеюсь доживу до такого..
Мне с врачами сейчас вообще не интересно разговаривать, не понимаю, чему они учились.. и как вообще людей лечат.

А у нас похоже тоже с Na/K запущенный случай, перечитываю сейчас вашу тему..

Наташа, это Денис перерос просто

Я вот тоже у тебя про балансы натрия-калия зачитывалась. У нас в самом начале диеты, всегда-руки ноги после анти холоднючие становились, я по этому ориентировалась когда энтеросгель давать. Вот тогда мой тоже "ы-ы" выдавал...Но тогда тупая мамаша померять кислотность не додумалась. Может тоже тут собака была зарыта? Моему пришлось самому перерости.

Девочки, а вот по ссылочке на большую банку кандиды ист(мы тоже ее поклонники) там на Украину высылают? Ссылку не сохранила напомните?

Таня, вот ссылка на большую банку Candida Yeast http://www.kidswellness.com/shop/product_view.asp?id=595837&StoreID=464477254e3a4415b459127000e2b4ae&private_product=1 Шлют ли на Украину - не знаю, отсюда еще не выписывали.

А про перерос, нет, не похоже... Скорее, все же не было этих проблем, просто приснился дурной сон, причем всей нашей семье с родственниками и знакомыми впридачу. Счастье, просыпаемся теперь все вместе благодаря нашему форуму.

Ангелина, ты тогда еще и полоски для измерения рН мочи прикупи. У вас в России Биосенсорал есть. Девочки говорят, хорошие и недорогие. Будешь со временем иметь полную картину (хи!) по неврологии своего ребенка.

А врачи... "мы все учились понемногу чему-нибудь и как-нибудь" (мама в теме Пушкина, простите). С некоторыми врачами еще и можно о чем-то договориться. Жаль, что это совсем единицы. И договориться удается макс. процентов на 50-60. Но и это считается уже БОЛЬШИМ счастьем.

Наташа, как ты определила, что калий глюканат нужно снизить или убрать?

Сайтики нахожу в Гугле, он все знает
Proffessionalbrands.net в У. не доставляет, ближе всего в Польшу.
А второй - доставляет, там тоже много есть хороших вещей, но доставка подороже, чем на иХерб.
Но из моего недавнего опыта, если даже знакомый вам перешлет заказ службой USPS First Class, посылка ок. 5 фунтов будет стоить 57 долл. Так что наверное одинаково, что с этого сайта заказывать, что знакомых американцев искать и напрягать.

Natalia пишет: полоски для измерения рН мочи прикупи. У вас в России Биосенсорал есть.

Я как раз хотела спросить про полоски, но пошла искать в этой теме. Спасибо!

У меня есть немного тест полосок из банки "Ph Basic" http://www.iherb.com/Enzymedica-pH-Basic-120-Enteric-Coated-Capsules/3604?l=ru
Я эту штуку на будущее заказала какое-то время назад, подозревая что нам нужно. Но оказалось, что капсулы там неделимые (enteric coated). Боюсь я своему малышу всю капсулу шарахать. Писала к ним на сайт вопрос про деление этих капсул, мне ответили:
"Спасибо, что интересуетесь продуктами Enzimedica. Мы бы не рекомендовали давать PhBasic маленьким детям. Капсулы Ph Basic не рекомендуется вскрывать, чтобы их содержимое не повредило ЖКТ." Теперь не знаю, что с этим делать, самой что ли пить.

Я еще хотела спросить. Прочитала, что после того, как провели противовирусную (против герпеса) терапию, появились улучшения по слуху, реакция на звуки улучшилась. А кровь сдавали тогда, чтобы подтвердить герпес? У нас по крови по герпесным вирусам все чисто, но чувствую что не все так гладко там. И со слухом не все хорошо.

А и еще хотела спросить (сорри, что многобуков ), может я пропустила чего, когда читала. Вы с Денисом кровь сдавали, наверное, на натрий/калий? Какая у вас там картинка? Я вот чувствую, что калий нам нужен. А по анализу крови он даже ближе к верхней границе, а натрий низкий. Или калий так просто может выбрасываеться в кровь, не задерживаясь в организме?

Ангелина, про тест полоски, я в свое время у девочек спрашивала. Вот что мне поотвечали https://autism.forum2x2.ru/t2893-topic

Про герпес. Да, кровь сдавали. Результаты анализов тогда - все чисто. У нас и антител раньше ни на что не было. Типа, никаких аллергий, непереносимостей нет. А в нАтуре - их достаточно.

Результаты анализа по калию в крови прямо перед началом хелирования (конец апреля) - 5,06; при норме 3,5-5,1. Тогда мы сползали плавно с 400мг до 300-200мг калия в день, плюс бутираты вводили, и с калием тоже... А начала я добавлять калий в протокол в конце января.
В июле калия уже было 4,66; при норме 3,5-5,1. В это время пили по 200мг калия в день только с бутиратами, если в щелочь рН мочи не западал, то дополнительно калий уже не давала.
Натрий в анализе за июль - 143; при норме 136-145. "Досаливать" Дениса начала чуть позже, тогда еще не солила.
Но вообще анализы анализами, главное все-таки состояние ребенка. И еще раз пишу - у нас был ооочень запущенный случай. Потому не ориентируйтесь на наши дозировки. Просто просмотрите для себя общую тенденцию, а дальше смотрите все по своему ребенку.
Помните только, что калий накапливается, а натрий нет. Всё. Все остальное очень хорошо, по-моему, расписано в теме про балланс Na/К https://autism.forum2x2.ru/t2489-topic
А какие у вас отношения с регидроном? Он содержит и натрий и калий. Может это ближе вашему случаю?
И еще... если рН мочи в щелочном диапазоне (только на тубулярный ацидоз это не распространяется) - то калий начинает усиленно выводиться. Требуется дополнительно давать. Проверте и эту версию. И еще... если все же рН щелочной - калий глюконат - не лучший выбор, он дополнительно ощелачивает. Надо хлорид калия или соль с пониженным содержанием натрия.

Tanya-mama пишет:Наташа, как ты определила, что калий глюканат нужно снизить или убрать?

Таня, по симптоматике. Вначале Галина меня натолкнула на мысль, что нам калий может быть нужен. А как начала давать - все видно, как на ладони стало.
Из записей:
...Вначале, когда я только вышла на то, что возможен дефицит калия - по малому было очень видно, что его сильный недостаток. Я тогда давала только калий глюконат по 400мг/день, но не одной дозой, а разбивала на 3-4 раза. Особенно ночью нам помогал холодные и мокрые ручки-ножки убирать. И Ы-кания на каждом выдохе - тоже были , да и есть еще изредка, - хороший ориентир.
...Ы-кания - это малый же у меня не разговаривает. А раньше иногда находило - делает вдох и на выдохе тянет Ы-ы-ы. Так мог долгое время, но при этом уменьшается количество кислорода в мозгу, вообщем сам себя доводил... и до приступа мог.
...У нас уже все дома знают - услышал Ы-кание - все брось и дай ребенку 100мг калия, разведенного с водичкой в шприце. Все как рукой снимает... практически сразу. Очень показательно.
- На отмирании этого ЫЫЫЫЫЫЫЫ нет?
- Вначале диеты, когда много Ы-кания было, может и на отмирание тоже было... Я тогда про калий еще не знала. (И на отмирании тоже Ы-кания могут быть, уже знаю)

Дозы калия всегда смотрела по симптоматике, т.е. по Ы-каниям и по холодным/мокрым конечностям. Снижаю, если нет видимой необходимости.

Наташа, спасибо большое за твой опыт и за то что делишься с нами! Для нас вопрос с калием давно актуален,но чисто по интуиции. Потому что калия всегда нехватка у деток с судорогами и конечности как ты и описывала влажные и ледяные. К большому сожалению,где бы я не сдавала кровь, там все хорошо, поэтому и спрашивала, можно ли как то по детенышу определить.Сейчас терморегуляция в конечностях нормализовалась, вот и думаю продолжать ли довать калий, боюсь за накопитьльный эф-т. Прости что про себя в твоей темке.

Тань, я бы чуть уменьшила дозировку калия и наблюдала.
А дети у нас со временем какие-то общие стают, свои, чужие... какие же они чужие?, если вживаешься в их ситуацию, и душа болит за каждого, и радуемся достижениям всех детей, в ожидании своих успехов.

Точные слова!Радуешься за всех и переживаешь. Только к сожалению свои успехи заставляют себя оочень долго ждать.

Девочки, Тань, у наших детей особенно, куда то девается калий (несмотря на то что он имеет тенденцию накапливаться, вопреки хлору) но у меня такое ощущение, что наоборот натрий накапливается а калий теряется.

В общем, как только я решу, что с калием пора делать перерыв, так тут же усиливаются срыгивания, и рефлюкс, и да, вот такое противное дыхание, как одышка (но не одышка)
Так и даю 99 мг (калий цитрат)

Можно я влезу в ваш разговор? Наташа, ты не знаешь как насчёт калия цитрата? - он тоже ощелачивает? цитратные формы вроде как ощелачивают. А у нас моча тоже почти всегда очень щелочная.

Natalia пишет:
Юль, представляешь, приходишь ты теперь к неврологу или психологу и рассказываешь как отслеживанием балланса Na/К можно убрать многие неврологические стимы у многих его пациентов... В лучшем случае с тебя просто посмеются, а то и укажут, что де, биохимия к неврологии отношения вовсе не имеет (ты ж этого не знаешь :bball: ).
А еще последнее время меня так пытаются посадить: "Вы врач? Если нет, то как вы можете рассуждать о таких высоких материях, как неврологические проблемы вашего ребенка."
Я уж иногда то смеюсь, то плачу... :ух:
Обожаю биомед, наш форум и вас всех, девочки!

На Наташ, мы ходили как-то к нашему психиатру, она строго-настрого велела нам ни в коем случае не отменять галоперидол, а даже увеличить до 3 капель и оставить на постоянке!!!
Видите, говорит, как помогает, и имитация пошла, и речь, а вы говорит не хотели вообще начинать, боялись))
Ну я не стала ее "опытную" огорчать". Пусть так, думаю.
Если б она знала, что после 2 недель применения ее волшебного срдства по капле, я его вообще выкинула на помойку
Да..мне все говорят и фтизиатр, гастро, что надо поменьше читать форумы, типа все подряд, но с некоторым соглашаются, что уже радует.
Им очень сложно признать, что какая-то мама знает во многом больше их, что с ее ребенком происходит, и без высшего образования в данной области!
А психолог знакомая очень хороший конечно психолог, но она как-то мягко так подготавливает меня, что давайте мол, замуж выходите, нельзя же жить для ребенка только и не стройте заоблачных ожиданий.
Да, изменений много, но ведь ребенок растет, мозг растет, да чтож мозг не рос до 3 лет???
Это видимо врачам виднее, они же ВРАЧИ :жжет:
Они даже слушать не хотят, только рукой сразу машут, когда говорю, что-то, что им сложно видимо воспринять))
Спасибо Биомеду, всем вам девочки

Юля, ваша психиатр решила, что вас так удачно вылечила, что начнет и других этим же галоперидолом лечить, а они же могут и не быть такими отпорными, как вы. А вообще этот препарат - ну ооочень редкостная гадость. Знакомого чуть не до навсегда им залечили...

Лена, цитрат калия я и не имела и не пробовала. Да, вроде, говорят, ощелачивает... но своего опыта нет.

Natalia пишет:
Помните только, что калий накапливается, а натрий нет. Всё. Все остальное очень хорошо, по-моему, расписано в теме про балланс Na/К https://autism.forum2x2.ru/t2489-topic

Наташа,
Я тут вопросов назадавала и пропала. Никак спокойно было не сесть с компьютером. И прошу прощения, что я тут со своими вопросами засоряю тему..
Пойду к себе писать.