Дочка, март 2008 г рождения

Evgenia пишет:Есть еще возожность оформить инвалидность. Хотя это психиологически тяжело - делать из своего ребенка инвалида,

Никто не делает из своего ребенка инвалида сознательно. Они УЖЕ инвалиды, а то что за это еще и деньги гос-во платит -что ж тут такого ? ДАют -бери.
Никто здоровым детям не даст инвалидность, т.к. не надо заблуждаться по поводу "сознательного делания инвалида"

МамаАлёши пишет: Если наши админы не против для открытия такой ветки, то там можно было бы что-то предложить даром, например те же добавки, которые не подошли нам, но могут подойти другом ребенку БЕСПЛАТНО, а также какие-то вещи и нужные предметы.

Мы тоже в теме, чем сможем, поможем..

Милая Светочка хочется тебя поддержать в нелегкое для тебя время. Мы недавно пережили нечто подобное, когда мой муж слег с грыжей позвоночника и работать было некому. Еще и два инвалида в одном доме, просто жесть. Это конечно обсалютно разные ситуации которые я даже не хочу сравнивать. Держись, после черной полосы обязательно будет белая, иначе никак.

Если что, я за любой кипишь.....
А от помощи отказываться не стоит.

и у нас лишнего много чего валяется )
это я думаю абсолютно нормальный вариант !
с папой еще долго бороться.. а пока все равно как-то надо выруливать

Удачи Вам, Света!

Lenus_ka пишет:

Evgenia пишет:Есть еще возожность оформить инвалидность. Хотя это психиологически тяжело - делать из своего ребенка инвалида,

Никто не делает из своего ребенка инвалида сознательно. Они УЖЕ инвалиды, а то что за это еще и деньги гос-во платит -что ж тут такого ? ДАют -бери.
Никто здоровым детям не даст инвалидность, т.к. не надо заблуждаться по поводу "сознательного делания инвалида"

Я не говорю за "никто". Я говорю за себя. Я сделала. Сознательно. И в психушку возила на "обследование". Ради денег. И если бы этого можно было избежать - советовала бы всем обойтись без этого опыта, т.к. это нелегко. Раньше мой мальчик был "не таким как все", а теперь он - инвалид. Это по-другому звучит, и все двери для него закрыты, кроме специальных учреждений.

Да, глупости это на самом деле. У меня оба- инвалиды.Хотя о том, что у сына инвалидность, кроме моей мамы, близких друзей и теперь уже вас, не знает никто. Ее и сняли бы уже, да упросила оставить, ради Вероники (на 2 года еще продлили). Вернее, из-за стоимости всего ее лечения. Т.к. гос-во НИЧЕГО не может, так хоть так пусть. Много инвалидных денег у меня !
Инвалидность, Женечка, снимается, это не пожизненный приговор. Я уже и не помню, как рыдала в Вероникин год, когда нам предложили инвалидность, а я плакала, как же она теперь, и на права водительские сдать не сможет (мама рассказывала) ?!

а я плакала, как же она теперь, и на права водительские сдать не сможет (мама рассказывала) ?

У меня такие же мысли были

Спасибо вам всем, честно, морально очень ценная поддержка оказалась.

Меня тоже водительские права напрягают, как это ни смешно сейчас звучит. Много чего, не только права. Такую шикарную метку в биографии как инвалидность она получить всегда успеет, если все сложится плохо. Избавиться от этой метки на самом деле не так просто, и всплыть она может всегда, в самый неподходящий момент. Инвалидность на голову в России бывшей не бывает, даже если эта инвалидность не продлена или снята.

Отпишусь по изменениям к сегодняшнему моменту. Как я писала, осенью был регресс. Она утратила туалетные навыки, перестала сама есть и тп. Затем дочка прогрессировала, восстановила утерянные навыки и очень прилично продвинулась вперед в развитии. Сама. Как, почему? Я понятия не имею. Биомеда нет, диета и пробиотики, ничего не меняется, ничего нового не происходит.
Сенсорика еще остается обострена, хотя уже намного меньше по сравнению с периодом отката. Привычка затыкать уши пальцами осталась с отката. Новая дурь появилась, но вполне невинная - перед светофором надо обязательно стоять на левой ноге. Заклинание наверное какое-то. Довольно серьезные проблемы с аппетитом сейчас.
На сегодняшний момент использует осмысленно вслух: ой, ай, вау, папа-папа (пока-пока), пивет (привет), хау (индейская альтернатива приветствия вместо "привет", привет тяжелее дается), дафай (давай), тотам ("кто там" на тук-тук), ням. Много имитирует - действия, мимику, доступные звуки. Разобралась с компьютерам и начала играть в компьютерные игры - вначале в обучалки для маленьких, потом во всякую чушь вроде гонок и Джерри-золотоискатель, сейчас мы уже с ней сидим в квестах про счастливых обезьянок. Причем она далеко не как пассивный зритель сидит, а справляется там с доброй половиной заданий.
Цвет, форму она различает, сортирует фигуры по цвету, угадывает часть животных по голосам, точно уже знает некоторые цифры и их соответствие количеству предметов. Все это молча, если бы не компьютер, я бы и не догадалась бы.
На несколько шагов позже компьютера бурно пошло развитие игровой деятельности уже в реальной жизни. У нее сейчас настольный домик с кое-какой мебелью, посудкой и с жителями, жизнь там кипит. Вполне осмыслено так. Там и чаепития, и общение на птичьем языке, и игры в прятки, и драки. Дерутся всегда маленький хомяк с пингвином. Жители имеют квадрацикл в качестве транспорта, периодически кого-то красят, кого-то моют. Заплывы в ванной происходят на крышках и пузырьках. Дуть на бумажные кораблики - милое дело. В общем, с Руной теперь можно вполне полноценно играть. Даже по очереди какие-то ходы игры делать. Я попробовала ей купить настольный футбол - супер, пошел хорошо, хотя там не до правил футбола, конечно. Но, с моей точки зрения, китайцы еще и несколько криволапо этот футбол спроектировали, так что по правилам там играть неудобно. Надо проверять на чем-то более четком. Подумываю о сейчас о настольной игре с ходами, где надо кидать кости. Попозже попробую.
Елку на новый год мы с ней ходили выбирать вместе, принесли здоровенную пихту и четыре небьющихся игрушки. Елку дочка сразу стала наряжать, без подсказок повесила шарики, потом достала и развесила по веткам свои носки и рассадила свои игрушки. Елка была в постоянной динамике, пока я ее не убрала недавно - что-то пристраивалось то и дело, что-то снималось, что-то ощипывалось. В общем, куча осмысленного удовольствия в этом году от елки.
Научилась весьма недурно пользоваться ножницами, в итоге три дня стригла сама себя и пристраивала парики игрушкам. Меня во сне пока не стригла, жду этого естественного шага. Вчера собирали с ней бусы - я со своего конца лески нанизывала, она со своего, сама. Рисует воздушные шарики, человечков и динозавров с длинными шеями, манипулирует с пластелином, приклеивает на нем бусинки и лепит какие-то сталагмиты, рассаживая их по ванной.
В конце месяца "эвакуируемся" в Москву, на съемную квартиру к моей крестной дочке, поскольку я сама чувствую себя очень скверно. Дочка работает сейчас три дня через три и обещает помогать с Руной. В общем, у меня надежда все изменить в более плодотворную сторону этим переездом. Рунке готовим там свой личный уголок - кровать-чердак со шкафом, полками, столиком и своим компьютером (рисковать своей рабочей техникой больше нет сил =) )
Интенсивная "канистерапия" в Москве получится, хочешь-не хочешь У крестной дочки три собаки. Вроде все продумали, будем надеяться на лучшее.

Отличные успехи! Приятно и радостно читать. Успехов на новом месте!

Света, рада, что ваши все невзгоды рассасываются!
Хорошо, что переезжаете - в Москве столько "наших". Мне иногда завидно, там такой сплоченный коллектив собрался...
И Руна - какая молодец все-таки!!! Очень творческая девочка у вас растет. Гены рулят!!!
Постарайтесь разобраться со своим здоровьем. По себе знаю, как плохое здоровье мамы отражается на детях и климате всей семьи...
Удачи вам во всех ваших начинаниях!!!

P.S. А бесплатная канистерапия может оказаться весьма кстати.
Всего вам самого хорошего!

У меня просто нет слов) одна радость и зависть. Какая тут инвалидность! Вам и не дадут ее
Мой ничего из вышеперечисленного не делает, разве что несколько слов использует...

Света, СПАСИБО за сообщение . Прямо груз с плеч! Вы молодцы обе. Ты очень сильная и дочка действительно умничка, в непростых условиях все защитные силы и механизмы мобилизуются до предела, и выходит все очень даже хорошо (причем это может не зависеть от нашего желания-нежелания, усилий). Слава Богу!
А перезд в Москву- так это действительно НОВАЯ страница жизни. И пусть не смотря на трудности все получается, складывается, НАЛАЖИВАЕТСЯ! Очень рада за вас

Спасибо на добрых словах.
Я не обольщаюсь, все очень зыбко сейчас. С аппетитом проблемы конкретные где-то с Нового года - но с этого же времени к нам какая-то болячка приблудилась, сопли и кашель, охрипшее горло, я до сих пор перебаливаю, у дочки только остаточные сопли сейчас. Надеюсь, что с этим и связано, пройдет. Потому что ест она сейчас около 300-400 ккал в день, заметно осунулась. Предлагаю ей еду - она прикладывает ладонь к своему рту с недвусмысленным таким выражением на лице, мол, буэээ Стул нормальный, регулярный, по количеству мало, конечно. Креон ей вообще по барабану изначально, догадываюсь, что нужны растительные ферменты, надеюсь, что ими и удастся в будущем стабилизировать аппетит.
Понимание речи у нее плохое, выезжает за счет недурно работающей соображалки. В общем, что-то там у нее со "звуковой картой" не так, что на выход, что на вход, надо "чинить". Какие-то участки мозга, отвечающие за речь, явно были - и есть - поражены. Сильный ребенок, ттт, повезло - фактически, она же сама пробивается, я ничего не делаю. Угрызения совести по этому поводу испытываю, конечно, но мне сейчас не до угрызений. Зрительная память у нее очень хорошая, информацию через картинку явно ловит лучше, чем через слух. А отдельные звуки, стуки и вскрики для нее информационнее, чем речь. Что-то она, конечно, понимает. Какую-то детальку от домика, упавшую под стол, я у нее недавно клянчила минуты две подряд, не показывая на детальку пальцем. Пока я просила - Руна вела себя так, как будто вообще не слышит меня. Я замолчала, занялась чем-то другим, прошло секунд 40 - Руна неожиданно полезла под стол, подняла детальку и принесла мне. Вот уж поистине - настоящая эстонка

Natalia пишет:
Постарайтесь разобраться со своим здоровьем

Я прекрасно понимаю, что, "была бы я другой" - дочке было бы намного лучше в плане развития и прогресса. Но мое здоровье тоже на деньгах завязано оказалось. Я все возможные альтернативы изучила. Дурной мамане тоже требуется биомед, на одной диете далеко не уедешь - без биомеда по дороге ямы обнаруживаются, нехилые такие колдобины. Вариант посадить ребенка на шею якутской бабушке, загрузить биомедом и самой зарабатывать всерьез рассматривался и был отметен как опасный и провальный план.
В общем, к достатку и пытаюсь пробиться, деньги тут - необходимый инструмент для обеих.

Понимаю, как все это в кучу завязано
ВЫ ОГРОМНАЯ МОЛОДЕЦ!... И бабушка , если ненадежный вариант - не годится...
Сама ищу человека, ответственного и желающего вникать во все детали с реабилитацией малого и пока не могу найти. У меня и муж и бабушка и старшая дочка... а оставишь их на пол дня - иногда невнимательности случаются (не проколы, нет), а просто забыли что-то дать, не доглядели, а если кризис - то еще и недопоняли, что это и как из этого выходить... Ребенок страдай..., я разгребай..., а позже опять подобное может быть...
Желаю вам, чтоб в лице вашей приемной дочери вы нашли соратника и однодумца - вдвоем гораздо легче и быстрее все удасться преодолеть и наладить!
Удачи вам на новом месте!
А со своим здоровьем, ну я чисто по себе знаю, что мне наипервейшее и наинеобходимейшее - выверено годами. У меня это В-комплекс и омеги. Знаю, что если на этом съэкономлю - потом я сама убыточная себе и всей своей семье получаюсь ... А если себя хоть минимально поддерживаю - беруться потихоньку силы на остальное... Ну это чисто мой опыт... но, может, чуть пригодиться...
Искренне желаю УДАЧИ!

Мы уже в Москве, с 28 января
Перелет прошел на удивление прекрасно. Прихватили с собой в самолет горшок, несколько раз ходили с горшком в туалет. Туалет в самолете она первый раз видела в жизни, но восприняла с любопытством, без страхов. Вообще ничего не боялась. Детям в салоне подарили по оранжевому рюкзачку с лейбаком компании, в нем фломастеры, книжечка с заданиями и лабиринтами, пара пазлов. Сидела играла, спала, слушала радио в наушниках, спокойно давала себя пристегивать и тп. Для сравнения, девятичасовой перелет летом 2010 года она простучала затылком о спинку кресла и пристегнуть ее отдельно от себя было невозможно. Ладно, какие уж тут сравнения. Земля и небо, это понятно.
До отлета у нас был откровенный сход с диеты по той простой причине, что дите решило уморить себя голодом. Она голод просто не ощущала, насколько я поняла. Не день, не два, а больше месяца. До этого угнетенный аппетит, потом вообще отсуствие голода. В тот момент был интерес уже скормить хоть что-то, хоть в треть нормы калорий. Что интересно - в поведении реакции на глютен не было. Даже реакции на шоколад не было. День перелета стал последним днем нарушений. Домой приехали - я робко предположила, может, "макарон купить обычных, может Руна поест" - но крестная дочка, которую я еще из Владивостока по скайпу загрузила информацией об аутизме, сказала "ага, щаззз". Перспектива оказаться на одной территории с аутистом, который в любой момент может уйти в неадекват, сомнительная, крестная дочка это четко поняла. На диету вернулись легко, ничего такого особого Руна не искала и морфинов не требовала, ей в общем-то все равно было, она не хотела есть. То ли смена обстановки помогла, то ли собаки, вечно жаждующие что-нибудь сожрать, от любой еды до парафиновой свечки, то ли то, что рядом на виду теперь еще один взрослый, который ест - но пошло улучшение, несколько последних дней Руна уже ест почти нормально, хотя избирательно, чувство голода вернулось. Пять первых дней отказывалась купаться, сейчас плещется по два раза в день.
Территориально мы на северо-западе.
Вчера я была на собрании в школе Ковчег. Мне понравился коллектив. С шести лет у них там подготовишки, с семи лет школьники. Сказали повозить Руну на школьные праздники, чтобы привыкала. В общем, будем метить туда. Час езды на метро от нас, но, по-моему, оно того стоит. Классы там 7-9 человек. С угрозой разрастания до 15 человек по последним тенденциям - много приходит желающих.

По-моему ваша дочь ведет себя совершенно как нормальный, более того, воспитанный (!) для ее возраста ребенок! Дети в самолетах обычно вытворяют))

Но вот эти эксперименты с диетой вы зря устраиваете, можно очень легко все потерять.

AnnSora пишет:
Но вот эти эксперименты с диетой вы зря устраиваете, можно очень легко все потерять.

да я не экспериментировала, ситуация угрожала жизни уже просто. не в больницу же сдаваться под капельницы. сейчас этот период уже позади, но причину надо найти. вполне возможно, это эндокринное.

ПРивет!!!С переездом вас!

Кайя пишет:

AnnSora пишет:
Но вот эти эксперименты с диетой вы зря устраиваете, можно очень легко все потерять.

да я не экспериментировала, ситуация угрожала жизни уже просто. не в больницу же сдаваться под капельницы. сейчас этот период уже позади, но причину надо найти. вполне возможно, это эндокринное.

ну теперь вы в Москве, а там любые обследования есть! Думаю, что еще и неплохого качества

МамаМиши, привет! спасибо! Ну да, попробуем. Тут вообще как-то доступнее в этом плане все.
О, кстати. Вчера Руна отрыла в кухонном ящике механический миксер, с ручкой. Я ей показала, как взбивать гоголь-моголь. Пришлось немного помогать, но освоила она сразу. В общем, начинает кулинарить уже не только в компьютерных игрушках

Ну вот видите, Руна и готовить уже начинает! То ли еще будет
А приемная дочь ваша какая молодец!!! просто сказка! как в тему сразу включилась

Кайя, а вы где живете в Москве?

Natalia, да дочка молодец. Только она крестная, а не приемная, до приемной я еще не доросла =) т.е я ее крестная мама. сама дочка на два года старше меня. пробиотик давать я ее уже научила, ролики про аутизм показала, напугала и сама напугалась (давно такого поведения не видела, как в роликах), остальному будет учиться вместе со мной. Мы с ней попеременно два дня работаем, два дня сидим дома - я устроилась на полнометражный фильм художником тут. То есть, у Руны теперь две мамы дието-биомедовские получилось, теперь дело за мной - надо зарабатывать.
AnnSora станция метро Пионерская. Голубая ветка вверху и слева на карте

Извините, я случайно неправильно написала
Все равно умничка и молодец, с таким товарищем можно и в разведку боем!