Тема, 23.07.2016, ЗПРР

Добрый день, уважаемые форумчане. Обращаюсь к вам за помощью и советами по введению биомеда.
Наша история: роды в 40 недель, внутриутробная гипоксия, аспирация мекония, после чего 3 дня мой сынок был в реанимации на ИВЛ. С животиком мучался с рождения, найдена Клебсиелла-пролечена бактериофагами, в  7 месяцев после введения прикорма начались запоры и  резкая задержка роста, с 1 года - обильный непереваренный и вонючий стул, анемия, плохо росли волосы(алопеции). В 2 года Артему был поставлен диагноз целиакия под вопрос, мной было принято решение садить на диету, не дожидаясь окончательного диагноза (ждать госпитализации нужно было полгода, а в случае целиакии это непозволительно долго).Таким образом, с июля 2018 года он на строгой безмолочной и безглютеновой диете. Получает дополнительно кальций Solgar, витамин Д “Вигантол” по 1 капле, гидролизную смесь Peptamen Junior. 4 месяца назад из рациона убран сахар из рациона, добавляю иногда стевию. Итоги диеты: улучшился сон, улучшилось поведение, начали расти волосы, стул нормализовался через три дня диеты, стал оформленным. На отмене сахара 2 недели истерил и искал сахар по всей кухне, гиперактивность усилилась, около месяца ел еду кастрюлями в огромных количествах.
Проблемы сейчас : плохо развивается речь, в 2,5 года произносит только 50 простых слов (включая звукоподражание), мычит, гиперактивность , не боится высоты, не понимает опасности, ведет за руку и показывает на то, что ему нужно, страхи (не любит мыться, стричь ногти, боится уколов и врачей), иногда кружится или прыгает, сенсорные нарушения?? ( закрывает ушки иногда), слушает книжки недолго, есть ощущение,что не до конца понимает речь, произносит слова, которые знает (папа,мама,баба,туту,деда) невпопад ситуации. По части ЖКТ и прочего:  появляется время от времени красное кольцо вокруг ануса, темные круги под глазами, животик все так же визуально вздут, задержка роста сохраняется, на голове себорейный дерматит ( поступает аллерген).
Неврологи ставят диагноз ЗПРР или СДВГ (в зависимости от врача). Детей не боится, играет с детьми, когда сам захочет, любит игрушки (играет правильно, радуется им) улыбчивый, жизнерадостный и веселый, собирает пазлы, играет в домино и лото, рисует, хорошая память, сюжетные игры присутствуют ( кормит игрушки, укладывает спать, катает в коляске, готовит на игрушечной плите и т.д.), указательный жест есть, контакт глаз есть.
Недавно мы обследовались в гастроотделении академии в Санкт-Петербурге: диагноз целиакия с точкой- то есть точно подтвержден, избыточный бактериальный рост, аллергии скрытые (иммуноглобулин E в норме), вторичная непереносимость фруктозы, лямблиоз, задержка роста, умеренный остеопороз и до сих пор не зарос родничок еще (кальций плохо усваивается). Также есть по-прежнему клебсиелла. Кандидоз анализы не показывают (но и анализы на лямблиоз были чистые 2, 5 года, пока не приехали в СПБ). Состояние тонкого кишечника спустя полгода на диете стало гораздо лучше по результатам биопсии, антитела к ДПГ в норме.
Рацион на сегодня: рис, греча, картофель, морковь( немного в суп),лук в суп, курица, индейка, телятина, рыба (горбуша, треска), кабачки, кукурузная каша, печень говяжья (редко), помидор (редко), груша. Из готовой бг еды: хлеб “Шер”, безглютеновые макароны “Макфа”(редко).
Прививки: БЦЖ сразу в роддоме, до года больше прививок не делали. С года до двух: корь-краснуха-паротит в 1,5 года, “Пентаксим”(АКДС), от пневмококковой инфекции, гетатита Б. С 2 лет оф.медотвод от прививок.
Сейчас нахожусь в отчаянии, несмотря на строгую диету и значительное улучшение состояния кишечника по биопсии речь не идет, задержка роста сохраняется, поведение со странностями. Пожалуйста, помогите, с чего начать наш путь в биомеде? Какие добавки заказать в первом заказе и начать давать? Очень жду ваших советов, подсказок и мнений. Заранее благодарю.

Здравствуйте!
К сожалению диета не такая уж и строгая, как вам кажется. Рыбу убрать срочно! Тем более это морская рыба, а в морях у нас содержание ртути приличное, для детей отравленных ртутью морская рыба в рационе не приемлема.
Дальше. Симптомы указывают, что кандида ваша цвете и пахнет, в анализе ей совсем не обязательно для этого показываться, надо начинать работать с патогенами. Не знаю, что у вас там с печенью, но не откладывать в дальний ящик травлю паразитов, избавиться от лямблий судя по опыту форума, очень непросто.
Кальций плохо усваивается, а без магния ему это очень сложно сделать. Также стоит добавить К2, очень важен для кальциевого обмена.
Темные круги под глазами - токсины, надо работать с патогенами и подключать поддержку печени. Хорошенько изучить эту тему для новичков https://autism.forum2x2.ru/t5993-topic

Задержка роста у вас сохраняется как результат целиакии. В результате разрушения кишечника наступили множественные дефициты. По любому вам очень нужен базовый набор -  цинк, магний, кальций, полный набор витаминов. Корочки на голове   из за недостаточности этих нутриентов, ну и патогены конечно.
Изучите тему про SIBO - это вы тоже наверняка имеете как следствие целиакии и лямблий.
О рыбе - https://autism.forum2x2.ru/t1414-topic

Спасибо за ответы и советы. Да, у моего сына синдром избыточного бактериального роста (SIBO) по результатам водородного теста. Также я сегодня получила результаты анализа крови на скрытые непереносимости- в итоге нам можно есть только 4 продукта:рис, кукуруза, капуста и говядина из того,что мы ели полгода

Подскажите, пожалуйста, все ли правильно делаю? Боюсь неправильных действий, пока еще не разобралась.
1. Диету ограничила 4 продуктами из-за анализа на дегрануляцию тучных клеток -выявление скрытых непереносимостей
, в рационе осталась капуста (полгода на диете капусту вообще не ел ни в каком виде), рис, кукурузная каша, говядина. Стул стал горохом и рассыпался вначале. Вчера ел кукурузную кашу 2 раза, зачем рис с говядиной- вечером начался понос со слизью, с зловонным запахом (такой у нас обычно на глютен или молочку), 3 раза. Прошел после того, как дала Смекту. Это патогенка ?Убирать кукурузную кашу? Чем заменить?
2. До начала БИОМЕДА хотела пролечить лямблиоз. Нам выписали Макмирор от лямблий и бущующей патогенки 100 мг*2 раза в день, “Према Кидс” (пробиотик) в каплях (10 капель 1 раз в день между едой), “Фенистил” ( 8 капель*2 раза в день до 1 месяца).
3. После пролечивания лямблиоза хотела начать травные антикандидные : толокнянка, душица.  С чего лучше начать?
4. Формирую первый заказ на IHERB:
Ферменты: Триенза https://www.iherb.com/pr/Houston-Enzymes-TriEnza-180-Capsules/43336
Антикандидные:
Масло черного тмина https://www.iherb.com/pr/amazing-herbs-black-seed-premium-100-pure-cold-pressed-black-cumin-seed-oil-8-fl-oz-236-ml/10816
Каприловая кислота https://www.iherb.com/pr/Now-Foods-Caprylic-Acid-600-mg-100-Softgels/13376
Масло орегано https://www.iherb.com/pr/North-American-Herb-Spice-Co-Oreganol-P-73-45-fl-oz-13-5-ml/7704
ОЛЕ сразу заказывать или нет?
ГСЕ пока нет в продаже.
Пробиотики: Healthy Origins https://www.iherb.com/pr/Healthy-Origins-Probiotic-30-Billion-CFU-s-150-Vcaps/19519
Магний:
New Foods Магния цитрат https://www.iherb.com/pr/Now-Foods-Magnesium-Citrate-120-Veg-Capsules/698
Капсулы:
https://www.iherb.com/pr/Now-Foods-3-Gelatin-Caps-Extra-Small-Size-1000-Empty-Gelatin-Capsules/889
https://www.iherb.com/pr/Now-Foods-Single-0-Gelatin-Caps-Approx-1000-Empty-Capsules/893
Прокомментируйте, пожалуйста. Что оставить, что убрать надо, что добавить.
5. Пьем смесь гидролизную Peptamen Junior (250 мл в день), убирать ее из рациона или нет? Состав: мальтодекстрин, гидролизат белка молочной сыворотки, сахароза, среднецепочечные триглицериды, картофельный крахмал, низкоэруковое рапсовое масло, высокоолеиновое подсолнечное масло, эмульгатор (соевый лецитин), карбонат кальция, ароматизатор (ванилин), витамины и минеральные вещества.

Я не вижу причин, почему надо полностью убирать продукты ±, если даже в расшифровке написано "сомнительно". Ну может не каждый день давать, а через день- два. Имеет смысл убрать на какое то время только продукты с + и больше. Почему такой ограниченный набор? Стоило бы тогда сразу проверить и тыкву, и огурец, и пр.
Но вообще, не забывайте, что видов реакций довольно много, есть еще реакции непереносимости IgG, , есть и другие, которые вообще никакими доступными анализами не показываются. Поэтому самое разумное сейчас обеспечить ротацию продуктов на 4-5 дней, и тогда станет яснее. "Ротация продуктов" означает, что вы составляете меню на 4-5 дней, и каждый продукт используется только один день. Например, ротируете гречка-рис-пшено-картофель, т.е. в каждый из дней идет только что-то одно из этого списка. Также имеет смысл проротировать мясо, и овощи.

Вчера ел кукурузную кашу 2 раза, зачем рис с говядиной- вечером начался понос со слизью, с зловонным запахом (такой у нас обычно на глютен или молочку), 3 раза.

Похоже на то, что с испугу отменив одни продукты, вы стали давать намного больше других?

Нам выписали Макмирор от лямблий и бущующей патогенки 100 мг*2 раза в день, “Према Кидс” (пробиотик) в каплях (10 капель 1 раз в день между едой), “Фенистил” ( 8 капель*2 раза в день до 1 месяца).

Пробиотик этот ненадежный, нигде не написано, что он без молока. Используйте лучше наши опробованные. Если ОЧЕНЬ срочно и ничего нет, можно Нормофлорин-Д на краткий курс. Фенистил конечно хорошо, но еще важнее во время таког8о курса - поддержка печени. Хофитол в таблетках (снимать оболочку) или можно в растворе.

После пролечивания лямблиоза хотела начать травные антикандидные : толокнянка, душица. С чего лучше начать?

Можно и с этих начать. Но не забывайте, что лямблии, как и другие паразиты, очень упорны, и один курс практически наверняка не избавит вас навсегда от лямблий. Изучите тему про паразитов, попробуйте березовые почки. Обратите внимание:
https://autism.forum2x2.ru/t5327-topic#230245
https://autism.forum2x2.ru/t5681p175-topic#256494

Пьем смесь гидролизную Peptamen Junior (250 мл в день), убирать ее из рациона или нет?

Какой может быть вопрос? Конечно убирать! Если очень надо, то покупайте аминокислотную смесь Неокейт или Нутрилон

Спасибо большое за ответ!!

Почему такой ограниченный набор? Стоило бы тогда сразу проверить и тыкву, и огурец, и пр. пишет:

Дело в том,что мы лежали в больнице и направлял на анализ врач. Тыкву сказали не проверять, потому что если на один из красных-оранжевых аллергия,то на все остальные тоже будет. Потому из красных-оранжевых проверена только морковь, которую я изредка добавляла в суп. Подобное было сказано про ряд продуктов- допустим, что телятину и проверять не надо,если покажет непереносимость коровьего молока. Курицу, если покажет реакцию на яйцо. Фрукты- непереносимость фруктозы у сына по результатам водородного теста, поэтому смысла нет много фруктов и проверять  (но тут тоже противоречиво- в груше считается много фруктозы, но она переваривается) О ягодах - "не надо ягод в ближайшее время".

Похоже на то, что с испугу отменив одни продукты, вы стали давать намного больше других? пишет:

Да, капусту я вообще не давала, т.к. брожение в кишечнике с капусты считала практически гарантированным. Кукурузной крупой кормила крайне редко,и,признаюсь,не любила ее давать-были сомнения у меня насчет нее.

Можно и с этих начать. Но не забывайте, что лямблии, как и другие паразиты, очень упорны, и один курс практически наверняка не избавит вас навсегда от лямблий. пишет:

То есть сначала от лямблий пролечиться "Макмирором", пробиотиком и Хофитолом, а потом травы начинать пить?
Да, я понимаю, что от лямблий непросто избавиться, будем стараться.
Можно ли еще услышать мнение/критику про первый заказ? Хотелось бы уже отправить его и ждать пробиотиков, ферментов и анти.

Магний выбрали не фонтан. Он очень странный, странного вкуса и греется при контакте с водой, а еще не растворяется, а слипается комком. И в капсулах и тот, что в банке россыпью. Никакой цитрат себя так больше не ведет, так что советую выбрать из списка к первому заказу. Можно еще взять анти из второго заказа https://autism.forum2x2.ru/h7-page#anti
А также многим молибден нужен уже в начале, для снижения фенольной реакции.

Благодарю за советы!

Магний выбрали не фонтан. пишет:

Заменила на такой магний:
Bluebonnet Nutrition , цитрат магния https://www.iherb.com/pr/bluebonnet-nutrition-magnesium-citrate-120-caplets/13058

также многим молибден нужен уже в начале, для снижения фенольной реакции пишет:

Да , думаю у нас с фенолами проблемы, добавила молибден Solgar
https://www.iherb.com/pr/solgar-chelated-molybdenum-100-tablets/14473

Прошу помощи советом. Начали лечение Макмирором от лямблиоза ( 100 мг * 2 раза в день после еды, вес-11 700). Через полчаса после таблетки была рвота, 2 раза . Отпаивала Энтеросгелем - прошла,не возобновлялась. Начался жор - опять кастрюлями ест, поведение резко изменилось - сначала было веселье, потом нытье и слоняется, как будто не знает чем себя занять, начал выстраивать ряды из машин( не было давно), щипание щек, прыганье на диване, писает много и часто (читала в теме про Макмирор,что такое бывает). Энтеросгель даю. Стул - был 3 раза и разного цвета каждый раз:от желтого как горох рассыпается до коричневого нормального(последний). Подскажите,что делать с дозировкой? уменьшать или оставлять?

Подскажите ,пожалуйста, можно ли после курса Макмирора провести курс медикаментозных анти? Патогенка бушует сильно. Жор (ест по 8 раз в день), прыганья на диванах, то капризность-то безудержное веселье, усиление гиперактивности (кругами бегает вокруг стола), на улице не гуляет-просится на руки. Стул то оформленный,двуцветный,то шарики. Много писает (но моча не темная, а светлая). Из плюсов-появились новые словечки (то-не то),повторяет слова за мультфильфами-песенками.
Снизила дозировку Макмирора до 100 мг в сутки(позвонив лечащему врачу). Объясню почему- когда лежали в больнице, через 2 дня Макмирора на дозировке 200 мг в сутки у сына началась рвота желчью (трое суток), понос (с поносом выходили зеленые круглые шарики- застой желчи?), температура 37,2, пропал аппетит и он не пил 1е сутки. На капельницах был 7 суток. В течение этого времени Тема не ел вообще, на 6е сутки полился желтый кислый пузырящийся понос (кандида?). После чего сын очнулся и стал гиперактивным вновь. У меня были предположения,что это из-за Макмирора могло произойти, врачи поставили диагноз -ОРЗ со функц.расстройством кишечника. И вот начали Макмирор снова в дозировке 100 мг-снова была рвота , поведение резко ухудшилось через час после таблетки.

Он довольно токсичный, вряд ли стоит с такой реакцией на Макмиррор пить еще что-то бьющее по печени. ОАК, АСт и АЛт не сдавали? Что там с печенью...

Ищите легких путей... Макмиррор от лямблий - даете леща печени - ждите других осложнений.
Я уже собаку съела на лямблиях. Почему вам не понравился вариант с травами, который Галина предложила выше по ссылкам?
Волшебной таблетки не существует.
Теперь займитесь плотно печенью.

Спасибо за ответы!!

ОАК, АСт и АЛт не сдавали? Что там с печенью... пишет:

По УЗИ с печенью и желчным  вроде бы в порядке.Но АСТ выше нормы и был выше нормы с рождения. Вот у нас анализы и УЗИ, биохимический и клинический и анализ крови.

Почему вам не понравился вариант с травами, который Галина предложила выше по ссылкам? пишет:

Нет, мне не не понравился вариант с травами, я выкупила их сразу. Назначили нам Макмирор в больнице по причине той,что лямблиоз вызывает ту же картину в тонком кишечнике,что и наша злосчастная целиакия, еще больше все усугубляет. И углубление крипт, и укорочение ворсин, то есть двойной удар по кишечнику-целиакия, и лямблиоз еще. Травы думала оставить на постоянную поддержку, потому что все равно борьба с лямблиозом длительный процесс. Изучу подробно Вашу тему, как Вы боретесь с ними.

Теперь займитесь плотно печенью. пишет:

Упустила из вида печень,правда( что нам теперь делать после Макмирора ? Переходить на травные анти тогда,пока жду первый заказ и поддержку печени подключать? Что для печени сейчас пить?Эссенциале? Пьем Хофитол сейчас, как желчегонное.

Вот еще наши анализы на дисбак и копрограмма.



Уважаемые форумчане, поправьте меня, укажите, если я неправильно планирую действовать.
Осталось 2 дня Макмирора, после него хочу ввести толокнянку (душица на ротации)
Получается-
1. Толокнянка
2. Поддержка печени- Эссенциале
3. Сорбент –Энтеросгель в тубе
4. Пробиотик- наквашу капусту
5.     Фермент- Креон (до прибытия Триензы)
И жду посылку с айхерб. Хофитол как желчегонное принимаем – оставлять или нет?

Хофитол продолжайте - да. Толокнянку я бы отложила пока, не макмирор, конечно, но по раздраженным слизистым тоже не самое мягкое средство. Вам бы хороший пробиотик и сахаромицеты сейчас. Сахаромицеты пробовали когда-нибудь? Эссенциале - да, если хорошо пойдет.

Спасибо за ответ!

Сахаромицеты пробовали когда-нибудь? пишет:

Да, Энтерол давали в больнице месяц назад, когда выводили из срыва жкт-рвот,поносов и т.д. Тогда нам давали Энтерол 1 капсула в день, Креон 3 раза в день с едой(когда есть стал), Энтеросгель 4 раза. А сколько по времени принимать сахаромицеты и пробиотик? сейчас у меня ничего с айхерб нет(

Энтерол помог тогда?
Сахаромицеты дают курсами по 10 дней, максимум 14. Пробиотики обычные (лакто- и бифидобактерии) дают на постоянной основе, ориентируясь по анализам на дисбактериоз. Есть пробиотики, которые тоже только короткими курсами пьют (см. тему "Пробиотики" в справочном разделе).

Энтерол помог тогда? пишет:

Если честно, я не знаю,что именно помогло. Под капельницами круглосуточно был сын +уколы антибиотика. Но,думаю,что и Энтерол, конечно, помог на этапе, когда вывели из тяжелого состояния и сорбент помог. Состав смущает меня  Энтерола- "Вспомогательные вещества: лактозы моногидрат, магния стеарат, желатин, титана диоксид". А когда можно будет ввести антикандидные ?(у нас патогенка бунтует)

Так сахаромицеты, если работают, то это как раз антикандидное средство. Почитайте, пожалуйста, тему очень внимательно:
https://autism.forum2x2.ru/t5673-topic
Там же написано, как минимизировать вред от лактозы. Еще лактазой можно прикрыть, продается в аптеке (но сама никогда аптечной не пользовалась, ничего здесь не подскажу).

Так сахаромицеты, если работают, то это как раз антикандидное средство. пишет:

Тогда вместо толокнянки Энтерол сейчас попробую давать вымоченный или заказывать с айхерб сахаромицеты?(ждать долго, нужно вот срочно)
И Эссенциалле для печени, Хофитол- желчегонное. Креон-фермент.

Сорбент не забудьте. Вам бы детокс для печени добавить, одного желчегонного маловато будет. А сорбент поможет подчистить токсины от тяжелого макмиррора. Можно Лив52 попробовать, там всего понемногу и расторопша тоже есть.

Благодарю за советы! В качестве сорбента даю с самого начала Макмирорра Энтеросгель,чтобы выводить токсины. Лив -52 вместо Эссенциале,я правильно понимаю?
Можно ли заказать лецитин или справляться Ливом и Эссенциалле?
Лецитин  такой https://www.iherb.com/pr/Jarrow-Formulas-Mega-PC-35-120-Softgels/236

Лив-52 вместо Хофитола, скорее. Но на лекарственную интоксикацию печени лучше именно Хофитол/артишок, так мне Галина говорила. А Эссенциале тот же лецитин, только качественнее (если идет, нам не идет Эссенциале), все это источники фосфолипидов. Фосфолипиды дают на постоянной основе.

Спасибо за подсказки! Будем воевать за нормальный ЖКТ. У нас ,конечно,все в кучу- и целиакия,и лямблиоз, и клебсиелла в разрастании,и SIBO, и непереносимость фруктозы, и сумасшедшая бушующая кандида. Все собрали сын же еще при родах утонул в меконии, не было флоры хорошей никогда. без поддержки вашей смотрела на диагнозы в три строчки и что с этим всем делать непонятно было совсем.