Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
avatar
Юлия79

Александр 3г10 м  Empty Александр 3г10 м

31.01.17 22:28
Добрый день всем!!!  sunny В первую очередь хочется сказать ОГРОМНОЕ СПАСИБО Тамаре и Галине за колоссальный труд. И другим не равнодушным людям. Низкий Вам поклон!!! Вот наша история. Саша родился в 39-40 нед(плановое кесарево) вес 4 кг 58 см ,7/8 б по шкале Апгар.Через 30 мин после рождения мне сообщили ,что у ребенка синдром Дауна.На вторые сутки переведен в реанимацию в тяжёлом состоянии. Не отошёл меконий,срыгивание зеленью...Подозрение на Болезнь Гиршпрунга. На 5 сутки переведен в патологию,где нас безуспешно лечат и БГ не подтверждают. Через месяц нас выписывают так и не дождавшись самостоятельного стула.Списывают всё на синдром. Ежедневные клизмы и газоотводки нам в помощь. До 6 месяцев  нормально рос и набирал вес,т.к находился на гр вскармливании. С введением прикорма начинаются проблемы посерьёзнее.Периодически попадаем в стационар с интоксикацией,рвотой,вздутием живота. И к году все таки диагноз БГ подтверждают и оперируют,но запоры с периодичностью остаются.На грудном вскармливании до 1г10мес. Перестала кормить т.к он вообще отказывался от др еды.За  этот год до операции было сделано более 30 рентгенов брюшной полости и столько же узи.На БГБК диете 5 месяцев. Перейти на диету было не сложно,т к она близка к нашей по б Гиршпрунга.
Наш  рацион:
греча зел,овсянка БГ,пшено,амарант,киноа,кабачок,брокколи,цв капуста,фруктоза,морковь,тыква,картошка,маш,нут,чечевица,макароны амарантовые,груша,киви,индейка,телятина,свинина.Хлебцы БГ,фруктозаДелаю молоко:кунжутное,миндальное,кокосовое и кокосовое масло
Сдали анализ волос у себя в городе(думаю он тогда не информативен)
http://images.vfl.ru/ii/1485889238/d758416c/15904583.jpg
Из прививок : бцж в 4 мес,одна АКДС,три полиомиелита,две гепатита ьи Манту.На данный момент оформлен отказ от прививок!

 УЗИ http://images.vfl.ru/ii/1485890535/be489f03/15904875.jpg


биохимия по крови ,все показатели в норме.

Введен такой протокол:
пробитик http://ru.m.iherb.com/Healthy-Origins-Probiotic-30-Billion-CFU-s-60-Vcaps/19518 по 1 капс через день
ферменты http://ru.iherb.com/pr/Enzymedica-Digest-Complete-Enzyme-Formula-180-Capsules/3607 по 1 кап со сложн едой
ферменты http://ru.iherb.com/pr/Enzymedica-Digest-Basic-Essential-Enzyme-Formula-90-Capsules/16583 с кашей,грушей
Кальций от киркман 400 мг
Магний цитрат от нау фудс 300мг
рыбий жир по 5 мл через день http://ru.iherb.com/pr/ChildLife-Cod-Liver-Oil-Natural-Strawberry-Flavor-8-fl-oz-237-ml/8521
витамин Д3, 4 капли когда даю рыб жир ,6 кап без жира http://ru.iherb.com/pr/ChildLife-Essentials-Vitamin-D3-Natural-Berry-Flavor-1-fl-oz-29-6-ml/24742
анализ на дизбак показал разрастание клебсиеллы http://images.vfl.ru/ii/1485889786/a798ba2a/15904692.jpg
гастроэнтеролог назначила лечение в 4 этапа(1 этап :макмирор 1 т 2р в д,споробактерин,микрозим;2 этап:бактериофаг клебсиельный поливалентый(знаю ,что на форуме не одобряют фаги)10мл 1 р в д за 30 мин до еды;3 этап:бифилиз. затем контроль УПФ. в данный момент жду результат анализа. И 4 этап  бификол и хилак форте.
10 дней назад на губах появились"заеды"Если я правильно понимаю это кандиду мы раскормили не правильным питанием или добавками. Ввела антикандидный протокол: ГСЕ(довела до 5 кап 2 р в день,сегодня 9 день приёма) сегодня начала добавлять каприловую кислоту (доведу до 2 капсул в день),ферменты и пробиотик 6 дней назад сдали капрограмму на фоне приема ферментов http://images.vfl.ru/ii/1485890382/ee61f302/15904843.jpg

кроме отвратительного переваривания Обнаружены цисты лямблии. Не пойму почему макмирор не побил и лямблий. Читала на форуме,что нужен отвар берёзовых почек для разрушения оболочек цист лямблий или заражение произошло после?
Отменила все добавки т.к не могу справится с запорами (ежедневно делаю либо клизмы водой,либо микролакс),оставила только антикандидный протокол. Я думаю ,что введенные добавки не усваиваются и просто кормят кандиду. Исправьте ,пожалуйста,меня. Подскажите ,что я делаю не так. Нужно почистить диету? оставить минимум и потихоньку снова вводить,смотреть непереносимости. Простите если сумбурно написала.
Оптимистка
Оптимистка

Александр 3г10 м  Empty Re: Александр 3г10 м

01.02.17 1:25
welcome

В принципе, совсем Безглютеновой овсянки не бывает. Это целиатики могут позволить себе такую овсянку, но не аутисты. Нашим детям нельзя употреблять даже запылённые глютеном продукты. Что за хлебцы, нет ли там глютенового запыления? Или у вас не аутизм?

Также пока уберите картошку, тыкву и фруктозу, пока не справились с Кандидой.

Магний я бы вернула, раз есть запоры.

К Антикандидным надо ещё добавить что-то от бактерий: Масло Орегано или Чёрного Тмина, например.
avatar
Юлия79

Александр 3г10 м  Empty Re: Александр 3г10 м

01.02.17 12:18
[quote="Оптимистка"]welcome

В принципе, совсем Безглютеновой овсянки не бывает. Это целиатики могут позволить себе такую овсянку, но не аутисты. Нашим детям нельзя употреблять даже запылённые глютеном продукты. Что за хлебцы, нет ли там глютенового запыления? Или у вас не аутизм?

Спасибо большое за ответ. У Саши синдром Дауна,аутизма нет. Развивается не плохо, не много говорит,ходит в обычный сад.Но хочется улучшить его состояние на биомеде.За эти 5 месяцев на диете произошел скачок в речи. торжество


Последний раз редактировалось: Юлия79 (01.02.17 12:29), всего редактировалось 1 раз(а)
avatar
Юлия79

Александр 3г10 м  Empty Re: Александр 3г10 м

01.02.17 12:25
Не могу отредактировать моё первое сообщение. БГ (я писала выше) это Болезнь Гиршпрунга.Сделана операция в год_ удален участок около 30 см не работающей толстой кишки.
Болезнь Гиршпрунга – это врожденная аномалия развития толстой кишки, которая проявляется в нарушении иннервации участка кишки (аганглиоз) и ведет к упорным запорам. На стенках здоровой толстой кишки, в ее мышечном и подслизистом слое, расположены особые нервные сплетения, которые отвечают за способность органа проталкивать содержимое в нужном направлении. При врожденной патологии Гиршпрунга у детей некоторые участки кишки лишены таких нервных сплетений или их очень мало.
Поэтому запоры у нас могут быть из за недостаточности нервных окончаний на протяжении всей толстой кишки Печаль
Margarita_i_Andreyka
Margarita_i_Andreyka

Александр 3г10 м  Empty Re: Александр 3г10 м

01.02.17 12:53
Юлия, добрый день!!! Очень рада вашим успехам))) С пищеварением нужно разбираться. У вас довольно обширное меню:

Юлия79 пишет:Наш  рацион:
греча зел,овсянка БГ,пшено,амарант,киноа,кабачок,брокколи,цв капуста,фруктоза,морковь,тыква,картошка,маш,нут,чечевица,макароны амарантовые,груша,киви,индейка,телятина,свинина.Хлебцы БГ,фруктозаДелаю молоко:кунжутное,миндальное,кокосовое и кокосовое масло
Я бы оставила сейчас ограниченный набор, продуктов, попыталась наладить пищеварение. Например, убрала, то что выделила красным. Ротируйте антикандидные ГСЭ и Каприлку, каприлку можете и до 4 капсул довести, она слабенькая. Обязательно подключите к этим средствам антибактериальные, как писала уже Оптимистка. Кстати нам очень помогла справится с клебсиеллой именно комбинация ГСЭ+Орегано. Антибиотики не пили.
Постепенно верните ферменты к каждой еде, пробиотик давайте каждый день, можете даже не 1-ну а 2 капсулы вашего пробиотика давать (наращивать постепенно, может быть отмирание). Магний я бы тоже вернула. Думаю после этого или параллельно стоит подключить поддержку печени, в аптеке можно купить Лив 52, многим очень хорошо идет.
avatar
dаnaya
https://www.facebook.com/https://www.facebook.com/Аутизм-Помощь-родителям-100607388008887https://www.instagram.com/autism_forum2x2/

Александр 3г10 м  Empty Re: Александр 3г10 м

01.02.17 12:57
Хочу добавить, что чистая БГБК диета необходима не только аутистам. Например, та же аутоимунная щитовидка (слабое место у даунят) результат и глютена в том числе. Так что следуйте всем правилам БГБК питания.
Справа на странице есть раздел "информация для начинающих" оттуда и начинайте Улыбка
avatar
Юлия79

Александр 3г10 м  Empty Re: Александр 3г10 м

01.02.17 14:47
Margarita_i_Andreyka пишет:Спасибо)

Юлия79 пишет:Наш  рацион:
греча зел,овсянка БГ,пшено,амарант,киноа,кабачок,брокколи,цв капуста,фруктоза,морковь,тыква,картошка,маш,нут,чечевица,макароны амарантовые,груша,киви,индейка,телятина,свинина.Хлебцы БГ,фруктозаДелаю молоко:кунжутное,миндальное,кокосовое и кокосовое масло

т.е кокосовое масло всё таки можно оставить?
 Сейчас  даю с завтраком (капаю в еду) несколько капель ,т. к только начала вводить, каприлки. И после завтрака морс(клюквенный или брусничный)  с 5 каплями ГСЕ.И вечером во время ужина так же ГСЕ  5 капель и капри. Можно же ГСЕ и каприлку вместе давать ? в дальнейшем ГСЕ уберу (планирую пить месяц),оставлю каприлку.Может стоит ввести расторопшу?у меняс айхерба милк тистл 150 мг 
http://ru.iherb.com/prod/127?code=NKL831


Последний раз редактировалось: Юлия79 (01.02.17 16:14), всего редактировалось 3 раз(а)
avatar
Юлия79

Александр 3г10 м  Empty Re: Александр 3г10 м

01.02.17 14:55
diana_red пишет:Хочу добавить, что чистая БГБК диета необходима не только аутистам. Например, та же аутоимунная щитовидка (слабое место у даунят) результат и глютена в том числе. Так что следуйте всем правилам БГБК питания.
Справа на странице есть раздел "информация для начинающих" оттуда и начинайте Улыбка
да ,у Саши субкомпенсированный гипотериоз. Пьем эутирокс 37,5 мг. на гармонах с 3 х месячного возраста. хотя эутирокс был назначен в таком возрасте зря.  Уровень ТТГ был  4,6 мк при норме 0,24-3,4мк.Эндокринолог видимо перестраховалась,зная склонность детей с СД к гипотериозу. Теперь пока не получается слезть с гармонов,хотя с нашим эндокринологом идем к этому. Надеюсь,что диета нам и в этом поможет
Savetka
Savetka

Александр 3г10 м  Empty Re: Александр 3г10 м

01.02.17 16:37
На сколько я знаю Эутирокс содержит лактозу.
Купите Л-тироксин от Берлин хеми. Мы его пьем, Там есть дозировка по 70мкг, как раз пол таблетки 37,5мкг.
Не так то просто слезть с гормонов. Читайте тему про щитовидку, почти все добавки входят в базовый протокол,
но есть и специальные для ее поддержки.
Держите их в уме, когда будите расставлять приоритеты ввода добавок.
Savetka
Savetka

Александр 3г10 м  Empty Re: Александр 3г10 м

01.02.17 16:38
2 раза отправила Очень рад
avatar
Юлия79

Александр 3г10 м  Empty Re: Александр 3г10 м

01.02.17 16:56
Savetka пишет:На сколько я знаю Эутирокс содержит лактозу.
Купите Л-тироксин от Берлин хеми. Мы его пьем, Там есть дозировка по 70мкг, как раз пол таблетки 37,5мкг.
Не так то просто слезть с гормонов. Читайте тему про щитовидку, почти все добавки входят в базовый протокол,
но есть и специальные для ее поддержки.
Держите их в уме, когда будите расставлять приоритеты ввода добавок.
О,спасибо большое. Не знала про эутирокс об стенку лбом заменю
avatar
Юлия79

Александр 3г10 м  Empty Re: Александр 3г10 м

03.02.17 23:14
Подскажите,пожалуйста.в капрограмме обнаружены кристаллы фарм препаратов.Очень большое колличество ( Значит ли это ,что добавки,которые мы пили( кальций,магний) не усваивались?
avatar
Мама Ярика

Александр 3г10 м  Empty Re: Александр 3г10 м

04.02.17 0:13
Вполне возможно, особенно подозрение вызывает кальций, он у многих детей плохо усваивается. У нас такое было в копрограмме, когда я ввела кальций, потом убрала и больше не появлялось...
avatar
Юлия79

Александр 3г10 м  Empty Re: Александр 3г10 м

04.02.17 17:28
Самое интересное , что когда мы принимали кальций и магний в капрограмме не было кристаллов. А после отмены кальция и магния, через несколько дней в капрограмме кристаллы фарм препаратов
avatar
Юлия79

Александр 3г10 м  Empty Re: Александр 3г10 м

09.02.17 22:31
подскажите,пожалуйста.
Начинаем борьбу с лямблиями:
 немазол 6 мл 1 раз в день 10 дней( вес ребенка 15 кг)
отвар берёзовых почек  по 10 мл 3 р в день за 30 мин до еды 10 дней
артишок по 130 мг 2 р в день
пьём хилак форте по 20 капель 3 р в день
пробиотик на ночь
креон по 1 капсуле со сложное едой и по 1/2 с кашами на завтрак
каприловую кислоту по 1/2капс 3 р в день

 Не маленькая ли доза немазола?это назначение врача.
Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения