Олли, 16 месяцев.

Здравствуйте! Мы пока в самом начале пути и история у нас не длинная. Моему сыну Олли ровно 16 месяцев. Беременность проходила отлично, анализы как у космонавта и в итоге через неделю после родов получаем диагноз редкая хромосомная аномалия с очень скромными прогнозами на развитие. На счет биокоррекции задумались сразу после диагноза, по какому пути пойдем дальше, пока не знаем, но начало, я думаю, должно быть как у всех, а именно диета, выявление непереносимостей и базовые добавки. А пока план у нас простой - научится кушать и какать регулярно. Проблема в том что пюреобразное он не любит, а другого пока не осилит, т.к. жевать пока нечем. Сегодня убрала все его суперсладкие питательные напитки, назначенные врачем и будем начинать питаться как люди. До конца лета в планах ввести и проверить гречу, рис, грушу, говядину, научится пить воду, ввести пробиотик. Пока вводим будем давать смесь без глютена и молока, правда она на кукурузе. Из добавок был только рыбий жир с 5 месяцев, теперь еще ванны с солью.
Из проблем у малыша сильный гипотонус в конечностях, неправильно сформированные суставы, микроцефалия (краниосиностоз под ? и дегенеративная болезнь под ?), глаукома, гипотиреоз. Предстоит сделать МРТ и плановую операцию (или даже несколько).
Очень надеюсь что с помощью биомеда и занятий, мой малыш научится ходить и говорить.
Возьмете нас к себе?

 
https://autism.forum2x2.ru/t1438-topic это тема Юли с Мишуткой, у них вроде бы похожие проблемы.

Спасибо!
Да, я уже прочитала и посмотрела Мишуткины замечательные рисунки.

Сижу и думаю как совместить левотироксин и диету, т.к. наш содержит лактозу, убрать сосвсем нельзя.

Привет, Милли!

У нас тоже были весьма скромные пронозы на развитие (вплоть до положите в уголок и срочно рожайте второго). Но эти доктора просто не знакомы с биомедом  Не скажу что мы далеко ускакали от прогноза, не ходим и не говорим (пока) но интеллект на биомеде развили, письменная речь есть, смотрим Пин код (смешариков) и читаем книги на уровне своего возраста на английском и на русском. А еще здесь на форуме есть двигательная коррекция Светланы Грибовой, благодаря Светиной программе  мы топаем с поддержкой (я сзади и придерживаю за ворот футболки), прогресс идет постоянно.

Какая у вас делеция, если не секрет? Зарегистрируйтесь на сайте rarechromo.org - это благотворительная организация в Англии, вышлют вам буклет по вашему синдрому и базу emailов родителей детей с тем же диагнозом.

Левотироксин мы тоже принимали, сейчас проблема с щитовидкой ушла. Можно давать препараты с лактозой, без которых обойтись нельзя, с энзимами, типа таких например http://www.iherb.com/Enzymedica-Lacto-Complete-Dairy-Digestion-90-Capsules/41875 - делить капсулу, целой много на таблетку левотироксина.

Спасибо большое! Надеюсь что мы тоже слезем с лекарств, но лет до трех дергаться не будем. Доза самая маленькая и результат пока хороший, побочек не наблюдаю. Вот лактолозу будем убирать совсем и пробовать совсем без нее, может магний поможет.

Пин код это уже серьезно, я сама смотрю. Я думаю мы еще всех врачей удивим, хоть сейчас и сложный период выдался. У нас был сильный откат, пропала опора на ноги, хотя уже была. Светланину тему я сейчас читаю, очень вдохновляет продолжать занятия и не сдаваться.

У малыша не делеция, а пентасомия. Пожадничал на раздаче, набрал оптом. В юник мы состоим почти с рождения и активно общаемся с родителями других детишек с нашей проблемой.

П.с. Приятно познакомиться!

Мне очень нравится ваш настрой! Здорово, что вы попали на форум в таком раннем возрасте. Мы успели уже наломать дров к 4 годам, перед тем когда попали сюда.

Смотрю, уже почти месяц прошел. Мы медленно движемся вперед. Ребенок стал активнее, ушли симптомы рефлюкса, удалось убрать некоторые лекарства, появился разнообразный лепет и вот уже несколько недель обходимся без ежедневной лактулозы и клизм.
В меню: говядина, греча зеленая, рис, кабачок, груша, авокадо, кокосовое масло, клюквенный (редко брусничный) морс. Попробуем картошку и какой-нибудь еще овощ. Порции пока небольшие, но почти все с ложки. Нашли первого врага - киви, ели его и раньше, но в этот раз была сильная кожная реакция. Попробую дать еще раз через несколько месяцев.
Пока определяемся с добавками, будем вводить пробиотик и энзимы. Смесь пока еще нужна, но в нашей присутствует маленькое количество молока. Хочу попробовать другую, хотя бы один раз, на ночь. Сильно терять в весе нельзя и по той причине, что нас постоянно проверяют и по всему надо отчитываться врачу и диетологу. Хочу попробовать Neocate junior http://www.nutricia-na.com/pages/neocate_junior.htm на время пока утрясаем диету и проверяем непереносимость продуктов.
Теперь потихоньку буду всех в семье сажать на диету, хотя бы в качестве эксперимента.

Картошка не самый лучший продукт тем более такому малышу. Она очень крахмалистая а это сильная нагрузка на поджелудочную. Овощей куча -выбирайте любой другой.

Милли пишет:
Теперь потихоньку буду всех в семье сажать на диету, хотя бы в качестве эксперимента.

Да, однозначно стОит попробовать.
Вас могут ожидать интереснейшие открытия...
 

Хочу поддержать, очень правильный настрой. И смена молочной смеси на Neocate очень правильное решение, это может оказаться самый важный шаг. Держитесь, начало самое трудное, не откапывайтесь от своего шанса.

Спасибо! Начало действительно трудное. Месяц диеты дал очень хорошие результаты, но теперь придется на месяц прервать. Необходима провокация глютеном, для биопсии, т.к. анализ крови показал дефицит IgA к трансглютаминазе. Даже если целиакия не подтвердится, то наш врач не видит причин отменять диету (диетолог против диеты), если ребенку на ней лучше. Прописал безмолочную диету, теперь возможно смесь нам покроет страховка. Что-то мне подсказывает, что в этой ситуации лучше не выделываться. Пока буду запасаться добавками и планировать на следующий месяц, наблюдать и записывать последствия провокации.

Милли, не спешите снимать ребенка с диеты. Вы на диете только месяц, за этот период кардинально в кишечнике ничего не изменилось, поэтому смело делайте биопсию сейчас, если есть атрофия ворсинок, то ее увидят.

Я не знаю, почему вам назначили провокацию глютеном на месяц, но у нас (я работаю в НИИ детской гастроэнтерологии) такая провокация назначается на 6 месяцев, только тогда можно ожидать увидеть в биопсии картину глютеновой энтеропатии (целиакии). Подумайте, как непозволительно много вы можете потерять времени в восстановлении вашего ребенка  Меньшая длительность провокации - пустая трата времени (для диагноза), а для здоровья малыша - ... тут у меня даже слов нет.

Если надо, приврите слегка - скажите, что оказывается вы еще не полностью вывели глютен (давали овсянку, например, не знали, что она глютеновая). Т.е. если не удается отказаться от биопсии - делайте, но с диеты не снимайте.

Диана, то есть если есть целиакия, то они ее и так увидят? У нас в меню глютена и так было совсем немного. Если действительно присутствует, целиакия, то в наших же интересах определить это как можно раньше. Сегодня ему в больнице дали печенье, которое он сразу уплел. Если заметят что я против, то нам может быть очень несладко.

При целиакии влияние глютена - дозонезависимое. Т.е. неважно, что у вас его было немного, главное был. И за месяц без глютена кардинально ничего не изменилось. Мое мнение - биопсию сейчас делать можно (и если необходимо, то делать именно сейчас - это если быть на диете, конечно если с диеты снимать - то уже не важно - сейчас или через месяц-два).

В том то и дело что сейчас никто не сделает, т.к. будут совмещать с операцией через месяц, планируют провести все исследования под одним наркозом. И так в этом месяце будет два, все в кучу.

Подскажите пожалуйста, можно ли попробовать давать красный и черный рис через пару месяцев введения диеты?

Ничего принципиально неподходящего для диеты в красном и черном рисе нет. Вопрос индивидуальный, как он будет у вас перевариваться. В таком рисе больше клетчатки, не все дети справляются. Но если переваривается - то ешьте на здоровье. И не забудьте, что эти сорта риса рекомендуют обязательно замачивать.

Спасибо Галина! Попробую наш рис прорастить.

Небольшой отчет о нашем прогрессе. У Олли теперь официальный диагноз непереносимость коровьего белка, целиакия не подтвердилась. Операции прошли нормально, от наркоза отошел быстро без сильных откатов. После антибиотиков, конечно, долго в порядок все приводили, хорошо что к этому времени уже был запас пробиотиков. Из успехов, глаза теперь отводит не сразу, появился указательный жест, чувство юмора, выполняет простые просьбы. Справились с атопическим дерматитом, даже следов не осталось, а было ну просто мясо.

В меню на сегодняшний день: Говядина, цуккини, киноа (только белая крупа, другие сорта пока слишком тяжелые), рис белый, груша, слива, клюквенный морс, зеленая греча (пока убрали), огурец (немного в салат с киноа, эко), авокадо, оладьи из гречневой муки с кокосовым маслом и яйцом, очень редко картофель. Все проверяли по несколько раз. Смущает яйцо, но никакой реакции на него не видела, будем снова проверять.

Планируем попробовать: Морс из черной смородины, морковь, цветную капусту, пшено, гусиный жир, куриную грудку, кролика.

Из натуропатии: долго разбирались с магнием, теперь запоры гость редкий, буду вводить кальций и увеличивать дозу, пробиотики, энзимы. Сейчас жду огромный заказ и напишу подробнее что мы принимаем, когда и как.
С кандидой пока заморочки, реакции я не вижу. Точнее она есть, на сладкое (раньше была четко на спец. напитки), но у нас в меню его особо нет. Клюквенный морс хорошо держит, даже я забыла что это такое. Думаю, когда дойдем до более сложных добавок мы с ней снова встретимся, а пока не даю более сильные анти, может зря?

Наконец-то нам выписали неокейт. Сами бы мы его никогда не потянули. Это удовольствие в месяц стоит 40 тысяч! Очень помогло то, что на молоко у малыша хорошо видимая кожная реакция. Все высыпания я фотографирую, более выраженные показываю врачу, для документации. Это мы так к садику готовимся, иначе общий стол. Но, неокейт очень хорошо кормит кандиду! Одним клюквенным соком уже не справится, плюс дозировку натуропатии нужно менять. Наверное, доведем вес до вменяемых цифр и заменим чем нибудь другим.
Ввели В-комплекс http://www.iherb.com/Kirkman-Labs-B-Complex-with-CoEnzymes-Pro-Support-200-Capsules/44618 без особых проблем, но т.к. мой сын не глотает капсулы, давала на ложке. Теперь он узнает эту "гадость" по запаху и ни за что не откроет рот. Хочу поменять на http://www.iherb.com/California-Xtracts-B-Complex-Liquid-Raspberry-2-fl-oz-59-ml/50793 .
Еще появились страхи, боится некоторых игрушек до паники. Но зато испугавшись "бежит" ко мне на руки и прижимается. Наконец-то он предпочитает родителей мебели.

Я тоже пыталась ввсети неокейт, вреда нам от него оказалось больше чем пользы. Кандида обожает мальтодекстрин, как оказалось.
У вас же неплохая диета в смысле разнообразия и усваиваемости, зачем он вам?

Вес летит вниз катастрофически, одни кости торчат. Потом сделаю смесь сама и заменю неокейт. Большим злом будет попасть под пристальный контроль диетологов, пока их впечатляет что мы слезли с кучи лекарств, поэтому пока такой компромисс. Это из двух зол...

То что слезли с кучи лекарств, это большой прогресс. У нас на неокейте вес рос, но всесте с этим пошли ухудшения в развитии, для меня это важнее чем вес. Просто предупредила.
От нас диетологи отстали, у нас норма по протеинам в диете (подсчитано диетологом), и процент жировой ткани в организме подсчитывали, оказался в 25-50 центилях (т е жиров ре хватает). Патогенка пожирает много питания, увы. Поэтому такие проблемы с набором веса
Удачи, прорвемся   

Вот еще что напишу.
Вот мы иногда корим себя, что из-за биомеда ребенок не растет, не набирает вес и т п.

Я общаюсь с мамами деток с дцп, не на диете. Кормят детей тазиками, и молочка и мяско и кашки и детская смесь и т п. Но тем не менее дети маленькие и хилые, вес 14 кг в 10 лет, отставание в росте и т п. Т е причина в нарушении обмена веществ, патогенке, и просто в недостатке мышечной и костной ткани, а не в биомеде. У нас хоть развитие идет и дети жизни радуются, а у них при всем при этом ни сна, ни развития, боли, судороги и т п.
Т е о том что мы на биомеде я ни капли не жалею и корень зла не в нашей диете а в иммунной дисфункции.