Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги

Мы вводили сначала лау примерно по 6 плюшек в неделю. Гдето месяца 3-4. Потом оле. То же постепенно. Сначала подняли постепенно до капсулы (торн) 1 раз. Но дочь стала капризной. Потом откатились до пол капсулы и вторую половинку постепенно добавили на второй раз. Потом соответственно так и увеличивали. Сначала первую половинку, потом вторую. Так и дошли до 2 капсул в день.

Вирастоп я бы вам сейчас не советовал.

Вы знаете, я не против остеопатов, но ехать за этим в казахстах . Рисковать ребёнком. Мы даже на даче не ночуем, что бы быть поближе к реанимации, если что случиться.

Дима, спасибо. Я в растерянности, что вводить сейчас. Чтобы ей полегче стало. Генетики советуют биотин и ресвератрол. Ресвератрол пробовала два раза. Реакция нехорошая. Как будто кандида и фенолы вместе.
Целыми днями мультики. Иначе истерика. Дергается, дрыгается. Ну хоть не судорога на каждый закончившийся мультик. Заламывает мизинцы и теперь еще и грызет большой палец левой руки. На ээг патологическая активность в правом полушарии. Хочу снова вводить биотин, пробовать бенфотиамин, 5mthf и не отказываться от киркмановского комплекса фолиник+тмг+мв12.
А кальций вы вообще не даете? Просто у нас гипотония + дистония. Поэтому думаю в сторону кальция.

А в реанимации мне говорили, что ребенок не реанимационный, что я выдумываю, когда ребенок пятнами шел и задыхался. Надежды на врачей нет. Спасибо только пока иммунологу за полиоксидоний.

ЛЕЕМ, спасибо за цитату про Оле. Ведь читала. И забыла. У меня есть жидкий ОЛЕ. может быть попробую увеличить. А вот но-фенол нам не идет. От него наоборот красные щеки и ухудшение состояния, гиперактивность. Пробовала несколько раз вводить. В лучшие времена.

С фенольными проблемами помогают ещё решить Молибден и Сульфат Магния (крем, ванночки с порошком сульфата магния и такой же жидкий в ампулах для растирания). Но вообще многие Анти фенольные, не говоря о продуктах.
https://autism.forum2x2.ru/t37-topic - информация о фенолах.

Хвалят вот такой ОЛЕ http://ru.iherb.com/Thorne-Research-Olive-Leaf-Extract-60-Veggie-Caps/18604 , у нас тоже такой, но даю с Но-фенолом - проблем на Но-фенол нет (у нас).

Софья.Т пишет:А кальций вы вообще не даете? Просто у нас гипотония + дистония. Поэтому думаю в сторону кальция.

Кальций даем. Но кальций мы контролируем. У нас регулярные анализы раз в пол года. Плюс я веду учёт кальция включая добавки и продукты. Результаты анализов (где-то посередине между минимальным и средним значением общего кальция).

Вы не правильно понимаете суть биомеда. Это не волшебный биотин или какой нибудь витамин, выпив который ребёнок выздоровеет. Это система питания в первую очередь. Для наших детей добавки это еда. Это те витамины, минералы, аминокислоты и т.д, которые они не могут нормально усвоить из пищи. Собственно вводя по немногу все это мы пытаемся помочь организму ребёнка потихоньку запустить собственные процессы метиляции, детоксификации, иммунитет в конце концов. Все эти вещи взаимосвязаны. И путь этот довольно длительный.

Генетики вам рекомендации написали. Птица комментарии дала. Осталось только работать.
Росвеатрол по моему антиоксидант. Собственно есть другие антиоксиданты. Не обязательно на нем зацикливаться.

ферменты
желчь
Но желчь я бы вам сейчас не советовал. Очень сильно защелачивает желудочное содержимое. Когда ее много сразу видно по копрограмме.
Я пишу практически всегда с "телефона" на работе. Поэтому выложить нормально протокол не могу. Но я веду его в файле exl. Если напишите почту вышлю.
Желчь не та. Вот та желчь, которую мы принимали. Контора одна, но дозировка разная. Извиняйте

Так вот я и пытаюсь найти то, с чего начать "питание". Пока ввелись лизин, молибден, селен, витамин с только липосомный, панангин 1 ампула в день. Причем любой другой магний дает разрастание. Киркмановский комплекс дает красноту к вечеру. И это на смешной дозе. Пылинки просто, а не части капсулы.

Крем с сульфатом магния такое впечатление, что усугубляет кандиду на третий день
Ощущение, что детоксикации я пока могу содействовать только снимая часть нагрузки энтеросгелем.
А он вносит свой дисбаланс в жкт.

Так вот что вводить, когда не вводится ничего? Ни липаза Healthy origin (срыгивания), ни триенза, ни но-фенол.
Слава Богу, что хоть кандида ист ввелся.

Наверное надо выводить вальпроевую. Потому что руки в рот полезли именно на ней. Над нашей дозой 150 в сутки смеялись. Но этого хватало для выпадения волос и синяков под глазами. И полной атонии.
Сейчас у нас 100мг в сутки.
И я так понимаю, что ртуть с вальпрооевой копится еще больше.

Сейчас у нас кончился молибден. Надеюсь прекращание наших " судорог" связано не с этим.
И вернем молибден на следующей неделе.

Магний надо вводить. По чуть чуть, может меняя формы. Но надо.

На сульфат магния может быть и оксалатная реакция, не обязательно кандидная. Можно уменьшить поверхность и тем самым снизить дозу, а потом наращивать постепенно.

Ферменты есть по отдельности. Не обязательно вводить комплекс. Сдайте анализы и посмотрите. Возможно не все ферменты и нужны. В крайнем случае можно и Панкреатические курсом. В любом случае это будет лучше, чем ничего.

Вальпроевая конечно штука тяжёлая и очень сильно вмешивается в процесс детоксификации. Если есть возможность то лучше конечно без неё. Но выводить так на обум я бы не рискнул.

И витамины гр. В. Очень нужная штука. У вас конечно есть проблемы с фолатами. Поэтому сложно рекомендовать комплекс. Практически все комплексы идут с фолиевой. Но например у киркмана фолиевой не много , за что он мне и нравиться. Может имеет смысл хотя бы капсулу ввести. Если нет , то  тогда нужно собирать свой B комплекс по отдельным витаминам.

Витамин д то же нужен. На нем не только кальций завязан, но и иммунитет. Разумеется с контролем, если дозы значительные.

Ну и хорошие пробиотики постоянно.

Выложу скоро наш " протокол" . Креон у нас и Zycarb. Никуда без ферментов.

Вот о витамина Д. Мне кажется, что он существует в организме Полины только при солнечном свете. Осенью резко хуже. Третий год. Вигантол, аквадетрим, Д3 в комплексе с кальцием - в любом случае моментальная реакция разрастания, краснота, крики, бели в стуле.

Может быть надо какую-то специфическую форму попробовать.

Но сдается мне, что это все пораженный тонкий кишечник

Недолго я радовалась стиханию миоклоний ( так, оказывается, называются наши судороги, которые не считают эпиприступом), как сегодня их было три. В 3 часа ночи вставали с криками какака. Покормила и укачала в куртке. В 7 утра встали. Снова какака. 2 раза ставила клизму, иначе не успокаивалась. Много слизи. На первый сон вырубилась в 10 в куртке. На второй укладывала 2 часа. В итоге уснула в одежде на улице . Давала на ночь энтеросгель с горошину в воде. Как обычно пробиотик. воду подсаливаю, добавляю панангин и стевию. Писает много. Полнехонькие памперсы.

Красные точки на подбородке светлеют. Там же 2 очень маленьких пузырька. Над бровью пузырек спрятался. на лбу светлая еле заметная сыпушка. После обеда и 3 доз кандида ист по 5 капель, лизина 250 мг ночью и 100 днем ее почти не видно. Причем до того, как она уменьшается, по лбу пробегают розовые пятна. В прошлый раз в феврале были красные и под нижней челюстью тоже от уха до уха. Даже давала фенистил. А этот раз прошло само, но беспокоилась Полина тоже сильно.

Киркмановский комплекс фолиник+мв12+тмг убрала.
Вчера еще попыталась перевести ее на депакин хроносферу. Дала вечером и утром.
На фоне этого разрастания не понятно, влияет ли на ухудшение состояния переход с вальпроата натрия (конвулекс) на вальпроат натрия+вальпроевая кислота (депакин хроносфера).

Режущаяся верхняя 6ка слева болит очень. Кашляет при моих попытках потрогать. Всегда так реагировала на зубы. Нижняя 6ка справа, похоже, тоже активизировалась и болит. Слева вылезет раньше. Уже острие. Очень хочется дать кальция.

Прочла, что неусвоение витамина Д может быть как изза вирусной загрузки, так и изза свинцовой.

А витамина Д точно не хватает. Полиурия, остеопароз, который характерен для синдрома Ретта, и который нам уже выявили на брт, зубы, режущиеся с титаническими усилиями, краснота на ввод витамина Д. Я не знаю, что с этим делать. Была бы она покрепче, уже бы уехала пол солнце на юг.
А так одна надежда на скорую весну, прорезывание зубов и возможность ввода базового протокола летом.

Вообще может быть до лета стоит успокоиться с вводом витаминов и пытаться уйти от миоклоний, сдерживая кандиду. И перейти на кеппру хотя бы.

Причем сейчас нет осенней красноты лица, хоть это радует, кожа светлая, носик немного оранжевый. А красные точки на подбородки сразу бьют в голову. Значит упал порог чувствительности, беспокойства.
Ухудшилось усвоение витаминов, особенно в6 и в12, прооверено на иньекциях. Хотя в6 был давно, при орви в стационаре на антибиотиках и в огромной дозе 2мг. Но сейчас пробовать не хочу.

Может быть нам поможет успокоиться адренал кортекс?
Какие у него противопоказания?

И главное, что разрастание кандиды теперь дает нам разгул герпеса.

В связи с этим у меня вопрос: Вот начну я поднимать ОЛЕ или вводить Лаурицидин, на них обычно растет кандида, и что будет дальше? Рост герпеса? Тогда какой смысл? Или же герпес вслед за кандидой растет только на витаминах?

В июне 2015 года на убихинон композитуме Полина очнулась, стала глядеть по сторонам, лепетать мамама во время еды и разбирать пирамидку, выполнять просьбы эрготеоапевта, смеяться на улице на лай собак. Тянуться ручкой к экибане на стене. Перед этим был пау д'арко, виферон, полиоксидоний, ванны с термальной водой.

Но у меня в памяти засел именно убихинон композитум. Потому как на нем упала пелена.

Летом мы повторяли его и коэнзим композитум.

В январе снова проставили курс. И только в январе я увидела, что в него входит АЛА.
Может это и было причиной временных улучшений в действиях руками и возвращении лепета у Полины летом. Но надо сказать что потом после курса убихинона летом я, видимо, переборщила с пау д' арко и пошло хихиканье и засыпы. Это было на реабилитации войтой и прочими занятиями в санатории. Кишечник сорвали. Потом начали уже Zycarb, пробиотик Healthy origin, каприлку. Ночью тогда было первое после весеннего иммуноглобулина моргание с дрожанием. Потом уже вытаскивали бимедом и остеопатом.
Т.е. Вывод такой, что стресс сильно усугубляет состояние. Причем в январе малейший стресс в виде закончившегося мультика или любимого, или нового влек за собой миоклонии. И Полина постоянно пыхтела и задыхалась. Просыпалась с пыхтением. Потом успокоилась. Сейчас просыпается с кудахтаньем кококо какаку. А последние ночи с криками однократными.

И вот вопрос: Как повысить порог беспокойства? В6, цинк - эти добавки нам нужны?

Причем мутации CBS у Полины нет, а ведет себя так, как будто этот в6, сливается в сульфатацию, как описывают.

И может быть мы начнем хелирование именно с АЛА. Учитывая наши проблемы с митохондриями, предположительно оксалатами, невводимостью почти ничего и общей слабостью?

Так хочется помочь дочке, но не знаю, за что ухватиться, за какую ниточку потянуть, чтобы прекратить эти мучения! И укрепить ее здоровье!

Софья.Т пишет:

...И перейти на кеппру хотя бы.

Здравствуйте. С Кеппрой будьте очень осторожны. У нас, например, был сильнейший откат на ее вводе, причем не сразу, а накопительно: наша ЭПИ, которую видно было только на ЭЭГ, перешла во внезапные падения (без потери сознания), практически совсем перестала ходить. На то, чтобы вернуть то состояние, которое было до ввода этого противосудорожного, ушел почти год. Сейчас принимаем Депакин хроносфера в микродозе.

Ивушка, спасибо Вам за отклик!! Я тоже переживаю за кеппру. Просто год назад ее пробовали вводить для "лечения ээг". В сладком сиропе. Беспокойство появилось сразу. Через 2"дня. Получили 2 приступа с переворотом ночью на живот и дрожанием. Чего не было до кеппры. Потом после иммуноглобулина это ушло.
Причем еще тогда Эпилептолог сказала мне, что с мутациями фолатного цикла обычно вальпроевая кислота переносится хуже других пэп.

Сама надеялась, что те дрожания были изза сиропа сладкого. Но сердце не на месте.
А после Ваших слов вообще очень страшно менять пэп. Я даже на хроносферу теперь боюсь переходить после вчерашнего ухудшения

И оценить влияние клнвулекса я не могу. Насколько количественно он ухудшает нам детоксикацию.

Ивушка, дайте, пожалуйста, ссылку на вашу тему. Не ищется она у меня.

Olyaska-Dima , моя почта: mss.october@mail.ru Пришлите, пожалуйста, ваш протокол.

Пожалуйста, помогите разобраться!
На лбу у дочки сыпь то усиливается то проходит, напоминает сыпь перед ОРВИ в декабре.
И так же много и жадно пьет!
Вечером вроде совсем ушла и ночью спали спокойно до 5:30. Потом одела на нее куртку, поставила вибуркол, отошли газы и мы спали до 7.

ПОзавтракать не могли толком, пока не поставил ей клизму. Какает кругляшками мягкими и зелто-коричневато-зеленоватыми. С остатками шариков парафина от депакина хроносферы, который  я давала сутки назад.

Пузырьки вроде снова стали красными точками, на попе вчера тоже появлялся пузырек, сегодня он стал пупырышкой, прямо возле ануса, там и раньше появлялся герпес.

Носом шмыгает, подкашливает и очень сильно беспокится. Очень хочет спать и не может уснуть. Пытается, но не может. Даже во время любимого мультика встает на высокие руки и поворачивается на меня. У нас это либо протест  против незнакмого мультика так выражается, либо когда устанет или хочет кушать, чтобы её взяли на руки. Просит помочь, а я не знаю, как.

Левая верхняя 6ка уже одним бугорком белеет. Кальция  в  протоколе нет (

Сейчас я  даю:

Конвулекс 4 капли 3 раза в день

Креон 5000-10 000  с каждой едой

Zycarb 1 капсула с  каждой едой

Кандида ист - 6  капель 3  раза в  день с  едой и 2 раза с  водой. Давала с  водой ночью под утро и вечером

Каприловая кислота 4 капсулы  в день-  едой

Goldenseal жидкий 3 капли (даю третий день т.к. у нас во всех анализах всегда привалируют бактерии, но если несколько раз дать сильное антибактериальное, то улетаем в  кандиду и по факту обычно помогала каприлка. Но такая сыпь на лбу была именно перед орви и тогда была клебсиелла и стрептококк в  горле и клебсиелла и стафилококк в  кишечнике)

Пробиотик Custom d-lactat free 1  маленькая ложка ночь, 2  днем перед едой минут за 20 т  в перерыве межу едой.

Лизин давала 250 мг в  сутки, вчера дала 350мг. Сегодня ещё не давала

Витамин К2 5 мг  в  сутки

Молибден 300 мг в  сутки

Витамин С липосомный (Sodium ascorbate)- около 800мг   день (чайную ложку делю на 3  приёма. а упаковке сказано, что это 5 мл=1000мг, но по факту это меньше.)

Лецитин 400мг в составе Витамина С

Панангин 1  ампула в  день за 2-3  приёма=
Магний 500мг
Калий  475 мг

Селен не даю несколько днй, закончился временно.

Воду полсаливаю и подлащива стевией

Ест Полина рис, курицу, говядину, кабачок, брокколи.

Вчера к вечеру была повторно крапивица вокруг шеи. ПРоходит после смазыания фенистилом.
Грешу либо на депакин хронсферу, либо на курицу, т.к. до этого была купленная в другом месте.

Сегодня примерно минут через 40-60 после завтрака рис+кабачок+говядина с кандидой ист 6 капель, каприлкой и 3  каплями goldenseal сыпь на лбу усилиласьь, стала розовой, повилось несколько розовых пятен на на лбу и на щеках. Это соспровождалось сильным беспокойством, возмущением, криками. Уснуть так и не удалось, даже после того, как лоб посветлел после фенистил-геля.

Левую ручку грызет непрестанно. Вкладываю игрушку с  просьбой грызть ее вместо ручки, хватат на пол минуты.

Мне кажется, что это разгул бактерий параллельно с  кандидой. Т.к. стул не зеленый.
Но что сейчас делать, чтобы выровнять состояние, я  не знаю! по идее надо продолжать увеличивать ОЛЕ, тобы прошли симптомы простуды и потом держать ОЛЕ длительно. Но мне очень страшно вводить его отдельно. Потому что не умею ещё спраляться быстро с  разрастанием кандиды/бактерий. Потому может быть и кандиа ист оставить на  5 каплях 3  раз в день пока?



Вижу, что ситуация выходит из под контроля, как это обычно у  нас  с  прорезыванием зубов не летом.
Ребенок беспокится все больше и больше.

Пожалуйста, помогите. Что делать?

Отчитаюсь сама для себя. Дала 1/3 капли антибактериального концентрата.
Лоб посветлел, сыпушка уменьшилась в колибре, посветлела, заметна при приглядывании на расстоянии 15 см от глаз.

Обед кушать не желает. При отрыве от мультика и посадке за стол в стульчик начинаются миоклонии в челюсти, языке, руках. Беспокоится. Кашляет

Пообедать удалось после клизмы.

Потом Полина уснула. На 3 часа позже обычного. И спала 3 часа. Просыпалась без морганий.
Давала ей пить Кастом и энтеросгель. И водичку подсоленную со стевией.
Проснулась спокойнее, уставшая и стала просить АМ. Сьела 2/3 порции. Мычит..
Делаю вывод,что был перекос по бактериям.

Стал снова проскальзывать скрип зубами, который появился в 1г2мес после панкреатита. Когда вылезли верхние зубы и появилась возможность скрипеть.
Под глазами синяки уже больше месяца.

Все думаю насчет лизина. Когда я ввела его в августе, мышцы заметно наросли. Перед судорогами я его убирала. В декабре на него сильно выпало и я убрала. А в январе ввела , когда высыпал герпес и тоже заметила, что косточки начали потихоньку обволакиваться мышцами. 2 недели назад убирала его на два дня и добавляла антибактериальные. стало очень плохо. В поезде.
Кончено это была кандида, но и без дизина тоже плохо.

Однако, сохраню себе для информации:

"Admin пишет:
Самое ужасное, что мамы даже порой не понимают, что они сделали и продолжают рассказывать о чуде борьбы с вирусами или еще с чем–то, но я не вижу никакого чуда, а только ухудшения. ...
Да, правы те кто вылечил, но кто сказал что правы именно вы, если от лечения или процедуры ребенку плохо? ...
Я много раз уже обращалась к вам всем и делаю это еще раз: Не навреди, дай себе время и труд понять, что происходит и никогда не верь, что если ребенку плохо, то это хороший эффект. ...
бойтесь потерять достигнутое. ...
если вы видите, что ребенку плохо, то лучше остановиться и проанализировать ситуацию.



http://autism-biomed.narod.ru/index/viral_review/0-11 пишет:
В начале антивирусного протокола дозы антивирусных надо увеличивать очень медленно и быть готовым к некоторому дискомфорту. В отличие от хелирования (по протоколу Энди Катлера), когда мы стараемся провести его так, чтобы по возможности избежать дискомфорта, при избавлении от вирусов дискомфорт неизбежен.
Вот как бы эту грань уловить, я то и о лизине до сих пор вся в сомнениях - правильно что отменили, или надо было оставить. Дискомфорт это неизбежный или хороший плохой эффект...
mama Alexandry

Re: Сашулька, 2008 год
Сообщение Галина (Птица) Вчера в 16:03
Надо руководствоваться чувством меры и состраданием к ребенку.
Если ребенку ОЧЕНЬ плохо - то тут и разговоров нет. Если ему плоховато, но терпимо, то не стоит все бросать после пары дней проблем, стоит посмотреть, возможно все уляжется. Но если в течение недели ребенку все также плохо и лучше не становится, то с такой терапией лучше остановиться и подумать, стоит ли ее продолжать. Обрати внимание: на Вирастопе мы ожидаем периоды кратковременного ухудшения или заболевания, но при этом мы останавливаемся с дозой и ждем, когда все устаканится.
А вот начинать какую то добавку, когда ребенку и так не можется, совершенно не стоит. Если только эта добавка призвана помочь ему бороться с болезнью, типа как ОЛЕ вводят во время болезни.
.

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."

Re: Сашулька, 2008 год
Сообщение mama Alexandry Сегодня в 9:28


Галина (Птица) пишет:
Надо руководствоваться чувством меры и состраданием к ребенку.
Если ребенку ОЧЕНЬ плохо - то тут и разговоров нет. Если ему плоховато, но терпимо, то не стоит все бросать после пары дней проблем, стоит посмотреть, возможно все уляжется. Но если в течение недели ребенку все также плохо и лучше не становится, то с такой терапией лучше остановиться и подумать, стоит ли ее продолжать. .

Перечитала еще раз тему про лизин, что девочки писали, и все же с ним не все так просто. Я думала, что кроме всех его других нужных нам свойств, это и самое легкое для ввода из антивирусных, но похоже это не всегда так. Теперь пока план следующий раз вводить его после лаурисидина->оле->ливерлайфа->?фосфолипидов.




Галина (Птица) пишет:
А вот начинать какую то добавку, когда ребенку и так не можется, совершенно не стоит. Если только эта добавка призвана помочь ему бороться с болезнью, типа как ОЛЕ вводят во время болезни.Согласна. Мне кажется, я осторожна.

Спасибо за советы!.

Re: Сашулька, 2008 год
Сообщение Галина (Птица) Сегодня в 10:25

Через месяц я вдруг поняла, что мы растеряли все радости, что приобрели за декабрь-январь(вот тут-то я их осознала и оценила), что снова все "как было", что общее состояние ухудшилось по всем критериям, просто это происходило очень медленно, не в какой то определенный момент, и я не заметила сразу.
К сожалению, бывает и так, что проблемы становятся понятны только через какое то время. Имеет смысл конечно отменить и проверить. И ещё раз: "неизбежный дискомфорт" от ввода добавки должен быть временным и постепенно уходить, а месяц уже никак нельзя рассматривать как "временный".

Одну вещь можно ещё проверить: возможно, лизин привёл к ухудшению проблем с аммонием. Во-первых, лизин антагонист аргинина, т.е. может таким образом обеднить цикл мочевины (цикл детоксикации аммония). Можно попробовать например Гепа-Мерц. И второе, лизин может приводить к снижению внутриклеточного калия, если с этим и без того были проблемы, а внутриклеточный ацидоз из за нехватки калия опять приводит к повышению аммония. В общем, попробуй усилить все меры по детоксу аммония - Гепа-меры осторожно, бутираты, АКА, калий. Цеолит многим хорошо помогает - см. тему про цеолит. Есть российский аналог Литовит-М, спасает некоторых..

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме.

Галина (Птица)Co-Admi

Re: Сашулька, 2008 год
Сообщение mama Alexandry Сегодня в 11:18

Галина (Птица) пишет:
Одну вещь можно ещё проверить: возможно, лизин привёл к ухудшению проблем с аммонием. Во-первых, лизин антагонист аргинина, т.е. может таким образом обеднить цикл мочевины (цикл детоксикации аммония). Можно попробовать например Гепа-Мерц. И второе, лизин может приводить к снижению внутриклеточного калия, если с этим и без того были проблемы, а внутриклеточный ацидоз из за нехватки калия опять приводит к повышению аммония. В общем, попробуй усилить все меры по детоксу аммония - Гепа-меры осторожно, бутираты, АКА, калий. Цеолит многим хорошо помогает - см. тему про цеолит. Есть российский аналог Литовит-М, спасает некоторых.
О, вот спасибо преогромное, прямо инсайт у меня, абсолютно все в точку по обоим пунктам.

С калием проблемы были, их я уже научилась видеть, приходилось давать по 300мг в день - и то 300 стало как раз со вводом лизина, а недавно поняла что становится лишним - снизила до 100-200 в день, и это именно после того как раз, как лизин отменили.

Про аммоний у меня вертелись мысли, но я не понимала и не додумала. Теперь понятно, что именно так и было. Симптомы были, но я не понимала, да и отчего, думала - вроде с патогенами же ничего не изменилось.
Бутираты бодибио 1к 3р в день есть, если 4 раза поест то еще интринзу даю 1к.
А гепа-мерц я даже купила на днях - хотела им протестировать(осторожно), да и отложила что-то (а, ну да отложила то, потому что мне показалось, что лучше стало синяки и пр - так и лизин же отменили c 5 марта!).
И АКА лежит с осени не открытая.

Потом, я поняла, что лизина можно будет вводить столько, на сколько будет возможно компенсировать проблемы с аммонием, которые он усугубляет."

Почту видел. В выходные отпишу.

По поводу CBS. Мне вроде встречалась информация, что косвенно о ней можно судить по анализам мочи на сульфаты (или сульфиды) точно не помню.

Конечно с панкреатитом вальпроевая вдвойне не желательна. Но чем заменить я к сожалению не знаю.

Собственно про лизин вы уже навыписывали достаточно. Добавлю просто свои размышления (не сочтите за аксиому). По идее лизин должен провоцировать герпес. Но герпес ослабленный. Если организм готов к этой терапии, то он мобилизуется и вырабатывая антитела подавляет его и в последствии начинает контролировать. У вас же иммунитет подавлен и он похоже не в состоянии решить эту проблему.

И просто дружеский совет. Перестаньте размахивать шашкой и не ориентируйтесь на других Форумчан с более легкими детьми. Учитесь на их ошибках, а не на своих. Таким деткам как у нас с вами ошибки противопоказаны. Лучше десять раз подумать, чем потом наломать дров.

Софья.Т пишет:Ивушка, дайте, пожалуйста, ссылку на вашу тему.

Темы у меня своей нет пока.

Olyaska-Dima пишет:  ... не ориентируйтесь на других Форумчан ...

Поддерживаю, решение принимать только Вам, но знать бы заранее, ошибка это или нет.

Софья.Т пишет:...Эпилептолог сказала мне, что с мутациями фолатного цикла обычно вальпроевая кислота переносится хуже других пэп.

Нам невролог-эпилептолог сказала, что при Ретта противосудорожные в принципе не "лечат" ЭПИ, назначила нам АЭПы только исходя из того, что "все начинают с Кеппры, если не подошла, то
депакин".
Здоровья вам!

Дима, что Вы имеете ввиду по "размахивать шашкой"? Где я так сильно ошибаюсь?

Просто у нас третью зиму творится кошмар. Одно по одному. Я пытаюсь помочь ей. Вот сегодня сыпь прошла на антибактериальных, ошибкой было увеличить только антикандидные. но снова после сна постепенно нарастала гиперактивность. В итоге она уже постоянно поднималась на высокие ручки изо всех сил. Третий раз покакала. Желтым. Много слизи.

Как же так про лизин, что он провоцирует герпес? Везде написано, что сдерживает размножение

И опять же, вылез он как и в январе на мизерной дозе витаминов В..

Не знаю, помоему без него еще хуже ;(

Ивушка, Дима и спасибо вам за отклики! Это для нас большая поддержка.

На самом деле в прошлом году каким-то образом в январе вылезло 5 зубов. После лимфомиозота, мукозы , коэнзим композитума и бактериофага. Но потом к февралю снова все сьехало. Бактериофаг уже не помог.а в марте был уже иммуноглобулин.

Я уже спрашивала, спрошу снова: Может быть кто-нибудь применял КИП (комплексный иммуноглобулиновый препарат)? Какие впечатления?

Ох боже мой, что же нам остается? Виферон?

Чем можно полечить ноготки на пальцах ног? Они желтые. Соскоб планирую сдать, думаю, что грибок. эти дни уж очень неспокойно прошли. Не доехали до лаборатории.