Полина. 2г.5мес. органическое поражение цнс, синдром Ретта, судороги

Нина, у нас у ребенка на коже ничего не остается. Вот у меня первое время было что ноги все белые были, не понимала почему так.))) Сейчас ничего не остается и у меня, прошло. Никакого дискомфорта не чувствовала при этом.

Таряща, спасибо! Значит это так выходили оксалаты?А я думала что белый налет это нормально... Теперь буду так "тестировать" на оксалаты. Время от времени буду мазать и смотреть, выходят они еще или нет

Софья.Т пишет:Дима, спасибо вам большое, за комментарии!

Витамины группы В очень хочу ввести! пыталась вводить в августе. Не смогли. Из-за страшного разрастания патогенов на фоне кажущегося благополучия..

Подскажите, какие анти можно нам ввести, помимо каприлки, учитывая раздраженную слизистую
И резко повысившуюся фенольную чувствительность?

Сегодня дала 1/6 витамина в6 в форме p-5-p. На верхней губой появилась красная корочка.
Убирать витамин? Или усилить анти и держать дозировку или снизить?

Витамины В надо вводить. А с патогенкой бороться. Патогенка это не причина, что бы отказываться от В.

Против фенолов но-фенол и молибден. У нас выраженной фенольной чувствительности не было. Поэтому увы без комментариев.

Раздражение слизистых мы то же избежали. Одно время пили Имунопреп. Он есть в первом или втором заказе. Если не найдёте, то напишу прямую ссылку.

Мы попробовали некоторые травки. Но они у нас не прижились. На толокнянку аллергия, а на чабрец - отказ от еды. Выраженных кандидных проблем у нас то же не было. Боремся с бактериями. Из прижившихся это ореганол Р73 и биосидин. Правда в последнее время они тоже похоже перестали справляться.

У меня неоднозначное отношение к в6. При эпи он может быть полезен, а может быть и не совсем. У нас в6 в форме р-5-р. В основном из компресных В-шек. Только буквально месяца 4 назад я добавил его отдельно.

Если дешёвый цитрат магния не идёт, попробуйте магний от Торн. Он на вкус абсолютно не кислый. Мы пьем его на тощак за 40 мин перед едой. Капсула деленная на 4 раза.

На мой взгляд лизин сейчас спорная добавка учитывая эпи. Что бы понять усваивается у вас кальций или нет Сдайте кровь на кальций. Если уровень кальция низкий (скорее всего так и будет, учитывая ваши анализы на д и сулковича), то тогда смысл пить лизин для улучшения кальция?

Здравствуйте! Большое спасибо, Галина, Дима, Ира за подсказки!!!

Приступов больших не было 4 дня. Вчера после обеда не дала каприлку, кончилась. И утром не дала. И был приступ. Односторонний. Дочка весь день держалась, только замирала иногда. Не спала толком. Такое чувство, что боится потерял контроль и случится судорога. Хихиканье сквозь драму. Косит глазами. Гипервентиляции. Дала панангин 1 таблетку. Памперсы только успеваю менять.

На подбородке пятна посветлели, но еще есть. На ручках крапивница не мощность сошла. Пау д'арко дает усиление красноты ( Что можно попробовать в такой ситуации в качестве анти? Ореганол фенольный? Может пока он придет, краснота наша спадет.

Пробовала соду с лимоном. Пошли отрыжки. Попробую просто соду с водой подавать.
Еще же сладкий конвулекс наверняка вносит свою лепту. Я его прячу в капсулы из под креона.

Может вам имеет смысл регидрон попить? А то как-то у вас то панангин, то сода. Не самые лучшие качели.

И поговорите со своим неврологом. Если уж на вальпроевую подсели, то депакина хроно сфера получше будет. Давать будете два раза и пиковых всплесков нет. Я понял что конвулекс у вас в сиропе. Не самый лучший выбор.

Здравствуйте, Софья! Почитала вашу историю, не могу пройти мимо... я еще сама себя чувствую до сих пор новичком..
Мы с вами живет рядом, поэтому думаю что посылки должны приходить по времени одинаково. С Айхерба они доходят в среднем две недели. Редко когда задерживают. А вот с Огонька я заказывала Кастом Д Лактат Фри. Приехал на почту за месяц. Нам не идут Лактаты, от них ребенок скакал, веселился и хохотал. Пьем уже где то третий месяц Д Лактат, пока довольны)))

Насчет печени хочу написать, что нам тоже ни чего не шло. Сразу пропадал сон. Ни днем не спала, ни ночью не хотела... Первое что хорошо пошло и легко ввелось - это Лив-52, купленный в аптеке. Давала по 1 таблетке два раза в день, за 30 минут до еды. Ни кандида у нас на нем не разрослась, ни проблем со сном не было. Даже лучше стало сразу! Пробовали еще Ливер Биф с Айхерба, тоже не было на нем проблем)) Сейчас перестали пить, потому что дочке вкус его не нравится, отдает печенью! Попозже еще попробуем пропить баночку. А сейчас я ввожу Ливер Лайф. Ооочень довольны!! Сон хороший, ребенок спокойный. Он очень медленно вводится, по 1 капле раз в три дня. Мы сейчас на 8 каплях. И на днях он нам поднял вроде какой то вирус)) была температурка, ни соплей ни кашля. Ребенок после этого даже лучше стал в плане развития.  А так же нам очень легко пошел Одуванчик. Пьем курсами.

Для слизистых пейте Ржавый вяз - хорошо помогает, но его надо пить между едой или на ночь, т.к. снижает кислотность. Алоэ говорят очень помогает. Мы купили но еще не пробовали.

Из анти можно попробовать дома делать клюквенный морсик. Орегано лист в капсулах менее раздражительный для слизистых. Мы все анти пьем во время еды, на голодный желудок только Кандекс, и то только на днях ввели.

Про ОЛЕ знакомо до боли!!! Как я его боялась!! Тем более что у нас была очень страшная на него реакция из за того что я не правильно его начала вводить!! Но сейчас ввожу и не могу нарадоваться!! И жалею что не начала это делать раньше  Для начала я ввела Молибден 1000мкг, пьем постоянно No-Fenol ко всем анти по целой капсуле (потому что ВСЕ анти фенольные!! И нету смысла их избегать из за этого... надо просто бороться с фенолами), мажемся Сульфатом Магния раза два в день. И с фенолами явно стало легче. Ну и ОЛЕ я начала теперь вводить с 1/16 капсулы. Оооочень медленно. Лучше я потрачу время, зато безопасно))

Удачи вам!! Не торопитесь только! Я в своё время наделала столько ошибок... было много откатов.... и теперь жалею о потраченном времени

Здравствуйте, мама Серафимы? (как ваше имя? )

Спасибо за участие и что делитесь опытом!!!

Нам клюквенный морсик, как слонику дробина (
Ничего не увидела на нем.

Без каприлки не спасает ни пробиотик, ни паударко, ни толокнянка,

С сентября Полина начала желтеть. Анализы были в норме. Генетик прописала прогепар
Там в составе цистеин. Дочка на него покраснела и стало хуже. Желтизна носа и щечек привратиласьтв покраснение. После ОЛЕ стали жуть красными, дальше ухудшение всего: Сон, гмперактивность, стимы , косоглазие, скрип зубами все нарастало и теперь постоянно. Судорог сегодня нет. Но гиперактивность сильная. Ночью просыпается и дышит тяжело, как бы пыхтит. Гипервентиляции. Утром дала панангин, позавтракали и она уснула через час после подьема на два часа. Теплая и спокойная.

В туалет сходила козьим стулом с белыми пленкам, уже ближе к желто-коричневому и щеки уже не красные. Остались шелушащиеся малиновые пятна на подбородке. Значит ли эти 2 аспекта, что печень восстанавливается? Солянку холмовую пьем.

Когда была краснота, но-фенол ничем не помогал. Молибден - какой-то анализ можно сделать, чтобы проверить его уровень? Страшно вводить неведомый элемент.

Перед обедом за полчаса дала ржавый вяз. Ели мясо, рис, кабачок. Ферменты digestsble. (Trienza я убрала, все же с ней запор сильнее), креон 5000ед. Пила разбавленные Есентуки#17. Через 1.5 часа после еды сильно беспокоилась. Срыгнула. Руки холодные. Укачала. Уснула. Спит снова по 20-30 минут, как до года.

Как вы вводили ОЛЕ? У вас есть в темпе?

У Полины сеется citrobakter freundii с года. И в последнем посеве. Золотистый стаф., лактозонегативная палочка, кандида редко. Но все признаки схожи.

Ночью просыпается и дышит тяжело, как бы пыхтит. Гипервентиляции. Утром дала панангин, позавтракали и она уснула через час после подьема на два часа. Теплая и спокойная.

А зачем же ждать до утра с панангином? Он как раз больше с вечера нужен. Козий стул может быть признаком недостаточности калия и магния. И еще кандиды. Белые пленки - скорей всего та самая кандида.

Молибден - какой-то анализ можно сделать, чтобы проверить его уровень? Страшно вводить неведомый элемент.

Нету таких анализов. Подбирается по симптомам. В организме не накапливается и не токсичен. Поэтому даже если кто то сильно передозирует (дозами выше 2000 кг), то при отмене все лишнее скоро сольется само. Зато с фенольными проблемами многим очень помогает.

Перед обедом за полчаса дала ржавый вяз. Ели мясо, рис, кабачок. Ферменты digestsble. (Trienza я убрала, все же с ней запор сильнее), креон 5000д. Пила разбавленные Есентуки#17

Это к еде Ессентуки? Вообще то она щелочная, зачем же желудок с едой защелкивать? Да и ржавый вяз перед едой для чего? Чтобы никакая еда не усваивалась? Ржавый вяз пьют отдельно от еды, и хорошо вместе с пробиотиком.

Галина, спасибо!!! Буду работать над ошибками.

Может потому и еда была в желудке сегодня 1,5 часа и срыгнула, что я неправильно даю есентуки и ржавый вяз. Вообще вяз старалась за полчаса давать. Отодвину подальше.

Вообще с усвоением еды и , видимо, с запасом ее на какой-то срок сейчас плохо. Руки холодные через 20 минут после еды. А ноги так вообще только во сне теплеют. Полгода назад помогали немного элькар с кудесаном. Приостановили потерю веса. Но с августа на элькар реакция наподобие реакции на ростаропшу: гиперактивность, потеря дневного сна, стимы. Только что криков не было. На Carnitall то же самое.

Взяла Зостерин сегодня, пока пектинов нет. Начинаем пить.

Можно ли давать зостерин вместе с пробилтиком? или так же разносить по времени?

Зостерин - это сорбент. Его лучше разносить с пробиотиком. Хотя бы на 1 час.
когда вы собираетесь давать Зостерин? и когда пробиотик?
Помнится, Зостерин рекомендуют утром натощак. А пробиотик можно на ночь давать, если уже проверили его.

Зостерин - это аналог модифицированных пектинов. Пектины могут сочетаться с пробиотиками.

У одной девочки холодные руки, ноги были на нехватку магния, спали в носках, разогревали трением, бесполезно, как ввели все прошло. Недавно на хербе в комментариях к магнию цитрату в порошке от нау прочитала, что нужно цитрат в водичке растворить, если не растворяется капнуть сока лимона чуть чуть, тогда он нейтральным становится. Может Вам такой совет поможет его ввести.

Спасибо всем за комментарии!

Пробиотик и ржавый дала в 22:00 сонной. Зостерин планирую через час-1,5.
В инструкции написано пить утром натощак и перед сном через 2 часа после еды.

Сегодня лицо уже не красное. Остались розовато-желтые пятна на подбородке, носик желтенький. После каприлки ненадолго покраснеет, а за едой краснота сходит постепенно. ночью с 2-х спали плохо. Ела, крутилась, пыхтела.

Днем взгляд уже все больше глаза в глаза. Пыхтит поменьше и не так интенсивно. Стул по-прежнему козий, желтый с большим количеством слизи и после клизмы. Заснула днем с большим трудом. Так же пьем солянку.

Можно ли использовать лактофильтрум для облегчения стула?

Если в названии видите слово "лакто", это уже сразу должно настораживать.
https://autism.forum2x2.ru/t2171-topic
Желтизна носа и запоры также заставляют задуматься о щитовидке. Недостаточность гормонов щитовидки приводит к нарушению конвертации каротинов и пожелтению чаще всего ладоней, ступней и носа, и также запоры характерны для гипотиреоза. Стоит проверить. Но магний с калием все равно нужны.
А ржавый вяз у вас сейчас вообще с какой целью? Может, лучше бы алоэ?

Ржавый вяз вводила еще летом с целью победить постоянные срыгивания. Осенью они почти исчезли. Но вот с этим кризом участились. Алоэ пробовала жидкий чешский, точно не скажу марку сейчас. На него сильная реакция с криком т краснотой плечевого пояса и задней части шеи .

У эндокринолога мы проверялись полгода назад. Все анализы были в пределах нормы. Ну так у нас всегда и соэ 10 - это граница нормы, и лейкоцитов в кале 3-4. Хотя по идее их там не должно быть совсем. Эндкринолог посоветовала проверить уровень витамина Д. Он был по нижней границе. Пили вигантол.

Взяла Лив52, протестирую на себе для начала.

Щитовидка "в пределах нормы" - на основании одного ТТГ? Тогда это ни о чем, нужны Т3 своб и Т4 своб.

А срыгивания это вообще не раздражение слизистых, а проблемы с желудком, не с той стороны копаете. Изучай тему про рефлюкс. Недостаточность кислотности может приводить к срыгиваниям, кандидоз может приводить к тому же, нехватка магния, гастрит и хеликобактер пилори, паразиты.

Галина, изучаю тему про рефлюкс. Спасибо. Срыгивания возобновились все-таки на вводе конвулекса. И только утихнут - нам поднимают дозу. И снова кислая отрыжка. Руку кусает. Слюни. Ночь опять с 3:30 коту под хвост. Давала панангин, минералку, зостерин ультра. Кое как с пробуждениями спали с 5 до 7:30. Все-таки голод Полину мучает.

И вот что все же я вспомнила. 2 главных и очевидных плюса приема н-500:
1) На нем ушли срыгивания. Плюс креон. Ранее креон с этим не справлялся Возвращались срыгивания при приеме ферментов без капсулы. Сейчас с капсулой нет сильных срыгиваний. Но думаю, они изза конвулекма.

2) Набор веса пошел вгору. За месяц около 800г. До этого за лето на биомеде около 200г то прибавит, то скинет. Это было очень заметно. Одна неделя у нас выпала тогда без н-500 и я заметила, что ножки начали худеть.

Теперь главный вопрос: Получается Полине н-500 нужен на постоянное основе? Не вредно ли это? Как проверить? Поясните, пожалуйста, для тупых, кто может. Очень боюсь нарушить шаткое сравнительное с 15 приступами в день равновесие.

Есть вариант попить самой. Пробовала. От микрогидрина 5минутное слабоболевое ощущение справа в солнечном сплетении. Но мне и прогепар не дал ничего, а у Полины моментально краснота и крики.

Галина, мы сдавали т3, т4, паратгормон, только суточный кортизол не сдавали. Не знаю, как собрать. Писает раз 50 за день. Если только мочеприемник вест день приклеивать?

Так а что же в Н-500 плохого?

Смесь Н-500 (магния цитрат, калия цитрат, калия аскорбат, кремния диоксид) - 300 мг.

Самая наша добавочка, и калий с магнием, и кремний для ощелачивания, и чуть-чуть витамина С.  Кушайте на здоровье. Если говорить для ощелачивания, мне этот состав нравится намного больше, чем микрогидрин.
И это только подтверждает, что рефлюкс ваш вызывается ацидозом, и нехваткой магния с калием оставьте уже свой скользкий вяз, толку от него тут никакого.

Галина, мы сдавали т3, т4, паратгормон, только суточный кортизол не сдавали. Не знаю, как собрать. Писает раз 50 за день. Если только мочеприемник вест день приклеивать?

Вообще то интересует не тот факт, что вы это сдавали, а интересуют конкретные цифры. Суточный кортизол не надо. А вот то, что писает 50 раз в день, просто кричит о сбое электролитов и почти наверняка также оксалатах.

Галина, н-500 то я давала во время еды! Так нам прописал консультант по этому продукту. И так написано на упаковке. Получается я им ощелачивала пищу. Желудку приходилось вырабатывать много кислоты, больше чем раньше, так? Бикарбонаты вымывались из организма? Или же их хватало в н-500? И что получилось после его отмены? Ацидоз? Я не записывала, но одышка вроде бы появилась еще на н-500.
Я запуталась! Пожалуйста, помогите помочь дочке! Вижу, что отрыжка идет сначала воздухом (раньше сразу после еды срвгивала, и потом могла) А через 1,5-2 часа кислым содержимым. Около 1 ст.ложки. Беспокоит сильно. Даже лежать Полине трудно на животе, видно, что болит. Что же делать?

Продолжать панангин, есентуки между едой? Каприлку. и ждать, когда восстановится баланс? Может помочь цинк? Эхинацея ввиду отсутствия анти кроме каприлки? Мне уже страшно за ее желудок. К гастро записаны аж на 4 декабря.

Вот нашла в теме АК при эпи:

Вот эту тему посмотрите:
https://autism.forum2x2.ru/t2374-topic


Re: Особенности антикандидной терапии и применения натуропатия при эпи
Сообщение Галина (Птица) в 23.10.12 9:32

Ува Урси применять осторожно, мочегонит и вымывает калий, при эпи часто это большая проблема. Потеря калия приводит к усилению судорог. Но если научиться следить за балансом натрий-калий, то и ува урси потом можно будет.
Ореганол начинать только после того, как введены В-шки. Можно попробовать орегано в капсулах (не масло, а порошок), но тоже помнить, что может мочегонить, хотя не так выраженно, как ува урси, поэтому вполне можно пробовать.
Клюква тоже может мочегонить, но вроде не вымывает так калий, как ува урси.
Вообще, почти все травы могут мочегонить детей с эпи, но в большинстве случаев это говорит о том, что у них нестоек баланс электролитов: калий-натрий-магний-кальций, и с этим надо разбираться. Причем, теряться может не только калий, нехватка любого из электролитов может усиливать судорожное состояние.
Можно: бутираты, каприлка, ундециленик, кандекс, кандидазе (тоже после ввода В-шек). Биотин - если нет проблем с серными продуктами.

Значит, надо вводить кандекс.

Также вопрос: Если на брокколи нет особой реакции, но есть на цветную капусту, говорит ли это о серных проблемах?

Чем бить наших патогенов при слабой печени, я не знаю. Страшно. И не бить - еще страшнее.
Можно ли вводить молибден при небитой кандиде при поддержке каприлки?

Здравствуйте, дорогие мамы, папы, Галина!

После неврологии Полина через несколько дней стала совсем вялая, почти не переворачивалась. Даже на 50г мяса усиливалась краснота лица и страшные гипервентиляции. Настал момент, когда мы поехали в реанимацию, потому что она стала замирать и закатывать глаза. Там сказали, что у нее было обезвоживание. А пила она много, даже пресную воду уже, которую обычно не пьет. В реанимации прокапали разово физраствор, Полина стала тянуть ручки ко мне. три дня наблюдали. Лейкоциты были 11. Ферменты печени в неврологии "немного повышены", белок немного снижен - 57 при нижней границе 60. В неврологии росла щелочная фосфатаза до 619. Аст было 48, при норме 35. На мои просьбы еще прокапать и снять интоксикацию, мне было сказано, что у нас просто ухудшение по невролоии, мол вы же знаете, какое у вас заболевание. Забрал ее домой, но узнающую меня и как тряпочку. Дома снизила конвулекс. Даю не 8 капель, а 6. Стала поактивнее, но через три дня стала подниматься температура, покраснело горло и когда температура стала 38,5, 39 поехали в инфекцию. По дороге после нуроыега температура упала до 35,8 и снова забрали в реанимацию на 2 дня. Там ничего! Не делали. Наблюдали. Забрала ее в отделение орз, ничего не понимающую, с сыпью по всей левой стороне груди, красными губами, щеками и рукой ( как держали, оставалась краснота на коже). В отделении стали колоть амикацин и в1/в6 через день. Ибо невролог в обл больнице прописала эти витамины аж в дозе 2мл каждый день и магний. Сказала токсической дозировки для нас нет. Между тем от в6 страшные спазмы в животе и слизь и приступы после сна - долгие моргания. На антибиотика Полина ожила, одышка стала меньше, стала переворачиваться активно. Через неделю выписали. а через 5 дней отек горла и снова туда.

В отделении начали ставить генферон. Под утро стало тянуть ноги, как и накануне дома. Врач сказала, что кровь бактериальная, назначила антибиотик цефексим и отменила генферон. Температура стала 38-39. Снижали литической смесью и цефеконом. Сначала три раза в сутки. На третий день температура стала подниматься через 3 часа и я стала ставить виферон. Только тогда перестала подниматься 39, ушли судороги в ногах ночью и мурашки. Стала покрываться капельками пота во сне. В первые дни темрературы на левом виске кроме отечности появились мелкие красные пятнышки. На второй день антибиотика прошли. Сегодня такое на икре. Шершавое пятно гусиной кожи надо коленкой стало больше, розовое. В общем через неделю поехали мы домой.
Педиатр сказала ставить виферон до месяца. Что можете сказать по поводу виферона? Можно ли? Я бы вообще долго ставила. В инструкция написано при гепатитах до года ставят и большие дозы.

Сразу после неврологии еще до лечения орз мы сдали посевы. В горле нашли клебсиеллу пневмониа и стрептококк ангиносус, в кишечнике золотистый стафилококк и клебсиеллу пневмониа, в преддверии влагалища стафилококк зол. И кишечную палочку.