Максюшка

Добрый день, уважаемые участники форума. Спасибо Вам огромное за то, что так подробно и поэтапно описываете как бороться с тяжелыми недугами деток, на которых традиционная медицина давно махнула рукой. Ваши примеры вдохновляют.
Расскажу о нас. Мой сын Максим родился в 33 недели с весом 2710 г и ростом 49 см, диагноз правосторонняя гемимегалэнцефалия, симптоматическая эпилепсия, гипертрофия правой щеки и нижней конечности, сидактилия 2-3 пальцев правой стопы, дцп атоническая форма, гипотериоз.В настоящее время нам 2 года 6 месяцев. Мы умеем сидеть, стоять с опорой, немного ходим держась за руки (не более 10 шагов и плачет), стоим у опоры, сам не садится, не встает. Разбираем пирамиду, делаем ладушки по просьбе, показывает по просьбе простые действия, которые умеет - постучи, похлопай, покажи нет, знает слово стоп, узнает близких, радуется, гулит слогами, слово дай-дай научился применять по смыслу, других слов пока нет. Наши проблемы на сегодняшний день - эпиприступы ежедневно в виде замираний и напряжения, раз-два в неделю инфантильные спазмы, запоры. Мы с рождения на безглютеновой диете, но питались до года детской смесью нан, потом перешли на козье молоко, три месяца на диете без глютена и казеина, кушали пшено, гречку, рис, курицу, киви, грушу,малину, клубнику, кабачок, картофель, морковь, чеснок, яблоко, капусту цветную и белокачанную, рыбу лосось (я не знала, что нельзя). Два месяца как я исключила капусту, яблоки, рыбу. Наш вес сейчас 15 кг. Рост 97 см. Почти неделю убрала все, оставила только рис, мясо (телятина, индейка), груша. Из препаратов принимаем: кеппру 1/4 один раз в день, тироксин 1/2 один раз в день. Уже ввели фермент креон 1/2 с каждым приемом пищи, хофитол 1/4 с каждым приемом пищи, лецитин один раз в день 1 таблетка. Цитросепт пьем уже месяц по 10 капель 2 раза в день. Пробовали травы - толокнянка -на ней заметно поумнел, чабрец, душица - но обострились эпи приступы, пока убрала, не могу разобраться, что спровоцировало. Может я резко стартанула. Мы пока не получили посылку, подскажите пожалуйста, что можно сделать аптечными средствами, чтобы наладить стул - тему о запорах я изучила, пока решаем проблему микролаксом, капусту заквасила, тоже время нужно, готовую боюсь покупать, попробовать чернослив? Может быть что-то можно купить в аптеке? Что еще можно ввести пока не получена первая посылка?Простите, может быть глупости спрашиваю, я читаю форум очень много, информацию копирую, но еще не во всем разобралась, поддержите новичка.

Многие используют Фитомуцил(Шелуха семян подорожника + плоды сливы домашней), можно иногда сенну заваривать, но осторожно с ней - вызывает привыкание, можно и свечки глицериновые прикупить (как замена микролаксу).

Спасибо большое! Глицериновые свечи мы тоже иногда используем. Фитомуцил попробую. Слива домашняя у меня есть, в каком виде давать ее? Что касается диеты, что можно уже в нее вернуть с наименьшими потерями?

Я вот с эпи не сталкивалась, но читаю девочек - пишут, что проблемы стали меньше при хорошем антикандидном протоколе. В этой связи, я бы не стала вводить в протокол, все что кандиду кормит.
https://autism.forum2x2.ru/t1500-topic - Особенности антикандидной терапии и применения натуропатии при эпи.

Спасибо! Если вот предположить, что усиление эпи нам дает цитросепт,то чем до посылки контролировать кандиду?

Опытные мамочки, подскажите пожалуйста, как нам быть дальше. В настоящее время ждем посылку.
Наш протокол сейчас:
1. натощак тироксин 25 1/2 таблетки- лечение гипотериоза
2. лецитин 1 таблетка http://irecommend.ru/content/bad-nash-letsitin
3. кеппра 1/4 таблетки - противосудорожное
4. ферменты Креон в каждую еду по 1/2 таблетки
5. хофитол по 1/4 табл с каждой едой
6. толокнянка 4 ст.ложки 2 раза в день
7. перед сном пробиотик Ацидофилус плюс 1 таблетка http://www.solgarvitamin.ru/urun/%D0%90%D1%86%D0%B8%D0%B4%D0%BE%D1%84%D0%B8%D0%BB%D1%83%D1%81%20%D0%BF%D0%BB%D1%8E%D1%81/0014.
Наш вес сейчас 14 кг. Пока не пришла посылка мне толком нечем ротировать антикандидные, попробовала чабрец, начались эпи приступы в виде замираний и морганий глазками, которые прекратились на толокнянке. Толокнянку мы пропили две недели, ребенок на ней заментно изменился - стал более внимательный, менее капризный, прекратился крик при ходьбе (сам не ходит, вожу за две ручки). Стоило убрать толокнянку- снова катастрофа- бесконечные зрительные стимы- машет рукой перед глазами, смеется при этом, погружается в себя, сидит и смотрит в одну точку, не отвлечешь, попа красная. Решила вернуть толокнянку, завариваю холодной водой. Сколько максимально можно ее пить? Подозреваю также наличие фенольных проблем - краснеет правая щека, проблемы при засыпании днем и ночью. В меню из фенольных у нас были кабачок, киви, оливковое масло, пока убрала, наблюдаю. Жду посылку. Заметила, что при увеличении пробиотика до 1 таблетки стимы усилились, такое может быть?Достаточные ли у нас дозировки препаратов? Чем в настоящее время еще можно помочь ребенку?

Еще добавлю - касаемо стула сейчас почти коричневый и похож на колбаску, переваренный, но самостоятельно раза два в неделю, ежедневно стимулирую глицериновыми свечками, при чем они выходят, почти не растворившись. Сама консистенция стула на мой взгляд не плоха, но вот почему нет самостоятельного не могу понять. Добавить фитомуцил? В диете у нас сейчас - завтрак пшенная каша с грушей; обед картошка, курица, раст масло, соль; полдник пшенная каша, груша; ужин пшенная каша, курица, раст.масло, соль. Пробовала рис - усугубляет запоры, гречка ухудшает поведение и плохо переваривается. Меню у нас очень скромное, не знаю, что можно добавить без вреда. Ели еще кабачок, киви - фенольные проблемы стали всплывать. Может быть я не правильно что-то делаю, подскажите. Очень сложно в начале.

Девочки, жду ваших советов.

Пока не пришла посылка мне толком нечем ротировать антикандидные, попробовала чабрец, начались эпи приступы в виде замираний и морганий глазками, которые прекратились на толокнянке.

попробуйте настой душицы на ротацию, как вариант. Толокнянку пьют 10-14 дней.
тема про травные АК https://autism.forum2x2.ru/t1761-topic

Хофитол если пьете в таблетках, то оболочку смывайте.

Заметила, что при увеличении пробиотика до 1 таблетки стимы усилились, такое может быть

возможно вам не идут лактаты, тема https://autism.forum2x2.ru/t2798-topic
хороший пробиотик Кастом Д лактат фрее http://www.customprobiotics.com/custom-probiotics-d-lactate.htm
дорогой, но хватает на долго.
Смущает "наш лецитин", из чего он состоит лучше заказать такой http://www.iherb.com/Now-Foods-Sunflower-Lecithin-1200-mg-200-Softgels/23216#p=1&oos=1&disc=0&lc=en-US&w=%D0%BB%D0%B5%D1%86%D0%B8%D1%82%D0%B8%D0%BD&rc=2772&sr=null&ic=1

Спасибо большое за ответ.Оболочку снимаю с хофитола.Касаемо пробиотика, мы ждём посылку, в аптеке из разрешенных нашли только этот.Я уменьшила дозировку до половинки, сегодня наблюдаю.Но нас явно кандида заедает, хохочет без причины.Вчера вернула толокнянку, цитросепт не идёт, эпи провоцирует, что ещё из аптечных средств можно подключить?

Простите, Софира, не увидела первое сообщение. Душицу пробовала как-то, особо результатов не заметила. Спасибо за ссылку, изучаю.

Если кандида заедает и ничего из травного не помогает,  можно подключить флуконазол от "Канонфарма" он без лактозы http://www.canonpharma.ru/ru/drugs/dermatology/flukonazol/ поспрашивайте в аптеках.
тема про медикам. анти https://autism.forum2x2.ru/t3125p30-topic

Спасибо, Софира. Я вот тоже склоняюсь к тому, что травками мы тут не выкарабкаемся. У нас еще интересная закономерность выявляется, при разрастании кандиды усиливаются эпи приступы. Вот неделю жили в более или менее нормальном состоянии, малыш мне продемонстрировал какой он разумный может быть, а тут снова, и на тебе, эпи проявилась. Теперь думу думаю, то ли на ввод пробиотика - пьем его 8 й день, приступы вернулись вчера, вроде бы запоздалая реакция, то ли на временную отмену толокнянки. Мамочки деток с эпи, помогите решить задачку.

Спасибо большое, Diana_red, изучаю.

Наталья, обратите внимание на сайте справа есть ВАЖНЫЕ ССЫЛКИ, в т.ч. тематический указатель,  зайдите в него, и найдите
ОСОБЕННОСТИ БИОМЕДА ПРИ ЭПИ СИНДРОМЕ:
GABA и АКА при эпи
Ферменты для АЭП с лактозой
Эпиактивность
Особенности антикандидной терапии и применения натуропатия при эпи
Баротерапия и риск судорожной активности

прочтите все эти темы внимательно, что бы не навредить ребенку и не усилить ЭПИ.

Спасибо, Софира, уже изучаю

Девочки, вопрос. У Максима при приеме толокнянки усилилось мочеиспускание. Прочитала, что это может быть нарушение баланса электролитов. Думаю дать регидрон. Нигде не нашла в каком количестве и как долго его давать. Еще хотелось бы попробовать панангин в ампулах. Как это сочетается с регидроном, какой порядок приема препаратов?

Вот такой еще момент, мы пили пробиотик от солгар, поведение испортилось, ребенок за две недели откатился в развитии на три месяца назад, два дня назад пробиотик убрала, умелки понемногу возвращаются, но очень много стимов. В настоящее время ввожу фермент, так как пришла посылка, мы пока без пробиотика совсем, следующим этапом планирую вводить анти, так как мы токнянку третью неделю пьем, знаю, что так нельзя. Что делать с пробиотиком? Пока без него?

Пробиотик заказала вот такой http://www.iherb.com/p/19518, имеет ли смысл его вводить, если Ацидофилус плюс 1 http://www.solgarvitamin.ru/urun/%D0%90%D1%86%D0%B8%D0%B4%D0%BE%D1%84%D0%B8%D0%BB%D1%83%D1%81%20%D0%BF%D0%BB%D1%8E%D1%81/0014 нам не пошел? Какой пробиотик лучше попробовать в нашем случае?

Healthy Origins, Пробиотики, 30 миллиардов микроорганизмов, 60 капсул вот такой заказала

Девочки, усиленно изучаю темки про баланс электролитов. Сегодня дала регидрон, наблюдаю. У меня такой вопрос: у Максима очень обильное слюнотечение, все время переодеваю, носим слюнявчики, это тоже скорее всего связано с дисбалансом электролитов? Я относила этот симптом к общей гипотонии мышц?Как помочь?

Нас что-то все игнорируют. Глупости спрашиваю? Простите сложно в начале. Я очень стараюсь разобраться. Жду ваших советов.

Вы не спрашиваете глупости, просто все эти вопросы обсуждены вдоль и поперек на форуме Пользуйтесь поиском по форуму и тематическим указателем - очень удобно.

Толокнянку нельзя давать больше 10 дней, максимум, 2 недели. Она токсична. И да, она может сливать калий. Я даю калий на постоянке, так как у нас есть в нем потребность, но во время приема толокнянки увеличиваю дозу.

Регидрон надо давать помалу, но часто. Панангин в ампулах дают сразу большими дозами, например, пол-капсулы, чтобы увидеть эффект. Слюни тоже могут быть связаны с этим, но это не единственная причина. Тут у многих были такие проблемы, опять же, поиск по форуму помогает искать темы, где это обсуждалось и решалось.