Как помочь Ксюшеньке

Дайте ссылку на свою смесь, Вы пишите наша аминокислотная смесь, какая именно? Для детей до года тут рекомендуют только Неокейт, как самую подходящую.
Еще вам надо следить за стулом, даже у грудничков на смеси и на прикорме стул должен быть сформированным и переваренным, тогда и вес будет.

Бабушка Ксюшеньки пишет:Киноа месяц второй едим. У нас зондовое питание, поэтому, что хочет ребенок, а что нет понять сложно. Т.е. сегодня, например, чередовать каши 1 и 2, завтра 2 и 3, 3 и 1 и т.д.?????
Ферменты мы не принимаем. Сейчас становится более ясно вот что: у большинства, как пишут, скудное меню, но есть биомед, ферменты, добавки.... А у нас только перечисленные продукты, отсюда, наверно, нехватка микроэлементов, калорий.... запуталась  

У вас в смеси все необходимые микроэлементы, если бы организм все усваивал, то и на одной смеси вес бы увеличивался.
Вы можете уже заваривать травки, чабрец, например, и давать пить перед едой, начиная с небольшой дозы, чайной ложки, например. В темах, которые девочки дали, все это есть. Читайте побольше и не торопитесь.

Спасибо, более менее в моей голове ясно. Начинали диету со смеси нутрилон аминокислоты. Третий день как перешли на неокейт, поменяли, потому что разница в стоимости приличная. Да,я думала, что в смеси есть все необходимое, но проблема в том, что мы не съедаем возрастную норму. За одно кормление осиливаем 60гр (две мерных ложки) + до 100гр загущаем кашей, это все, что можем в себе удержать.

Бабушка Ксюшеньки пишет: Но по поводу их исключения, вы сами написали подождать.  

Вы хотите давать овощи -давайте.
Я же пишу вам, что овощи дают слизь.
Хотите их давать -давайте, это ваше решение.
Здесь вообще ВСЕ ваше решение, мы лишь вам даем советы и наводки, а решение принимать вам самой, никто за вас не будет брать на себя ответственность за вашего реб.

И еще, зачем вы хотите постоянно разнообразить меню ребенка? Зачем куча разных продуктов?
Ребенку 10 месяцев !!! Дети до 2 лет могут жить только на грудном молоке, а вы 10 мес ребенку уже ввели кучу разных продуктов, и я вижу ваше желание еще чего нибудь ввести и разнообразить ?

Ваша слизь -это не переваренная еда, подумайте об этом.
Чем больше разных продуктов в рационе, тем более разнообразные ферменты должен выработать организм для их переваривания. А у вас и на жизнь то сил не особо в достатке, а еще и еду надо как то переварить.

Если еда и так не переваривается, хоть однообразная хоть разнообразная, то организм все равно не получает питательные в-ва.
Вы уберете все лишнее и организм разгрузится, хоть немножечко появятся лишние силы, которые уходят на переваривание различных продуктов.

Когда мой реб был маленький, я до 2 лет давала ей только смесь (в нашем случае это был Нестожен, о БКБГ диете я не знала еще) и вот только к году этот нестожен начал хоть как то перевариваться.
Ввод каждого нового продукта у нас растягивался на 3-6 месяцев (он начала ввода, до гото как у реб начинали вырабатываться ферменты и уменьшалась слизь).
Мясо стала давать только после 3 лет.
В 4 года до меня дошло, и я убрала овощи, и у нее ушла слизь, которая якобы вырабатывалась "потому что реб не может глотать " (бред врачей)

Овощи смогла вернуть только сейчас, в 9 лет начала давать морковь.
Вам конечно не надо идти таким "экстремальным" путем как мы, у многих детей овощи перевариватся и не дают слизи и идут на пользу.
Но пока у вашего реб есть слизь -значит ЖКТ не в норме, и его надо щадить.
Минимальный рацион, никаких вычур и разнообразие.

Я бабушка. Ссылка на смесь: http://www.babypages.ru/6026/30476/
У меня такой вопрос: что значит вычистить диету?
То есть надо сейчас вывести все овощи? Оставить смесь, гречку (или рис, или можно оставить гречку и рис), мясо, грушу(или грушу тоже убрать?) Оставаться на этом количестве продуктов 4 -5 дней. Или больше дней? Или пока слизь не уйдет совсем?(А если так придется кормить месяц или два? ) Дальше по одному вводить овощи или лучше сначала крупы? По сколько дней наблюдать? Какая отрицательная реакция кроме слизи может быть. Про поведение, я думаю, у нас судить сложно. Ночью спит нормально, днем спит мало и все время плачет. Хотя, если плачет, значит ей плохо. Должна стать более спокойной.
Что бы я еще сделала? Кормила бы через 3 часа, вместо 6 раз 7. Или я не права?
Гастроэнтеролог назначила хилак-форте(http://zdravotvet.ru/xilak-forte-instrukciya-po-primeneniyu-dlya-detej-novorozhdennyx-vzroslyx/) и лактофильтрум (http://neboleem-net.ru/laktofiltrum-instruktciya-po-primeneniyu). В составе хилак-форте напрягла: молочная кислота.

Еще хотела спросить. Цитата: "Есть МСТ масло оно оч легко усваивается." Его когда вводить? Как выйти на Лиду, у которой его можно заказать?

Оставаться на этом количестве продуктов 4 -5 дней. Или больше дней? Или пока слизь не уйдет совсем?(А если так придется кормить месяц или два? )

Мы сидим на рационе из шести продуктов - рис, кролик, груша, кабачок, пшено и растительное масло - уже два года. Надеюсь, после года хелирования смогу ввести еще что-нибудь. А пока пришлось убрать киноа(так жаль!) - совсем не переваривалось

Сдайте срочно бакпосев из носа и зева. Возможно стафилококк дает образование слизи помимо других возможных причин. И нам ставили псевдобульбарный синдром всегда и кинезы с дистониями у нас бешеные были. Слизью мы и блевали и плевали и слюни текли рекой. Оказался стафилококк))) а до биомеда я четыре года стушала про тяжелую форму ДЦИ И "мамочка, ну что Вы хотите с таким диагнозом"....

Я, кстати, всегда за поиск причины. На овощах слизь, на крупах кандида растет... Так и без еды остаться можно)) ищите причину. При вводе овощей в рацион плодятся бактерии, поэтому и слизь усугубляется. Щелочная гнилостная среда при разложении клетчатки и мяса отличная почва для роста стафилококка и др аналогичных бактерий.

Вставлю два слова про МСТ масло.
Оно очень хорошо для поддержания энергии и действительно очень хорошо усваивается.
Но эти жирные кислоты не участвуют в построении клеточных мембран и функционально не заменят омеги 3, 6 и 9 и животные жиры.
Они сразу сжигаются в клетке, как углеводы, выделяя энергию.
Так что другие жиры в рационе тоже нужны.
Кроме того, применяя МСТ нужно есть достаточное количество углеводов, чтобы не развился кетоз.

Мы кормились через 3 часа, 7 раз в сутки по 100 мл смеси, толку от этого не было, лишняя нагрузка на ЖКТ, а пользы 0.
в год убрала 2 крайних кормления (в 6 утра и в 24) и хуже не стало с весом, а вот с состоянием ЖКТ стало получше.
ЖКТ должен отдыхать иногда, поэтому убирают детям ночное кормление, чтоб был перерыв хотя бы 12 часов когда желудок мог бы отдохнуть немного и восстановитсья.
Кстати, слизи у нас было всегда меньше после первого кормления, 6 утра, после 12 часового перерыва, а потом с каждым кормлением все больше и больше.

Никто не даст вам рецепт, таких детей на свете сосчитать по пальцем, т.ч. вы можете сами что то думать и придумывать, опираясь на чей то опыт, но опять же решение только за вами.

И... как вам написала Денька ищите причину, может быть вам это удастся, тогда устраните слизь не убирая продукты.

Хочу еще раз напомнить, у вас очень маленький ребенок, не стоит пока слишком сильно разнообразить рацион. Все рекомендации педиатров по вводу прикорма, за частую не подходят нашим неврологическим детям, вам придется самим разбираться.

Еще что вспомнила - проблемы с серой дают слизь также. У нас это выражалось в заложенности и сопливости носа и увеличении слизи. Молибден нам помог с этой проблемой справится.

Лена, вы в возрасте одного года сразу убрали два кормления? А объем остался 100 мл или увеличили?

Девочки, вот еще вопрос. Прочитала здесь https://autism.forum2x2.ru/t1323-topic о пользе соли, а точнее "о вреде безсоливой диеты". Насколько знаю, до года не дают ни соль, ни сахар (имею ввиду обычных детей). Нам 10,5 мес. Надо ли нам давать соль? В каких количествах? Может с какой-то пищей ребенок получает ее естественно? Наш диагноз ДЦП, есть проблемы с легкими, обильная слизь, спастика. В этой статье говорится как раз о пользе соли при таких проблемах. Что скажете????

Вот уж не знаю про соль, мое мнение такое, что вы будете регулировать натрий-калий, и без соли здесь никак.

В смысле регулировать натрий-калий? Солью, т.е. надо давать?

Имеется в виду, что мы солим морской солью, от обыкновенной толку нет. Есть соль с повышенным содержанием калия и просто морская(натрий.) Но не всегда хватает калия из соли, тогда дается калий.

Бабушка Ксюшеньки пишет:Лена, вы в возрасте одного года сразу убрали два кормления? А объем остался 100 мл или увеличили?

Нет не сразу, постепенно.
Сначала проспала одно кормление, потом проспала еще раз -ничего с реб не случилось, и так потихоньку убрали сначала утреннее кормление потом ночное.
Объем не увеличивала. Желудок то не удерживал больше, так пусть лучше усвоится то, что он способен удержать, чем срыгнет все (если дать больше).

Все у вас наладится, только не торопитесь.
Идите за ребенком, как ему легче так и давайте еду, мнение врачей тут на последнем месте -т.к. они не знают что это и честно в этом признаютсся.
У наших опыта вообще не было с такими детьми, поэтому у меня был "карт бланш" я делала так как лучше шло, и никто не мог слова сказать поперек -ребенок то живет

Фильтруйте ВСЕ советы.
У вас ребенок маленький, + скидку давайте что зондовый, и ЖКТ не усваивает еду, все намного аккуратнее вводите. И внимательно смотрите за реакцией.
Для вас сейчас главное -остановить мокроту, будет ее меньше -будет легче реб учится глотать и дышать качественно.
Соль ? не знаю, я до сих пор не могу давать соль, у нас она наоборот усиливает рефлюксы, хотя она и полезная и нужная очень.
До 2 лет я ее даже и не пробовала давать (из-за непоняток с ЖКТ) может я и не права, тк о биомеде тогда еще ничего не знала.

Может быть вам стоило попробовать регидрон как источник электролитов, все таки там и натрий и калий и глюкоза.

Бабушка Ксюшеньки пишет:Девочки, вот еще вопрос. Прочитала здесь https://autism.forum2x2.ru/t1323-topic о пользе соли, а точнее "о вреде безсоливой диеты".

Вы очень мало читаете...
Тут речь шла о том, что некоторые лица советуют полностью исключить соль, но дети там уже большие, до года в диету те люди даже и не лезут, т.к. до года реб должен быть на грудном вскармливании без вариантов. А что делать с такими как наши, даже те люди не знают.

По результатам анализов, кандида у нас не найдена. Умеренное непереваривание клетчатки и крахмала. Назначен креон на месяц. Девочки, кто нибудь давал креон через зонд??? Или может кто нибудь подскажет, как его можно размельчить?

Кандида в анализах обнаруживается крайне редко, когда ее уже столько что представить страшно.
Креон измельчать не нужно, он специально в таких защитных крупинках-оболочках чтобы фермент вышел из них там где нужно, иначе он просто не сработает.

Хочу вам рассказать про мою подругу. У нее со вторым ребенком были похожие проблемы, ребенок не мог есть - обсалютно все срыгивал. Перепробовали все смеси какие только есть. Очень долго они мотались по врачам и никто ничем не мог помочь, все говорили ставить зонд. Пока одна гастроэнтеролог не посоветовала кормить очень маленькими порциями. Делали они так - давали чайную ложку еды, если ребенок не вырывал, через 2 часа давали уже столовую ложку. Если срыгивал чайную, то через 2 часа снова давали чайную. И это сработало. Когда они встретили этого врача ребенку было примерно сколько вам. Он был очень худеньким, обессиленным и т.д. Постепенно дела у них наладились, окончательно хорошо ребенок стал есть к четырем годам, до этого мог вырывать периодически.

Это я пишу не для того чтобы вы тоже так делали, а чтобы как-то поддержать. Понимаю, вам сейчас очень тяжело психологически. Подруге тогда казалось что ребенок никогда не научится нормально есть, а сейчас она все вспоминает как страшный сон.

Все в ваших руках, главное меньше допускать ошибок чтобы путь к восстановлению был максимально коротким. Больше читайте! На форуме очень много информации! Сначала будет казаться что все слишком сложно и вы не справитесь, но потом все разложится по полочкам и будет намного проще. Удачи вам!!!

Перенесу в свою темку, чтобы не потерялось Галина писала: А вот каша, хоть и на воде, должна быть с солью и обязательно с каким то жиром - растительным или животным (гусиный, куриный и т.п.). Недопустимо кормить детей обезжиренной пищей или без соли!
У меня вопрос: варить с жиром или добавлять перетопленный жир в готовую кашу?

Ответ Галины: Животный жир можно класть сразу во время готовки, растительные масла лучше уже в готовую кашу. И разумеется, с количеством жира надо ориентироваться на способность ребенка переваривать жиры. Возможно, придется озаботиться желчегонными и/или дополнительной липазой.

Девочки, здравствуйте! Срочно нужна ваша помощь!!!
Кратенько напомню о нас. Моя дочь Ксения родилась с внутриутробной инфекцией цитомегаловирусной этиологии. В реанимации проводили терапию. Но она до сих пор определяется в посевах методом ПЦР. Инфекционист назначил поддерживающую терапию для поднятия иммунитета (генферон, аципол, хилак форте, деринат, полиоксидоний уколы по схеме). Из всего перечисленного я ставила генферон и делаю уколы, а также мы начали пить пробиотик Ацидофилус от Солгар.
Нам сейчас 1 год,  9 апреля мы сдали посевы из зева и носа, мочу и кал. Вот результаты:
1) Нос - обильный рост непатогенных дифтероидов
2) Зев - обильный рост Streptococcus pneumoniaе
               обильный рост Staphylococcus aureus
          обильный рост Pseudomonas aeruginosa (синегнойная палочка)
3) Моча - Выделены культуры кишечной палочки E.coli (2х105 КОЕ/мл)
Klebsiella pneumoniae (4х103 КОЕ/мл)
4) Кал - Выявлено изменение в составе микрофлоры кишечника, обусловленное снижением содержания нормальной микрофлоры –  бифидобактерий, увеличением доли условно-патогенной флоры –      клебсиелл  K.pneumoniae
цитробактеров C.freundii

Анализы, конечно, очень страшные. Я понимаю, что все наши заболевания (три обструктивных бронхита + периодически простудные заболевания) наверняка связаны с нашим «букетом». Что делать с нами врачи не знают.
14 апреля в очередной раз температура до 38, начинаю лечение: кипферон, промывание носа, отпаивание ромашкой, клюквой, регидроном. Жаропонижающие – нурофен свечи.
На 3ий день темп приходит в норму, а через два дня поднимается до 39, и сбить ее я не могла трое суток. Начала колоть антиб ФОРТУМ. Без улучшений легли в больницу.
Лечение: антибиотик Цефепим, кипферон свечи, ингаляции (беродуал, пульмикорт). 25го апреля выписываемся с улучшением состояния. 26го все замечательно, 27го темп 37,5, море слизи (жидкая, прозрачная), вечером понос. Предположили, что зубы так лезут. Ночью на 28е темп 39, нурофен не сбивает, в 6.00 делаю летичку (анальгин, папаверин, тавегил). К 10.00 темп – 37,5. К 14.00 – темп 38,3. Врач послушала, в легких вроде нормально все, только наши проводные хрипы из-за слизи.  
Что делать ума не приложу??? После такого сильнейшего антибиотика – темп разве может такая быть? Или, действительно, зубы могут давать такую реакцию???
Завтра пересдаем общие анализы. В больнице они особо плохими не были.
Сейчас врач рекомендовала кипферон 1 раз в день для поддержания состояния.
Можно ли нам, после нашего лечения, начать давать цитросепт???
Ацидофилус начала давать два раза в день по 1/8, сейчас 1/6. До какой дозировки нам надо дойти?
Еще такой вопрос, помогает ЛИЗИН при цитомегаловирусной инфекции? Может его начать пить? Потому что на мой вопрос о лечении цмв, получаю ответ, что иммунитет должен сам бороться.
Заранее спасибо