Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
Наталья14
Наталья14

Как помочь Ксюшеньке Empty Как помочь Ксюшеньке

21.02.14 1:53
Здравствуйте! Я новенькая. В теме, которая меня интересует я не могу задать вопрос. Поэтому пишу сюда. Извините, если не по теме. Но у нас проблема. Очень нужна Ваша помощь. Ксюша худеет. Врачи советуют: "Кормите лучше". Ребенку 10 мес. Вес 4.600. Сколько калорий и какой объем пищи в сутки должен съедать ребенок? С ложки очень мало ест. Остальное через зонд. Очень сильно срыгивает. 4 недели на БКБГ диете. Не можем составить меню. Даем кабачок, брокколи, морковь, мясо (курица, кролик, постная свинина) , греча, рис, киноа, чечевица, печеное яблоко, груша. Смесь специальную. Помогите, пожалуйста, советом. Девчата, может кто поделится своим опытом? И еще вопрос. Если почти все, что съела срыгнула, кормить снова или ждать до следующего кормления? Наш д-з ДЦП,
avatar
DevisaGa

Как помочь Ксюшеньке Empty Re: Как помочь Ксюшеньке

21.02.14 5:31
Не надо писать в специальных темах, вам не нужны общие ответы о наборе веса. Каждый ребенок разный, и нет универсальной пилюли для набора веса.
Поэтому начните здесь с того, что расскажите о ребенке побольше.
Уже из того, что вы написали, возникают вопросы.
"Смесь специальная" - это что? Если молочная смесь. то у вас нет пока диеты, и результатов ждать бесполезно.
Почему ребенка кормят через зонд? Из-за срыгиваний? У некоторых детей так выражается аллергия на молоко, и если смесь молочная, то и легче не станет. И у очень большого числа таких детей эти срыгивания - проявления рефлюкса из-за пониженной кислотности желудка. Что у вас с пищеварением и кислотностью желудка? Сдайте копрограмму.
И пока не наладите пищеварение, никакие продукты впрок не пойдут.
Admin
Admin
Admin
Admin
https://autism.forum2x2.ru

Как помочь Ксюшеньке Empty Re: Как помочь Ксюшеньке

21.02.14 19:31
Я знаю ребенка, которого кормят через зонд–он сам не ест и не берет ничего в рот, только бутылочку с водой. Там смеси молочные или соевые и в некоторых в качестве загустителя – пшеничный крахмал. Когда Аурель была маленькая и ей давали гипоаллергенные смеси, то они были с казеином – молочным протеином.
Я это к тому, что большой вопрос о диете, скорее всего ее нет, чем она есть.

А, что с мамой ребенка – она не грамотная? Или ее эти вопросы совсем не волнуют? Или ребенок живет у вас?

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме
Наталья14
Наталья14

Как помочь Ксюшеньке Empty Re: Как помочь Ксюшеньке

21.02.14 22:40
Ксюшка живет с родителями. Мамочка пока занята. Купаются, кормятся, укладываются спать. Смесь аминокислотная.Так,что с диетой вроде все нормально. Капрология - врач сказала что все у вас хорошо. Ксюшка с бутылочки тоже не пьет. Соску не сосет. Псевдобульбарный синдром. Постоянно санируют, слизь сильно скапливается. Приходиться постоянно носить вертикально. Когда слизи слишком много, перестает есть с ложки совсем. Постоянно плачет, успокаивается только у мамы на руках. Пишу я, просто у меня больше времени для интернета. У нас ДЦП. Сюда пришли за помощью. По биомеду, по БКБГ.
Lenus_ka
Lenus_ka

Как помочь Ксюшеньке Empty Re: Как помочь Ксюшеньке

22.02.14 23:10
если рассчитываете на помощь, пишите все подробно.
Какое название смеси?

Мы пока молоко не убрали так и была слизь.
Тоже санировались постоянно.
И овощи нам давали дикую слизь.
Вообще , как я заметила, слизь в нашем случае, это не переваренные продукты.
Мы были на минимуме продуктов очень долго . И овощи я не давала вообще -они давали слизь.
Для 10 месячного ребенка у вас чересчур обширный рацион ИМХО.
В 10 мес, да еще и у неврологически больного ребенка, еще не созревший ЖКТ а вы уже и овощи и яблоки и кучу круп даете.
Мой реб в 10 мес только научился переваривать смесь, которой кормили с рождения, а уж мясо смог переваривать к 2 годам.
Но по нам ровняться конечно не стоит, уж очень у нас плохой ЖКТ был, остальные дети все проще конечно, но все ж , уберите лишние продукты из рациона.
Вводите по 1 , следите как они перевариваются.
Когда будут перевариваться все продукты которые реб съедает, так и слизь пройдет.
Я бы посоветовала вам, как мне видится, оставить рис (желательно Басмати -у него гипогликемический индекс меньше) и морковь, и потом потихоньку вводить другие продукты.
Можно пробовать гречку зеленую, пшено, но смотреть за реакцией ребенка.
Блендер у вас есть ? с ним жизнь в разы легче, все блендерится и хорошо проходит через зонд.
Ну и маму на БКБГ диету и кормить маминым молоком.
Наталья14
Наталья14

Как помочь Ксюшеньке Empty Re: Как помочь Ксюшеньке

23.02.14 18:34
Здравствуйте, я мама Ксюши, меня зовут Наталья. Бабушка нам очень хочет помочь, поэтому оказалась здесь. Я начинала с форума "Дети ангелы". Являюсь пассивным участником, времени действительно мало. Вот наша история.
Ребенок доношенный, внутриутробная инфек - цитомегаловирус, обвитие с истинным узлом. Следствие - ИВЛ 3 недели, псевдобульбарный синдром, спастический тетрапарез, БЛД.
Слизь у нас с рождения, объясняется врачами тем, что длительное ИВЛ, псевдобульбарный синдром, при отсутствии глотания, накапливаются слюни.
С рождения смесь нутрилон антирефлюкс. В пол года Ксюша начала немного сглатывать, но проблема не ушла. С 6 мес ввели кабачок, яблоко. В 7 - гречу, брокколи.
Решили попробовать БГБК.
Сейчас, 10,5 мес, едим нутрилон аминокислоты, кабачок, картофель, брокколи, постную свинину, гречу, чечевицу, рис, киноа, яблоко пареное, грушу.
Стул стабильный, нормальный. Ксюша не может глотать воду и смесь, мышцы не успевают справляться с жидкостями. Был период, что ели густую пищу (около 2х недель), но зонд всегда оставался для жидкостей, да и густой пищей ребенка накормить очень сложно. У нас гиперкенезы, Ксюшу постоянно выкручивает назад, она очень сильно плачет. Специалисты из Чехии рекомендовали так не мучить и ставить гастростому. Но, боюсь, наркоз мы не переживем.
Худеть начали в 7 мес, потеряли 1,5 кг за 3 мес.
В 10 мес ездили 2ой раз на Войта терапию (1 раз в 7,5 мес), вернулись в том же весе. Нагрузку сократили вдвое.  
Конечно у нас есть и пароварка, и блендер, и другие примочки, типа ситец. Уже налажена система приготовления еды.
Ну а молоко сцеживалось первых 1,5 мес и выливалось, т.к. в реанимацию было нельзя носить, от заморозки отказались, т.к. было много стресса. Потом две недели в неврологии кормила, и опять реанимация - произошла аспирация, и молока как не бывало...
Lenus_ka, мы вроде все продукты вводили потихоньку, следили за реакцией. Неужели убирать все надо? Со второй нашей бабушкой, живем вместе, вообще идет борьба, она готова хоть целый день кормить, и все норовит добавить что-то новое. Купили весы, каждый день взвешиваемся. Если минус 10 гр, то все, мы не докармливаем. Чуть ли не заставляет ночью вставать кормить.
25 февраля иду к гастроэнтерологу, знакомая рекомендовала, как толкового врача. (все предыдущие врачи не вызывали доверия, как платные, так и бесплатные). Подскажите, что спросить, узнать, какие анализы сдать.
Извините, что много получилось...
Наталья14
Наталья14

Как помочь Ксюшеньке Empty Re: Как помочь Ксюшеньке

23.02.14 19:40
Хочу уточнить, что Ксюша не срыгивает много. Может срыгнуть от вмешательства отсоса, после еды стараемся не чистить, но иногда очеееень нужен. И может срыгнуть от одной жидкой смеси или большого кол-ва воды. Поэтому воду даем небольшими порциями, а в смесь добавляем кашу до небольшой густоты.
И еще вопрос к Lenus_ka, скажите, как понять, переваривает ли ребенок тот или иной продукт?
Lenus_ka
Lenus_ka

Как помочь Ксюшеньке Empty Re: Как помочь Ксюшеньке

23.02.14 20:02
Ваша слизь и есть не переваренные продукты.
Когда вы уберете все лишние продукты и оставите минимум, который по опыту др мам, легче всего усваивается ЖКТ. Вы увидите что слизи станет в разы меньше, но на это нужно время.
Ваша смесь скорее всего молочная.
Пока вы не уберете все источники молока вы не продвинетесь дальше.
У ребенка в 10 мес еще не зрелый ЖКТ, и нагружать его излишками еды -не лучший выход к набору веса.
Была какая то смесь, кот без молока и казеина, тут девы находили, но я не помню ее название , надо поискать, или кто то может заглянет вам в тему и даст ссылку и название.
Овощи очень сложны для переваривания - это пока не ваш вариант.
Можно добавлять жиры для калорийности, но в маленьких количествах и осторожно.
Есть МСТ масло оно оч легко усваивается.


Мы убрали молоко, и через 3 месяца увидели, что слизи стало намного меньше, потом мы убрали ВСЕ овощи и через месяц ушла оставшаяся слизь.

Еще, как помощь и вариант, вам надо начать присаживать реб в подушки, постепенно увеличивая нагрузку, чтоб окрепла спина. В сидячем положении реб легче избавиться от слизи, по крайней мере для нас сидение стало спасеньем в свое время.

Воды много реб не следует давать за 1 прием, 20-30 мл, более 50 это уже много, реб ее не удержит. Чем жиже пища тем сложнее ее удержать.

[quote=]Слизь у нас с рождения, объясняется врачами тем, что длительное ИВЛ, псевдобульбарный синдром, при отсутствии глотания, накапливаются слюни.[/quote]
Если вас устраивает это объяснение , зачем вы тогда затеяли все это? Ждите когда реб станет глотать...

На самом деле, врачи сами не знают откуда берется слизь, и что это такое.
Я видела зондовых детей которые не умели глотать, и у них не было такой слизи. И у новорожденных детей нету слюней !!! они появляются намного позже, когда начинают работать слюнные железы, т.ч. отсутсвие глотания в нашем случае - слабый аргумент.
Ищите причину.
Наталья14
Наталья14

Как помочь Ксюшеньке Empty Re: Как помочь Ксюшеньке

23.02.14 22:34
Наша смесь и есть безмолочная и безглютеновая. Мы еще чуть больше месяца на диете, может подождать еще прежде чем убирать овощи? Периодами кажется, что слизи меньше, а потом опять ручьем...
Lenus_ka
Lenus_ka

Как помочь Ксюшеньке Empty Re: Как помочь Ксюшеньке

24.02.14 0:31
подождите...
Только яблоки уберите обязательно.
Это не лучший вариант для питания детей, они кормят кандиду, это вам сейчас пока ни к чему.
Груши и киви самый безопасный фрукт для наших.
Киви давайте без косточек. (если будете его вводить, позже)
Admin
Admin
Admin
Admin
https://autism.forum2x2.ru

Как помочь Ксюшеньке Empty Re: Как помочь Ксюшеньке

24.02.14 1:10
Сейчас, 10,5 мес, едим нутрилон аминокислоты, кабачок, картофель, брокколи, постную свинину, гречу, чечевицу, рис, киноа, яблоко пареное, грушу.

Вот красное надо точно убрать, а остальное проверять. Бабушки если мешают, должны игнорироваться, они не отвечают за ребенка и имеют совещательный голос.
Прочитайте как замачивать крупы, мясо и поймите, что тут вам надо ориентироваться на ребенка. Гастроэнтеролог может быть замечательным, но помочь не сможет, он работает со здоровыми детьми. Но в вашем случае просите анализы: копрограмму кала, бакпосев.
Больше пишите, будет такой блог, вам потом поможет.

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме
Наталья14
Наталья14

Как помочь Ксюшеньке Empty Re: Как помочь Ксюшеньке

24.02.14 12:32
Спасибо за ответы. Представляю сейчас реакцию многих, но все же спрошу: в погоне за набором веса, решили попробовать безглютеновый хлеб. Делаем сами: вода, дрожжи, раст масло, безгл и безмолоч смесь. Настораживают только дрожжи, что скажите???
Еще назрело несколько вопросов:
1. что за масло МСТ?
2. поделитесь информацией о биомеде. Что это такое, где приобретается, для чего, надо ли нам???? Может дадите ссылку, где почитать конкретно?
3. Девочки, с детками примерно нашего возраста (10,5 мес), может кто поделится вашим дневным рационом по БГБК? Если убрать половину того, что мы едим, то калорий на день получается примерно 600-700.
4. Можно ли начать давать кунжут?
Lelia
Lelia

Как помочь Ксюшеньке Empty Re: Как помочь Ксюшеньке

24.02.14 14:59
Вы такие маленькие, а хотите есть орехи. Почесать в голове 
МСТ закажите у Лиды.
Я думаю, что ваше меню будет похоже и на наше, мы едим рис или гречку с грушей, кабачком, мясом. Хлеб делают на сахаромицетах вот здесь.
Наталья14
Наталья14

Как помочь Ксюшеньке Empty Re: Как помочь Ксюшеньке

24.02.14 17:51
Вроде кунжут это не орехи. Это семечки. http://www.likefoods.ru/raznoe/kunzhut-poleznye-svojstva-i-protivopokazaniya.html Или я не права?
Yulia Nikonova
Yulia Nikonova
http://picasaweb.google.com/ynikonova/Michael#

Как помочь Ксюшеньке Empty Re: Как помочь Ксюшеньке

25.02.14 0:14
Вот хлеб при проблемах с глотанием вообще смысла не вижу давать. Если все равно все идет через блендер.

По такой малышке конечно сложно подсказать. Но тяжелые для переваривания продукты только затормозят ее.
Наталья14
Наталья14

Как помочь Ксюшеньке Empty Re: Как помочь Ксюшеньке

26.02.14 11:46
Вчера была у гастроэнтэролога, остались только положительные впечатления от встречи. Сказала, правильно, что перешли на данную диету. Авокадо, хлеб и кунжут давать нам рано. Овощи, каши и смесь оставить. Рекомендовала начать есть тыкву, она способствует набору веса. Но даже этот, как мне показалось, высококвалифицированный врач, вряд ли понимает причину образования нашей слизи. И вот вопрос: сегодня дала 1 ч.л. тыквы с гречей, и после еды уже два часа просто не отходим от электроотсоса, давно не помню такого обилия слизи. Совпадение??? Или тыква дала такой результат?? Но как то уж очень быстро действующий овощ....
Lelia
Lelia

Как помочь Ксюшеньке Empty Re: Как помочь Ксюшеньке

26.02.14 12:06
Тыква действительно может вызвать проблемы. Вы в начале диеты , поэтому вот так резко что то вводить не стоит. Не забывайте, что ребенку в таком возрасте и на биомеде вводится все постепенно, а не сразу только потому, что сказали это сделать. Не переживайте, все у вас получится.
Lenus_ka
Lenus_ka

Как помочь Ксюшеньке Empty Re: Как помочь Ксюшеньке

26.02.14 12:24
Бабушка Ксюшеньки пишет: и после еды уже два часа просто не отходим от электроотсоса, давно не помню такого обилия слизи. Совпадение??? Или тыква дала такой результат?? Но как то уж очень быстро действующий овощ....
Вы меня не слышите ?
Овощи ВСЕ дают слизь.
Людмила
Людмила

Как помочь Ксюшеньке Empty Re: Как помочь Ксюшеньке

26.02.14 13:26
Поддержу Лену!

У нас тоже были проблемы со слизью и мокротой много лет. Тоже пользовались отсосом, когда "совсем край" был. Лучше стало, когда совсем отменили овощи. Мы 2 года жили СОВСЕМ БЕЗ ОВОЩЕЙ, но и слизи почти не стало ( только, когда болели). Сейчас потихоньку вводим - 50 гр в день.
Меню наше совсем скудное до сих пор - рис, амарант, 30 -50 гр мяса , гусиный жир, оливковое масло. Ребенок и растет и вес набирает. Главное, чтобы все усваивалось!
Наталья14
Наталья14

Как помочь Ксюшеньке Empty Re: Как помочь Ксюшеньке

26.02.14 15:13
Хоть по натуре я и взрывной человек, особенно сейчас, когда дочь буквально извивается у меня на руках, очень сложно сохранить самообладание. Но конфликтологию я не люблю, поэтому постараюсь ответить деликатно. Я внимательно читаю все посты и ответы анализирую. Что вы, Лена, написали про овощи я видела. Но по поводу их исключения, вы сами написали подождать. Да, может вводить тыкву не надо было, по крайней мере, теперь я четко увидела результат. От тех овощей, которые мы едим, такого ни разу не видела.
Кажется, что это меня здесь не слышат.
Я спрашивала про дневной рацион, четкого ответа тоже не получила. Попробую по-другому.
Вот наш рацион:
6.00 смесь 60гр + каша (2 ч.л в готовом виде)
10.00 смесь 60гр + каша (35гр в сухом виде)
14.00 пюре: постная свинина 50гр, кабачок 40гр, картофель 30гр, брокколи 30гр
17.00 смесь 30гр + каша (2 ч.л) + 1/2 куриного желтка
20.00 смесь 60гр + каша (35гр в сух виде)
24.00 смесь 60 гр + каша (2 ч.л в готовом виде)
Каши: чередую через день - греча, киноа; чечевица, рис.
Исходя из этого, пожалуйста, помогите откорректировать наше меню. Может мясо делить на два приема? Хочу попробовать начать исключать по одному овощи. С какого начать? Заменять овощи кашей? Не много ли за день получается каши? Напомню, что смесь у нас аминокислотная.
И еще я спрашивала про биомед, скопирую: "поделитесь информацией о биомеде. Что это такое, где приобретается, для чего, надо ли нам???? Может дадите ссылку, где почитать конкретно?"
Извините, если кого обидела, не хотела. пардон-пардон 
Lelia
Lelia

Как помочь Ксюшеньке Empty Re: Как помочь Ксюшеньке

26.02.14 15:20
Мне в вашем меню не нравится чечевица(бобовые в начале диеты не рекомендуются), брокколи(серный продукт). Мясо дается по возрасту, а вот дозу можно и делить. Еще часто яйцо может вызывать проблемы.
Готового ответа не получите, т.к. все детки разные, к каждому свой индивидуальный подход. Почитайте тему Всемилы, Ксюни, у них были маленькие детки.
Еду мы все даем по мере желания ребенка, т.к. кандида в первое время просит много поесть. Каши-это углеводы, они нужны.
Наталья14
Наталья14

Как помочь Ксюшеньке Empty Re: Как помочь Ксюшеньке

26.02.14 15:24
Спасибо, посмотрю.
Светлана09
Светлана09

Как помочь Ксюшеньке Empty Re: Как помочь Ксюшеньке

26.02.14 15:31
Исследования показывают, что у многих детей аутичного спектра наблюдается ряд нарушений и заболеваний, часто связанных с желудочно-кишечным трактом, иммунной системой, а также другими расстройствами организма.Таким образом, наиболее общие медицинские проблемы, оказывающие влияние на здоровье и поведение детей с диагнозом аутизм и другими связанными расстройствами, как аутичный спектр, атипичный аутизм, СДВГ, ЗРР, ЗПРР и различные алалии, могут быть сведены к следующим главным категориям:
1.    кишечные расстройства
2.    нарушения иммунитета
3.  нарушения системы детоксикации
4. нарушение метаболизма и мальабсорбция – состояние, при котором питательные вещества из пищи не усваиваются нормально и возникает дефицит питательных веществ (витаминов. минералов и пр.).
Все это может очень сильно влиять на развитие и обучение ребенка, и хотя проблемы кажутся похожими, но набор их уникален для каждого индивида и требует разного подхода при коррекции.

Еще почитайте форум с начала, особенно темы для новичков и все станет понятно.
https://autism.forum2x2.ru/t631-topic
http://autism-biomed.narod.ru/index/inderstanding_autism/0-23
Если простыми словами, то биокоррекция  - это восстановление организма для правильного функционирования.
svetik32
svetik32

Как помочь Ксюшеньке Empty Re: Как помочь Ксюшеньке

26.02.14 15:36
Бабушка Ксюшеньки пишет:
И еще я спрашивала про биомед, скопирую: "поделитесь информацией о биомеде. Что это такое, где приобретается, для чего, надо ли нам???? Может дадите ссылку, где почитать конкретно?"
Извините, если кого обидела, не хотела. пардон-пардон 

Почитайте тут Информация о добавках и тут Раздел натуропатия

Но пока занимайтесь диетой, думайте над первым заказом.
В помощь новичкам - первый и второй заказ

Сделайте анализ стула - копрограмму и дисбактериоз - они тоже дадут Вам направление в лечении.

А на счет того, что вас тут не слышат - Вы не правы, просто повторять по десять раз у нас не любят, и за Вас решать тоже никто ничего не может, могут только поделиться своим (бесценным, как показывает время) опытом, а выводы делать Вам. Не обижайтесь по пустякам - не тратьте свое драгоценное время.

Дочка у Вас просто красавица, настоящий ангелочек! ❤ 
Светлана09
Светлана09

Как помочь Ксюшеньке Empty Re: Как помочь Ксюшеньке

26.02.14 15:39
Все добавки приобретаются за границей,многое заказывают на сайте http://www.iherb.com/

Есть хорошая тема https://autism.forum2x2.ru/t3396-topic?highlight=%CF%C5%D0%C2%DB%C9+%C7%C0%CA%C0%C7
Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения